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Médecine palliative Soins de support Accompagnement Éthique (2013) 12, 279—285 Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com ÉTUDE ORIGINALE L’art-thérapie en soins palliatifs : une étude qualitative Art therapy in palliative care: A qualitative study Wadih Rhondali a,,b,c,1 , Anne Chirac d , Marilène Filbet a a Centre de soins palliatifs Pavillon 1K, centre hospitalier Lyon-Sud, hospices civils de Lyon, 165, chemin du Grand-Revoyet, 69495 Pierre-Bénite cedex, France b Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine, The University of Texas MD Anderson Cancer Center, 1515, Holcombe Boulevard, Houston, 77030 TX, États-Unis c Laboratoire de l’EA 4129, santé-individu-société, université Lyon 1, 69002 Lyon, France d Université de Lyon 2, institut de psychologie, 69500 Bron, France Rec ¸u le 3 septembre 2012 ; rec ¸u sous la forme révisée le 30 octobre 2012; accepté le 27 novembre 2012 Disponible sur Internet le 11 janvier 2013 MOTS CLÉS Qualité de vie ; Art-thérapie ; Soins palliatifs Résumé Contexte. Les thérapies complémentaires comme la relaxation, la musicothérapie ont démon- tré leur efficacité dans la prise en charge des symptômes et l’amélioration de leur qualité de vie des patients atteints de cancer en phase avancée. L’art-thérapie permet aux patients d’utiliser le processus de création pour exprimer leurs préoccupations et leur émotions. Objectif. Évaluer par une étude qualitative l’impact d’une séance d’art-thérapie sur la dou- leur et les symptômes présentés par les patients atteints de cancer avancé pris en charge en unité de soins palliatifs (USP). Méthodologie. Douze patients consécutifs pris en charge en USP ont été inclus dans cette étude prospective. Nous avons conduit des entretiens semi-dirigés pour évaluer les perceptions des patients de l’impact et de la valeur de l’intervention sur leur symptomatologie physique et psychologique. Résultats. Les patients ont rapporté que les séances étaient relaxantes et leur permettaient de mettre à distance leurs inquiétudes en lien avec leur maladie. L’art-thérapie leur a permis non seulement d’améliorer, voire parfois de restaurer la communication avec leur famille et les soignants, mais également de retrouver une envie de faire, de se projeter. Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (W. Rhondali). 1 Photo. 1636-6522/$ see front matter © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2012.11.002

L’art-thérapie en soins palliatifs : une étude qualitative

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Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2013) 12, 279—285

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

ÉTUDE ORIGINALE

L’art-thérapie en soins palliatifs : une étudequalitative

Art therapy in palliative care: A qualitative study

Wadih Rhondali a,∗,b,c,1, Anne Chiracd,Marilène Filbeta

a Centre de soins palliatifs Pavillon 1K, centre hospitalier Lyon-Sud, hospices civils de Lyon,165, chemin du Grand-Revoyet, 69495 Pierre-Bénite cedex, Franceb Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine, The University of Texas MDAnderson Cancer Center, 1515, Holcombe Boulevard, Houston, 77030 TX, États-Unisc Laboratoire de l’EA 4129, santé-individu-société, université Lyon 1, 69002 Lyon, Franced Université de Lyon 2, institut de psychologie, 69500 Bron, France

Recu le 3 septembre 2012 ; recu sous la forme révisée le 30 octobre 2012; accepté le 27 novembre2012Disponible sur Internet le 11 janvier 2013

MOTS CLÉSQualité de vie ;Art-thérapie ;Soins palliatifs

RésuméContexte. — Les thérapies complémentaires comme la relaxation, la musicothérapie ont démon-tré leur efficacité dans la prise en charge des symptômes et l’amélioration de leur qualité de viedes patients atteints de cancer en phase avancée. L’art-thérapie permet aux patients d’utiliserle processus de création pour exprimer leurs préoccupations et leur émotions.Objectif. — Évaluer par une étude qualitative l’impact d’une séance d’art-thérapie sur la dou-leur et les symptômes présentés par les patients atteints de cancer avancé pris en charge enunité de soins palliatifs (USP).Méthodologie. — Douze patients consécutifs pris en charge en USP ont été inclus dans cetteétude prospective. Nous avons conduit des entretiens semi-dirigés pour évaluer les perceptionsdes patients de l’impact et de la valeur de l’intervention sur leur symptomatologie physique et

