L’INFERMIERE E IL FINE VITA:

percorso del paziente in hospice

Paola Biagiotti

Hospice “Il giardino del duca”

Legge n.38 del 15/03/2010

“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure

palliative e alla terapia del dolore”

Individua tre reti di assistenza:

1- cure palliative

2- terapia del dolore

3- terapia del dolore e cure palliative pediatriche

CURE PALLIATIVE

L'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e

assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo

nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei

pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da

un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta,

non risponde più a trattamenti specifici.

(Legge 38/201O Art. 2-Definizioni)

Le Cure Palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente

quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo

la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi

psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.

Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il

paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo non

è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la

migliore qualità della vita possibile fino alla fine.

STORIA DELLE CURE PALLIATIVE

Il termine palliativo ha la radice

etimologica nel latino "pallium" = mantello

e il senso di coprire, avvolgere,

proteggere è quello che più si avvicina

al suo significato

Si riallaccia alla leggenda di Martino, giovane

soldato per aiutare un vecchio sfinito dalla

stanchezza e dal freddo, gli offrì metà del

suo mantello tagliandolo con la spada.

Si narra che dopo quest’atto di spontanea

generosità all’improvviso il tempo mutò,

il cielo si schiarì e l’aria si fece

incredibilmente mite: era l’Estate di S. Martino.

11 novembre:

Giornata Mondiale delle cure palliative

ORIGINE DEGLI HOSPICE

Durante il medioevo esistevano

delle strutture chiamate “Hospitalia”

(dal latino hospes:ospite) fornivano

assistenza ed ospitalità ai bisognosi:

anziani soli, malati, pellegrini, poveri

senza una specifica assistenza

sanitaria.

CICELY SAUNDERS 1918-2005

Fondatrice del movimento internazionale delle cure

palliative

St. Christopher’s Hospice Londra

FONDAZIONE FLORIANI MILANO

“….dolorosa esperienza famigliare: la

perdita di mio fratello a causa di una

malattia improvvisa e devastante….

E nell’ultima fase tutti, fra parenti e amici,

eravamo rimasti increduli di fronte

all’impossibilità di cure capaci di lenire

tanto dolore. Anche i medici avevano

alzato le braccia, impotenti….”

La Fondazione promuoverà

soprattutto le cure domiciliari ai malati

terminali per curare chi non può guarire.

Prof. Vittorio Ventafridda

Fondatore del movimento delle cure palliative in Italia

Fondatore della European Association of Palliative Care (EAPC)

Fondatore della Societa’ Italiana di Cure Palliative (SICP)

HOSPICE REGIONE MARCHE

AV 1 – Fossombrone

AV 2 – Loreto

Chiaravalle

Fabriano

AV 3 - Macerata

San Severino

AV 4 - Montegranaro

CHI È IL MALATO TERMINALE?

Stabilire quando un malato è “terminale”, è difficile…….

La definizione di terminalità è data dal contemporaneo rispetto dei

seguenti criteri

-Terapeutico: assenza, esaurimento o inopportunità di trattamenti

specifici volti alla gestione o al rallentamento della malattia

-Sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una riduzione

del performance-status uguale o inferiore al 50% secondo la scala di Karnofsky

-Evolutivo temporale: sopravvivenza stimata inferiore a tre mesi

Malattie neoplastiche

A.I.D.S.

Malattie cardiovascolari (scompenso cardiaco, cardiopatia dilatativa, ictus cerebrali

Malattie respiratorie (BPCO, grave insufficienza respiratoria, fibrosi polmonare

Malattie neurologiche (demenze, Parkinson, SLA, sindrome di Creutzfeldt-Jakob

Malattie epatiche (cirrosi alcoliche, cirrosi relate a HCV

Malattie infettive (HIV-HCV

Malattie metaboliche (IRC, scompenso multiorgano

LA COMPLESSITA DEL MALATO TERMINALE

progressivo deteriorarsi di ogni connotazione personale:

l’identità corporea

il ruolo sociale

lo status economico

l’equilibrio psicofisico

la sfera spirituale

il soddisfacimento dei bisogni primari

DOLORE TOTALE

DOLORE TOTALE

SOFFERENZA FISICA:sintomi della fase terminale

SOFFERENZA PSICOLOGICA :ansia, paura, depressione,aggressività

SOFFERENZA SOCIALE:legata alla perdita dei ruoli sociali

SOFFERENZA SPIRITUALE:perdita o crisi di quei valori, religiosi o laici,

che sono stati alla base del comportamento e delle scelte di vita

RUOLO DELL’INFERMIERE

Interlocutore privilegiato

Vive a stretto contatto con il malato

Monitorizza il controllo dei sintomi e la qualità di vita .

