1. Perawatan PaliatifPerawatanpaliatiftelahdidefinisikanolehWorldHealthOrganization(WHO)sebagai"perawatantotalpasienyangaktifdaripenyakitinitidakresponsifterhadappengobatankuratifsakit.Pengawasan,gejalalain,dandari,sosialdanspiritualmasalahpsikologis,sangatpenting.Tujuanperawatanpaliatifadalahpencapaiankualitasterbaikhidupbagipasiendankeluargamereka.Perawatanpaliatifadalahperawatankesehatanterpaduyangbersifataktifdanmenyeluruh,denganpendekatanmultidisiplinyangterintegrasi.Tujuannyauntukmengurangipenderitaanpasien,memperpanjangumurnya,meningkatkankualitashidupnya,jugamemberikansupportkepadakeluarganya.Meskipadaakhirnyapasienmeninggal,yangterpentingsebelummeninggaldiasudahsiapsecarapsikologisdanspiritual,sertatidakstresmenghadapipenyakityangdideritanya.(wikipedia.org)2. KualitashiduppasienAdalahkeadaanpasienyangdipersepsikanterhadapkeadaanpasiensesuaikonteksbudayadansistemnilaiyangdianutnya,termasuktujuanhidup,harapan,danniatnya.DimensidarikualitashidupmenurutJenniferJ.Clinch,DeborahDudgeeondanHarveySchipper(1999),adalah:gejalafisik,kemampuanfungsional(aktivitas),kesejahteraankeluarga,spiritual,fungsisosial,kepuasanterhadappengobatan(termasukmasalahkeuangan),orientasimasadepan,kehidupanseksual,termasukgambaranterhadapdirisendiridanfungsidalambekerja.(Tejawinata,2006)B.PrinsipDasarDariPerawatanPaliatifPerawatanpaliatifterkaitdenganseluruhbidangperawatanmulaidarimedis,perawatan,psikologis,sosial,budaya,danspiritual,sehinggasecarapraktis,prinsipdasarperawatanpaliatifdapatdipersamakandenganprinsippadapraktekmedisyangbaik.Prinsipdasarperawatanpaliatif:(Rasjidi,2010)1.SikappeduliterhadappasienTermasuksensitivitasdanempati.Perludipertimbangkansegalaaspekdaripenderitaanpasien,bukanhanyamasalahkesehatan. Pendekatanyangdilakukantidakbolehbersifatmenghakimi.Faktorkarakteristik,kepandaian,suku,agama,ataufaktorindividuallainnyatidakbolehmempengaruhiperawatan.2.MenganggappasiensebagaiseorangindividuSetiappasienadalahunik.Meskipunmemilikipenyakitataupungejala-gejalayangsama,namuntidakadasatupasienpunyangsamapersisdenganpasienlainnya.Keunikaninilahyangharusdipertimbangkandalammerencanakanperawatanpaliatifuntuktiapindividu.3.PertimbangankebudayaanFaktoretnis,ras,agama,danfaktorbudayalainnyabisajadimempengaruhipenderitaanpasien.Perbedaan-perbedaaniniharusciperhatikandalamperencanaanperawatan.4.PersetujuanPersetujuandaripasienadalahmutlakdiperlukansebelumperawatandimulaiataudiakhiri.Mayoritaspasieningindilibatkandalampengambilankeputusan,namundoktercenderunguntukmeremehkanhalini.Pasienyangtelahdiberiinformasimemadaiclansetujudenganperawatanyangakandiberikanakanlebihpatuhmengikutisegalausahaperawatan.5.MemilihtempatdilakukannyaperawatanUntukmenentukantempatperawatan,baikpasiencankeluarganyaharusikutsertadalamdiskusiini.Pasiendenganpenyakitterminalsebisamungkindiberiperawatandirumah.6.KomunikasiKomunikasiyangbaikantaradokterdanpasienmaupundengankeluargaadalahhalyangsangatpentingdanmendasardalampelaksanaanperawatanpaliatif.7.Aspekklinis:perawatanyangsesuaiSemuaperawatanpaliatifharussesuaidenganstadiumdanprognosisdaripenyakityangdideritapasien.Halinipentingkarenapemberianperawatanyangtidaksesuai,baikitulebihmaupunkurang,hanyaakanmenambahpenderitaanpasien.Pemberianperawatanyangberlebihanberisikountukmemberikanharapanpalsukepadapasien.Demikianjugsperawatanyangdibawahstandardakanmengakibatkankondisipasienmemburuk.Haliniberhubungandenganmasalahetikayangakandibahaskemudian.Perawatanyangdiberikanhanyakarenadoktermerasaharusmelakukansesuatumeskipunitusia-siaadalahtidaketis.8.PerawatankomprehensifdanterkoordinasidariberbagaibidangprofesiPerawatanpaliatifmemberikanperawatanyangbersifatholistikclanintegratif,sehinggadibutuhkansebuahtimyangmencakupkeseluruhanaspekhiduppasiensertakoordinasiyangbaikdarimasing-masinganggotatimtersebutuntukmemberikanhasilYangmaksimalkepadapasiendankeluarga.9.KualitasperawatanyangsebaikmungkinPerawatanmedissecarakonsisten,terkoordinasi,danberkelanjutan.Perawatanmedisyangkonsistenakanmengurangikemungkinanterjadinyaperubahankondisiyangtidakterduga,dimanahaliniakansangatmengganggubaikpasienmaupunkeluarga.10.PerawatanyangberkelanjutanPemberianperawatansimtomatisdansuportifdariawalhinggaakhirmerupakandasartujuandariperawatanpaliatif.Masalahyangseringterjadiadalahpasiendipindahkandarisatutempatketempatlainsehinggasulituntukmempertahankankontinuitasperawatan.11.MencegahterjadinyakegawatanPerawatanpaliatifyangbaikmencakupperencanaantelitiuntukmencegahterjadinyakegawatanfisikdanemosionalyangmungkinterjadidalamperjalananpenyakit.Pasiendankeluargaharusdiberitahukansebelumnyamengenaimasalah-masalahyangseringterjadi,danmembentukrencanauntukmeminimalisasistresfisikdanemosional.12.BantuankepadasangperawatKeluargapasiendenganpenyakitlanjutseringkalirentanterhadapstresfisikdanemosional,terutamaapabilapasiendirawatdirumah,sehinggaperludiberikanperhatiankhususkepadamerekamengingatkeberhasilandariperawatanpaliatifjugatergantungdarisangpemberiperawatanitusendiri.13.PemeriksaanulangPerluterusdilakukanpemeriksaanmengenaikondisipasien,mengingatpasiendenganpenyakitlanjutkondisinyaakancenderungmenurundariwaktukewaktu.

Hak-Hak PasienKesadaran masyarakat terhadap hak-hak mereka dalam pelayanan kesehatan dan tindakan yang manusiawi semakin meningkat, sehingga diharapkan adanya pemberi pelayanan kesehatan dapat memberi pelayanan yang aman, efektif dan ramah terhadap mereka. Jika harapan ini tidak terpenuhi, maka masyarakat akan menempuh jalur hukum untuk membela hak-haknya. Klien mempunyai hak legal yang diakui secara hukun untuk mendapatkan pelayanan yang aman dan kompeten. Perhatian terhadap legal dan etik yang dimunculkan oleh konsumen telah mengubah sistem pelayanan kesehatan.Kebijakan yang ada dalam institusi menetapkan prosedur yang tepat untuk mendapatkan persetujuan klien terhadap tindakan pengobatan yang dilaksanakan. Institusi telah membentuk berbagai komite etik untuk meninjau praktik profesional dan memberi pedoman bila hak-hak klien terancam. Perhatian lebih juga diberikan pada advokasi klien sehingga pemberi pelayanan kesehatan semakin bersungguh-sungguh untuk tetap memberikan informasi kepada klien dan keluarganya bertanggung jawab terhadap tindakan yang dilakukan.Beberapa hak pasien yang dibahas disini adalah :1.Hak memberikan consent (persetujuan)Consent mengandung arti suatru tindakan atau aksi beralasan yang diberikan tanpa paksaan oleh seseorang yang memiliki pemgetahuan yang cukup tentang keputusan yang ia berikan, dimana secara hukum orang tersebut secara hukum mampu memberikan consent. Consent diterapkan pada prinsip bahwa setiap manusia dewasa mempunyai hak untuk