L’ESQUIZOFRÈNIA, LLUMS I OMBRES · fos. Però ara hi ha molta cosa. Abans et senties una mica sol i apartat. Perquè jo pensava, ostres, és que potser no hi ha ningú més que

Tot sobre el món de la disCapacitat

L’ESQUIZOFRÈNIA,LLUMS I OMBRES

Núm. 12Desembre

2016

I també...Com f unc i ona e l Cen t r e de D i a en Sa l u t Men ta l de l R i po l l è sLa m i r ada d ’ en S imó So l àCom cu i d a r una ponsè t i a i c om f e r po l vo rons de Nada l

Un trastorn mental com l’esquizofrènia té uns efectes directes sobre la persona que el pateix i també uns efectes col·laterals a l’entorn que l’envolta. Comptar amb una família que doni suport a la persona afectada és clau per a la seva estabilitat i bona evolució. Una família que, sovint, pateix tant o més que la persona afectada i que es troba impotent davant d’una malaltia que afecta un òrgan tan complicat d’investigar en vida com és el cervell.La Mercè Perarnau, de Campdevànol, és mare de quatre fills. La segona, la Pilar, que ara té 54 anys, té esquizofrènia. Abans de la malaltia, la Pilar treballava, conduïa, anava a brodar, sortia amb els amics... feia una vida normal. A la família no hi havia cap antecedent que els hi pogués presagiar el que passaria. Quan es va despertar la malaltia es va trencar de cop la seva vida i també la vida de la família.

Quins van ser els primers símptomes i quan es van presentar? Van començar quan tenia 19 anys. No sabies què era perquè d’això fa més de trenta anys, era un altre temps, i jo no n’havia sentit a parlar mai.

Començaves a veure coses i deies, que deu ser això? Potser una anorèxia perquè estava molt prima i no menjava gaire. Anaves pensant en diferents possibilitats, però no sabies els símptomes d’aquesta malaltia. Ella sentia coses i veia coses, però quan me’n vaig assa-bentar ja feia temps que ho patia, i havia empit-jorat. Però ella tampoc sabia el què, ni si era veritat el que sentia o no. Quan vam saber la malaltia que era ja tenia 23 anys. Llavors la van diagnosticar.

Durant tots aquests anys, abans de saber el diagnòstic, ella com estava?Ella va haver d’estar ingressada una tempora-da. Allà la van posar una mica bé gràcies a les medicines, que no són les mateixes que hi ha ara. Segurament que si ella hagués tingut els medicaments que hi ha ara, no hauria arribat a estar com estava. Seguríssim.

Com ho van viure vostès?Jo fatal, molt malament. Molt, molt... Tots ho vam viure molt malament.

La primera vegada que senten la paraula esqui-zofrènia, què pensen?Ja ens ho pensàvem perquè jo n’havia llegit coses i la Pilar també. Quan el metge em va dir que era esquizofrènia, no em va venir de nou. L’única frase que em va sortir va ser: això no es cura. I el metge em va dir que no, que es podria pal·liar una mica, però no curar-se. Jo ja havia llegit algun llibre, amb el doctor Pujiula també n’havíem parlat molt i ja es veia que la cosa anava de mal a pitjor: que si una depressió, que si ansietat... però no era res d’això. Era l’esquizofrènia.

Un cop la diagnostiquen, com canvia la vida familiar? La vida familiar ja havia canviat abans del diagnòs-tic. Els seus germans i els pares ho vam passar molt malament. Ella ja no volia sortir, es tancava molt a dintre a casa, perquè li feia molta cosa. De fet, ara encara li costa de vegades. Tot i que ara està molt bé, quan hi ha gaire aglomeració de gent es posa molt nerviosa i, quan es posa nerviosa, la cosa ja comença a anar malament.

Com li va canviar la vida?Doncs primer va agafar la baixa, però després ja va haver de deixar de treballar definitivament.

Quina ha estat la seva evolució des del diag-nòstic?Uns quants anys va estar malament perquè feia brots, l’ingressaven, es posava bé, però llavors tenia una altre brot i tornàvem a ser-hi. Llavors prenia un medicament que li anava bé, però el van treure perquè produïa efectes secundaris, i això li va suposar un altre ingrés. Per sort, al cap d’uns mesos, el vam poder fer venir de fora. Ara hi ha medicaments més bons, però abans no hi havia res. Algun tranquil·litzant i prou.

Els brots en què consistien?S’estava aquí a casa i no volia fer res. No esmor-zava, es llevava al migdia i ja se’n tornava de seguida al llit i no volia fer res. No podies refiar-te d’ella. Llavors va passar de no menjar res a agafar molta gana per efecte del medicament i es va engreixar bastant.

Actualment troba els suports i els recolza-ments necessaris?Ara sí, ha canviat molt la cosa. No és comparable. Ara fem una reunió cada mes amb les famílies, al Centre de Salut Mental del Ripollès, a Ripoll, amb l’infermera, amb la treballadora social, amb xerra-des dels psiquiatres... Tens molt recolzament. Abans no hi havia res, només un psiquiatre a Ripoll i ja està. I ara ha canviat molt: hi ha dos psiquiatres, una psicòloga, la infermera i la treba-lladora social i pots comptar amb ells a totes hores. Els hi pots explicar tot, si passa alguna cosa els hi pots anar a dir. És molt diferent. I, com que també hi ha Centre de Dia, si algun dia hi va la Pilar també la veuen.

Ella hi va al Centre de Dia?Abans hi anava cada dia, però ara ja no hi va tan sovint perquè fa altres coses: patchwork, va a la piscina dos cops a la setmana... Però sí que hi manté el contacte, que això és l’important.

Així com han trobat suports professionals, també es troben recolzats a nivell de la societat?També. Ella ara està bé, pots parlar-hi, enrao-nar-hi... 30 anys enrere no s’entenia tant. A més, ella va perdre tots els amics. Com que es compor-tava d’una altra manera, no volia sortir, no volia soroll... ho va perdre tot. Aquesta malaltia els hi trenca la vida en el pitjor moment, a la joventut, quan encara està tot per fer. Els hi parteix pel mig.

Ho ha anat recuperant una mica al llarg del temps?Sí, sí, ara sí. Jo penso que és gràcies a tot el que tenim al Ripollès, a Ripoll. Penso que podem donar gràcies. El que no s’hi havia trobat abans, suposo que no ho valora tant. Però com que jo m’havia trobat que no hi havia pràcticament res, ara ho valoro més. Sí que hi havia el psiquiatre, el doctor Pujiula, a qui li podia explicar tot a l’hora que fos. Però ara hi ha molta cosa. Abans et senties una mica sol i apartat. Perquè jo pensava, ostres, és que potser no hi ha ningú més que es trobi així. I és que la gent ho amagava. Ara sí que en veig més.

Ara s’ha fet més visible, però sempre hi ha hagut el mateix volum de casos, un 1% de la població?Sí i tant que hi eren, però no es veien, no ho deien. Ningú gosava sortir.

O sigui que és un aïllament de la persona, però també de la famíliaSí, sí, és que de fet a mi també em va partir pel mig. Jo ganes de sortir tampoc en tenia. Com havia de sortir jo i deixar-la a ella aquí... jo no podia.

I mica en mica, al veure que ella evolucionava bé, suposo que la família tambéSí, sí i tant. A més, ara ella un dia a la setmana va amb una amiga a dinar en un restaurant. Que això abans era impossible. Si sortíem, havíem de preparar-nos un entrepà perquè tancar-nos en un lloc amb altre gent era impossible. Ara no. Ara surt, va a comprar... Viu aquí amb mi.I no ha tornat a fer cap més brot. Esperem que duri.

Com veu el futur de la seva filla?Ara el veig més bé que abans, però sempre penso que quan jo no hi sigui, no sé què passarà. Els seus germans l’estimen molt. La seva germa-na se l’emporta sempre, surt molt amb ella. En aquest sentit, he d’estar contenta.

La Pilar ha tingut un bon suport per part de la família.Sí, nosaltres sempre hem estat al seu costat i ha tingut molt recolzament, encara ara també. Els seus germans la cuiden molt. Això també et dóna ànims.

Després de tot que han passat, han tingut i tenen l’ànim de compartir-ho i han anat a alguna escola i tot a donar el seu testimoni.Sí, es clar, perquè jo penso que com més ho expliquem millor, que la gent ho conegui. Sempre hi he estat implicada. Quan ella va estar ingres-sada, vaig fer molt per millorar les condicions que hi havia a Salt. Ella abans havia estat ingressada

a Terrassa i allà hi estava molt bé. Era una sala de salut mental al propi hospital. Però a Salt no, estaven molt malament i jo vaig protestar hi tot pel meu compte per les condicions higièniques que hi havia... Jo veia que si no procurava jo pel benestar de la meva filla, no ho faria ningú.

