Életmin ıséggel és pszichoszociális helyzettel

Életminıséggel és pszichoszociális helyzettel összefüggést mutató

tényezık vesetranszplantált gyermekek és felnıttek körében

Doktori értekezés

Vargáné Molnár Márta

Semmelweis Egyetem

Mentális Egészségtudományok Doktori Iskola

Témavezetı: Dr. Novák Márta egyetemi docens, Ph.D.

Hivatalos bírálók: Dr. Balázs Judit gyermek- és felnıtt pszichiáter szakorvos,

Ph.D., Dr. Unoka Zsolt egyetemi adjunktus, Ph.D.

Szigorlati bizottság elnöke: Prof. Dr. Rosivall László egyetemi tanár, az MTA

doktora

Szigorlati bizottság tagjai: Dr. Mesterházi Zsuzsa professor emerita, Dr.

Réthelyi János egyetemi adjunktus, Ph.D.

Budapest

2011

2

Tartalomjegyzék RÖVIDÍTÉSEK JEGYZÉKE 4 BEVEZETÉS 6 1. SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS 7 1.1 A KRÓNIKUS VESEBETEGSÉG GYAKORISÁGA, JELLEMZİI FELNİTT- ÉS GYERMEKKORBAN 7 1.2 AZ ÉLETMINİSÉG FOGALMA, MÉRÉSÉNEK LEHETİSÉGEI 9 1.3 A KRÓNIKUS VESEBETEG FELNİTTEK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI 10 1.3.1 Felnıtt vesebetegek életminıség mérésnek jelentısége 10 1.3.2 Az életminıséggel összefüggést mutató tényezık krónikus vesebetegek körében 11 1.3.3 Az életminıség és a mortalitás összefüggései krónikus vesebetegség esetén 14 1.4 A KRÓNIKUS VESEBETEG GYERMEKEK ÉS CSALÁDJUK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI 15 1.4.1 A pszichés fejlıdés zavari krónikus vesebetegek gyermekekben 16 1.4.2 A kognitív képességek megváltozott fejlıdése 19 1.4.3 Krónikus vesebeteg gyermekek szüleinek pszichoszociális jellemzıi 24 2. CÉLKIT ŐZÉSEK, HIPOTÉZISEK 27 2.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 27 2.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 28 2.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 28 3. MÓDSZEREK 30 3.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 30 3.1.1 A betegcsoport alapvetı jellemzıi 30 3.1.2 A betegcsoport nyomonkövetése 31 3.1.3 Az életminıség mérése 31 3.1.4 A depresszióra utaló tünetek mérése 32 3.1.5 A társbetegségek jelenlétére és az immunszupresszív terápiára vonatkozó adatok 32 3.1.6 Statisztikai módszerek 33 3.1.7 Etikai engedély 34 3.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 34 3.2.1 A betegpopuláció alapadatai 34 3.2.2 A vizsgálat változók mérésének bemutatása 35 3.2.3 Statisztikai módszerek 36 3.2.4 Etikai engedély 37 3.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 37 3.3.1 Betegminta, szociodemográfiai és laboradatok 37 3.3.2 A pszichés problémák mérésére szolgáló módszerek 38 3.3.3 A kognitív képességek mérése 40 3.3.4 Statisztikai módszerek 42 3.3.5 Etikai engedély 42 4. EREDMÉNYEK 43 4.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 43 4.1.1 A vizsgált betegcsoport bemutatása 43

3

4.1.2 Az életminıség és a depressziós tünetek összefüggései a graft-vesztéssel és a halálozással 44 4.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 49 4.2.1 A vizsgálat csoportok jellemzıi 49 4.2.2 A várólistás és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítása 51 4.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 55 4.3.1 A vizsgált csoportok jellemzıi 55 4.3.2 A gyermekek pszichés állapotának önbecslés és szülıi megítélés szerinti összefüggései 62 4.3.3 A szülık depressziós tüneteinek alakulása 64 4.3.4 A vizsgált vesetranszplantált gyermekek kognitív képessége és ezek korrelátumai 65 5. MEGBESZÉLÉS 69 5.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ VIZSGÁLAT 69 5.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 73 5.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT 74 6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ EREDMÉNYEK 79 7. ÖSSZEFOGLALÁS 81 8. SUMMARY 82 9. IRODALOMJEGYZÉK 83 10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE 109 11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS 112 MELLÉKLETEK 113

4

RÖVIDÍTÉSEK JEGYZÉKE

ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder (Figyelemhiányos

hiperaktivitás zavar)

AIS Athén Inszomnia Skála (Athens Insomnia Scale)

ANOVA Variancianalízis (Analysis of Variance)

ARPKD Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (Autosomalis

recesszív polycystás vesebetegség)

bGFR Becsült glomeruláris filtrációs ráta

BNO-10 Betegségek Nemzetközi Osztályozása 10. kiadás

BUN Blood Urea Nitrogen (Szérum karbamid nitrogén)

CBCL Child Behaviour Checklist (Gyermekviselkedési Kérdıív)

CDI Child Depression Inventory (Gyermek Depresszió Kérdıív)

CES-D Center for Epidemiologic Studies- Depression

CHC Cattell-Horn-Carroll

CRP C-reaktív protein

CsA Ciklosporin A

DOPPS Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study

DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV.

EÁI Eltérı tantervő általános iskola

EH Esélyhányados

ESRD End stage renal disease (Végstádiumú vesebetegség)

FACIT Functional Assessment of Chronic Illness Therapy

GK Gondolkodási Képesség

Hb Hemoglobin

HD Hemodialízis

HRQoL Health Related Quality of Life (Egészséggel összefüggı életminıség)

HUS Hemolitikus urémiás szindróma

IIRS Illness Intrusiveness Rating Scale (Betegségteher Index)

IKTS Intellektuális Képességek Teljes Skála

5

IQ Intelligencia kvóciens

IQR Interquartile range (Interkvartilis távolság)

KDQOL-SF Kidney Disease Quality of Life Questionnaire

KH Kognitív Hatékonyság

KI Konfidencia intervallum

KVE Krónikus veseelégtelenség

MDRD Modification of Diet in Renal Disease tanulmány

MICS Malnutríciós-inflammációs komplex szindróma

MMF Mycophenolate mofetil

OSAS Obstruktív alvási apnoe (obstructive sleep apnea syndrome)

PD Peritoneális dialízis

PTSD Post-Traumatic Stress Disorder (Poszttraumás stressz zavar)

RHI Relatív Hatékonyság Index

RLS Restless Legs Syndrome (Nyugtalan lábak szindróma)

RLSQ RLS Questionnaire (RLS Kérdıív)

SD Standard deviáció

SES Socioeconomic Status (Szocioökonómiai Státusz)

SHR Standardized Hazard Ratio (Standardizált esélyhányados)

SZP Sztenderd Pontszám

TONI-2 Test of Nonverbal Intelligence, Second Edition

TransQoL-HU Transplantation and Quality of Life-Hungary Study

Tx Transzplantált

VIF Variance Inflation Factors

WJIE Woodcock-Johnson Cognitive Ability Test – International Edition

(Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztje – Nemzetközi

Kiadás)

VK Verbális Képesség

VL Várólistán szereplı beteg

6

BEVEZETÉS

A végstádiumú veseelégtelenség az élettel összeegyeztethetetlen állapot. A XX.

század orvostudományi, illetve technikai fejlıdésének eredményeképpen ma már lehetséges

e betegek életben tartása, így életük jelentıs mértékben meghosszabbítható. A túlélés

azonban felveti az életminıség kérdését is, mely a rehabilitációs célú gondolkodás, a

komplex ellátás alapjául szolgálhat. [1] A felnıttkori veseelégtelenség ellátásakor számos

tényezıt kell figyelembe venni: a beteg szociális helyzetét, a betegség és a kezelés okozta

pszichés problémákat, a komorbid tényezıket és azok hatását az életminıségre, valamint a

megváltozott élethelyzet okozta mikro- és makro társadalmi hatásokat (család, munka).

Különösen hangsúlyosan jelennek meg ezek a problématerületek gyermekkorban, amikor a

kezelés jellegébıl adódóan az egész fejlıdésmenet megváltozik, atipikussá válik, s a családi

hatások a szocializáció alapjaiból adódóan még relevánsabbnak bizonyulnak. [2] A jelenleg

alkalmazott kezelések közül a vesetranszplantáció biztosítja a legjobb kimenetelt a fenti

szempontok szerint.

Az értekezés elsı felében a krónikus vesebeteg személyek egészséggel összefüggı

életminıségének dimenzióit tárom fel, illetve a gyermek- és felnıttkorban leggyakrabban

elıforduló – a vesebetegséggel együtt járó – pszichés problémákat mutatom be. A felnıttek

esetében különös hangsúlyt fektetek az életminıség és a halálozás, graftvesztés

összefüggéseire, illetve a depressziós tünetek és egyéb pszichoszociális paraméterek

szerepére. A gyermekek esetében a betegek és szüleik megküzdésének jellemzıit mutatom

be, illetve a betegség hatását a gyermekek neurokognitív fejlıdésére.

A disszertáció második felében saját vizsgálataink módszertani jellemzıit és

eredményeit ismertetem három vizsgálat tükrében: felnıtt vesetranszplantáltak

halálozásának és egészséggel összefüggı életminıségének kapcsolatát mutatom be, illetve

a várólistán szereplı dializált és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítását,

továbbá a hazai gyermekkorú vesetranszplantált betegek kognitív képességeinek és

pszichoszociális tényezıinek eredményeit ismertetem.

7

1. SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS

1.1 A KRÓNIKUS VESEBETEGSÉG GYAKORISÁGA, JELLEMZİI FELNİTT- ÉS

GYERMEKKORBAN

Krónikus veseelégtelenségen (KVE) a vese endokrin és méregtelenítı funkciójának

irreverzibilis, progresszív beszőkülését értjük, ami az esetek egy részében e funkciók teljes

elvesztéséhez, végstádiumú veseelégtelenség kialakulásához vezet.

A krónikus veseelégtelen betegek száma világszerte évrıl évre gyarapszik.

Hazánkban nincsenek pontos adatok a KVE-ben szenvedı betegek prevalenciájáról,

ugyanakkor megközelítıleg 8-10%-kal nı évente a vesepótló kezelésre, azaz dialízisre és

vesetranszplantációra szoruló betegek száma [3], ami Magyarországon összesen mintegy 8-

10 ezer embert jelent. Ennek hátterében a javuló orvosi ellátás és a várható élettartam

növekedése is áll, továbbá javul a különbözı kezelésekhez való hozzáférés lehetısége. Míg

az 1960-as évek elején az USA-ban (Washington állam) egy kétlépcsıs, úgynevezett

kemény sorolással választották ki a dialízisre kerülı betegeket [4], addig ma már a fejlett

államokban ez a típusú ellátás korlátozás nélkül hozzáférhetı minden rászoruló beteg

számára.

A végstádiumú veseelégtelenség kezelésére két modalitás alkalmazható: a dialízis, azaz a

mővesekezelés és a veseátültetés. A dialízisnek szintén két alapvetı formáját alkalmazzák:

a hemodialízist (HD), mely hazánkban hetente három-négy alkalommal, intézményi ellátás

keretein belül történı vesepótló kezelést jelent, illetve a peritoneális dialízist (PD), melynek

során a hashártya membránját használják, s a beteg – megfelelı szakmai kontroll mellett –

otthonában, önmaga végezheti a kezelését.

A betegek többségének a legideálisabb kezelési lehetıség a vesetranszplantáció. Ez

ugyan mőtéti beavatkozást kíván, szoros együttmőködést a kezelı személyzettel, valamint

csak az immunszupresszív szerek alkalmazása mellett kivitelezhetı, mégis a betegek

életkilátásainak és életminıségének jelentıs javulásával jár együtt. [5]

A gyermekkori krónikus betegségek száma szintén növekszik [6-8], definíciójuk és

mérési eszközeik függvényében azonban igen eltérı mértékben jelennek meg: elıfordulási

8

gyakoriságukat általában 10-20%-ra becsülik [9, 10]. A gyermekkori krónikus

veseelégtelenség gyakorisága a különbözı tanulmányok becslése szerint 1-11 eset/millió

gyermek. [11] A krónikus veseelégtelenség állapotának diagnosztikus kritériuma a legalább

3 hónapja tartó strukturális vagy funkcionális vesekárosodás, melynek fennállása akkor

mondható ki, ha számos egyéb kritérium mellett a vesefunkciót mérı glomeruláris filtrációs

ráta (GFR) tartósan egy meghatározott szint alatti értéken marad. [12] A gyermekkorban

kezdıdı KVE leggyakoribb okai közt a kongenitális strukturális fejlıdési rendellenességek

szerepelnek (19-70%), valamint a glomerulonefritiszek (25-40%), a hemolitikus urémiás

szindróma (HUS) (8%), cisztás betegségek (Autosomal recessive polycystic kidney disease

- ARPKD), örökletes szindrómák (pl.: Alport-szindróma). [11, 13, 14]

Krónikus veseelégtelen gyermekek számára a vesetranszplantáció programszerően a

1970-es évektıl kezdıdıen érhetı el. A sikeres transzplantációk száma évrıl évre

növekszik, napjainkban a végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı gyermekek illetve

serdülık mintegy kétharmada kap vesét. [15] A transzplantáltak életkilátásai kedvezıbbek

dializált társaikénál, azonban a gyermekkorban transzplantáltak kb. 40 – 60%-a 25 éves

koráig visszakerül dialízisre. [16, 17] A veseelégtelenséget okozó alapbetegségbıl, illetve

az ehhez kapcsolódó társbetegségekbıl adódó nehézségek jelentıs hatással vannak az

életminıség alakulására mind gyermekek, mind felnıttek esetében. A leggyakoribb

társbetegségek közé tartozik a magas vérnyomás (60 – 80%), csontbetegségek és ízületi

panaszok, kardiovaszkuláris betegségek, az immunszupresszív terápia szövıdményei

transzplantáltakban (pl.: cukorbetegség, daganatos megbetegedések stb.). [16, 17]

Fentiek mellett a betegek számos egyéb tünettıl szenvednek pl. fejfájás, bırviszketés,

dialízis alatt a permanens szomjúságérzet, majd a transzplantációt követıen a

folyadékbevitel pressziója, illetve az immunszupresszív gyógyszerek okozta testséma

változás következményei.

9

1.2 AZ ÉLETMINİSÉG FOGALMA, MÉRÉSÉNEK LEHETİSÉGEI

A betegség kimenetelének, illetve a kezelés eredményességének mérésére kezdetben

csupán az úgynevezett kemény végpontokat (mortalitás, morbiditás) alkalmazták,

napjainkban azonban egyre gyakrabban találkozhatunk a kutatások és klinikai ellátás során

az egészséggel összefüggı életminıséggel (Health Related Quality of Life, HRQoL) is mint

végponttal. Bár a HRQoL mérésével kapcsolatban kezdetben számos módszertani

bizonytalanság volt, mára már egyre megbízhatóbb módszereket és eszközöket

alkalmaznak e területen is. [18]

Az életminıség számos definíciója ismert, függıen attól, hogy mely diszciplína

megközelítéseit vesszük alapul. Elsısorban szociológiai terminusként ismert, az utóbbi

évtizedekben azonban számos tudományterületen nyert teret, így az orvostudomány

objektív mérési módszerei közé is bekerült. A bio-pszicho-szociális modell, a holisztikus

emberszemlélet tükrében a betegek állapotának meghatározásakor az utóbbi évtizedekben a

biológiai, klinikai paraméterek meghatározása mellett az életminıség dimenziói is szerepet

játszottak, a beteg szubjektív jóléte is elıtérbe került. Napjainkban az általános életminıség

koncepciótól elkülönült fogalomként ismert az egészséggel összefüggı életminıség. [18]

Jelen dolgozatban az utóbbi fogalomrendszert használom.

Az életminıség multifaktoriális fogalom, mely integrálja a szomatikus állapotot és

mőködıképességet, a pszichés állapotot és lelki-szellemi jólétet, valamint a szociális

mőködést a szakmai, a társas és a családi szférában. [18]

Az életminıséget mérı kérdıíveket általában három csoportra osztják: a generikus

kérdıívek (például: SF-36 [19], Illness Intrusiveness Rating Scale (Betegségteher Index)

IIRS [20]) segítségével az egészséggel összefüggı életminıség jellemzık általánosságban

mérhetık, míg a betegség-specifikus kérdıívek egy konkrét betegségben szenvedı csoport

egészséggel kapcsolatos életminıségének célzottabb vizsgálatára kifejlesztett eszközök. A

moduláris kérdıívek a fent említett két kérdıív típus elınyeit igyekeznek ötvözni: a

generikus kérdıívelemek mellett különbözı betegségspecifikus modulokat is tartalmaznak.

Jelen dolgozatban ismertetett elemzésekkel a krónikus veseelégtelen betegek

életminıségének összefüggéseit kívántam feltárni a moduláris Kidney Disease Quality of

10

Life Questionnaire (KDQOL-SFTM) kérdıív alkalmazásával. A kérdésfelvetés

megértéséhez fontos kiemelni, hogy a korábbi vizsgálatokban krónikus veseelégtelen

betegek egészséggel összefüggı életminıségének mérésekor a legtöbb esetben nem

alkalmaztak betegség-specifikus kérdıívet. [21-23] A KDQOL-SFTM alkalmazása mellett

szóló fontos szempont volt, hogy e kérdıív validált, nemzetközileg elfogadott és igen

gyakran használt életminıség mérıeszköz, melyet hazánkban munkacsoportunk validált

dializált és transzplantált betegek körében is. [24]

1.3 A KRÓNIKUS VESEBETEG FELNİTTEK PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI

1.3.1 Felnıtt vesebetegek életminıség-mérésének jelentısége

A krónikus betegek vizsgálatakor különösen fontos a páciensek saját betegségükrıl

való tapasztalatainak, hiedelmeinek, igényeinek, általános percepciójának, azaz a betegség-

élmény szubjektív komponensének megértése. [25, 26] E szubjektív elem éppen attól válik

markánsan el az objektív paraméterektıl, hogy nem arra kíváncsi, milyen a beteg fizikai

állapota, hanem hogy ezt ı mint individuum miként éli meg.

A krónikus veseelégtelen személyek az alapbetegségükbıl és a kezelési modalitások

jellemzıibıl adódóan számos társproblémával küzdenek, melyek befolyásolják a

mindennapi életüket, rontják életminıségüket. [27, 28] A krónikus vesebetegek

életminıségének vizsgálatai közül több tanulmány is igazolta, hogy az egészséggel

összefüggı életminıség három kiemelt tényezıje - a betegség percepciója, a szociális

támogatottság és a depressziós tünetek megjelenése - a mortalitás független prediktora. [23,

29]

A krónikus vesebetegek életminıségének hazai mérésében elırelépést jelenthet, hogy

munkacsoportunk korábban validálta és elsıként alkalmazta a KDQOL-SFTM

betegségspecifikus kérdıívet, s így lehetségessé vált a moduláris mérıeszköz elınyeinek

kihasználása magyar betegcsoportok körében is. [5]

11

1.3.2 Az életminıséggel összefüggést mutató tényezık krónikus vesebetegek körében

A végstádiumú veseelégtelenség az érintett betegek életminıségére számos vizsgálat

szerint negatívan hat. [24, 26, 30, 31] A korábbi vizsgálatok eredményei szerint a

veseelégtelen betegek életminıségét befolyásoló - az értekezésben ismertetett téma

szempontjából kiemelt - tényezık az alábbiak: a betegek kora, neme, szociális faktorok,

kezelési modalitás, társbetegségek, a depresszió és a különbözı alvászavarok.

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS AZ ÉLETKOR KAPCSOLATA

Egyes tanulmányok szerint a dializált betegek életminısége életkoruk

elırehaladtával romlik [32-34], azonban mások ennek ellentmondó megállapításra jutottak.

[35, 36] Vesetranszplantált betegek esetén az életkor növekedése egyértelmően jobb

életminıséggel járt együtt. [37] Krónikus vesebetegek körében jellemzıen az idısebb

személyek élik meg kevésbé terhelınek a betegséget és annak velejáróit, könnyebben el

tudják fogadni, annak ellenére, hogy objektív paramétereik rosszabbak lehetnek. [38]

Mindezeken túlmenıen gazdasági szempontok alapján is elınyt jelenthet az idıs betegek

transzplantációja. [39]

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A NEM KAPCSOLATA

A nem tekintetében a különbözı vizsgálatok eredményei egybehangzóak: mind

dializált [40, 41], mind transzplantált betegek [42, 43] esetén a nık életminısége általában

rosszabb, mely az egészségpercepció negatív jellemzıivel, a szociális szerepek relatíve

nagyobb veszteségélményével, illetve a pszichés problémák, depresszió gyakoribb

jelenlétével is magyarázható.

12

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A SZOCIÁLIS PARAMÉTEREK ÖSSZEFÜGGÉSEI

A végstádiumú veseelégtelen predializált, illetve dializált betegek esetében az

alacsony iskolai végzettség és jövedelem, valamint a foglalkoztatottság hiánya

(munkanélküliség) rosszabb életminıséggel jár együtt. [43-45] Egyes vizsgálatok szerint

azonban nem csupán a dialíziskezelés jellege korlátozza a betegek munkaerıpiaci

aktivitását, hiszen a transzplantációt követıen sem javul jelentısen a munkába álló betegek

aránya. [42] A transzplantált betegek körében az alacsony iskolai végzettségő betegek

egészséggel összefüggı életminıség dimenziói közül elsısorban a fizikai/szomatikus

életminıség domének esetén észlelhetık rosszabb eredmények, mint magasan kvalifikált

társaiknál. [46]

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A KEZELÉSI MODALITÁSOK ÖSSZEFÜGGÉSEI

A veseelégtelenség kezelésében a vesetranszplantáció hosszútávon nem csupán jobb

túlélést és kevesebb morbiditást eredményez, hanem az eddigi vizsgálatok adatai alapján

jobb életminıséget is biztosít, mint a dialízis. [30, 42, 46-50]

Egy korai vizsgálat szerint a dialízis kezelés típusa szerint is különbség tapasztalható

a betegcsoportok életminısége között: a peritoneális dialízis kezelésben részesülı betegek

egészséggel összefüggı életminısége jobbnak bizonyult, mint hemodialízis alatt álló

társaiké. [51] Egy metaanalízis szerint ugyanilyen irányú kapcsolat figyelhetı meg a két

betegcsoport között a pszichoszociális jólét területén is. [52]

Vesetranszplantált betegekben a szérum kreatinin szintet az életminıség független

prediktorának találták [48], emellett feltételezhetı, hogy az immunszupresszív kezelés is

befolyásoló tényezı. [53] Rebollo és munkatársai által végzett kutatás szerint a

transzplantált betegek életminıségét további tényezık is befolyásolják: a szérum

hemoglobin értéke, a komorbid betegségek száma és a transzplantáció óta eltelt idı. [46]

A fenti eredmények értelmezéséhez fontos megjegyezni, hogy számos tanulmányban

a transzplantált betegeket úgy hasonlították össze dialízis kezelésben részesülı társaikkal,

13

hogy a két csoport közötti potenciálisan fontos különbségek egy részével nem számoltak.

[52, 54-56]

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A DEPRESSZIÓ ÖSSZEFÜGGÉSEI

Az egészséggel összefüggı életminıség egyik legerısebb prediktora a depresszió,

az ismert adatok szerint legalább akkora hatást gyakorol jelenléte az életminıségre, mint a

biológiai, klinikai és szociális faktorok együttesen. [57] Más vizsgálatok mellett

munkacsoportunk korábbi kutatásai is kimutatták azt a tényt, hogy a depressziós tünetek (és

a szorosan együtt járó szorongás) jelenléte a különbözı kezelési modalitások esetén

rosszabb életminıséggel jár együtt. [57-60]

A krónikus vesebetegek körében elıforduló depresszió számos tényezı függvénye:

meghatározóak lehetnek olyan biológiai faktorok, mint a gyulladásos markerek [61], illetve

a szérum albumin szint csökkenése [62]. Ezen túlmenıen a pszichológiai faktoroknak is

kiemelt szerepük van: a krónikus vesebetegek esetében állandó stresszforrás lehet a

vesefunkció elvesztése, illetve a további romlástól való félelem, a társbetegségek jelenléte,

a fizikai funkcióképesség csökkenése, a szerepváltozások, a foglalkoztatottság-aktivitás

romlása. [63] További fontos szempont a szociális támogatottság illetve ennek hiánya is: a

magasabb szociális támogatottsággal rendelkezı betegek életminısége és hangulata jobb,

továbbá a szakellátásba való bekerülésük ideje is kedvezıbb. [64] Ugyanakkor a Dialysis

Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS) vizsgálat eredményei szerint a dializált

betegek depressziós tünetei együtt járnak a magas hospitalizációs aránnyal, [65] körükben a

depressziós tünetek elıfordulási gyakorisága a különbözı mérıeljárások függvényében

igencsak eltérı mértékő lehet (6-70%). [66-68]

Vesetranszplantált betegek esetén szintén negatív befolyásoló tényezı a depresszió

jelenléte, akár kétszeresére is növelheti a graftvesztés és a halálozás rizikóját. [69] Az

öngyilkosság prevalenciája is hasonló mértékben emelkedett e populációban. [70] A

depresszió kiemelt jelentıségét többek között az adja, hogy az egészségügyi személyzettel

való együttmőködés, illetve a non-adherence viselkedés szempontjából is jelentıs

relevanciájú, hiszen a krónikus vesebetegség kezelésének minden formája nagyfokú

14

együttmőködést kíván, s e betegek körében változó mértékben fordul elı (hemodializált

betegek esetében: 2-50% [71], transzplantáltaknál: 2-68% [72]).

AZ ÉLETMINİSÉG ÉS AZ ALVÁSZAVAROK ÖSSZEFÜGGÉSEI

Az alvászavarok prevalenciája vesebetegek körében 30-80% között mozog. [73-75]

Az alvászavarok közül leggyakrabban az inszomnia, a nyugtalan lábak szindróma, a

periodikus lábmozgászavar, illetve az alvási apnoé fordul elı. [75-77]

Ezek jelentısége azért is kiemelt tényezı, mert a betegek jól-létére, közérzetére,

teljesítıképességére is hatással vannak. A hangulatzavarok és az alvászavarok együttesen

hatványozottan ronthatják a betegek megküzdési mechanizmusait, ezáltal a kezeléssel való

együttmőködésüket is.

Az alvászavarok és az életminıség kapcsolatát több vizsgálat igazolta. [73, 78-80]

Egyes vizsgálatokban a szociodemográfiai tényezıkre, laborparaméterekre és komorbiditási

adatokra való korrekciót követıen is az alvászavarok jelenléte az egészséggel összefüggı

életminıség független prediktorának bizonyult. [73] Munkacsoportunk korábbi vizsgálatai

is igazolták az alvászavarok életminıségre gyakorolt negatív hatását. [81]

1.3.3 Az életminıség és a mortalitás összefüggései krónikus vesebetegség esetén

Az egészséggel összefüggı életminıség a mortalitás releváns prediktora krónikus

vesebetegek között. A DOPPS vizsgálat eredményei szerint a rosszabb életminıség a

halálozás klinikai paraméterektıl független prediktora dializált betegekben. [82] Mapes és

munkatársai szerint e dializált betegcsoport körében a KDQOL-SF pontszám minden öt

pont csökkenése 7%-kal nagyobb mortalitási és 3%-kal nagyobb hospitalizációs kockázatot

jelentett [82]. Más kutatók hasonló eredményt találtak az SF-36 generikus skála

használatával közel 14 000 fıs dializált populáció esetén. [83] A dializált betegek esetében

további - a moratalitás szempontjából - kiemelt tényezınek tekinthetı a malnutríciós-

15

inflammációs komplex szindróma (MICS) is, mely a halálozás fontos meghatározója. [84,

85]

Transzplantált betegek körében a halálozással szorosan összefüggı faktorok (életkor,

anémia, alvászavarok [24] és immunszupresszív gyógyszerek [86]) kapcsolatot mutattak az

egészséggel összefüggı életminıséggel is. [46, 87] Ahogyan azt már korábban tárgyaltam,

a depressziós tünetek szerepe különösen fontosnak bizonyult az életminıség alakulásában

[30, 88] és szintén összefüggött a mortalitással [69, 89, 90], a dializált betegek

hospitalizációjával [65, 90, 91], illetve a transzplantált betegek posztoperatív állapotával.

