La Paralisis Cerebral

5/28/2018 La Paralisis Cerebral

1/80

LA PARLISIS CEREBRAL

Ana Madrigal Muoz

Observatorio de la Discapacidad

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)


2/80

2

NDICE

1. Concepto de Parlisis cerebral.

A. Qu es la Parlisis cerebral?

B Cules son sus sntomas?

C. Cuntos tipos de PC se conocen?

2. Datos estadsticos y epidemiolgicos.

3. Causas, factores de riesgo y prevencin.

A. Qu causa la parlisis cerebral?

B. Cules son los factores de riesgo?

C. Cmo se puede prevenir la PC?

4. Evaluacin y diagnstico.

A. Cmo se detecta la PC? Cules son sus primeras seales?

B. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral?

5. Tratamientos y Rehabilitacin.

A Tratamientos de Rehabilitacin, Terapia Ocupacional y Logopedia.

B Terapia Farmacutica.

C Tratamientos Quirrgicos.

D Apoyo Psicosocial.

E. Otras Terapias.

6. La Parlisis Cerebral a lo largo de la vida.


3/80

3

A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. Atencin Temprana.

B. El Colegio.

C. Cuando llegan a adultos. Podrn trabajar?

7. Consejos para Padres y Madres. El entorno familiary social.

A. El entorno familiar.

B. Tengo un amigo/a con Parlisis Cerebral, cmo me puedorelacionar con l/ella?

8. Principales lneas de investigacin.

A Investigacin de las causas y procesos implicados en la ParlisisCerebral.

B Investigacin de posibles tratamientos de la Parlisis Cerebral.

8. Recursos Sociales.

9. Movimiento asociativo.A Movimiento asociativo nacional.

B Movimiento asociativo internacional.

10. Direcciones y enlaces de inters.

11. Bibliografa.

La informacin que se ofrece es meramente divulgativa. En ningn casodeber emplearse con fines diagnsticos ni teraputicos. No pretendesustituir la informacin de los facultativos. Por otro lado, la informacinofrecida podra no ser exhaustiva, exacta o actualizada.


4/80

4

Lo ms importante de la Parlisis cerebral (PC)

La Parlisis Cerebral es un conjunto de trastornos neuromotores, decarcter crnico, debidos a una lesin o defecto en el desarrollo delcerebro inmaduro.

Para poder hablar de Parlisis Cerebral, la lesin se debe producir en lostres primeros aos de vida, aunque algunos especialistas extienden esteperodo hasta los cinco aos.

La cerebral se debe a factores prenatales (durante la gestacin),perinatales (durante el parto) o postnatales, despus del nacimiento.

La Parlisis Cerebral se caracteriza por alteraciones del tono muscular, lapostura y el movimiento, aunque puede ir acompaada de otrossntomas, como deficiencia intelectual, problemas en la articulacin delas palabras, problemas sensoriales o epilepsia, entre otros.

El diagnstico se lleva a cabo a travs de pruebas de exploracinneurolgica, Resonancia Magntica, Tomografa Axial Computerizada,Ultrasonidos y Encefalogramas. Tambin se llevan a cabo pruebaspsicolgicas y sensoriales para evaluar los sntomas asociados.

La Parlisis Cerebral no tiene cura, aunque se puede lograr muchamejora si se sigue el tratamiento adecuado desde el momento en que secomunica el diagnstico.

La Parlisis cerebral en las distintasSecciones Informativas del SID


5/80

5

1. Concepto de Parlisis cerebral.

Hacia 1860, un cirujano ingls llamado William Little ofreci porprimera vez una descripcin mdica de un trastorno que afectaba alos nios/as en los primeros aos de vida y que se caracterizaba porla rigidez muscular. Se trataba de nios y nias que mostrabandificultades para agarrar y sujetar los objetos, gatear y caminar.Conocida durante mucho tiempo como Enfermedad de Little, hoy enda se sabe que esta afeccin es la diplejia espstica, uno de lostrastornos que se engloban bajo el trmino de Parlisis Cerebral.

A Qu es la Parlisis cerebral?

La Parlisis cerebral (en adelante PC), tambin conocida comoParlisis cerebral Infantil, abarca un conjunto de trastornos crnicosdebidos a una lesin o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro(trastorno neuromotor). Para poder hablar de PC, la lesin tiene queocurrir en el perodo comprendido entre los primeros das degestacin y los 3 5 aos de vida. El trmino Parlisis hacereferencia a una debilidad o problema en la utilizacin de losmsculos, que se manifiesta con alteraciones en el control del

movimiento, el tono muscular y la postura. Mientras que el trminoCerebralquiere resaltar que la causa de la parlisis cerebral radica enuna lesin (herida y posterior cicatriz) en las reas motoras delcerebro que controlan el movimiento y la postura. La PC puedesobrevenir antes del nacimiento por factores perinatales, durante elparto (anoxia o falta de oxgeno en el cerebro, bajo peso al nacer,comprensin de la cabeza, etc.) o con posterioridad por factorespostnatales (anoxia, traumatismos, infecciones, etc.).

Adems de las limitaciones para el movimiento, pueden presentarseotros sntomas asociados: de la cognicin (dficit intelectual), de la

comunicacin (dificultades en la articulacin de las palabras),sensoriales y crisis convulsivas (epilepsia).

No hay una PC tpica. Las causas, aspectos clnicos y la gravedad varan deunas personas a otras. La PC no es un trastorno progresivo, aunque puedemejorar con la edad y el tratamiento, aunque, actualmente, no tiene cura.

No es contagiosa ni suele ser hereditaria.

Volver al ndice


6/80

6

B Cules son sus sntomas?

La aparicin de los primeros sntomas de la PC tiene lugar antes de

los tres aos de edad. Al nio o la nia le cuesta girarse cuando esttumbado, sentarse, gatear, sonrer o caminar. Los nios/as sediferencian unos de otros, no slo en los sntomas que manifiestan,sino tambin en la gravedad de los mismos, dependiendo de la zonacerebral donde se encuentre la lesin.

Sntomas Principales.La PC se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la postura yel movimiento. Atendiendo al modo en que afectan al tono muscular,

se distinguen los siguientes tipos:o Parlisis Cerebral Isotnica. El tono es muscular

normal.o Parlisis Cerebral Hipertnica. Se manifiesta por un

aumento del tono muscular.o Parlisis Cerebral Hipotnica. Se manifiesta por una

disminucin del tono muscular.o Parlisis Cerebral Variable. Se caracteriza por la

variacin del tono muscular.

Sntomas asociados.

o Problemas auditivos.

o Agnosias: alteraciones del reconocimiento de losestmulos sensoriales, especialmente, lasrelacionadas con el tacto.

o

Apraxias: Prdida de la facultad de llevar a cabomovimientos coordinados para un fin determinado.Tambin supone la prdida de la comprensin deluso de los objetos cotidianos, provocandocomportamientos intiles. En definitiva, es laincapacidad para realizar movimientos adecuados.

o Alteraciones de la atencin, por lo que la persona sedistrae con frecuencia.

o Discinesia: Dificultades para realizar movimientosvoluntarios.


7/80

7

o Contracturas musculares y dislocaciones debidas alas alteraciones del tono muscular y los problemaspara mover las articulaciones.

o Dficit Intelectual: La PC no tiene porqu ir asociada

a un nivel de inteligencia inferior. Tradicionalmente,se pensaba que las personas con parlisis cerebral,que no controlaban sus movimientos o no podanhablar, tenan un dficit intelectual. Sin embargo,hoy en da se estima que entre estas personas,aproximadamente un tercio tiene un dficit mentalmoderado o grave, otro tercio, una deficiencia leve yel resto presenta una inteligencia normal.

o Alteraciones visuales: El problema visual ms

frecuente es el estrabismo, en el que los ojos noestn alineados. Puede causar visin doble o que elnio ignore la informacin que le llega del ojo queest desviado. El estrabismo se corrige mediantegafas y, en los casos ms graves, mediante unaoperacin quirrgica. En algunos casos, puede estardaada la zona del cerebro encargada de lainterpretacin de las imgenes visuales. En la PC seconocen pocos casos de ceguera. Las personas conhemiplejia pueden limitar su percepcin a un campo

visual, ignorando el otro (hemianopsia).o Problemas de comunicacin: Los problemas para

comunicarse de las personas con PC pueden debersea un bajo nivel intelectual y/o por dificultades en elhabla y el lenguaje, es decir, problemas en laarticulacin de las palabras. Estas ltimas tienen quever con la capacidad para controlar los msculosfonatorios: lengua, paladar y cavidad bucal.

o Problemas para tragar y masticar: Estnrelacionados con las dificultades en el habla y ellenguaje. Las dificultades para alimentarse puedendesembocar en desnutricin, haciendo a laspersonas con PC ms vulnerables a las infecciones ya los problemas del crecimiento.

o Crisis Epilpticas: Una de cada tres personas con PCpadecen crisis epilpticas impredecibles. Se trata deprdidas de conciencia debidas a la interrupcin dela actividad elctrica cerebral ocasionada, a su vez,

por estallidos de electricidad. La prdida deconciencia puede ir precedida de gritos y seguida de


8/80

8

sacudidas de piernas y brazos, convulsiones ymiccin involuntaria (convulsiones tnicoclnicas).En las crisis parciales simples, se producensacudidas musculares, hormigueo o entumecimientoy en las complejas, se pueden dar alucinaciones, la

persona puede tambalearse, realizar movimientosautomticos y sin propsito, o manifestar unaconciencia limitada o confusin. Pese a su carcterimprevisible, puede controlarse con una medicacinadecuada.

o Problemas de crecimiento: Supone una falta decrecimiento o del desarrollo en los nios no debida auna carencia de alimentos. Los bebs puedenpresentar bajo peso y, en la adolescencia, se puede

producir un retraso en el desarrollo sexual. En loscasos de hemiplejia, los msculos de lasextremidades afectadas pueden ser ms pequeos,debido, probablemente, a un retraso en elcrecimiento de esta zona. Se cree que se produceuna interrupcin del proceso de crecimiento normaldel cuerpo.

o Incontinencia de la vejiga. Con frecuencia, laspersonas con PC sufren incontinencia debido a la

falta de control de los msculos que mantienencerrada la vejiga. La miccin puede tener lugardurante el sueo (enuresis nocturna), de formaincontrolada durante determinadas actividadesfsicas (incontinencia del estrs) o como un goteolento de la orina.

o Babeo. La falta de control de los msculos de lagarganta, la boca y la lengua puede conducir albabeo. Este sntoma puede causar irritacionesgraves de la piel. Las personas con PC puedenaislarse para evitar el rechazo social que suscita elbabeo.

Volver al ndice


9/80

9

C Cuntos tipos de PC se conocen?