menentukan apa yang harus dilakukan terhadapnya. Kriteria consent yang sah :a. Tertulisb.Ditandatangani oleh pasien atau orang yang bertanggung jawab terhadapnyac.Hanya ada salah satu prosedur yang tepat dilakukand.Memenuhi beberapa elemen penting : penjelasan kondisi, prosedur dan konsekuensinya, penanganan atau prosedur alternative, manfaat yang diharapkan, Tawaran diberikan oleh pasien dewasa yang secara fisik dan mental mampu membuat keputusan2. Hak untuk memilih matiKeputusan tentang kematian dibuat berdasarkan standar medis oleh dokter, salah satu kriteria kematian adalah mati otak atau brain death. Hak untuk memilih mati sering bertolak belakang dengan hak untuk tetap mempertahankan hidup.Permasalahan muncul pada saat pasien dalam keadaan kritis dan tidak mamapu membuat keputusan sendiri tentang hidup dan matinya misal dalam keadaan koma. Dalam situasi inipasien hanya mampu mempertahankan hidup jika dibantu dengan pemasangan peralatan mekanik.3. Hak perlindungan bagi orang yang tidak berdayaYang dimaksudkan dengan golongan orang yang tidakberdaya disini adalah orang dengan gangguan mental dan anak-anak dibawah umur serta remaja dimana secara hukum mereka tidak dapat membuat keputusan tentang nasibnya sendiri, serta golongan usia lanjut yang sudah mengalami gangguan pola berpikir maupun kelemahan fisik.4. Hak pasien dalam penelitianPenelitian sering dilakukan dengan melibatkan pasien. Setiap penelitian misalnya penggunaan obat atau cara penanganan baru yang melibakan pasien harus memperhatikan aspek hak pasien. Sebelum pasien terlibat, kepada mereka harus diberikan informasi secara jelas tentang percobaan yang dilakukan, bahaya yang timbul dan kebebasan pasien untuk menolak atau menerima untuk berpartisipasi. Apabila perawat berpartisipasi dalam penelitian yang melibatkan pasien, maka perawat harus yakin bahwa hak pasien tidak dilanggar baik secara etik maupun hukum. Untuk itu perawat harus memahami hak-hak pasien : membuat keputusan sendiri untuk berpartisipasi, mendapat informasi yang lengkap, menghentikan partisipasi tanpa sangsi, mendapat privasi, bebas dari bahaya atau resiko cidera, percakapan tentang sumber-sumber pribadi dan hak terhindar dari pelayanan orang yang tidak kompeten.Hak-hak yang dinyatakan dalam fasilitas asuhan keperawatan (Annas dan Healey, 1974), terdiri dari 4 katagori yanitu :1.Hak kebenaran secara menyeluruh2. Hak privasi dan martabat pribadi (kerahasiaan dan keamanannya)3.Hak untuk memelihara pengambilan keputusan untuk diri sendiri sehubungan dengan kesehatan4.Hak untuk memperoleh catatan medis baik selama dan sesudah dirawat di rumah sakit

PERNYATAAN HAK-HAK PASIENPernyataan hak-hak pasien (Patient;s Bill of Rights) dikeluarkan oleh The American Hospital Association (AHA) pada tahun 1973 dengan tujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang pentingnya pemahaman hak-hak pasien yang akan dirawat di RS.1.Pasien mempunyai hak untuk mempertimbangkan dan menghargai asuhan keperawatan/keperawatan yang akan diterimanya.2.Pasien berhak memperoleh informasi lengkap dari dokter yang memeriksanya berkaitan dengan diagnosis, pengobatan dan prognosis dalam arti pasien layak untuk mengerti masalah yang dihadapinya.3.Pasien berhak untuk menerima informasi penting dan memberikan suatu persetujuan