Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori

Sezione Provinciale di Modena

La continuità della cura nell’assistenza domicliare: l’esperienza della LILT di

ModenaCoordinamento del progetto ed elaborazione

Gianluca Grazioli

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

I progressi della medicina hanno consentito di migliorare la prognosi per molti tipi di tumore, ma i problemi, non solo di ordine clinico, ma anche psicologico e sociale, legati al decorso della malattia, sono enormi.

La Lega contro i Tumori restituisce alla parola assistere il suo significato originario: stare accanto, affiancare il malato per sostenerlo, insieme alla sua famiglia, facendosi carico, dove è possibile, di tutte le necessità che la malattia comporta.

C'è qualcosa nella Morte che è come l'amore! Se con qualcuno che ti ha fatto conoscere la passione, e l'ardore dell'amore giovane, anche tu, dopo anni di vita insieme, senti che la fiamma si va estinguendo, e così insieme andate svanendo, gradualmente, impercettibilmente, con delicatezza, come stando abbracciati, attraversando la stanza consueta - questo è il potere dell'unisono tra anime che è come l'amore!

William e Emily Edgard Lee Master – Antologia di Spoon River

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

1990 prima convenzione con USL16

1989 istituzione del Servizio di Assistenza Domiciliare Oncologica Gratuita (A.D.O.G.). E’ primo servizio domiciliare oncologico della Provincia di Modena e uno dei primi in ambito nazionale, rivolto a pazienti con breve spettanza di vita ormai esclusi da reale vantaggio di un ricovero ospedaliero;

LA STORIA del Servizio

1996 inclusione del servizio nel Nucleo Operativo Domiciliare Oncologico (N.O.D.O.) per i Distretti Sanitari di Modena e Castelfranco.

1998 istituzione del Servizio di Guardia Medica in Assistenza Domiciliare notturna, pre-festiva e festiva

2000 avvio del Servizio di Consulenza Psico - Oncologica rivolto ai pazienti, alle famiglie e alla equipe multi professionale.

2002 Accordo convenzionale con Azienda Sanitaria di Modena per la collaborazione al Servizio Domiciliare Oncologico ADI3 con l’espletamento delle mansioni di:

• Consulente medico specialista a supporto del medico di famiglia

• Guardia medica oncologica notturna

• Supporto socio assistenziale al paziente e alla famiglia

• Servizio di psico – oncologia al paziente, alla famiglia e agli operatori socio - sanitari

Assistenza a pazienti e famiglia

La continuità nel modello “modenese”

Assistenza Assistenza medica medica (ore 8 – (ore 8 –

20) 20) MMGMMG

Assistenza Assistenza infermieristiinfermieristica ca (ore 8 – 20) (ore 8 – 20)

Az.USLAz.USL

Guardia Guardia Oncologica Oncologica

notturna notturna (ore 20 – 8) (ore 20 – 8) Medici LILTMedici LILT

Guardia Guardia Oncologica Oncologica festiva festiva

medici LILTmedici LILT MMGMMG

Consulenza Consulenza medica medica

specialistica specialistica Medici LILTMedici LILT

Consulenza Consulenza psico -psico -

oncologica oncologica Psicologo Psicologo

LILTLILT

Servizio Servizio socio- socio-

assistenzialassistenziale e Volontari Volontari

LILTLILT

LILT LILT MMG MMG

Az. Az. USLUSL

Paziente Paziente FamigliaFamiglia

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

I NUMERI DEL SERVIZIO

Assistenza Domiciliare OncologicaAssistenza Domiciliare Oncologica

 

1989 - 1996

N.O.D.O. 06/’96 - 06/2003*

TOTALI

N° pazienti assistiti

1.002 525 1.527

N° accessi 16.640 18.964 35.604

N° giorni di assistenza

51.960 25.291 77.251

* Dal giugno 2003 la responsabilità terapeutica dei pazienti è di sola pertinenza del medico di famiglia

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

I NUMERI DEL SERVIZIO 1998 – 6/2004

Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna

 

