ARTIKELEN

Kwaliteit van leven bij dementie

Het zijn de kleine dingen die het doen

Teake Ettema

Abstract Het begrip kwaliteit van leven wordt steeds

vaker gebruikt in de zorg voor mensen met dementie.

het lijkt de kern weer te geven van waar het in de zorg

om gaat. Maar hoe kun je kwaliteit van leven vaststellen?

En heeft een leven met dementie uberhaupt nog wel

kwaliteit? Deze vragen stelde Teake Ettema zich naar

aanleiding van het verhaal van een kennis. ‘Is zijn onbe-

hagen irreeel? Of is er toch iets mis met de zorg in onze

verpleeghuizen?’

Laatst vertelde een kennis mij over zijn demente vriendin

die inmiddels anderhalf jaar in het verpleeghuis woont.

Hij bezoekt haar regelmatig en neemt haar soms ookmee

naar huis. Vooral de momenten dat hij haar terugbrengt

zijn moeilijk. Het snijdt dan door zijn zielom haar te zien

staan, wat wezenloos door het raam naar buiten starend,

terwijl hij naar de auto loopt. ‘Dat is toch geen leven zo!

Ze vindt het verschrikkelijk om daar achter te moeten

blijven, er is niets te doen, niemand heeft tijd om haar wat

aandacht te geven, zelf kan ze niets meer. Soms denk ik

wel eens: dan kun je maar beter dood zijn.’ In deze laatste

verzuchting ligt de vraag besloten of een leven met

dementie nog wel de moeite waard is. Anders gezegd:

wat is nog de kwaliteit van je leven als je dement bent?

Iedereen die zich de vraag stelt naar de kwaliteit van

het leven, welk leven dan ook, ziet zich voor een inge-

wikkelde opgave geplaatst. Hoe zou je die moeten uit-

drukken, waaraan kun je een goede levenskwaliteit

aflezen? Wat is eigenlijk ‘kwaliteit van leven’? Er zijn

critici die menen dat dit een onmogelijk begrip is,

omdat uiteindelijk niemand weet wat er precies mee

wordt bedoeld. Toch kom je de term meer en meer

tegen. Vooral bij de behandeling van chronische ziekten

wordt er veel waarde aan gehecht. Het begrip geeft in dat

geval goed aan dat het bij een behandeling om meer gaat

dan de ziekte alleen: niet alleen de symptomen bestrijden,

maar ook en vooral de chronisch zieke mens ondersteu-

ning bieden, zodat het leven ondanks de ziekte draaglijk

en zelfs waardevol is. Daarbij draait het om het welbe-

vinden van de mens en om alle voorwaarden die daar-

voor nodig zijn. En dat lijkt allemaal besloten te liggen in

het begrip ‘kwaliteit van leven’, Vandaar ook de aantrek-

kingskracht ervan. In zo’n specifieke situatie een ernstige

ziekte -kunnen we ons een vrij goede voorstelling maken

van wat ermee wordt bedoeld. Het begrip kan echter

voor de beantwoording van verschillende vragen en dus

in verschillende betekenissen worden gebruikt.

Beter dood?

Wat is nog de waarde van een leven met dementie, zo

verzuchtte mijn kennis. Deze vraag ligt vaak ten grond-

slag aan de wilsbeschikkingen die mensen opstellen om te

voorkomen dat zij de ontluistering van een voortschrij-

dende dementie moeten meemaken. Het idee volledig

afhankelijk van anderen te worden, niet meer in staat te

zijn de simpelste handelingen uit te voeren, de controle

over je blaas te verliezen, kortom al die ernstige verschijn-

selen die zich bij dementie kunnen voordoen, vormen een

waar schrikbeeld voor gezonde mensen. En een aantal

zou graag over een ‘pil van Drion’ beschikken om een

verblijf in een verpleeghuis bespaard te blijven.

Teake Ettema (*)Teake Ettema is psycholoog en werkt als onderzoeker bijEMGO, VV medisch centrum te Amsterdam en alsbeleidsmedewerker bij verpleeghuis Overspaame te Haarlem.