Revista quadrimestralde la Fundació MAP

EDICIÓFundació MAPPol. Ind. Els PintorsC/Dalí 6-817500 Ripollwww.fundaciomap.comTwitter: @fundaciomapFacebook: fundaciomap

COORDINACIÓ Marta Rudé

REDACCIÓEva CabanaCristina CasasMarta FreixedasMeritxell NardiMartí PicolaMarta RudéMarta SerratosaI l’entitat:ACPAD

COL·LABORACIONSMagda CasademuntSalvador SurrocaPere GraboledaRemei HurtadoDr. Jordi NuñezMercè PerarnauSimó SolàCora VergaraJoan Vilanova

MAQUETACIÓBlackyearwww.blackyear.cat

IMPRESSIÓMAIDEU, S.L. Arts Gràfiqueswww.maideu.net

Dipòsit legal:DL GI 1339-2016

ACPADEl manifest del Dia de les Persones amb Discapacitat

EditorialLes veus de l’esquizofrènia

2

La mirada de...Simó Solà

EntrevistaDr. Jordi Nuñez, psiquiatre del Centre de Salut Mental del Ripollès

5

De divulgacióQuè és l’esquizofrènia?3

L’altaveu10 mites i falses creences sobrel’esquizofrènia

18

El reportatgeEls testimonis:els afectats i la família

Els recursos:el Centre de Dia en Salut Mental

9

21El MAP de propTrobades delsautogestors del MAP.

La nova formatgeria MUUU BEEE

25

La contraJoan Vilanova: “M’agraden molt les fotos”

33

La nostra propostaPropostes per entendre l’esquizofrènia

20

22

La reflexióLa miradad’una artista

31






















Sabies que...Com cuidar una ponsètia

Recepta de polvorons de Nadal

29

Les veus de l’esquizofrènia

2

“L’esquizofrènia és una malaltia crònica. Un tindrà diabetis, l’altre patirà un càncer, l’altre tindrà el fetge tocat... doncs la meva filla té el cervell malalt”. La mare d’una afectada reivindi-ca així que es tracti el trastorn mental com es tracta qualsevol altra malaltia. La veritat, però, és que si a nivell mèdic i de tractament profes-sional s’ha avançat molt en aquest camí, no ha passat el mateix amb la mirada cap a la salut mental. Sí que és cert que s’ha anat transfor-mant al llarg dels anys, però l’estigma, les falses creences i les situacions de discriminació encara són habituals.

En aquest número de Capaç volem contribuir a la sensibilització sobre l’esquizofrènia i la salut mental parlant-ne des de diferents vessants: el divulgatiu, el professional, el testimonial o el terapèutic-rehabilitador.

Una malaltia de la qual coneixem més la part visible, com són les veus i al·lucinacions que fan que els afectats s’allunyin de la realitat, però que també comporta una part menys coneguda com és el deteriorament cognitiu i afectiu que els tractaments actuals intenten pal·liar.

L’esquizofrènia és la malaltia psicòtica per excel·lència i té la mateixa prevalença a tot el món: un 1% de la població la pateix. No és tant important resoldre el misteri que envolten les veus i els fets que es desencadenen a la ment, sinó donar veu a la malaltia.

Editorial

Aprofitem aquest darrer número de l’any 2016 per

donar les gràcies, una vegada més, a totes les persones (col·laboradors, lectors, professionals implicats,

entitats, etc.) que fan possible aquesta publicació i per

desitjar-vos un any 2017 molt capaç!






















De divulgació

3

L’esquizofrènia és un trastorn psicòtic. La paraula psicòtic fa referència a trencament, llunyania amb la realitat o el que seria el mateix: percebre el que ens envolta d’una manera diferent de com ho veuen i ho senten la majoria de persones.

Aquest trastorn té com a característica essencial la combinació de símptomes posi-tius i negatius. Entenent els positius com aquells que expressen disfunció o excés de les funcions normals. I els negatius com els que expressen disminució o pèrdua de les funcions normals.

Al calaix dels símptomes positius s’hi troben: disfuncions del pensament inferencial (idees delirants), de la percepció (al·lucinacions), del llenguatge i la comunicació (llenguatge desorganitzat) i de l’organització del compor-tament (comportament greument desorganit-zat o catatònic).

En la part dels símptomes negatius s’hi troba tot allò que fa referència a restriccions de l’àmbit en què es donen les emocions i la seva intensitat. En són exemple: l’aplana-ment afectiu, un pensament i un llenguatge poc fluid i amb restriccions i molta dificultat a

l’hora d’iniciar comportaments que van enca-minats a aconseguir un objectiu.

S’han classificat diferents tipus d’esquizofrè-nia:

Tipus paranoide: amb clara presèn-cia d’idees delirants o al·lucinacions auditives.

Tipus desorganitzada: caracteritza-da per un llenguatge i un comporta-ment desorganitzat i l’afectivitat aplanada o inapropiada.

Tipus catatònica: marcada per una alteració psicomotora: immobilitat, activitat motora excessiva, mutis-me...

Tipus indiferenciada: compleix els criteris generals del trastorn però no encaixa del tot en cap dels citats anteriorment.

Tipus residual: absència de símpto-mes positius i presència de negatius.

La prevalença del trastornÉs un trastorn que s’ha identificat a tot el món, arreu hi ha casos, afectant a més de 52 milions de persones. Entre adults, la prevalença està entre el 0,5% i l’1,5%.

Aparició i evolucióL’edat mitjana d’inici per al primer episodi psicò-tic es produeix a la meitat de la tercera dècada en els homes i al final d’aquesta en les dones.

L’inici d’aquest trastorn pot ser sobtat, fins i tot brusc, però també insidiós. Cal dir però que en la majoria de casos, abans de l’aparició o identi-ficació del trastorn, ja es visualitzen símptomes o signes que fan pensar que alguna cosa no funciona. Per exemple presentar una tendència marcada a l’aïllament social, pèrdua d’interès general, deteriorament de la higiene i la imatge, comportament estrany...

S’ha pogut constatar que els homes són qui pateixen un inici més primerenc i el grau d’afec-tació dels símptomes és més contundent. Les dones tenen un inici més tardà.

QUÈ ÉS L’ESQUIZOFRÈNIA?






















“L’esquizofrènia és un trastorn psicòtic que afecta un 1% de la po-blació mundial. Combi-na l’aparició de símpto-mes positius, com al·lucinacions i idees delirants, i símptomes negatius, com la falta d’afectivitat o un llen-guatge poc fluid”

De divulgació

4

l’hora d’iniciar comportaments que van enca-minats a aconseguir un objectiu.

S’han classificat diferents tipus d’esquizofrè-nia:

Tipus paranoide: amb clara presèn-cia d’idees delirants o al·lucinacions auditives.

Tipus desorganitzada: caracteritza-da per un llenguatge i un comporta-ment desorganitzat i l’afectivitat aplanada o inapropiada.

Tipus catatònica: marcada per una alteració psicomotora: immobilitat, activitat motora excessiva, mutis-me...

Tipus indiferenciada: compleix els criteris generals del trastorn però no encaixa del tot en cap dels citats anteriorment.

Tipus residual: absència de símpto-mes positius i presència de negatius.

La prevalença del trastornÉs un trastorn que s’ha identificat a tot el món, arreu hi ha casos, afectant a més de 52 milions de persones. Entre adults, la prevalença està entre el 0,5% i l’1,5%.

Aparició i evolucióL’edat mitjana d’inici per al primer episodi psicò-tic es produeix a la meitat de la tercera dècada en els homes i al final d’aquesta en les dones.

L’inici d’aquest trastorn pot ser sobtat, fins i tot brusc, però també insidiós. Cal dir però que en la majoria de casos, abans de l’aparició o identi-ficació del trastorn, ja es visualitzen símptomes o signes que fan pensar que alguna cosa no funciona. Per exemple presentar una tendència marcada a l’aïllament social, pèrdua d’interès general, deteriorament de la higiene i la imatge, comportament estrany...

S’ha pogut constatar que els homes són qui pateixen un inici més primerenc i el grau d’afec-tació dels símptomes és més contundent. Les dones tenen un inici més tardà.






















L’entrevista

5

“El que més angoixa de l’esquizofrènia és eldeteriorament cognitiu que comporta”

Entrevista al doctor Jordi

Nuñez,psiquiatre del

Centre de Salut Mental del Ripollès.

L’esquizofrènia és la malaltia psicòtica per excel·lència. Simplificant molt, podem dir que la clínica psicòtica és la que t’allunya de la realitat: al·lucinacions, deliris... Però, si bé aquests són els símptomes més cridaners de l’esquizofrènia,

no són els més rellevants. Que una persona senti veus, als quinze o vint anys d’evolució de la malaltia, passa a ser una “anècdota”, en el sentit en què no influeix de forma molt limitant en la seva vida. El que realment és discapaci-tant i angoixant és el deteriorament cognitiu que tenen aquests pacients. Un deteriorament tant de funcions superiors (memòria, execució i organització de tasques) com afectiu. Un apla-nament afectiu: res els posa contents ni tristos.

És una malaltia genètica, tot i que no s’ha demostrat científicament, sí que s’evidencia una agregació familiar. És a dir, observem que és habitual que en una mateixa línia familiar es donin diversos casos.

Els factors ambientals són els detonants. Ha d’haver-hi prèviament una predisposició genèti-ca, que fent la metàfora seria la dinamita, i llavors, ambientalment l’hem de detonar, necessitem l’encenedor. Tu pots tenir una

Què és l’esquizofrènia?

Quin és l’origen de l’esquizofrènia?Hi ha factors de risc genètic oambientals en la seva etiologia?






















6

Quin és l’edat en què sol aparèixerl’esquizofrènia?

Pel què fa a l’herència genètica, si unapersona té antecedents familiarsd’esquizofrènia, pot fer alguna cosaper prevenir la seva aparició?