psychologique.Résultats. — Les patients ont rapporté que les séances étaient relaxantes et leur permettaient de mettre à distance leurs inquiétudes en lien avec leur maladie. L’art-thérapie leur a permisnon seulement d’améliorer, voire parfois de restaurer la communication avec leur famille etles soignants, mais également de retrouver une envie de faire, de se projeter.

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (W. Rhondali).

1 Photo.

1636-6522/$ — see front matter © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2012.11.002

280 W. Rhondali et al.

Conclusion. — L’art-thérapie semble agir comme une thérapie multimodale sur les composantesphysiques, cognitives, sociales et affectives des symptômes présentés par les patients en USP.© 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSQuality of life;Art-therapy;Palliative care;Cancer

SummaryBackground. — Complementary therapies such as relaxation and music therapy have demons-trated efficacy in the management of symptoms and improved quality of life for patients withadvanced cancer. Art therapy allows patients to use the creative process to express theirconcerns and feelings.Objective. — We used a qualitative study to assess the impact of art therapy sessions on painand other symptoms presented by patients with advanced cancer patients in a palliative careunit (PCU).Materials and methods. — Twelve consecutive inpatients were included in this prospectivestudy.

We conducted semi-structured interviews to assess patients’ perceptions of the impact andvalue of the intervention on their physical and psychological symptoms.Results. — Patients reported that the sessions were relaxing and allowed them to distance theirconcerns related to their disease. Art therapy allowed them not only to improve and sometimesto restore communication with their families and caregivers, but also had helped to restore adesire to do as well as to be involved in new projects.Conclusion. — Art therapy seems to act as a multimodal therapy on physical, cognitive, social

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ntroduction

ace aux traitements agressifs préconisés dans la prisen charge des cancers, les patients sont de plus en plusombreux à se tourner vers des soins complémentaires,omme la gymnastique douce, la sophrologie ou encore’art-thérapie. Cette augmentation de l’utilisation des thé-apies alternatives et/ou complémentaires reflète le besoinrandissant d’une prise en charge globale des symptômesiés au cancer [1,2], avec plus de 50 % des patients utili-ant ce type de traitement, en plus des traitements dits

standards » [3,4]. Ces activités mobilisent les ressourcessychiques des patients et permettraient d’adoucir ou deieux supporter les effets secondaires des traitements spé-

ifiques (chimiothérapie, radiothérapie, etc.). De plus, cesechniques ont montré une efficacité sur la diminution de’intensité des symptômes liés au cancer [5—14]. Le butrincipal de ces approches complémentaires est avant tout’améliorer le confort du patient, et de préserver au maxi-um sa qualité de vie, ce qui rejoint un des objectifsrincipaux des soins palliatifs [15,16].

Parmi toutes ces thérapies complémentaires, une s’esteaucoup développée dans le champ des soins palliatifs cesix dernières années avec de nombreuses publications.

L’art-thérapie est une intervention clinique fondée sur’exploitation du potentiel artistique et du processus créa-if dans l’objectif d’une amélioration de la qualité de vie.e but premier n’est pas l’apprentissage d’une techniquertistique ni la réussite esthétique mais plutôt de favori-er l’expression de sentiments douloureux, voire conflictuelsui sont trop difficiles à mettre en mots [17]. À cette fonc-

ion d’exutoire s’associe une fonction symbolique de laroduction qui permet un espace d’expression libre poures expériences parfois violentes auxquelles le patient peuttre exposé [17,18]. L’art-thérapie est utilisée pour aider

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enced by palliative care inpatients.rights reserved.

es patients ou leurs familles à améliorer la conscience deoi, à faire face aux symptômes, et à pouvoir s’adapter àes expériences difficiles [5,13,19,20]. Les séances d’art-hérapie peuvent être réalisées en groupe ou en sessionndividuelle. L’art-thérapie peut impliquer différentes tech-iques comme les arts plastiques, la musique, le théâtre, laanse ou encore la photographie. Toutefois, l’art-thérapiest une intervention complexe et son évaluation peut êtreifficile en raison des multiples composantes impliquées.