[5]

Mindezidáig egyetlen tanulmány ismertetett (vese/hasnyálmirigy- és máj-)

transzplantált betegek körében a fizikai funkcióképesség - mint életminıség dimenzió - és a

mortalitás között kapcsolatot. [92]

1.4 A KRÓNIKUS VESEBETEG GYERMEKEK ÉS CSALÁDJUK

PSZICHOSZOCIÁLIS PROBLÉMÁI

A krónikus vesebeteg gyermekek pszichoszociális ellátásának rendszerszemlélető

felfogása szerint a gyermeket és közvetlen környezetét egységként tekintve szükséges

vizsgálni, a komplex rehabilitációt erre az egységre alapozva kell megtervezni.

A krónikus veseelégtelenség az érzelmi állapotot jelentısen befolyásolja: a tartós

betegség tényének elfogadása, a kiszolgáltatottság, az életkörülmény megváltozásának

következményei mind hatással vannak a beteg gyermek érzelmi állapotára. A betegség és

következményei ugyanakkor nem csupán az érintett gyermek, hanem az egész család

életébe változást hoznak. A család tagjainak, különösen a szülıknek alkalmazkodniuk kell

a gyermek betegségébıl fakadó orvosi kezelésekhez, a dialízis idıpontjaihoz, az elıírt diéta

betartásához.

A krónikus vesebeteg gyermekek egészséggel összefüggı életminıségét vizsgálva

megállapították, hogy a végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı gyermekek

életminısége összességében szignifikánsan rosszabb, mint egészséges társaiké. [93, 94] Ez

16

a különbség az egyes doménekben (fizikális, érzelmi, szociális és iskolai teljesítmény) is

megmutatkozott, és összhangban állt a proxi személyek (szülık, egy esetekben ellátó

személyzet) által kitöltött kérdıívek eredményeivel. Dializált és transzplantált gyermekek

csoportjait összehasonlítva a transzplantált gyermekek életminıségét jobbnak találták. [93]

A dializált gyermekek csoportját vizsgálva nem találtak különbséget az életminıség

mutatókban aszerint, hogy milyen dialízis kezelésben (peritoneális vagy hemodialízis)

részesültek. [93]

Az iskolai sikeresség doménben kapott alacsony életminıség érték hátterében az

iskolai hiányzások és a betegség egész szervezetre, így az idegrendszer fejlıdésére is kiható

következményei állnak. Egyes tanulmányok szerint a transzplantációt követıen ez az érték

nem vagy igen csekély mértékben változik pozitív irányba a többi doménnél található

változásokkal ellentétben. [93]

Fontos továbbá, hogy a csökkent életminıség mutatók a gyermekkoruktól beteg

veseelégtelen felnıttek esetében szintén észlelhetık. [95]

1.4.1 A pszichés fejlıdés zavarai krónikus vesebeteg gyermekekben

MEGBIRKÓZÁS ÉS POSZTTRAUMÁS STRESSZ ZAVAR

A krónikus betegség közvetlen hatással van a gyermekek életére: egy több mint

tízezer gyermek bevonásával végzett kutatás, a krónikus betegség jelenlétét a

szociodemográfiai faktoroktól független rizikófaktornak találta a pszichés problémák

meglétére. [96] Az ismert hatások közül kiemelt szerepe van a betegséggel való

megbirkózásnak vagy éppen a megbirkózás hiányának. Sikertelen megbirkózás alatt

általában pszichés zavarok (alacsony önértékelés, szorongás, depresszió,

viselkedészavarok), valamint szociális és iskolai problémák együttes jelenlétét értik. [97] A

krónikus vesebeteg gyermekek és serdülık önértékelési zavarai nem mutatkoznak meg

korán, sokkal inkább a beszőkült szociális kapcsolatok problematikája kerül elıtérbe. [98,

99] A gyógyszerek (kiemelten az immunszupresszív szerek) mellékhatásai, illetve a

17

betegség és társbetegségek okozta nehézségek - alacsony testmagasság, hegek stb. -

gyakran okoznak többletterheket e betegek számára. Az alacsony testmagasság az

életminıség skálákon alacsonyabb pontértékkel jár együtt. [99, 100] Az önértékelési

zavarok gyakran állnak kapcsolatban a megkésett szexuális fejlıdéssel is. [95]

A vesetranszplantált csoport általában kevéssé tartja magát betegnek, különösen

akkor, ha a mőtét koragyermekkorban zajlott. A betegségérzet, a különbözıség magasabb

szorongással jár együtt idısebb életkorban transzplantáltak esetén, valamint nagyobb

korlátozottság érzéssel és jövıtıl való félelemmel társul. [100] Éppen ezért a transzplantált

gyermekeknél nagy jelentıséggel bír a szakirodalomban vitatott elıfordulási gyakoriságú

poszttraumás stressz zavar (PTSD). Egyes vizsgálatok szerint szinte nem fordul elı ilyen

probléma [101], míg másoknál a gyermekek több, mint negyedében tapasztaltak PTSD-t

egyértelmően bizonyító tüneteket [102], a bizonytalan esetek aránya pedig még magasabb

volt. Shemesh és munkatársai szerint a transzplantált betegek 13%-a érintett PTSD

szempontjából, s a szülık és a szakellátók alábecsülik a stresszt, amin a gyermekek

keresztül mennek [103], mert a szülık a javuló laborparaméterekre, a várhatóan jobb

életminıségre koncentrálnak. Ez akár téves elképzelést vethet fel a gyermekekben, akik

szüleik és orvosaik pozitív szemléletébıl azt is érezhetik, hogy a feléjük érkezı korábbi

empátia elvész.

SZORONGÁS, DEPRESSZIÓ, VISELKEDÉSZAVAROK

A kutatások többsége megerısíti, hogy krónikus beteg gyermekek és serdülık

körében a viselkedészavarok elıfordulási gyakorisága magasabb [104], az internalizációs

zavarok jelentıségét különösen hangsúlyozzák. [9] Az internalizáció befelé fordulást:

szociális visszahúzódást, szomatikus panaszokat, illetve szorongásra, depresszióra való

hajlamot jelent.

A klinikai súlyosságú depresszióra való rizikó általában a vizsgálatokban enyhén

emelkedettnek, az átlagpopulációra jellemzı 1-5%-hoz képest mintegy 9%-nak bizonyult.

Azonban a különbözı betegcsoportok között és azokon belül is jelentısek az eltérések:

egyes csoportokban a normál populációhoz képest alacsonyabb is lehet a pszichés

18

problémák gyakorisága. [105] Kellerman több betegcsoportot hasonlított egészséges

kontroll gyermekekhez, és nem talált emelkedett szorongást a betegek körében. [106]

Végstádiumú veseelégtelenséggel élı gyermekek és serdülık esetében az internalizáció

mértéke és gyakorisága a kutatások többségében a kontroll csoporthoz, illetve a populációs

normatív értékekhez képest magasabb, mind dializált [107], mind transzplantált

csoportokban, gyakoriságát 30-42%-ra becsülik. [101, 108] Utóbbi csoportban egyes

munkák nem csupán az egészséges, hanem a dializált csoportokénál is nagyobb mértékő

internalizációról számoltak be. Bakr és munkatársai hemodializáltakban a depresszió

gyakoriságát 10%-ra, a szorongásos zavarokét 5%-ra becsülték. [109] A depresszió

élettartam prevalenciája mind transzplantált, mind veseelégtelen, dialízisben még nem

részesülı csoportokban a normál kontrollénál magasabb volt Berney-Martinet

vizsgálatában (35% illetve 15%), jelenléte a „Visszahúzódás” pontszámmal függött össze,

de nem állt kapcsolatban a kezelési adatokkal. [101] A krónikus vesebeteg gyermekek

esetében szintén ismert olyan tanulmány is, amely a depresszió gyakoriságát mind a

dializált, mind a transzplantált csoportban az egészségesekhez hasonlítva alacsonyabbnak

mérte. [110]

Koragyermekkorban jellemzıen a szeparációs szorongás jelenik meg, melynek

prevalenciája PD-ben részesülı gyermekek esetén a 65%-ot is elérheti [2], transzplantáltak

esetén ez alacsonyabb (19%), de a normál kontroll csoporthoz viszonyítottan (4%)

emelkedett értéket mutat. Idısebb életkorban a szorongás a jövıre irányul (rejekció,

gyógyszerek mellékhatásai stb.) [100], illetve fóbiák (pl.: tőtıl való félelem) kerülhetnek

elıtérbe. [101]

A nemzetközi vizsgálatok a megküzdés tekintetében általában nem mutattak

különbséget nemre és életkorra vonatkozóan (bár a humor mint kiemelt jelentıségő elem a

fiúk esetén aktívabb segítséget jelenthet [111]), ugyanakkor modalitás-specifikus

jellemzıket leírtak. Dializáltakban általában gyakrabban tapasztalható az adaptív

megküzdési stratégiák hiánya. A peritoneális dialízisben részesülı gyermekek és serdülık

önbizalma nagyobb, mint a hemodialízisben részesülıké. [112] A megküzdési

mechanizmusok pszichodinamikus szemlélete szerint a tagadás jellemzı e betegcsoportban.

[100]

19

A viselkedészavarok közül kiemelt figyelmet kap még a szakirodalomban a

figyelemhiányos hiperaktivitás (ADHD). Utóbbinak különösen magas elıfordulási

gyakoriságát írják le transzplantált gyermekek esetén (23%), nem csupán egészséges

társaikhoz képest, hanem más veseelégtelen csoportokhoz képest is (7,5%). Ez esetben

gyakori tanulási problémák és veleszületett vesebetegség is szoros együttjárást mutatott az

ADHD-val. [101]

1.4.2 A kognitív képességek megváltozott fejlıdése

A krónikus veseelégtelen gyermekek neurokognitív képességeinek vizsgálata mintegy

negyven éves múltra tekint vissza. A kezdetekben jellemzı, hogy a fejletlenebb dialízis

kezelések következtében a neurokognitív képességekbeli elmaradások mértéke jelentısebb

volt, mint napjainkban, azaz a gyermekek nagyobb arányú és súlyosabb kognitív deficiteket

mutattak (pl.: a jelenlegi átlagosan körülbelül 1 SD intelligencia kvóciens deviáció helyett 2

SD volt jellemzı). [113-115] A veleszületett, komplex fejlıdési rendellenességek,

neonatális károsodások (pl.: agyvérzés, hypoxiás-ischaemiás agykárosodás) az élet

kezdetétıl megváltoztatják a gyermek tipikus fejlıdésmenetét.

A késıbb fellépı krónikus veseelégtelenség és annak társproblémái (malnutríció,

hipertónia, anémia stb.) szintén elıidézhetik a neurokognitív rendszer zavart fejlıdését.

[116-118]

A központi idegrendszer objektív vizsgálóeljárásokkal mért eltérései jelentıs

arányban mutatkoznak meg e populációban: agyi atrófiák (12 - 23%-ban), agyi infarktusok

(54 - 58%-ban) [119], nonspecifikus EEG-eltérések (30 - 42%-ban) [120, 121],

mielinizációs problémák. [122]

A kognitív képességek alakulását jellemzı intelligencia kvóciens (IQ) eltérések

mértéke a krónikus veseelégtelen gyermekek esetében ugyan változott, javult az idık

folyamán, azonban jelen vizsgálatok számottevı része szerint is az IQ jellemzıen alacsony-

átlagos, azaz határértéket mutat. Az alábbi táblázat (1. táblázat) az értelmi fogyatékosság

20

(mentális retardáció) - BNO-10 DSM-IV-gyel bıvített kritériumai szerint – meghatározott,

súlyosság szerinti felosztását ismerteti a standard deviációk (SD) feltőntetésével. [123]

1. táblázat: Az értelmi fogyatékosság (mentális retardáció) súlyosság szerinti

osztályozása a BNO-10 (DSM-IV) mentén

Betegség BNO-10 IQ övezet SD

Enyhe mentális retardáció F 70 69-50 3

Közepes mentális retardáció F 71 49-35 4

Súlyos mentális retardáció F 72 34-20 5

Igen súlyos mentális retardáció F 73 19 alatt 6

A mentális képességek alakulásában a 2 SD (azaz a 84-70 IQ pont közötti érték)

alacsony teljesítményt jelez, az értelmi képességek, iskolai sikeresség feltételezhetı

elmaradását. A különbözı kutatások gyakran eltérıen használják az „alacsony övezet” IQ

határait, mivel ez nemzetenként változó definíciók mentén értelmezhetı. Általában a fent

említett határokon túl a 80-89 IQ pont - mint alacsony átlagos - illetve a 90-109 IQ pont -

mint átlagos - közötti értékeket alkalmazzák. [120, 124]

Számos kutatás jelzi, hogy a krónikus veseelégtelen gyermekek intellektusa

egészséges társaikhoz [120, 124, 125] és testvéreikhez [117, 118, 126] képest gyengébb,

jórészt az alacsony átlagos övezetbe esik. Az intelligencia vizsgálatok profilját tekintve

elsısorban a verbális képességek megtartottsága jellemzı, s inkább a nonverbális területek,

a kognitív hatékonyság esetén láthatóak markáns eltérések. [127]

A krónikus veseelégtelen gyermekcsoportokban azonban az intelligencia

csökkenésével párhuzamosan az exekutív funkciók, figyelem, emlékezet stb. fejlıdési

különbségei is láthatók.

Krónikus veseelégtelenség esetén a figyelmi funkciók fejlıdése általában elmarad az

átlagostól, a transzplantáció után azonban javulás figyelhetı meg egyes figyelmi funkciók

terén, esetenként nem is mutatkozik különbség az átlagpopulációhoz képest. [120, 128] A

21

figyelem poszttranszplantációs fejlıdése több tényezıtıl is függ: a betegség tartósságától és

súlyosságától, a betegség fellépésének idıpontjától, a betegség elıtti kognitív szinttıl,

valamint a dialízisben eltöltött idıtıl. [129] Súlyos, tartós, korai életkorban bekövetkezı

krónikus veseelégtelenség következményeként a transzplantáció után is fellelhetık

elmaradások a figyelmi funkciók fejlıdése területén, viszont az esetek többségében a

vesemőködés javulása a neurológiai funkciók javulását eredményezi. [129] Slickers és

munkatársai vizsgálataik során többek között a krónikus veseelégtelenség különbözı

fázisaiban lévı gyermekek figyelmi teljesítményét kutatták. Eredményeik azt mutatták,

hogy a krónikus veseelégtelenséggel küzdı gyermekek figyelmi teljesítménye nem marad

el szignifikánsan az átlagpopulációétól, azonban megfigyelték, hogy minél elırehaladottabb

állapotban volt a vesebetegség, annál gyengébb teljesítményt nyújtottak a vizsgált

gyermekek. [130]

A vese nem megfelelı mőködése következtében kialakuló urémiás környezet az

emlékezeti funkciók károsodását is okozhatja. Ez az atipikus fejlıdés a hosszú távú,

valamint a rövidtávú memóriában is megmutatkozik. Összehasonlítva a transzplantált

gyermekek emlékezetét a transzplantáció elıtt állókkal, szignifikáns különbség figyelhetı

meg a két csoport teljesítménye között. [131, 132] Javuló tendencia mutatkozik meg a

memória területén a veseátültetést követıen. Gerson áttekintı tanulmánya szerint a

különbözı vizsgálatokban a transzplantáció után egy évvel a gyermekek emlékezeti

funkciója általában nem marad el a korosztályuknak megfelelı szinttıl. [129] Ugyanakkor

veleszületett veseelégtelenség esetén a gyermekek teljesítménye szignifikánsan rosszabb az

emlékezeti feladatok során, mint azoknál a gyermekeknél, akik szerzett betegségben

szenvednek.

A nyelvi és kommunikációs képességbeli elmaradások szintén relevánsak e

populációban. Minél tovább tart a veseelégtelenség állapota, annál nagyobb mértékben

lassul a nyelvi képességek fejlıdésének üteme. A krónikus veseelégtelenséggel küzdı

gyermekek nyelvi problémáinak hátterében több tényezı is állhat: szenzoneurális

hallássérülés [120], gyógyszeres kezelések mellékhatásai, s maga az alapbetegség. [129]

22

A nagymozgások és a finommotorikus funkciók fejlettségi szintje általában átlag

alatti [127, 133, 134], bár a transzplantált gyermekeknél ezek az elmaradások sokszor

kevésbé szembetőnıek. [129]

A tipikus fejlıdésmenet megváltozásának - intelligenciabeli eltérések, motoros-,

emlékezeti- és figyelmi funkciók csökkenése - következménye az iskolai teljesítmény

korlátozottsága. [120, 135] Mivel a krónikus veseelégtelenség miatt a gyermekek állandó

orvosi kezelésre szorulnak, gyakori kórházi felvétel válik szükségessé kezelésük során, s ez

iskolai hiányzásokhoz vezet. A tartós (6 napon túli) vagy összességében jelentıs

(negyedévente legalább 10 napos, illetve évente legkevesebb 30 napos) hiányzás súlyosabb

hatással van a tanulók iskolai teljesítményére. [136] Európai kutatások kimutatták, hogy a

vesepótló kezelésben részesült személyek iskolai képzettsége alacsonyabb az átlagosnál. A

vizsgálati mintában szereplı 617 fiatal felnıtt közül 56% végezte el a középiskolát, és

csupán 5% rendelkezett felsıfokú végzettséggel; 16%-uk tanult speciális

(gyógypedagógiai) intézményben. [137] Brouhard és munkatársai szignifikáns különbséget

találtak a dializált gyermekek és testvéreik teljesítménye között olvasási, számolási és

helyesírási feladatokban, azonban nem találtak különbséget a dializált és transzplantált

gyermekek teljesítménye között. [135] Hasonlóképpen Duquette és munkatársai is

alacsonyabb teljesítményt állapítottak meg a krónikus vesebeteg gyermekeknél, mint az

egészséges kontrollcsoportnál. [124] Bawden korábban idézett kutatási eredményei szerint

azonban az alacsonyabb intelligencia, a fejletlenebb kognitív képességek, valamint a

gyakoribb iskolai hiányzások ellenére sem találtak különbséget a betegcsoport és testvéreik

iskolai teljesítménye között. [134]

Számos vizsgálat szerint a rosszabb vesefunkció rosszabb memóriával, tanulási

képességekkel és alacsonyabb intelligenciával jár együtt. [124, 130]. Kiemelendı továbbá,

hogy a legtöbb vizsgálat szerint a korábbi életkorban kezdıdı végstádiumú

veseelégtelenség [138], illetve a veseelégtelenségben töltött évek magasabb száma rosszabb

központi idegrendszeri mőködéssel jár. Egyes vizsgálatok azonban hasonló összefüggést

nem tudtak bizonyítani, így e kérdés tisztázása még várat magára. [124, 133]. Más kutatási

eredmények értelmében a veleszületett ok miatt veseelégtelen csoport rosszabbul teljesít a

23

hosszú távú memória és finommotoros koordináció terén, mint a szerzett betegségben

szenvedık. [139]

Groothoff és munkatársai gyermekkoruk óta végstádiumú veseelégtelenségben szenvedı

felnıtteket mértek fel, s azt találták, hogy a négy évnél hosszabb dialízis idıtartam 3,4-

szeres kockázatot jelentett az IQ minimum 1 SD-vel csökkent teljesítményére. [140]

A kezelési modalitások kognitív képességekre gyakorolt hatása szintén vitatott kérdés:

Mendley szerint a veseátültetés elıtti állapothoz képest a poszttranszplantációs státuszban

javulás mutatkozott néhány területen (pl.: munkamemória, reakcióidı stb.). [128]

Ugyanakkor más vizsgálatok nem találtak különbséget az IQ területén a dializált és a

transzplantált csoportok között [135, 141], még akkor sem, ha az iskolai teljesítmény javult.

[141]

A különöbözı kutatási adatok értelmezéséhez, megbízhatóságához azonban fontos a

tesztek összehasonlíthatóságának kérdése is. A krónikus veseelégtelen gyermekek kognitív

képességeinek, intelligenciájának vizsgálatakor a leggyakrabban alkalmazott mérıeljárások

a Wechsler-típusú tesztek [124, 128, 130, 134, 139, 140, 142], illetve a Woodcock-Johnson

kognitív képességeket mérı tesztek [141], melyek a Cattell-Horn-Carroll (CHC) elméleten

alapulnak. A különbözı etnikai csoportok összehasonlíthatóságáért helyenként nonverbális

teszteket is alkalmaznak (pl.: Test of Nonverbal Intelligence, Second Edition /TONI-2/).

[135]

A napjainkban leginkább elfogadott - faktoranalitikus, valamint genetikai öröklıdést

feltáró vizsgálatokkal és neurokognitív analízisekkel bizonyított - CHC-elmélet három

szerzı, Cattell-Horn-Carroll teóriáit öleli fel. [143] [144] A CHC elmélet Cattell-Horn Gf-

Gc (Gf -fluid és Gc-cristalled (kristályos) intelligencia elméletét) ötvözi Carroll hármas

stratum elméletével, a „g” (g-general) faktor mint általános képesség beiktatásával. [145]

[146] Az elmélet tehát három stratumot jelenít meg: a stratum I a szőksávú képességeket, a

stratum II a szélessávú képességeket, a stratum III pedig a „g” faktort takarja.

A szélessávú képességek 16 területét sorolják fel az elméletalkotók [147], melyek

megközelítıleg 70 szőksávú képességet foglalnak magukba. Ezek mérésével tehát a

krónikus veseelégtelen populációban is megbízhatóvá és összehasonlíthatóvá válik a

teljesítmények értékelése.

24

1.4.3 Krónikus vesebeteg gyermekek szüleinek pszichoszociális jellemzıi

A MEGBIRKÓZÁS PROBLEMATIKÁJA

A vesebeteg gyermekek ellátásában nem csupán az életkori határok és ezáltal az

önállóság korlátozottsága miatt kiemelten fontos tényezı a rendszerszemlélető

megközelítés, a családok, szülık helyzetének ismerete, hanem e rendszer funkcionális és

diszfunkcionális mőködési mechanizmusait is szem elıtt tartva láthatóak a cirkularitás

jellemzıi. A gyermek betegsége hat a családra, s annak reakciói visszahatnak a gyermek

további fejlıdésére. A gyászreakció Kübler-Ross elméletében leírthoz hasonló

mechanizmusok játszódnak le olyankor, amikor tartósan beteg vagy fogyatékos gyermek

születik, ezt a jelenséget nevezi Kálmán a Bánatkı állomásainak, mely a kezdeti csend-

bizonytalanság fázisát követıen az inadekvát érzelmi feldolgozási fázisokon keresztül

(magány/tagadás/bőnbak-képzés/harag/alku szakaszok), ideális esetben az elfogadás és az

alkalmazkodási stratégiák kidolgozásával végzıdik. [148] Vizsgálatok tucatjai keresik arra

a választ, hogy hogyan változik ezekben a családokban az énkép, önértékelés mintái, a

világkép, az identitás forrásai, mik segítik az érzelmi teherbírást?

A sérülés, a betegség jellemzıen kodependens viszonyt indukálhat a gyermek és

(általában) az anya között, melynek eredményeképpen „túlféltés” jellemzi a szülıket, a

fejlıdés menete megváltozott életutat feltételez, s ez gátolhatja az elemi megküzdési

képességek kialakulását. [95]

Dializált és transzplantált gyermekek családjai körében a családi funkcionalitást jellemzı

skálákon a normál kontrollhoz képest kedvezıtlenebb eredmények születtek több mért

terület esetében (pl.: függetlenség). [2] Madden vizsgálataiban az anyák megküzdésének

sikeressége fordított irányú összefüggést mutatott gyermekük becsült pszichés

problémáinak mértékével, de nem függött össze a gyermek önmagáról alkotott ilyen irányú

elképzeléseivel. [125] Továbbá a fent említett túlvédés is látható e betegcsoportban, a

különbözı kvalitatív vizsgálatok alátámasztják azt a jelenséget is, mely szerint a szülık

szociális kapcsolataikban izolálódnak, bizonytalanok és gyakran kiégnek. [97, 149] A

sikertelen megküzdés e fázisához számos lépcsı vezet, mely jórészt a gyermek

25

betegségének lefolyásával, a kezelési modalitásokkal, a társproblémákkal mutat szoros

összefüggést. A dialízis elıtti szakaszban a generalizált harag, önvádolás, depresszív

tünetek, bizonytalanság jellemzıek, míg a dialízis idıszakában a gyermek rosszabb

állapota, az egészségügyi személyzethez kapcsolódó dependens viszony állandó érzelmi

labilitással jár együtt. [150] Collier szerint a szülık – kiemelten az alacsony

szocioökonómiai státuszúak – keveslik a kapott információkat, így az ismerethiány tovább

növelheti a szorongást. [151] A szülık esetében is láthatóak modalitás-specifikus

különbségek a feldolgozás sikerességét, a terheltséget illetıen. [110, 152]

A transzplantációt követı idıszakban a család számos szempontból fellélegezhet: a

szociális izoláció csökken, a normalizációs folyamatok beindulnak, azonban a

„gyógyultság” érzete korlátozott, állandó félelem él a szülıkben az esetleges rejekciótól,

illetve a tervezés, a jövıbe való kitekintés korlátozott (hány évig mőködıképes ez a vese?).

Young szervtranszplantált szülık 27%-ában diagnosztizált PTSD-t, s ennek mintegy

kétszerese mutatott közepes mértékő tüneteket. [153]

STRESSZ, SZORONGÁS, DEPRESSZIÓ

A krónikus vesebeteg gyermekek szüleinél magas stressz-szintet jelzı, depressziós és

szorongásos tüneteket írtak le, Watson vizsgálataiban az idısebb gyermekek szülei jobban

érintettek, mint a kisgyermekeké [97, 154], Fielding tanulmánya azonban éppen ellenkezı

eredményeket mutatott. [155] A család nagysága és az alacsony szocioökonómiai státusz

(SES) egyenesen arányban álltak a mindennapi problémákkal és a szülıi szorongással,

depressziós tünetekkel. [155-157] Dializált gyermekek szülei esetében a házassági

megterhelés is markánsabban jelentkezett, bár a válások aránya nem emelkedett körükben.

[158] Ezt a jelenséget a „belsı válás” fogalma jól magyarázza. [159]

A beteg gyermekek testvérei számos krízishelyzetet élnek meg, így mint a passzív

dohányosok, ık is számos hatástól szenvednek. A család fókusza a tünethordozó gyermekre

kerül, ekkor a testvérek gyakran a háttérbe szorulnak. További jellemzı a parentifikáció: a

testvérek szülıi szerepbe kényszerülése, mely gyakran a beteg testvér ellátásába való túlzott

bevonódással jár együtt, így személyiségfejlıdésük megváltozott utat ír le. Batte vizsgálatai

26

szerint a végstádiumú veseelégtelen gyermekek testvérei nem mutattak emelkedett

szorongásszintet, ugyanakkor arról számoltak be, hogy akceleráltak a felnıtté válási

folyamataik, többet aggódnak a testvérükért, vágynak a fókusz rájuk helyezıdésére. [160]

27

2. CÉLKIT ŐZÉSEK, HIPOTÉZISEK

Dolgozatom második részében három vizsgálat eredményeit mutatom be,

melyekben a Semmelweis Egyetem Pszichonefrológia Munkacsoportjának tagjaként vettem

részt. Az elsı vizsgálatban vesetranszplantált betegek körében a halálozás és az

életminıség összefüggését ismertetem, a második vizsgálatban várólistán szereplı felnıtt

dializált betegek életminıségét hasonlítom össze transzplantált betegtársaikéval, a

harmadik vizsgálatban pedig gyermekkorú vesetranszplantált betegek pszichoszociális

jellemzıit mutatom be.

