KRIJESNICAudruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s

malignim bolestima

IZVJEŠTAJ O RADU ZA 2018. GODINU

Zagreb, 22.11.2018.

Sadržaj

UVOD

POTIGNUĆA PO PROJEKTIMA

PROJEKTNI PRIJEDLOZI

ČLANSTVA

PRAĆENJE FB STRANICE

KRIJESNICA U MEDIJIMA

ZAPOSLENICI

DONATORI

FINANCIJE

UVOD

Organizacijska struktura udruge definirana je Statutom i Pravilnikom o radu

udruge

Operativni plan udruge Krijesnica za 2018. godinu je realiziran u 85% svog

zacrtanog plana (zbog nedostatnih kapaciteta – ljudskih i financijskih te

prestanka potrebe za nekim aktivnostima)

Još jedna godina velikih organizacijskih, programskih i operativnih izazova

Održana jedna redovna Skupština udruge

Izmijenjen je Statut udruge

Dobiveno rješenje MDOMSP o pružanju socijalnih usluga savjetovanja,

pomaganja i psihosocijane podrške za djecu s teškoćama u razvoju

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAPSIHOSOCIJALNI PROGRAM

RODITELJSKI STANOVI

Udruga Krijesnica i dalje upravlja s tri stana u Zagrebu i timeosigurava dugoročni ili kratkoročni besplatni smještaj za obiteljičije je dijete na liječenju od maligne bolesti.

Tijekom godine ostvaren je kontakt s 2 vlasnika stana koji su voljniustupiti ih Krijesnici bez obveze plaćanja najma te se ugovaranjeovog smještaja očekuje po završetku adaptacije predmetnihstanova

Stanovi istovremeno mogu pružiti smještaj do 7 obitelji, apopunjeni su 365 dana u godini. Kroz 2018.godinu osiguran jedugoročni boravak za 11 obitelji i kratkoročni za 8 obitelji, dok jeza 15 obitelji posredovano u pronalasku alternativnog smještaja.

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAPSIHOSOCIJALNI PROGRAM

GRUPE PODRŠKE ZA RODITELJE I OSTALE POGODNOSTI

- organizirane grupe podrške roditeljima čije se dijete liječi od maligne bolesti, pod

stručnim vodstvom Jerke Vidović, dipl. psihologinje, jednom mjesečno (8 susreta)

za 12 obitelji

- organizirane grupa podrške za tugujuće roditelje, jednom mjesečno (6 susreta) za

6 obitelji sa psihologom Petrom Malešević

- svakodnevnim obilaskom Zavoda za dječju hemato-onkologiju su ostvareni izravni

kontakti sa obiteljima oboljele djece, u smislu peer podrške, ukupno 1089 puta

- ostvareno je 14 odlazaka na onkološko-hematološki pedijatrijski odjel KBC-a Rebro

- Nastavljeno je informiranje roditelja o pravima iz sustava socijalne skrbi i dr.

sustava temeljem dijagnoze maligne bolesti djeteta u 58 nove obitelji pristigle na

Odjel KDB-a Zagreb u navedenom razdoblju

- Osigurana su 59 besplatna prolaska Hrvatskim autocestama

- Osigurani su prijevodi medicinske dokumentacije za 12 obitelji

- Osigurana je povlaštena parkirna karta za područje grada Zagreba za 26

obitelji

- Osiguran je popust od 75% na karte HŽ-a za 31 obitelj

- Provedeno je informiranje o socijalnim i zdravstvenim pravima za 143 obitelji

- U sklopu provođenja projekta PRPA u izvještajnom periodu obavljen je intervju

sa 50 obitelji što je ukupno do sada 50 obitelji od predviđenih 50 (36 obitelji

nije moglo sudjelovati u projektu iz osobnih i drugih razloga)

- Podrška i informiranje roditelja prije, kod i nakon preminuća djeteta (u

izvještajnom periodu preminulo je ukupno 19 djece, a podrška kod preminuća

pružena u 18 obitelji)

- Održavanje kontakata sa obiteljima čija su djeca završila liječenje (ukupno 53

obitelji)

- Kontaktiranje obitelji čija su djeca preminula (188 puta)

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAPSIHOSOCIJALNI PROGRAM

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMLADI MENTORI

- u sklopu projekta Mladi Mentori mladi koji su završili liječenje od malignih

bolesti i volonteri ostvarili su 43 posjeta hematoonkološkim odjelima KBC-a

Zagreb i KDB-a Zagreb

- posjete mentora odvijaju se 4 x tjedno: uto, čet – 17:00 – 18:30h (KBC Rebro);

sri – 17:00-18:30h, sub: 10:00-11:30h (KDBZ Klaićeva)