La PC se puede clasificar siguiendo varios criterios.

Clasificacin Fisiolgica.

o PC Espstica.Se caracteriza por un aumento excesivo del tono muscular(hipertona), acompaado de un elevado grado de rigidez muscular(espasticidad), que provoca movimientos exagerados y pococoordinados o armoniosos, especialmente en las piernas, los brazosy/o la espalda. Cuando la espasticidad afecta a las piernas, staspueden encorvarse y cruzarse en las rodillas, dando la apariencia deunas tijeras, lo que puede dificultar el andar. Algunas personas,

experimentan temblores y sacudidas incontrolables en uno de loslados del cuerpo que, si son severas, interfieren en la realizacin delos movimientos.

Cuadro Resumen.

La Parlisis Cerebral Espstica es la ms frecuente. Afecta al 75%. Se caracteriza por una alteracin de los reflejos y rigidez muscular. Lesin en la corteza motora, va piramidal. Hiperreflexia: Reflejos exagerados y/o patolgicos. Persistencia de reflejos primitivos (figura del espadachn). Extremidades plvicas en tijera. Con frecuencia, se producen contracturas y deformidades. Es la forma de PC que, con mayor frecuencia, se produce una

discapacidad intelectual.

o PC Discintica o Atetsica.

Afecta, principalmente, al tono muscular, pasando de estados dehipertona (elevado tono muscular) a hipotona (bajo tono muscular).Las alteraciones del tono muscular provocan descoordinacin y faltade control de los movimientos, que son retorcidos y lentos. Estasalteraciones desaparecen durante el sueo. En la PC Discintica seproducen problemas para de movimiento de las manos y los brazos,las piernas y los pies, lo que dificulta la postura al sentarse ycaminar. En algunos casos, tambin afecta a los msculos de la caray la lengua, lo que explica las muecas involuntarias y el babeo dealgunas de estas personas. La descoordinacin tambin puede afectar

a los msculos del habla, dificultando la articulacin de las palabras


10/80

10

(disartria). En las situaciones de estrs emocional, disminuye lacapacidad para controlar los movimientos.

Cuadro Resumen.

Afecta entre un 10-15% y est asociada a la hiperbilirrubinemia. Lesin en los ganglios basales y en el tlamo.Alteracin de los patrones del movimiento, el tono muscular, la postura

y la coordinacin. Trastornos del lenguaje. Tono muscular normal durante el sueo. Inteligencia normal en el 78% de los casos.Alta incidencia de trastornos neurosensoriales.

o PC Atxica.Se caracteriza por una marcha defectuosa, con problemas delequilibrio, y por la descoordinacin de la motricidad fina, quedificultan los movimientos rpidos y precisos (por ejemplo,abrocharse un botn). Caminan de forma inestable, separando mucholos pies. Las personas pueden sufrir temblores de intencin,es decir,al comenzar algn movimiento voluntario, como coger un libro, se

produce un temblor en la parte del cuerpo implicada, en este caso lamano. El temblor empeora a medida que se acerca al objeto deseado.

Cuadro Resumen.

Afecta a menos de un 15%.Alteraciones del equilibrio y la coordinacin. Hipotona. Disminucin de los reflejos osteotendinosos y de la sensibilidad.

o PC Mixta.Lo ms frecuente es que las personas con parlisis cerebral presentenuna combinacin de algunos de los tres tipos anteriores,especialmente, de la espstica y la atetsica.


11/80

11

Segn la parte del cuerpo afectada.

o Hemipleja o Hemiparesia. Se encuentra afectadouno de los lados del cuerpo.

o Dipleja o Diparesia. Se encuentra ms afectada lamitad inferior del cuerpo.

o Monopleja o monoparesia. Se encuentra afectado unsolo miembro.

o Tripleja o Triparesia. Se encuentran afectados tresmiembros.

o Cuadripleja o Cuadriparesia. Se encuentranafectados los cuatro miembros.

Segn el grado de dependencia.

El grado de afectacin est determinado por la extensin de la lesincerebral.

o Grave. Carece de autonoma para la realizacin detodas o casi todas las actividades de la vida diaria(vestirse, comer, asearse), por lo que precisa de laayuda de otra persona para poder vivir. Necesitaruna silla de ruedas o un equipo especial.

o Moderada. Necesita apoyo de una tercera personapara determinadas actividades y/o ayudas tcnicas uortopdicas como un bastn.

o Leve. Es totalmente independiente, aunque parecetorpe cuando realiza alguna actividad.

Volver al ndice

2. Datos Estadsticos y Epidemiolgicos.

Despus de instaurarse la vacuna de la poliomielitis en 1955, laParlisis Cerebral se ha convertido en la causa ms frecuente dediscapacidad fsica entre la poblacin infantil. En Espaa, nacen dosnios con PC por cada 1.000 nios nacidos vivos, lo que supone quecada ao, nacen con parlisis cerebral o la desarrollan alrededor de1.500 bebs. Estudios epidemiolgicos realizados en los noventaestimaron que la prevalencia mundial oscilaba entre uno y cinco

casos por cada 1.000 habitantes. Segn la Encuesta sobreDiscapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en 1999 se


12/80

12

estimaban en casi sesenta mil las personas mayores de 6 aos queen Espaa sufran parlisis cerebral. Como se puede ver en la tablasiguiente, el riesgo a desarrollarla es independiente del gnero. Laprobabilidad de padecer PC tampoco vara en funcin de la raza ycondicin social.

Personas con Parlisis Cerebral mayores de 6 aos, segn gnero y edad.

Hombres Mujeres TOTAL

6 a 24 aos 7.817 5.874 13.692

25 a 44 aos 8.001 5.984 13.985

44 a 64 aos 4.447 2.290 6.736

65 a 79 aos 8.479 5.262 13.741

80+ 3.846 5.767 9.613TOTAL 32.590 25.177 57.767

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (INE-IMSERSO-Fundacin ONCE, 1999)

En Estados Unidos, hay ms de 500.000 personas con PC, segndatos aportados por las Asociaciones Unidas de Parlisis CerebralNorteamericanas. Pese a los ltimos avances en su prevencin ytratamiento, las cifras de personas afectadas no han variado en los

ltimos treinta aos e, incluso, han aumentado ligeramente. Esto esas debido a las mejoras en los cuidados intensivos y en otro tipo deintervenciones que han aumentado las posibilidades de supervivenciade los bebs prematuros en situacin crtica y de debilidad.

Volver al ndice

3. Causas, factores de riesgo y prevencin.

A. Qu causa la PC?

No se puede decir que haya una causa de la parlisis cerebral, sinoque puede sobrevenir por distintos factores que tienen lugar antes,durante o despus del nacimiento, dentro de los tres primeros aosde vida. Entre un diez y un quince por ciento de los nios/as con PC

adquieren este trastorno en los meses siguientes al parto y suele serconsecuencia de infecciones cerebrales, como la meningitis


13/80

13

bacteriana o la encefalitis vrica, o bien, por lesiones en la cabeza. Enmuchos casos, ni siquiera se conoce la causa que la desencaden;nicamente se observa una alteracin del desarrollo cerebral o unalesin en la regin del cerebro encargada del control de la funcinmotora. Lo que s es cierto, es que es muy rara la Parlisis Cerebral

Familiar, de origen gentico.Tradicionalmente, se atribua la mayora de los casos de PC a asfixia ya otras complicaciones ocurridas durante el parto. Sin embargo,investigaciones recientes han demostrado que slo un 10% de losnacimientos con asfixia causan PC. La mayora de las parlisiscerebrales se deben a otros factores.

Causas Prenatales.

Los factores prenatales actan antes del parto, durante el embarazo.Los que ms frecuentemente causan parlisis cerebral son:

o Hipoxia: Insuficiencia de oxgeno en el cerebro.o Exposicin de la madre a un virus o a infecciones

(por ejemplo, rubola).o Predisposicin de la madre al aborto.o Exposicin a Rayos X.o Intoxicaciones de la madre.o Trastornos del metabolismo.o Diabetes.o Incompatibilidad del Rh sanguneo. La

incompatibilidad sangunea est relacionada con laIctericia Infantil. El cuerpo de la madre produce unasclulas inmunolgicas (anticuerpos) que destruyenlas clulas sanguneas del feto. La destruccinmasiva de clulas es lo que causa la ictericia que, enlos casos ms graves, puede daar las clulascerebrales. La incompatibilidad del Rh no suelecausar problemas durante el primer embarazo, en elque el cuerpo de la madre generalmente an no

produce anticuerpos.o Apopleja o hemorragia intracraneal. Se produce por

varios factores, como la ruptura de los vasossanguneos del cerebro, obstruccin de los mismos odebido a clulas sanguneas anormales. Lahemorragia intracraneal daa los tejidos cerebrales ycausa problemas neurolgicos.


14/80

14

Causas Perinatales.La PC se puede producir a causa de algn acontecimiento que tienelugar durante el parto o en los momentos inmediatamente posterioresal nacimiento.

o Desprendimiento de la placenta.o Anoxia o Asfixia Perinatal: La falta o insuficiencia de

oxgeno en la sangre pueden causar una deficienciade oxgeno en el cerebro del recin nacido. En loscasos de asfixia grave, existe riesgo de daocerebral a largo plazo, pudiendo dar origen a unaencefalopata hipxica-isqumica. La asfixia grave espoco frecuente y va acompaada de problemas enotras partes del cuerpo y de convulsiones. La anoxiapuede sobrevenir despus de un parto prolongado,por desprendimiento de la placenta o por el uso

inadecuado de analgsicos, entre otras causas.o Apopleja o hemorragia intracraneal. Puede

desencadenarse por una insuficiencia respiratoria enel recin nacido.

o Traumatismo. Cadas, golpes en la cabeza, etc.

Causas Postnatales.Son aquellas que actan despus del parto, hasta los tres aos de

vida.

o Enfermedades infecciosas.o Accidentes cardiovasculares.o Meningitis.o Traumatismos o golpes en la cabeza.o Intoxicaciones por el uso inadecuado de los

medicamentos.o Deshidratacin.o Anoxias.

o Trastornos metablicos.

Volver al ndice

B. Cules son los factores de riesgo?

El riesgo a padecer parlisis cerebral se incrementa........

......... en los nios prematuros, sobre todo si el nacimientotiene lugar antes de las 37 semanas de gestacin.


15/80

15

......... en los nios con un peso al nacer inferior a 2.500

gramos.

......... cuando la madre sufri hemorragia vaginal a partir del

sexto mes de embarazo y presentaba niveles elevados deprotenas en la orina.

.......... cuando el parto fue muy difcil, especialmente si elbeb vena de nalgas (al nacer, presentan primero los pies yno la cabeza) y/o sufri problemas respiratorios o vascularesque pueden causarle un dao irreversible en el cerebro.