2.1 AZ ÉLETMINİSÉG ÉS A MORTALITÁS ÖSSZEFÜGGÉSEI FELNİTT

VESETRANSZPLANTÁLT BETEGEK KÖRÉBEN – PROSPEKTÍV KOHORSZ

VIZSGÁLAT

Ebben a vizsgálatban az egészséggel összefüggı életminıség (HRQoL) és a hosszú

távú klinikai kimentel összefüggéseire kerestük a választ egy transzplantált (Tx) betegeket

felölelı prospektív kohorsz vizsgálatban. Vizsgálatunk során a Kidney Disease Quality of

Life-SF (KDQOL-SF) [24, 32] kérdıívet használtuk, mely magában foglalja az SF-36

generikus skálát és tizenegy vesebetegség specifikus alskálát. A kezdeti adatfelvétel után

több, mint hét évet felölelı idıszakon keresztül követtük a betegeket.

Hipotéziseim az alábbiak:

1. a kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı transzplantált betegek túlélési esélyei

jobbak;

2. a depressziós tünetekre és klinikai paraméterekre való korrekció után is megmarad az 1.

pontban felvetett összefüggés.

28

2.2 TRANSZPLANTÁCIÓS VÁRÓLISTÁN SZEREPLİ DIALIZÁLT ÉS

VESETRANSZPLANTÁLT FELNİTT BETEGEK ÉLETMINİSÉGÉNEK

ÖSSZEHASONLÍTÁSA – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

A Transplantation and Quality of Life-Hungary (TransQoL-HU) vizsgálat keretein

belül vesetranszplantált és transzplantációs várólistán (VL) szereplı dializált betegek

életminıségét hasonlítottuk össze. Célunk a két csoport közötti különbségek megállapítása

volt általános és vesebetegség-specifikus életminıség dimenziók tekintetében. Az elemzés

során számos szociodemográfiai és klinikai változóra, valamint a depressziós tünetekre is

korrigáltunk.

A felmérés során a következı hipotéziseket vizsgáltuk:

1. A várólistán szereplı dializált betegek egészséggel összefüggı életminısége (generikus

és betegségspecifikus alskálákon egyaránt) rosszabb, mint vesetranszplantált társaiké.

2. Az 1. pontban tárgyalt feltételezés a klinikai paraméterekre, alvászavarokra és

depressziós tünetekre való korrekciót követıen csökken, különös tekintettel az általános

alskálák mentén.

2.3 VESETRANSZPLANTÁLT GYERMEKEK KOGNITÍV FUNKCIÓI ÉS

PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁLAT

A vesetranszplantált gyermekek és szüleik vizsgálatával célunk volt, hogy feltárjuk

e betegcsoport kognitív/intellektuális képességeinek, viselkedési zavarainak elıfordulási

gyakoriságát, valamint ezek jellemzıit és a depressziós tünetek megjelenését,

összefüggéseit a klinikai és pszichoszociális paraméterekkel. Fontos tényezınek tartottuk a

szülık és a gyermekek szempontjainak együttes feltárását.

29

A felmérés során a következı hipotéziseket vizsgáltuk:

1. a vesetranszplantált gyermekek értelmi képességei jelentıs mértékben (minimálisan

1 SD-vel) elmaradnak egészséges társaikétól;

2. az intellektusbeli elmaradás és a kezelési paraméterek között összefüggés van;

3. a depressziós- illetve viselkedési zavarra utaló tünetek gyakorisága mind

vesetranszplantált gyermekek önbevallása, mind szüleik megítélése esetében az átlagosnál

magasabb lesz.

30

3. MÓDSZEREK



VIZSGÁLAT

3.1.1 A betegcsoport alapvetı jellemzıi

A budapesti Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikáján

gondozott minden nagykorú, azaz 18 év feletti vesetranszplantált járóbeteget (n=1067)

bevontunk prospektív, kohorsz vizsgálatunkba. A kezdeti adatfelvétel 2002. augusztus és

2003. február között zajlott (Transplantation and Quality of Life-Hungary Study

(TransQoL-HU Study)) [58, 80, 161, 162]. A vizsgálatba bevont betegek 1977 és 2002

között részesültek veseátültetésben. Azok a betegek kerültek kizárásra, akik

visszautasították a kérdıív kitöltését, vagy egy hónapon belül dokumentált akut

rejekciójuk/infekciójuk volt, illetve akik demenciában szenvedtek (a kezelıorvos

meghatározása alapján).

Adatokat győjtöttünk a szociodemográfiai és a betegséggel összefüggı változókról

(életkor, nem, a krónikus veseelégtelenség oka, cukorbetegség, magas vérnyomás és más

társbetegségek). Rögzítettük adatbázisunkban a következı laborparamétereket is:

hemoglobin (Hb), C-reaktív protein, szérum kreatinin, szérum karbamid nitrogén (BUN) és

szérum albumin.

A transzplantációs gondozás dokumentumaiból nyert adatok az alábbiak voltak:

gyógyszerelés (beleértve az immunszupresszív terápiát is) és a transzplantáció óta eltelt idı.

A betegek vesefunkciójának becslésére pedig az egyszerősített MDRD képlettel

(Modification of Diet in Renal Disease tanulmány) számoltuk ki a becsült glomeruláris

filtrációs rátát (bGFR):

bGFR (ml/perc per 1.73 m2) = 186 x (SCr)-1.154 x (Kor)-0.203 (x 0.742 ha nıi beteg). [163]

31

3.1.2 A betegcsoport nyomonkövetése

A betegek nyomonkövetési idejének mediánja 94 hónap volt (25-75 IQR: 75-95

hónap). Az elsıdleges kimeneti változó az összhalálozás volt (beleértve minden mőködı

vesegrafttal bekövetkezett és a dialízisre való visszakerülést követı halálozást). Elemeztük

ezen túl a halálra cenzorált graft vesztés és a mőködı grafttal történt halálozás és az

életminıség kapcsolatát is. A graft vesztés a dialíziskezelésre való visszakerülést jelentette.

A halálozásokra és a dialíziskezelések újraindítására vonatkozó adatokat a kórházi

adatbázisból nyertük. A halálozások esetén a Közigazgatási és Elektronikus

Közszolgáltatások Központi Hivatalának adatait használtuk.

3.1.3 Az életminıség mérése

Az általunk alkalmazott Kidney Disease Quality of Life–SF (KDQOL–SF)

kérdıívet Laupacis és munkatársai fejlesztették ki. [164] A KDQOL-SF az általános SF-36-

ból és egy 43 kérdést tartalmazó betegség-specifikus részbıl áll. [165]

A kérdésekre adott válaszok pontértékei minden kérdés esetében 0-100–ig terjedı skálává

konvertálhatók, majd az egyes kérdésekre így kapott pontokból számítjuk az adott

dimenzió/domén pontértékét. A magasabb érték jobb életminıséget jelez. [166]

Dolgozatomban a nyolc általános alskála közül a fizikai- és mentális egészségi

állapot felmérését is magában foglaló négy alábbi skála elemzését ismertetem: „Fizikai

mőködés”, „Általános egészségi állapot”, „Vitalitás”, „Hangulat”. A skálák kiválasztásával

az volt a célom, hogy az elemzések számának csökkentése mellett az életminıség mindkét

aspektusát vizsgálhassam. [24]

A vesebetegség specifikus dimenziók közül – elsısorban az alskálák megbízhatóságát

figyelembe véve [24] - az alábbiakra fókuszáltam: „Tünetlista”, „Vesebetegség hatása”,

„Vesebetegség okozta teher”.

Az eredeti amerikai kérdıívet a Functional Assessment of Chronic Illness Therapy

(FACIT) csoport fordította le egy nemzetközileg elfogadott módszer szerint. [167] A

32

KDQOL-SFTM magyar változatának legtöbb alskálája mind dializált, mind transzplantált

betegek körében a pszichometriai adatok szerint megfelelı belsı megbízhatósággal, teszt-

reteszt reliabilitással rendelkezik az eredeti kérdıívhez és más fordításokhoz képest is. [24]

Dolgozatomban csak olyan alskálákat alkalmaztam, melyek vesetranszplantált betegek

körében pszichometriai adataik szerint megbízhatónak bizonyultak. [24]

3.1.4 A depresszióra utaló tünetek mérése

A vizsgálatunkban használt depressziós tüneteket mérı eljárás a Center for

Epidemiologic Studies- Depression (CES-D) volt, melybıl a depressziós tünetek

súlyosságát meg lehet határozni. [168] A CES-D magyar változatának dializált és

vesetranszplantált betegekre történı validálását munkacsoportunk végezte. [5, 169] A

klinikailag szignifikáns depresszió kockázatának fennállása krónikus vesebeteg

populációban történı mérések [90] szerint 18 pont feletti értéknél igazolt, tehát elemzéseink

során ezt az értéket alkalmaztuk.

3.1.5 A társbetegségek jelenlétére és az immunszuppresszív terápiára vonatkozó

adatok

A társbetegségek jelenlétére vagy hiányára utaló adatokat a betegektıl nyertük. Az

önbevalláson alapuló komorbid pontértéket a társbetegségek számának összegzésébıl

kalkuláltuk. Munkacsoportunk korábbi vizsgálatai szerint ezek a pontértékek korrelálnak a

halálozással és megbízható információval szolgálnak a betegek klinikai állapotáról. [26, 58,

80, 170, 171]

A vesetranszplantált betegek esetében az immunszupresszív terápia általában

prednizolonból vagy ciklosporin A-ból (Neoral) (CsA), illetve takrolimuszból áll, melyet

mycophenolate mofetil-lel (MMF) vagy azatioprin/rapamycin-nel kombináltak.

33

3.1.6 Statisztikai módszerek

Az adatok statisztikai feldolgozása az SPSS 17.0 és a STATA 11.1 szoftver

segítségével történt. A változók jellemzésére százalékot, átlagot (± standard deviáció, SD)

vagy mediánt (interkvartilis távolság, IQR) használtam. A folytonos változókat Student’s t-

teszt, Mann-Whitney U teszt, Kruskal-Wallis vagy ANOVA teszt segítségével

hasonlítottam össze, a kategorikus változókat khí-négyzet próbával értékeltem.

Szignifikánsnak a p<0.05 értéket tekintettem.

Mivel a mőködı grafttal történı halálozás és a graftvesztés egymással versengı

eseményeknek tekinthetık (competing risks), így a különbözı egészséggel összefüggı

életminıség domének és e két kimeneti változó közötti kapcsolatot a „semiparametric

competing-risks” regresszióval elemeztem. [172]

A különbözı HRQOL domének és az összhalálozás közötti kapcsolatot Cox proportionális

regresszióval, Kaplan-Meier görbével és Log rank teszt segítségével elemeztem.

Továbbá az életminıség alskálák és a mőködı grafttal történı halálozás illetve a

graftvesztés közötti összefüggéseket „semiparametric competing-risks” regresszióval mint

szenzitivitás vizsgálattal elemeztem.

Minden elemzéshez három modellt alkalmaztam:

1. Nem korrigált modell, mely csupán az életminıség doméneket foglalja magában.

2. Az életminıség domének mellett az életkor, a nem, a becsült GFR, a szérum

albumin, a CRP, a hemoglobin, a társbetegségek száma és a végstádiumú veseelégtelenség

idıtartamával korrigált modell.

3. A fentiek minden elemét magában foglaló modell, mely a CES-D pontokat is

figyelembe veszi. Ezt a modellt külön kezeltem, mert a HRQoL és a depresszió szoros

összefüggést mutatnak.

A proportionalitás ellenırzését Schoenfeld reziduálisok segítségével végeztem. A

kolinearitás vizsgálatára a Variance Inflation Factors (VIF) módszert alkalmaztam.

Az elemzett változók esetében a hiányzó adatok arány 1% alatt volt.

34

3.1.7 Etikai engedély

A vizsgálatot a Semmelweis Egyetem Etikai Bizottsága engedélyezte (67/2002 és

70/2002). A vizsgálatba való beválasztás elıtt valamennyi beteg részletes írásos és szóbeli

tájékoztatást kapott, majd írásos beleegyezésüket adták a részvételhez.




3.2.1 A betegpopuláció alapadatai

Keresztmetszeti vizsgálatunkban a 3.1.1 fejezetben ismertetett 1067

vesetranszplantált beteg bevonása mellett párhuzamosan kilenc budapesti dialízisállomáson

gondozott 214 transzplantációs várólistán szereplı dializált beteg életminıségét mértük fel.

A prospektív kohorsz vizsgálatunkban tárgyalt paraméterek megismerésének módszerei

megegyeznek: szociodemográfiai és betegséggel összefüggı adatokat, laborparamétereket,

illetve a transzplantációs/dialízis gondozás dokumentumaiból nyert információkat

rögzítettük.

35

3.2.2 A vizsgált változók mérésének bemutatása

A keresztmetszeti vizsgálat során a beteggondozás keretein belül az alapadatokat

rögzítı kérdıív mellett a betegek életminıségük mérésére, depressziós tünetek

detektálására és alvászavarokra vonatkozó szőrıskálákat töltöttek ki.

A vesetranszplantált és várólistás dializált betegek egészséggel összefüggı

életminıségének mérésére a 3.1.3 fejezetben részletesen ismertetett Kidney Disease Quality

of Life–SF (KDQOL–SF) kérdıívet alkalmaztuk.

A depressziós tünetek mérése a 3.1.4 fejezetben bemutatott Center for

Epidemiologic Studies- Depression (CES-D) skála segítségével történt. [173]

A komorbid tényezık mérése a prospektív kohorsz vizsgálatunkban leírtak szerint

zajlott, mivel korábbi vizsgálataink szerint ezek a faktorok összefüggnek a halálozással és a

betegek klinikai kondíciójával. [80, 169-171, 174]

Az alvászavarok felmérésére három kérdıívet alkalmaztunk:

- az inszomniát az Athén Inszomnia Skálával (Athens Insomnia Scale, AIS) [175,

176],

- az obstruktív alvási apnoet (obstructive sleep apnea syndrome, OSAS) a Berlin

Alvási Apnoe kérdıívvel [177],

- míg a nyugtalan láb szindrómát (Restless Legs Syndrome, RLS) az RLS Kérdıívvel

(RLS Questionnaire, RLSQ) [178, 179] mértük fel.

Az Athén Inszomnia Skála nyolc kérdésbıl áll: öt az éjszakai tünetekre (pl.:

ébredések gyakorisága, elalvás nehézsége), három pedig nappali problémákra (pl.: nappali

álmosság) kérdez rá (0-24-es ponthatárok közt). A 10 pont vagy afeletti érték inszomnia

fennállását valószínősíti. [162, 169] A magyar verzió megbízhatósága kiváló. [180]

Az OSAS mérésére szolgáló Berlin Alvási Apnoe kérdıív három domén mentén

szervezıdik, és 10 kérdést tartalmaz. Az elsı domén a horkolást és a légzéskihagyás

(apnoe) tüneteit méri, a második az apnoe következményeit, a harmadik pedig a

magasvérnyomásra és magas BMI (>30 kg/m2) szőrésére vonatkozó kérdéseket

36

tartalmazza. Az OSAS fennállása akkor valószínősíthetı, ha a kérdıív három domainjébıl

kettıre a beteg pozitív választ ad, két negatív válasz esetén pedig az „alacsony kockázat”

kategória áll fenn. Amennyiben hiányzó adattal találkoztunk, illetve valamely kérdésre a

beteg nem felelt, a kérdıívet „nem értékelhetı”-nek osztályoztuk és hiányzó adatként

kezeltük. [161]

A nyugtalan láb szindróma mérésére szolgáló RLSQ skálát számos korábbi

vizsgálatunkban alkalmaztuk. [79, 169, 170] A mérés során a betegeknél kizárólag akkor

tekintettük az RLS fennállását valószínőnek, ha a páciens minden kérdésre pozitív választ

adott. Hiányos tesztkitöltés esetén nem minısül a beteg RLS-esnek.


A statisztikai elemzés az SPSS 18.0 szoftverrel történt. A transzplantált és várólistás

dializált csoportok közötti különbségeket kategorikus változók esetén Khí-négyzet

próbával, folytonos változók normál eloszlásakor t-próbával, nem normál eloszláskor

Mann-Whitney-teszttel mértem.

Az életminıség pontok és a vesepótló modalitások közötti független kapcsolat

megállapítására többváltozós lineáris regressziós modellt alkalmaztam. A négy alkalmazott

modellt az alábbiakban ismertetem:

Az elsı modellben a független változó a vesepótló modalitás (Tx/VL).

A második modellben a társváltozók: modalitás, kor, nem, szérum albumin szint,

hemoglobin szint, társbetegségek száma, ESRD diagnózisa óta eltelt idı, iskolai végzettség,

önbevallás szerinti anyagi helyzet.

A harmadik modellbe a második modellben érvényes változók és az RLS-re, OSAS-ra való

magas rizikó, valamint az inszomnia jelenléte került be.

A negyedik (korrigált) modellben pedig a harmadik modell elemei, illetve a CES-D pontok

kerültek bele.

37


A vizsgálatot a Semmelweis Egyetem Etikai Bizottsága engedélyezte (67/2002). A

vizsgálatba való beválasztás elıtt valamennyi beteg részletes írásos és szóbeli tájékoztatást

kapott, majd írásos beleegyezésüket adták a részvételhez.



3.3.1 Betegminta, szociodemográfiai és laboradatok

Vizsgálatainkat a budapesti Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekgyógyászati

Klinika és a Transzplantációs és Sebészeti Klinika együttmőködésével végeztük. Negyven,

6 és 18 év közötti vesetranszplantált gyermek és szüleik kerültek a kutatásba. Az eset-

kontroll keresztmetszeti vizsgálat során a kizárási tényezık az alábbiak voltak: akut

kilökıdés (az elmúlt négy hét során), három hónapon belüli transzplantáció, illetve

hospitalizáció. A méréseket 2007. szeptember és 2008. december között végeztük. A

negyven mintába került betegbıl 3 (7%) utasította vissza az együttmőködést, 2 (5%) pedig

kizárásra került (fent felsorolt kritériumok közül az elsı két ok miatt).

A kontrollcsoport gyermekei két budapesti, külkerületi általános és középiskolából kerültek

ki, a gyermekek nemének és életkorának egyeztetésével (maximális életkori különbség: egy

hónap). Bármely krónikus betegség fennállása kizáró tényezı volt, továbbá az anya iskolai

végzettsége esetén a mérıeszközben használt nyolcas fokozatú skálán a maximálisan

megengedett különbség két fokozat volt.

Így 70 gyermek (35 transzplantált és 35 kontroll) és szüleik vizsgálata valósult meg,

melynek során a megfelelı tájékoztatás mellett a szülık írásos, a gyermekek szóbeli

beleegyezését is kértük.

38

A vizsgálati minta betegcsoportja és szüleik a transzplantációs gondozás

(kontrollvizsgálatok) keretein belül töltötték ki a kérdıívcsomagot, a kontrollcsoport

gyermekei minden esetben, szüleik jelentıs részben az iskolában töltötték ki a kérdıíveket.

Az elemzések során a transzplantált csoportban két fıt utólagosan kizártunk, mivel a

gyermekek értelmi képességei korlátozták a kitöltés érvényességét.

A gondozó centrumok adatbázisaiból és a szülıi alapadatokat tartalmazó kérdıívekbıl

egyaránt nyertünk információkat a gyermekek korábbi dialíziskezelésérıl, illetve

transzplantációs paramétereirıl, társbetegségeikrıl. A kontrollvizsgálatok során

vérvizsgálatok is zajlottak, melyek közül a szakirodalmi ismeretek alapján az alábbiakat

használtuk: hemoglobin koncentráció, szérum albumin, becsült GFR. A vesefunkciót a

szérum kreatinin szintbıl a Schwartz-formula segítségével becsültük meg [163, 181].

Mindkét csoportban a szülık egy, a fejlıdési és anamnesztikus adatok mellett a család

szociális helyzetére vonatkozó kérdıívet töltöttek ki. A minta eloszlását és a szakirodalmi

adatokat figyelembe véve az elemzés során alacsonynak a legfeljebb szakközépiskolai

végzettségő, míg magasnak a legalább gimnáziumi érettségit szerzett szülık iskolai

végzettségét definiáltuk.

3.3.2 A pszichés problémák mérésére szolgáló módszerek

A pszichés problémák jelenlétére vagy hiányára három mérıeljárást alkalmaztunk: a

Gyermek Depresszió Kérdıívet, a Beck Depresszió Skálát és a Gyermekviselkedési

Kérdıívet. Az alábbiakban a három teszt részletes bemutatása következik.

A Gyermek Depresszió Kérdıív (CDI)

A depresszióra utaló tünetek felmérésére az önkitöltıs Gyermek Depresszió

Kérdıívet (Child Depression Inventory, CDI) használtuk, amely a Beck Depresszió Skála

mintájára készült, széles körben használt, magyar formában is validált kérdıív. [182] A

skála 27 kérdést tartalmaz, a válaszokra 0, 1 illetve 2 pont adható, a maximálisan elérhetı

39

pontszám 54. A szakirodalom alapján a legalább 19 pontot elért gyermekeket klinikailag

depressziós tüneteket mutatóknak, a legalább 13 pontot elérteket pedig depresszióra

fokozott rizikójúaknak tekintettük. [182]

A Beck Depresszió Skála (BDI)

A depressziós tünetek mérésére a szülık esetén a Beck Depresszió Skálát (Beck

Depression Inventory, BDI) használtuk, mely széles körben alkalmazott, magyar validált

formával is rendelkezı mérıeljárás. [183, 184] A skála 21 kérdést tartalmaz, a válaszokra

0, 1, 2 illetve 3 pont adható, a maximálisan elérhetı pontszám 63. A szakirodalom alapján

0-9 pont között normál értéktartománynak, 10-18 pont között enyhe depressziós állapotra

utaló, 19-25 pont között középsúlyos depressziós állapotot jelzı, valamint 25 pont felett

súlyos depressziós tüneteknek tekintettük. [185]

A Gyermek Viselkedési Kérdıív (CBCL)

A Gyermek Viselkedési Kérdıívet (Child Behaviour Checklist, CBCL) az 1980-as

években Achenbach és munkatársai fejlesztették ki gyermekek és serdülık körében

viselkedési problémák mérésére. [186] Az egyes kérdésekre adott feleletválasztások faktor-

analízis alapján nyolc skálában összegzıdnek. Ezek a viselkedés különbözı aspektusait

írják le: „Visszahúzódás”, „Szomatikus panaszok”, „Szorongás-Depresszió”, „Szociális

problémák”, „Gondolkodási zavarok”, „Figyelemzavarok”, „Agresszió” és „Szabályszegı

magatartás”.

A nyolc skála pontszámai alapján három származtatott skála kalkulálható: 1. Internalizációs

zavarok (a Szociális „Visszahúzódás”, a „Szomatikus panaszok” és a „Szorongás-

Depresszió” skálák összege), 2. Externalizációs zavarok (Az „Agresszió” és a

„Szabályszegı magatartás” skálák összege) 3. Összprobléma pontszám (amely a 8 domén

pontszámait összegzi). A kérdıív elemzéséhez kialakított szoftver minden skála

pontszámaiból úgynevezett „T-értéket” számol, életkornak és nemnek megfelelı normál

40

populációs adatokhoz viszonyítva. Kutatásunk során a CBCL validált magyar változatának

szülık és gyermek által kitölthetı változatát használtuk. [187]

A validálási adatokat tartalmazó közlemény eredményeire és a viszonylag alacsony

esetszámra való tekintettel viselkedési zavar megállapítását az adott skálán elért legalább

65 pont megléltével definiáltuk. [187] Az adatok beviteléhez és a T-értékek kiszámításához

a VarghaSoft erre a célra kifejlesztett szoftverét használtuk (név: VarghaSoft CBCLH for

Windows, forgalmazó: Dr. Vargha András (1998-2004) 1024 Bp., Keleti K. u. 23.,

szerzıtárs: Bánsági Péter BB Soft).

3.3.3 A kognitív képességek mérése

Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztje – Nemzetközi Kiadás

(Woodcock-Johnson Cognitive Ability Test – International Edition, WJIE)

A Woodcock-Johnson teszt az USA-ban igen gyakran használt mérıeljárás. Hazai

adaptációját Katona és munkatársai végezték. [188] A teszt alapját két, egymástól

függetlenül kialakult elmélet: Raymond Cattell és John Horn valamint John Carroll

elméleteinek ötvözése (CHC-elmélet) adja. A Woodcock-Johnson Nemzetközi Kiadása

ennek az elméletnek a megvalósulása, melyben számos szőksávú képesség mellett hét

szélessávú képességet is mér: Megértés-tudás, Hosszútávú elıhívás, Vizuális-téri

gondolkodás, Auditív feldolgozás, Fluid gondolkodás, Rövidtávú emlékezet és

Feldolgozási sebesség. A hét teszt három nagyobb klasztert alkot: a Verbális Képességet

(VK), a Gondolkodási Képességet (GK) és a Kognitív Hatékonyságot (KH). Ezekbıl

adódik össze az Intellektuális Képességek Teljes Skálája (IKTS). [144] (1. ábra)

A teszt 2-90 év közötti népességcsoport vizsgálatára alkalmas.

Az értelmezéshez használt információk szintjeit és a mutatóit az alábbiakban ismertetem:

1. Minıség: a teszt egyes elemeire adott reakciók.

2. Fejlettség: helyes válaszok száma, azaz a nyerspont érték, életkori ekvivalencia.

3. A hatékonyság mértéke: értelmezési profil - Relatív Hatékonyság Index (RHI).

41

4. Összehasonlítás kortársakkal: Rangsorrend, Sztenderd Pontszám (SZP), Százalékrang.

A dolgozatban a 3. és 4. értelmezési pontok RHI és SZP értékeit tüntettem fel.

Verbális

Képesség

(VK)

Emlékezés

Nevekre

Hang-

mintázatok

Gondolkodási

Képesség

(GK)

Számok

fordított

sorrendben

Vizuális

párosítás

Kognitív

Hatékonyság

(KH)

Intellektuális Képességek

Teljes Skála

(IKTS)

Mennyiségi

gondolkodásTéri relációk

Verbális

analógiák

Szinonimák

Ellentétek

Képi

szókincs

1. ábra A Woodcock-Johnson kognitív képességmérı teszt felépítése

Tanulási akadályozottság és értelmi fogyatékosság

A tanulási akadályozottság definíciója hazánkban Mesterházi nevéhez főzıdik, e

szerint a tanulásban akadályozottak csoportjába tartoznak azok a gyermekek, akik az

idegrendszer biológiai és/vagy genetikai okokra visszavezethetı gyengébb

funkcióképességei illetve a kedvezıtlen környezeti hatások folytán tartós, átfogó tanulási

nehézségeket, tanulási képességzavart mutatnak. [189] Nemzetközi szinten a

legáltalánosabban alkalmazott elméletek általában a képesség és a teljesítmény közötti

diszkrepanciát hangsúlyozzák, különösen krónikus betegségben szenvedık csoportjainak

vizsgálataiban. [190] Utóbbi esetben a minimum 1 SD eltérés (70-85 IQ pont) alatti

sztenderd pontértékeket sorolják ide.

Az értelmi fogyatékosság definícióját korábban értelmeztem, e szerint tehát a BNO-

10 és a DSM-IV súlyosság szerinti felosztását alkalmaztam vizsgálataimban. [123, 191]

42


Az eredményeket az SPSS 17.0 verziójának segítségével számítottam ki. A

folytonos változók közötti korrelációk vizsgálatára az eloszlástól függıen a Pearson-

korrelációt vagy Spearman-tesztet használtam, a folytonos változókat két csoport között az

eloszlásnak megfelelıen Student t-próbával illetve Mann-Whitney U teszttel hasonlítottam

össze, továbbá ANOVA alkalmazásával. A kategorikus változók összefüggését Khí-

négyzet próbával illetve Fisher-Exact teszttel mértem. Minden esetben szignifikánsnak a

p<0.05 értéket tekintettem.


A vizsgálat a Semmelweis Egyetem Regionális, Intézményi Tudományos és

Kutatásetikai Bizottságának (TUKEB szám: 165/2007) engedélyével történt. A szülık és

gyermekeik az írásbeli és szóbeli tájékoztatást követıen, szülıi írásbeli beleegyezı

nyilatkozat aláírásával vettek részt a vizsgálatban.

43

4. EREDMÉNYEK



VIZSGÁLAT

4.1.1 A vizsgált betegcsoport bemutatása

A vizsgálatba bevont 1067 felnıtt vesetranszplantált járóbeteg közül 179 fı (17%)

visszautasította vagy hiányosan töltötte ki az életminıséget mérı kérdıívet, további kilenc

beteg a követési idı során kilépett a vizsgálatból. Az elemzéseket tehát 879 beteg anyagán

végeztük.

