L’éducation thérapeutique en pratique dans la mucoviscodose

Dr Vincent Boisserie-Lacroix

Sonia Hauchecorne

CRCM pédiatrique d’Aquitaine

3° Symposium respiratoire d’Aquitaine

Éducation thérapeutique

• Definition de l’OMS : L’éducation thérapeutique s’entend comme un processus de renforcement des capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge l’affection qui le touche, sur la base d’actions intégrées au projet de soins.

RECOMMANDATIONS DE L’HAS

L’ETP est basée sur une démarche structurée en 4 points

- le diagnostic éducatif- le contrat d’éducation- la mise en œuvre de l’éducation- l’évaluation

À quel moment et fréquence ?

• Lors de moments clefs de la vie du patient

– Diagnostic

– Complication

– Non réponse au traitement

– Escalade thérapeutique

– Mais aussi tout moment « charnière »

• Grossesse

• Décès d’un proche

• Changement scolaire ou professionnel…

Composantes de l’ETP

Il s’agit d’un processus permanent,intégré dans le soin et centré sur lePatient.

– Information

– Motivation

– Apprentissage

– Support psychosocial

Spécificités dans la muco

• Liées au patient

– Âge � groupes par thèmes qui découlent du diagnostic, formation pour les parents et familiers

• Liées à la maladie

– Portage de germes � séances individuelles, mesures de protections pour les groupes

La démarche éducative

• Adapter l’ETP à chaque patient : le diagnostic éducatif

• Faire acquérir des compétences négociées

• Sous forme d’ateliers éducatifs

• Évaluer les acquis

• Chaque soignant doit adopter la posture éducative

Le diagnostic éducatif, pivot de l’ETP

• Vise à cerner pour un patient donné ses connaissances vis-à-vis de sa pathologie afin d’élaborer un diagnostique d’ETP

• Réalisé en individuel par plusieurs formateurs

• Mise en commun lors d’un staff multidisciplinaire � objectifs

Composantes du diagnostic éducatif centrées sur le patient

• Qui est-il?

• Quelle est sa pathologie?

• Que sait-il?

• Que fait-il?

• Comment vit-il son problème de santé?

• Quels sont ses projets?

Objectifs pédagogiques

Réalistes Réalisables Observables• Du diagnostic éducatif découlent les objectifs

pédagogiques

– O cognitif: savoir (identifier, repérer)

– O psychomoteur : savoir faire (geste technique)

– O affectif : savoir être (comportement)

• Un contrat d’éducation est alors formalisé et négocié

Outils et Conducteurs

• Adaptés au patient

– Facilitent les échanges et renforcent la participation

– Peuvent aider à être plus impliqués personnellement

• Aide pour l’éducateur

– Session structurée

– Méthode reproductible

Processus d'analyse quantitative et/ou qualitative qui consiste à apprécier:

• soit le déroulement d'une action ou d'un programme, • soit à mesurer leurs effets (c'est-à-dire les effets spécifiques et

les conséquences ou l'impact).

Toutes les démarches d'évaluation sont des démarches d'observation et de comparaison. La comparaison s'établit toujours entre des données recueillies et un référentiel. Le référentiel d'évaluation pouvant être soit un objectif de santé déterminé par la littérature, soit un critère construit de façon pragmatique en fonction de certaines situations, à partir d'avis d'experts, par exemple.

"Matillon Y, Durieux P. L'évaluation médicale : du concept à la pratique. Paris : Flammarion ; 1994 : 161 p.

Évaluation

Démarche d’observation et de comparaison.

La comparaison s’établit toujours entre des données recueillies et un référentiel.

• 3 niveaux pour un patient donné

– Évolution pédagogique (apprentissages)

– Évolution bioclinique

– Évolution psychosociale

• Patient acteur : autoévaluation

• Éducateur: pédagogie, outils

• Dimension statutaire (ARS et financeurs)

Loi HPST

• ETP intégrée au parcours de soins

• Sessions dédiées

• Lors d’une consultation, d’un geste technique (séances de kiné, perfusions…)

• Nécessité d’un partage de l’information

– RCP

– Mucodomeos

Parcours dans la muco

• Cycle 1 : 4-5 ans (petites sections maternelles)

• Cycle 2: 6-7 ans (Gde section-CP-CE1)

• Cycle 3 : 8-10 ans (CE2 � CM2)

• Cycle 4 : 11-12 ans (6°-5°)

• Cycle 5 : ≥ 13 ans (4° et plus, parents)

Plan d’un cycle

• Alimentation, digestion

• Respiration, infection, aérosols, sport, exercice, kiné, hygiène, environnement

• Diabète, métabolisme

• Génétique, fertilité, désir d’enfant

Exemple alimentation, digestionCycle 1 Cycle 2 Cycle 3 Cycle 4 Cycle 5

Dire ses goûts Id + Id+ Id+ Id+

Classer les aliments

Identifier composants

Composer un menu équilibré

Établir le lien perte d’appétit-amaigrissement

Adapter les apports selon le poids

Repérer les graisses

Comparer l’apport énergétique

Composer un repas hypercalorique

Lien entre perte d’appétit et dégradation respiratoire

Associer lesenzymes pancréatiques à l’alimentation

Placer les organes

Intérêt de surveiller son poids

Vitamines

Signes d’alerte si douleur intense

Identifier le mode d’action des enzymes

Réagir face à une douleur intense

Adapter les enzymes

Que fais-tu quand tu n’es pas en cours ?

As-tu des amis, des copains ?

Fais-tu des activités avec eux ?

Pratiques-tu une activité physique ?

(jamais / parfois / 1fois par semaine ou + )

A qui as-tu parlé de ta maladie ?

