Dr Jacques ConstantIRTS Rennes

Association Autisme Bretagne Pays de Loire10 mai 2012

Les accompagnements dans les établissements pour personnes adultes

autistes :Ce qu’ils sont…

Ce qu’ils pourraient être

I – Rappel de l’état des connaissances

II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont

III – Pourquoi est-ce si difficile ?

IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être

PLAN

I – Rappel de l’état

des connaissances

1° L’autisme n’est pas que infantile

2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte

Les représentations ont évolué

Autisme infantile de Kanner

T.E.D. : Troubles Envahissants du Développement

T.S.A. : Troubles du Spectre Autistique

Ces troubles sont de nature neurodéveloppementale

Ils apparaissent avant 3 ans

Ils vont durer toute la vie

Etat des connaissances HAS – Janvier 2010

Troubles des relations

Troubles de la communication

Troublesdes conduites

Retrait autistique Contacts et gestuelles bizarres

Troubles de la réciprocité sociale et émotionnelle

Perturbation des modalités de la communication Anomalies dans la forme, le contenu et l’utilisation

du langage

Anomalies de la pensée Rituels inflexibles

Tendance à l’immuabilité Stéréotypies corporelles

Restriction et focalisation des intérêts Crises comportementales

Ces personnes sont toutes semblables entre elles par leurs signes autistiques

observables

Mais, ces personnes sont toutes différentes entre elles

Léger

Moyen

Sévère

Intensitédes TSA

Niveau de

développement

Archaïque Moyen Normal

Par leur niveau de développement indépendant du degré d’autisme

Par l’intensité de leurs troubles du spectre autistique

Ces personnes sont aussi toutes différentes entre elles

Par les pathologies associées Epilepsie :

20 à 25 % des cas selon les études

Pathologies psychiatriques : Pour l’ensemble des TED : 30 % des cas selon les études

Dans le cas d’autisme : 45 à 86 % des cas selon les études

- Troubles de l’humeur bi-polaires

- Troubles de l’attention et hyperactivité

- Discussion des limites avec la schizophrénie

- Syndromes génétiques associés (Ex : X-fragile)

I – Rappel de l’état

des connaissances

1° L’autisme n’est pas que infantile

2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte

Recommandations pour le diagnostic de l’autisme chez

l’adulte – HAS novembre 2011

Sous le vieillissement

Sous le déficit

Sous les pathologies associées

Retrouver les signes du triptyque

II – Les accompagnements dans les établissements :

ce qu’ils sont

1° Description au crayon noir

2° Interprétation de la description

Quels que soient…

La qualité personnelle des acteurs

Leur dévouement

La situation actuelle n’est pas satisfaisante

Il y a pourtant beaucoup d’établissements généralistes

(M.A.S. – F.A.M. – Foyers de vie)pour accueillir des adultes déficitaires

Mais peu d’établissements spécifiques fonctionnant autour de la spécificité du fonctionnement TED

Les établissements sont souvent repliés sur eux-mêmes

ne fonctionnant pas en réseau

et pas facilement ouverts aux familles

Les accompagnants ont du mal à se coordonner, à communiquer entre eux

Parents/Usagers/Professionnels

Directions Associations/Directions établissements/Professionnels

Entre catégories professionnellesEntre établissements

Difficultés de communication

Les accompagnements tendent vers la routine

Malgré des projets d’établissements généreux et parfois même grandioses

La philosophie dominante reste :- Le droit d’asile

- et la priorité à l’hébergement

Les projets individualisés sont vagues :« On ne sait pas quoi faire avec eux ou on ne peut rien

faire avec la lourdeur de leur handicap »

Résumé de la description au crayon noir

Les établissements ne sont pas pensés autour de la pensée de la personne autiste

Ils ne sont pas cohérents (interventions ponctuelles, non coordonnées)

Les accompagnants sont débordés par l’apparition de troubles des conduites, sans moyen de relier les comportements gênants au fonctionnement autistique

II – Les accompagnements dans les établissements :

ce qu’ils sont

1° Description au crayon noir

2° Interprétation de la description

Les équipes sont dirigées par la pathologieOn vient de le voir dans la description :

- repliés sur eux-mêmes- troubles de la communication- restriction des activités, des intérêts

Les équipes se dépensent parce qu’elles ne pensent pas la pensée autiste

Ça ne vient pas de la mauvaise volonté des personnesMais elles deviennent MAL-TRAITANTES malgré ellesEt en plus, tout le monde s’ennuie

III – Pourquoi est-ce si difficile ?

1° Le discours officiel ne suffit pas

2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste

Les recommandations n’existent pas pour les adultes

On peut utiliser celles pour les enfants (interventions coordonnées…)

Ce sont des cartes qui nous aident à nous repérer mais chaque accompagnant a sa route à faire

Ces textes insistent sur les réseaux, les relations avec les parents, l’évaluation, les techniques comportementales adaptées,la coordination des interventions

Ce que recommandent

la HAS et l’ANESM

est aussi facile à comprendre que difficile à réaliser

Pourquoi ?

Parce que le discours officiel élimine

la conflictualité et l’affect

Notions partout présentes !

L’intensité des déficits cognitifs et développementaux

Le degré de difficulté dans la communication

Rendent les PA environnemento-dépendantes

Leur qualité de vie dépend de la qualité de notre accompagnement

Leurs troubles traduisent le dysfonctionnement de nos institutions

Et ces phénomènes angoissent et culpabilisent les accompagnants et les parents

III – Pourquoi est-ce si difficile ?