Gestisce insieme al paziente ed alla famiglia, le fasi finali della vita nel contesto di un’alleanza terapeutica che porti tutti a condividere gli obiettivi del programma assistenziale.

Affronta tutti i disagi del paziente, non solo i bisogni prettamente sanitari ma anche tutti quelli pressanti nell’imminenza della morte, scopo, attuabile mediante un approccio olistico, che coinvolge non solo diversi medici specialisti ma soprattutto diverse figure professionali

Assiste il nucleo famigliare

COMPETENZE RICHIESTE

Cliniche: per appropriati ed efficaci interventi di valutazione e trattamento dei sintomi della fase avanzata di malattia in ogni patologia evolutiva

Comunicativo-relazionali: finalizzate ad un’assistenza rispettosa dell’unicità, della dignità e della volontà della persona assistita e della famiglia

Competenze etiche: finalizzate alla comprensione delle situazioni cliniche difficili e controverse dell’assistenza in cure palliative

Competenze psicosociali: per un’assistenza attenta alla globalità dei bisogni espressi

Competenze di lavoro di équipe: per un approccio integrato alla gestione dei problemi assistenziali

HOSPICE IL GIARDINO DEL DUCA

Si trova a Fossombrone all’interno della struttura ospedaliera con uno standard residenziale e di accoglienza maggiore rispetto ai normali reparti di degenza.

L’Hospice è in grado di accogliere fino a 10 pazienti, ricoverati in camere singole, ciascuna dotata di bagno, telefono, wi-fi,frigorifero,televisore e di una poltrona letto per ospitare la persona che assiste il malato.

CARTA ETICA DELL’HOSPICE

I PRINCIPI FONDAMENTALI CHE ISPIRANO LE CURE IN HOSPICE SONO:

• Il rispetto dell’autonomia, dei valori e della cultura del paziente e

della sua famiglia.

• La creazione e il mantenimento di un rapporto tra equipe curante

e paziente basato sulla comunicazione, la trasparenza e la condivisione degli obiettivi della cura.

• L’attenzione non solo ai bisogni fisici del paziente ma anche a quelli

emozionali, psicologici,sociali e spirituali.

• Il sostegno alla famiglia attraverso un’opera di informazione, di consiglio,di aiuto pratico e di formazione continua.

• La continuità e l’intensità delle cure per ridurre al minimo la sofferenza

e il disagio.

EQUIPE MULTIPROFESSIONALE

Medico palliativista: presente nella fascia oraria 8-14 più

disponibilità telefonica nelle 24 ore

Inf coordinatore al mattino

Infermiere sulle 24 ore

OSS sulle 24 ore

Psicologo al mattino e/o pomeriggio

Consulenze specialistiche….

FKT

Assistente sociale*

Assistente religioso

MODALITA’ DI ACCESSO IN HOSPICE

Dati anagrafici

Referente familiare

Medico referente

Diagnosi e breve storia clinica della malattia

Terapie in corso

Consapevolezza del paziente

Indice di Karnofsky o altro indice Autonomia

Prognosi quoad vitam (giorni)

IDENTIFICAZIONE DEI BISOGNI DI

ASSISTENZA INFERMIERISTICA

Bisogno di ambiente sicuro

Bisogno di movimento

Bisogno di alimentarsi e idratarsi

Bisogno di eliminazione urinaria e intestinale

Bisogno di mantenere la funzione circolatoria

Bisogno di respirare

Bisogno di riposo e sonno

ANALISI DEI CRITERIMalato oncologico terminale con attesa di vita inferiore a 90 giorni che non necessita di una

terapia antiblastica specifica e richiede assistenza e cure per il controllo dei sintomi fisici e

psicoemozionali, per il mantenimento della migliore qualità della vita possibile del paziente e dei

suoi familiari.

SI NO

Malato con malattia cronico degenerativa (neurologica, pneumologia, cardiologica, nefrologica o

altro) con attesa di vita inferiore a 90 giorni che non necessita più di terapia specifica volta alla

cura della malattia e richiede assistenza e cure per il controllo dei sintomi.

Un grado di controllo dei sintomi non sufficiente a garantire una qualità della vita accettabile

Un grado di autonomia che non permette l’accesso ai servizi ambulatoriali.

Un grado di medicalizzazione che non consente l’ospedalizzazione domiciliare.

Un ambiente domiciliare non adeguato.

La necessità di fornire un “ricovero di sollievo” ad una famiglia che assiste un malato terminale al

proprio domicilio, ma che si trova in un momento di difficoltà e che, appena superato, si impegna

a riprendersi il paziente nel contesto familiare.