El consum de drogues pot ser lacausa de l’esquizofrènia?

L’entrevista

predisposició genètica, però si la teva vida és plàcida, no hi ha hagut consum de tòxics i tot et va molt bé, pot ser que no arribis a presentar la malaltia o que la presentis molt més tardana-ment o amb unes peculiaritats més lleus. Ara bé, si ets una persona que vius en un ambient estressant - ja sigui físicament com psíquica-ment - com ara en un nucli familiar desestructu-rat o presentes una malaltia física greu o consu-meixes tòxics, augmentes notablement el risc de desenvolupar-la.

Afavoreix que es presenti la malaltia. Si hi ha una predisposició genètica, el consum de tòxics fa que la malaltia es presenti abans. Això és un fet molt significatiu, ja que no és el mateix debu-tar als divuit anys que als trenta. Als trenta ja has fet alguna cosa, tens una vida més o menys formada, potser, fins i tot, tens una dona i uns fills que et poden ajudar. Si debutes als divuit, no tens res.

Totes les drogues són nocives pel factor estres-sant que d’entrada suposen. Però n’hi ha dues o tres que ho són en especial. Especialment el cànnabis, entre altres coses, perquè es consu-meix moltíssim. El cànnabis és una droga que provoca símptomes psicòtics. Una persona sense esquizofrènia si fa un abús de cànnabis, pot acabar presentant al·lucinacions i desorga-nitzant-se. En aquest cas, es tracta sempre d’un episodi curt, de menys de tres dies. Natural-ment, a una persona amb un trastorn psicòtic, el consum de cànnabis li generarà segur, més tard o més d’hora, una descompensació. La compa-ració que faig sempre és la d’una ruleta russa: cada cop que fuma un porro prem el gallet, potser el primer cop no saltarà la bala, però si en continua fumant, tard o d’hora, es dispararà un tret.

La cocaïna és una altra droga especialment nociva, però com que té un ús menys freqüent, no és tan significativa en aquests tipus de pacients. Després hi ha totes les drogues de disseny (LSD, èxtasis...) que són al·lucinòge-

nes, el que pretenen és generar al·lucinacions. Altres drogues com el tabac o l’alcohol, tampoc ajuden però estan absolutament normalitzades.

L’edat mitjana de debut en l’esquizofrènia són els vint-i-pocs anys. Una mica després en dones, una mica abans en homes. General-ment, el perfil d’una persona que debuta molt jove és el d’algú que consumeix cànnabis. El cànnabis no provoca la malaltia, però sí que l’avança. I si l’avança, el pronòstic canvia moltís-sim. No és el mateix que tinguis una malaltia incapacitant quan ets una persona adulta amb una vida formada que no pas si ets un marrec. Amb trenta anys pots haver cotitzat, tens uns estudis, tens una feina, una família..., tens alguna cosa que et sosté. Si debutes a disset anys, és dramàtic, és una ruptura biogràfica, no pots continuar formant la teva vida. No tens pràcticament res que et sostingui.

El fet d’haver-hi antecedents a la família, no vol dir que desenvolupis la malaltia. Bàsicament les recomanacions són les mateixes que donaries a qualsevol altra persona: dur una vida sana i evitar l’estrès. Ara bé, si hi ha una o dues perso-nes a la família que pateixen una malaltia psicò-tica, el cànnabis es converteix en verí, ni et passi pel cap consumir-ne. Hi ha, però, una peculiari-tat: les persones amb esquizofrènia tenen una apetència especial pel cànnabis, tenen més receptors. Moltes vegades una cosa porta a l’altra. Però bàsicament és això: procurar evitar les situacions estressants i els hàbits nocius.






















Millora en el fet que quan abans puguem aplicar els fàrmacs, millor. El que passa és que un diag-nòstic precoç és molt complicat perquè per norma general el diagnòstic no es fa fins que esdevé una crisi: sento veus, em perse-gueixen... Prèviament pot haver-hi una persona-litat peculiar o uns símptomes molt subtils, és el que psiquiàtricament anomenem espectre mental d’alt risc. Si bé és cert que moltes de les persones que presenten esquizofrènia tenen una personalitat peculiar prèvia, no totes les persones que presenten aquesta personalitat peculiar acaben desenvolupant la malaltia. El que es fa amb aquests grups de risc és aplicar un programa de detecció precoç en psicosi que el que fa és detectar-los i seguir-los perquè a la mínima que apareguin els primers símptomes, puguem tractar-los. Al Ripollès no tenim progra-ma de detecció precoç perquè som poca pobla-ció, però sí que n’hi ha a Girona. Tot i així, estem fent abordatges similars. Jo tinc un parell de pacients amb personalitat d’alt risc que els vaig veient molt sovint per estar alerta i, en cas necessari, poder intervenir com més aviat millor.

L’abordatge ha de ser integral. Les malalties mentals afecten totes les esferes de la vida i per tant l’abordatge ha de ser en totes les esferes de la vida. En aquest cas, el psiquiàtric, el farma-cològic diguem-ne, és elemental. Paral·lelament han d’haver-hi altres abordatges com el psicolò-gic o el social. El 100% dels meus pacients amb esquizofrènia també es visiten amb la psicòloga del centre. La intensitat dels tractaments depen-drà del cas i del moment en què es troba cada pacient. Si de la malaltia està compensat, no hi ha un pensament desorganitzat ni efectes secundaris de la medicació, amb mi es veurà un cop cada dos mesos, més o menys. Ara bé, si hi ha un deteriorament cognitiu o algun fet traumà-tic o estressant que faci que gestioni malament

7

L’entrevista

Com es diagnostica?

Una detecció precoç millorael pronóstic?

Quin és el tractament més eficaçper a l’esquizofrènia?

El diagnòstic és clínic, per simptomatologia. No hi ha un gold standard, aquella prova diagnòsti-ca que en medicina garanteix una fiabilitat del cent per cent. En el primer moment que una persona arriba a urgències amb deliris o al·luci-nacions, no es pot fer un diagnòstic d’esquizo-frènia. Existeixen altres causes, com ara tòxiques, que poden provocar al·lucinacions i deliris. El diagnòstic d’esquizofrènia és sempre evolutiu: si passat un temps en el qual el pacient no consumeix tòxics i segueix un tractament farmacològic, torna a recaure. És a dir, quan la malaltia es converteix en crònica, és molt proba-ble que sigui esquizofrènia.

“L’esquizofrènia és una malaltia psicòti-ca crònica, que no té cura, que allunya la persona de la rea-litat i li causa un de-teriorament cogni-tiu. Té un origen genètic, tot i que té factors detonants com el consum de drogues o un entorn estressant” Un trastorn mental com l’esquizofrènia té uns

efectes directes sobre la persona que el pateix i també uns efectes col·laterals a l’entorn que l’envolta. Comptar amb una família que doni suport a la persona afectada és clau per a la seva estabilitat i bona evolució. Una família que, sovint, pateix tant o més que la persona afectada i que es troba impotent davant d’una malaltia que afecta un òrgan tan complicat d’investigar en vida com és el cervell.La Mercè Perarnau, de Campdevànol, és mare de quatre fills. La segona, la Pilar, que ara té 54 anys, té esquizofrènia. Abans de la malaltia, la Pilar treballava, conduïa, anava a brodar, sortia amb els amics... feia una vida normal. A la família no hi havia cap antecedent que els hi pogués presagiar el que passaria. Quan es va despertar la malaltia es va trencar de cop la seva vida i també la vida de la família.





















les emocions, temporalment requerirà una aten-ció molt més intensiva, tant en l’àmbit psiquiàtric com psicològic.

No. Lamentablement, no. Tot sembla indicar que si aconseguíssim detectar amb una prova genètica els gens responsables de la malaltia, potser podríem evitar que la malaltia es desen-volupés. Ara mateix és ciència ficció, però d’aquí a uns anys podria ser.

L’espectre és molt variable. N’hi de molt greus que no o en poquets aspectes, i d’altres que ni diries que tenen esquizofrènia. Jo he tingut pacients esquizofrènics que anaven a la Univer-sitat i que feien una vida molt propera a la normalitat. Dic propera perquè, naturalment, un no duu una vida completament normal quan ha de medicar-se diàriament sent una persona jove.

Depèn de quin punt es trobi el pacient. Ser cons-cient de la importància que té l’evolució de la malaltia i en com es trobarà el pacient en el futur, em genera una gran responsabilitat. La intervenció que fem ara és bàsica en el pronòs-tic, en com el pacient estarà d’aquí a deu o quinze anys i de si podrà dur una vida relativa-ment normal. Aquells casos en què els pacients són grans, persones molt deteriorades a conseqüència d’haver pres dosis elevades de medicaments molt agressius durant un llarg període de temps, són un repte més físic, més metabòlic, d’intentar controlar el deteriorament vital i els efectes secundaris que poden causar els antipsicòtics.

8

Es pot curar?

Poden fer vida normal les personesque pateixen esquizofrènia?

Què et desperta a nivell professionali personal tractar amb pacientsafectats d’esquizofrènia?