tentang dimulainya suatu prosedur pengobatan, serta resiko penting yang kemungkinan akan dialaminya, kecuali dalam situasi darurat.4.Pasien berhak untuk menolak pengobatan sejauh diizinkan oleh hukum dan diinformasikan tentang konsekuensi tindakan yang akan diterimanya.5.Pasien berhak mengetahui setiap pertimbangan dari privasinya yang menyangkut program asuhan medis, konsultasi dan pengobatan yang dilakukan dengan cermat dan dirahasiakan6.Pasien berhak atas kerahasiaan semua bentuk komunikasi dan catatan tentang asuhan kesehatan yang diberikan kepadanya.7.Pasien berhak untuk mengerti bila diperlukan rujukan ketempat lain yang lebih lengkap dan memperoleh informasi yang lengkap tentang alasan rujukan tersebut, dan RS yang ditunjuk dapat menerimanya.8.Pasien berhak untuk memperoleh informasi tentang hubungan RS dengan instansi lain, seperti instansi pendidikan atau instansi terkait lainnya sehubungan dengan asuhan yang diterimanya.9. Pasein berhak untuk memberi pendapat atau menolak bila diikutsertakan sebagai suatu eksperimen yang berhubungan dengan asuhan atau pengobatannya.10.Pasien berhak untuk memperoleh informasi tentang pemberian delegasi dari dokternya ke dokter lainnya, bila dibutuhkan dalam rangka asuhannya.11. Pasien berhak untuk mengetahui dan menerima penjelasan tentang biaya yang diperlukan untuk asuhan keehatannya.12.Pasien berhak untuk mengetahui peraturan atau ketentuan RS yang harus dipatuhinya sebagai pasien dirawat.Faktor-faktor yang mempengaruhi hak pasien :1.Meningkatnya kesadaran para konsumen terhadap asuhan kesehatan dan lebih besarnya partisipasi mereka dalam perencanaan asuhan2. Meningkatnya jumlah malpraktik yang terjadi dimasyarakat3. Adanya legislasi (pengesahan) yang diterapkan untuk melindungi hak-hak asasi pasien4. Konsumen menyadari tentang peningkatan jumlah pendidikan dalam bidang kesehatan dan penggunaan pasien sebagai objek atau tujuan pendidikan dan bila pasien tidak berpartisipai apakah akan mempengaruhi mutu asuhan kesehatan atau tidak.Kewajiban Pasien :Kewajiban adalah seperangkat tanggung jawab seseorang untuk melakukan sesuatu yang memang harus dilakukan, agar dapat dipertanggungjawabkan sesuai sesuai dengan haknya.1. Pasien atau keluarganya wajib menaati segala peraturan dan tata tertib yang ada diinstitusi kesehatan dan keperawatan yang memberikan pelayanan kepadanya.2. Pasien wajib mematuhi segala kebijakan yanga da, baik dari dokter ataupun perawat yang memberikan asuhan.3. Pasien atau keluarga wajib untuk memberikan informasi yang lengkap dan jujur tentang penyakit yang dideritanya kepada dokter atau perawat yang merawatnya.4.Pasien atau keluarga yang bertanggungjawab terhadapnya berkewajiban untuk menyelesaikan biaya pengobatan, perawatan dan pemeriksaan yang diperlukan selama perawatan.5. Pasien atau keluarga wajib untuk memenuhi segala sesuatu yang diperlukan sesuai dengan perjanjian atau kesepakatan yang telah disetujuinya.

HAK ASASI MANUSIAMenurut sifatnya hak asasi manusia biasanya dibagi atau dibedakan dalam beberapa jenis (Prakosa, 1988), yaitu :Personal Rights (hak-hak asasi pribadi)Property Rights (hak asasi untuk memilih sesuatu)Rights of legal equalityPolitical Rights (hak asasi politik)Social and Cultural Rights (hak-hak asasi sosial dan kebudayaan)Procedural Rights.