Est-ce difficile pour toi d’en parler ?

T’arrives-t-il d’être mal à l’aise par rapport aux autres dans certaines situations ? Lesquelles ?

En cas de besoin, à qui fais-tu appel ?

Beaucoup de jeunes essaient l’alcool les cigarettes des drogues .Qu’en penses tu ? Est-ce que tes amis ou toi

avez déjà essayé ?

Comment décrirais-tu ton moral ces temps ci ?

As-tu des projets d’orientation scolaire ou professionnelle ?

As-tu des projets pour cette année ?

Comment imagines-tu ta vie d’adulte ?

Peux-tu définir la Mucoviscidose ?

La mucoviscidose est une maladie :

contagieuse ou génétique ou accidentelle ?

Quand as-tu su que tu avais la mucoviscidose ?

Sais-tu à quel moment le diagnostic a été posé ?

Peux-tu nommer les organes atteints ?

Et leur dysfonctionnement ?

Peux-tu m’expliquer pourquoi tu tousses?

La muco a-t-elle des répercussions sur ton quotidien ?

Lesquelles ?

Y-a-t’il des choses que tu ne peux pas faire ?

T’arrive-t-il d’avoir des fuites urinaires ?

Ressens-tu des douleurs ?

Quels sont les différents traitements prescrits ?

A quoi servent-ils ? Qui les prépare ?

Qui nettoie les appareils?

T’arrive-t-il d’en oublier ? (jamais, 1 fois par semaine ou plus ?)

Y-a-t-il un ou des traitements plus difficiles à faire ?

Dans certains lieux ? (école, sortie, sport…)

Peux-tu me donner les règles d’hygiène de base ?

Peux-tu estimer la quantité de boissons prise/jour ?

Resales-tu tes repas ?

As-tu déjà entendu parler de greffe ?

D’après toi quel est le moment pour proposer une greffe?

Quel âge as-tu ?

Où vis-tu ? (maison – appartement )

Avec qui ?

Y-a-t-il des animaux ?

Vois-tu d’autres membres de la famille ?

1 Dans quelle classe es-tu ?

Des mesures particulières sont-elles prises au collège/lycée ?

Manges-tu à la cantine ?

En cas d’absences ou de difficultés scolaires, quelles sont les mesures mises en place ?

23

45

6Est-ce que l’équipe du CRCM répond bien à tes questions ?

Souhaites-tu rajouter quelque chose ?

As-tu des questions ?

Voilà ce que j’ai compris de ce que tu as dit (reprendre point par point le déroulement de l’entretien)

Attitude du patient lors de l’entretien

CONTRAT ETP

7

DIAGNOSTIC ETP ADOLESCENT

logo

Où vivez-vous ? (maison – appartement )

Avec qui ?

Y-a-t-il des animaux ?

Etes-vous en lien avec votre famille ?

Quelles relations avez-vous avec eux?

1

Dans votre activité professionnelle/Etudes, pouvez-vous me dire ce qui est difficile ou pénible ?

Avez-vous des aménagements particuliers dans le cadre de votre travail?

Êtes vous reconnu en temps que travailleur handicapé?

Avez-vous informé vos employeurs/enseignants que vous étiez atteints de mucoviscidose?

2

DIAGNOSTIC ETP ADULTESConsentement le___/___/___

logo

Est-ce que l’équipe du CRCM répond bien

à vos questions ?

Souhaitez-vous rajouter quelque chose ?

Avez-vous des questions ?

Voilà ce que j’ai compris de ce que vous avez dit (reprendre point par point le déroulement de l’entretien)

Attitude du patient lors de l’entretien

CONTRAT ETP

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DIAGNOSTIC ETP ADULTES9

Quels sont vos projets d’étude ou professionnelle ?

Avez-vous des projets pour cette année ?

Comment envisagez-vous votre vie future ?

Quelles sont les difficultés financières?

Connaissez-vous les différentes aides

dont vous pouvez disposer en tant qu’adulte?

logo

Exemple d’une session parents

• 4 ateliers sur 2 samedis

• Sont abordés

– Les généralités, la génétique

– Les problèmes nutritionnels

– L’hygiène, les infections

– Les thérapeutiques (médicaments, kiné…)

• Questionnaire pré-test, discussions en sous-groupes, mise en commun

• Evaluation

Hygiène et vie quotidienne

Les éponges

- Elles retiennent l’eau

- Sèchent lentement

Bonjour,Je m’appelle BOB

La robinetterie, le siphon

- Milieu humide

- Formation de tartre

- Eau stagnante

Les WC

- Réservoir d’eau- Matières organiques

La baignoire à bain bouillonnant

- Circuit d’eau chaude stagnante

Au CRCM pédiatrique• Personnels formés

– 3 médecins, 1 kiné, 1 diét, 1 psychologue, 2 puéricultrices DE(dont 1 partagée sur les 2 CRCM)

• Pour qui?– Patients

– Parents

• À quel moment?

– Demande du patient

– Annonce

– Aggravation

– Préadolescence, changement socioprofessionnel…

Formation des professionnels

• AQUIRESPI organise une session d’intiation de 16 h pour les PS libéraux

• des micro-objectifs peuvent être délégués par le CRCM aux PS libéraux

• Action au plus près du patient

• Lien avec les CRCM

• Interactivité patient-PS

Au plan national

• GETHEM (groupe pluridisciplinaire de travail éducation thérapeutique et mucoviscidose)

Vaincre la mucoviscidose, Fédération des CRCM, CRCM de Nantes, Université Paris 13

• Offre son expertise

• Réunions nationales tous les 2 mois pour échanger et réfléchir aux stratégies en ETP