- primjeri provedenih aktivnosti s bolesnom djecom i mladima: igranje

igračkama i društvenim igrama, kartanje, igranje playstation-a, crtanje,

kreativne radionice, pjevanje uz pratnju gitarom od strane volontera,

razgovori

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMLADI MENTORI

KORISNICI PROJEKTA

Broj vanjskih suradnika koji su održali edukaciju za

mentore

6

Broj volontera-mentora koji je sudjelovao u edukaciji i na

aktivnostima na odjelima

46

Broj prikupljenih suglasnosti od strane roditelja djece u

liječenju

66

Broj ostvarenih volonterskih sati volontera - mentora 846

Broj trenutno aktivnih volontera mentora 18

UKUPNO OBUHVAĆENO IZRAVNIH KORISNIKA 112

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMLADI MENTORI

• s obzirom na to da se osoba koja je provodila superviziju mentorima približava

uzimanju porodiljnog dopusta, dogovoreno je da će grupnu superviziju, a po

potrebi i individualnu provoditi socijalna radnica Dunja Lačan, zaposlena u

Krijesnici, a koja je pri završetku specijalističkog studija iz supervizije prij Studijskom

centru socijalnog rada, Pravnog fakulteta u Zagrebu

• planira se tiskanje majica za volontere te je ovorena mogućnost kreiranja dizajna

kojim bi bili prepoznatljivi na odjelu (uz vizual Krijesnice na njima)

• u tijeku je kreiranje i prikupljanje novih suglasnosti roditelja djece u liječenju

sukladno Uredbi GDPR-a

• projekt se financira sredstvima Krijesnice, a ove godine je dobivena donacija ZG

Holdinga za njegovu provedbu

• i dalje kao izazov ostaje organiziranje mladih mentora tijekom ljetnih praznika

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMALO SVJETLO NADE

- u sklopu projekta Malo svjetlo nade mladi koji su završili liječenje od malignih

bolesti sudjeluju u edukaciji matičnih sredina djece u liječenju - ovom

edukacijom osvještavamo problematiku i razbijamo predrasude vezane uz

maligne bolesti dječje dobi.

ODRŽANE RADIONICE

za učenike 13

za stručne suradnike 13

za roditelje 1

za prijatelje (iz susjedstva i trening) 2

za braću/sestre i učenike njihovih razreda 1

UKUPNO: 30

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMALO SVJETLO NADE

KORISNICI PROJEKTA

djeca koja su na liječenju 10

učenici 327

prijatelji iz dr. mat. sredina (susjedstvo i trening) 26

stručni suradnici škola 39

stručni suradnici u dr. mat. sredini 2

roditelji 8

braća/sestre 2

broj volontera – mladih s iskustvom liječenja od

maligne bolesti

6

posjećene obitelji nakon odlaska u matičnu sredinu

(broj osoba s kojima je razgovarano)

2

UKUPNO OBUHVAĆENO IZRAVNIH KORISNIKA 422

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMALO SVJETLO NADE

Tijekom rujna uvedena je novina u projekt: pružanje mogućnosti svim sudionicima

radionica (stručnim suradnicima škola, učenicima iz razreda i njihovim roditeljima) da

anonimno napišu pismo djetetu na liječenju, udruzi Krijesnica ili da postave pitanje koje

ih zanima, a nisu ga htjeli postaviti ispred ostalih sudionika radionica. Na navedeni način

postignuto je sljedeće:

1. osim što su tijekom provedbe radionice kolege iz razreda potaknute na podršku

djetetu u liječenju, primjerom im je pokazan prvi korak zajedničkog djelovanja

razreda te su napisane poruke proslijeđene djetetu na odjel;

2. omogućena je evaluacija projekta od strane sudionika;

garantirana je anonimnost ukoliko netko postavi pitanje, a učitelj/ica ili nastavnik/ica dobiva odgovor na postavljeno pitanje mailom od strane stručnjaka Krijesnice te s odgovorom upoznaje razred i njihove roditelje na roditeljskom sastanku.