L’objectif de notre recherche est d’évaluer l’impact’ateliers d’art-thérapie sur la qualité de vie et lesymptômes présentés par les patients, et d’identifier lesécanismes psychologiques et cognitifs en jeu. Nous faisons

’hypothèse qu’au-delà du soulagement des symptômes etu plaisir que l’art-thérapie apporte aux patients, elle leurermet d’être pleinement acteurs de leur traitement et deestaurer ainsi une identité et une estime de soi. De plus,ous faisons l’hypothèse que l’art-thérapie aide à réinté-rer les patients dans une temporalité d’individu et dans unapport à l’autre en tant qu’être social.

éthodologie

ous avons obtenu un accord du comité de protection desersonnes pour la conduite de cette étude ainsi que l’accorde la direction de recherche des hospices civils de Lyon poura conduite de cette étude. Tous les patients ont donné leuronsentement éclairé écrit avant l’inclusion à l‘étude.

articipants et procédure

es entretiens ont été menés auprès des patients admisans une unité de soins palliatifs proposant des ate-iers d’art-thérapie avec une dominante art-plastique. Les

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L’art-thérapie en soins palliatifs : une étude qualitative

critères d’éligibilité pour participer à cette étude étaientles suivants : les patients devaient être atteints d’un cancerà un stade avancé (récidive locale et/ou métastases), avoirla capacité de communiquer en francais, et avoir participéà une séance d’art-thérapie. Les ateliers se sont déroulésmajoritairement en chambre individuelle, et pour quatred’entre eux, des membres de leur famille, conjoint ouenfant, étaient présents et impliqués. La veille de l’atelier,chaque patient est invité par l’art thérapeute à discuter dusujet qu’il voudrait explorer. La date de la séance était pro-grammée avec le patient mais aussi avec l’équipe soignanteafin de ne pas interférer sur quelconque intervention ouexamen. Les participants ont bénéficié d’une séance d’uneheure par un art-thérapeute professionnel (WR).

Les séances d’art-thérapie (peinture) ont lieu dansl’unité de soins palliatifs deux fois par semaine. Le choixde la peinture permettait aux patients d’exprimer leurssentiments à travers des couleurs et des dessins et éga-lement la production d’une véritable « œuvre d’art » quipourra rester (contrairement à de la musique ou du théâtre).Les directives de l’art-thérapeute étaient principalement enlien avec les aspects techniques. Les séances pouvaient avoirlieu dans la chambre du patient ou dans la salle familiale enfonction des préférences du patient.

Procédure d’entretien

Les renseignements médicaux nécessaires ont été collectés :âge du patient, sexe, type de cancer, statut métastatique ettemps écoulé entre l’entretien et le décès.

Le lendemain de la séance d’art-thérapie, l’art thé-rapeute (WR) rencontrait les patients pour réaliser unentretien semi-directif. Les questions étaient articulées demanière à connaître leur point de vue sur la séance, etcomparer leur état général entre le moment précédant laséance, et celui d’après. (Guide d’entretien en annexe ;Annexe 1) Un enregistrement audio puis une retranscriptionde ces entretiens a été réalisée.

Nous avons choisi pour ce travail que les entretiens soientconduits par l’art-thérapeute pour plusieurs raisons. La pre-mière était qu’il nous semblait difficile de faire intervenirune personne extérieure non impliquée dans le processusde soin auprès de patients si fragiles. En effet, il étaitindispensable que le patient puisse se sentir en confiancepour pouvoir s’exprimer aussi bien sur les aspects positifsque négatifs de ce type de prise en charge. De plus, l’art-thérapeute bien qu’impliqué dans « l’objet d’étude » a putravailler avec les autres membres de l’équipe de recherchesur le guide d’entretien pour lui permettre de conserver unecertaine distance et une neutralité pour ne pas biaiser lesrésultats. Les entretiens étaient conduits en suivant ce guided’entretien et les relances étaient prévues permettant unestandardisation du questionnement du patient. Une grandeattention avait été portée à la conduite des entretiens avecdeux entretiens-tests qui avaient été réalisés et qui n’avaitpas été inclus dans l’analyse.