......... en los nios que expulsan el meconio, lo que es sealde que se estaban formando heces en el tero de la madre.

......... en los nios que sufren malformaciones congnitas enel sistema nervioso. Por ejemplo, una microcefalia (cabezaexcesivamente pequea) puede sugerir problemas en eldesarrollo del Sistema Nervioso durante el embarazo.

......... en los nios que sufren malformaciones congnitas enzonas distintas del Sistema Nervioso, por ejemplo, en lacolumna vertebral, sufren una hernia inguinal o presentanuna mandbula excesivamente pequea.

......... en los recin nacidos que obtienen una bajapuntuacin Apgar. Esta puntuacin se obtiene a los 10 25minutos despus del parto, mediante la combinacin demedidas de la frecuencia cardiaca, la respiracin, el tonomuscular, los reflejos y el color de la piel.

......... en los recin nacidos que sufren convulsiones.

.......... en los partos mltiples (gemelos, trillizos, etc.).

........... cuando la madre sufre hipertiroidismo, convulsioneso una discapacidad intelectual.

El hecho de que se den estas circunstancias no debe ser motivo dealarma para los padres, ya que no siempre van acompaadas deparlisis cerebral, aunque los mdicos s deben estar vigilantescuando concurra alguna de ellas.

Volver al ndice


16/80

16

C. Cmo se puede prevenir la PC?

Desde que se han identificado algunas de las causas de la parlisiscerebral, es posible su prevencin si se siguen una serie deindicaciones.

Prevencin de los traumatismos en la cabeza.Es muy importante utilizar en los coches los asientos infantiles deseguridad y ponerles un casco cuando vayan a montar en bicicleta.Dentro del hogar, se deben tomar todas las precauciones que dicta elsentido comn para evitar los accidentes domsticos (vigilar a losnios mientras se baan, no dejar los productos txicos a su alcance,cerrar la llave del gas, etc.).

Evitar que la ictericia cause daos cerebrales.La ictericia de los recin nacidos se puede tratar por medio de lafototerapia. Consiste en exponer a los bebs a unas luces azulesespeciales que descomponen los pigmentos biliares y, as, evitar suincremento y el consiguiente dao cerebral. Cuando la fototerapia noes eficaz, se puede realizar una transfusin de sangre especfica paraestos casos.

Prevencin de la PC por incompatibilidad del Rh sanguneo.La incompatibilidad del Rh puede detectarse a travs de un anlisissanguneo de la madre y, en su caso, del padre. La incompatibilidaddel primer embarazo se puede prevenir administrando a la madre unsuero especial que evita la produccin de anticuerpos. En los demscasos, se debe hacer un seguimiento del nio y realizarle unatransfusin, cuando an se encuentra en el vientre de la madre, ollevar a cabo una transfusin de intercambio despus del parto,

reemplazando una cantidad importante de sangre del recin nacido. Prevencin de la rubola.Las mujeres deben vacunarse contra la rubola antes de quedarembarazadas.

Buenas Prcticas durante el embarazo.Para disfrutar de un embarazo saludable, es importante asistir alcentro de salud donde se realizarn los ejercicios de preparacin parael parto y se darn las indicaciones necesarias para llevar unembarazo saludable (dieta equilibrada, dejar el tabaco, alcohol ocualquier otra sustancia daina para el feto, etc.).


17/80

17

Un buen cuidado durante el embarazo puede evitar los partosprematuros, el bajo peso al nacer y las infecciones en la madre.

Volver al ndice

4. Evaluacin y Diagnstico.

A. Cmo se detecta la PC? Cules son sus primeras seales?El diagnstico de la parlisis cerebral se debe producir lo antesposible de manera que se pueda comenzar el tratamiento msadecuado a las caractersticas del beb que le permita desarrollar almximo sus capacidades. Los primeros sntomas se presentan antesde los 3 aos. Son los padres los primeros en detectar que algo de suhijito/a no va bien, apreciando una postura irregular o un retraso enlas distintas etapas del desarrollo: el momento de rodar, sentarse,gatear, sonrer, caminar... En otros casos, el beb presenta un tonomuscular anormal. Si el tono muscular es bajo (hipotona) el beb

est flcido, relajado y puede parecer abatido. Si hay un incrementodel tono muscular (hipertona), el beb parece rgido y tieso. Algunosde estos bebs muestran un perodo inicial de hipotona y, a los dos otres meses de vida, progresan hacia la hipertona.

Cuando el padre o la madre observen alguna seal que les alarmesobre el proceso de maduracin del beb, debern comunicrselo alpediatra quien le har las exploraciones necesarias para determinar sise trata de variaciones que ocurren normalmente entre los nios o dealteraciones del desarrollo. A travs de un examen fsico, entre los 6y 12 meses, el pediatra obtendr informacin sobre los antecedentes

prenatales (antes del nacimiento), sobre el parto y la evolucin delnio/a. El examen consiste en verificar los sntomas (desarrollo lento,tono muscular anormal, postura irregular), examinar los reflejos yobservar cul es la mano dominante. Normalmente, los nios nomuestran preferencia por una mano hasta los 12 meses, pero losbebs con hemiplejia espstica desarrollan esta tendencia muchoantes, ya que la mano del lado no afectado es ms fuerte y, por ello,ms til. El pediatra suspender un objeto delante y al lado del beby observar con qu mano lo intenta coger. Para descartar otrosposibles trastornos, es imprescindible observar la evolucin del

nio/a. La PC no es una enfermedad degenerativa, por lo que sussntomas no empeoran.


18/80

18

Volver al ndice

B. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral?

Existen una serie de pruebas de evaluacin indicadas paradiagnosticar la parlisis cerebral.

Exmenes Neurolgicos.Consisten en la evaluacin de los reflejos, de las funciones motoras yde las cerebrales. Algunos reflejos son tpicos de determinadas etapasdel desarrollo y, posteriormente, desaparecen. Por ejemplo, el reflejoMoro persiste hasta los 6 meses. En este reflejo, cuando se coloca al

recin nacido de espaldas y se le llevan las piernas a la cabeza, elbeb extender los brazos y har un gesto similar a un abrazo. Losnios con parlisis cerebral presentan este reflejo por un perodo msprolongado.

Resonancia Magntica (RM).Esta prueba utiliza un campo magntico y ondas de radio, lo quepermite obtener imgenes muy detalladas del cerebro, indicando laszonas lesionadas.

Tomografa Computerizada (TAC).Permite obtener imgenes de cualquier parte del cuerpo (huesos,msculos, tejido adiposo y rgano), mediante la combinacin deradiografas y tecnologa computerizada. Las imgenes reflejan cortestransversales (verticales y horizontales) de la zona corporalobservada.

Ultrasonido.Se envan ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrn ecos paraformar una imagen de sus estructuras (sonograma). El ultrasonido sepuede utilizar en bebs antes de que los huesos del crneo seendurezcan y se cierren. Pese a ser menos precisa que las anteriores,esta prueba es menos costosa, requiere perodos ms breves deinmovilidad y es til para detectar quistes.

Electroencefalograma.

Se colocan unos electrodos en el cuero cabelludo para registrar laactividad elctrica del cerebro. Esta prueba est especialmente


19/80

19

indicada cuando existe la sospecha de que el nio/a est sufriendoconvulsiones.

Otras Pruebas diagnsticas complementarias.

Radiografas.Exploracin de la alimentacin del beb.Anlisis de sangre.Evaluacin de la marcha.Estudios genticos.

Adems de las pruebas para el diagnstico de los aspectos fsicos yneurolgicos, se utilizan otras que buscan determinar los sntomasasociados de la PC.

Evaluacin Psicolgica: Pruebas o Test de Inteligencia y otras.La evaluacin de la inteligencia de los nios/as con PC no siempre esfcil. Los problemas del lenguaje pueden confundirse con un dficitintelectual, pues hay muchas pruebas de inteligencia se basan en lamedicin del rea verbal que es donde obtienen peor puntuacin. Enotros test, como la serie de Wechsler para preescolares, nios oadultos, se incluyen pruebas que requieren ciertas destrezas demanipulacin o que se deben realizar en un tiempo determinado, porlo que no son adecuadas para personas con dificultades motricas.Por ello, a la hora de realizar una evaluacin psicolgica, en general,o de la inteligencia, en particular, se deben seleccionar aquellaspruebas o test que se adecuen a las capacidades conservadas delnio/a o adulto con PC.

Evaluacin de los problemas sensoriales.Cuando el pediatra sospecha que existen problemas sensoriales(visuales o auditivos) deber enviar al nio/a a un oftalmlogo o a unotorrinolaringlogo para que examinen y determinen si existen talesproblemas.

Criterios Diagnsticos de Levine.

Para determinar el diagnstico de PC, deben estar presentes al menos cuatro de lossiguientes sntomas:


20/80

20

1. Patrones anormales en la postura y el movimiento.

2. Patrones anormales en el movimiento que controla la articulacin de laspalabras.

3. Estrabismo,

4. Alteracin en el tono muscular.5. Alteracin en el inicio y evolucin de las reacciones posturales.

6. Alteracin en los reflejos.

Los criterios diagnsticos de Levine son tiles cuando el nio/a tiene ms de 12meses y se ha descartado que la dolencia sea progresiva.

Volver al ndice

5. Tratamientos y Rehabilitacin.

Aunque la parlisis cerebral actualmente no tiene curacin, losnios/as que la padecen pueden mejorar sus capacidades si reciben

el tratamiento idneo. Sin embargo, no se dispone de una terapiaespecfica que sea eficaz para todas las personas con PC. Para cadauna se debe elaborar un plan de tratamiento adecuado a los sntomasy necesidades que presenta, as como las aptitudes que tieneconservadas. El tratamiento se ir cambiando segn vaya creciendo yevolucionando el nio. Las intervenciones del plan de tratamientodebern establecerse por un equipo multiprofesional (mdicos,enfermeros/as, psiclogos, fisioterapeutas, etc.), con la colaboracinde la familia, e incluir no slo las reas fsicas y mdicas, sinotambin los aspectos de comunicacin, psicolgicos y emocionales,educativos, etc. En ocasiones, los mdicos y/o los padres se centrannicamente en las posibilidades de caminar, olvidando que loimportante es desarrollar el mayor nmero de habilidades que lespermitan alcanzar la mayor autonoma posible. El tratamiento debecomenzar lo antes posible, pues cuanto ms pequeo es el nio/a,tendr mayores posibilidades de superar sus discapacidades y deaprender nuevas destrezas que le permitan desenvolverse en la vidacotidiana.

Recuerda que.........