HAK PASIEN ANTARA LAIN : Memperoleh informasi mengenai tata tertib dan peraturan yang berlaku di RS dan mendapat pelayanan yang manusiawi, adil dan jujur Memperoleh pelayanan keperawatan dan asuhan yg bermutu Memilih dokter dan kelas perawatan sesuai dgn keinginannya dan sesuai dgn peraturan yang berlaku di RS Meminta konsultasi pada dokter lain (second opinion) terhadap penyakitnya Privacy dan kerahasiaan penyakit yang diderita termasuk data medisnya Mendapatkan informasi yg meliputi : penyakitnya, tindakan medik, alternative terapi lain, prognosa penyakit dan biaya. Memberikan izin atas tindakan yang akan dilakukan perawat Menolak tindakan yang hendak dilakukan terhadap dirinya dan mengakhiri pengobatan serta perawatan atas tanggung jawab sendiri Hak didampingi keluarga dalam keadaan kritis Hak menjalankan ibadah sesuai dengan agamanya Hak atas keamanan dan keselamatan dirinya selama dalam perawatan Hak menerima atau menolak bimbingan moral maupun spiritual Hak didampingi perawat/keluarga pada saat diperiksa dokter Hak pasien dalam penelitian (Marchette, 1984; Kelly, 1987)

Informed consent

Informed consent adalah suatu proses yang menunjukkan komunikasi yang efektif antara dokter dengan pasien, dan bertemunya pemikiran tentang apa yang akan dan apa yang tidak akan dilakukan terhadap pasien. Informed consent dilihat dari aspek hukum bukanlah sebagai perjanjian antara dua pihak, melainkan lebih ke arah persetujuan sepihak atas layanan yang ditawarkan pihak lain.[1]Definisi operasionalnya adalah suatu pernyataan sepihak dari orang yang berhak (yaitu pasien, keluarga atau walinya) yang isinya berupa izin atau persetujuan kepada dokter untuk melakukan tindakan medik sesudah orang yang berhak tersebut diberi informasi secukupnya.[2]Tiga elemen Informed consent [3]1. Threshold elementsElemen ini sebenarnya tidak tepat dianggap sebagai elemen, oleh karena sifatnya lebih ke arah syarat, yaitu pemberi consent haruslah seseorang yang kompeten (cakap). Kompeten disini diartikan sebagai kapasitas untuk membuat keputusan medis. Kompetensi manusia untuk membuat keputusan sebenarnya merupakan suaut kontinuum, dari sama sekali tidak memiliki kompetensi hingga memiliki kompetensi yang penuh. Diantaranya terdapat berbagai tingkat kompetensi membuat keputusan tertentu (keputusan yang reasonable berdasarkan alasan yang reasonable).Secara hukum seseorang dianggap cakap (kompeten) apabila telah dewasa, sadar dan berada dalam keadaan mental yang tidak di bawah pengampuan. Dewasa diartikan sebagai usia telah mencapai 21 tahun atau telah pernah menikah. Sedangkan keadaan mental yang dianggap tidak kompeten adalah apabila mempunyai penyakit mental sedemikian rupa sehingga kemampuan membuat keputusan menjadi terganggu.2. Information elementsElemen ini terdiri dari dua bagian yaitu, disclosure (pengungkapan) dan understanding (pemahaman).Pengertian berdasarkan pemahaman yang adekuat membawa konsekuensi kepada tenaga medis untuk memberikan informasi (disclosure) sedemikian rupa sehingga pasien dapat mencapai pemahaman yang adekuat.Dalam hal ini, seberapa baik informasi harus diberikan kepada pasien, dapat dilihat dari 3 standar, yaitu :

o Standar Praktik ProfesiBahwa kewajiban memberikan informasi dan kriteria ke-adekuat-an informasi ditentukan bagaimana BIASANYA dilakukan dalam komunitas tenaga medis.Dalam standar ini ada kemungkinan bahwa kebiasaan tersebut di atas tidak sesuai dengan nilai-nilai sosial setempat, misalnya resiko yang tidak bermakna (menurut medis) tidak diinformasikan, padahal mungkin bermakna dari sisi sosial pasien.o Standar SubyektifBahwa keputusan harus didasarkan atas nilai-nilai yang dianut oleh pasien secara pribadi, sehingga informasi yang diberikan harus memadai untuk pasien tersebut dalam membuat keputusan. Kesulitannya adalah mustahil (dalam hal waktu/kesempatan) bagi profesional medis memahami