Le nombre de patients inclus sera fonction du nombrede patients rencontrés sur la période de l’étude (soit envi-

ron 16 patients en quatre mois). Cet effectif sera adaptéen utilisant le principe de saturation des données [21]. Lasaturation des données apparaît au moment où le chercheurfait le constat rigoureux que les données déjà inventoriées

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ontinuent à se répéter de manière systématique etu’aucune nouvelle information pertinente pour l’étude’émerge. Dans notre étude, la saturation des données até atteinte après la réalisation de 12 entretiens.

nalyse du discours

haque entretien a fait l’objet d’une analyse lexicale etualitative afin de trouver des similarités qui pourraienttre les preuves des mécanismes qui interviennent dans’amélioration de la qualité de vie des patients pendant etprès la séance d’art-thérapie.

Nous avons effectué une analyse manuelle selon uneéthode socio-anthropologique impliquant une procédure

nductive. Une première étape a consisté à interpréterhaque entretien de manière indépendante, verticale, afin’en saisir le sens général. Cette première étape néces-ite en général plusieurs lectures attentives du sens quea personne interrogée attribue à son vécu. Une secondetape procède à l’identification plus fine d’« unités deignifications » permettant de saisir les processus interpré-atifs à l’œuvre. Il s’agit alors de diviser l’entretien en

unités de significations » afin de mettre en lumière, lors’une troisième étape, le sens sous-jacent de ce que learticipant a voulu exprimer. Enfin, la dernière étape de’approche verticale réside dans le regroupement de ces

unités de significations » en des thèmes centraux permet-ant d’obtenir une description organisée des items de sens.eux auteurs (WR, MF) ont effectué cette première étapee facon indépendante. Ils ont ensuite comparé leurs résul-ats lors d’une réunion impliquant d’autres membres de’équipe de recherche et discuter tous les points de diver-ence concernant les thématiques rencontrées dans chaquentretien.

Cette analyse verticale a été ensuite complétée par unenalyse plus horizontale qui a permis de mettre en relation’ensemble des entretiens réalisés. Lors de cette dernièretape, l’ensemble des éléments analysés ont été regrou-és en fonction de leurs similitudes ou divergences afin d’enégager les logiques sémantiques structurantes.

résentation des résultats

es citations extraites du discours des participants sontrésentées en italique pour appuyer nos conclusions. Uninimum d’édition a été fait pour préserver l’authenticité.ous avons utilisé des parenthèses (...) pour indiquer qu’uneartie de la citation avait été tronquée en cas d’informationon pertinente. Lorsqu’il était nécessaire de clarifier leontexte, nous avons ajouté des informations à des motsarticipant entre crochets [. . .].

ésultats

ors de la période de recrutement, 12 patients ont éténclus. Tous les participants étaient des femmes, d’une

oyenne d’âge de 58 ans. Le temps moyen entre l’entretien

t le décès était de 117 jours. Elles étaient atteintes majori-airement de cancer gynécologique (ovaire, col), de canceru sein ou de cancer digestif à un stade métastatique.

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En analysant cette série d’entretien, nous pouvons dis-inguer cinq paramètres importants sur lesquels les ateliers’art-thérapie semblent intervenir.

es symptômes : bien-être physique etsychologique

a douleurne des préoccupations les plus importantes des patientsn phase palliative est la prise en charge de la douleur.es patients nous ont rapporté que durant les ateliers,’attention n’était plus fixée sur la douleur ressentie maisur l’action en cours permettant ainsi une réduction de’intensité douloureuse. De plus, les patients nous ont confiéue peindre était une activité faisant appel à l’imagination,a créativité, ce qui mobilisait beaucoup d’attention per-ettant aussi de diminuer la perception de la douleur.