A beválasztott és nem beválasztott betegek életkoruk, nemük, szérum albumin

szintjük, becsült GFR értékük és kumulatív ESRD idejük alapján nem különböztek. A nem

beválasztott (a vizsgálatból kizárt és a visszautasító) betegek esetében a transzplantáció óta

eltelt idı hosszabb volt, mint a beválasztottak esetében (med. 66 (IQR: 30-87) illetve med.

54 (IQR: 22-86) hónap (p<0,001)). A vizsgált betegek fıbb jellemzıit a 2. táblázat

mutatja be. [79, 162, 192]

44

2. táblázat: Felnıtt vesetranszplantált betegek fıbb jellemzıi

Vizsgált populáció (n=879)

Férfi – n (%) 513 (58)

Életkor (év) (átlag +SD) 49±13

BMI (kg/m2) 25±5

Cukorbetegek száma – n (%) 149 (17)

Társbetegségek száma (med.; min-max) 2; 0-7

Transzplantáció óta eltelt idı (hónap) (med. (IQR)) 54 (22-86)

Kumulatív ESRD idı (hónap) (med. (IQR)) 81 (51-121)

Szérum albumin (g/l) (átlag +SD) 41.6±3.3

Hemoglobin (g/l) (átlag +SD) 132±19

Becsült GFR (ml/perc/1.73 m2) (átlag +SD)

50±22

CES-D pontok (med. (IQR)) 9 (5-16)

4.1.2 Az életminıség és a depressziós tünetek összefüggései a graft-vesztéssel és a

halálozással

A követési idıszak alatt (94 hónap) 278 beteg (32%) halt meg, 230 fı (26%)

mőködı grafttal hunyt el, 163 beteg (18%) pedig visszakerült dialízisre.

A nem korrigált modellben szinte mindegyik vizsgált HRQoL domén összefüggést

mutatott az összhalálozással (3. táblázat).

45

3. táblázat: Az összhalálozás esélyhányadosa (95%-os konfidencia intervallum mellett)

a különbözı HRQoL domének esetén - Cox regressziós analízis 879 vesetranszplantált

beteg körében

HRQoL domének

(10 pontos emel-kedés)

Nem korrigált modell Korrigált modell Korrigált modell és CES-D

EH* (95% KI** ) P érték

EH* (95% KI** ) P

érték EH* (95% KI** )

P érték

Fiz.mők. 0,83 (0,80-0,87) <0,001 0,87 (0,83-0,92) <0,001 0,88 (0,83-0,94) <0,001

Ált.eg. 0,83 (0,79-0,88) <0,001 0,91 (0,86-0,97) 0,004 0,93 (0,87-0,99) 0,038

Vital. 0,90 (0,86-0,95) <0,001 0,95 (0,90-1,00) 0,089 0,98 (0,91-1,06) 0,760

Érzelmi 0,95 (0,90-0,99) 0,040 0,97 (0,92-1,02) 0,319 1,04 (0,96-1,13) 0,315

Tünetl. 0,88 (0,82-0,84) <0,001 0,96 (0,89-1,03) 0,320 1,01 (0,92-1,12) 0,726

Ves.hat. 0,93 (0,88-0,97) 0,002 0,96 (0,91-1,01) 0,165 0,99 (0,93-1,06) 0,904

Ves.teher 0,92 (0,87-0,98) 0,009 0,94 (0,88-1,00) 0,061 0,96 (0,89-1,03) 0,330

* Esélyhányados, ** Konfidencia intervallum /A táblázatban alkalmazott rövidítések: Fiz, mők. - „Fizikai mőködés”, Ált. eg. - „Általános egészségi állapot”, Vital. - „Vitalitás”, Érzelmi - „Érzelmi szerep”, Tünetl. - „Tünetlista”, Ves. hat. - „Vesebetegség hatása”, Ves. teher - „Vesebetegség okozta teher”. A Korrigált modellben a következı társváltozókra korrigáltunk: életkor, nem, becsült GFR, szérum albumin, CRP, hemoglobin, a komorbid tényezık száma és a teljes ESRD idı./

A HRQoL doménekkel mutatott összefüggések közül több - bár nem az összes –

megszőnt akkor, amikor számos lehetséges társváltozóra korrigáltunk. A „Fizikai

mőködés” domén illetve az elsıdleges kimenet (azaz az összhalálozás) közötti összefüggést

az 2. ábra Kaplan-Meier görbén ábrázoltuk.

46

2. ábra: Az összhalálozáshoz rendelt “Fizikai mőködés” pontok tertiliseinek Kaplan-

Meier analízise (94 hónapos követés)

Kiemelendı, hogy a teljesen korrigált modellünkben a “Fizikai mőködés” skálán

minden 10 pont emelkedés 12%-kal kisebb halálozási kockázattal járt együtt (EH: 0,88;

95% KI: 0,83-0,94). Korrigált modellünkben pedig az “Általános egészségi állapot” domén

esetén minden 10 pont emelkedés 9%-os halálozási esélycsökkenéssel állt összefüggésben

(EH: 0,91; 95% KI: 0,86-0,97), és az esély további 7%-kal csökkent, ha a depresszió

pontszámokra is korrigáltunk (EH: 0,93; 95% KI: 0,87-0,99). Ugyanezen modellben a

“Vitalitás” pontok (EH: 0,95; 95% KI: 0,90-1,00) és a “Vesebetegség hatása” pontok esetén

(EH: 0,94; 95% KI: 0,88-1,00) minden 10 pont emelkedés tendenciaszerően alacsonyabb

halálozási kockázattal járt együtt.

Abban az esetben, amikor a mőködı grafttal történı halálozás képezte a klinikai

kimenetet (4. táblázat), a CES-D pontok és más – korábban felsorolt – tényezık

korrekcióját magában foglaló modellben csupán a “Fizikai mőködés” skála mutatott

szignifikáns összefüggést a kimeneteli változóval. A több, mint hét éves nyomonkövetési

„Fizikai mőködés” pontok – alsó tertilis

„Fizikai mőködés” pontok – középsı tertilis

„Fizikai mőködés” pontok – felsı tertilis

Kum

ulat

ív tú

lélé

s

Log Rank teszt: p<0,001

Nyomonkövetési idı (évek)

47

idıszakban a “Fizikai mőködés” domén esetén elıforduló 10 pontos növekedés (EH: 0,89;

95% KI: 0,83-0,96) a halálozás 11%-os esélycsökkenésével függött össze.

4. táblázat: A mőködı grafttal történı halálozás esélyhányadosa (95%-os konfidencia

intervallum mellett) a különbözı HRQoL domének esetén – “Competing-risk”

regressziós analízis 879 vesetranszplantált beteg körében (Kompetáló esemény:

graftvesztés)

HRQoL domének


Nem korrigált modell Korrigált modell Korrigált modell

és CES-D

SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték

Fiz.mők. 0,84 (0,80-0,88) <0,001 0,89 (0,83-0,94) <0,001 0,89 (0,83-0,96) 0,003

Ált.eg. 0,86 (0,80-0,91) <0,001 0,93 (0,87-0,99) 0,048 0,93 (0,87-1,01) 0,094

Vital. 0,93 (0,88-0,98) 0,008 0,98 (0,92-1,04) 0,554 1,00 (0,92-1,10) 0,850

Érzelmi 0,96 (0,91-1,01) 0,190 0,99 (0,93-1,05) 0,835 1,05 (0,94-1,16) 0,342

Tünetl. 0,91 (0,85-0,98) 0,015 1,01 (0,92-1,10) 0,788 1,08 (0,96-1,22) 0,178

Ves.hat. 0,94 (0,90-0,99) 0,033 0,98 (0,93-1,04) 0,622 1,00 (0,93-1,08) 0,817

Ves.teher 0,95 (0,89-1,01) 0,176 0,97 (0,90-1,04) 0,446 0,99 (0,91-1,08) 0,872 * Sub-hazard esélyhányados ** Konfidencia intervallum /A 4. táblázatban alkalmazott rövidítések azonosak a 3. táblázat rövidítéseivel./

Hasonló eredmények születtek abban az esetben is, amikor a halálra cenzorált

graftvesztés esélyhányadosát vizsgáltuk (5. táblázat): a nem korrigált és a CES-D pontokat

mellızı, korrigált modellben az egészséggel összefüggı életminıség domének jelentıs

része összefüggést mutatott a kimeneteli változóval, de a depressziós pontokra való

korrekciót követıen az összefüggések nem voltak szignifikánsak.

A korrigált modellben a “Vitalitás” skálán mért 10 pontos emelkedés 10%-os

halálozási esélycsökkenést vont maga után (EH: 0,90; 95% KI: 0,84-0,96). Ugyanebben a

48

modellben az „Általános egészségi állapot” esetén a 10 pontos emelkedés 9%-os

esélycsökkenést jelentett (EH: 0,91; 95% KI: 0,84-0,98), továbbá az „Érzelmi szerep”

pontok (EH: 0,93; 95% KI: 0,86-0,99) és a “Tünetlista” pontok (EH: 0,88; 95% KI: 0,80-

0,98) szintén összefüggtek a halálra cenzorált graftvesztés csökkent esélyével.

5. táblázat: A halálra cenzorált graftvesztés esélyhányadosa (95%-os konfidencia

intervallum mellett) a különbözı HRQoL domének esetén – “Competing-risk”

regressziós analízis 879 vesetranszplantált beteg körében (Kompetáló esemény:

mőködı grafttal történ ı halálozás)

HRQoL domének


Nem korrigált modell Korrigált modell Korrigált modell és CES-D

SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték SHR* (95% KI** ) P érték

Fiz.mők. 0,97 (0,91-1,03) 0,441 0,94 (0,88-1,01) 0,101 0,96 (0,88-1,04) 0,369

Ált.eg. 0,91 (0,85-0,97) 0,007 0,91 (0,84-0,98) 0,019 0,93 (0,85-1,01) 0,124

Vital. 0,90 (0,84-0,95) 0,001 0,90 (0,84-0,96) 0,004 0,92 (0,83-1,01) 0,106

Érzelmi 0,92 (0,86-0,98) 0,011 0,93 (0,86-0,99) 0,041 0,97 (0,88-1,07) 0,586

Tünetl. 0,88 (0,80-0,95) 0,003 0,88 (0,80-0,98) 0,020 0,89 (0,79-1,00) 0,070

Ves.hat. 0,95 (0,89-1,00) 0,082 0,94 (0,89-1,01) 0,100 0,97 (0,90-1,04) 0,446

Ves.teher 0,94 (0,86-1,01) 0,133 0,97 (0,89-1,06) 0,583 1,01 (0,91-1,13) 0,738 * Sub-hazard esélyhányados ** Konfidencia intervallum /Az 5. táblázatban alkalmazott rövidítések azonosak a 3. és 4. táblázat rövidítéseivel./




4.2.1 A vizsgálat csoportok jellemzıi

A vizsgálatba bevont 1067 transzplantált betegbıl 179 fı (17%), a várólistán

szereplı dializált 214 betegbıl 27 fı (13%) utasította vissza vagy töltötte ki hiányosan a

kérdıívet. E két kimaradó csoport nem különbözött életkorban, nemben, ESRD idıben,

Kt/V illetve bGFR értékben és szérum albumin szintben. Különbség volt azonban a

transzplantáció óta eltelt idıben: a vizsgálatban nem szereplı transzplantált betegek

mőtét óta eltelt idıtartama hosszabb volt, mint a résztvevı szervátültetett betegeké.

A vizsgálatba így végül 888 transzplantált és 187 várólistán szereplı dializált

beteg került be. A fenti betegcsoportok szociodemográfiai- és alapadatait a 6. táblázat

ismerteti.

6. táblázat: A transzplantált és a várólistán szereplı dializált betegek

szociodemográfiai- és alapadatai

Transzplantált

csoport (TX)

(n=888)

Várólistás

csoport (VL)

(n=187)

P érték

Férfi – n (%) 515 (58) 112 (60) 0,673

Kor (év) (átlag +SD) 49±13 49±12 0,809

Foglalkoztatottak aránya – n (%) 231 (26) 45 (24) 0,532

Önbevallás szerinti anyagi helyzet (%):

Jó vagy nagyon jó

Elfogadható

Rossz vagy nagyon rossz

462 (52)

311 (35)

115 (13)

90 (48)

65 (35)

32 (17)

0,495

50

Iskolázottság (%):

Kevesebb mint 12 év

Középiskola (ekvivalens)

Felsıfokú végzettség

408 (46)

293 (33)

187 (21)

86 (46)

64 (34)

37 (20)

0,899

Társbetegségek száma

(medián; min-max)

2; 0-7 2; 0-6 0,896

Transzplantáció v. dialízis megkezdése

óta eltelt idı (hónap) (medián; (IQR))

54; (64) 36; (46) nem

alkalm.

ESRD diagnózisa óta eltelt idı (hónap)

(medián; (IQR))

81; (70) 36; (46) <0,001

Szérum albumin szint

(g/dl) (átlag +SD)

4,16±0,33 4,08±0,42 0,013

Hemoglobin szint (g/L) (átlag +SD) 13.2±0.19 11.2±0.05 <0,001

Kt/V v. bGFR (ml/perc/1,73 m2)

(átlag +SD)

49±19

1.28±0.26

nem

alkalm.

CES-D pontszám (medián; (IQR)) 9 (11) 13 (15) 0,001

Az alapadatok tekintetében a két csoport között az alábbiakban mutatkozott

szignifikáns különbség: a transzplantált betegek összesített végstádiumú

veseelégtelenségben eltöltött ideje hosszabb volt, a szérum albumin szintjük, illetve a

hemoglobin szintjük is magasabb volt, mint dializált társaiké. Továbbá a transzplantált

betegek depressziós pontszámai alacsonyabbnak bizonyultak.

Az alvászavarok tekintetében különbség mutatkozott az inszomnia

gyakoriságában (TX: 8%, VL: 15%, p=0,002), valamint az RLS gyakoriságában (TX:

5%, VL: 11%, p=0,001) is. Ugyanakkor a magas OSAS rizikójú betegek aránya nem

különbözött (TX: 27%, VL: 33%, p=0,126) e két modalitásban.

Nem mutatott különbséget a két csoport a BMI tekintetében (TX: 24,8±5,2, VL:

25,0±4,4, p=0,160), illetve a cukorbetegség arányában sem (TX: 151 (17) %, VL: 34

(18) %, p=0,837).

51

4.2.2 A várólistás és transzplantált betegek életminıségének összehasonlítása

A transzplantált és várólistán szereplı dializált betegek esetében a generikus és

betegségspecifikus alskálák legtöbbjén észlelhetı volt a két csoport közötti

életminıségbeli különbség. A transzplantált betegek magasabb pontértékeket értek el a

domének jelentıs többségében, valamint az egészséggel összefüggı életminıség

fizikális és mentális dimenziói alapján kalkulált összpontszámok is magasabbak voltak

a transzplantált csoportban. (7. a és 7. b táblázat)

A generikus alskáláknál minden esetben szignifikáns különbség volt a két

csoport között, egyedül a „Társas kapcsolatok” domén esetén értek el magasabb pontot

a dializált betegek.

Az általános életminıség alskálákon jórészt alacsony Cohen-féle d értékek láthatók

(0,17-0,32 közöttiek), kivéve az „Általános egészségi állapot”-ot, ahol a hatásméret 0,65

volt. A „Fizikai mőködés”, az „Általános egészségi állapot” és „a Vitalitás” alskálák

esetében a klinikai szempontból is szignifikáns [82] 10 vagy afeletti pontkülönbség

tapasztalható. (7. a táblázat)

A betegségspecifikus alskáláknál - a transzplantált betegek javára - minden

esetben szignifikáns különbség volt a két csoport között.

A betegségspecifikus életminıség domének közül a „Vesebetegség hatása” (Cohen-féle

d érték: 0,70) és a „Vesebetegség okozta teher” (Cohen-féle d érték: 0,90) alskálák

esetén volt jelentıs a hatásméret. A „Vesebetegség hatása”, a „Vesebetegség okozta

teher” illetve az „Alvás” alskálák mentén a klinikai szempontból is szignifikáns [82] 10

vagy afeletti pontkülönbség látható. (7. b táblázat)

A fenti elemzésben kizárólag a megfelelı belsı megbízhatóságú és valid

alskálák szerepelnek.

52

7. a táblázat: A Dializált (VL) és Transzplantált (Tx) Csoportok generikus

életminıség alskáláinak pontszámai

Generikus

alskálák (SF-36)

Dializált (VL)

Csoport (n=187)

Transpl.(Tx)

Csoport (n=888)

Szign.

szint

Medián IQR Medián IQR p

Fizikai mőködés 70 35 80 35 0,001

Általános

egészségi állapot

35 30 50 40 <0,001

Hangulat 72 36 80 32 0,003

Vitalitás 60 35 70 35 <0,001

Társas

kapcsolatok

87 37 75 50 0,002

Fizikális QoL

összpont

40 16 45 17 <0,001

Mentális QoL

összpont

48 20 52 17 0,015

7. b táblázat: A Dializált (VL) és Transzplantált (Tx) Csoportok betegségspecifikus

életminıség alskáláinak pontszámai

Vesebetegség-

specifikus

alskálák

Dializált (VL)

Csoport (n=187)

Transpl. (Tx)

Csoport (n=888)

Szign.

szint

Medián IQR Medián IQR p

Vesebetegség

tünetei

82 23 89 18 <0,001

Vesebetegség

okozta teher

50 38 75 38 <0,001

Vesebetegség

hatása

69 28 87 25 <0,001

Alvás 65 30 75 28 <0,001

53

A vesetranszplantált és várólistán szereplı dializált betegek egészséggel

összefüggı életminıség pontszámait számos tényezıre korrigáltuk.

Az elsı modellünkben a vesepótló modalitásokat (TX/VL) független

változókként elemezve arra jutottunk, hogy a „Hangulat” domén kivételével az összes

életminıség alskála (generikus és betegségspecifikus egyaránt) szignifikáns

kapcsolatban áll a modalitásokkal. Ennek értelmében a transzplantációs kezelési

modalitás jobb életminıséggel mutat összefüggést.

Ez a modell azonban az életminıség domének varianciájának alig 5-11%-át

magyarázza.

A második modellünkbe tehát a vesepótló modalitások (TX/VL) mellett a

szakirodalmakból is ismert társváltozókat (kor, nem, szérum albumin szint, hemoglobin

szint, társbetegségek száma, ESRD diagnózisa óta eltelt idı, iskolai végzettség,

valamint az önbevallás szerinti anyagi helyzet) is figyelembe vettük. E modellben a

generikus skálák tekintetében mindössze az „Általános egészségi állapot” domén

(béta=0,195, p<0,001) maradt szignifikáns. A betegségspecifikus skálák közül a

„Vesebetegség okozta teher” (béta=0,263, p<0,001) és a „Vesebetegség hatása”

(béta=0,228, p<0,001) domének bizonyultak szignifikánsnak, a „Vesebetegség tünetei”

(béta=0,092, p=0,008) és az „Alvás” (béta=0,095, p=0,008) pedig közel szignifikáns

értékeket mutatott.

Ebben a modellben 9-20%-os R2 értékek jelentek meg, mely az összes alskála esetén

emelkedést jelentett.

A harmadik modellünkben a korrigált tényezık megegyeztek a második

modellben alkalmazottakkal, s tovább bıvült az alvászavarok fennállására vonatkozó

társváltozókkal. E szerint az inszomnia, az OSAS és az RLS jelenléte növeli a

kockázatot („Alvás”: béta=0,042, p=0,161).

A negyedik, korrigált modellünkben, a harmadik modellben ismertetettek mellett

a depressziós tüneteket is figyelembe vettük. Releváns növekedést tapasztaltunk a CES-

D pontok bevonásával az R2 értékében, különös tekintettel a „Vitalitás”, a „Hangulat” és

a Mentális életminıség összpontszámokra. Ez utóbbi modellben a - független változó -

modalitások az életminıség domének közül az „Általános egészségi állapot”, a

„Vesebetegség okozta teher” és a „Vesebetegség hatása” alskálákkal mutattak

szignifikáns kapcsolatot. (8. táblázat)

8. táblázat: Az életminıség domének korrigált értékei és a vesepótló modalitások

közötti kapcsolat elemzése többváltozós lineáris regresszióval - korrigált modell

ALSKÁLÁK TÁRSVÁLTOZÓK + ALVÁS +

CES-D PONT

Generikus (SF-36) béta P érték

Fizikai mőködés 0,005 0,875

Ált. eg. állapot 0,158 <0,001

Vitalitás 0,027 0,329

Hangulat -0,001 0,967

Betegségspecifikus béta P érték

Vb. tünetei 0,038 0,125

Vb. okozta teher 0,219 <0,001

Vb. hatása 0,182 <0,001

Alvás 0,024 0,395

Összpontszámok béta P érték

Fizikai QoL összp. 0,016 0,618

Mentális QoL összp. 0,020 0,474

Dılt betővel láthatóak azok az értékek, melyeknél a modalitás és az életminıség

domének között szignifikáns kapcsolat állt fenn.


PSZICHOSZOCIÁLIS HELYZETE – KERESZTMETSZETI VIZSGÁL AT

4.3.1 A vizsgált csoportok jellemzıi

SZOCIODEMOGRÁFIAI ÉS ALAPADATOK

A vizsgálatba bevont gyermekek átlagéletkora megközelítıleg 13 év volt

(vesetranszplantált gyermekek: 160 hónap, egészséges kontroll csoport: 161 hónap), 59

illetve 60%-uk volt fiú. (9. táblázat)

A transzplantált gyermekek a dialíziskezelés kezdetekor átlagosan mintegy 9, a

transzplantációs kezelés kezdetén átlagosan 10 évesek voltak. A betegek között 4 fı

(12%) retranszplantált volt, náluk az elsı mőtét idıpontját vettük figyelembe. A

dialíziskezelés idıtartamának mediánja 9 hónap (IQR: 14) (9. táblázat), míg az utolsó

transzplantáció óta eltelt idıé 28 hónap volt (IQR: 40). A gyermekek többsége cadaver

vesét kapott, 2 (6%) gyermek élıdonoros veseátültetésben részesült.

A vizsgálat idején a transzplantált gyermekek stabil vesefunkcióval

rendelkeztek. A betegcsoporton belül a komorbid tényezıket is vizsgáltuk: 38%-uk

rendelkezett valamilyen társbetegséggel (magasvérnyomás, cukorbetegség, epilepszia,

egyéb). A gyermekcsoportok különbséget mutattak az egész életük során kórházban

eltöltött idı függvényében (p<0,001): a transzplantált gyermekek összhospitalizációs

mediánja 6 hónap (IQR: 16) volt, míg a kontroll csoport esetén akut betegségek folytán

alig több, mint egy hét (med.: 0,3 hó, IQR: 0,8). (9. táblázat) Mivel a gyermekek

életkora igen heterogén volt, ezért az összhospitalizációs idı életkorra arányosított

értéke is fontos: vesetranszplantált gyermekeknél a medián 0,04 (IQR: 0,11) volt, míg a

kontroll csoport esetén 1,7x10-3 (IQR: <0,01), (p<0,001).

A szülık közül a transzplantált gyermekek esetén 85%-ban, míg egészséges

társaiknál 86%-ban az édesanyák töltötték ki a gyermekekre vonatkozó kérdıíveket. A

fennmaradó 15% illetve 14%-ban az édesapák mőködtek együtt, mivel ezekben az

esetekben az édesanya nem volt elérhetı (elvált/külön élt, és az édesapa nevelte a

gyermeket, vagy elhunyt).

56

Az anyák iskolai végzettségét tekintve nem volt szignifikáns különbség a két csoport

között, a transzplantáltak esetében alacsony szülıi iskolai végzettséggel rendelkeztek

58%-ban, a kontroll csoportban pedig 51%-ban. A szülık életkora átlagosan 39 (±5) év

illetve 41 (±5) év volt.

9. táblázat A vizsgált vesetranszplantált gyermekek és szüleik alapadatai,

szociodemográfiai jellemzıi és laborértékei

Transzplantált csoport

Kontroll csoport

Szign. Szint (p)

Esetszám (n) 33 35 - Gyermekek életkora (hónap; átlag ± szórás)

160 ± 30 161 ± 30 0,87

Gyermekek neme (fiú; %)

59 60 0,56

Szülık életkora (év; átlag ± szórás)

39 ± 5 41 ± 5 0,28

Szülık neme (anya; %)

85 86 0,60

Anya iskolai végzettsége (%)

Általános iskola v. kevesebb

Szakma

Gimnáziumi érettségi

Felsıfokú végzettség

12

46

18

24

0

51

29

20

0,15

A gyermekek életkora az elsı dialízis kezdetekor (hónap; átlag ± szórás)

109 ± 38* - -

Dialíziskezelések idıtartama (hónap; med., IQR)

9 (14) - -

Becsült vesefunkció (bGFR) ((ml/perc/1,73 m2) med., IQR)

89 (30) - -

Hemoglobin (mg/dl; átlag ± szórás)

129 ± 14 - -

Szérum albumin (g/l; átlag ± szórás)

47 ± 3 - -

CRP (mg/L; med., IQR)

2,1 (5) - -

Összkórházi idı (hónap; med., IQR)

6 (16) 0,3 (0.8) <0,001

* A betegcsoportból négy gyermek (11%) sosem részesült dialízis kezelésben.

57

A VIZSGÁLT POPULÁCIÓ PSZICHÉS ÁLLAPOTÁNAK LEÍRÁSA

A gyermekek pszichés állapotát a depressziós tünetek mérésével, illetve a

gyermekviselkedési kérdıív - gyermek és szülıi verziójának - kitöltetésével mértük fel.

A Gyermek Depresszió Kérdıívet a Kontroll csoportban 35, a Transzplantált csoportban

33 gyermek töltötte ki. Az elért pontszám mediánja a Kontroll csoportban 6 (IQR: 7),

míg a transzplantált csoportban 9 (IQR: 9) volt, mely statisztikailag nem mutatott

szignifikáns különbséget (p=0,17). (3. ábra)

3. ábra A Gyermek Depresszió Kérdıívben (CDI) elért pontszámok a

Transzplantált és a Kontroll csoportban

A depressziós tünetek megjelenésében trendszerő összefüggést találtunk a

gyermekcsoportok rizikó illetve tünet határértékeinek megoszlása között, a

Transzplantált csoportban ez az arány minden esetben magasabb volt: „rizikó”, azaz 13

pont felett: 27%, míg egészséges társaik esetében 14% (p=0,24), „tünet”-i szinten, azaz

19 pont felett 12% és 3%-ot (p=0,19) értek el a gyermekek. (10. táblázat)

58

10. táblázat A depressziós tünetek és viselkedészavarok gyakorisága a gyermekek

önbevallása és a szülıi megítélés alapján

Transzplantált Kontroll Szign. szint

(p)

A gyermek depressziós tünetei (%)

(Határéték: 13 pont; rizikó)

27 14 0,18

A gyermek depressziós tünetei (%)

(Határérték: 19 pont; tünet)

12 3 0,14

ÖNBEVALLÁS ALAPJÁN:

Externalizációs probléma (%) 3 6 0,63

Internalizációs probléma (%) 6,5 0 0,13

Magas összprobléma (%) 10 3 0,25

SZÜLİI MEGÍTÉLÉS ALAPJÁN:

Externalizációs probléma (%) 19 20 0,99

Internalizációs probléma (%) 41 11 <0,01

Magas összprobléma (%) 34 20 0,27

A gyermekek viselkedésének szülıi megítélésében gyakoriság tekintetében az

Internalizációs zavarok emelkedtek ki (41% illetve 11%, p<0,01). Ugyanezeket a

zavarokat a gyermekek jelentısen kisebb arányban észlelték önmagukon: a

Transzplantált csoportban 6,5%-ban fordult elı 65 pont feletti érték, míg a Kontroll

csoportban nem volt egyetlen határérték feletti gyermek sem, közöttük nem mutatkozott

szignifikáns különbség (p=0,13). (10. táblázat)

A Transzplantált csoportban a szülıi megítélés alapján a Gyermekviselkedési

Kérdıív Összprobléma értékei (med. 61 (IQR: 12) illetve 53 (IQR: 18) pont, p<0,01), és

az Internalizációs pontok (med. 62 (IQR: 13) illetve 52 (IQR: 14) pont, p<0,01)

szignifikánsan magasabbak voltak, mint a kontrollcsoportban, míg az Externalizáció

területén (med. 57 (IQR: 14) illetve 51 (IQR: 15) pont, p=0,13) nem mutattak

különbséget. (11. táblázat)

59

A gyermekek által kitöltött kérdıív alapján az Internalizációs attitőd szintén

különbséget jelent a két csoport között (med. 52 (IQR: 11) illetve 47 (IQR: 18) pont,

p=0,02), az Összprobléma értékek pedig csupán tendenciaszerően különböznek (med.