L’entrevista

“El tractament de l’esquizofrènia ha de ser integral, des de tots els àmbits, sobretot el psiquià-tric i el farmacolò-gic. Amb un bon tractament, hi ha persones afectades que poden dur una vida normalitzada”






















El testimoni dels afectats:

Una conversa amb Salvador Surroca i Pere Graboleda

En Salvador Surroca té 47 anys i és de Ribes de Freser, tot i que actualment viu a Ripoll. En Pere Graboleda té 54 anys i és de Campdevànol. Actualment viu a Sant Joan de les Abadesses.

Tot i tenir unes experiències vitals diferents, a tots dos els uneix una malaltia, l’esquizofrènia, que pateixen des de que eren joves. Un trastorn que els ha condicionat i que els ha fet patir. Hem tingut una conversa amb tots dos, des d’una de les llars residència de la Fundació MAP, a Ripoll, entitat amb la qual estan vinculats.

Els origensEn Pere explica que la malaltia se li va despertar quan feia la mili, als 21 anys, a les illes Chafari-nes, situades a la costa nord-africana. “Vaig començar a tenir amics, però després em vaig quedar sol. Vaig començar a tenir por, em posava molt nerviós i vaig entrar en crisi”. La illa on es trobava és molt petita i va haver d’esperar que un vaixell el portés a Melilla. D’allà el van començar a medicar i el van ingressar en un psiquiàtric.

Preguntat per si abans havia tingut algun símpto-ma, en Pere recorda que sí que ja abans s’havia

trobat amb situacions en què se sentia estrany: “quan jugava a ping-pong i la pilota anava lluny, em feia molta por anar a buscar-la. I també quan anava a algun bar, no hi aguantava gaire i havia de marxar”.

Pel que fa a en Salvador, la malaltia va aparèixer als 15 anys, quan anava a fer Forma-ció Professional a Ripoll. “Ho vaig haver de deixar estar i durant un any i mig em vaig quedar a casa. Volia estar sol. Allà tenia fanta-sies. Com per exemple que era l’home més ric del món i que ajudava als pobres”. En Salvador diu que aquestes fantasies l’ajudaven a supor-tar el patiment. També escoltava música i es posava a la pell del cantant o dels músics. “Era una manera de desconnectar del dolor mental que tenia i que no em deixava sortir de casa”. Explica que en moments en què estava bé, ja era conscient que allò que veia i imaginava no era real.

En Salvador té clars els orígens de la malaltia: “jo ja tenia una predisposició a tenir esquizofrè-nia perquè el meu pare patia una psicosi bipo-lar, tenia una tieta amb depressió i un cosí també amb esquizofrènia”. Per això explica que sempre ha comptat amb el suport de la família.

9

El Reportatge






















Pere Graboleda i Salvador Surroca

10

En Salvador comparteix pis amb un company i rep el recolzament del Servei de Suport a la Llar de la Fundació MAP.

Tots dos, en Pere i en Salvador, segueixen un tractament que combina el fàrmac amb la visita amb el psiquiatre i l’equip de Salut Mental. Afirmen que la medicació, afortunadament, ha canviat a millor durant els últims anys i que ho han notat. “Fa 30 anys que em medico, és el pinso de cada dia que m’ajuda a regular la ment”, diu en Salvador.

Els suportsEn Pere i en Salvador parlen dels suports que han tingut al llarg d’aquests anys de la malaltia. El primer parla dels seus germans, que ara són els seus tutors, i dels professionals que l’han anat acompanyant, tant a nivell mèdic, com de suport. Agraeix també conviure amb altres com-panys amb qui fer pinya i compartir alguna activitat.

En Salvador també està d’acord amb en Pere. “Jo he comptat amb un gran suport de la família, sobretot del germà, la mare i el cosí, que m’esti-mulava a sortir”. I també agraeix el recolzament professional i institucional amb el Centre de Dia i l’equip de Salut Mental de la comarca o la Fun-dació MAP.

AficionsEn Pere explica que li agrada molt mirar el canal Discovery Max, “sobretot els programes de supervivència, els d’arreglar cotxes...”. En Salvador diu que li interessen temes de política, economia, societat i, tot i que no mira gaire la televisió, diu que li agrada molt debatre i opinar. Durant una època es va aficionar al cinema de culte i a llegir, però ara ja no. “Sóc una persona que ho acabo avorrint”, sentencia.

Relacionar-se i sortir“La vida és difícil”, diu en Salvador. “Ara em sento sol i he perdut el sentit de la relació. Per això tinc ganes de reactivar-me i tornar a relacio-

El Reportatge






















EvolucióEn Pere, abans dels primers brots, havia treba-llat de cambrer i a la filatura. També va estar casat durant vuit anys. A causa de l’esquizofrè-nia, ha hagut d’estar ingressat uns quants cops.

Explica que els medicaments l’ajuden a estabilit-zar-se i ha passat temporades sense crisis nervioses. De tant en tant, quan en tenia alguna, es posava al llit, es prenia alguna pastilla, fins que li marxava. Fins a dia d’avui. “Ahir jo estava bé, però aquest matí no tant. Em vénen idees i penso coses dolentes, però em retinc. Llavors prenc la medicació i ja em trobo més bé”.

En Pere ha treballat molts anys de jardiner a la Fundació MAP i també va estar al taller de l’enti-tat. Ara viu a la Llar Espona, a la colònia Espona de Sant Joan de els Abadesses, un pis de suport de la Fundació MAP on conviu amb altres com-panys i una educadora.

Pel que fa a en Salvador, va ingressar a Salt als 16 anys i mig. “El meu germà em va convèncer”. Després va iniciar les visites amb el psiquiatre, el psicòleg... i, al cap d’un temps, va començar a anar a la Fundació MAP, “però vaig durar poc perquè volia demostrar tant que podia treballar, que em vaig col·lapsar”. També va començar a anar al Centre de Dia en Salut Mental d’Olot, però el trasllat fins allà era costós i ho va deixar córrer fins que van obrir el Centre de Dia de Ripoll.

Va tornar a la Fundació MAP, on va estar fent tasques de manteniment i neteja i també va comptar amb un contracte durant dos anys. Però llavors, a causa de la depressió, ho va deixar. I és que el trastorn d’en Salvador, s’acompanya d’una depressió crònica: “tinc canvis d’humor i ho veig tot o blanc o negre”.

Ara fa sis anys del seu últim ingrés a Salt i comenta que de l’esquizofrènia està bé. No tant de la depressió. “Reconec que ara no faig gaire res, però vull mirar de reactivar-me, com quan anava a fer de voluntari dos dies a la setmana al Centre Montserrat”.

nar-me i a comunicar-me. Perquè jo sóc una persona sociable i bastant compren-siva”. En Salvador diu que coneix sobre-tot a les persones de la Fundació MAP i a les del Centre de Dia, on ha tornat a anar algun cop darrerament.

“En Pere i en Salva-dor ens parlen de com conviuen amb l ’ e s q u i z o f r è n i a , malaltia que pateixen des que eren joves. Un trastorn que els ha fet patir, però que gràcies al tractament i al suport professio-nal, han pogut esta-bilitzar”






















El testimoni dela família:Mercè Perarnau: “Aquesta malal-tia li va trencar la vida en el pitjor moment, quan ho tenia tot per fer”

El Reportatge



12




















Mercè Perarnau



El Reportatge




















13



“La Mercè Perarnau i la seva família ho han passat molt mala-ment veient patir la seva filla Pilar, que als 19 anys va des-envolupar una esqui-zofrènia. Gràcies als recursos i als medi-caments, ara pot portar una vida més normalitzada. El camí, però, no ha estat fàcil”




El Reportatge










14













15










El Reportatge








Els recursos:el Centre de Dia en Salut Mental del RipollèsLa Mercè Perarnau (llegiu el seu testimoni en l’apartat anterior) ens explica la importància de comptar amb una bona xarxa de suport prop de casa. Es refereix, sobretot, al Centre de Dia en Salut Mental del Ripollès. Recorda que era l’any 2000 quan es va crear i des d’ales-hores van començar a trobar-se periòdicament amb les famílies d’altres persones afectades. Actualment, són una desena de familiars, es reuneixen un cop al mes, sempre acompanyats de la treballadora social, i van rebent la visita de diferents professionals que complementen el recolzament que tant necessiten.

Aquesta és una de les funcions del Centre de Dia, ubicat a la carretera de Ribes de Ripoll, el de donar suport a les famílies, però en té moltes d’altres.

El Centre de Dia és un servei de rehabilitació que ofereix una estructura terapèutica que permet al pacient fer un tractament més global que la pròpia visita ambulatòria, sense separar-lo del seu entorn familiar i social. L’accés de les persones aquí és a través de la Xarxa de Salut Mental del Ripollès. La perso-na, per tant, hi arriba per una derivació interna. El criteri més important és que tingui un trastorn mental sever (TSM). Per definir-lo, hi ha una sèrie de diagnòstics, una temporalitat (ha de fer un parell d’anys) i una cronicitat.

“Sí que és cert que en ser una comarca petita ens permet ser una mica més oberts i fer tallers o activitats en què també hi entren persones que no tenen un TMS”, explica la treballado-ra social del centre, Magda Casademunt. La majoria de persones que s’hi atenen tenen trastorn de l’espectre psicòtic, bàsicament esquizofrènia.