Indice di Karnofsky ≤ a 40

Il consenso e l’accettazione della carta dei servizi dell’Hospice

SCALA DI KARNOFSKY

100 (A)Normale; nessuna evidenza di malattia; nessun particolare disturbo

90 (A)Capace di compiere le normali attività; segni o sintomi minori

80 (A)Normale attività con sforzo; alcuni segni o sintomi di malattia

70 (B)Autosufficienza; incapace di compiere le normali attività anche quelle

lavorative

60 (B)Richiede assistenza occasionale ma è capace di gestire la maggior

parte dei suoi bisogni

50 (B)Richiede notevole assistenza e frequente assistenza medica

40 ©Rimane a letto più del 50% del tempo

30 ©Quasi completamente allettato

20 ©Totalmente allettato; richiede intensa assistenza da parte di infermieri

e/o familiare

10 ©Comatoso o difficilmente risvegliabile

CRITERI DI GESTIONE DELLA LISTA ATTESA

L’inserimento di un nominativo in lista d’attesa è effettuato dall’infermiera coordinatrice o dal medico dell’Hospice compilando l’apposito registro seguendo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste tenendo conto dei criteri di gestione di priorità e di urgenza

Indicatori clinici d’urgenza:

Sintomi molto disturbanti non ben gestibili a domicilio

Aspettativa di vita inferiore a 2 settimane

Grado di dipendenza fisica (Karnofsky < 40)

Indicatori sociali d’urgenza:

Paziente che vive solo o con famigliare anziano poco o non autosufficiente

Abitazione non idonea alle condizioni cliniche del paziente

Grave difficoltà, anche transitoria, della famiglia

PRECEDENZA

• Pazienti in situazione meno protetta ( non ricoverati in strutture sanitarie)

• Pazienti in assistenza domiciliare cure palliative

IMPORTANZA DEL PRIMO COLLOQUIO

Permette un lavoro sulla chiarezza tra ciò che ci viene richiesto e ciò che possiamo realmente offrire

Il cambiamento di prospettiva che comporta l’attivazione delle cure palliative non è né semplice, né scontato e va accompagnato

Le cure palliative domiciliari e l’Hospice non sono così conosciuti come altri contesti di cura

OBIETTIVI DEL PRIMO COLLOQUIO

Raccogliere in modo accurato informazioni utili

Individuare la natura dei problemi e dei bisogni (fisici, sociali, psicologici e spirituali)

Comprendere il punto di vista dell’interlocutore e sintonizzarsi con esso

Rispondere in modo adeguato alla richiesta di informazioni e aiuto

Chiarire cosa possiamo offrire rispetto a ciò che ci viene richiesto

Delineare un progetto di intervento con obiettivi sul breve e medio termine (giorni, settimane) e i risultati attesi

Raggiungere il miglior grado di consenso

IL PRIMO COLLOQUIO

1-ACCOGLIENZA

La preparazione del setting, luogo riservato e protetto (gli spazi, i

tempi)

L’invito ad entrare, la stretta di mano, l’invito a sedersi

La presentazione (brevemente chi siamo, che ruolo abbiamo)

Eliminare le interferenze come telefoni o altre visite

IL PRIMO COLLOQUIO

2-RACCOLTA DI INFORMAZIONI

Lettura del foglio di attivazione, generalità

(dati anagrafici, MMG di riferimento, diagnosi e prognosi)

Storia di malattia

Condizioni cliniche generali attuali

Terapie in corso e riferimenti con altri servizi

Composizione familiare

Rilevare il grado di consapevolezza e aspettative sulla malattia e sul servizio (del familiare, del malato secondo il familiare) e la loro posizione rispetto alla comunicazione (cosa hanno detto su di noi)

IN QUESTA FASE È PRIVILEGIATO L’ASCOLTO PARTECIPE DEL RACCONTO SPONTANEO.

PERMETTE DI COMPRENDERE I PUNTI DI “URGENZA” PER IL FAMILIARE RISPETTO ALLA SITUAZIONE

IL PRIMO COLLOQUIO

3-INFORMARE

Spiegare cosa sono le cure palliative, cos’è un Hospice

La composizione dell’équipe e il quadro delle opportunità (cosa offriamo)

Esplicitare la nostra posizione sulla consapevolezza e sulla comunicazione (regola fondamentale non si dicono le bugie)

4-CONDIVISIONE degli OBIETTIVI e delle EMOZIONI

IL PRIMO COLLOQUIO

5-CONGEDO

consegna della carta dei servizi e brochure informativa

6 –VISITA AREA DEGENZA