50 (IQR: 13) illetve 48 (IQR: 15) pont, p=0,09). Az Externalizációs pontok a

gyermekek megítélésében – hasonlóan szüleik véleményéhez - nem mutattak

különbséget (med. 49 (IQR: 19) illetve 48 (IQR: 14), p=0,93). (11. táblázat)

11. táblázat A gyermekviselkedési kérdıív (CBCL) értékei a különbözı

csoportokban

ÖNBEVALLÁS

ALAPJÁN

SZÜLİI MEGÍTÉLÉS

ALAPJÁN

Tx* (med., IQR)

Ko** (med., IQR)

Szign.

szint (p) Tx*

(med., IQR)

Ko** (med., IQR)

Szign.

szint (p)

„Visszahúzódás” 53 (11) 50 (7) 0,05 61 (15) 50 (9) <0,01

„Szomatikus

panaszok”

51 (5) 50 (2) 0,10 55 (14) 55 (15) 0,96

„Szorongás-

Depresszió”

51 (8) 50 (3) 0,31 63 (17) 50 (12) <0,05

„Szociális

problémák”

59 (13) 50 (5) <0,01 64 (20) 50 (9) <0,01

„Gondolkodási

zavarok”

50 (3) 50 (3) 0,82 62 (13) 50 (12) 0,06

„Figyelemzavarok” 52 (8) 50 (4) 0,13 61 (14) 50 (8) 0,01

„Szabályszegı

magatartás”

50 (5) 50 (5) 0,58 58 (9) 52 (8) 0,02

„Agresszió” 50 (7) 50 (7) 0,66 56 (12) 53 (12) 0,31

Internalizáció 52 (11) 47 (18) 0,02 62 (13) 52 (14) <0,01

Externalizáció 49 (19) 48 (14) 0,93 57 (14) 51 (15) 0,13

Összprobléma p. 50 (13) 48 (15) 0,09 61 (12) 53 (18) <0,01

* Tx: Transzplantált csoport, **Ko: Kontroll csoport

60

A nyolc alapskála közül ötben („Visszahúzódás”, „Szorongás-Depresszió”,

„Szociális problémák”, Figyelemzavar, „Szabályszegı magatartás”) a beteg gyermekek

szülei magasabb pontszámot jelenítettek meg, a gyermekek közötti különbség azonban

csupán a „Visszahúzódás” és a „Szociális problémák” esetében volt szignifikáns (11.

táblázat).

A KOGNITÍV KÉPESSÉGEK ALAKULÁSA

A Woodcock-Johnson Kognitív Képességek Tesztjével mérve a Transzplantált

csoport gyermekeinek szignifikánsabb rosszabb kognitív képességei voltak, mint a

Kontroll Csoport tagjainak: a Verbális Képesség (97±25 illetve 110±13), a

Gondolkodási Képesség (88±28 illetve 107±10) és a Kognitív Hatékonyság (82±25

illetve 103±13) területén is, minden esetben p<0,01 szignifikancia érték mellett.

Az Intellektuális Képességek Teljes Skálája (IKTS) tekintetében a beteg

gyermekek 85±26 sztenderd pontot értek el, míg egészséges társaik 107±10 pontot

(p<0,001). (12. táblázat)

12. táblázat: WJIE teszt alskálái és összesített pontértéke Transzplantált és Kontroll

csoportban

*Tx: Transzplantált csoport, **Ko: kontroll csoport

Tx*

(n=35)

Ko**

(n=35)

Átlag SD Átlag SD Szign.

szint (p)

Verbális Képesség 97,14 24,65 109,77 12,81 <0,01

Gondolkodási Képesség 87,63 27,69 107,17 10,26 <0,001

Kognitív Hatékonyság 81,57 24,87 103,03 12,97 <0,001

Intellektuális Képességek Teljes

Skálája

84,91 26,24 106,51 10,22 <0,001

61

A Transzplantált Csoportban a Verbális Képesség százalékrangjának mediánja

55 (IQR: 70), a Gondolkodási Képességé 30 (IQR: 51), a Kognitív Hatékonyságé pedig

25 (IQR: 41) volt. Az Intellektuális Képességek Teljes Skálája esetén a medián 25

(IQR: 48) volt, mely szerint a beteg gyermekek kortársaikhoz képest az iskolai

teljesítményekhez szükséges alapképességek terén az alsó negyedben helyezkednek el.

Ennek egyenes következménye a Relatív Hatékonyság Index (RHI) alacsony értéke,

azaz a mindennapi és iskolai feladatok megoldása így a gyermekek jelentıs részénél

nehezítetté válik. [144]

A transzplantált gyermekek csupán mintegy 60%-ának sztenderd pontértéke

(SZP/IQ) esett a normál tartományba. (13. táblázat) A beteg gyermekek pszichometriai

vizsgálataik alapján tehát 22%-ban egyértelmően az értelmi fogyatékosság (mentális

retardáció) valamely súlyossági fokát érték el, azaz szükségszerően speciális tantervő

iskolában vagy integrált tanulóként többségi általános iskolában kellene megkapniuk az

oktatási ellátást. Az alapadatokat rögzítı kérdıívünk szerint azonban egyetlen egy

gyermek sem tanul integráltan, s mindössze egy fı tanul eltérı tantervő általános

iskolában (EÁI).

13. táblázat: Az intellektuális képességek megoszlása a Transzplantált és a

Kontroll csoportban

Gyakoriság (n) Százalék (%) Intellektuális képességek

Tx* Ko** Tx* Ko**

Átlagos övezet (1 SD)

IQ>85

21 34 60 97

Tanulási akadályozottság (2 SD)

IQ 70-85

6 1 17 3

Enyhe fokú értelmi fogyatékosság

IQ 69-50

4 0 11 0

Középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosság

IQ 49 vagy alacsonyabb

4 0 11 0

*Tx: Transzplantált csoport, **Ko: Kontroll csoport

62

4.3.2 A gyermekek pszichés állapotának önbecslés és szülıi megítélés szerinti

összefüggései

A viselkedészavarok három alskáláját (Externalizáció, Internalizáció,

Összprobléma) vizsgáltuk a kezelési adatok függvényében: a dialízisen eltöltött idıvel,

a dialízis kezdeti idıpontjával, a laborparaméterekkel és a társbetegségekkel összevetve.

A szülıi és a gyermeki megítélés szerint egyaránt nincs szignifikáns összefüggés a

vizsgált változók között. Ezen túlmenıen nem mutattak a fent nevezett viselkedési

paraméterek kapcsolatot a szteroid-szedéssel, egyetlen kivétellel: a szteroidot szedık

körében magasabb volt a „Szomatikus panaszok” doménben elért pontszám, mint a

szteroidot nem szedıknél (med. 61 illetve 50 pont, p= 0,04). A CDI pontszámok nem

mutattak kapcsolatot a klinikai paraméterek egyikével sem.

Ugyanakkor az intellektuális képességek egyik legfontosabb kimeneteli

változójával, az intellektuális képességek teljes skálájának sztenderd pontértékével

(IKTS) - mely megfeleltethetı az IQ értéknek -, a transzplantált gyermekek esetében a

CDI fordított tendenciózus összefüggést mutatott (r=-0,32, p=0,06). Azaz a

betegcsoportban minél magasabb egy gyermek intellektusa, annál kevésbé mutat

depressziós tüneteket. Ugyanez az összefüggés nem volt fellelhetı a Kontroll

csoportban (r=-0,16, p=0,33).

Az anyák iskolai végzettsége mentén összehasonlítottuk a két csoportban azon

gyermekeknek a szülıi megítélés szerinti viselkedészavar pontszámait, akiknek az

édesanyja alacsony iskolai végzettségő, azokkal, akiknek magas. A Kontroll csoportban

az alacsony iskolai végzettségő anyák gyermekei minden viselkedésskálán magasabb

pontszámot értek el. (4.a ábra) A különbség a „Szomatikus panaszok” („alacsony”:

med. 61 (IQR: 20), „magas”: med. 54 (IQR: 8), p=0,02), „Szorongás-Depresszió”

(„alacsony”: med. 55 (IQR: 14), „magas”: med. 50 (IQR: 3), p=0,03), Internalizáció

(„alacsony”: med. 59 (IQR: 15), „magas”: med. 51 (IQR: 14), p=0,01), Összprobléma

(„alacsony”: med. 59 (IQR: 16), „magas”: med. 50 (IQR: 10), p=0,02) pontszám skálák

esetén volt szignifikáns.

63

4.a ábra A Kontroll csoportban a CBCL szülıi megítélés szerinti összprobléma

pontszámainak összehasonlítása az anya végzettsége alapján (p=0,02)

A Transzplantált csoportban a legtöbb skálán ennek az ellenkezıje volt jellemzı:

magasabb anyai iskolai végzettség esetén a szülık a viselkedészavarok jelenlétében

magasabb értékeket jelöltek meg, mint az alacsony anyai végzettségőek esetén. (4.b

ábra) Ez a különbség az alábbi skálákon bizonyult szignifikánsnak: „Visszahúzódás”

(„alacsony”: med. 55 (IQR: 8), „magas”: med. 70 (IQR: 9), p<0,01), Internalizáció

(„alacsony”: med. 58 (IQR: 14), „magas”: med. 67 (IQR: 12), p=0,03), Összprobléma

(„alacsony”: med. 59 (IQR: 8), „magas”: med. 65 (IQR: 10), p=0,05) pontszám.

64

4.b ábra A Transzplantált csoportban a CBCL szülıi megítélés szerinti

összprobléma pontszámainak összehasonlítása az anya végzettsége alapján

(p=0,05)

Nem volt különbség a CDI pontszámokban a szülık iskolázottsága tekintetében,

bár a viselkedészavarokhoz hasonlóan a Kontroll csoportban az alacsony anyai

iskolázottság esetén magasabb (alacsony: med. (IQR) 6(7) illetve magas: med. (IQR)

5(7), p=0,30), míg a Transzplantált csoportban (alacsony: med. (IQR) 8(9) illetve

magas: med. (IQR) 10(10), p=0,63) ennek a fordítottja látszott.

4.3.3 A szülık depressziós tüneteinek alakulása

A betegcsoportba tartozó gyermekek szüleinek depressziós tüneteire utaló

pontértékek (med. 5, IQR: 9) illetve az egészséges gyermekek szüleinek (med. 4, IQR:

5) Beck-féle depressziós pontértékei között nem volt szignifikáns különbség (p=0,26).

65

Ugyanakkor a betegcsoportban a szülık 30%-ának pontértéke érte el a 10 vagy

magasabb pontot, azaz az enyhe vagy annál súlyosabb depressziós tüneteket mutatók

köre igen jelentısnek bizonyult (ugyanez az egészséges gyermekek szüleinél 12%-os

elıfordulási gyakoriságot mutatott).

A beteg gyermekek és szüleik hangulatzavarának összefüggései is fontosak,

hiszen a krónikus betegség következtében gyakran jellemzı e diádikus kapcsolatra az

összemosottság („enmeshment”). [193, 194] Vizsgálatunk eredményei szerint azon

szülık gyermekei - akiknek BDI pontértéke alapján valamely súlyosságú depressziós

tünet áll fent - kevésbé mutatnak depressziós tüneteket. (14. táblázat)

14. táblázat: A transzplantált gyermekek szüleinek depressziós pontszámai a

gyermekek hangulatzavarának függvényében

Transzpl. csoport: szülı

BDI pontja 9 felett

N=9

Transzpl. csoport:

szülı BDI pontja 9

alatt

N=23

Gyermek CDI pont 12 felett

N=11

3 (33%) 8 (35%)

Gyermek CDI pont 12 alatt

N=22

6 (67%) 15 (65%)

Khí-négyzet próba, p=0,02

4.3.4 A vizsgált vesetranszplantált gyermekek kognitív képessége és ezek

korrelátumai

ÖSSZEFÜGGÉSEK A SZOCIODEMOGRÁFIAI PARAMÉTEREKKEL

A gyermekek kognitív képességeit összevetettük a nemmel, életkorral és anyai

iskolai végzettséggel. Az életkor nem mutatott kapcsolatot a gyermekek mentális

teljesítményével, kivéve egy területet: a Gondolkodási Képességet (r=0, 36, p<0,05).

66

Nem mutatkozott különbség egy dimenzióban sem a nem tekintetében. Azonban az

édesanyák iskolai végzettsége minden alskálán szignifikáns összefüggést mutatott az

intellektuális képességekkel: Verbális Képesség (r=0,55, p<0.01), Gondolkodási

Képesség (r=0,47, p<0.01), Kognitív Hatékonyság (r=0,40, p<0.05). Az Intellektuális

Képességek Teljes Skála esetén r=0,49, p<0,01.

A KEZELÉSSEL ÖSSZEFÜGGİ PARAMÉTEREK

Az dialízis kezdetének idıpontja vizsgálatunk szerint minden mért kognitív

képességskálával szoros összefüggést mutatott: Verbális Képesség (r=0,46, p<0.01),

Gondolkodási Képesség (r=0,62, p<0.01), Kognitív Hatékonyság (r=0,36, p<0.05). Az

Intellektuális Képességek Teljes Skála esetén (r=0,52, p<0,01). Azaz minél késıbbi

életkorban kezdıdött a dialíziskezelés, annál magasabb intellektuális képességekkel

rendelkeztek a gyermekek.

Ugyanakkor az összdialízis idı (azaz az egész eddigi élethossz során

dialíziskezelésen töltött idıtartam) - egy alskála kivételével - szintén minden esetben

fordított összefüggést mutatott az intellektuális képességekkel: Verbális Képesség (r=-

0,40, p<0.05), Gondolkodási Képesség (r=-0,29, p=0.09), Kognitív Hatékonyság (r=-

0,38, p<0.05). Az Intellektuális Képességek Teljes Skála esetén (r=-0,38, p<0,05).

Tehát azok a gyermekek, akik életük során hosszabb idıintervallumban álltak bármely

modalitású dialíziskezelés alatt, alacsonyabb kognitív képességekkel rendelkeztek, mint

azon társaik, akik kevesebb ideig részesültek vesepótló kezelésben.

A transzplantált gyermekek csoportját – dialíziskezelésük kezdetének mediánja

(109 hónap, azaz 9 év) alapján – két alcsoportra osztottuk, és bár összességében

rosszabb teljesítménnyel rendelkeztek azok, akik korábban kezdték a vesepótló kezelést,

a két csoport mentén mégsem találtunk a különbözı alskálákkal szignifikáns

összefüggést: Verbális Képesség (89 (IQR: 49) illetve 103 (IQR: 27), p=0,19),

Gondolkodási Képesség (87 (IQR: 61) illetve 90 (IQR: 18), p=0,38), Kognitív

Hatékonyság (82 (IQR: 51) illetve 88 (IQR: 29), p=0,35) és Intellektuális Képességek

Teljes Skála (80 (IQR: 69) illetve 88 (IQR: 18), p=0,41).

A betegcsoportot – a dialízis kezelésen eltöltött idı mediánja (9 hónap) alapján –

szintén két alcsoportra osztottuk, és fordított, szignifikáns vagy közel szignifikáns

67

kapcsolatot találtunk minden szubteszt esetén: Verbális Képesség (109 (IQR: 26) illetve

90 (IQR: 49), p=0,07), Gondolkodási Képesség (99 (IQR: 22) illetve 86 (IQR: 46),

p=0,02), Kognitív Hatékonyság (93 (IQR: 22) illetve 79 (IQR: 45), p=0,01) és az IKTS-

nél (99 (IQR: 17) illetve 81 (IQR: 53), p=0,01).

Azoknak a betegeknek az intelligencia hányadosa mutatkozott magasabbnak,

akik kevesebb hospitalizációnak voltak kitéve életük során, s ez az összefüggés akkor is

megmaradt, ha életkorra arányosítva vizsgáltuk.

Fontos megjegyezni továbbá, hogy az anyák iskolai végzettsége és a gyermekek

összhospitalizációs ideje között fordított irányú szignifikáns összefüggést tapasztaltunk

(R=-0,439, p=0,013), azaz a magasan iskolázott anyák gyermekei kevesebb idıt

töltöttek kórházban és viszont.

LABORADATOK ÉS TÁRSBETEGSÉGEK

A laborparaméterek (hemoglobin, szérum kreatinin, szérum albumin, CRP)

közül mindössze egy, a CRP mutatott fordított irányú szignifikáns kapcsolatot az

értelmi képességek három skálájával: Gondolkodási Képesség (r=-0,41, p=0,03),

Kognitív Hatékonyság (r=-0,51, p=0,07) és az Intellektuális Képességek Teljes Skálája

(r=-0,46, p=0,01).

Azok a transzplantált gyermekek, akiknek több társbetegsége volt, alacsonyabb

teljesítményt értek el a Verbális Képesség (85±30 illetve 105±17, p=0,01), a Kognitív

Hatékonyság (70±23 illetve 89±24, p=0,02) és az IKTS-en (74±28 illetve 92±23,

p=0,03) is, de nem mutatkozott különbség a Gondolkodási Képesség alskálán (79±32

illetve 93±23, p=0,13).

TÖBBVÁLTOZÓS ELEMZÉS

Lineáris regressziós modellel vizsgáltuk az intellektuális képességekbeli

alacsony teljesítmény és a betegséggel összefüggı, relevánsnak bizonyuló paraméterek

(összkórházi idı, dialíziskezelések idıtartama), valamint a pszichoszociális faktorok

közül az anya iskolai végzettsége közötti független kapcsolatot.

68

Modellünkben a függı változó az IKTS volt (Korrigált R2: 0,486) és független,

szignifikáns prediktoroknak az anya iskolai végzettsége (beta=0,39, p=0,010), illetve a

kórházban töltött idı (beta=-0,51, p=0,002), azaz a hospitalizációs idı bizonyult (15.

táblázat). Ugyanakkor a dialízisen eltöltött idı nem mutatott kapcsolatot (beta=0,04,

p=0,772) az intellektuális képességek teljes skálájával.

15. táblázat: Az Intellektuális Képességek Teljes Skála (IKTS) sztenderd

pontértékeinek (SZP) lineáris regressziós modellje

(Korrigált R 2: 0,486)

B Βeta T P érték

Anya iskolai végzettsége 9,82 0,39 2,75 0,010

Összesen kórházban töltött idı

(életkor arányos hónapok száma)

-84,89 -0,51 -3,39 0,002

Dialíziskezelések idıtartama 0,09 0,04 0,29 0,772

69

5. MEGBESZÉLÉS



VIZSGÁLAT

A 879 vesetranszplantált beteget felölelı prospektív kohorsz vizsgálatunkban az

egészséggel összefüggı életminıség a halálozás önálló prediktora volt. A depressziós

tünetek fennállására és több releváns klinikai változóra történı korrigálást követıen a

hét életminıség dimenzió közül kettı bizonyult szignifikánsnak. Korrigált

modellünkben számos életminıség domén a halálra cenzorált graftvesztés szignifikáns

prediktora volt. Ezek az eredmények a vesetranszplantált betegek életminıség-

mérésének jelentıségét és hasznosságát támasztják alá.

Eredményeinkbıl megmutatkozik, hogy az életminıség számos aspektusa

(egészségesnek érzi magát, jobbnak ítéli meg erınlétét, több energiája van, jobb a

hangulata, illetve a vesebetegségbıl adódó tünetei kevésbé zavarják) az egyéb klinikai

változókra történı korrigálást követıen is összefüggött az alacsonyabb halálozással,

illetve a halálra cenzorált graftvesztéssel. A depressziós tünetek súlyosságára való

korrekciót követıen a fent említett összefüggések közül több nem bizonyult

szignifikánsnak. Fontos azonban megjegyezni, hogy a depresszió mint mediátor játszhat

szerepet az életminıség és halálozás kapcsolatában vesetranszplantált betegek esetében

is. Ennek figyelembevételével jogosnak tőnhet az a kritika, hogy nem lett volna szabad

korrigálni a depresszióra, mivel ha mediátorról van szó, akkor a rá való korrekció a

kapcsolat megszüntét eredményezi (amint ez a mi elemzéseink egy részénél történt).

Ugyanakkor elméleti megfontolások alapján fontosnak tartottuk az életminıség és a

halálozás kapcsolatának elemzésekor a depresszív tünetek figyelembevételét is. Így

összességében kijelenthetı, hogy több életminıség domén esetén a klinikai változóktól

független kapcsolat állt fenn a halálozással. A kapcsolat az elemzett életminıség

dimenziók egy része esetében magyarázható a depresszió jelenlétével.

A depresszió az életminıség erıs prediktora. [31] Számos betegcsoport esetén a

diagnosztizált major depresszió illetve a depressziós tünetek jelenléte egyaránt

70

kapcsolatban áll az alacsonyabb egészséggel összefüggı életminıséggel. Dializált

betegek esetén a depressziós tünetek gyakran elıfordulnak, majd a vesetranszplantációt

követıen ezek súlyossága és/vagy gyakorisága csökken. [94, 195] Az átlagpopulációhoz

viszonyítottan azonban e transzplantált betegekben mért relatíve alacsonyabb értékek is

magasabbak. Vesetranszplantáltakban a depresszió a halálozás független prediktorának

bizonyult. [196, 197] Korábbi vizsgálatok szoros kapcsolatot találtak a végstádiumú

veseelégtelen betegek életminısége és depressziója között is. [198, 199] A KDQoL-SF

kérdıív egészséggel összefüggı életminıség doménjei közül néhány (“Vitalitás”,

“Érzelmi szerep”) átfedést mutat a klinikai depresszióval; így nem meglepı, hogy a

kimeneti változó esetén megtapasztalt összefüggések a depressziós tünetek súlyosságára

történı korrekciót követıen gyengébbé váltak. Kiemelten fontos azonban, hogy két, a

halálozással összefüggést mutató életminıség alskála (“Fizikai mőködés” és “Általános

egészségi állapot”) is szignifikáns maradt a számos tényezıre, így a depressziós

tünetekre történı korrekciót követıen is.

Az “Általános egészségi állapot” domén magában rejti az általánosságban véve

“egészségesnek érzi magát” jelenséget is, mely utal a jövıbeni egészségbe vetett hitre

is. E dimenzióban nagy különbség mutatkozott a várólistás betegek és a

vesetranszplantáltak között, [5] a szervátültetett betegek esetén ez az alskála

szignifikáns összefüggésben állt a halálozással. Eredményeink összhangban vannak a

korábban dializált és transzplantált betegek körében publikált vizsgálatok adataival is.

[92, 200]

A nem korrigált modellünkben, az egészséggel összefüggı életminıség

domének jelentıs része kapcsolatot mutatott a halálra cenzorált graftvesztéssel, de a

depresszióra történı korrekciót követıen ezek az összefüggések eltőntek; azonban

egyetlen esetben, a “Tünetlista” dimenziónál a halálra cenzorált graftvesztés esetén

trendszerően fennmaradt az összefüggés. Ezen adatok azt jelzik, hogy a depressziós

hangulatnak kiemelt közvetítı szerepe van a krónikus vesebetegség és a kimeneti

változók közt. A krónikus vesebetegséghez valószínősíthetıen kapcsolódó fizikai

tünetek szubjektív megélése a klinikai állapot súlyosságára adott egyéni válasz része és

hozzájárul a vesetranszplantált betegek prognózisának jobb becsléséhez.

71

Számos tényezı befolyásolhatja az egészséggel összefüggı életminıséget és a

kimeneti tényezıket (esetünkben a halálozást és a halálra cenzorált graftvesztést). Egy

teoretikus magyarázat lehet, hogy a betegek szubjektív észleletei és érzései saját

állapotukról pontosabb képet jelenítenek meg a páciens valós állapotáról, mint számos

objektív paraméter. Egy másik lehetséges magyarázat az alvászavarok szerepére

vonatkozik. Az alvászavarok – mint például az RLS – szintén összefüggésben állnak a

rosszabb életminıséggel [5, 80], és a vesetranszplantáltak esetén nagyobb halálozási

esélyt jelentenek. [170] Az RLS és más alvászavarok krónikus alváshiányt és

alvásfragmentációt okoznak, mely növekedett kardiovaszkuláris rizikót okoz. [201] A

krónikus alvásfragmentáció összefüggésben áll a megnövekedett hipertónia

következményekkel [202, 203], mely eredményezhet baloldali ventrikuláris hipertrófiát

[204-206], s ez a transzplantált betegek halálozásának önálló prediktora. [207] Végül, az

alvásdepriváció szintén összefüggésben áll az emelkedett CRP-vel [208] és a csökkent

immunmőködéssel. [209, 210]

Mindezeken túlmenıen a transzplantált betegek körében a depresszió az

életminıség és a mortalitás fontos prediktora. [196, 197] A depressziós betegek

esetében nagyobb eséllyel találkozhatunk a kezelési ajánlások betartásának

megszegésével. A reménytelenség, az érdektelenség, a koncentráció és emlékezet

nehézségei, a mindennapi élet tevékenységeivel kapcsolatos érdeklıdés elvesztése

könnyen okozhat „non-adherence” viselkedési formákat, melyek magukban foglalják a

gyógyszerek beszedésének-, vagy a rendszeres gondozási idıpontok elfelejtésének

lehetıségét. [211-213] A depresszió okozhat rossz étvágyat, malnutríciót. Friend és

munkatársai [214] eredményei szerint dializált betegek esetén a depresszió

összefüggésben állt a csökkent szérum albumin szinttel. A protein energia malnutríció is

összefüggést mutat a növekedett halálozási eséllyel. [215] Komplex egymásra ható

folyamatok állnak a depresszió és az immunrendszer mőködése között [216], és a

depresszió összefügg számos pro-gyulladásos citokin emelkedett szintjével is. [217-

222] A krónikus gyulladás gyakran áll kapcsolatban a felgyorsult ateroszklerózissal,

kardiovaszkuláris eseményekkel és halálozással. [223, 224]

Vizsgálatunk egyik erıssége, hogy nagy mintán, prospektíven, hosszú távú

nyomonkövetéssel végeztük. Számos klinikai és szociodemográfiai paraméterrel

72

számoltunk, kiemelten fontos, hogy a depresszió jelenségére is korrigáltunk a túlélési

modelljeinkben. A különbözı életminıség domének és a klinikai kimeneti változók

kapcsolatát, több szenzitivitás vizsgálat segítségével is teszteltük. A KDQoL-SF

multidimenzionális kérdıív lehetıvé tette, hogy az egészséggel összefüggı életminıség

speciális dimenzióit is analizáljuk.

Számos korlátja is van vizsgálatunknak, hiszen mint a hasonló metodikájú

vizsgálatokban, esetünkben sem lehet a prediktorok és a kimeneti változók között ok-

okozati összefüggéseket megállapítani. A betegek kiválasztása egy központból történt,

ezt konklúzióink általánosításakor figyelembe kell venni. A beválasztásra nem került

betegek aránya igen magas volt, bár ezek a betegek hasonló demográfiai jellemzıkkel

rendelkeztek, mint a vizsgálatban résztvevı betegek; ugyanakkor ez eredményeinkben

hibalehetıséget jelent.

A depressziós tüneteket önbecslı skálával mértük. Munkacsoportunk korábbi

vizsgálatai szerint a CES-D magyar verziója a különbözı krónikus vesebeteg

populációkban a depressziós tünetek mérésében megbízható eszköznek bizonyult. [192]

A társbetegségekrıl nyert információkat szintén önbevallás alapján győjtöttük

be, bár az ESRD-SI [179] - valid komorbiditást mérı eszköz - elemeit is beépítettük

eszközünkbe. A keresztmetszeti elemzésben az önbevalláson alapuló társbetegséget

mérı értékek szignifikáns összefüggésben álltak a szérum albumin szinttel [225] és

ugyanezen mintán a halálozással is. [175] Feltételeztük tehát, hogy ezek az adatok a

betegek klinikai kondíciójának megítélésben megbízható információul szolgálnak.