21/80

21

...... el tratamiento no termina en la consulta del especialista o en elcentro donde se reciben las terapias, sino que contina en el hogar delnio/a o adulto con parlisis cerebral, llevando a cabo los ejerciciosindicados por el terapeuta.

La familia, la escuela y, en general, todo el entorno que rodea a lapersona con PC pueden mejorar sus capacidades.

A Tratamientos de Rehabilitacin, Terapia Ocupacional yLogopedia.

Terapia Fsica: Fisioterapia.

La fisioterapia debe comenzar en los primeros aos de vida,inmediatamente despus del diagnstico. El nio/a, o la persona yaadulta, con PC realiza una serie de ejercicios fsicos con la ayuda deun fisioterapeuta, encaminados a lograr tres grandes objetivos:

1. Prevenir el deterioro o debilidad muscular por no utilizar undeterminado miembro (atrofia por falta de uso).

2. Prevenir las contracturas. En ellas, los msculos se contraencrnicamente a causa de las alteraciones del tono muscular y a

la debilidad asociada a la PC. Las contracturas limitan elmovimiento de las articulaciones, puede afectar al equilibrio yoriginar la prdida de habilidades motoras previas. Adems de laimportancia de la fisioterapia en la prevencin de lascontracturas, se pueden utilizar aparatos ortopdicos que estiranlos msculos en los casos de espasticidad.

3. Mejorar el desarrollo motor del nio.

La fisioterapia es un elemento esencial del nio con PC, que le ayudaa aprender destrezas fundamentales para desenvolverse en su vidafamiliar, escolar, social, etc.

Existen varios programas de terapia fsica indicados para personascon PC, como por ejemplo, los que a continuacin se detallan:

o Tcnica Bobath.Se basa en el principio segn el cual los nios con PC conservanlos reflejos primitivos y, por ello, tienen dificultades paracontrolar el movimiento voluntario. El terapeuta contrarrestaestos reflejos adiestrando en el movimiento opuesto.


22/80

22

Los tratamientos de fisioterapia basados en las tcnicas Bobathbuscan tambin la normalizacin del tono muscular. Por ejemplo,se entrenan las posturas capaces de disminuir el tono muscular yaquellas que facilitan los movimientos deseados: mayorequilibrio de pie, movimientos activos e individuales de brazos y

piernas, etc. Las Tcnicas del Concepto de Bobath sonrecomendables cuando el paciente da muestra de debilidad ytiene sntomas de espasticidad (Vase ms adelante).

o Terapia de Patrones.Busca ensear las destrezas motoras en la misma secuencia enque se desarrollan y evoluciona normalmente, es decir, elterapeuta gua al nio/a para que siga la misma secuencia de

aprendizaje que sigue un nio sin PC cuando va pasando por lasdistintas etapas del desarrollo motor, con independencia de laedad del paciente. Esta terapia est envuelta en mucha polmicay despierta reticencias en aquellos que opinan que faltanestudios que demuestren su eficacia.

o Tcnicas de tratamiento basadas en el Concepto Vojta.El mtodo Vojta constituye una tcnica de diagnstico y detratamiento global que busca la estimulacin de respuestas

reflejas de los msculos al presionar los puntos del cuerpo en losque se encuentran las terminaciones nerviosas. A travs de estastcnicas, es posible detectar de manera muy temprana lasenfermedades ocurridas durante el nacimiento que, como laparlisis cerebral, implican un retraso motor.

El diagnstico se lleva a cabo a travs de un test que evala lasrespuestas automticas y globales a los cambios de posicin enel espacio, inducidos por el terapeuta. Estas pruebas permiten

poner en evidencia las alteraciones que se producen a la hora dedesencadenar los mecanismos posturales automticos dirigidospor el sistema nervioso central, teniendo en cuenta la etapaevolutiva del beb. Cada momento del desarrollo se caracterizapor una serie de patrones de conducta en funcin de una seriede estrategias locomotrices automticas claramente definidas porel concepto Vojta.

El tratamiento de fisioterapia consiste en ir reproduciendo estospatrones de conductas motrices globales en el orden cronolgico

que se originan normalmente. Se trata de ir realizandodeterminados movimientos contrarios a los que aparecen de


23/80

23

forma espontnea en distintas regiones clave del cuerpo y lograrque estas contrarresistencias se propaguen al resto delorganismo.

o Cinesiterapia.

La cinesiterapia es el conjunto de intervenciones que se sirven delmovimiento con fines teraputicos. Puede ser activa, si requiere laparticipacin del paciente, o pasiva, que se lleva a cabo sin que lapersona realice ningn movimiento, bien de forma relajada o forzada.La cinesiterapia tiene efectos positivos sobre el sistemacardiovascular, respiratorio y muscular.

Con la Cinesiterapia...........

Se vencen resistencias externas que obstaculizan o impiden elmovimiento.

Se distiendelas fibras acortadas o contradas.

Se produce mayor tensin muscular, aumentando la fuerza y elvolumen muscular.Se favorece el funcionamiento y la transmisin de los impulsos nerviosos,

mejorando el equilibrio y la coordinacin del movimiento.

Se aplica peso cada vez mayor de forma progresiva. Las repeticiones del ejercicio no deben ser muchas y han de

realizarse de forma espaciada para lograr una buenarecuperacin.

Puede realizarse manualmente o por medio de instrumental(circuito de poleas, muelles, resortes, etc.).

Asimismo, se debe ofrecer al nio con PC un ambiente enriquecido yvariado que le estimule cuando no puede explorar por s mismo elentorno. Los programas de estimulacin le proporcionan experienciasde aprendizaje y la posibilidad de relacionarse con el mundo que lerodea.

Terapia Ocupacional.

Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesarias paradesenvolverse con autonoma en la vida diaria (vestirse, comer, usarel bao, etc.). El terapeuta ocupacional tambin presta


24/80

24

asesoramiento sobre las ayudas tcnicas especficas para compensarlas dificultades en la realizacin de las distintas actividades (porejemplo, el ordenador ms adecuado cuando no puede escribir con unbolgrafo o un lpiz), ensendole a utilizar de forma ptima estasherramientas.

Tratamientos de Logopedia.Cuando existen problemas para comunicarse, de deglucin y el babeolas personas con PC debern recibir logopedia. Estos tratamientosestimulan las capacidades conservadas y persiguen el desarrollo dedestrezas nuevas para lograr un habla lo ms inteligible posible. Ellogopeda elabora y lleva a cabo el programa de rehabilitacin,siguiendo las orientaciones teraputicas marcadas por el mdicofoniatra, que es el profesional que hace el diagnstico de los

problemas del habla. El logopeda tambin asesora sobre la utilizacinde ayudas tcnicas que favorecen la comunicacin, como ordenadorescon sintetizadores de voz. El logopeda tambin ensea ejercicios paracontrolar el babeo.

Los objetivos que se persiguen con los tratamientos de logopediason:

o Reducir los factores que obstaculizan lacomunicacin y/o deglucin. Postura inadecuada,mala denticin, alteraciones emocionales yconductuales, etc.

o Mejorar las funciones deterioradas (comunicacin,babeo y/o deglucin). Para lograr este objetivo, sesuelen utilizar tcnicas que consisten en la repeticinsistemtica de tareas.

o Estimular las funciones residuales. Este objetivo sebasa en el principio de neuroplasticidad, segn elcual las funciones que estn conservadas sirven parasustituir y apoyar aquellas que estn deterioradas.

Para alcanzar estas metas, la logopedia suele incluir las siguientestcnicas:

o Relajacin total o de distintas zonas corporales.Algunas tcnicas de relajacin no son adecuadaspara las personas con PC, porque incrementan sunivel de ansiedad y/o tensin emocional.

o Ejercicios de respiracin en distintas posiciones

(tumbado, sentado), hasta aprender la respiracincosto-diafragmtica que mejora la inspiracin y


25/80

25

espiracin del aire, aumentando la capacidadpulmonar.

o Ejercitacin muscular del sistema bucofonatorio yrganos asociados.

o Impostacin vocal, que entrena a la persona a fonar

(producir voz, hablar) correctamente, coordinando larespiracin y los movimientos del sistemabucofonatorio y evitando la utilizacin de msculosinnecesarios y las pautas incorrectas.

Volver al ndice

B Terapia Farmacutica.

La terapia farmacutica est indicada para aliviar y reducir algunos delos sntomas asociados con la parlisis cerebral.

Es importante saber que los frmacos slo pueden tomarse si existeprescripcin del mdico que atiende a la persona con PC.

Frmacos para controlar las convulsiones.Se dispone de diversos frmacos para prevenir y/o controlar lasconvulsiones asociadas a la PC. El mdico deber determinar el tipode convulsin especfico para recetar el medicamento ms adecuado,pues no se conoce ninguno eficaz para tratar todas las convulsiones.Por lo dems, en algunos casos, lo ms indicado es la combinacin devarios de ellos.

Frmacos para controlar la espasticidad.

En caso de espasticidad, la medicacin est especialmente indicadadespus de una intervencin quirrgica. Aunque no se ha demostradosu eficacia a largo plazo, son tiles para reducir la este sntoma enbreves perodos de tiempo. Los ms utilizados son el diacepam, elbaclofn y la dantrolina, que son administrado por va oral.

o Diacepam. Acta como relajante muscular y sedantedel sistema nervioso.

o Baclofn. Bloquea las seales que transmite lamdula para que se contraigan los msculos.

o

Dantrolina. Interfiere con el proceso de contraccinmuscular.


26/80

26

Estos medicamentos pueden producir efectos secundarios adversos,como adormecimiento. Adems, an no se conocen las consecuenciasa largo plazo que pueden tener sobre el sistema nervioso.

Tambin se estn utilizando inyecciones de alcohol en el msculo

para reducir la espasticidad. Esta tcnica est especialmente indicadaen las contracturas incipientes, para corregirlas cuando todava seestn formando y, as evitar la ciruga. La tcnica consiste en inyectaralcohol en el msculo contrado para debilitarlo por el tiemponecesario para que los mdicos puedan alargarlo con diversastcnicas (ortopedia, terapia, enyesado).

Frmacos para controlar los movimientos atetoides y el babeo.Los sntomas atetoides se caracterizan por la falta de control, la

descoordinacin y la lentitud de movimientos. Afecta, principalmente,a las manos y los brazos, as como las piernas y los pies. Losmedicamentos utilizados en este caso son los llamadosanticolinrgicos, cuya funcin es reducir la actividad de laacetilcolina. sta es una sustancia qumica que facilita lacomunicacin entre determinadas clulas del cerebro, como lasrelacionadas con la contraccin muscular. Los medicamentosanticolinrgicos tambin se utilizan para disminuir el babeo, debido aque reducen el flujo de la saliva, aunque, en este caso, pueden tenerefectos secundarios, como sequedad en la boca o causar problemas

en la digestin.

