La vida con autismo

Niños y jóvenes con autismo pueden tener una existencia feliz y funcional

cuando reciben oportunamente el tratamiento adecuado. Para lograrlo

necesitan ayuda médica y el apoyo de su familia, la cual debe hacer a un lado

los estereotipos sobre lo que es normal.

Rafael Mejía

Es posible que el autismo sea el trastorno más estudiado en el mundo de la

Psiquiatría; no en vano, numerosas investigaciones realizadas desde la

segunda mitad del siglo XX se han encaminado a determinar su naturaleza y

tratamientos adecuados, aunque, hay que decirlo, hasta la fecha se

desconocen sus causas.

Sin embargo, el mayor problema para quienes padecen autismo no es de tipo

médico, sino social. En efecto, esta condición que afecta el desarrollo infantil

debido a que trastoca las habilidades de comunicación y convivencia, además

de que se asocia con actividades e intereses repetitivos, limitados e inusuales,

sigue siendo motivo de intolerancia y segregación, incluso por parte de

familiares cercanos.

En este sentido, el Dr. Jorge Escotto Morett, psiquiatra y paidopsiquiatra que se

desempeña como presidente del patronato de la Asociación Mexicana para el

Estudio y Tratamiento del Autismo y otros Trastornos del Desarrollo I.A.P.

(Autismex), con sede en la Ciudad de México, aclara que los padres de un niño

o joven autista deben hacer a un lado estereotipos y prejuicios, con ayuda de

información especializada, para comprender la condición de su hijo y colaborar

en la terapia sin falsas expectativas.

Al respecto, indica, “debemos aclarar por principio que cuando hablamos de

autismo no nos referimos a un solo trastorno, sino a varios que comparten

síntomas semejantes, como los llamados autismos profundo, moderado, ligero,

atípico, de alto rendimiento y pseudoautismo. Los casos van desde los graves

que se combinan con retraso mental, hasta los leves, como el síndrome de

Asperger, que permite estudiar una carrera o tener un trabajo” debido a que en

él hay mejor desarrollo del lenguaje.

No obstante, el entrevistado advierte que, “tenemos que señalar algo definitivo:

no hay una línea divisoria clara entre la normalidad y las formas leves de

autismo, de modo que hay personas con síntomas de esta condición que son

‘gente normal’, así, entre comillas. La división es inexistente y representa cierta

dificultad para que el trastorno sea entendido por los familiares y demás gente”.

Nuevos conceptos

Aclarar términos es muy importante, señala el pionero en el estudio y atención

del autismo en México, ya que por lo general los padres y familiares de un

chico con algún síntoma conservan la expectativa de que el niño “sea normal”.

Con humor, el experto declara que “cuando exista la posibilidad de volverse

‘normal’, me apunto para tomar la medicina que lo consigue. La normalidad es

como un acuerdo o contrato entre varias personas en una sociedad. Buscamos

que la gente funcione, y sabemos que cuando alguien con autismo recibe un

buen tratamiento, independientemente del tipo de trastorno que padezca,

funciona muy bien en ciertos contextos. Así hay que entenderlo”.

Por ejemplo, dice, a los chicos con autismo no se les debe obligar a ser

“normales”, pues ese concepto esconde, más bien, las aspiraciones,

expectativas o estereotipos depositados en ellos.

Los padres se preocupan porque su hijo “no va a ser abogado” o “no se va a

casar”, pero el Dr. Escotto asegura que este punto de vista es erróneo.

“Conozco a personas con síndrome de Asperger que tienen una carrera, son

científicos o dominan idiomas. Además, sabemos que hay profesionistas que a

pesar de sus estudios terminan trabajando en mensajería o vendiendo dulces.

Y en cuanto al matrimonio, mucha gente ‘normal’ que establece esta unión la

pasa mal, pues no es garantía de felicidad. Entonces, ¿para qué buscarle

problemas al muchacho si no quiere o no puede casarse?”

El psiquiatra enfatiza que tampoco hay que esperar que el chico sea

independiente, “porque todos dependemos de alguien, emocional o

económicamente. Lo que debe quedar claro es que al niño se le debe ayudar a

fortalecer las áreas en que es funcional y no esperar que ‘se componga’. Los

padres deben entender que tienen un hijo con otro estilo que, por cierto, no es

tan raro, pues cifras como las obtenidas por la asociación Autism Speaks

(Autismo Habla) señalan que en la actualidad se diagnostica con autismo a uno

de cada 150 individuos”.