« Ca fait oublier les douleurs et j’ai eu mal nulle part,je suis détendue » ;

« La douleur est diminuée parce que je ne pense à riend’autre que ce que je fais »

a fatigueous les patients interrogés affirment que les ateliers’augmentent pas leur fatigue et même, les stimulent. Sie la fatigue est ressentie, elle est souvent vue de manièrelutôt positive, pas comme un poids. Plusieurs patients ontinsi rapporté avoir été stimulés par la participation à cettectivité et finalement avoir envie à nouveau de faire.

« (. . .) c’est une bonne fatigue (. . .) due àl’accomplissement de quelque chose, (. . .) c’est pas unefatigue d’avoir rien fait »

imension psychologiquees ateliers d’art-thérapie aident à diminuer l’anxiété etertains patients arrivent même, par l’activité artistique, àpaiser des angoisses inhérentes à la fin de vie :

« C’est une angoisse par rapport à la mort (...) j’y pensepas [pendant la séance], elle disparaît »

Dans l’ensemble, les patients reconnaissent un impactlobal positif de l’art-thérapie sur leur état psychologiquet plus particulièrement au niveau de leur moral.

« (. . .) j’ai retrouvé l’appétit » ; « le moral est remontéen flèche »

De plus, plusieurs patients ont rapporté avoir ce bénéficee facon anticipé mais également différé.

La notion de « plaisir » apparaît souvent dans le discourses patients et elle est mise en lien spontanément par

es derniers avec une sensation d’apaisement. Ce plaisir’emporte ainsi sur les réticences que les patients pouvaientvoir, compte tenu de leur état de santé général (fatigue,ouleur, préoccupations, etc.).

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W. Rhondali et al.

« (. . .) j’ai commencé à imaginer ce que j’avais envie defaire » ; « ca m’apporte du plaisir avant, pendant et puisaprès oui »

’estime de soi

’estime de soi est une attitude intérieure qui consiste à seeconnaître une valeur, un caractère unique et important.’est aussi se connaître et s’aimer comme on est avec sesualités, ses limites et aussi son corps et ce dont il peut êtree porteur. . .

Les patients présentant un cancer en phase avancée ontouvent déjà dû essuyer pertes et déceptions de facon répé-ées (perte de la position sociale, de la position au sein dea famille, perte de certains éléments corporels, etc.), ceui résulte en une altération importante de l’image qu’ilseuvent avoir d’eux-mêmes. Il est très difficile de pouvoirestaurer cette image de soi dans un contexte de pathologievolutive, d’autant plus lorsque l’espoir de guérir n’existelus. Ces ateliers ont permis aux patients de se « sentirapable de », ne plus juste être des « patients » ou un malade

l’hôpital.

« (. . .) voir ce que j’étais capable de faire (...) c’est pasparce que ca me fatigue que ce sera un obstacle » ;

Les patients peuvent ainsi retrouver une place’individu et montrer par leur créativité et leurs capaci-és d’élaboration d’un projet, qu’avant une issue fatalettendue, ils restent pleinement en vie.

« (. . .) me raccrocher un peu à la vie quoi »

es relations sociales

lusieurs patients ont souhaité participer à l’atelier aveceur famille. Ils ont alors décrit les séances d’art-thérapieomme un temps de partage et d’échanges.

« (. . .) la famille, elle est aussi contente que moi que jesois là » ; « J’ai bien aimé d’avoir travaillé avec eux [lemari] »

Les patients, s’ils sont seuls lors des séances, commu-iquent avec leurs proches pour leur parler de l’atelier,aconter leur journée et montrer leur(s) réalisation(s).

« Ca me procure alors une certaine satisfaction, parcequ’après j’en parle avec mes amis, où tu en es, qu’est-ceque tu fais, enfin voilà. »

Enfin, la production artistique exposée dans la chambreu patient peut être pour les soignants le prétexte d’uneouvelle relation de sujet à sujet et non de soignant à soignéù l’art et non la maladie est au centre.

Les ateliers replacent le patient dans un dialogue,

ne interaction avec la famille, le personnel soignant. Ilspportent un soutien social important. L’équipe soignantencourage le patient dans son projet, il se sent soutenu,ntouré et valorisé.