Volver al ndice

C Tratamientos Quirrgicos

Ciruga para alargar los msculos.La ciruga est especialmente recomendada en los casos de

contracturas graves que reducen las posibilidades de movilidad de lapersona. Su finalidad es detectar los msculos y tendones que estncontrados (cortos) para, despus alargarlos. La identificacin de losmsculos defectuosos no es una tarea fcil. Por ejemplo, para darslo dos pasos con un porte normal, se precisan treinta msculos,pero el problema en uno solo de ellos es suficiente para causaranormalidades en el modo de andar.

Para detectar el origen de los problemas para caminar, se dispone deuna tcnica llamada anlisis del modo de andar que combina lainformacin obtenida mediante la grabacin en cinta de vdeo,

anlisis de las secciones del paso por ordenador, planchas de fuerza


27/80

27

que detectan cuando tocan el suelo los pies y la electromiografa, queregistra la actividad muscular.

Entre las desventajas de la ciruga, cabe destacar la posibilidad deque se debilite el msculo y la necesidad de un perodo prolongado

para la recuperacin.

Rizotoma selectiva de la raz dorsal.Su objeto es la reduccin de los estmulos que llegan a los msculosde las piernas a travs de los nervios para, as, disminuir laespasticidad. La tcnica consiste en localizar y cortar selectivamentedeterminadas fibras nerviosas que controlan el tono muscular y seencuentran sobreactivadas.

Volver al ndice

D Apoyo Psicosocial.

Orientacin Educativa y Psicopedeggica.Cuando el nio/a con PC llega a la edad de escolarizarse, un Equipode Orientacin Educativa y Psicopedaggica evaluar sus necesidadeseducativas especiales, para, as, poder informar y orientar a los

padres de la modalidad de escolarizacin ms adecuada yproponerles los centros apropiados. El equipo est formado, almenos, por psiclogos/as y pedagogos/as (o psicopedagogos/as).

Se pueden distinguir tres tipos de Equipos de Orientacin Educativa yPsicopedaggica:

o Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggicade Atencin Temprana. Actan, generalmente, enlas Escuelas Infantiles, atendiendo a los nios/as de0 a 6 aos.

o Equipos de Orientacin Educativa y PsicopedaggicaGenerales. Actan, preferentemente, en los CentrosInfantiles y en los Centros de Educacin Primaria,atendiendo a los nios/as de 3 a 12 aos.

o Equipos de Orientacin Educativa y PsicopedaggicaEspecficos. Atienden a nios/as con discapacidadesespecficas: motoras, auditivas, visuales,intelectuales y alteraciones graves del desarrollo, entodas las etapas educativas.


28/80

28

Los Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica tambincolaboran con los profesores/as de los centros educativos y lesorientan.

Terapia de la Conducta.La Terapia de la Conducta tiene por finalidad aumentar lashabilidades del nio/a con PC, a travs de tcnicas psicolgicas deaprendizaje. Constituye, por tanto, un complemento a larehabilitacin y a la terapia ocupacional. El fundamento de la Terapiade la Conducta es el refuerzo o premio de las conductas adecuadas(por ejemplo, cada vez que el nio/a con PC logra un objetivo de laterapia ocupacional, se le da un globo) mientras se extinguen,ignorando, las conductas inadecuadas (p. Ej. Se le retira la atencincuando tiene rabietas por no querer realizar la rehabilitacin).

Volver al ndice

E. Otras Terapias.

Tratamiento del babeo.

El babeo se puede reducir mediante determinados medicamentos, laciruga o la bio-retroalimentacin. El tratamiento quirrgico puede iracompaado de complicaciones, agravando las dificultades paratragar. La bio-retroalimentacin es una tcnica que avisa cuandoempiezan a babear para que la persona pueda controlarlo. Consta deun dispositivo que emite una seal luminosa y/o auditiva (luz/sonido)cuando la persona empieza el babeo y, as, puede tragar la salivacuando percibe esta seal.

Tratamiento de la incontinencia de la vejiga.

Para tratar la incontinencia, existen una serie de posiblesintervenciones que incluyen ejercicios especiales, bio-retroalimentacin, frmacos o implantacin quirrgica de aparatosque ayudan a controlar los msculos afectados.

Tratamiento de los problemas para alimentarse.Las dificultades para masticar y tragar pueden originar problemas deatragantamiento y/o desnutricin. Para paliarlas, el mdico o elterapeuta ocupacional, a veces, recomiendan dietas especficas y

adiestrar a la persona con PC en nuevas formas de comer. En loscasos ms graves, podrn recomendar un tubo gstrico que lleve el


29/80

29

alimento desde la garganta al estmago, o su implantacin quirrgicadespus de practicarle una abertura a travs de una gastrotoma.

Inyecciones de Toxina Botulnica.La toxina botulnica ingerida en grandes cantidades provocaenvenenamiento por botulismo que paraliza los msculos. Noobstante, su inyeccin en pequeas dosis en msculos especficospuede reducir la espasticidad.

Tratamiento Ortopdico.Los aparatos ortopdicos tienen por finalidad mantener la estabilidadde las articulaciones y mejorar la postura y el equilibrio, eliminando

las contracturas. Cuando esta tcnica es insuficiente, habr queacudir a la ciruga (Vase ms arriba).

Terapias artsticas: danza, teatro, etc.Existen una serie de instituciones que utilizan distintas disciplinasartsticas con fines teraputicos. Estas terapias conciben eltratamiento de una manera integral, trabajando los aspectos fsicos,psicolgicos, psicopedaggicos, sociales y artsticos de la persona. Elcomponente ldico y creativo de este tipo de terapias contribuye a

aumentar la autoestima (Vase ms adelante).

Musicoterapia.La msica con fines teraputicos tiene importantes beneficios sobrelos aspectos emocionales y motivacionales, la salud fsica, lasfunciones cognitivas y sensoriomotoras, as como las habilidadessociales y de comunicacin. Las sesiones de musicoterapia puedenrecibirse de manera individual o en grupo, dependiendo de lasnecesidades especficas de la persona. El programa de tratamientoconsta de elementos y ejercicios muy variados (improvisacinmusical, escuchar y cantar canciones, discusin lrica, tocarinstrumentos, etc.) que se adaptarn a las caractersticas y aptitudesde cada persona. Sobre la musicoterapia, existe una serie deprejuicios y mitos que hay que desterrar, como que slo es adecuadapara determinados tipos de pacientes o la creencia de que hay estilosmusicales que son ms efectivos para lograr los fines buscados. Noobstante, si se deben tener en cuenta las preferencias personales, ascomo las necesidades y circunstancias especficas de cada persona ala hora de elaborar el programa de tratamiento.


30/80

30

Educacin Conductiva (Conductive Education).Es un sistema de aprendizaje especficamente diseado para larehabilitacin de personas con alteraciones neurolgicas, como laparlisis cerebral. Se basa en la interaccin del educador y el alumno,ante determinadas circunstancias de aprendizaje y teniendo encuenta la edad de ste. El tratamiento puede impartirse de formaindividual o en grupos de personas con edades homogneas. Abordade forma integral las alteraciones del movimiento, los problemas deaprendizaje, las habilidades cognitivas y la comunicacin. Ensea alos nios con parlisis cerebral a conseguir aquello que quieren y alograr la motivacin necesaria para alcanzar sus metas (Paraconseguir la direccin, vasems adelante). Los principales objetivosde la Educacin Conductiva son:

o Aprender cmo llevar una forma de vida

normalizada.o Construir un nuevo mtodo de funcionamiento: que

aprenda a caminar, atender en la escuela, ir altrabajo.

o Estimular el desarrollo de la personalidad.o Desarrollar funciones cognitivas.o Elaborar un programa educativo que puede ser

adaptado a las caractersticas de las escuelasordinarias y a las de educacin especial.

Terapias Asistidas con Animales.Se trata de un conjunto de terapias que buscan la recuperacin de laspersonas con distintas dolencias, como la parlisis cerebral,mediante la interaccin con animales. La mayora de las personasreaccionan de forma positiva cuando se relacionan con sus mascotas,lo que tiene efectos beneficiosos sobre su estado fsico y emocional,las aptitudes intelectuales, las capacidades y las habilidades sociales,entre otras funciones. Actualmente, se dispone de suficienteevidencia cientfica que muestra como el contacto con animales

puede hacer disminuir el ritmo cardaco, calmar a los nios conalteraciones emocionales, o fomentar la conversacin en personaspoco comunicativas. Atendiendo al animal presente en la terapia, lasmodalidades utilizadas con ms frecuencia son:

o Hipoterapia o terapia asistida con caballos. Se tratade una modalidad de tratamiento en la que el nio ola nia con parlisis cerebral reciben distintosestmulos a travs de su relacin con los caballos.Cuando estn empezando a conocerse, los ejerciciosconsisten en que el nio/a acaricie al caballo, lohable y pierda el miedo que le puede provocar unanimal de gran tamao. Poco a poco, el nio/a va


31/80

31

aprendiendo a montarlo. Se le sienta sobre lamontura en distintas posiciones (hacia atrs,tumbado, boca abajo), segn los objetivos buscadosen la terapia. El/la jinete recibe a travs del cuerpodel caballo distintos estmulos sobre el movimiento y

los cambios posturales, que influyen en su equilibrio.

o Delfinoterapia o terapia asistida con delfines. Losdelfines son animales con un elevado nivel deinteligencia que les permite relacionarse con laspersonas y comprender situaciones complejas. Losnios/as con parlisis cerebral, cuando se relacionancon caballos, aumentan la seguridad en s mismos,mejoran su capacidad para relacionarse con losdems y la comprensin del esquema corporal.

Volver al ndice

6. La Parlisis Cerebral a lo largo de la vida.

A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. AtencinTemprana.

La Atencin Temprana es un programa de intervencin para elnio/a con parlisis cerebral desde el momento en que se consigueel diagnstico hasta que cumple los seis aos de edad. Su meta esproporcionarle la estimulacin y las experiencias necesarias paradesarrollar al mximo sus capacidades, evitando el deterioro en lasreas afectadas por la PC y el retraso en el desarrollo psicomotor.Un equipo, en el que participen distintos profesionales, elaborarun plan de intervencin individualizado adecuado a susnecesidades especficas. Este plan estimular distintas funcionesdel desarrollo, mejorar sus habilidades motoras y propiciar lasconductas individuales y sociales ms adecuadas para su edad.

La amplitud del objeto de estas intervenciones implica laintervencin de servicios y mbitos diferentes (servicios sociales ycomunitarios, sanitarios, educativos, etc.), teniendo en cuenta losdistintos contextos en los que actan el nio y su familia. Por ello,la Atencin Temprana engloba actuaciones muy diversas.