1° Le discours officiel ne suffit pas

2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste

Pensée des personnes

TED

Pensée des accompagnan

ts non TED

Fossé

opposition

Mode de pensée autiste/TED

Mode de pensée normale/« neurotypique »

Pensée qui utilise peu ou pas le langage

Pensée qui s’oriente peu vers les relations avec autruiPensée qui n’intègre pas les codes sociaux

Pensée rigide, peu sensible à l’état émotionnelPensée concrète, non métaphorique

Pensée contextuelle

Pensée séquentielle

Pas de pensée sur la pensée d’autrui, pas d’empathieDifficultés à acquérir « une théorie de l’esprit »

Pas d’accès spontané à l’imagination

Pensée très liée au langage

Pensée qui se nourrit des relations avec autruiPensée qui intègre les codes sociaux

Pensée symbolique, métaphorique, jouant des images et des abstractions

Pensée sensible au contexte certes, mais pouvant se détacher

Pensée capable de logique mais aussi d’associations

Pensée capable d’empathie, de sympathie, de projectionFacilité à acquérir « une théorie de l’esprit »

Pensée facilement imaginative

Pensée souple, associative, interprétative, très dépendante de l’état émotionnel et affectif

IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être

Description au crayon de couleur

Les textes officiels disent

ce que devraient être les accompagnements

Réfléchissons ensemble à ce qu’ils pourraient être

réellement…

Dans ces établissements « expérimentaux pilotes »

à condition que les responsables ne prennent pas la « grosse tête »,

que se passe-t-il ?

L’évaluation fonctionnelle

En lien avec les parents En lien avec les familles

Oriente tout le travail

Permet de sortir de l’ennui, de la confusion, de l’improvisation

Les équipes apprennent à se servir des outils standardisés

Une philosophie de l’accompagnement dirige

l’établissement

Toute l’organisation du travail est orientée

par l’adaptation des procédures

au mode de perception de la pensée autiste

Les personnes autistes sont repliées sur elles et communiquent mal

Elles nous obligent à nous ouvrir et à communiquer avec les autres

Les personnes autistes sont morcelées, démantelées, clivées

Elles nous obligent à une cohérence d’équipe et à un réseau efficace inter-institutions

Les personnes autistes semblent dépourvues d’empathie

Mais, elles nous obligent à vivre sympathie/antipathie angoisses, interprétations et culpabilité

tant du côté des professionnels que des parents

L’espace est structuré

Pour permettre de : pré-voir rassurer

Quelquefois, l’architecture fait partie du projet

Ailleurs, les équipes s’adaptent

Le temps est rendu visible

Non pas emploi du temps

Mais structuration du tempsNotion abstraite transformée en objets concrets

(sablier, time-timer)

Les équipes pensent à compenser les déficiences des personnes autistes dans les trois

dimensions du triptyque Déficiences des interactions sociales Compensées par l’entraînement au « vivre avec »

scénarios sociaux si le niveau le permet

accompagnement en position de « décodeur social »

Déficiences de communication Compensées par la recherche du meilleur canal de communication

le plus souvent visuel

PECS – Machines informatiques

Déficiences des modes de percevoir et de penser (restrictions d’intérêts, immuabilité, rituels…)

Compensées par la pré-visibilité de l’environnement

et l’analyse méticuleuse des comportements gênants

Penser la compensation des déficiences et les situations d’apprentissages de l’autonomie dans « un format » d’environnement lisible pour les personnes autistes

Compensationdes déficiences

Situation d’apprentissages

d’autonomie

Prothèses Socialisation

Environnement prévisible et prévu

La bien-traitance prend en compte une

double nécessité

Penser mécanismes autistiques devant un sujet déficitaire

Penser mécanismes déficitaires devant un sujet autistique

Sur une attitude de compréhension permanente de la psychopathologie singulière pour chaque personne

Sur l’acceptation du style particulier de chacun et le respect de sa façon de vivre

Sur la protocolisation de la rencontre et le contrôle des attitudes spontanées des professionnels

Sur le respect des procédures institutionnelles : engagement personnel et retour sur réunions collectives

Sur un partenariat avec les parents réfléchi et garanti par le fonctionnement institutionnel

La cohérence institutionnelle repose

- Emplois du temps individualisés amovibles accrochables dans

chaque pièce

- « Séquentiels-visuels »

décomposant l’action en autant de séquences que nécessaires à

l’enchaînement (micro-environnement prévisible)

- Album de comm et outils Voca de communication alternative

La cohérence institutionnelle nécessite des outils

Mais il faut bien dire

que certaines personnes autistes

manquent de savoir vivre…

AutomutilationsCrises comportementales dépassant toutes les limites

Tolérer les rituels et les stéréotypies tant qu’ils ne mettent pas en jeu le pronostic vital

Passer à travers l’absence apparente de motivation, d’intérêt n’est pas manquer de respect. Souvent un rituel de démarrage permet d’entrer dans une activité

Tenter de s’appuyer sur les focalisations d’intérêt pour les agrandir et les transformer en intérêts socialement utiles mais c’est difficile

Ne pas confondre les rituels autistiques avec les TOCS névrotiques

Observer les changements de contextes qui peuvent expliquer les modifications de comportement. A côté des causes externes les plus fréquentes, penser aussi aux douleurs somatiques internes comme facteurs déclenchants

Ce que pourrait être une position d’accompagnement

Docteur Jacques CONSTANTPsychiatreFormateur Consultant 90, rue de la Vallée de l'Eure28600 LUISANTTel. 02 37 34 82 85Tel. 06 82 13 09 19Organisme de formation N°24280133228Siret : 30719173400028