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L’art-thérapie en soins palliatifs : une étude qualitative

« Ca m’apporte, alors avant parce que je pense, je saisque j’aurai ma séance, que je vais passer. . . ca va mefaire passer un bon moment, et puis après parce que j’enparle avec ma famille, avec mon mari, mes amis aussi,puisqu’il y en a beaucoup qui savent que j’ai participé àcette activité et. . . voilà. »

La spiritualité

La spiritualité est une démarche cognitive se caractérisantpar la recherche d’un sens et d’un but pour son exis-tence. Cette recherche de sens peut être fondée sur descroyances, religieuses ou non, ou sur une attitude philo-sophique, morale, artistique ou scientifique. La spiritualitéémerge souvent dans ces situations de crises existentiellesrencontrées par nos patients.

Les séances d’art-thérapie ont permis aux patients de seprojeter à nouveau, de s’interroger sur le sens des annéespassées et de ce qu’ils souhaiteraient laisser.

« (. . .) avec la douleur je me projetais plus » ; « d’avoirdes projets, de voir que je peux encore faire des chosesmalgré le fait que je sois à l’hôpital. Des choses qu’onfait chez soi d’habitude » « (. . .) ca nous soigne, ca nousemmène ailleurs »

Ce type de thérapie complémentaire permet aux patientsde prendre du recul sur leur maladie et de tirer des aspectspositifs de leur rencontre, des temps de soins, avec unequête du sens de ces moments parfois éprouvants :

« (. . .) même quand on n’est pas bien, y a quelque chosequi ressort quoi malgré tout »

Par la création artistique, il est possible d’apposer sur latoile, ses propres émotions, ses ressentis, une palette propreà chacun et qui permet de se recentrer, d’être face à soi.

« (. . .) produire quelque chose. J’ai donc produit monémotion vraiment ».

Enfin une fois le projet terminé, il reste une trace de laséance, ce qui nous amène à un point très important de l’art-thérapie avec une dominante art-plastique dans le contextede soins palliatifs : le legs. En effet, les œuvres réaliséessont accrochées dans le service ou restituées à la famille enfonction du souhait du patient, lui permettant d’accéder àune immortalité symbolique.

« il aura (« le petit ») au moins le souvenir de sa grand-mère qui a peint ».

Le rapport à la maladie

La plupart des patients nous ont rapporté que participeraux ateliers les a aidés à oublier, même brièvement, leur

condition de malade et les font sortir du cadre hospitalier :

« être toujours en chemise de nuit (. . .) ca fait maladehein [mais grâce à l’atelier], on sort de son statut de

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malade » ; « j’oublie que je suis à l’hôpital », (. . .) onest plus dans la maladie, on peut s’échapper en fait ducadre de l’hôpital et dans notre corps, de notre propreenveloppe.

En effet, les patients souffrent de l’uniforme de malade ». Le regard de leurs proches ou des soignants,ien que la plupart du temps souhaitant être bienveillant,eut avoir tendance à les enfermer dans une position pas-ive où la maladie est vécue comme un poids, une injustice.ouvoir avoir une activité où le patient n’est plus qu’unatient mais retrouve sa place d’individu avec ses pré-érences (thème abordé, technique utilisée, participation’autres personnes, etc.) permet au patient aussi de portern autre regard sur sa maladie et les temps de soins.

« j’ai l’impression d’être moins malade finalement »

Ce type de prise en charge leur permet également deontrer aux « autres » (proches et soignants) une part de

eur personnalité souvent effacée par la maladie.

« Parce que je vais vous expliquer, quand j’étais gamine,je dessinais. . . je dessinais très bien. Et. . . bon, puisaprès, ben j’ai plus dessiné. Mais je pense que. . . peut-être que si j’avais. . . si mes parents m’avaient donné descours de dessin (. . .) j’aurais eu beaucoup de plaisir »

Enfin, il semble que ces ateliers aident les patients à’adapter, voire même accepter leur maladie.