Durant el 2015 van atendre 47 persones, 30 homes i 17 dones, molts dels quals majors de 50 i 60 anys, provinents de diferents punts de la comarca, la majoria de Ripoll, Sant Joan de les Abadesses i Campdevànol. Un 66% de les persones ateses estan afectades de psicosis, bàsicament esquizofrè-nia, un 17% presenten un trastorn afectiu i un 15% trastorn de personalitat.

La Magda explica que les persones que pateixen esquizofrènia, un cop compensades, no presenten dificultats i s’hi pot treballar molt bé. Més que no pas amb altres trastorns més complexos, com és el de la personalitat. L’esquizofrènia “sí que és un trastorn molt deteriorant, sobretot a nivell cognitiu, però per sort les noves medicacions que han anat sorgint intenten preservar més aquest aspecte i pal·liar la davallada”.

La majoria de les persones que atenen utilitzen altres serveis assistencials, com els del Consorci de Benestar Social del Ripollès (treballadora familiar), els de la Fundació MAP (Llars residències i Servei de Suport a la Llar) o la Fundació Tutelar del Ripollès. Per això el treball de coordinació i en xarxa és clau per atendre d’una manera integral i efectiva totes les persones.

Atenció individualitzada “Quan una persona entra, se li fan unes valora-cions i s’estableix un programa individual: a l’inici és de vinculació, al cap d’uns quants mesos ja fas un programa per conèixer-lo en funciona-ment. Intentem fer-lo conjuntament amb els altres serveis o l’entitat tutelar amb qui està la persona i es revisa un cop l’any. És la línia a seguir, a partir de la qual estructurem activitats”. La Magda parla dels PIR, Programes Individuals de Rehabilitació, que contemplen un programa funcional d’activitats i tallers en àrees com les activitats de la vida diària, la corporal, la cogniti-va, la competència social, l’educació per a la salut, l’ocupacional o l’oci i el lleure; un programa d’intervenció comunitària, un programa d’atenció a les famílies i activitats individuals.

A nivell de Xarxa de Salut Mental sol estar diferen-ciat el Centre de Dia i el Centre de Rehabilitació. Al Ripollès han agrupat aquests dos serveis en un. Els matins s’ofereixen activitats més genera-listes i rehabilitadores per a persones d’edat elevada amb necessitats més assistencials. I a les tardes es munten tallers o activitats per a perfils de persones amb menys necessitats assistencials per poder assolir objectius més específics i perso-nalitzats (grup de joves, grup de dones, etc.).

Quan no hi ha resposta a nivell assistencial, la donen aquí: dutxa, cuina... “Tenim usuaris molt empobrits, que ja vénen d’un entorn molt deterio-rat. De fet cada vegada veiem més la pobresa i la marginalitat com a causes directes del trastorn”. “La idea del centre de dia seria el d’un lloc transi-tori: la persona arriba, s’hi està un temps, es rehabilita i marxa, però a nosaltres ens ha quedat aquest gruix amb el qual treballem més als

matins, de manera assistencial, rehabilitadora i cognitiva per mantenir les capacitats”. A nivell de recursos humans, el centre compta amb dues educadores i una administrativa, que s’ajunten a la treballadora social, la psicòloga, la infermera i els dos psiquiatres de la Xarxa de Salut Mental. Tota la infraestructura penja de l’IAS, Institut d’Assistència Sanitària, organis-me autònom de la Diputació de Girona.






















“El Centre de Dia en Salut Mental del Ripo-llès és un espai de re-habilitació que atén unes 50 persones amb trastorn mental sever, moltes d’elles amb esquizofrènia. Al matí es fan activitats per a persones amb més necessitats d’as-sistència i a les tardes es munten grups més específics”

El Reportatge

La Mercè Perarnau (llegiu el seu testimoni en l’apartat anterior) ens explica la importància de comptar amb una bona xarxa de suport prop de casa. Es refereix, sobretot, al Centre de Dia en Salut Mental del Ripollès. Recorda que era l’any 2000 quan es va crear i des d’ales-hores van començar a trobar-se periòdicament amb les famílies d’altres persones afectades. Actualment, són una desena de familiars, es reuneixen un cop al mes, sempre acompanyats de la treballadora social, i van rebent la visita de diferents professionals que complementen el recolzament que tant necessiten.

Aquesta és una de les funcions del Centre de Dia, ubicat a la carretera de Ribes de Ripoll, el de donar suport a les famílies, però en té moltes d’altres.

El Centre de Dia és un servei de rehabilitació que ofereix una estructura terapèutica que permet al pacient fer un tractament més global que la pròpia visita ambulatòria, sense separar-lo del seu entorn familiar i social. L’accés de les persones aquí és a través de la Xarxa de Salut Mental del Ripollès. La perso-na, per tant, hi arriba per una derivació interna. El criteri més important és que tingui un trastorn mental sever (TSM). Per definir-lo, hi ha una sèrie de diagnòstics, una temporalitat (ha de fer un parell d’anys) i una cronicitat.

“Sí que és cert que en ser una comarca petita ens permet ser una mica més oberts i fer tallers o activitats en què també hi entren persones que no tenen un TMS”, explica la treballado-ra social del centre, Magda Casademunt. La majoria de persones que s’hi atenen tenen trastorn de l’espectre psicòtic, bàsicament esquizofrènia.

Durant el 2015 van atendre 47 persones, 30 homes i 17 dones, molts dels quals majors de 50 i 60 anys, provinents de diferents punts de la comarca, la majoria de Ripoll, Sant Joan de les Abadesses i Campdevànol. Un 66% de les persones ateses estan afectades de psicosis, bàsicament esquizofrè-nia, un 17% presenten un trastorn afectiu i un 15% trastorn de personalitat.

La Magda explica que les persones que pateixen esquizofrènia, un cop compensades, no presenten dificultats i s’hi pot treballar molt bé. Més que no pas amb altres trastorns més complexos, com és el de la personalitat. L’esquizofrènia “sí que és un trastorn molt deteriorant, sobretot a nivell cognitiu, però per sort les noves medicacions que han anat sorgint intenten preservar més aquest aspecte i pal·liar la davallada”.

La majoria de les persones que atenen utilitzen altres serveis assistencials, com els del Consorci de Benestar Social del Ripollès (treballadora familiar), els de la Fundació MAP (Llars residències i Servei de Suport a la Llar) o la Fundació Tutelar del Ripollès. Per això el treball de coordinació i en xarxa és clau per atendre d’una manera integral i efectiva totes les persones.

Atenció individualitzada “Quan una persona entra, se li fan unes valora-cions i s’estableix un programa individual: a l’inici és de vinculació, al cap d’uns quants mesos ja fas un programa per conèixer-lo en funciona-ment. Intentem fer-lo conjuntament amb els altres serveis o l’entitat tutelar amb qui està la persona i es revisa un cop l’any. És la línia a seguir, a partir de la qual estructurem activitats”. La Magda parla dels PIR, Programes Individuals de Rehabilitació, que contemplen un programa funcional d’activitats i tallers en àrees com les activitats de la vida diària, la corporal, la cogniti-va, la competència social, l’educació per a la salut, l’ocupacional o l’oci i el lleure; un programa d’intervenció comunitària, un programa d’atenció a les famílies i activitats individuals.

A nivell de Xarxa de Salut Mental sol estar diferen-ciat el Centre de Dia i el Centre de Rehabilitació. Al Ripollès han agrupat aquests dos serveis en un. Els matins s’ofereixen activitats més genera-listes i rehabilitadores per a persones d’edat elevada amb necessitats més assistencials. I a les tardes es munten tallers o activitats per a perfils de persones amb menys necessitats assistencials per poder assolir objectius més específics i perso-nalitzats (grup de joves, grup de dones, etc.).

Quan no hi ha resposta a nivell assistencial, la donen aquí: dutxa, cuina... “Tenim usuaris molt empobrits, que ja vénen d’un entorn molt deterio-rat. De fet cada vegada veiem més la pobresa i la marginalitat com a causes directes del trastorn”. “La idea del centre de dia seria el d’un lloc transi-tori: la persona arriba, s’hi està un temps, es rehabilita i marxa, però a nosaltres ens ha quedat aquest gruix amb el qual treballem més als

matins, de manera assistencial, rehabilitadora i cognitiva per mantenir les capacitats”. A nivell de recursos humans, el centre compta amb dues educadores i una administrativa, que s’ajunten a la treballadora social, la psicòloga, la infermera i els dos psiquiatres de la Xarxa de Salut Mental. Tota la infraestructura penja de l’IAS, Institut d’Assistència Sanitària, organis-me autònom de la Diputació de Girona.

16

El Reportatge






















Magda Casademunt:“Hem de moure consciències i treballar més la comunitat”“Tenim tota una part coberta: el tractament amb la perso-na, l’atenció, la família... però falta tot el treball amb la comunitat: l’accés a la feina, a l’oci o a la normalitat. No estem preparats per estar amb la diferència i això conver-teix les persones amb un trastorn mental sever en perso-nes aïllades i excloses”, explica Casademunt.

“Moure consciències és de les principals coses que hem de fer i per la qual no tenim una cobertura específica”, afegeix. Per això un dels objectius més importants que ja han començat a treballar des del Centre de Dia és la millo-ra de la sensibilitat, la lluita contra l’estigma i l’exclusió social de les persones amb trastorn mental mitjançant intervencions a la comunitat: organització d’actes com el concurs literari Jordi Pujiula, xerrades a entitats, institu-cions i escoles; activitats en motiu del Dia Mundial de la Salut Mental...