Ahonda: “La gente espera triunfar en la vida, pero se quedan esperando porque

el diablo pone el éxito al borde de un abismo. El fracaso y el triunfo son metas

falsas. Lo que pedimos es que la gente entienda la vida como una carrera de

resistencia o maratón donde no hay meta. Si el chico está contento, no se

enferma de otras cosas, come bien, se divierte, practica deporte y sabe hacer

algunas actividades con sus capacidades, estará perfecto”.

Ayuda experta

El diagnóstico del autismo no se debe tomar a la ligera, ya que de él dependerá

el tratamiento a seguir. Primero se debe evaluar cuidadosamente el desarrollo

del niño, de acuerdo con los parámetros esperados para su edad, y luego se

realizan estimaciones de su inteligencia y otras funciones mentales. Más

adelante es posible que se apliquen pruebas especiales para determinar el tipo

de trastorno de que se trata.

Nunca se debe caer en apresuramientos, pues “hacer un diagnóstico en 25

minutos sería una falta de respeto. La evaluación debe ser seria, formal,

detallada, precisa y no hecha ‘sobre las rodillas’”. Además, explica el

entrevistado, esta labor debe realizarse en equipo y contar, por lo general, con

la intervención de especialistas en Paidopsiquiatría, Neuropediatría,

Psicopedagogía y Psicología.

Dar el diagnóstico a los padres no es sencillo, pero se debe ser preciso. “En mi

caso, les explico que no les voy a decir nada nuevo, sino que les voy a dar el

nombre de eso que notaron y por lo que llevaron al niño a consulta; además les

explico qué es y cómo se trata. No es una mala noticia, aunque tampoco es

buena; es más bien algo distinto a lo que esperarían”.

El Dr. Jorge Escotto considera indispensable aclarar a los padres todas las

dudas que tengan sobre la condición de su hijo y hacerles ver que “niños así

han existido desde el origen de la humanidad”. Asimismo, juzga prudente

hacerles la observación de que tener un hijo con autismo “no es un castigo ni

una bendición, porque esas son formas de discriminarlo”.

Al hablar con los padres, los especialistas también deben hacer hincapié en

que el autismo se puede resolver en buena medida, pues hay tratamientos

adecuados que se basan en entrenamiento perceptual, psicopedagógico,

ayuda para socializar, asesoría académica y supervisión escolar, los cuales

logran que el muchacho sea funcional.

Claro está que las medidas a seguir dependerán del tipo de autismo

diagnosticado y la valoración del caso, ya que esta información es fundamental

para crear una guía de tratamiento. “Cualquier persona con una profesión afín

a la salud mental, como una maestra de educación especial, puede recibir este

programa en el que se dice lo que tiene que hacer el niño. Además, la terapia

está sujeta a cambios o ajustes que se determinarán a través de la constante

supervisión del chico, misma que debe correr a cargo del paidopsiquiatra y, a

veces, del neurólogo”.

En ocasiones es necesario el uso de medicamentos, los cuales “funcionan bien

y no hacen daño”. Por otra parte, indica el entrevistado, “los padres deben

saber que no hay remedios mágicos, pues la desesperación los mueve a

buscar solución en terapias con delfines, aguas milagrosas o limpias. Eso no

tiene eficacia, son medidas desesperadas y sólo consumen dinero. Lo que

funciona es una buena valoración, llevar a cabo un tratamiento médico y medir

periódicamente el avance del niño”.

Cabe señalar que no todos los casos de autismo se diagnostican en la infancia.

El entrevistado afirma que hay pacientes con problemas de socialización que

tienen más de 30 años de edad y no encuentran pareja o sus intereses son

muy restringidos. Cuando acuden a consulta para solucionar su problema, al

hacer las valoraciones se descubre que tienen síndrome de Asperger.

Otra realidad

La práctica paidopsiquiátrica del Dr. Escotto Morett comenzó en 1980, cuando

el sector público de México fundó el primer servicio para dar tratamiento a

chicos con autismo en el Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro. Con

base en esa experiencia, asegura que en todos los casos en que se brinda un

tratamiento adecuado, sin importar la gravedad o tipo de autismo, los chicos

tienen buenas expectativas.