« (. . .) je me penche pour dessiner j’ai un peu mal au dos(. . .) je fais l’effort de tenir mon dos » ; « elle ne part pasla maladie mais si vous voulez, je la ressens pas commeun poids »

iscussion

es patients atteints de cancer avancé présentent souventlusieurs symptômes physiques et psychologiques [22]. Lalupart des patients de notre étude ont rapporté qu’uneéance d’une heure d’art-thérapie leur a permis de faire’expérience d’une importante implication cognitive, ce qui

pour eux certainement participé au moins en partie auoulagement de leurs symptômes. La plupart des patientsnt également qualifié cette activité de relaxante et mêmei certains patients ont signalé une recrudescence de laouleur ou de la fatigue par les mobilisations, ces élé-ents étaient toujours contrebalancés en indiquant que ce

’était pas leur douleur habituelle mais plutôt une dou-eur liée au « faire » et pas au cancer, ou que c’était une

bonne » fatigue. Il semble également que cette activitéeur a permis d’éviter de penser à leurs préoccupations etnquiétudes habituelles en lien avec la maladie. Ces résul-ats sont consistants avec ceux rapportés dans une récenteevue de la littérature concernant l’amélioration des symp-

ômes chez des patients atteints de cancer par l’utilisatione l’art-thérapie (principalement des symptômes psycholo-iques, mais aussi la fatigue) [23]. Cet effet distraction oue décentration a été décrit précédemment dans le cadre

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e la thérapie cognitivo-comportementale pour la gestione la douleur, de l’anxiété et de la dépression [24—26]. Ilourrait expliquer en partie ces résultats positifs concernant’amélioration des symptômes présentés par les patientsnclus dans cette étude. Une autre explication possible de’efficacité de l’art-thérapie sur ces symptômes est que lerocessus de création permet aux patients de maintenir unedentité personnelle et ne pas se définir seulement par leurancer [23].

L’art-thérapie peut être considéré comme un type psy-hothérapie de soutien qui fournit aux patients un espaceour exprimer leurs émotions [27]. L’art-thérapie semble’autant plus utile pour fournir à des patients hospitalisésn soins palliatifs, peu à l’aise avec l’expression verbale, unutre mode d’expression émotionnelle. Cette restaurationu lien social est d’autant plus importante dans ce contexteue la maladie et/ou la fin de vie peuvent souvent favoriser’isolement ; un isolement qui peut être causé par l’absencee l’entourage ou/et par le repli sur soi du patient. Or, l’art-hérapie permet la communication, l’extériorisation et peutider ainsi le patient à renouer avec ses proches sans passerar des mots parfois douloureux.

Un des avantages de l’art-thérapie sur d’autres formes’expression est la force symbolique que revêtent les imagest les formes. Ce que les mots ne peuvent parfois dire,’image peut le représenter à moindre coût pour le patient.e moyen d’expression permet au patient d’apaiser la ten-ion qu’il peut exister entre son ressenti, des émotionst une réalité extérieure qui souvent lui échappe [28].’imagination et la créativité ouvrent un espace qui permetu patient de se soulager de l’indicible. L’objet artistiqueeut alors servir d’amorce à un discours vers l’autre.

Enfin, il semble que pour certains patients, la séance’art-thérapie a été utilisée comme un temps pour réalisern objet qui sera transmis à ceux qui restent. Cet héritage oue dernier cadeau pourrait non seulement aider le patient

retrouver sa position sociale au sein de sa famille, maisussi l’aider à exprimer ce qui était important pour lui etomment il voudrait qu’on se souvienne de lui. De cetteacon, l’art-thérapie pourrait également être assimilé à laignity therapy développé par Chochinov, et qui permet auatient de déplacer le focus de son état actuel à des aspectsositifs de sa personnalité ainsi que de trouver un sens à saropre vie, ses choix, même en fin de vie [29].

Le fait que les composantes physiques, cognitives,ociales et affectives des symptômes présentés par lesatients pris en charge en unité de soins palliatifs (commea douleur ou la fatigue) semblent être améliorées par l’art-hérapie indique qu’il agit comme d’une approche, voire’une thérapie multimodale. En plus des traitements habi-uels comme les antalgiques pour la douleur, cette approcheourrait dans certaines situations apporter une réponse pluslobale à la « douleur totale » vécue par les patients en soinsalliatifs et décrits depuis longtemps par Saunders [30].