Realment són poques les persones a qui preguntes què en saben de l’esquizofrènia o els trastorns mentals que et responen amb coneixement i sensibilització cap a la malal-tia. Hi ha una sèrie de mites i falses creences contra les quals encara cal lluitar.

És important, doncs, que la gent que pregunti i vulgui conèixer disposi de recursos amb la informació necessària. Aquí us en donem un parell:

Enxarxa’t de l’equip de salut mental del Ripollès:

www.facebook.com/Enxarxat-180572328943059/

Web Obertament: aliança catalana dels principals agents socials de la salut mental a Catalunya contra l’estigma i la discriminació de les persones que a causa d’algun problema de salut mental. Hi ha informes, campanyes, testimonis, consells i molts recursos interessants. www.obertament.org/ca

L’altaveu

Quan es parla de trastorns mentals són molts els mites i les falses creences que els envolten. Per això cada vegada són més les veus que se sumen a la lluita contra una visió estigmatitzant de la persona afectada. L’esquizofrènia, com a malaltia psicòtica per excel·lència, no s’escapa d’aquestes visions allunyades de la realitat, que fan que les persones que la pateixin moltes vegades quedin socialment excloses, reforçant encara més el seu aïllament.

Aquestes són algunes de les falses creences a combatre:

10 mites i falsescreences sobrel’esquizofrènia






















Les persones que pateixen aquest trastorn són perilloses, impredictibles i estan fora de control. Tot i que en una situació puntual de patir un brot psicòtic agut es pugui donar un fort descontrol, la major part del temps les persones que la pateixen el passen estabilitzades i amb capacitat de control. El que està demostrat és que normalment solen ser víctimes més que autors.

No es recuperen mai. Amb un bon control mèdic, un bon tractament, un bon seguiment i un òptim recolzament, la majoria de persones afectades poden portar una vida relativament normalitzada.

No poden decidir sobre el tractament.És importantíssima l’aportació de la persona afectada durant el tractament. Moltes prescripcions mèdi-ques i teràpies recomanades per professionals, parteixen de l’explicació i opinió dels símptomes expres-sades per la persona que pateix el trastorn, convertint-se en indispensable el seu relat i la seva vivència.

És el mateix que la doble personalitat.L’esquizofrènia té ben definides les seves característiques i no té res a veure amb tenir dues personalitats.

Les persones afectades haurien d’estar ingressades.Està demostrat que la majoria de persones afectades funcionen de manera força adaptativa, un cop s’ha estabilitzat una situació de descompensació.

La drogoaddicció causa esquizofrènia.No es pot considerar el consum de drogues com una causa única d’aparició del trastorn. Pot actuar com a desencadenant, però els factors per a l’aparició són múltiples.

18

“Els trastorns men-tals, com l’esquizo-frènia, estan envol-tats de falses creences (són per-sones perilloses, no poden treballar...) que cal combatre perquè les persones que els pateixen puguin dur una vida normalitzada.”






















L’altaveu

Les persones que pateixen esquizofrènia són discapacitats psíquics.Una malaltia mental no causa ni és una discapacitat intel·lectual. Són coses diferents. Una de les diferències més notòries és que la persona afectada per una discapacitat intel·lectual hi pot néixer. En canvi, una persona amb trastorn mental, adquireix aquesta problemàtica en una edat avançada.

No poden treballar.Són persones amb capacitats elevades, poden desenvolupar feines amb relativa normalitat. Quan estan estables, el seu funcionament laboral és òptim, com el d’altres persones.

Són informals, impredictibles i mandrosos.És molt important poder diferenciar entre el que són trets de personalitat i comportaments derivats de la patologia. Dins del grup de persones afectades per aquest trastorn, n’hi haurà que tindran aquests trets i d’altres que no.

A mi no em pot tocarTot i que cada vegada es coneixen més coses sobre les causes d’aparició de les malalties mentals, encara hi ha molts interrogants. Són molts els factors que intervenen en una possible aparició i la salut mental cal cuidar-la. Cal saber que 1 de cada 4 persones patirà algun tipus de trastorn mental al llarg de la seva vida.

19

La nostra proposta

Las voces del laberinto:historias reales sobreesquizofrènia

Autor: Ricard Ruiz GarzónAny: 2005Editorial: Plaza&Janés Editores

Llibre que dóna veu a quinze testimonis reals sobre el patiment de la malaltia, un laberint del qual resulta difícil sortir. Un relat en primera persona a mig camí entre la crònica periodísti-ca, la divulgació mèdica i la ficció literària, que intenta desmuntar tòpics i temors molt arrelats a la nostra societat.

1% esquizofrenia

Direcció i guió: Ione HernándezProducció: Julio MedemPaís: EspanyaDurada: 72 minutsAny: 2006

Ningú sap realment què passa en el cervell d’una persona esquizofrènica. Aquest documental, amb el color negre de teló de fons, ens aporta testimonis d’afectats, professionals i familiars, que ens expliquen el seu dia a dia amb la malal-tia. Es tracta d’una invitació a descobrir la realitat d’un trastorn ple de llacunes i fets incomprensi-bles que s’esdevenen a la ment i pels quals no s’hi ha trobat encara una explicació.

Una ment meravellosa

Director: Ron HowardAny: 2001Protagonistes: Russel Crowe, Jennifer Conne-lly, Ed Harris, Paul Bettany.

Film guanyador de 4 Òscars l’any 2002, entre els qual el de millor pel·lícula, que narra la vida del matemàtic John Nash, premi Nobel d’Economia (1994). Nash era un estudiant brillant de la Universitat de Princeton que va desenvolupar una important teoria sobre els mercats financers que aconse-gueix una gran repercussió i reconeixement. En el moment més àlgid de la seva carrera comença a patir al·lucinacions i és diagnosticat d’esquizofrè-nia paranoide. La pel·lícula narra com Nash aprèn a viure amb la malaltia durant tota la seva vida.

Propostes per intentar aproximar-nos a una malaltia complexa com és l’esquizofrènia, acostar-nos a la realitat dels que la pateixen i desmuntar els tòpics i temors que l’envolten.






















DOCUMENTAL

PEL·LÍCULA

El solista

Director: Joe WrigthAny: 2009Protagonistes: Jamie Foxx, Robert Downey Jr, Catherine Keener.

Basada en una història real, narra la trobada del periodista Steve Lopez amb un músic indigent, que en realitat és un prodigiós violoncel·lista, Nathaniel Ayers, que per culpa d’una esquizo-frènia acaba abandonant els estudis al conser-vatori i vivint al carrer. El periodista comença a investigar i a escriure sobre aquesta persona i el trastorn que pateix, fins a treure’l de l’anonimat.

PEL·LÍCULA

LLIBRE

20

La miradade...Simó Solà

En Simó Solà (dreta), amb en Josep M. Suárez, a la residència.

“En Simó ens ex-plica l’experièn-cia d’anar a viure a la resi-dència de la Fun-dació MAP. Hi és des del setem-bre de 2016 i, tot i que al prin-cipi li va costar una mica, cada vegada s’hi va trobant més a gust. Ha fet nous amics i, tot i ser de Llanars, ja se sent una mica ripollès”.






















En Simó Solà Soy té 31 anys i ha viscut tota la vida a Llanars. Des del setembre de 2016 ha canviat el domi-cili familiar per la residència “Centre Montserrat” de la Fundació MAP.

De la seva veu coneixem com està vivint aquest procés:

“Ja havia estat altres vegades a la residència, quan el meu pare va estar malalt i ingressat a l´hospital. La idea de viure-hi ens la va proposar a casa lÁnna Pastoret. He de dir que en un principi no em va fer gaire gràcia, però des de casa, els meus pares, germans, tiets, em van animar a fer aquest pas.

He de dir que em vaig convèncer en pactar que podria anar a casa els caps de setmana i festius i que durant la setmana viuria a la residència. La residència és molt diferent de casa, hi vivim molta gent i la majoria és més gran que jo (i estan més fotuts!!). Tinc la sort que tinc els companys que viuen als pisos al costat mateix de la residència i molt sovint hi vaig a fer la visita. Ja he demanat a la directora si seria possible instal·lar el plus, a casa tenia televisió a la meva habitació. He pogut fer amics nous com el Josep M. Suárez i en Josep M. Font, amb qui fem unes bones partides de cartes.

El menjar, com el de la mare, cap… ja se sap…. Això em diuen les monitores! Ah, i també m´he queixat de què renten massa sovint la roba, quina mania tenen!! A més a més, tenim la residència en obres i tot plegat és un xou!

Cada vegada però m´hi vaig trobant més a gust; ja conec més els espais, els companys i els monitors, que són tots molt trempats i amables. Tot i així trobo a faltar els de casa, els meus veïns, el meu professor particular de bateria, lÁmadeu. Ara estem mirant si trobem algun professor perquè ho pugui fer a Ripoll mateix... També tindrà avantatges viure a Ripoll! M´he apuntat a la comissió de festes de la Fundació, vull mirar de partici-par al Playback de Ripoll, continuar les classes de bate-ria, participar al programa de ràdio de La Veu de Sant Joan i fer de voluntari acompanyant als companys de Camprodon amb la Creu Roja.