Összefoglalóan megállapítható, hogy vesetranszplantált betegeinkben az

egészséggel összefüggı életminıség domének közül a “Fizikai mőködés” és az

“Általános egészségi állapot” független kapcsolatban állnak a növekedett halálozási

eséllyel, illetve a rosszabb grafttúléléssel. A vesetranszplantált betegek prognózisának

megállapítására megfelelı eszköznek bizonyult a HRQoL mérıeszköz. További

vizsgálatok szükségesek annak megállapítására, hogy intervenciós céllal az egészséggel

összefüggı életminıség javítása magával vonzza-e a klinikai kimeneti változók

javulását is.

73




Szakirodalmi adatok szerint a dializált betegek egészséggel összefüggı

életminısége rosszabb, mint vesetranszplantált társaiké. [226] A korábbi vizsgálatok

egyik fontos korlátja az egységes életminıség koncepció mentén történı mérés hiánya,

illetve a különbözı modalitással kezelt betegcsoportok nem megfelelı összevetése. [48,

56] A megfelelı betegcsoportok összehasonlításának hiányában általában nagyobb

különbségek tapasztalhatók az életminıség domének között [48], míg szelektált

csoportokban a különbségek jelentıs része eltőnik. [55, 56, 227]. Vizsgálatunk

tervezésekor fentiek kiküszöbölésére törekedtünk, illetve korrigáltunk a depressziós

tünetek és alvászavarok jelenlétére is, mivel ezek összefüggésben állnak az

életminıséggel. [30, 228]

Eredményeink szerint a vesetranszplantált betegek egészséggel összefüggı

életminısége a legtöbb dimenzióban jobbnak minısült, mint várólistán szereplı dializált

társaiké.

A generikus alskálákon mért életminıség pontértékek a két csoportban - a

transzplantált betegek javára - minden esetben szignifikáns különbséget mutattak. Ezek

közül is kiemelten fontos az „Általános egészségi állapot” doménbeli különbség, mely

mind a négy regressziós modellünkben megtartotta szignifikáns kapcsolatát a különbözı

modalitásokkal. Hasonló eredményeket találtak más, generikus skálákkal mérı (SF-36)

nemzetközi vizsgálatokban is. [48, 227]

Fontos kiemelni, hogy a „Hangulat” domén volt az egyetlen, mely a dializált betegek

esetében mutatott kedvezıbb értékeket, ugyanakkor e modalitásbeli különbség a

depressziós tünetekre történı korrekciót követıen megszőnt. Ez egybevág azokkal a

vizsgálati eredményekkel, melyek szerint a transzplantációt követıen csökken a

depressziós tünetek gyakorisága. [94]

Kevés olyan kutatás létezik, melyben a két (dializált és transzplantált) kezelési

modalitású csoportot vizsgálták vesebetegség-specifikus kérdıívvel, azonban ezekben is

a legtöbb területen a transzplantált betegek életminısége bizonyult jobbnak. [164, 229,

74

230] Saját vizsgálataink ezt szintén alátámasztották: a munkacsoportunk által validált

mérıeszköz összes betegségspecifikus alskáláján szignifikáns különbség mutatkozott a

két csoport között. Regressziós modelleinkben a „Vesebetegség okozta teher” és a

„Vesebetegség hatása” mindvégig (tehát a szociodemográfiai, depressziós tünetek és

alvászavarok korrekcióját követıen) kapcsolatban maradt a modalitásokkal, s ezek

hatásmértéke jelentıs, ezt más korai vizsgálatok is alátámasztották. [32]

Összességében elmondható, hogy a transzplantált betegek dializált társaikhoz

képest jobban érzik magukat, kevésbé élik meg betegségük negatív hatásait.

Vizsgálatunk egyik limitációja, hogy nem multicentrikus, ugyanakkor a magyar

krónikus veseelégtelen populációhoz mérten igen nagy betegarányt felölelı vizsgálat. A

vizsgálat keresztmetszeti jellege miatt számos kérdésben ok-okozati következtetések

levonására nem volt alkalmas.

Vizsgálataink azonban jelentısen befolyásolhatják a hazai betegellátás

multidimenzionális szempontrendszerét: eredményeink rávilágítanak a betegek

életminıségével kapcsolatot mutató kiemelt tényezıkre (alvászavarok, depressziós

tünetek).



A hazánkban elsı alkalommal vizsgálat vesetranszplantált gyermekek kognitív

képességei elmaradtak ép társaikétól, továbbá számos, a krónikus beteg állapotra

jellemzı pszichés tünetek megjelenését tapasztaltuk a beteg gyermekek és szüleik

vizsgálata során. A beteg gyermekek átlag alatti kognitív képességei, valamint az

ezekkel összefüggést mutató tényezık (anyai iskolai végzettség, a kezelések idıtartama,

hospitalizáció), továbbá a pszichés - elsısorban internalizációs problémáik - bizonyultak

relevánsnak, míg szüleik esetében a depressziós tünetek gyakorisága emelkedett ki.

Mindezen eredmények azt bizonyítják, hogy a vesetranszplantált betegek e csoportjának

- hasonlóan más krónikus betegségekben tapasztaltakhoz [104, 231] - számos, a

75

mindennapi életvitelt jelentısen befolyásoló jellemzıje (kogníció, viselkedés) eltér az

átlagostól.

Számos vizsgálat bizonyítja, hogy a krónikus veseelégtelen gyermekek esetében

- a kezelési modalitásoktól függıen - magasabb a depressziós tünetek elıfordulási

gyakorisága, mint az átlagpopulációban. [101, 109] A vizsgálatunkban résztvevı

gyermekek depressziós tünetekre utaló pontértékei a Transzplantált és a Kontroll

csoport között ugyan nem mutattak szignifikáns különbséget, de a beteg gyermekek

„rizikó” illetve „tünet” határértékei mindkét esetben magasabbak voltak. Fontos

kiemelni azonban, hogy vizsgálatunkban, a betegcsoportban tapasztalt 12%-os

elıfordulási gyakoriság magasabb, mint több, a krónikus veseelégtelen gyermekeket

tanulmányozó nemzetközi vizsgálatban mért arány. [109, 232]

A krónikus vesebeteg gyermekek pszichoszociális problémái közül a

viselkedészavarok - különös tekintettel az internalizációs problémákra - a kutatások

többségében a normál populációhoz viszonyítva magasabb értéket érnek el: egyes

vizsgálatok szerint dializált gyermekek esetében [107], illetve transzplantált betegeknél

is. [101, 108] A gyermekviselkedési kérdıív szülıi megítélése összhangban áll az

irodalmi adatokkal, hiszen az általunk vizsgált betegcsoport gyermekeinek

internalizációs és összprobléma értékei szignifikáns különbséget mutattak egészséges

társaikhoz képest. Az externalizációs zavarok megítélésében nem mutatkozott

különbség. A gyermekek megítélése saját viselkedési zavaraikról hasonlóan alakult: a

Transzplantált csoport az internalizációs problémák terén szignifikáns, míg az

összprobléma értékekben közel szignifikáns különbséget mutatott a Kontroll csoporthoz

képest, de nem volt különbség köztük az externalizációs problémák esetén. Mind az

irodalmi, mind a saját adataink alátámasztják az extrém internalizáció jelenségét e

betegcsoportban, azaz a gyermekek szüleik megítélése szerint jelentıs problémákkal

küzdenek a „Visszahúzódás”, „Szorongás-Depresszió”, „Szociális problémák”,

Figyelemzavar, „Szabályszegı magatartás” területeken, míg a beteg gyermekek saját

megítélésük szerint „csupán” a „Visszahúzódás” és a „Szociális problémák”-tól

szenvednek. E tényt jól reprezentálja a krónikus beteg gyermekekben tapasztalt - a

megbirkózás zavaraival jellemzıen kapcsolatot mutató - kevesebb szociális kontaktust,

izolációt. [2]

76

A krónikus veseelégtelen gyermekek központi idegrendszerének szerkezeti

eltérései (agyi atrófia, infarktusok) [119] és az elektrofiziológiai vizsgálatok eredményei

[120, 122] számos, a neurokogníció atipikus fejlıdésmenetére utaló változásokat

feltételeznek. E betegcsoportokban a gyermekek intelligencia hányadosa a legtöbb

vizsgálat szerint eltér az átlagostól. [120, 124, 125] Saját vizsgálatunkban a

vesetranszplantált gyermekek kognitív képességei, intellektusa minden alskálán

klinikailag is szignifikáns különbséget mutatott a kontroll csoporthoz képest. A legjobb

eredményeket a beteg gyermekek a verbális képességek terén értek el, míg a

legnagyobb nehézséget a kognitív hatékonyság (vizuális párosítás, számok fordított

sorrendben) jelentett. Hasonló képességterületi jellemzık mutatkoztak meg más,

kismintás vizsgálatok esetében is. [127] Vizsgálatunkban a transzplantált gyermekek

mindössze 60%-a esett az intellektuális képességek normál tartományába (1 SD eltérés),

22%-uk pedig 70 IQ pont alatt teljesített. Az elmúlt évtized veseelégtelen gyermekekre

vonatkozó kutatásainak eredményei jelentıs részben alátámasztják az általunk vizsgált

betegek IQ deviációjának mértékét. [120, 125, 129]

Vizsgálatainkban a viselkedészavarok nem mutattak összefüggést a klinikai

paraméterek egyikével sem. Ugyanakkor a gyermekek depressziós tünetekre utaló

pontértékei fordított tendenciózus kapcsolatot mutattak az intelligencia hányadossal.

Vesetranszplantáltak esetén több CBCL szülıi alskálán volt megfigyelhetı az a

jelenség, mely szerint magasabb anyai iskolai végzettség esetén a szülık magasabb

viselkedészavar értékeket jelöltek meg, mint az alacsony anyai edukációjú családok. Ez

az összefüggés az egészséges kontrollcsoportban éppen ellenkezıleg jelent meg. A CDI

pontszámok nem mutattak különbséget e szociodemográfiai dimenzióban.

A szülık depressziós tüneteinek alakulásában a transzplantált gyermekek szülei

magasabb arányban mutattak emelkedett értékeket, mint az egészséges gyermekek

szülei, de ez az összefüggés nem volt szignifikáns. Fordított szignifikáns kapcsolat

látszott azonban a gyermekek és szüleik depressziós tünetei között. A nemzetközi

vizsgálatok nem térnek ki a gyermekek és szüleik hangulatzavarainak együttes

megismerésére, jellemzıen inkább a szülık depressziójának oki hátterére fókuszálnak.

[97] Ugyanakkor magyar populáción vizsgálták a szülık depressziós tüneteinek

77

összefüggését a gyermekek magatartászavarával, s találtak összefüggést (bár a

gyermekek neme itt meghatározó volt). [233]

Az intellektuális képességek összefüggéseire vonatkozóan a különbözı

nemzetközi kutatások is ellentmondó eredményeket írnak le. Vizsgálatunkban a

kognitív képességek szoros összefüggést mutattak az anyák iskolai végzettségével, azaz

minél magasabban kvalifikált egy transzplantált gyermek édesanyja, annál jobb

intellektuális teljesítményt mutatott a gyermeke. Esetünkben a kognitív képességek

tekintetében a kezelési paraméterek közül a dialízis kezelések kezdetével és azok

idıtartamával is szignifikáns összefüggést találtunk. Minél késıbbi életkorban

kezdıdött a dialíziskezelés és minél rövidebb ideig tartott, annál magasabb intellektuális

képességekkel rendelkeztek a gyermekek. Groothoff és munkatársainak korábban

említett vizsgálata szerint a gyermekkoruk óta végstádiumú veseelégtelen felnıttek

esetében a négy évnél hosszabb dialízis többszörös kockázatot jelentett az intelligencia-

kvóciensbeli elmaradásban. [140] Továbbá fontos kiemelni, hogy azok a gyermekek

értek el jobb teljesítményt az intellektuális képességek mérésekor, akik kevesebb

hospitalizációs idıvel rendelkeztek. Erre vonatkozó vizsgálatokat mindezidáig nem

jelentek meg, mivel a kutatások jelentıs része a betegség kezdetével számol, és nem a

gyermek kórházban eltöltött idejével. Több KVE gyermekeket mérı kutatás eredményei

szerint a rosszabb vesefunkció rosszabb tanulási teljesítménnyel, alacsonyabb

intelligenciával jár együtt. [124, 130] Vizsgálatunkban a laborparaméterek közül a

vesefunkciót mérı értékek és az értelmi képesség között nem találtunk összefüggést,

azonban e képességek alakulásával a CRP értékek összefüggtek, illetve azok a

gyermekek, akik (több) társbetegséggel rendelkeztek, számos alskálán alacsonyabb

teljesítményt értek el. Többváltozós modellünkben az intellektuális képességek

független, szignifikáns prediktorának az anyai iskolai végzettség és a hospitalizációs idı

bizonyult, a kezelési idıtartam azonban nem.

Tudomásunk szerint hazánkban jelen vizsgálat az elsı, ami a vesetranszplantált

gyermekek kognitív képességeit és a gyermekek és szüleik pszichoszociális helyzetét

tárja fel. A kutatások jelentıs többségében együttesen vizsgálják a dializált és

vesetranszplantált gyermekeket [108, 135], ezzel ellentétben a mi vizsgálatunk

kizárólag transzplantált gyermekek megismerésére irányult. Ez azért fontos, mert így

78

nem jelentek meg a két betegcsoport közötti állapotbeli jellemzı különbségek, mint

lehetséges zavaró tényezık. Szerencsére hazánkban alacsony a krónikus

veseelégtelenség gyermekkori elıfordulási gyakorisága, így viszont az esetlegesen

meglévı különbségek kimutatásához nem volt meg a szükséges statisztikai erı. Fontos

kiemelni azonban, hogy a nemzetközi vizsgálatok is sok esetben hasonlóan alacsony

esetszámokkal dolgoznak. [130, 134] A kutatás keresztmetszeti jellege is a

következtetések levonásakor számos limitációt vont maga után.

Abban az esetben, ha vizsgálataink releváns eredményei nagyobb mintán is

igazolódnak, számos klinikai üzenettel bírnak: a (krónikus) gyermekgyógyászati

ellátásban alapvetı a multidiszciplináris teamekben való gondozás

(pszichológiai/pszichiátriai, szociális, (gyógy)pedagógiai megsegítés), valamint a

családok gondozása, a rendszerszemlélető ellátás is szükséges.

79

6. KÖVETKEZTETÉSEK, ÚJ EREDMÉNYEK

A felnıtt, várólistán szereplı dializált és vesetranszplantált betegek, illetve a

gyermekkorú vesetranszplantált betegek vizsgálatainak legfıbb eredményeit a

következıkben látom:

1. A kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı transzplantált betegek túlélési esélyei

egyértelmően jobbnak bizonyultak, a depressziós tünetekre és számos releváns klinikai

változóra történı korrigálást követıen is.

Vizsgálatunkban a vesetranszplantált betegek esetén az egészséggel összefüggı

életminıség (egyes doménjei) a halálozás és a halálra cenzorált graftvesztés prediktora

volt.

2. A transzplantációs várólistán szereplı dializált és vesetranszplantált felnıtt betegek

életminıségének összehasonlításakor a várólistán szereplı dializált betegek egészséggel

összefüggı életminısége rosszabbnak bizonyult, mint vesetranszplantált társaiké. Ez a

különbség a betegségspecifikus domének esetén volt jelentısebb.

A két csoport közötti egészséggel összefüggı életminıségben rejlı különbség

hátterében kiemelten az életminıséggel kapcsolatban álló pszichoszociális paraméterek

bizonyultak jelentısnek.

3. A vesetranszplantált gyermekek kognitív funkcióinak és pszichoszociális helyzetének

feltárásakor megállapíthattuk, hogy a vesetranszplantált gyermekek értelmi képességei a

nemzetközi adatokhoz hasonlóan elmaradtak egészséges társaikétól. A mintázatot

illetıen jellemzıen a verbális képességekben közelítik meg ép társaik eredményeit, míg

a kognitív hatékonyság - a tanulási képesség alapja - tekintetében jelentıs az elmaradás

mértéke.

Az intellektusbeli elmaradás és a betegséggel összefüggı paraméterek (dialízis

kezelés kezdete, idıtartama, hospitalizáció, társbetegségek, anyai iskolai végzettség)

között kapcsolat írható le.

80

A depressziós tünetek illetve viselkedési zavarok gyakorisága mind

vesetranszplantált gyermekek önbevallása, mind szüleik megítélése esetében

magasabbnak bizonyult, mint a kontrollcsoportban. Összességében azonban

elmondható, hogy a gyermekek jobbnak ítélik meg saját helyzetüket, mint szüleik.

Vizsgálatainkból a következı új, az irodalomban nem ismert, megállapítások

nyerhetık:

1. A vesetranszplantált betegek életminısége, az objektív klinikai paraméterektıl

független kapcsolatot mutat a betegek halálozásával, illetve vesegraftjuk elvesztésével.

A vesetranszplantált betegek esetében az egészséggel összefüggı életminıség mérése

olyan fontos eszköz, amely meglátásunk szerint a mindennapi gyakorlat részévé kell

váljon. További vizsgálatok szükségesek annak eldöntésére, hogy az életminıség

javítása befolyásolja-e a várható életkilátásokat ebben a betegcsoportban.

2. A vesetranszplantált gyermekek esetén a nemzetközi irodalomban ismert, az

intellektussal összefüggı klinikai paramétereken (betegség kezdete, a vesepótló kezelés

kezdete és idıtartama) túlmenıen vizsgálataink szerint más, eddig nem ismertetett

faktorok is szerepet játszhatnak, így a komorbid tényezık száma, illetve az összesített

hospitalizációs idı. A hangulatzavarok vizsgálatának új eredménye, hogy a

gyermekeket és szüleiket együttesen vizsgáltuk és eredményeik között kapcsolatokat

tudtunk kimutatni. A vizsgálat limitációi jelentısek, így a nagyobb mintán végzett

kutatások hozhatnak csupán a klinikai gyakorlatban alkalmazható következtetéseket.

További vizsgálatok, gyermekek és proxi személyek életminıségvizsgálatai (hazánkban

nem állnak rendelkezésre valid, gyermekek részére kidolgozott/adaptált HRQoL

tesztek) e csoportban is feltétlen szükségesek.

81

7. ÖSSZEFOGLALÁS

A vesetranszplantált betegek életminısége, pszichoszociális helyzete számos

tényezıtıl függ. Vizsgálataink szerint a kezdetben jobb életminıséggel rendelkezı

transzplantált betegek túlélési esélyei egyértelmően jobbak, a számos releváns klinikai

változóra és hangulatzavarok jelenlétére történı korrigálást követıen is.

A vesetranszplantált betegek egészséggel összefüggı életminısége a várólistán

szereplı dializált társaikhoz képest jobbak, kiemelten a betegségspecifikus mérésekben.

E különbség hátterében az életminıséggel kapcsolatban álló pszichoszociális

paraméterek jelentısek.

A vesetranszplantált gyermekek életkilátásait meghatározó tényezık - mint az

intellektus vagy a pszichoszociális paraméterek - mérésekor látható, hogy a betegséggel

szorosan összefüggı tényezık (kezelési paraméterek) kapcsolatban állnak az értelmi

képességek alakulásával. Továbbá a szülık iskolai végzettsége meghatározó lehet a

gyermek kognitív képességeit, pszichés állapotát tekintve. Az anyák hangulatzavarai

szoros kapcsolatban állnak a beteg gyermekekével, mely zavarok egészséges társaikhoz

képest magasabb elıfordulási gyakoriságot mutatnak.

82

8. SUMMARY

Several factors modulate health related quality of life of kidney transplant

recipients. In our sample patients with better health related quality of life at the

beginning have significantly better chance for survival even after adjusting for several

important co-variables such as clinical parameters and depression.

Kidney transplant recipients have significantly better health related quality of

life compared to waitlisted dialysis patients, especially at the kidney disease targeted

sub-scales. Potential explanation of this difference may be related to psychosocial

parameters stronglz modulating quality of life.

The life prospects of kidney transplant children are determined by several factors

such as intelligence or psychosocial parameters. The disease specific parameters of

these factors are related to cognitive functions. The maternal education level might

predict the level of cognitive skills and psychological status of kidney transplant

children. Depressive symptoms of mothers show strong correlation with children’ mood

and behavior; which disorders are more frequently in kidney transplant patients

comparing to normal control children.

83

9. IRODALOMJEGYZÉK

1. Kovács J: Életminıség a bioetika nézıpontjából: elméleti problémák In: Kopp,

M., Kovács, M.E.: A magyar népesség életminısége az ezredfordulón.

Semmelweis Kiadó, Budapest; 2006.

2. Fukunishi I, Kudo H: Psychiatric problems of pediatric end-stage renal failure.

Gen Hosp Psychiatry 1995, 17:32-36.

3. Kakuk G: Klinikai nephrologia. Medicina Könyvkiadó, Budapest 2004.

4. Kovács J: A modern orvosi etika alapjai. Medicina Könyvkiadó, Budapest 2006.

5. Kovacs AZ, Molnar MZ, Szeifert L, Ambrus C, Molnar-Varga M, Szentkiralyi

A, Mucsi I, Novak M: Sleep disorders, depressive symptoms and health-related

quality of life -- a cross-sectional comparison between kidney transplant

recipients and waitlisted patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial

Transplant 2010, 26:1058-1065.

6. Cali AM, Caprio S: Obesity in children and adolescents. J Clin Endocrinol

Metab 2008, 93:S31-36.

7. Craig ME, Hattersley A, Donaghue KC: Definition, epidemiology and

classification of diabetes in children and adolescents. Pediatr Diabetes 2009, 10

Suppl 12:3-12.

8. McCrindle BW: Hyperlipidemia in children. Thromb Res 2006, 118:49-58.

9. Boekaerts M, Roder I: Stress, coping, and adjustment in children with a chronic

disease: a review of the literature. Disabil Rehabil 1999, 21:311-337.

10. van der Lee JH, Mokkink LB, Grootenhuis MA, Heymans HS, Offringa M:

Definitions and measurement of chronic health conditions in childhood: a

systematic review. JAMA 2007, 297:2741-2751.

84

11. Giessing M, Muller D, Winkelmann B, Roigas J, Loening SA: Kidney

transplantation in children and adolescents. Transplant Proc 2007, 39:2197-

2201.

12. Mak RH: Chronic kidney disease in children: state of the art. Pediatr Nephrol

2007, 22:1687-1688.

13. Smith PS: Management of end-stage renal disease in children. Ann

Pharmacother 1998, 32:929-939.

14. Esbjorner E, Berg U, Hansson S: Epidemiology of chronic renal failure in

children: a report from Sweden 1986-1994. Swedish Pediatric Nephrology

Association. Pediatr Nephrol 1997, 11:438-442.

15. Rees L: Long-term outcome after renal transplantation in childhood. Pediatr

Nephrol 2009, 24:475-484.

16. Groothoff JW: Long-term outcomes of children with end-stage renal disease.

Pediatr Nephrol 2005, 20:849-853.

17. Bartosh SM, Leverson G, Robillard D, Sollinger HW: Long-term outcomes in

pediatric renal transplant recipients who survive into adulthood. Transplantation

2003, 76:1195-1200.

18. Novák M, Stauder A, Mucsi I: Az életminıség egészségtudományi kutatásának

általános szempontjai. In: Kopp M, Kovács ME (szerk): A magyar népessége

életminısége az ezredfordulón, Semmelweis Kiadó, Budapest 2006.

19. Waren JE, CD S: The MOS-36 Item Short Form Health Survey (SF-36). I.

conceptual framework and item selection. Med Care 1992, 30:473-383.

20. Devins GM, Dion R, LG. P: Structure of disruptions in chronic disease: a

confirmatory factor analysis of the Illness Intrusiveness Ratings Scale. Med

Care 2001, 39:1097-1104.

85

21. Dwyer JT, Larive B, J. L: Nutritional status affects quality of life in

Hemodialysis (HEMO) Study patients at baseline. J Ren Nutr 2002, 12:213-223.

22. Diaz-Buxo JA, Lowrie EG, Lew NL, Zhang H, JM. L: Quality-of-life evaluation

using Short Form 36: comparison in hemodialysis and peritoneal dialysis

patients. Am J Kidney Dis 2000, 35:293-300.

23. Manu MA, Radulescu S, Harza M, Manu R, Capsa D, I. S: Quality of life

assessed by SF-36 health survey in renal transplant patients Transplant Proc

2001, 33(1-2) 1927-1928.

24. Barotfi S, Molnar MZ, Almasi C, Kovacs AZ, Remport A, Szeifert L,

Szentkiralyi A, Vamos E, Zoller R, Eremenco S, et al: Validation of the Kidney

Disease Quality of Life-Short Form questionnaire in kidney transplant patients. J

Psychosom Res 2006, 60:495-504.

25. Apolone G, P. M: Review of the concept of quality of life assessment and

discussion of the present trend in clinical research. Nephrol Dial Transplant

1998, 13 Suppl 1:65-69.

26. Mucsi I: Health related quality of life in chronic kidney disease patients

Primary Psychiatry 2008, 15:46-51.

27. Mingardi G, G A: Health related quality of life (HRQoL) assessment in uremic

patients: A qualitative review of concepts, methods, available instruments and

results. G Ital Nefrol 2005, 22:477-489.

28. Rona Moss-Morris JW, Keith Petrie, Robert Horne, Linda Cameron, Buick D:

The Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). . Psychology and Health

2002, 17:1-16.

29. Rumsfeld JS, MaWhinney S, McCarthy M J, et al. : Health-related quality of life

as a predictor of mortality following coronary artery bypass graft surgery.

Participants of the Department of Veterans Affairs Cooperative Study Group on

86

Processes, Structures, and Outcomes of Care in Cardiac Surgery Jama 1999,

281(14):1298-1303.

30. Valderrabano F, Jofre R, Lopez-Gomez JM: Quality of life in end-stage renal

disease patients. Am J Kidney Dis 2001, 38:443-464.

31. Finkelstein FO, Wuerth D, Finkelstein SH: Health related quality of life and the

CKD patient: challenges for the nephrology community. Kidney Int 2009,

76:946-952.

32. Hays RD, Kallich JD, Mapes DL, Coons SJ, Carter WB: Development of the

kidney disease quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994, 3:329-

338.

33. Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Aspects of quality of life in hemodialysis

patients J Am Soc Nephrol 1995, 6:1418-1426.

34. Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Behavioral compliance with dialysis

prescription in hemodialysis patients J Am Soc Nephrol 1995, 5:1826-1834.

35. Devins GM BH, Mandin H, Paul LC. : Psychosocial impact of illness

intrusiveness moderated by self-concept and age in end-stage renal disease.

Health Psychol 1997, 16:529-538.

36. Welch JL AJ: Quality of life in black hemodialysis patients. Adv Ren Replace

Ther 1999, 6:351-357.

37. Rebollo P OF, Baltar JM, Alvarez-Ude F, Alvarez Navascues R, Alvarez-

Grande J.: Is the loss of health-related quality of life during renal replacement

therapy lower in elderly patients than in younger patients? Nephrol Dial

Transplant 2001, 16:1675-1680.

38. McClellan WM AC, Birkeli K, Tuttle E. : Functional status and quality of life:

predictors of early mortality among patients entering treatment for end stage

renal disease J Clin Epidemiol 1991, 44:83-89.

87

39. Jassal SV KM, Naglie G, et al. : Kidney transplantation in the elderly: a decision

analysis. J Am Soc Nephrol 2003, 14:187-196.

40. Mingardi G CL, Cortinovis E, Ruggiata R, Mosconi P, Apolone G. : Health

related quality of life in dialysis patients. A report from an Italian study using

the SF-36 Health Survey. DIA-QOL Group. Nephrol Dial Transplant 1999,

14:1503-1510.

41. Moreno F LGJ, Sanz-Guajardo D, Jofre R, Valderrabano F. : Quality of life in

dialysis patients. A spanish multicentre study. Spanish Cooperative Renal

Patients Quality of Life Study Group. Nephrol Dial Transplant 1996, 11

Supl:125-129.