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMALO SVJETLO NADE

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMLADI KRIJESNICE

- grupa Mladih Krijesnice broji 132 članova koji se okupljaju kroz susrete,

edukacije i aktivnosti za djecu i mlade koji su u liječenju te one koji su

završili liječenje

- tijekom ove godine Mladi su organizirali susrete, edukacije i posjete

hematoonkološkim odjelima uz dijeljenje poklona djeci u liječenju

- mladi Krijesnice osim međusobne podrške, svojim djelovanjem pružaju

podršku djeci u liječenju i njihovim obiteljima

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAMLADI KRIJESNICE

- Održana 4 susreta Mladih Krijesnice

- Održan Kamp Survivora za 15-ero mladih u Rizvan city-u

- Osigurano sudjelovanje 2 MK na CCI konferenciji u Lisabonu

- Osigurano sudjelovanje za 4MK na Regionalnog konferenciji u Makedoniji

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAVOLONTERI KRIJESNICE

- Krijesnica u 2018. godini je imala 106 aktivnih volontera koji su kroz javne

akcije, administraciju, promotivne aktivnosti, IT podršku i posjete odjelima

sakupili preko 2602,5 volonterskih sati

Kamp Fužine 17 volontera i 1464 volonterskih sati

Mladi Mentori 47 volontera, 696 volonterskih sati i 459 posjeta djeci (odrađenih

aktivnosti s djecom na odjelu, fale mi još podatci od 10 mjeseca s Rebra)

Promocija/javne akcije 33 volontera i 45,5 volonterskih sati

PRPP-a 9 volontera i 397 volonterskih sati

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMAREHABILITACIJSKI KAMP ZA DJECU

- rehabilitacijski kamp Krijesnice održava se već 15 godina

- ove je godine u 8 dana trajanja kampa 34 djece, u dobi od 7 do 14 godina,

uživalo u raznolikom aktivnostima i brizi 18 vrijednih volontera i zaposlenika

Krijesnice

POSTIGNUĆA PO PROJEKTIMA

OSTALI REHABILITACIJSKI PROGRAMI

Djeca Krijesnice u 2018. godini su sudjelovala na:

- svjetskim igrama Djeca pobjednici u Moskvi za 8 djece i 3 voditelja u pratnji

- rehabilitacijskom kampu Kamp ljubavi i nade u Ivanjici u organizaciji udruge

NURDOR za 1 dijete i 1 volontera u pratnji

- u suradnji s NURDOR-om organiziran je odlazak jedne obitelji na more u

Pakoštane

- za jednu obitelj osigurano je besplatno ljetovanje

LOBIRANJE I ZAGOVARANJE

ove smo godine obilježili 15.2. - Međunarodni dan djeteta oboljelog od

maligne bolesti javnom akcijom senzibiliziranja građana na trgu Bana Jelačića

te posjetama djeci na pedijatrijskim onkološkim i hematološkim odjelima

Klinike za dječje bolesti Zagreb pri Klinici za tumore, KBC Zagreb i KBC

Rijeka.

mjesec rujan – Mjesec senzibilizacije javnosti o problematici malignih bolesti,

obilježen je u skladu sa svjetskom kampanjom Childhood Cancer

Internationala – objave na FB.

Obilježen je Međunarodni dan sestrinstva – podjela majica sestrama na

odjelu

Obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti 28.2.2018. – objava na FB

OSTALE AKTIVNOSTI

PODJELA BOŽIĆNIH POKLONA DJECI

RAZNE DONACIJE ODJELIMA

PROVEDBA HUMANITARNE PREDSTAVE “ŽIVOT JE VREDNOTA” U SURADNJI SA

SLOVENSKOM UDRUGOM KATJA DANCE COMPANY

ORGANIZIRANJE PREDSTAVA NA ODJELIMA

IZRADA MOBILNE APLIKACIJE U TIJEKU, ZAVRŠETAK SE OČEKUJE DO 15.2.2019.

U TIJEKU JE PRILAGODBA NA GDPR

SUDJELOVANJA NA STRUČNIM SKUPOVIMA I KONFERENCIJAMA

SUDJELOVANJE NA EUROPEAN MOBILITY TASTERU U DUBLINU (tema

volontiranje mladih)

PROJEKTNI PRIJEDLOZI ZA KOJE ČEKAMO

REZULTATE/PROŠLI ADMINISTRATIVNU FAZU

NZRCD, Institucionalna podrška udrugama, 900.000,00 kn (trogodišnji

program, rezultati se očekuju do kraja godine)

Ministarstvo rada, Tematske mreže, Projekt zdravstveni opservatorij,

3.600.000,00 kn (trogodišnji program, rezultati se očekuju sredinom 2019.