Jo sóc de la Vall de Camprodon i llana-renc i méncanta! Però ara també sóc una mica de Ripoll i de mica en mica hi aniré trobant el meu lloc!!!”.

Simó Solà

21

ACPAD






















El dia 3 de desembre és elDia de les Persones ambDiscapacitat i és un bonmoment per recordaraquelles reivindicacionsque encara tenim en camí.Les resumeix el manifestde Dincat Plena Inclusió:

MANIFEST “JUNTSDEFENSEM ELS DRETS”3 DE DESEMBRE DE 2016

El Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat és un dia per reivindicar els nostres drets, que també són els vostres, els de TOTHOM... Dia per reunir-nos i fer arribar la nostra veu més lluny, dia per seguir lluitant perquè els nostres drets reconeguts siguin respectats. ‘Junts, defensem els drets’. A dia d’avui encara hi ha molts que es vulneren i això s’ha d’acabar...

Reclamem poder accedir als serveis d’atenció És una qüestió de prioritat perquè hi ha gent amb molta necessitat. A més de demanar més recursos, creiem que hi ha serveis sobrevalo-rats i el que necessitem és que es redistribuei-xin de manera apropiada: cada persona en funció del que necessita. Demanem models actualitzats per poder optimitzar recursos i que així totes les persones puguin accedir als serveis que més necessiten.

-Volem que s’aturi el copagament i així poder tenir independència econòmica.

Volem que el metge ens tracti com a les altres persones No necessitem un metge especialitzat en persones amb discapacitat intel·lectual per curar un refredat o un mal de panxa. Necessi-tem un metge que ens transmeti seguretat i que utilitzi un vocabulari entenedor i proper. Cal una formació perquè ens facin sentir com un més. És per això que des de Dincat hem elaborat una guia per als professionals d’aquest sector. Nosaltres ja hem fet la nostra feina, ara esperem resposta.

Lluitem per tenir un envelliment digne i per aconseguir una discriminació positiva com seria la targeta Cuida’m. En algunes ciutats ja funcio-na però necessitem que es potenciï més.

-Volem que la sanitat sigui un espai on siguem atesos i no sortir pitjor que com hem entrat.

Demanem un model educatiu per a tothom Si dotem de recursos i sentit inclusiu a totes les escoles tots els nens creixeran en igualtat d’oportunitats socials. A l’escola hem de ser tractats com iguals, és l’espai on a més d’aprendre també es desenvolupen tasques socials. Volem que no se’ns trepitgi, que no haguem de suportar situacions d’abús per part dels companys o professors.

Reforcem lleis que apostin per un model educa-tiu inclusiu amb les eines i suports adequats per a cada alumne.

-Ens han de tractar igual simplement amb la necessitat d’alguns suports.

Des del 2011 no es contracten persones amb especial dificultat Existeixen les dotacions econòmiques necessàries però necessitem convèncer a la societat de les nostres capacitats de treballar a l’empresa ordinària. Amb la LISMI no n’hi ha prou, necessitem una llei més específica que obligui a la contractació de persones amb discapacitat amb especial dificultat. No volem ser uns mantinguts sinó ser qui volem ser sempre i quan tinguem els suports que cada un de nosaltres necessitem.

22

ACPAD






















-Volem contribuir a la societat amb el nostre treball.

Volem participar en TOTS els espais La comunitat és l’espai on tots som iguals i tots som diferents, participar en els mateixos espais ens apropa a la inclusió. Amb suports podem gaudir d’un lleure normalitzat, des d’una comissió de festes del barri fins a la política. Reclamem una accessibilitat cognitiva per poder gaudir d’aquests espais.

-Volem trencar barreres i participar en qualsevol espai.

Reclamem igualtat d’oportunitats Tenim l’eina, una Convenció de les Nacions Unides clara sobre els nostres drets. Ara només cal asso-lir-la. Les lleis moltes vegades hi són però no es compleixen. Caldria exigir un compliment estricte de la Conven-ció que aquest any celebra el desè aniversari.

Per aconseguir aquest compliment necessitem fer-ho junts perquè la nostra veu arribi més lluny. Perquè els drets de les persones amb discapaci-tat també són els nostres drets.

JUNTS HO PODEM FER POSSIBLE!!

#JUNTSDEFENSEMELSDRETS

NO volem no poder anar on vulguem i amb qui vulguem

NO volem estar a la cua de les investigacions

NO volem ser maltractats a l’escola

NO volem no poder accedir als

llocs de treball que podem fer

NO volem sortir del metge de la mateixa manera que hi hem entrat

NO volem ser tractats com a ciutadans de segona

NO volem ser invisibles per a la societat

23






















el MAP de prop

25






















Els autogestors del MAP es troben amb altres grups catalans

“Hola companys i companyes, al grup d’autogestors de la Fun-dació ens agradaria fer-vos cinc cèntims de les relacions exter-nes i comunicatives que hem tingut amb altres grups. En princi-pi, a mitjans de maig, vam fer una trobada amb el grup d’auto-gestors de l’Associació Sant Tomás, de Vic. El tema sobre el qual vam parlar va ser la nomenclatura que se li posa a una persona dispacitada, només per tenir un “petit error de fàbrica”. A més, també vam fer una petita visita guiada per les seves instal·lacions. Aquest acte va tenir una durada de dues hores aproximadament.

A més a més, el passat 22 d’octubre vam participar a la setena Trobada d’Autogestors de Catalunya, organitzada pel grup d’au-togestors Autopodem de la Fundació Ramon Noguera. El lema era “És el nostre futur, volem decidir”. La trobada va tenir lloc a l’Espai Caixa Girona, en el qual, després de la inauguració duta a terme per diverses personalitats polítiques, vam participar en diversos tallers participació:

1) Sexualitat

2) Risoteràpia

3) El Consell de Participació

4) Drets i participació

5) Recerca inclusiva

6) Vida independent

7) Projecte Força

8) La Plataforma Diversitat Funcional Sabadell i comarca

Un dels membres del grup d’autogestors Pau i Treva de la Fundació MAP, Remei Hurtado, ens explica dues trobades en què han participat durant aquest 2016:

L’acte ens va donar l’oportunitat de

conèixer molta gent nova. Per acabar des

d’aquí volem donar les gràcies a les monitores

que ens vanacompanyar.”

el MAP de prop

26






















ELS FORMATGES MUUU BEEE DE LA FUNDACIÓ MAPDes de l’1 de gener de 2016, el Centre Especial de Treball de l’entitat, el CETMAP, ha incorporat una formatgeria com a nova línia de producció després d’agafar el relleu de la formatgeria artesanal Herba-col de Queralbs, que ja produïa des del 2001.

Des d’aleshores, la Fundació MAP ha estat produint els productes que ja elaborava Herbacol de manera artesanal, amb llet de vaca d’explotacions del Ripo-llès i sota la mateixa marca. Primer des del mateix obrador de Queralbs i, des de finals de juliol, des del nou obrador de la formatgeria construït a les instal·lacions que la Fundació MAP té al Polígon Industrial Els Pintors de Ripoll, en concret, al C/Joan Miró, 1.

Els productes MUUU BEEE són els formatges semi-madurat, tendre de drap i Flor de Neu; crema de formatge natural i de gustos (pebre negre, all i julivert i pebre vermell), mató i flam de mató. Estan elaborats amb llet de vaca procedent íntegrament de l’explotació Mas La Folcrà de Sant Joan de les Abadesses.

Amb aquest projecte la Fundació MAP vol lligar-se al territori, contribuint a la continuïtat del sector primari, cooperant amb el sector agroalimentari i creant llocs de treball adaptats a les capacitats de les persones. També té l’objectiu de fer una tasca de sensibilització a través de visites guiades per a diferents col·lectius com les escoles o grups de visitants, tallers d’elaboració de formatges o degus-tacions, activitats que es preveuen iniciar de cara al 2017.

A l’espera de fer la inauguració oficial de la nova formatgeria, que encara s’està acabant d’adequar, i de poder projectar tota la imatge de la nova marca en diferents formats, la nova marca ja es va presen-tar el dia 1 d’octubre, a la Fira Europea del Formatge de Ripoll.

“MUUU BEEE és la nova marca dels for-matges que des del gener de 2016 elabo-ra artesanalment la Fundació MAP després d’agafar el relleu de la formatgeria Herbacol”

el MAP de prop

27

La nova marcaMUUU BEEE és una marca innovadora, original i alegre, que va sorgir d’un procés de naming dirigit pels creadors de la firma Carlitos y Patricia i que va ser ratificada pels treballadors/es de la Fundació MAP. La marca s’acompanya de l’eslògan És Ripollès. És bona llet per transme-tre els valors de proximitat, territori i qualitat, i també d’un cor fet amb empremtes, que simbo-litza que és un producte sa, saludable i fet ‘amb el cor’. El desenvolupament de la marca (logo, eslògans, etiquetes, etc.) recull els colors de les vaques frisones, la llet i l’entorn natural: negre, blanc, rosa i verd.

Les empremtes dactilars són les altres protago-nistes de la marca i han estat realitzades per les persones ateses a la Fundació MAP, que així entren a formar part de la imatge gràfica dels productes. I és que l’etiqueta de cada producte porta les empremtes d’una persona, simbolitzant que cadascú és únic i diferent.

Sabies que...?