Denkbeeld (2004) 16:194–196

DOI 10.1007/BF03059174

13

Hier komen we een wonderlijk fenomeen tegen dat in

de literatuur wel de ‘disability paradox’ wordt genoemd:

wanneer gezonde mensen wordt gevraagd hoe zij de

kwaliteit van leven van mensen met een ernstige ziekte

inschatten, taxeren zij die consequent lager dan de men-

sen die aan de betreffende ziekte lijden. Het idee gehan-

dicapt te zijn doet mensen denken dat het leven sterk aan

kwaliteit inboet en bij zeer ernstige aandoeningen zelfs

onleefbaar wordt. Mensen blijken echter over een groot

aanpassingsvermogen te beschikken. Wanneer zij erin

slagen hun levensperspectief aan te passen aan de nieuwe

situatie, de gevolgen van hun ziekte te accepteren en

ermee te leren leven, blijkt hun welbevinden niet lager te

zijn dan dat van gezonde mensen, soms zelfs hoger.

Recent onderzoek onder mensen met dementie en hun

familieleden maakt duidelijk dat dit verschijnsel zich ook

in deze groep voordoet: de kwaliteit van leven van men-

sen met dementie wordt door hun familieleden lager

ingeschat dan door henzelf. Kennelijk blijft er genoeg

over om het leven als waardevol te zien en dus is het

maar de vraag of de verzuchting van buitenstaanders

dat je maar beter dood kunt zijn, terecht is.

Niet tussen die zielenpieten

In het gesprek dat ik met deze kennis had bleek dat zijn

verzuchting ook voortkwam uit de frustratie over de

veranderde relatie met zijn vriendin. Ze kenden elkaar

nog niet zolang voordat de eerste verschijnselen van

dementie zich voordeden. Ze hadden beiden hun partner

verloren en hoopten met elkaar nog een aantal mooie

laatste jaren mee te kunnen maken. Door haar ziekte

kwam daar uiteindelijk weinig van terecht. Al vrij snel

kon zij haar financien niet meer beheren en ook het huis-

houden leverde meer en meer problemen op. De dage-

lijkse zorg werd op een gegeven moment te zwaar en

uiteindelijk werd in overleg met haar kinderen een plek

in een verpleeghuis gevonden. Ze herkent hem nog steeds

en reageert enthousiast zodra hij de afdeling opkomt.

Toen ze er pas woonde, kon ze nog goed duidelijk

maken dat ze het er niks vond: ‘Ik hoor niet tussen die

zielenpieten.’ En ook nu zij dat niet meer zo goed kan

aangeven, heeft hij nog altijd het idee dat zij erg onge-

lukkig is in het verpleeghuis, ongelukkiger dan nodig zou

zijn. Een schuldgevoel dat hij haar in de steek heeft

gelaten doordat hij het niet meer kon opbrengen zeven

dagen per week voor haar te zorgen speelt ook een rol in

zijn frustratie. Ze zou het beter hebben als ik thuis voor

haar kon zorgen, zo is zijn overtuiging.

Met andere woorden: de kwaliteit van leven van de

vriendin van mijn kennis is verre van optimaal en lijkt

voor verbetering vatbaar. Dikwijls als het begrip wordt

gebruikt is het in dit verband: hoe valt de kwaliteit van

leven van mensen met dementie te verbeteren? Deze

vraag impliceert dat ook een levenmet dementie kwaliteit

kan bezitten en met het opwerpen van deze kwestie is de

eerste vraag -heeft een leven met dementie nog wel zin? -

in feite dus al beantwoord.