godine)

MDOMSP – MSN, u suradnji s Hrabrim telefonom 150.000,00 kn (godišnji

projekt, rezultati se očekuju do kraja 2018. godine)

ODOBRENI PROJEKTNI PRIJEDLOZI

MDOSPM, POMAK (partnerstvo s udrugom Terra Hub), 42.000,00 kn

MIZ, Program psihocijalne podrške obiteljima suočenim s malignom bolesti djeteta (treća godina

provedbe), 250.000,00 kn

Hrvatska Lutrija, 5.000,00 kn (odlazak u Rusiju)

RTL pomaŽe djeci, 100.000,00 kn (posudionica opreme, edukativnih materijala i igračaka te

informatička oprema za umrežavanje)

PROJEKTI KOJE PROVODIMO U SURADNJI S

DRUGIM UDRUGAMA

Udruga Kreativni sindikat - ''Mladi umjetnički savjetnici pomažu mladima u

bolnicama'‘, sudjelovanje u izradi animacija za pretrage kojima se

podvrgavaju mali onkološki pacijenti

Udruga Igra – uz potporu ESF-a sudjelujemo u projektu “Standardi i prakse” –

volonterski menadžment u organizacijama i ustanovama socijalne skrbi i

zdravstva

ČLANSTVA

KOALICIJA UDRUGA U ZDRAVSTVU

MREŽA MLADIH HRVATSKE

PRAĆENJE FACEBOOK STRANICE

KRIJESNICE

48.822 like-a

95 objava ove godine

Doseg pratitelja 582.000

Reakcija pratitelja 24.141 (lajkovi, komentari i dr.)

KRIJESNICA U MEDIJIMA

Krijesnica na TV-u 13 puta

Krijesnica u novinama 14 puta

Krijesnica na radiju 34 puta

Krijesnica na web-u 154 puta

ZAPOSLENICI

Krajem 2018. godine udruga Krijesnica ima 5 stalnih zasposlenika

U tijeku je natječaj za stručno osposobljavanje bez zasnivanja radnog odnosa

za 1 socijalnog radnika

KONTAKT S DONATORIMA

PLANIRANO:

− 11/12 mjesec: zahvala starim i slanje dopisa novim donatorima (baza od

450.000 pravnih i 1,2 milijuna fizičkih osoba - potencijalnih donatora)

OBAVLJENO:

− ZG Holding:

o dogovorena suradnja te proglašenje udruge Krijesnica udrugom od

važnog značaja

o postavljene „škrabice“ u zgradama uprave

o uplata prve donacije u iznosu od 20.000,00kn

o pozvali sve svoje partnere da doniraju Krijesnici (C.I.O.S. uplatio

10.000,00 kn)

KONTAKT S DONATORIMAMicro Line – od svakog prodanog tonera donacija Krijesnici u iznosu od 0,50 i 0,20

kn - ovisno o vrsti tonera (predviđa se donacija od 10.000,00 kn do 20.000,00 kn)

te 4 printera (3 za roditeljske stanove i 1 za ured)

Muzej za umjetnost i obrt – aukcija 17 torbi izrađenih od reciklažnih banera

(početna cijena jedne torbe 100,00kn)

Učiteljski fakultet – organiziranje štanda na fakultetu i prikupljanje sredstava za

Krijesnicu

PES – besplatne izrade privjesaka s motivom Krijesnice i kopči – zlatna vrpca

(3.000 privjesaka i 3.000 kopči)

EKO taxi - dogovor besplatnog prijevoza roditelja i djece na relaciji kuća –

bolnica i povratno

Pisanje mjesečnih izvještaja za MindTake

Zaba – donacija od strane zaposlenika

Lush – donacija poklona za djecu

Udruženje studenata Farmaceutskog fakulteta u Zagrebu

FINANCIJE

2018. godina (zaključno s 23.11.2018.)

Planirani prihod: 1.517.500 kn (uključena i prenesena sredstva s računa)

Planirani rashod: 1.756.381,00

Stvarni prihod: 931.472,00 kn (bez prenesenih sredstava s deviznog računa u iznosu od 530.000,00 kn i namjenskih računa za stanove kamp u iznosu od 170.000,00 kn=1.630.000,00 kn)

Stvarni rashod: 1.549.660,00 kn

2019. godina

Planirani prihod: 1.260.950,00 kn

Planirani rashod: 1.255.500,00 kn