nilai-nilai yang secara individual dianut oleh pasien.o Standar pada reasonable personStandar ini merupakan hasil kompromi dari kedua standar sebelumnya, yaitu dianggap cukup apabila informasi yang diberikan telah memenuhi kebutuhan umumnya orang awam.3. Consent elementsElemen ini terdiri dari dua bagian yaitu, voluntariness (kesukarelaan, kebebasan) dan authorization (persetujuan).Kesukarelaan mengharuskan tidak ada tipuan, misrepresentasi ataupun paksaan. Pasien juga harus bebas dari tekanan yang dilakukan tenaga medis yang bersikap seolah-olah akan dibiarkan apabila tidak menyetujui tawarannya.Consent dapat diberikan :a. Dinyatakan (expressed)o Dinyatakan secara lisano Dinyatakan secara tertulis. Pernyataan tertulis diperlukan apabila dibutuhkan bukti di kemudian hari, umumnya pada tindakan yang invasif atau yang beresiko mempengaruhi kesehatan penderita secara bermakna. Permenkes tentang persetujuan tindakan medis menyatakan bahwa semua jenis tindakan operatif harus memperoleh persetujuan tertulis.b. Tidak dinyatakan (implied)Pasien tidak menyatakannya, baik secara lisan maupun tertulis, namun melakukan tingkah laku (gerakan) yang menunjukkan jawabannya.Meskipun consent jenis ini tidak memiliki bukti, namun consent jenis inilah yang paling banyak dilakukan dalam praktik sehari-hari.Misalnya adalah seseorang yang menggulung lengan bajunya dan mengulurkan lengannya ketika akan diambil darahnya.Proxy ConsentAdalah consent yang diberikan oelh orang yang bukan si pasien itu sendiri, dengan syarat bahwa pasien tidak mampu memberikan consent secara pribadi, dan consent tersebut harus mendekati apa yang sekiranya akan diberikan oleh pasien, bukan baik buat orang banyak).Umumnya urutan orang yang dapat memberikan proxy consent adalah suami/istri, anak, orang tua, saudara kandung, dst.Proxy consent hanya boleh dilakukan dengan pertimbangan yang matang dan ketat.Konteks dan Informed ConsentDoktrin Informed Consent tidak berlaku pada 5 keadaan :1. Keadaan darurat medis2. Ancaman terhadap kesehatan masyarakat3. Pelepasan hak memberikan consent (waiver)4. Clinical privilege (penggunaan clinical privilege hanya dapat dilakukan pada pasien yang melepaskan haknya memberikan consent.5. Pasien yang tidak kompeten dalam memberikan consent.Contextual circumstances juga seringkali mempengaruhi pola perolehan informed consent. Seorang yang dianggap sudah pikun, orang yang dianggap memiliki mental lemah untuk dapat menerima kenyataan, dan orang dalam keadaan terminal seringkali tidak dianggap cakap menerima informasi yang benar apalagi membuat keputusan medis. Banyak keluarga pasien melarang para dokter untuk berkata benar kepada pasien tentang keadaan sakitnya.Sebuah penelitian yang dilakukan Cassileth menunjukkan bahwa dari 200 pasien pengidap kanker yang ditanyai sehari sesudah dijelaskan, hanya 60 % yang memahami tujuan dan sifat tindakan medis, hanya 55 % yang dapat menyebut komplikasi yang mungkin timbul, hanya 40 % yang membaca formulir dengan cermat, dan hanya 27 % yang dapat menyebut tindakan alternatif yang dijelaskan. Bahkan Grunder menemukan bahwa dari lima rumah sakit yang diteliti, empat diantaranya membuat penjelasan tertulis yang bahasanya ditujukan untuk dapat dimengerti oleh mahasiswa tingkat atas atau sarjana dan satu lainnya berbahas setingkat majalah akademik spesialis.

Keluhan pasien tentang proses informed consent :o Bahasa yang digunakan untuk menjelaskan terlalu tekniso Perilaku dokter yang terlihat terburu-buru atau tidak perhatian, atau tidak ada waktu untuk tanya jawab.o Pasien sedang dalam keadaan stress emosional sehingga tidak mampu mencerna informasio Pasien dalam keadaan tidak sadar atau mengantuk.Keluhan dokter tentang informed consento Pasien tidak mau diberitahu.o Pasien tak mampu memahami.o Resiko terlalu umum atau terlalu jarang terjadi.o Situasi gawat darurat atau waktu yang sempit