Acerca de las actividades y motivaciones para los menores con autismo, opina

que “pueden hacer de todo aunque, a excepción de algunos casos, no

entienden lo que es ganar o perder, así que les conviene dedicarse a deportes

individuales, no de competencia. Hace tiempo dirigimos un equipo de natación

de niños autistas, y de hecho ganaron varios certámenes, pero no entendían lo

que pasaba. Entonces pensamos: ‘¿para qué cambiarlos, si así están

tranquilos?’ Ellos son ajenos a lucha de la gente que se obsesiona en triunfar”.

En este sentido, comenta que los padres pueden motivar a su hijo con autismo,

pero no se sabe hasta qué grado comprendan esto los chicos. De hecho, hay

niños que acaban una tarea y ellos mismos se aplauden y dicen: “¡bravo!”, pero

casi siempre es un impulso aprendido mecánicamente.

Cuando se le pregunta sobre el crecimiento de estos pacientes, el psiquiatra

describe un hecho peculiar: “En los jóvenes con autismo no existe la

adolescencia, o bien, es muy pálida. Lo que viven es una infancia muy

prolongada con una pubertad (cambios físicos en los que el cuerpo adquiere

madurez sexual), aunque en ciertos casos podemos hablar de chicos que

alcanzan estabilidad y a quienes consideramos adultos”.

En cuanto a la convivencia social, se les debe ayudar a controlar su

agresividad para que no la dirijan contra ellos mismos u otras personas. “Los

jóvenes con Asperger pueden ser muy violentos cuando perciben el rechazo

social como una agresión. En algunos casos que hemos visto en Estados

Unidos, en que un muchacho llega a una escuela o lugar público con un

revólver para matar gente, podríamos estar ante alguien con este u otro

problema psiquiátrico que no ha recibido atención adecuada, al que se le ha

discriminado por ser diferente y que termina reaccionando así”.

Son muchas las historias que el Dr. Escotto ha compartido con personas con

autismo de todas las edades, y a través de ellas ha percibido que se trata de

gente “que a veces es muy inocente o necesita ‘manuales de procedimiento’

detallados para hacer las cosas, porque no saben improvisar y no entienden la

realidad simbólica, es decir, aquella que está constituida por objetos existentes

pero intangibles: verdad, justicia, dinero”.

Precisamente estas vivencias le han dejado una lección importante: “La

normalidad y la realidad no son patrimonio de alguien en especial, y por ello los

padres deben colaborar con las necesidades de su hijo, lo que significa

entender y aceptar su realidad en vez de tratar de volverlo alguien ‘normal’. Soy

optimista; he conocido mucha gente con autismo y sin importar cuál sea el tipo

de trastorno que tengan o su severidad, viven en paz y tranquilos cuando

reciben el trato adecuado. Si los padres lo entienden bien, no hace falta más”.

Cómo identificar el autismo

Aunque los síntomas varían en cada caso, los siguientes son los más habituales en niños

menores de dos años con algún trastorno autista. Si observa estas conductas en su hijo,

llévelo a consulta con el paidopsiquiatra:

Casi nunca atiende cuando se le llama (parece sordo).

No señala con el dedo para mostrar su interés.

No ha desarrollado el lenguaje oral o ha perdido esa capacidad.

Tiene lenguaje, pero lo usa de manera repetitiva. Además, no se refiere a sí mismo

correctamente (por ejemplo, dice: “Tú quieres comer”, cuando quiso decir: “Quiero

comer”).

Ríe o llora sin motivo aparente.

Prácticamente no reacciona ante lo que ocurre a su alrededor.

Parece que no se interesa por los demás.

Sonríe poco y no mira al rostro de la persona que tiene enfrente.

Generalmente no se relaciona con otros niños y no les imita.

No suele mirar hacia donde se le señala.

Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores o sabores.

Tiene movimientos extraños, repetitivos.

Hace berrinche y se resiste a cambios ambientales o de rutina.

Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos.

Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos, tirarlos, alinearlos).

No participa en juegos sociales, simbólicos o que requieren imaginación.

Sus juegos son repetitivos.

Más información: El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia, de la psiquiatra

inglesa Lorna Wing, publicado por Editorial Paidós.

Junio de 2009

http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=2813