32/80

32

La colaboracin de la familia tiene que darse desde el primermomento y puede significar la realizacin de determinadosejercicios y tareas en casa.

Objetivos de la Atencin Temprana.

o Facilitar desde el nacimiento las condicionesfisiolgicas, educativas, sociales y recreativas quefavorezcan el crecimiento y el desarrollo integral delnio/a con PC.

o Proporcionar los estmulos, estrategias einstrumentos bsicos que favorezcan los procesos demaduracin y aprendizaje.

o Fomentar la capacidad de observacin y el espritude curiosidad de cara a la comprensin y lainterpretacin del mundo que le rodea.

o Fomentar la socializacin del nio/a, es decir, elproceso por el que aprende los distintos papeles,

hbitos y comportamientos necesarios para hacerfrente a las responsabilidades de la vida cotidiana.

Psicomotricidad.Entre las funciones que estimula la atencin temprana, destaca lapsicomotricidad. sta se compone de las siguientes reas:

o rea Motora Gruesa. Fortalece los msculos delcuello, la espalda y los miembros superiores,implicados en el desarrollo motor y en el equilibrio.Su meta es lograr que sujete bien la cabeza, caminesolo/a, suba y baje escaleras, etc.

o rea Motora Fina. Favorece la coordinacinvisomomotora (mano-ojo), es decir, la coordinacinde la visin y la manipulacin, que permite al niocoger y utilizar el objeto que est viendo.

o Esquema Corporal. Busca que el nio conozca sucuerpo y site las distintas partes del mismo.

o Lenguaje.


33/80

33

Volver al ndice

B. El Colegio.

Los nios/as y jvenes con parlisis cerebral son alumnos/as connecesidades especiales o especficas, es decir, que precisan demanera ms o menos permanente ayuda complementaria yespecializada para seguir el currculo escolar y el ritmo de la clase. Alalumno se le ofrecen las adaptaciones curriculares o del entorno

necesarias para compensar las dificultades que presentan(intelectuales, motoras, sensoriales, etc.).

No existen adaptaciones especficas para los alumnos/as con PC,como no poda ser de otra manera teniendo en cuenta que no existendos nios/as con las mismas dificultades, por lo que se planificarnde manera individualizada. Adems, segn el grado y tipo de ayudaque precise, podr acudir a un centro de educacin ordinario o a unode educacin especial. La evaluacin de estas necesidades lecorresponde al equipo psicopedaggico (ms informacin).

Centros Ordinarios de Integracin.Se trata de centros que imparten alguna/s de las etapas educativas(infantil, primaria y secundaria), dirigida a toda la poblacin escolar yque ofrecen la posibilidad de acudir a los mismos a alumnos/as connecesidades especiales o especficas. El centro deber reunir unaserie de requisitos y contar con los recursos materiales y personalespara ser considerados de integracin.

Centros de Educacin Especial.Van dirigidos a los alumnos/as menores de 20 aos que no puedenseguir un rgimen de integracin. Estos centros pueden clasificarsesegn los tipos de discapacidad que atienden. En las poblacionesrurales, pueden habilitarse aulas de educacin especial en los centrosordinarios. Los centros de educacin especial proporcionan formacinpara facilitar la transicin a la vida adulta.

Consejos para profesores.


34/80

34

Aprenda ms sobre la Parlisis Cerebral. Cuanto ms sepa, mejor

podr ayudarse a s mismo y al nio/a. Trate a su alumno/a como lo hara si fuera un nio sin parlisis

cerebral.Aprenda de los profesionales (psiclogos, pedagogos, etc.) a

satisfacer las necesidades especiales de su alumno/a. Trabaje enequipo, consultando al Equipo de Orientacin Educativa yPsicopedaggica, para planificar y poner en marcha el plan educativoy las adaptaciones curriculares ms adecuados para el nio/a.

No se fe de las apariencias (muecas, estrabismo, etc.), a veces, elnio/a con parlisis cerebral puede dar la impresin equivocada deque no entiende ni aprende como los dems. Concntrese en esenio/a concreto, aprenda a conocerlo y a detectar sus necesidades ycapacidades.

Tenga en cuenta las opiniones y deseos de la madre y del padre. Ellosson los que mejor conocen al nio/a y le podrn informar sobre susnecesidades y capacidades.

Aprenda estrategias y estilos de aprendizaje para nios/as connecesidades especiales. En todo caso, sea creativo y pregntesecmo puedo adaptar la leccin para lograr al mximo unaprendizaje activo y prctico?

Sepa que existen ayudas tcnicas que pueden allanar muchas de lasdificultades que tiene el nio/a con PC en clase. Infrmese sobreellas y busque la ms adecuada para su alumno. Recuerde que lasayudas tcnicas pueden significar la diferencia entre la dependenciay la autonoma.

Sea comprensivo cuando, en algunas ocasiones, el alumno/a tengaque salir momentneamente de la clase para acudir a alguna sesinde tratamiento (rehabilitacin, logopedia, etc.).

Volver al ndice

C. Cuando llegan a adultos. Podrn trabajar?

Como se est diciendo a lo largo de este informe, cada persona conparlisis cerebral es diferente, presentando unas limitaciones ycapacidades especficas. La legislacin espaola prev distintasmodalidades de integracin laboral para personas con discapacidad,adems de recoger la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo paracompensar las discapacidades del trabajador/a (ayudas tcnicas,supresin de barreras arquitectnicas, cambios en el mobiliario, etc.).La persona con parlisis cerebral puede acudir a un Servicio deInformacin Laboral encaminados a la informacin, valoracin yasesoramiento de las personas con discapacidad sobre la adquisicin

y mantenimiento de un puesto de trabajo.


35/80

35

Empleo Ordinario (privado, pblico y autnomo).Las empresas y centros de trabajo con ms de 50 trabajadores tienenla obligacin de reservar un porcentaje de sus puestos para personascon discapacidad. Si se trata de empresas privadas, tienen laobligacin de contratar a un nmero de trabajadores condiscapacidad no inferior al 2% de su plantilla, porcentaje queasciende al 5% si se trata de empleo pblico.

Dentro del empleo ordinario, se incluye el empleo con apoyo, que seencuadra en el seno de empresas normalizadas. Est destinado apersonas con discapacidad a las que se le ofrecen los apoyosprecisos, dentro y fuera del lugar de trabajo, en condiciones deempleo lo ms similares posible en trabajo y salario a cualquier otrotrabajador que ocupe un puesto igual en la misma empresa. En unprimer momento, la persona con discapacidad puede ir acompaada

de un preparador laboral que le adiestrar en el desempeo de sutrabajo y que, progresivamente, se ir retirando. El trabajador de unempleo de este tipo recibir apoyo tcnico y un seguimiento durantetoda su vida laboral.

Otra modalidad de empleo ordinario es el teletrabajo, que consiste enel desempeo de un empleo en un lugar distinto y alejado de laempresa, generalmente el domicilio del trabajador, utilizando para larealizacin del trabajo la ayuda de las tecnologas de la informacin ylas comunicaciones. El teletrabajo abarca tanto la modalidad de

empleo por cuenta ajena, como empleo por cuenta propia.

Entre las ventajas del teletrabajo destacan:

La mayor flexibilidad de horarios. La autonoma del trabajador en la empresa. El ahorro de tiempo y dinero en desplazamientos. La posibilidad de pasar ms tiempo con la familia.

Entre los inconvenientes, se pueden sealar:

El aislamiento social. El temor al fracaso. El estrs. La adiccin al trabajo La posibilidad de que se convierta en una bolsa de subempleo,

marginacin y economa sumergida.

Para ser teletrabajador es preciso ser una persona equilibrada; concapacidad de comprometerse y cumplir los compromisos; debe estarlo suficientemente motivado que no precise estmulos externos paratrabajar; con capacidad para organizarse por s mismo y superar los


36/80

36

problemas de aislamiento que conlleva el trabajo en el propiodomicilio.

Empleo Protegido.

El empleo protegido tiene lugar en los Centros Especiales de Empleo.Se trata de empresas que facilitan a las personas con discapacidad larealizacin de un trabajo productivo y remunerado, adecuado a suscaractersticas personales. Toda o casi toda la plantilla del centro estformada por trabajadores con discapacidad, adems de personal sindiscapacidad necesario para el desarrollo de la actividad. Elporcentaje de personas con discapacidad en la plantilla no debe serinferior al 70%, sin contar el personal dedicado a facilitar el ajustepersonal y social.

Centros Ocupacionales.Se trata de centros destinados a proporcionar terapia ocupacional, ascomo servicios de ajuste personal y social a las personas condiscapacidad que, por su grado de minusvala, no pueden integrarseen una empresa o en un Centro Especial de Empleo.

Volver al ndice

7. Consejos para Padres y Madres. El entornofamiliar y social.

A. El entorno familiar.

La llegada de un nio/a con parlisis cerebral puede alterar en granmedida la vida familiar. Muchos de estos nios tienen un elevadonivel de dependencia para las actividades de la vida diaria (vestirse,comer, asearse y peinarse, caminar, etc.), por lo que requierengrandes cuidados y ayuda para desenvolverse con normalidad. Acontinuacin se describen algunos momentos claves de la vidafamiliar cuando hay un nio/a con parlisis cerebral.

La comunicacin del diagnstico.

Para la familia, el momento ms difcil es cuando le comunican eldiagnstico. Con frecuencia, los padres han pasado por distintos


37/80

37

mdicos y especialistas antes de que les digan de una manera certeraque su hijo/a tiene parlisis cerebral. Esta peregrinacin les crea unagran ansiedad que no siempre disminuye con la comunicacin deldiagnstico. Antes de que asimilen y acepten que su hijo/a tiene unadolencia que le va a durar toda la vida y que hay que afrontar, los

padres pueden pasar por un perodo (proceso de duelo) que se divideen varias etapas que se definen por los sentimientos predominantes:

1. Confusin. La comunicacin del diagnstico crea un estado deschock que impide a los padres comprender lo que les estndiciendo.

2. Prdida. Cuando una pareja tiene un hijo/a, espera que ste seael nio/a ideal. En esta etapa, los padres sienten que hanperdido al hijo/a perfecto.

3. Negacin. Los padres se niegan a aceptar que su hijo tenga una

dolencia crnica como la parlisis cerebral. Aparecenpensamientos del estilo no es verdad, esto no me puede pasara m, tiene que haber un error, se han confundido... Lanegacin de la realidad puede llevar a los padres a consultar aotros mdicos y especialistas para que desmientan el diagnsticoinicial. Esto no quiere decir que no se deba consultar unasegunda opinin para verificar el diagnstico.