42. Jofre R, Lopez-Gomez JM, Moreno F, Sanz-Guajardo D, Valderrabano F:

Changes in quality of life after renal transplantation. Am J Kidney Dis 1998,

32:93-100.

43. Simmons RG AL: Quality-of-life issues for end-stage renal disease patients. Am

J Kidney Dis 1990, 15:201-208.

44. Harris LE LF, Rudy DW, Tierney WM. : Clinical correlates of functional status

in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 1993, 21:161-166.

45. Rocco MV GJ, Wang SR, Kaplan RM. : Cross-sectional study of quality of life

and symptoms in chronic renal disease patients: the Modification of Diet in

Renal Disease Study. Am J Kidney Dis 1997, 29:888-896.

46. Rebollo P, Ortega F, Baltar JM, Badia X, Alvarez-Ude F, Diaz-Corte C, Naves

M, Navascues RA, Urena A, Alvarez-Grande J: Health related quality of life

(HRQOL) of kidney transplanted patients: variables that influence it. Clin

Transplant 2000, 14:199-207.

47. Pietrabissa A, Ciaramella A, Carmellini M, Massimetti G, Giulianotti PC,

Ferrari M, Corradi I, Mosca F: Effect of kidney transplantation on quality of life

measures. Transpl Int 1992, 5 Suppl 1:S708-710.

88

48. Fujisawa M, Ichikawa Y, Yoshiya K, Isotani S, Higuchi A, Nagano S, Arakawa

S, Hamami G, Matsumoto O, Kamidono S: Assessment of health-related quality

of life in renal transplant and hemodialysis patients using the SF-36 health

survey. Urology 2000, 56:201-206.

49. Ogutmen B, Yildirim A, Sever MS, Bozfakioglu S, Ataman R, Erek E, Cetin O,

Emel A: Health-related quality of life after kidney transplantation in comparison

intermittent hemodialysis, peritoneal dialysis, and normal controls. Transplant

Proc 2006, 38:419-421.

50. Bohlke M, Marini SS, Rocha M, Terhorst L, Gomes RH, Barcellos FC, Irigoyen

MC, Sesso R: Factors associated with health-related quality of life after

successful kidney transplantation: a population-based study. Qual Life Res 2009,

18:1185-1193.

51. Evans RW MD, Garrison LP, Jr., et al. : The quality of life of patients with end-

stage renal disease. N Engl J Med 1985, 312:553-559.

52. Cameron JI, Whiteside C, Katz J, Devins GM: Differences in quality of life

across renal replacement therapies: a meta-analytic comparison. Am J Kidney

Dis 2000, 35:629-637.

53. Reimer J FG, Philipp T, Heemann U. : Quality of life in kidney recipients:

comparison of tacrolimus and cyclosporine-microemulsion. Clin Transplant

2002, 16:48-54.

54. Liem YS, Bosch JL, Hunink MG: Preference-based quality of life of patients on

renal replacement therapy: a systematic review and meta-analysis. Value Health

2008, 11:733-741.

55. Liem YS, Bosch JL, Arends LR, Heijenbrok-Kal MH, Hunink MG: Quality of

life assessed with the Medical Outcomes Study Short Form 36-Item Health

Survey of patients on renal replacement therapy: a systematic review and meta-

analysis. Value Health 2007, 10:390-397.

89

56. Prihodova L, Nagyova I, Rosenberger J, Roland R, van Dijk JP, Groothoff JW:

Impact of personality and psychological distress on health-related quality of life

in kidney transplant recipients. Transpl Int 2010, 23:484-492.

57. Vazquez I VF, Fort J, Jofre R, Lopez-Gomez JM, Moreno F, Sanz-Guajardo D:

Psychosocial factors and health-related quality of life in hemodialysis patients.

Qual Life Res 2005, 14:179-190.

58. Molnár M Zs NM, Szeifert L, Ambrus Cs, Kovács Á, Kóczy Á, Czira M, Mucsi

I: Hazai vesetranszplantált és várólistán szereplı dializált betegek életminısége.

Hypertonia és Nephrologia 2005, 9.

59. Patel SS SV, Peterson RA, Kimmel PL: Psychosocial variables, quality of life,

and religious beliefs in ESRD patients treated with hemodialysis. Am J Kidney

Dis 2002, 40:1013-1022.

60. Kimmel PL PR, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH:

Psychosocial factors, behavioral compliance and survival in urban hemodialysis

patients Kidney Int 1998, 54:245-254.

61. Ibrahim S ESO: Depression, quality of life and malnutritioninflammation scores

in hemodialysis patients Am J Nephrol 2008:784-791.

62. Kimmel P: Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney Int 2001, 59.

63. Kimmel P: Depression in patients with chronic renal disease: what we know and

what we need to know. J Psychosom Res 2002, 53:951-956.

64. Christensen AJ ST, Turner CW, Holman JM, Jr., Gregory MC, Rich MA.:

Family support, physical impairment, and adherence in hemodialysis: an

investigation of main and buffering effects. J Behav Med 1992, 15:313-325.

65. Lopes AA, Bragg J, Young E, Goodkin D, Mapes D, Combe C, Piera L, Held P,

Gillespie B, Port FK: Depression as a predictor of mortality and hospitalization

90

among hemodialysis patients in the United States and Europe. Kidney Int 2002,

62:199-207.

66. Kimmel PL PR, Weihs KL, et al. : Multiple measurements of depression predict

mortality in a longitudinal study of chronic hemodialysis outpatients Kidney Int

2000, 5.

67. Daneker B KP, Ranich T, Peterson RA. : Depression and marital dissatisfaction

in patients with end-stage renal disease and in their spouses. Am J Kidney Dis

2001, 38:839-846.

68. Sklar AH RL, Silber AK, Ahmed W, Ali A. : Postdialysis fatigue. Am J Kidney

Dis 1996, 28:732-736.

69. Dobbels F, Skeans MA, Snyder JJ, Tuomari AV, Maclean JR, Kasiske BL:

Depressive disorder in renal transplantation: an analysis of Medicare claims. Am

J Kidney Dis 2008, 51:819-828.

70. Soykan A AB, Kumbasar H: Suicidal behavior, satisfaction with life, and

perceived social support in end-stage renal disease. Transplant Proc 2003,

35:1290-1291.

71. Kugler C VH, Haverich A, Maes B: Nonadherence with diet and fluid

restrictions among adults having hemodialysis. J Nurs Scholarsh 2005, 37:25-

29.

72. Schweizer RT RM, Palmeri D, Vossler E, Hull D, Bartus S: Noncompliance in

organ transplant recipients. Transplantation 1990, 49:374-377.

73. Iliescu EA CH, McMurray MH, et al. : Quality of sleep and health-related

quality of life in haemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2003, 18:126-

132.

74. Stepanski E FM, Zorick F, Basner R, Roth T. : Sleep disorders in patients on

continuous ambulatory peritoneal dialysis. J Am Soc Nephrol 1995, 6:192-197.

91

75. Holley JL NS, Rault R.: A comparison of reported sleep disorders in patients on

chronic hemodialysis and continuous peritoneal dialysis. Am J Kidney Dis 1992,

19:156-161.

76. Benz RL PM, Hovick ET, Peterson DD. : Potential novel predictors of mortality

in end-stage renal disease patients with sleep disorders. Am J Kidney Dis 2000,

35:1052-1060.

77. Kraus MA HR: Sleep apnea in renal failure. Adv Perit Dial 1997, 13:88-92.

78. Sanner BM TM, Esser M, et al.: Sleep-related breathing disorders impair quality

of life in haemodialysis recipients. . Nephrol Dial Transplant 2002, 17:1260-

1265.

79. Molnar MZ, Novak M, Ambrus C, Szeifert L, Kovacs A, Pap J, Remport A,

Mucsi I: Restless Legs Syndrome in patients after renal transplantation. Am J

Kidney Dis 2005, 45:388-396.

80. Molnar MZ, Novak M, Szeifert L, Ambrus C, Keszei A, Koczy A, Lindner A,

Barotfi S, Szentkiralyi A, Remport A, Mucsi I: Restless legs syndrome,

insomnia, and quality of life after renal transplantation. J Psychosom Res 2007,

63:591-597.

81. Molnar M NM, Ambrus CS, Zambo M, Vamos E, Kovacs A, Csepanyi G,

Dobos M, Mucsi I. : Subjective sleep complaints and quality of life in patients

on maintenance haemodialysis using the Kidney Disease Quality of Life

Questionnaire. J Sleep Res 2002, 11 (Suppl. 1)

82. Mapes DL, Lopes AA, Satayathum S, McCullough KP, Goodkin DA, Locatelli

F, Fukuhara S, Young EW, Kurokawa K, Saito A, et al: Health-related quality of

life as a predictor of mortality and hospitalization: the Dialysis Outcomes and

Practice Patterns Study (DOPPS). Kidney Int 2003, 64:339-349.

92

83. Lowrie EG, Curtin RB, LePain N, Schatell D: Medical outcomes study short

form-36: a consistent and powerful predictor of morbidity and mortality in

dialysis patients. Am J Kidney Dis 2003, 41:1286-1292.

84. Kalantar-Zadeh K KJ, Humphreys MH, Block G: Comparing outcome

predictability of markers of malnutrition-inflammation complex syndrome in

haemodialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2004, 19:1507-1519.

85. Kimmel PL PT, Simmens SJ, Peterson RA, Weihs KL, Alleyne S, Cruz I,

Yanovski JA, Veis JH: Immunologic function and survival in hemodialysis

patients. Kidney Int 1998, 54:236-244.

86. Meier-Kriesche H, Ojo AO, Arndorfer JA, Magee JC, Cibrik DM, Leichtman

AB, Campbell DA, Kaplan B: Mycophenolate mofetil decreases the risk for

chronic renal allograft failure. Transplant Proc 2001, 33:1005-1006.

87. Hathaway D, Winsett R, Prendergast M, Subaiya I: The first report from the

patient outcomes registry for transplant effects on life (PORTEL): differences in

side-effects and quality of life by organ type, time since transplant and

immunosuppressive regimens. Clin Transplant 2003, 17:183-194.

88. Shidler NR, Peterson RA, Kimmel PL: Quality of life and psychosocial

relationships in patients with chronic renal insufficiency. Am J Kidney Dis 1998,

32:557-566.

89. Diefenthaeler EC, Wagner MB, Poli-de-Figueiredo CE, Zimmermann PR,

Saitovitch D: Is depression a risk factor for mortality in chronic hemodialysis

patients? Rev Bras Psiquiatr 2008, 30:99-103.

90. Hedayati SS, Bosworth HB, Briley LP, Sloane RJ, Pieper CF, Kimmel PL,

Szczech LA: Death or hospitalization of patients on chronic hemodialysis is

associated with a physician-based diagnosis of depression. Kidney Int 2008,

74:930-936.

93

91. Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Alleyne S, Cruz I, Veis JH:

Multiple measurements of depression predict mortality in a longitudinal study of

chronic hemodialysis outpatients. Kidney Int 2000, 57:2093-2098.

92. Phillips AL, Walker EL, Martin JE, First MR, Hanto DW, Whiting JF: Quality

of life as a predictor of morbidity, mortality, and resource utilization after solid-

organ transplant. Transplant Proc 2001, 33:1886.

93. Goldstein SL, Graham N, Burwinkle T, Warady B, Farrah R, Varni JW: Health-

related quality of life in pediatric patients with ESRD. Pediatr Nephrol 2006,

21:846-850.

94. Buyan N, Türkmen MA, Bilge I, Baskin E, Haberal M, Bilginer Y, Mir S, Emre

S, Akman S, Ozkaya O, et al: Quality of life in children with chronic kidney

disease (with child and parent assessments). Pediatr Nephrol 2010, 25:1487–

1496.

95. Grootenhuis MA, Stam H, Last BF, Groothoff JW: The impact of delayed

development on the quality of life of adults with end-stage renal disease since

childhood. Pediatr Nephrol 2006, 21:538-544.

96. Gortmaker SL, Walker DK, Weitzman M, Sobol AM: Chronic conditions,

socioeconomic risks, and behavioral problems in children and adolescents.

Pediatrics 1990, 85:267-276.

97. Aldridge MD: How do families adjust to having a child with chronic kidney

failure? A systematic review. Nephrol Nurs J 2008, 35:157-162.

98. Melzer SM, Leadbeater B, Reisman L, Jaffe LR, Lieberman KV: Characteristics

of social networks in adolescents with end-stage renal disease treated with renal

transplantation. J Adolesc Health Care 1989, 10:308-312.

99. Olausson B, Utbult Y, Hansson S, Krantz M, Brydolf M, Lindstrom B,

Holmgren D: Transplanted children's experiences of daily living: children's

94

narratives about their lives following transplantation. Pediatr Transplant 2006,

10:575-585.

100. Karrfelt HM, Lindblad FI, Crafoord J, Berg UB: Renal transplantation: long-

term adaptation and the children's own reflections. Pediatr Transplant 2003,

7:69-75.

101. Berney-Martinet S, Key F, Bell L, Lepine S, Clermont MJ, Fombonne E:

Psychological profile of adolescents with a kidney transplant. Pediatr

Transplant 2008, 13:701-710.

102. Falger J, Landolt MA, Latal B, Ruth EM, Neuhaus TJ, Laube GF: Outcome after

renal transplantation. Part II: quality of life and psychosocial adjustment. Pediatr

Nephrol 2008, 23:1347-1354.

103. Shemesh E, Annunziato RA, Shneider BL, Newcorn JH, Warshaw JK, Dugan

CA, Gelb BD, Kerkar N, Yehuda R, Emre S: Parents and clinicians

underestimate distress and depression in children who had a transplant. Pediatr

Transplant 2005, 9:673-679.

104. Lavigne JV, Faier-Routman J: Psychological adjustment to pediatric physical

disorders: a meta-analytic review. J Pediatr Psychol 1992, 17:133-157.

105. Bedell JR, Giordani B, Amour JL, Tavormina J, Boll T: Life stress and the

psychological and medical adjustment of chronically ill children. J Psychosom

Res 1977, 21:237-242.

106. Kellerman J, Zeltzer L, Ellenberg L, Dash J, Rigler D: Psychological effects of

illness in adolescence. I. Anxiety, self-esteem, and perception of control. J

Pediatr 1980, 97:126-131.

107. Amr M, Bakr A, El Gilany AH, Hammad A, El-Refaey A, El-Mougy A: Multi-

method assessment of behavior adjustment in children with chronic kidney

disease. Pediatr Nephrol 2009, 24:341-347.

95

108. Soliday E, Kool E, Lande MB: Psychosocial adjustment in children with kidney

disease. J Pediatr Psychol 2000, 25:93-103.

109. Bakr A, Amr M, Sarhan A, Hammad A, Ragab M, El-Refaey A, El-Mougy A:

Psychiatric disorders in children with chronic renal failure. Pediatr Nephrol

2007, 22:128-131.

110. Brownbridge G, Fielding DM: Psychosocial adjustment to end-stage renal

failure: comparing haemodialysis, continuous ambulatory peritoneal dialysis and

transplantation. Pediatr Nephrol 1991, 5:612-616.

111. Snethen JA, Broome ME, Kelber S, Warady BA: Coping strategies utilized by

adolescents with end stage renal disease. Nephrol Nurs J 2004, 31:41-49.

112. Brem AS, Brem FS, McGrath M, Spirito A: Psychosocial characteristics and

coping skills in children maintained on chronic dialysis. Pediatr Nephrol 1988,

2:460-465.

113. Alfrey AC, LeGendre GR, Kaehny WD: The dialysis encephalopathy syndrome.

Possible aluminum intoxication. N Engl J Med 1976, 294:184-188.

114. Polinsky MS, Kaiser BA, Stover JB, Frankenfield M, Baluarte HJ: Neurologic

development of children with severe chronic renal failure from infancy. Pediatr

Nephrol 1987, 1:157-165.

115. Rotundo A, Nevins TE, Lipton M, Lockman LA, Mauer SM, Michael AF:

Progressive encephalopathy in children with chronic renal insufficiency in

infancy. Kidney Int 1982, 21:486-491.

116. Brouhard BH DL, Lawry KW, McGowan KRB, Drotar D,, Davis I RS, Cohn

RA, Tejani A.: Cognitive functioning in children on dialysis and post-

transplantation. Pediatr Transplantation 2000, 4:261-267.

96

117. H N Bawden PA, J Carter, D Lirenman, G W MacDonald, M McAllister, M C

McDonnell, S Shea and J Crocker: Neuropsychological functioning in end-stage

renal disease. Arch Dis Child 2004, 89:644-647.

118. Peter J. Duquette B, Stephen R. Hooper, PHD, Crista E. Wetherington, PHD,

Phil F. Icard,MS,, and Debbie S. Gipson M: Brief Report: Intellectual and

Academic Functioning in Pediatric Chronic Kidney Disease. Journal of

Pediatric Psychology 2007, nil:1-7.

119. Valanne L, Qvist E, Jalanko H, Holmberg C, Pihko H: Neuroradiologic findings

in children with renal transplantation under 5 years of age. Pediatr Transplant

2004, 8:44-51.

120. Qvist E, Pihko H, Fagerudd P, Valanne L, Lamminranta S, Karikoski J, Sainio

K, Ronnholm K, Jalanko H, Holmberg C: Neurodevelopmental outcome in high-

risk patients after renal transplantation in early childhood. Pediatr Transplant

2002, 6:53-62.

121. Elzouki A, Carroll J, Butinar D, Moosa A: Improved neurological outcome in

children with chronic renal disease from infancy. Pediatr Nephrol 1994, 8:205-

210.

122. Hurkx W, Hulstijn-Dirkmaat I, Pasman J, Rotteveel J, Visco Y, Schroder C:

Evoked potentials in children with chronic renal failure, treated conservatively

or by continuous ambulatory peritoneal dialysis. Pediatr Nephrol 1995, 9:325-

328.

123. BNO-10 zsebkönyv. Animula Kiadó 2004.

124. Duquette PJ, Hooper SR, Wetherington CE, Icard PF, Gipson DS: Brief report:

intellectual and academic functioning in pediatric chronic kidney disease. J

Pediatr Psychol 2007, 32:1011-1017.

97

125. Madden SJ, Hastings RP, V'Ant Hoff W: Psychological adjustment in children

with end stage renal disease: the impact of maternal stress and coping. Child

Care Health Dev 2002, 28:323-330.

126. S.J. Madden SEL, M. Guerrero-Blanco, M. Bruce and R.S. Trompeter:

Cognitive and psychosocial outcome of infants dialysed in infancy. Child: Care,

Health & Development 2003, 29:55-61.

127. Falger J, Latal B, Landolt MA, Lehmann P, Neuhaus TJ, Laube GF: Outcome

after renal transplantation. Part I: intellectual and motor performance. Pediatr

Nephrol 2008, 23:1339-1345.

128. Mendley SR, Zelko FA: Improvement in specific aspects of neurocognitive

performance in children after renal transplantation. Kidney Int 1999, 56:318-323.

129. Gerson AC, Butler R, Moxey-Mims M, Wentz A, Shinnar S, Lande MB,

Mendley SR, Warady BA, Furth SL, Hooper SR: Neurocognitive outcomes in

children with chronic kidney disease: Current findings and contemporary

endeavors. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2006, 12:208-215.

130. Slickers J, Duquette P, Hooper S, Gipson D: Clinical predictors of

neurocognitive deficits in children with chronic kidney disease. Pediatr Nephrol

2007, 22:565-572.

131. Gipson DS, Hooper SR, Duquette PJ, Wetherington CE, Stellwagen KK, Jenkins

TL, Ferris ME: Memory and executive functions in pediatric chronic kidney

disease. Child Neuropsychol 2006, 12:391-405.

132. Fennell RS, Fennell EB, Carter RL, Mings EL, Klausner AB, JR. H: A

longitudinal study of the cognitive function of children with renal failure.


133. Eijsermans RM, Creemers DG, Helders PJ, Schroder CH: Motor performance,

exercise tolerance, and health-related quality of life in children on dialysis.


98

134. Bawden HN, Acott P, Carter J, Lirenman D, MacDonald GW, McAllister M,

McDonnell MC, Shea S, Crocker J: Neuropsychological functioning in end-

stage renal disease. Arch Dis Child 2004, 89:644-647.

135. Brouhard BH, Donaldson LA, Lawry KW, McGowan KR, Drotar D, Davis I,

Rose S, Cohn RA, Tejani A: Cognitive functioning in children on dialysis and

post-transplantation. Pediatr Transplant 2000, 4:261-267.

136. Byrd RS: A tanulási nehézségek kivizsgálása, kezelése és megelızése a

gyermekgyógyászati alapellátásban. Gyermekgyógyászati Továbbképzı Szemle

2006, 11:21-28.

137. Ehrich JH, Rizzoni G, Broyer M, Brunner FP, Brynger H, Fassbinder W,

Geerlings W, Selwood NH, Tufveson G, Wing AJ: Rehabilitation of young

adults during renal replacement therapy in Europe. 2. Schooling, employment,

and social situation. Nephrol Dial Transplant 1992, 7:579-586.

138. Fennell RS, 3rd, Rasbury WC, Fennell EB, Morris MK: Effects of kidney

transplantation on cognitive performance in a pediatric population. Pediatrics

1984, 74:273-278.

139. Crocker JF, Acott PD, Carter JE, Lirenman DS, MacDonald GW, McAllister M,

McDonnell MC, Shea S, Bawden HN: Neuropsychological outcome in children

with acquired or congenital renal disease. Pediatr Nephrol 2002, 17:908-912.

140. Groothoff JW, Grootenhuis M, Dommerholt A, Gruppen MP, Offringa M,

Heymans HS: Impaired cognition and schooling in adults with end stage renal

disease since childhood. Arch Dis Child 2002, 87:380-385.

141. Lawry KW, Brouhard BH, Cunningham RJ: Cognitive functioning and school

performance in children with renal failure. Pediatr Nephrol 1994, 8:326-329.

142. Madden S.J. LSE, Guerrero-Blanco M., Bruce M. and Trompeter R.S.:

Cognitive and psychosocial outcome of infants dialysed in infancy. Child: Care,

Health & Development 2003, 29:55-61.

99

143. Horn J, Noll, J: Human cognitive capabilities: Gf–Gc theory. In D P Flanagan, J

L Genshaft, P L Harrison (Eds) Contemporary intellectual assessment:

Theories, tests and issues, New York: Guilford 1997:53-91.

144. McGrew KS WR: Technical Manual. Woodcock-Johnson III. Ruivierside

Publishing, Itasca, Illinois, USA 2001.

145. Floyd RG SE, Rafael FA, Bergeron R, McGrew KS: The dependability of

general-factor loadings: The effects of factor-extraction methods, test battery

composition, test battery size, and their interactions. Intelligence 2009, 37:453-

465.

146. Carroll J: The three-stratum theory of cognitive abilities. In DP Flanagan, PL

Harrison (Eds): Contemporary intellectual assessment:Theories, tests and

issues New York: Guilford 1997:122-130.

147. McGrew K: CHC theory and the human cognitive abilities project: Standing on

the shoulders of the giants of psychometric intelligence research. Intelligence

2009, 37:1-10.

148. Kálmán Zs: Bánatkı (Sérült gyermek a családban). Bliss Alapítvány 2004.

149. MacDonald H: Chronic renal disease: the mother's experience. Pediatr Nurs

1995, 21:503-507, 574.

150. Crittenden MR, Waechter E, Mikklesen CA: Taking it day by day: when

children undergo hemodialysis and renal transplantation. Child Today 1977, 6:6-

9, 35.

151. Collier J, Pattison H, Watson A, Sheard C: Parental information needs in chronic

renal failure and diabetes mellitus. Eur J Pediatr 2001, 160:31-36.

152. Reichwald-Klugger E, Tieben-Heibert A, Korn R, Stein L, Weck K, Maiwald G,

Mehls O, Diekmann L, Muller-Wiefel DE, Jochmus I, et al.: Psychosocial

100

adaptation of children and their parents to hospital and home hemodialysis. Int J


153. Young GS, Mintzer LL, Seacord D, Castaneda M, Mesrkhani V, Stuber ML:

Symptoms of posttraumatic stress disorder in parents of transplant recipients:

incidence, severity, and related factors. Pediatrics 2003, 111:e725-731.

154. Watson AR: Stress and burden of care in families with children commencing

renal replacement therapy. Adv Perit Dial 1997, 13:300-304.

155. Fielding D, Brownbridge G: Factors related to psychosocial adjustment in

children with end-stage renal failure. Pediatr Nephrol 1999, 13:766-770.

156. Brownbridge G, Fielding DM: Psychosocial adjustment and adherence to

dialysis treatment regimes. Pediatr Nephrol 1994, 8:744-749.

157. Zelikovsky N, Schast AP, Palmer J, Meyers KE: Perceived barriers to adherence

among adolescent renal transplant candidates. Pediatr Transplant 2008, 12:300-

308.

158. Reynolds JM, Garralda ME, Jameson RA, Postlethwaite RJ: How parents and

families cope with chronic renal failure. Arch Dis Child 1988, 63:821-826.

159. Kálmán Zs, Könczei Gy: A Taigetosztól az esélyegyenlıségig. Osiris Kiadó,

Budapest 2002.

160. Batte S, Watson AR, Amess K: The effects of chronic renal failure on siblings.


161. Molnar MZ, Szentkiralyi A, Lindner A, Czira ME, Szabo A, Mucsi I, Novak M:

High prevalence of patients with a high risk for obstructive sleep apnoea

syndrome after kidney transplantation--association with declining renal function.

Nephrol Dial Transplant 2007, 22:2686-2692.

101

162. Novak M, Molnar MZ, Ambrus C, Kovacs AZ, Koczy A, Remport A, Szeifert

L, Szentkiralyi A, Shapiro CM, Kopp MS, Mucsi I: Chronic insomnia in kidney

transplant recipients. Am J Kidney Dis 2006, 47:655-665.

163. Hogg RJ, Furth S, Lemley KV, Portman R, Schwartz GJ, Coresh J, Balk E, Lau

J, Levin A, Kausz AT, et al: National Kidney Foundation's Kidney Disease

Outcomes Quality Initiative clinical practice guidelines for chronic kidney

disease in children and adolescents: evaluation, classification, and stratification.

Pediatrics 2003, 111:1416-1421.

164. Laupacis A MH, Keown P, Wong C.: A disease-specific questionnaire assessing

quality of life in patients on hemodialysis. Nephron 1992, 60:302-306.

165. Hays RD, Mapes DL, Coons SJ, WB. C: Development of the kidney disease

quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994, 3:329-338.

166. Hays R KJ, Mapes D, Coons S, Carter W: Kidney Disease Quality of Life Short

Form (KDQOL-SFTM), Version 1.3: A Manual for Use and Scoring. In. Santa

Monica, CA; 1997

167. Bonomi AE, Cella DF, Hahn EA, Bjordal K, Sperner-Unterweger B, Gangeri L,

Bergman B, Willems-Groot J, Hanquet P, Zittoun R: Multilingual translation of

the Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) quality of life

measurement system. Qual Life Res 1996, 5:309-320.

168. Radloff LS: The CES-D Scale: A Self-Report depression Scale for Research in

the General Population. Applied Psychological Measurement 1977, 1:385-401.

169. Mucsi I, Molnar MZ, Ambrus C, Szeifert L, Kovacs AZ, Zoller R, Barotfi S,

Remport A, Novak M: Restless legs syndrome, insomnia and quality of life in

patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial Transplant 2005, 20:571-577.

170. Molnar MZ, Szentkiralyi A, Lindner A, Czira ME, Szeifert L, Kovacs AZ,

Fornadi K, Szabo A, Rosivall L, Mucsi I, Novak M: Restless legs syndrome and

mortality in kidney transplant recipients. Am J Kidney Dis 2007, 50:813-820.

102

171. Molnar MZ, Czira M, Ambrus C, Szeifert L, Szentkiralyi A, Beko G, Rosivall

L, Remport A, Novak M, Mucsi I: Anemia is associated with mortality in

kidney-transplanted patients--a prospective cohort study. Am J Transplant 2007,

7:818-824.

172. Seikaly MG HP, Emmett L, Fine RN, Tejani A Chronic renal insufficiency in

children: the 2001 Annual Report of the NAPRTCS. Pediatr Nephrol 2003:796–

804.