Polvorons de Nadal

29

Ingredients per 12 unitats:

250 grams de farina.50 grams d’ametlla.125 grams de llard.125 grams de sucre.1 cullerada de canyella en pols.Ratlladura de llimona.50 grams de sucre llustre o glacé (per decorar).Indicacions:

Escampa la farina a la safata del forn i cou-la a 160 graus fins que estigui daurada, sense arribar a cremar-se.Mol les ametlles en una picadora i torra-les al forn igual que la farina, uns 25-30 minuts.

Un cop la farina torrada estigui freda, col·loca-la en una superfície llisa fent una espècie de volcà, afegeix-hi les ametlles torrades, el sucre, el llard, la ratlladura de llimona i la canyella en pols.

Amassa-ho amb una cullera fins a obtenir una pasta fina i compacta. Deixa que reposi uns 10 minuts. Després, estira la massa amb l’ajuda d’un rodet fins que quedi un grossor d’un o dos centímetres. Talla la massa en circumferències (utilitzant un motlle) i vés-la col·locant en una placa de forn folrada amb paper de forn. Cou-la durant 5-6 minuts a 160 graus. Retira del forn i deixa refredar.

I per acabar escampa el sucre glacé o la canyella per sobre dels polvorons.

Per posar un toc de dolçor a aquestes festes, el Servei de Teràpia Ocu-pacional de la Fundació MAP ens ensenya a fer uns polvorons casolans de mantega amb aques-

ta recepta.

1

2

3

4

5

6

7

Sabies que...?

30

Jardineria i forestal

Com cuidar una ponsètia i què fer amb l’avet de NadalLa ponsètia o nadala és una planta arbustiva però que en les nostres contrades s’utilitza com a planta d’inte-rior, és originària de Mèxic . Arriba a les nostres botigues amb la major part de les fulles d’un color vermellós molt vistós. Això ho aconsegueixen regulant les hores de llum que rep la planta: 12 de llum i 12 de foscor. En augmentar les hores de llum, afavorim que surtin fulles verdes enlloc de vermelles.

Com la majoria de plantes d’interior, vénen molt “vicia-des” i “mimades” de viver, això fa que siguin plantes poc resistents i molt sensibles a qualsevol canvi de llum, temperatura, humitat... Per aquest motiu a les nostres llars normalment només ens aguanta uns dies amb el mateix bon aspecte que quan la vàrem comprar. Passades 2 o 3 setmanes la nadala comença a perdre les fulles de les parts baixes fins que queden només 4 fulles a les puntes.

Hi ha alguns trucs per mirar de mantenir el bon aspecte de la nadala:

1. Posar-la en un lloc de la casa ben il·luminat però que no rebi els rajos del sol directament.

2. Ser molt curosos amb el reg: regar amb poca quanti-tat 2 o 3 cops per setmana.

3. Els dies més llargs de l’any, deixar la ponsètia dins d’un armari tancada durant 12 hores, de manera que estigui 12 hores amb llum i 12 sense.

4. Allunyar la planta dels radiadors. L’ideal és que visqui en un ambient amb una temperatura que es mogui entre els 16 i 24 graus, evitant temperatures massa altres o massa baixes.

Una altra planta típica de Nadal són els avets de Nadal: es solen utilitzar diverses varietats d’avets i pícees.

Aquest arbres es conren en camps de cultiu per ser arrencats uns dies abans de Nadal i decorar les nostres llars.

Són arbres que no han estat produïts per ser plantats als carrers o jardins, sinó que la seva funció és merament decorativa durant els dies de Nadal. Un cop passades les festes, el millor que podem fer és portar els arbres a la deixalleria o als punts de recolli-da d’avets perquè siguin transportats fins a una planta de compostatge, on seran triturats per obtenir compost que s’utilitzarà per millorar i adobar terres i substrats.

Viveristescultivant avets

de Nadal

Viverproductor

de ponsèties

Ponsètiaamb portarbustiu

Pícea

La reflexió

La mirada d’unaartista

31

La Cora Vergara és una noia de Ripoll que estudia Belles Arts a la Universitat de Barcelo-na. Gran apassionada de la música i la pintura, va tenir la idea de realitzar una col·laboració amb la Fundació MAP per tal d’aplicar els seus coneixements al treball amb les persones amb discapacitat. Amb aquest objectiu es va oferir com a voluntària als serveis de Teràpia Ocupa-cional i al Centre d’Atenció Especialitzada (CAE) en les seves activitats més creatives de manualitats.

La seva implicació i esforç han donat com a resultat un projecte carregat d’originalitat i emoció que ella ha anomenat Dia a dia amb... Tallers i projectes per créixer i conèixer. Un projecte que ha donat com a resultat un conjunt d’escrits en forma de diari, fotografies, dibuixos, un treball amb punt de creu i un mirall. Aquesta és una petita mostra extreta d’un d’aquests escrits, el seu diari:

Sempre que visito un lloc nou, sempre que conec gent nova, o que simplement no segueixo la meva rutina de sempre, estic nerviosa. La sensació del primer dia a la residència es pot equivaldre a la sensació que tinc (o més ben dit, tenia), a l’estar a l’escenari, moments abans de tocar o cantar alguna cançó. PÀNIC! El cos em tremola d’una manera nomes interna, i tinc la sensació de no poder obrir la boca o respirar. En un concert se'm passa en el moment de començar, però, aquell dia igual que en una presentació oral, la sensa-ció no va desaparèixer al cap d’uns segons.

A la classe hi havia força gent i, com és habi-tual, tothom m’esperava i em mirava fixament. No va ser fins que una de les monitores va dir el meu nom amb veu alta que vaig veure a en Josep Maria Font, un home al final de l’aula, que no parava de somriure i "cridar d’emoció".

Jo no entenia res, però si no ens havíem vist mai, i jo no el coneixia. Per què estava tant content de veure’m? En aquell moment crec que bona part del meu cos es va destensar. Em van explicar, que des de feia molt, hi havia treballat una noia que es deia igual que jo i que a en Font li queia molt be.

Aquell dia va acabar amb un Josep Maria Font pintant, molt inspirat i content.

“La Cora Vergara és una estudiant de Belles Arts de Ripoll que va fer de voluntària a dife-rents serveis de la Fundació MAP, on va aplicar la seva mirada d’artista i va poder treballar i aprendre moltes coses al costat de les persones ateses”

La reflexió

32

La Cora ha après molt de les persones i ha desco-bert que més enllà d’una primera mirada hi ha un munt de capacitats per descobrir:

L’experiència dins de la Fundació MAP i de la Resi-dència CAE ha sigut molt gratificant i una de les millors que he tingut. I espero poder tornar-hi aviat o almenys a anar-hi algun dia de visita.

Pel poc que hi vaig estar vaig poder veure que la majoria dels dies sempre hi ha moltes coses a fer i amb les quals gaudir. Encara que també vaig presenciar moments difícils, tristos i complicats.

He après tantes coses quan he estat allà; tant de la gent que hi treballa com dels que hi viuen. Encara que jo només era una ajudant que intentava fer una mica de tot o una simple observadora quan tothom sabia exactament el que havia de fer. És la primera vegada que veig de quina manera serveix o ajuda el que estic estudiant i el que sempre m’ha apassionat.

He aprés de cada persona que m’he trobat, també a valorar coses a les que abans no donava tanta importància. A gaudir de cada dia, al treball en equip… M’emporto cada un dels somriures que he vist a la Fundació.

Si voleu descobrir més sobre aquest projecte i altres obres de la Cora aquí teniu l’enllaç a la seva pàgina web:http://coravergara.wixsite.com/cora-vergara/blank-1

La contra

De quin humor es lleva?bé, content.

Per esmorzar, dolç o salat?una mica de tot.

Quin ha estat el millor dia de la seva vida? quan anava a la piscina amb els del Ramon Suriñach.

Una pel·lícula:que sigui de riure.

Una cançó:m’agrada la música d’orquestra, de festa major.

A quin lloc li agradaria anar?a Palamós.

El seu plat preferit?macarrons.

Una beguda:la Fanta de llimona.

La seva millor qualitat:sóc treballador i actiu.

Platja o muntanya?la platja.

Un color:blau.

Un hobby:fer puzles i activitats a l’aire lliure.

Un desig:un marc de fotos. M’agraden molt les fotos.

Un programa de TV:no la miro gaire. M’agrada el ¡Mira quién baila!

En una illa deserta s’hi enduria…un sac, un lot i una ràdio.

33

Joan Vilanova:“M’agradenmolt les fotos” En Joan Vilanova té 39 anys i forma part del Servei de Teràpia Ocupacional de la Funda-ció MAP des de l’any 2002. Abans, havia anat a les escoles d’educació especial Ramon Suriñach de Ripoll i Joan XXIII d’Olot. Viu amb els seus pares i germans al nucli d’Abe-lla, a Vilallonga de Ter, i de vegades els ajuda amb el bestiar. A en Joan li encanta sortir a les fotos i feia temps que demanava sortir a la revista Capaç. Li fa molta il·lusió ser el protagonista d’aquesta contra. Ens ha contestat aquestes preguntes amb el seu educador de referència, en Miquel Àngel.

Documents

L’ESQUIZOFRÈNIA, LLUMS I OMBRES · fos. Però ara hi ha molta cosa. Abans et senties una mica sol i apartat. Perquè jo pensava, ostres, és que potser no hi ha ningú més que