ACCESSI (tutti con carattere di

urgenza)CONSULENZE

telefoniche

ORE coperte da

assistenza

998

1.431

31.178

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

CAUSE DEGLI ACCESSI

Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna

0

5

10

15

20

25

30

35

40 Dolore 39%Dispnea 19%Agitazione 11%Vomito 10%Febbre 9%Decesso 6%Anuria 4%Emoraggia 2%

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

I FARMACI PIU’ UTILIZZATI

Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna

23%

15%

13%22%

27%

Diuretici

Analgesici

Cortisonici

Anti-emetici

Ansiolitici

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

UN INDICATORE DI SUCCESSO

Guardia Oncologica NotturnaGuardia Oncologica Notturna

Il ricovero in ambiente

ospedaliero si è reso necessario nel

5,3 % dei casi seguiti

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

CONSULENZA SPECIALISTICA

OBIETTIVO

FORNIRE UNA CONSULENZA SPECIALISTICA A SUPPORTO DEL MEDICO DI FAMIGLIA PER

PAZIENTI IN ASSISTENZA DOMICILIARE

RISULTATI

Nel 2003 i medici LILT hanno svolto 42 visite specialistiche a domicilio

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

SERVIZIO SOCIO - ASSISTENZIALE

Il concetto di cura non si ferma alle sole terapie fisiche

Il dolore, la sofferenza del paziente, il disagio, le ansie, le preoccupazioni della famiglia non

possono essere affrontati unicamente con interventi di tipo sanitario

Curare il corpo, curare la mente, curare lo spirito passa anche attraverso la gratuità di

piccoli gesti quotidiani compiuti dai volontari

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

SERVIZIO SOCIO - ASSISTENZIALE

COMPAGNIA RICREATIVO - DIVERSIONALE

SUPPORTO AI FAMIGLIARI

DISBRIGO DI PICCOLE MANSIONI QUOTIDIANE

SUPPORTO ALL’EQUIPE MEDICO-INFERMIERISTICA

SOLLIEVO AL DISAGIO, ALLA SOFFERENZA, ALLA SOLITUDINE CHE LA MALATTIA

TUMORALE COMPORTA

Operatori volontari formati che assistono al domicilio il malato svolgendo

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

SERVIZIO di CONSULENZA PSICO - ONCOLOGICA

La diagnosi di cancro comporta estrema sofferenza psicologica sia per il malato che per i suoi familiari.

Il cancro continua ad incutere paura e ad alterare gli equilibri emotivi, familiari e sociali. E' perciò

evidente la necessità che i problemi del MALATO oncologico non siano affrontati solo nei loro aspetti organici e somatici, ma anche psicologici e sociali.

RAZIONALE

E’ altrettanto evidente che anche la FAMIGLIA viene investita da una serie di problematiche che, se non

seguite ed affrontate, possono sfociare in situazioni di insostenibilità e disagio.

La sofferenza sulla quale intervengono, se non gestita ed elaborata, rischia di compromettere la

piena operatività dei sanitari e volontari impegnati nell’assistenza in EQUIPE MULTI-

PROFESSIONALE.

ASSISTENZA a pazienti e famiglia

SERVIZIO di CONSULENZA PSICO - ONCOLOGICA

OBIETTIVI

ridurre le risposte emozionali al cancro ed ai vari tipi di intervento terapeutico

prevenire l'insorgenza di situazioni psicopatologiche cui il paziente era predisposto e nei cui confronti il cancro svolge

un ruolo scatenante

sostenere il paziente nelle fasi di reinserimento socio-familiare e nel decorso della malattia

monitorare gli interventi della equipe multi - professionale domiciliare prevenendo le situazioni di burn out

Sostenere la famiglia nella gestione delle situazioni di sofferenza

Servizio di disbrigo pratiche burocratiche

L’esperienza di tanti anni maturata accanto ai malati ha dimostrato che, al momento della dimissione, oberati dal carico di preoccupazioni che la malattia comporta, troppo spesso vengono ignorati passaggi burocratici che si rivelano a distanza di breve tempo imprescindibili.

Tra questi sicuramente merita un ruolo prioritario l’attivazione delle pratiche per la concessione delle provvidenze riservate agli invalidi civili e ai disabili.

RAZIONALE

Servizio di disbrigo pratiche burocratiche

SPORTELLO PER L’ATTIVAZIONE DELLE SPORTELLO PER L’ATTIVAZIONE DELLE PRATICHE DI CONCESSIONE DELLE PRATICHE DI CONCESSIONE DELLE

PROVVIDENZE RISERVATE AGLI INVALIDI PROVVIDENZE RISERVATE AGLI INVALIDI CIVILI E DISABILICIVILI E DISABILI

LA RISPOSTA

L’OPERATIVITA’

GESTITO DAI VOLONTARI IN GESTITO DAI VOLONTARI IN COLLABORAZIONE CON I PATRONATICOLLABORAZIONE CON I PATRONATI

Un obiettivo: l’assistenza complessiva

Un approccio circolare, globale e multidisciplinare

PAZIENTEFAMIGLIAPAZIENTEFAMIGLIA

Medico terapeuta

Equipe infermieristica

Medico specialista e palliativistaPsico -

oncologo

Fisioterapista

Gruppo di supporto socio –

assistenziale e spirituale

Terapie di riabilitazione multi-modali