Notre recherche comporte plusieurs limites. Notrechantillon de population était hétérogène avec différentsypes de cancer et une survie globale variant de un àinq mois. Notre population était constituée uniquemente femmes, particularité qui a déjà été décrites pour ce

ype d’approche par d’autres équipes [23,31]. En effet, ilemble que les femmes soient plus réceptives à ce typee thérapie complémentaire. Cette différence de sexe

1

W. Rhondali et al.

etrouvée dans notre étude est également retrouvéee facon plus générale chez les participants à l’atelier’art thérapie dans notre unité, avec un sex-ratioemmes/hommes de dix pour un.

Pour ces raisons, la généralisation de nos résultats à laopulation de patients en soins palliatifs ne peut être assu-ée et nécessite une confirmation à plus grande échelle.ne autre limitation est que les patients ont pu répondreans l’objectif d’être agréable avec l’équipe et plus spéci-quement l’art-thérapeute en fournissant un retour positifur les séances. Cependant, lors des entretiens, les patientsnt rapporté des effets à la fois positifs et négatifs deséances d’art-thérapie, ce qui peut nous permettre de pen-er que ces résultats sont pertinents. De plus, les entretienstaient conduits en suivant un guide d’entretien et leselances étaient prévues permettant une standardisationu questionnement du patient. L’analyse qualitative a étéffectuée de facon indépendante par deux des auteurs etomparées aux données obtenues par l’évaluation quanti-ative (ESAS). Ces sources et regards multiples ont permisne triangulation des résultats limitant les possibles biais’interprétation.

Les résultats de cette étude nous permettent de confir-er un impact positif d’une seule séance d’art-thérapieême à des phases avancées de la pathologie cancéreuse.e point nous permet d’encourager la proposition de ce type’approche aux patients en phase palliative même avec uneutonomie très diminuée. De plus, il nous semble néces-aire d’évaluer l’impact de ce type de prise en charge sures familles de patients ayant pu bénéficier de ce type dehérapie, à court terme mais également à plus long terme.

Il serait important de pouvoir confirmer ces résultats pares études prospectives sur des échantillons plus importantsais également avec une réévaluation à distance pour éva-

uer la rémanence de cet effet. Comme proposé par Woodt al., les recherches à venir devraient être multicentriquestilisant des méthodes mixtes (quantitatives et qualitatives)e type essai contrôlé randomisé avec un suivi à long terme23].

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

emerciements

Cedric Lefèvre et Isabelle Decouches pour leur relecturettentive et Evelyne Lasserre pour ces conseils au regard dea méthodologie qualitative.

Financement : cette recherche a été en partie financéear une subvention de la fondation APICIL.

nnexe 1. Le guide d’entretien

. Cadre de l’entretien précisé :2. Question générale ouverte :Comment vous sentez-vous ? (10 min)

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L’art-thérapie en soins palliatifs : une étude qualitative

Présentation libre du patient sur sa qualité de vie etson ressenti global permettant ainsi au patient de s’autoévaluer et d’estimer un changement d’état subjectif(Relance à type d’écho possible mais avec modération).

3. Questions ouvertes sur l’atelier :• étiez-vous content que l’on vous propose ce type de thé-

rapie ? Pourquoi ?• étiez-vous surpris que l’on vous propose ce type de thé-

rapie ? Pourquoi ?• connaissiez-vous l’art thérapie ?• en attendiez-vous quelque chose de particulier ?• qu’est-ce que cela vous a apporté ?

4. Guide thématique :Série de thèmes à explorer : Fatigue — Douleur — Anxiété

— DépressionUne relance pour chaque symptôme si non abordé suffi-

samment (spontanément) après la première question.• et au niveau de• et pour ce qui est de• pourriez-vous me parler de• pourriez-vous me préciser. . .• j’aimerais que l’on revienne (dernier sujet abordé)

Ex. selon les thèmes non abordés par le patient• et au niveau de la douleur ?• et pour ce qui est de l’anxiété ?• pourriez-vous me parler de votre moral, de votre som-

meil ?• j’aimerais que l’on revienne à vos douleurs• pourriez-vous me préciser votre type de fatigue ?

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