4. Enfado, clera, resentimiento, culpa. Los padres se rebelan anteel destino. Si tienen creencias religiosas, la ira se dirige haciaDios con preguntas del estilo por qu yo?. Tambin pueden

aparecer sentimientos de culpabilidad, la sensacin de que se hahecho algo mal.5. Asimilacin y aceptacin. La familia es capaz de enfrentarse a la

situacin, encarar sus problemas con realismo y buscarsoluciones eficaces.

No todas las personas experimentan los mismos sentimientos, sinoque cada una vivir estos momentos de una manera distinta. En todocaso, no se preocupe si sus pensamientos son negativos. La vida nonos prepara para tener un hijo/a con discapacidad y, cuando estosucede, todo nos puede parecer feo. Con el paso del tiempo, lafamilia se adaptar a la nueva situacin y la vida, que pareca que sehaba detenido en el momento de la comunicacin del diagnstico,recupera su ritmo habitual. De todas maneras, si observa quepersiste la tristeza, las preocupaciones, insomnio, apata o lasensacin de no poderse estarse quieto/a, puede que sufra depresino ansiedad y necesite ayuda psicolgica.

Cuando las exigencias del cuidado de su hijo/a nos hace sentirnossuperpadres.


38/80

38

Los cuidados que precisan algunos nios/as con parlisis cerebralpueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del da. Es la madrela que se ocupa, casi exclusivamente de atender al nio/a con PC,aunque los dems miembros de la familia puedan colaborar endeterminados momentos. Dos consecuencias que puede sufrir la

persona encargada de la atencin de nios/as o (adultos)dependientes y con PC son la interdependencia emocional y elsndrome del cuidador quemado. El primero se manifiesta en unanecesidad constante de estar juntos, para evitar peligros imaginariosy en pensamientos del tipo nadie le entiende como yo, si no le doyyo de comer, se ahogar, etc. que se ven reforzados por el miedodel hijo/a a estar desvalido si no le atiende su madre. Los cuidadospueden ser tan absorbentes que la madre relegue a un segundo planolos dems aspectos de su vida; se pueden dar casos de absentismo oabandono laboral; descuidar a los dems miembros de la familia;

olvidarse de cuidarse a s misma o reservar tiempo para el cultivo deaficiones o relaciones sociales.

El sndrome del cuidador quemado supone llegar al agotamiento yel desgaste fsico y psicolgico como consecuencia de la dedicacintan intensa a atender a su hijo/a. Es el efecto de una situacin deestrs continuado y crnico que desemboca en una serie de sntomasfsicos y psicolgicos (fatiga, ansiedad, depresin, sentimientosnegativos hacia su hijo/a, desmotivacin, irritabilidad, conductasestereotipadas, etc.) producidos por la sensacin de no controlar la

situacin.Para evitar que el cuidador se sienta desbordado por la situacin, esmuy importante aprender a desconectar y cultivar otras reas de lavida, independiente del cuidado (pareja, aficiones, amigos, etc).

Las relaciones de pareja entre los padres tambin pueden verseafectadas por la tensin emocional provocada por la presencia de unhijo/a con PC. Pueden haber discusiones ocasionadas por afrontar deforma diferente la discapacidad del hijo/; sentimientos de frustracincuando la madre no puede disfrutar de los momentos de intimidadpor sobrecarga de trabajo o celos del padre porque aqulla dediquems tiempo al cuidado del hijo/a enfermo que a la pareja. Todasestas circunstancias son generadoras de conflictos. Sin embargo,cuando se superan estas situaciones, las relaciones de pareja puedensalir reforzadas. Parece que la presencia de un hijo con PC une a lasparejas que tienen buenas relaciones y desune a las que tienenproblemas.

Los hermanos/as, sobre todo si son pequeos, pueden sentirseabandonados o culpables cuando su madre dedica casi todo el tiempo

al cuidado del nio/a con PC. Otras veces, se sienten abrumados porque sus padres les encargan trabajos y responsabilidades por encima


39/80

39

de sus capacidades, como dar de comer al hermano/a. Hay queexplicarles en un lenguaje comprensible, de acuerdo con sus edades,el significado de la parlisis cerebral y responder todas las preguntasque vayan surgiendo. No es bueno ocultarles lo que ocurre a sualrededor con la intencin de protegerlos, sobre todo si ven que su

padre y su madre estn preocupados. En cualquier caso, no se debeolvidar que se trata de nios/as y no hay que cargarles con tareasque estn por encima de sus capacidades.

Alteraciones de la intimidad.

Los nios/as con PC reciben distintos tratamientos en los queintervienen un amplio nmero de profesionales. Cada uno de estosexpertos ofrece su opinin, dan consejos... sobre la forma de actuar

con su hijo/a. Muchos padres y madres se quejan de que les digan loque tiene que hacer, como si no lo supieran y sienten que lesinvaden su intimidad. Recuerde que tiene derecho a que le informende todos los tratamientos que va a recibir su hijo/a, a expresar suopinin y a decir que no si no le convence.

La constancia es la clave del xito.

Los efectos de las terapias no se vislumbrarn hasta que no

transcurre el tiempo. Algunos padres y madres se pueden sentirdesanimados cuando no ven resultados inmediatos. Recuerde queesto es normal y no se sienta culpable pensando que debera hacerms por su hijo/a. La situacin se hace ms difcil cuandoprofesionales o personas bien intencionadas hacen comentarios delestilo no trabajes tanto, si nunca va a conseguir andar. No deje queestos comentarios le desanimen y le hagan desistir y recuerde: Laconstancia es la clave del xito.

Cuando salir de casa a asuntos ajenos al nio con PC nos creasentimientos contradictorios.

Algunos padres y madres se sienten culpables cuando toman parte dealguna actividad o evento al margen de la atencin de su hijo/a conPC, a la vez que experimentan una sensacin de libertad cuandoparticipan en tareas tan sencillas, como ir al hipermercado. Como seha dicho ms arriba, los padres y madres, especialmente stas, nodeben permitir que el cuidado de su hijo/a les absorba totalmente,por lo que deben cultivar otros aspectos de su vida (ocio, amistades,trabajo, etc.).


40/80

40

Consejos para padres y madres.

Aprenda ms sobre la Parlisis Cerebral. Cuanto ms sepa, mejorpodr ayudarse a s mismo y al nio/a.

Trate a su hijo/a como lo hara si fuera un nio sin parlisis cerebral.Ensele a ser lo ms independiente posible y no le haga todo. No se sienta culpable si se tiene que enfadar con su hijo/a, eso no

significa que no le quiera. Las tareas para casa no quieren decir que se tenga que convertir en un

terapeuta o profesor. No deje que le absorban todo el tiempo ydisfrute de su hijo/a como lo hara con cualquier otro.

Demustrele cario y juegue con l/ella. Llvele a diferentes lugares,lean juntos, divirtanse.

Pida ayuda a familiares y amigos. Cuidar a un nio/a con parlisiscerebral puede ser un trabajo duro. Ensee a otras personas lo quedeben hacer y deles la oportunidad de hacerlo mientras usted

descansa.Aprenda de los profesionales y de otros padres a satisfacer lasnecesidades especiales de su hijo/a, pero no convierta su vida enuna terapia.

Mantngase informado de los nuevos tratamientos y avancestecnolgicos, pero tenga cuidado con las modas novedosas que anno han sido comprobadas. Acepte la realidad y no busquetratamientos milagrosos ni curas mgicas. La PC no tiene cura pero

puede mejorar con un tratamiento adecuado. No descuide al resto de su familia por cuidar a su hijo/a con PC, sobre

todo, tenga cuidado con los hermanos, no les d responsabilidadespor encima de sus edades o capacidades. Recuerde que todava son

nios/as y no siempre podrn hacerse cargo de su hermano/a. Si yason mayores, recuerde que tienen derecho a su propia vida. No se olvide de cultivar sus relaciones de pareja al margen de las

circunstancias que le plantea su hijo. Salgan a divertirse, no estntodo el da hablando del mismo tema. Y no olvide que su parejatambin puede estar pasndolo mal.

Fomente sus aficiones y actividades de esparcimiento. No deje de salircon sus amigos/as, ir al cine, etc.

Sobre todo, no se avergence de sus sentimientos por negativos questos sean, ni se los guarde para s, y si se siente sobrepasado/a porellos, pida ayuda profesional.

Cuide su dignidad, no deje que le compadezcan, ni que le tengan porun superhroe por atender a su hijo/a. Busque siempre la verdad delos profesionales y no mentiras piadosas ni posibles futuros ilusorios.

Volver al ndice

B. Tengo un amigo/a con Parlisis Cerebral, cmo me

puedo relacionar con l/ella?


41/80

41

Las relaciones sociales fuera del hogar constituyen una fuenteimportante de bienestar y contribuye a incrementar la autoestima.Sin embargo, las personas con parlisis cerebral encuentranimportantes barreras psicolgicas (miedo al rechazo), arquitectnicasy urbansticas (escaleras, socavones, etc.) o sociales que dificultan

sus relaciones con los dems. Muchas personas no saben cmo debencomportarse con ellas, mostrando conductas inadecuadas, las evitan,las infantilizan, etc. Las dificultades para controlar las expresiones dela cara, articular las palabras o los movimientos involuntarios puedenconvertirse para la persona que se va a acercar a ellas en mensajescontradictorios (no saber si le comprende o no), que complican anms los problemas de comunicacin de las personas con parlisiscerebral. El secreto para mantener unas buenas relaciones sociales esla naturalidad, recordar que, al margen de las limitaciones de la PC,se trata de personas con los mismos sentimientos, alegras y tristezas

que el resto de las personas.

En el siguiente cuadro se recogen una serie de recomendaciones pararelacionarse y comunicarse con personas con PC:


42/80

42

Seamos amigos! Como relacionarse con una persona conParlisis Cerebral.

Cuando te presenten a una persona con parlisis cerebral, estar muybien que le estreches la mano o le des un beso. Las personas condificultades para utilizar las manos o los brazos tambin puedenestrechar su mano derecha, y si no puede, coge su mano izquierda.

Trata a tus amigos/as con parlisis cerebral del mismo modo en quetratas a cualquier otro amigo. No lo infantilices tratndolo como sifuera un nio/a o a una persona incapaz.

Cuando tengas que hablar con tu amigo/a y ste/a vaya en silla deruedas, sintate en frente de l/ella, ponindote al mismo nivel desus ojos, as l/ella no tendr que levantar su mirada y echar lacabeza hacia atrs para verte. Esto es muy incmodo.

La silla de ruedas constituye una extensin del cuerpo de la persona.No te apoyes en ella, especialmente, si no la conoces, ni la muevassin permiso.

Empujar una silla de ruedas no es mover el carro del supermercado.Cuando ests empujando una y te pares a hablar con alguien, dale lavuelta para que la persona con parlisis cerebral tambin pueda

participar en la conversacin.