In de zorg voormensenmet dementie zijn de afgelopen

jaren diverse nieuwe ontwikkelingen te zien geweest die

elk gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van

leven. Denk aan belevingsgerichte zorg, snoezelen of

reminiscentie, maar ook aan verbetering van de leefom-

geving of een verandering van het dagprogramma. Ook

het verpleeghuis waar de vriendin van mijn kennis ver-

blijft, verschilt hierin niet veel van andere huizen. De

client wordt volgens de zorgvisie centraal gesteld, de

activiteitenbegeleiding verzorgt een programma alleen

wil zij daar niet aan meedoen omdat zij ‘niet tussen die

kwijlende oudjes hoort’. De verzorgenden werken hard

en zijn aardig voor haar. Zij vertellen mijn kennis ook dat

zijn vriendin aanvankelijk verdrietig is als hij haar weer

naar de afdeling heeft gebracht, maar dat dat nooit lang

duurt. Zij is ook een bewoner waar de afdeling blij mee is:

ze is altijd vriendelijk, wil graag behulpzaam zijn en Iaat

zich makkelijk helpen met de dingen die ze niet zelf kan.

Toch blijft het knagen, het is een leeg bestaan: ‘Dat is

toch geen leven zo!’ Is zijn onbehagen irreeel? Of is er

toch iets mis met de zorg in onze verpleeghuizen?

Relaties en leefomgeving

De afgelopen vijftien jaar heeft een groeiende groep

onderzoekers uit verschillende landen zich beziggehou-

den met kwaliteit van leven bij dementie. In 1999 was het

eerste nummer van het journal of Mental Health and

Aging geheel gewijd aan kwaliteit van leven bij dementie.

Deze uitgave geeft een goed overzicht van het denken

over kwaliteit van leven en van de belangrijkste discussie-

punten. Een telkens terugkerend debat is of kwaliteit van

leven wel gemeten kan worden bij mensen met dementie.

Sommige auteurs, zoals Meryl Brod, nemen het stand-

punt in dat dit aan de dementerende zelf gevraagd moet

worden; is dit niet meer mogelijk omdat de dementie te

ver is voortgeschreden, dan rest slechts observatie.

Andere onderzoekers, zoals Peter Rabins, menen dat

kwaliteit van leven sowieso goed te registreren valt door

middel van observatie.

De meeste onderzoekers zijn het er wel over eens dat

kwaliteit van leven verschillende dimensies heeft. Een

aantal aspecten worden hierbij telkens genoemd. In de

eerste plaats een positief zelfbeeld: als je vindt dat je nog

prima voor jezelf kunt zorgen, ook al denkt de buiten-

wacht daar anders over, kan dit een beschermend effect

Denkbeeld (2004) 16:194–196 195

13

hebben. Orientatie op de realiteit kan een negatieve

invloed hebben op de kwaliteit van leven: iemand met

ernstige apraxie die zichzelf niet langer kan aankleden, is

niet geholpen met een voortdurende aansporing om het

zelf te doen. Het zijn de confrontaties met het eigen

onvermogen die extra pijnlijk zijn en tot een depressie

kunnen leiden.

Een volgend veelgenoemd aspect van kwaliteit van

leven is begrepen worden, zich geborgen voelen. Het

onderhouden van goede sociale relaties is in dit opzicht

van belang. Niet alleen met familieleden of vrienden,

maar ook met andere bewoners en met verzorgenden.

Voor een gevoel van welbevinden is het noodzakelijk

dat iemand voldoende positieve emoties beleeft, dat hij

regelmatig plezier heeft. Er moet dus ook voldoende

omhanden zijn, je moet je dag kunnen vullen. Een

ander belangrijk aspect dat door diverse onderzoekers

wordt benadrukt is de leefomgeving. Het maakt veel uit

hoe je woont. In feite geldt dit voor iedereen, alleen

hoeven gezonde mensen geen relaties met medebewoners

van de instelling en met verzorgenden aan te gaan. En

evenmin hoeven ze zich aan te passen aan het leven in een

verpleeghuis dat vaak gepaard gaat met een ingrijpend

verlies aan privacy.