Empuja la silla con cuidado. Presta atencin para no atropellar aquienes caminan delante. Para subir desniveles, inclina la silla haciaatrs para levantar las rueditas delanteras y apoyarlas sobre la

elevacin. Para bajar un escaln, es ms seguro hacerlo hacia atrs.Si va a subir o bajar una escalera, pide ayuda.

Si caminas acompaando a alguien que anda despacio, con auxilio demuletas y bastones o no, procura ir a su ritmo.

Mantn las muletas o bastones siempre al alcance de la persona conparlisis cerebral.

Pon toda tu atencin cuando ests hablando con una persona condificultades para articular las palabras. Escchala con cuidado, ten

paciencia, no le interrumpas y espera a que termine lo que tiene que

decir. No intentes dar la impresin de que le has comprendido si no ha sido

as. Repite lo que crees que ha querido decir y espera a que l/ellate diga ms. Ya vers como al cabo de un rato puedes entender conmayor facilidad lo que te est contando.

Antes de precipitarte a ayudarle/a, cuando veas que va a hacer algocon dificultad, pregntale si quiere o necesita tu ayuda. Si tecontesta S, pdele que te explique como puedes ayudarle y,despus, haz lo que te ha dicho.

Cuando le propongas salir fuera de casa, al cine, a una cafetera, a tu

casa... infrmate antes si el sitio es accesible, si no hay barrerasarquitectnicas.


43/80

43

Respeta el ritmo de las personas con parlisis cerebral, normalmente

son ms lentas en lo que hacen: andar, hablar, tomar las cosas...

No te intimides con los movimientos involuntarios de brazos y piernas,ni con las expresiones extraas del rostro de las personas con PC.Recuerda que se trata de personas como t, generalmente, tieneninteligencia normal y, a veces, por encima de la media.

Volver al ndice

8. Principales Lneas de Investigacin.

A Investigacin de las causas y procesos implicados en laParlisis Cerebral.

Investigacin de los procesos de formacin y desarrollo cerebral.La investigacin de las causas de la PC est estrechamenterelacionada con el estudio de la formacin del cerebro. Despus denumerosas investigaciones dentro de esta lnea, se ha podidoconstatar que un nmero significativo de nios sufre parlisis cerebraldebido a accidentes ocurridos en los primeros momentos deldesarrollo cerebral. Descubrir el proceso de formacin yespecializacin de las clulas del cerebro, as como la forma en quese localizan y forman conexiones entre s permitir estudiar mtodosde prevencin.

Investigacin de factores que amenazan el cerebro inmaduro.

Esta lnea de investigacin busca determinar factores de riesgo queponen en peligro el cerebro en proceso de desarrollo (problemasrespiratorios, hemorragias cerebrales, convulsiones, etc.). Laobservacin de los recin nacidos con problemas de respiratorios y decirculacin, tratados con la tcnica oxigenacin extracorprea atravs de membranas, ha permitido comprobar que este tratamientoincrementa el riesgo a sufrir problemas neurolgicos a largo plazo,como la parlisis cerebral. Se estn investigando, a lo largo dedistintas etapas del desarrollo, nios/as que recibieron estetratamiento para determinar en qu momento se origin la parlisis

cerebral y si sta fue a causa de los problemas respiratorios o fuedebida al tratamiento.


44/80

44

En otras investigaciones, se ha demostrado que las hemorragiascerebrales desencadenan descargas excesivas de glutamato. Estasustancia qumica est implicada en la comunicacin de los impulsosnerviosos, pero, si se sobrepasan ciertas cantidades, se produce ladestruccin de las neuronas del cerebro.

Investigacin de la parlisis cerebral en los nios/as nacidos conun peso bajo.

Existe una relacin positiva entre la parlisis cerebral y el bajo peso alnacer, como en el caso de los nios/as prematuros. Se estinvestigando la influencia de determinados factores sobre losnacimientos ocurridos antes de trmino, como infecciones, problemashormonales o genticos. A partir de los resultados de estos estudios,se podrn desarrollar medicamentos que demoren el parto sin poner

en peligro al feto e instrumentos que mejoren el cuidado de losnios/as prematuros.

Actualmente se est estudiando si el tratamiento con sulfato demagnesio antes del parto de las madres de nios/as prematurosreduce el riesgo de padecer PC. Aunque faltan investigaciones queratifiquen los resultados obtenidos, todo parece apuntar que estasustancia podra prevenir un 25% de los casos de PC en losnacimientos antes de trmino.

Volver al ndice

B Investigacin de posibles tratamientos de la ParlisisCerebral.

La investigacin sobre la eficacia de los tratamientos utilizados en laparlisis cerebral ofrece resultados alentadores para quienes se

enfrentan con ella y tienen que elegir el modo de intervencin msadecuado.

Investigacin de la rizotoma.La rizotoma selectiva de la raz dorsal es una tcnica quirrgicaindicada para reducir la espasticidad (Vase ms arriba).Investigadores norteamericanos estn investigando el tipo depacientes para el cual es ms idneo esta ciruga.


45/80

45

Investigacin de la terapia fsica.Las distintas terapias fsicas (Vase apartado sobre tratamientos) sonlas modalidades de tratamiento ms utilizadas en la PC. Sin embargo,se dispone de muy poca evidencia cientfica sobre la eficacia de talestratamientos o acerca de cual es el ms indicado. Actualmente, seestn realizando estudios comparativos que contrastan lashabilidades de los nios/as que han recibido terapia fsica conaquellos sometidos a otros tratamientos o no reciben ninguno.

Investigacin de medicamentos.Esta lnea de investigacin busca desarrollar frmacos que alivien lossntomas de la PC, as como la forma ms adecuada de utilizar losmedicamentos que ya estn en el mercado. As, se ha comprobadoque el antiespstico baclofn es ms eficaz administrado mediante

inyecciones en la mdula espinal que por va oral. Igualmente, se haverificado la validez de la inyeccin de pequeas dosis de toxinabotulnica en msculos especficos para reducir la espasticidad.

En el instituto NINDSEstados Unidos, se est poniendo mucho intersen la investigacin de medicamentos eficaces y poco costosos para eltratamiento de las convulsiones y las crisis epilpticas. De las 13.000sustancias estudiadas, cinco de ellas han arrojado resultadossatisfactorios y ya estn en el mercado: carbamazapina, clonacepam,valproato, cloracepato y felbamato. Actualmente se est investigando

la posible relacin entre la estructura del frmaco y su eficacia.

Investigacin de tcnicas de localizacin cerebral para medir laeficacia de los tratamientos.

La tcnica de los pulsos magnticos permite localizar las zonas delcerebro implicadas en el movimiento y, as, disear mapas cerebralespara acciones concretas. Esta tcnica puede ser til para comprobarla eficacia de los tratamientos, al comparar los mapas cerebralesantes y despus de la terapia.

Volver al ndice


46/80

46

9. Recursos Sociales.

Reconocimiento de Minusvala.

Consiste en la valoracin de las situaciones de minusvala quepresente una persona de cualquier edad, calificando el grado segn elalcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvalapuede solicitarse durante todo el ao y se entender reconocidodesde la fecha de solicitud.

Ms informacin:

http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_193_A_fichero_E_0.1

El establecimiento de un determinado grado de minusvala, junto conel cumplimiento de determinados requisitos, puede dar derecho a unaserie de medidas de proteccin social, entre las que cabe destacar lassiguientes:

Pensiones no Contributivas de Invalidez. Prestacin familiar por hijo a cargo. Orientacin para ingresar en centros para personas con

discapacidad. Beneficios fiscales. Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad. Otras.

Pensin no Contributiva de Invalidez.La Pensin no Contributiva de Invalidez asegura a todos losciudadanos en situacin de invalidez y en estado de necesidad unaprestacin econmica, asistencia mdico-sanitaria gratuita y serviciossociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se hayahecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensincontributiva.Los requisitos bsicos para solicitarlos son:

Carecer de ingresos suficientes. Tener 18 aos ms y menos de 65. Residir en territorio espaol y haberlo hecho durante un

perodo de cinco aos, de los cuales dos han de serconsecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de susolicitud.

Tener un grado de minusvala igual o superior al 65%.

La gestin de las Pensiones no Contributivas de Invalidez lecorresponde a los rganos competentes de las Comunidades

Autnomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta yMelilla.


47/80

47

Ms informacin:http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrardoc.asp?ID=&Fichero=&file=PNCI.html

Prestacin familiar por hijo a cargo.Es una asignacin econmica que se reconoce por cada hijo a cargode beneficiario, menor de 18 aos o mayor afectado de minusvala engrado igual o superior a 65%, cualquiera que sea su filiacin, ascomo por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanenteo preadoptivo, siempre que no se supere el lmite de ingresosestablecido.Ms informacin:

http://www.seg-social.es

Orientacin para ingresar en centros.Entre los centros que estn destinados a las personas condiscapacidad, el IMSERSO dispone de cinco Centros de Recuperacinde Minusvlidos Fsicos (CRMF) y de cinco Centros de Atencin deMinusvlidos Fsicos (CAMF).

- Centros de Recuperacin de Minusvlidos Fsicos (CRMF).Los CRMF del IMSERSO son instituciones que disponen de un

conjunto idneo de instalaciones y profesionales destinados a facilitarla integracin socio-laboral de aquellas personas que, por causascongnitas o adquiridas, tienen una discapacidad fsica y/o sensorialque les impide recibir una atencin recuperadora en centrosordinarios.Su mbito de actuacin es nacional, por lo que pueden acceder aellos personas con discapacidad desde cualquier punto del territorioespaol.Ms informacin:http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_185_A_fichero_E_0.1

- Centros de Atencin de Minusvlidos Fsicos (CAMF).Son centros de mbito nacional pertenecientes al IMSERSO, quetienen por finalidad la atencin integral a los discapacitados fsicosque, careciendo de posibilidades razonables de recuperacinprofesional, a consecuencia de la gravedad de su discapacidad,encuentran serias dificultades para conseguir una recuperacinprofesional o integracin laboral y para ser atendidas en rgimenfamiliar o domiciliario.Ms informacin:http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_199_A_fichero_E_0.1


48/80

48

Beneficios Fiscales.Las personas que tienen reconocida oficialmente su minusvalapueden disfrutar de beneficios fiscales en los siguientes impuestos:

- Impuesto sobre la renta de las personas fsicas (IRPF).- Impuesto sobre sociedades (IS).- Impuesto sobre el valor aadido (IVA).- Impuesto especial sobre determinados medios de transporte

(IEDMT).- Impuesto sobre vehculos de traccin mecnica.

Ms informacin e

Documents

La Paralisis Cerebral