Maar kwaliteit van leven kan ook te maken hebben

met allerlei kleine dingen. Recent hebben een aantal

leden van de werkgroep ‘Kwaliteit van leven’ van de

Leo Cahn Stichting in verpleeghuizen en ontmoetings-

centra voor dementerenden aan bewoners en bezoekers

gevraagd welke zaken een belangrijke rol spelen in hun

leven. Daarbij werden, in willekeurige volgorde, dingen

genoemd als opgewektheid, humor, leven te midden van

familie, gezondheid, comfort, zelfstandigheid, bewe-

gingsvrijheid, privacy, het gevoel nuttig te zijn, een veilige

omgeving, gezelligheid, geen geroddel of ruzie, eten en

roken; opvallend vaak gaven mensen aan het nog belang-

rijker te vinden dat het goed ging met hun kinderen dan

dat die regelmatig op bezoek kwamen. Ook dit zijn

aspecten van kwaliteit van leven waarin veel mensen

zich zullen herkennen.

Een leeg bestaan?

Als een verpleeghuis de kwaliteit van leven van haar

bewoners wil verbeteren, zal het zich dus moeten richten

op dit soort aspecten. Die lijken misschien wel voor de

hand te liggen, maar in de praktijk schort er nog heel wat

aan.

Wanneer mijn kennis zijn vriendin op de afdeling

bezoekt, valt vooral de leegheid van het bestaan hem zo

zwaar. Een grote huiskamer waar de meeste bewoners de

hele dag aan een tafel zitten. ‘En dan hebben ze met

schilderijtjes en andere spulletjes wel geprobeerd er een

beetje sfeer in te krijgen, maar er is gewoon geen sfeer. Je

moet er toch niet aan denken dat je daar moet wonen. Ik

zeg wel eens tegen de verpleging: heb je niet iets te doen

voor haar, ze kan heel goed de aardappels schillen of de

boontjes afhalen.Maar ja, het eten komt van een centrale

keuken, dus daar hoeft niets meer aan te gebeuren. Ook

de was komt gevouwen en gestreken op de afdeling en de

afwas verdwijnt direct in de machine.’ Op de dagen dat

hij zijn vriendin mee naar huis neemt en zij daar over-

nacht, gaat het heel anders: boodschappen doen, het

huishouden, een wandeling, soms een klein uitje. In

huis helpt ze stofzuigen of de was vouwen. Afwassen

gaat niet zo best meer, maar als hij haar een theedoek

geeft begint ze toch automatisch de kopjes te drogen. Dat

hij de volgende dag op de vreemdste plaatsen serviesgoed

tegenkomt maakt niet zoveel uit en dergelijke klusjes

helpen haar om zich goed te voelen.

Dit zijn precies de zaken die in pleidooien voor klein-

schalig wonen altijd worden genoemd. De invulling van

een groot deel van het dagelijks leven bestaat uit de

beslommeringen rond de maaltijd en het huishouden.

Hoe basaal dat ook is, het kan voldoening geven. Je

maakt je nuttig en voelt je nuttig en dit draagt bij aan

een positiever zelfbeeld. In bijna alle artikelen over klein-

schalige woonvormen kom je strijkende of aardappel-

schillende bewoners tegen. Niet omdat dat werk anders

niet gedaan zou worden, maar juist om invulling aan het

dagelijks leven te geven. Daarnaast is een kleinschalige

woonvoorziening overzichtelijker en herkenbaarder dan

een grote afdeling en biedt deze daardoor meer de gebor-

genheid en de veiligheid die voor iedereen zo belangrijk

is. De groepswoning is minder onpersoonlijk, waardoor

eerder een gevoel van betrokkenheid bij het huis en zijn

bewoners kan ontstaan.

Zou de kwaliteit van leven van de vriendin van mijn

kennis beter zijn geweest in een kleinschalige groepswo-

ning voor mensen met dementie? Ik denk van wel. Ook al

zou ze dan eveneens in huilen zijn uitgebarsten als ze weer

werd teruggebracht naar haar ‘huis’ en door het raam

toekeek hoe haar vriend wegreed. Of zijn schuldgevoel

minder zou zijn, valt ook te betwijfelen. Wel zou hij

tijdens het bezoek glimlachend kunnen zien hoe zij de

afgewassen kopjes zou opruimen in een bezemkast of een

andere plek die daarvoor niet bedoeld is, wellicht de

verpleging tot wanhoop drijvend, maar tevreden dat die

klus ook weer was geklaard.

196 Denkbeeld (2004) 16:194–196

13