173. Radloff L: The CES-D scale: a self-report depression scale for research in the

general population. Applied Psychol Measurement 1977, 1:385-401.

174. Mucsi I, Kovacs AZ, Molnar MZ, Novak M: Co-morbidity and quality of life in

chronic kidney disease patients. J Nephrol 2008, 21 Suppl 13:S84-91.

175. Soldatos CR, Dikeos DG, Paparrigopoulos TJ: Athens Insomnia Scale:

validation of an instrument based on ICD-10 criteria. J Psychosom Res 2000,

48:555-560.

176. Soldatos CR, Dikeos DG, Paparrigopoulos TJ: The diagnostic validity of the

Athens Insomnia Scale. J Psychosom Res 2003, 55:263-267.

177. Netzer NC, Stoohs RA, Netzer CM, Clark K, Strohl KP: Using the Berlin

Questionnaire to identify patients at risk for the sleep apnea syndrome. Ann

Intern Med 1999, 131:485-491.

178. Allen RP, Earlery C.: Validation of a diagnostic questionnaire for the restless

legs syndrome (RLS) (abstract). Neurology 2001, 56.

179. Allen RP, Earlery C: Validation of a diagnostic questionnaire for the restless

legs syndrome (RLS). Neurology 2001, 56 (Suppl 3):4A.

180. Novak M, Mucsi I, Shapiro CM, Rethelyi J, Kopp MS: Increased utilization of

health services by insomniacs--an epidemiological perspective. J Psychosom Res

2004, 56:527-536.

103

181. Schwartz GJ, Furth SL: Glomerular filtration rate measurement and estimation

in chronic kidney disease. Pediatr Nephrol 2007, 22:1839-1848.

182. Rózsa S: A gyermek- és serdülıkori depresszió kérdıíves mérésének lehetısége

a klinikai és normatív mintán szerzett tapasztalatok alapján. Pszichológia 1999,

4:459-482.

183. Beck AT WC, Mendelsohn M, Mock J, Erbaugh J: An inventory for measuring

depression I. Archives of General Psychiatry 1961, 4:561-571.

184. Beck AT RA, Shaw BF, Emery G A depresszió kognitív terápiája. Animula

Kiadó, Budapest 1979.

185. Ágoston G SI: Diagnosztikus kérdıívek és tünetbecslı skálák. In: Füredi J,

Németh A, Tariska P (szerk): A pszichiátria magyar kézikönyve, Medicina

Kiadó, Budapest 2001.

186. Achenbach TM, Ruffle TM: The Child Behavior Checklist and related forms for

assessing behavioral/emotional problems and competencies. Pediatr Rev 2000,

21:265-271.

187. Rózsa S: A gyermekviselkedési kérdıív diagnosztikai megbízhatósága és a több

információforráson alapuló jellemzések sajátosságai. Psychiatria Hungarica

1999, 14:375-392.

188. Katona N, Janocha M: Az intelligenciavizsgálatok új generációja: a Woodcock-

Johnson intelligencia-teszt ismertetése. Nevelési tanácsadók IV országos

Szakmai Találkozója, Absztrakt kötet 2004, Budapest, 2004. január 22.:24.

189. Mesterházi Z: A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése. BGGYTF,

Budapest 1998.

190. Fletcher JM, Denton, C., & Francis, D. J.: Validity of alternative approaches for

the identification of learning disabilities: Operationalizing unexpected

underachievement. Journal of Learning Disabilities 2005, 38:545-552.

104

191. Association AP: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-

IV-TR. 1994.

192. Szeifert L, Molnar MZ, Ambrus C, Koczy AB, Kovacs AZ, Vamos EP, Keszei

A, Mucsi I, Novak M: Symptoms of depression in kidney transplant recipients: a

cross-sectional study. Am J Kidney Dis 2010, 55:132-140.

193. Melnyk BM FN, Moldenhouer Z, Small L.: Coping in parents of children who

are chronically ill: strategies for assessment and intervention. Pediatr Nurs 2001,

27:548-558.

194. Murray JA HM: The benevolent overreaction: nursing assessment and

intervention in families coping with seizure disorder. J Neurosci Nurs 1996,

28:252-258.

195. Szeifert L, Molnar MZ, Ambrus C, Koczy AB, Kovacs AZ, Vamos EP, Keszei

A, Mucsi I, Novak M: Symptoms of depression in kidney transplant recipients: a

cross-sectional study. Am J Kidney Dis, 55:132-140.

196. Novak M, Molnar MZ, Szeifert L, Kovacs AZ, Vamos EP, Zoller R, Keszei A,

Mucsi I: Depressive symptoms and mortality in patients after kidney

transplantation: a prospective prevalent cohort study. Psychosom Med 2010,

72:527-534.

197. Noohi S, Khaghani-Zadeh M, Javadipour M, Assari S, Najafi M, Ebrahiminia

M, Pourfarziani V: Anxiety and depression are correlated with higher morbidity

after kidney transplantation. Transplant Proc 2007, 39:1074-1078.

198. Cruz LN, Fleck MP, Polanczyk CA: Depression as a determinant of quality of

life in patients with chronic disease: data from Brazil. Soc Psychiatry Psychiatr

Epidemiol 2010, 45:953-961.

199. Tentori F, Mapes DL: Health-related quality of life and depression among

participants in the DOPPS: predictors and associations with clinical outcomes.

Semin Dial 2010, 23:14-16.

105

200. Mapes DL, Bragg-Gresham JL, Bommer J, Fukuhara S, McKevitt P, Wikstrom

B, Lopes AA: Health-related quality of life in the Dialysis Outcomes and

Practice Patterns Study (DOPPS). Am J Kidney Dis 2004, 44:54-60.

201. Ayas NT, White DP, Manson JE, Stampfer MJ, Speizer FE, Malhotra A, Hu FB:

A prospective study of sleep duration and coronary heart disease in women.

Arch Intern Med 2003, 163:205-209.

202. Lofaso F, Coste A, Gilain L, Harf A, Guilleminault C, Goldenberg F: Sleep

fragmentation as a risk factor for hypertension in middle-aged nonapneic

snorers. Chest 1996, 109:896-900.

203. Lofaso F, Goldenberg F, d'Ortho MP, Coste A, Harf A: Arterial blood pressure

response to transient arousals from NREM sleep in nonapneic snorers with sleep

fragmentation. Chest 1998, 113:985-991.

204. Rosansky SJ, Menachery SJ, Whittman D, Rosenberg JC: The relationship

between sleep deprivation and the nocturnal decline of blood pressure. Am J

Hypertens 1996, 9:1136-1138.

205. Rostand SG, Kirk KA, Rutsky EA: Relationship of coronary risk factors to

hemodialysis-associated ischemic heart disease. Kidney Int 1982, 22:304-308.

206. Foley RN, Parfrey PS, Harnett JD, Kent GM, Martin CJ, Murray DC, Barre PE:

Clinical and echocardiographic disease in patients starting end-stage renal

disease therapy. Kidney Int 1995, 47:186-192.

207. Rigatto C, Foley R, Jeffery J, Negrijn C, Tribula C, Parfrey P:

Electrocardiographic left ventricular hypertrophy in renal transplant recipients:

prognostic value and impact of blood pressure and anemia. J Am Soc Nephrol

2003, 14:462-468.

208. Meier-Ewert HK, Ridker PM, Rifai N, Regan MM, Price NJ, Dinges DF,

Mullington JM: Effect of sleep loss on C-reactive protein, an inflammatory

marker of cardiovascular risk. J Am Coll Cardiol 2004, 43:678-683.

106

209. Krueger JM, Karnovsky ML: Sleep and the immune response. Ann N Y Acad Sci

1987, 496:510-516.

210. Moldofsky H, Lue FA, Davidson JR, Gorczynski R: Effects of sleep deprivation

on human immune functions. Faseb J 1989, 3:1972-1977.

211. DiMatteo MR, Lepper HS, Croghan TW: Depression is a risk factor for

noncompliance with medical treatment: meta-analysis of the effects of anxiety

and depression on patient adherence. Arch Intern Med 2000, 160:2101-2107.

212. Joseph JT, Baines LS, Morris MC, Jindal RM: Quality of life after kidney and

pancreas transplantation: a review. Am J Kidney Dis 2003, 42:431-445.

213. Denhaerynck K, Dobbels F, Cleemput I, Desmyttere A, Schafer-Keller P,

Schaub S, De Geest S: Prevalence, consequences, and determinants of

nonadherence in adult renal transplant patients: a literature review. Transpl Int

2005, 18:1121-1133.

214. Friend R, Hatchett L, Wadhwa NK, Suh H: Serum albumin and depression in

end-stage renal disease. Adv Perit Dial 1997, 13:155-157.

215. Molnar MZ CM, Rudas A, Ujszaszi A, Lindner A, Fornadi K et al. :

Association of the Malnutrition-Inflammation Score with Clinical Outcomes in

Kidney Transplant Recipients. Am J Kidney Dis 2011, In press.

216. Klapheke MM: Transplantation psychoneuroimmunology: building hypotheses.

Med Hypotheses 2000, 54:969-978.

217. Kalender B, Corapcioglu Ozdemir A, Koroglu G: Association of Depression

with Markers of Nutrition and Inflammation in Chronic Kidney Disease and

End-Stage Renal Disease. Nephron Clin Pract 2005, 102:c115-c121.

218. Empana JP, Sykes DH, Luc G, Juhan-Vague I, Arveiler D, Ferrieres J, Amouyel

P, Bingham A, Montaye M, Ruidavets JB, et al: Contributions of depressive

mood and circulating inflammatory markers to coronary heart disease in healthy

107

European men: the Prospective Epidemiological Study of Myocardial Infarction

(PRIME). Circulation 2005, 111:2299-2305.

219. Musselman DL, Miller AH, Porter MR, Manatunga A, Gao F, Penna S, Pearce

BD, Landry J, Glover S, McDaniel JS, Nemeroff CB: Higher than normal

plasma interleukin-6 concentrations in cancer patients with depression:

preliminary findings. Am J Psychiatry 2001, 158:1252-1257.

220. Pace TW, Mletzko TC, Alagbe O, Musselman DL, Nemeroff CB, Miller AH,

Heim CM: Increased stress-induced inflammatory responses in male patients

with major depression and increased early life stress. Am J Psychiatry 2006,

163:1630-1633.

221. Miller BD, Wood BL: Childhood asthma in interaction with family, school, and

peer systems: a developmental model for primary care. J Asthma 1991, 28:405-

414.

222. Adler UC, Marques AH, Calil HM: Inflammatory aspects of depression.

Inflamm Allergy Drug Targets 2008, 7:19-23.

223. Delucchi A, Gutierrez H, Arrellano P, Slater C, Meneses M, Lopez I: Factors

that influence nonadherence in immunosuppressant treatment in pediatric

transplant recipients: a proposal for an educational strategy. Transplant Proc

2008, 40:3241-3243.

224. Jylha M, Paavilainen P, Lehtimaki T, Goebeler S, Karhunen PJ, Hervonen A,

Hurme M: Interleukin-1 receptor antagonist, interleukin-6, and C-reactive

protein as predictors of mortality in nonagenarians: the vitality 90+ study. J

Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007, 62:1016-1021.

225. Allen RP, Picchietti D, Hening WA, Trenkwalder C, Walters AS, Montplaisir J:

Restless legs syndrome: diagnostic criteria, special considerations, and

epidemiology. A report from the restless legs syndrome diagnosis and

108

epidemiology workshop at the National Institutes of Health. Sleep Med 2003,

4:101-119.

226. Dew MA, Switzer GE, Goycoolea JM, Allen AS, DiMartini A, Kormos RL,

Griffith BP: Does transplantation produce quality of life benefits? A quantitative

analysis of the literature. Transplantation 1997, 64:1261-1273.

227. Overbeck I, Bartels M, Decker O, Harms J, Hauss J, Fangmann J: Changes in

quality of life after renal transplantation. Transplant Proc 2005, 37:1618-1621.

228. Muehrer RJ, Becker BN: Life after transplantation: new transitions in quality of

life and psychological distress. Semin Dial 2005, 18:124-131.

229. Franke GH, Reimer J, Kohnle M, Luetkes P, Maehner N, Heemann U: Quality

of life in end-stage renal disease patients after successful kidney transplantation:

development of the ESRD symptom checklist - transplantation module. Nephron

1999, 83:31-39.

230. Franke GH, Reimer J, Philipp T, Heemann U: Aspects of quality of life through

end-stage renal disease. Qual Life Res 2003, 12:103-115.

231. Zeltzer L, Kellerman J, Ellenberg L, Dash J, Rigler D: Psychologic effects of

illness in adolescence. II. Impact of illness in adolescents--crucial issues and

coping styles. J Pediatr 1980, 97:132-138.

232. Bennett DS: Depression among children with chronic medical problems: a meta-

analysis. J Pediatr Psychol 1994, 19:149-169.

233. Hajnal Á SÉ, Szántó Zs, Csoboth Cs: A szülô depresszív hangulatának és a

gyermek magatartás-problémáinak összefüggése. LAM 2004, 14:878-886.

109

10. SAJÁT PUBLIKÁCIÓK JEGYZÉKE

Az értekezés témájához kapcsolódó saját közlemények

Nemzetközi folyóiratban megjelent eredeti közlemények:

1. Vargáné Molnár M, Molnár MZ, Szeifert L, Kovács AZ, Kelemen A, Becze A,

László G, Szentkirályi A, Czira ME, Mucsi I, Novák M: Health related quality of life

and clinical outcomes in kidney transplanted recipients. Am J Kidney Dis. 2011;

közlésre elfogadva, on-line megjelenés

IF: 5.242

DOI szám: 10.1053/j.ajkd.2011.03.028

2. Kovács AZ, Molnár MZ, Szeifert L, Ambrus C, Vargáné Molnár M , Szentkirályi A,

Mucsi I, Novák M: Sleep disorders, depressive symptoms and health related quality of

life – a cross-sectional comparison between kidney transplant recipients and waitlisted

patients on maintenance dialysis. Nephrol Dial Transplant. 2010; 26 (3): 1058-1065.

IF: 3.564

DOI szám: 10.1093/ndt/gfq476

Nemzetközi folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:

1. Vargáné Molnár M , Reusz Gy, Sallay P, Pászthy B, Novák M: The link between

ESRD and learning disabilities

14th Congress of International Pediatric Nephrology Association 31 Aug-04 Sep 2007,

Budapest, Hungary

In: Int J Pediatr Nephrol, Volume 22 – Number 9 – September 2007, p. 1541.

110

Könyvfejezetek:

1. Vargáné Molnár M , Sinkó E, Tóth A: Az egészségkárosodás és a krónikus

betegségek kapcsolata a tanulási korlátok különbözı formáival

In: Szabó A (szerk.): Tanulmányok a tanulásban akadályozottak pedagógiája és

határtudományai körébıl Educatio Társadalmi Szolgáltató Közhasznú Társaság,

Budapest, 2008, p.261-288.

Magyar folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:

1. Vargáné Molnár M , Tóth A, Reusz Gy, Szabó A, Sallay P, Pászthy B, Molnár MZ,

Adorjáni G, Kelemen A, Mucsi I, Novák M: Vesetranszplantált (Tx) gyermekek

kognitív funkcióinak mérése a Woodcock-Johnson kognitív képességmérı teszttel

Magyar Nephrologiai Társaság XXV. Nagygyőlése, 2008. szeptember 25-27., Szeged

In: Hypertonia és Nephrologia 2008; 12 (S5): 181-264., p. 250.

2. Vargáné Molnár M , Tóth A, Adorjáni G, Kelemen A, Reusz Gy, Szabó A, Sallay P,

Pászthy B, Molnár MZ, Mucsi I, Novák M: Vesetranszplantált gyermekek kognitív

funkciói

Tudat-Valóság-Identitás, Magyar Pszichiátriai Társaság XV. Vándorgyőlése, 2009.

január 28-31., Debrecen

In: Psychiatr Hung, 2009/Supplementum, p. 161.

3. Kelemen A, Vargáné Molnár M , Dóró A, Feszt T, Reusz Gy, Szabó A, Pászthy B,

Molnár MZ, Mucsi I, Novák M: Viselkedészavarok és depresszió vesetranszplantált

gyerekek körében

In: Psychiatr Hung, 2009, S. 94.

111

Az értekezés témájához nem kapcsolódó saját közlemények

Nemzetközi folyóiratban megjelent absztrakt közlemények:

1. Kullmann L, Paulik E, Tróznai T, Vargáné Molnár M : Specific Quality of Life

Assessment Instrument for People with Disabilities: The WHOQOL-DIS Module.

10th Congress of the European Federation for Research in Rehabilitation 09 Sep – 12

Sep 2009, Riga, Latvia

In: Int J Rehabil Res, Volume 32 – Supplement 1, p. 526.

Eredeti magyar közlemények:

1. Kullmann L, Tróznai T, Paulik E, Vargáné Molnár M : Fogyatékossággal élı

emberek életminıség vizsgálatának fejlesztése

In: Gyógypedagógiai Szemle, 2008; 36(1) p. 2-13.

2. Vargáné Molnár M , Paulik E, Tróznai T, Kullmann L: A DIS-QOL életminıség

vizsgáló eljárás adaptálásának hazai eredményei értelmi fogyatékos személyek körében

In: Gyógypedagógiai Szemle, 2011; 39(2) p. 142-152.

112

11. KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS

A krónikus vesebeteg emberek problémáihoz, megsegítéséhez kapcsolódó

érdeklıdésem éppen tíz évvel ezelıtt kezdıdött. Így nem áll módomban személy szerint

mindenkinek köszönetet mondani, de sok segítı szakembernek, beteg-(gyermek)nek és

családjának tartozom köszönettel.

Elsısorban azonban Dr. Novák Mártának és Dr. Mucsi Istvánnak köszönöm

mindazt a segítséget, elfogadást, hihetetlen emberséget, amivel a munkámat támogatták.

Köszönöm a Pszichonefrológiai Munkacsoport minden tagjának, hogy elısegítették

fejlıdésemet. Köszönettel tartozom a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi

Intézet vezetıjének, Dr. Túry Ferencnek is, a doktori munkám mellett zajló terápiás

fejlıdésem, rendszerszemlélető gondolkodásom elısegítéséért, mely nyomot hagyott e

disszertáción is, illetve Kopp Mária Professzorasszonynak, támogatásáért.

Köszönet illeti az Eötvös Loránd Tudományegyetem dékánját, Szabó Ákosné

dr.-t és munkatársaimat, barátaimat is, valamint tanáromat, Zászkaliczky Pétert, aki

elindított a kutatói lét felé vezetı úton.

Bár utolsó helyen kerül említésre, mégis a legnagyobb szakmai és emberi

támogatást gyermekkoromtól kezdve testvéremtıl, Dr. Molnár Miklós Zsolttól kaptam,

így neki kiemelten köszönöm a tudományos munkám folyamatos segítését.

Édesanyámnak, nagymamámnak és minden nehézség mellett kitartó támogatómnak,

férjemnek is szeretném megköszönni e munkához nyújtott türelmüket, segítségüket. A

családom egésze kellett azonban ahhoz, hogy eljussak ideáig, így nekik is hálás vagyok.

Egy speciális, a fentiekhez nem mérhetı lendületet, támogatást, érzelmi motivációt két

fantasztikus gyermekemnek, Bálintnak és Kristófnak köszönhetem.

113

MELLÉKLETEK

A KDQOL kérd ıív

Ez a kérdıív azt méri fel, hogy Ön hogyan vélekedik az egészségérıl. Az így kapott információ segíteni fog nyomon követni, hogy Ön hogy érzi magát és milyen mértékben képes elvégezni általános tevékenységeit.

Az Ön egészsége

K/1. Hogyan jellemezné egészségét: [-elje be az Önnek legjobban megfelelı

válasz alatt a négyzetet!]

Kitőnı Nagyon jó Jó Tőrhetı Rossz ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

1 2 3 4 5 K/2. Az 1 évvel ezelıttihez képest milyennek tartja egészségi állapotát most?

Most sokkal jobb, mint egy évvel

ezelıtt

Most valamivel jobb, mint egy évvel

ezelıtt

Nagyjából olyan, mint egy évvel

ezelıtt

Most valamivel rosszabb, mint egy

évvel ezelıtt

Most sokkal rosszabb, mint egy

évvel ezelıtt ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

1 2 3 4 5

114

K/3. A következı felsorolás olyan fizikai tevékenységeket tartalmaz, amelyek egy átlagos napon elıfordulhatnak. Korlátozza-e egészségi állapota ezek elvégzésében most? Ha igen, mennyire?

[ -elje be az Önnek legjobban megfelelı válasz alatt a négyzetet!]

Igen, nagyon korlátoz

Igen, kicsit korlátoz

Nem, egyáltalán

nem korlátoz

a Megerıltetı fizikai tevékenység, pl.: futás, nehéz tárgyak emelése, megterhelı sportok................................

▼ ▼ ▼

........ 1........... 2 ........... 3

b Közepesen megterhelı tevékenység, pl.: porszívózás, kertészkedés, kirándulás ................................

........ 1........... 2 ........... 3

c Bevásárló szatyor felemelése vagy cipelése........................................ 1........... 2 ........... 3

d Több emeletnyi lépcsın felmenni........................................ 1........... 2 ........... 3

e Az elsı emeletre gyalog felmenni........................................ 1........... 2 ........... 3

f Elırehajlás, lehajolás vagy letérdelés........................................ 1........... 2 ........... 3

g 1 kilométernél hosszabb séta........................................ 1........... 2 ........... 3

h Több száz méter séta ........................................................................ 1........... 2 ........... 3

i Száz méter séta........................................................................ 1........... 2 ........... 3

j Önálló fürdés vagy öltözködés........................................ 1........... 2 ........... 3

115

K/4. Az elmúlt 4 hétben testi egészsége miatt elıfordultak-e az alábbiak munkája vagy más, rendszeres tevékenysége során?

Igen Nem

▼ ▼ a Csökkentenie kellett a munkával vagy más

elfoglaltsággal töltött idıt ........................................................... ........ 1............. 2

b Kevesebbet végzett, mint amennyit szeretett volna............................... 1............. 2

c Bizonyos típusú munkát vagy tevékenységet nem tudott elvégezni ........................................................................ 1............. 2

d Csak nehézségek árán tudta elvégezni munkáját vagy más tevékenységeit (például az külön erıfeszítésébe került) .............................................................................................

........ 1............. 2

K/5. Az elmúlt 4 hétben lelki gondok (például lehangoltság vagy idegeskedés)

miatt elıfordultak-e az alábbiak munkája vagy más, rendszeres tevékenysége során?

Igen Nem

▼ ▼ a Csökkentenie kellett a munkával vagy más

elfoglaltsággal töltött idıt ................................................................ ......... 1 ............ 2

b Kevesebbet végzett, mint amennyit szeretett volna..................................... 1 ............ 2

c Nem olyan gondosan végezte munkáját vagy más tevékenységeit, ahogyan szokta ..........................................................

......... 1 ............ 2

116

K/6. Az elmúlt 4 hétben mennyire zavarta testi egészsége vagy lelki gondjai szokásos kapcsolatát családjával, barátaival, szomszédaival vagy másokkal?

Egyáltalán nem Alig Közepesen

Meglehe-tısen Nagyon is

▼ ▼ ▼ ▼ ▼

1 2 3 4 5 K/7. Milyen erıs testi fájdalmai voltak az elmúlt 4 hétben?

Nem voltak

Nagyon enyhe

Enyhe

Közepes

Erıs

Nagyon erıs

▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

1 2 3 4 5 6 K/8. Az elmúlt 4 hétben a fájdalom mennyire zavarta megszokott munkájában

(beleértve a munkahelyi és a házimunkát)?

Semennyire

Egy kicsit

Közepesen Meglehe-

tısen

Nagyon ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

1 2 3 4 5

117

K/9. A következı kérdések arról érdeklıdnek, hogy az elmúlt 4 hétben hogyan érezte magát és hogyan alakultak dolgai. Minden kérdésnél kérjük, azt az egy választ jelölje meg, amely a legközelebb áll Önhöz.

Az elmúlt 4 hétben…

Mind-végig

Az idı legna-gyobb

részében

Megle-hetısen sokat

Az idı kis részében

Az idı nagyon

kis részében

Egyál-talán nem

▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ a Tele volt

életkedvvel?................................ ..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

b Nagyon ideges volt?................................

..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

c Annyira "maga alatt volt", hogy semmi sem tudta felvidítani?................................

..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

d Nyugodtnak és békésnek érezte magát?................................

..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

e Tele volt energiával?..................................... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

f Szomorúnak és kedvetlennek érezete magát?................................

..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

g Kimerült volt?..................................... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

h Boldog embernek érezte magát?................................

..... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

i Fáradt volt?..................................... 1 ......... 2 ........ 3.......... 4........ 5 ......... 6

118

K/10. Az elmúlt 4 hétben befolyásolta-e testi vagy lelki állapota személyes kapcsolatait (például barátok, rokonok meglátogatása, stb.)

Mindvégig

Az idı legnagyobb

részében Az idı kis részében

Az idı nagyon kis részében

Egyáltalán nem

▼ ▼ ▼ ▼ ▼

1 2 3 4 5 K/11. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?

Teljesen igaz

Többnyire igaz

Nem tudom Inkább nem igaz

Egyáltalán nem igaz

a Könnyebben betegszem meg, mint mások................................

▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ........ 1............. 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5

B Olyan egészséges vagyok, mint bárki más................................

........ 1 ............ 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5

c Romlik az egészségem........................................ 1 ............ 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5

d........................................ 1 ............ 2 ............ 3 ............ 4 ............ 5

119

Az Ön vesebetegsége

K/12. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?

Teljesen igaz

Többnyire igaz

Nem tudom Inkább nem igaz


a A vesebetegségem túlságosan beleavatkozik az életembe................................

▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5

b A vesebetegségemmel való foglalkozás túl sok idımet veszi igénybe................................

........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5

c A vesebetegségemmel való törıdés tehetetlenségi érzést kelt bennem................................

........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5

d Úgy érzem, terhére vagyok a családomnak................................

........ 1 .............. 2............. 3............. 4............. 5

120

K/13. Ezek a kérdések arra vonatkoznak, hogyan érezte magát és hogyan alakultak dolgai az elmúlt 4 hétben. Kérjük, mindegyik kérdésre jelölje be a választ, amely a legközelebb áll ahhoz, ahogyan Ön érzett!

Az elmúlt 4 hétben milyen gyakran...

Egyszer sem

Nagyon ritkán

Ritkán

Elég gyakran

Majdnem mindig

Mindig

▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ a Szigetelte el

magát a környezetében lévı emberektıl?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6

b Reagált lassan arra, amit mondtak vagy tettek?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6

c Viselkedett ingerlékenyen a környezetében levıkkel szemben?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6

d Esett nehezére a koncentrálás vagy a gondolkodás?................................

........ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6

e Jött ki jól másokkal?........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6

f Vált zavarttá? ("veszítette el a fonalat"?)........................................ 1 ......... 2 ......... 3 ....... 4 ......... 5 ......... 6

121

K/14. Az elmúlt 4 hétben milyen mértékben zavarták Önt az alábbiak?

Egyáltalán nem zavart

Egy kicsit zavart

Mérsékelten zavart

Nagyon zavart

Rendkívüli mértékben

zavart ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

a......................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

b Mellkasi fájdalom...............................

......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

c Görcsök......................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

d................................

......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

e Száraz bır...................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

f Légszomj....................................... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

g Ájulás vagy szédülés................................

......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

h................................

......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

i Fáradtság vagy kimerültség...........................

......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

j Zsibbadás a kézben vagy a lábban................................

......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

k Hányinger vagy gyomorrontás................................

......... 1 ............... 2................ 3............... 4............... 5

122

A vesebetegség hatása az Ön mindennapi életére

K/15. Egyes emberek mindennapi életvitelét zavarják a vesebetegség hatásai,

másokét azonban nem. Mennyiben zavarja Önt a vesebetegség a felsorolt területeken?

Egyáltalán nem zavar

Egy kicsit zavar

Mérsékelten zavar Nagyon zavar

Rendkívüli mértékben

zavar ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

a Folyadék-korlátozás?...........................

........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

b Étrendi korlátozás?...................................... 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

c A ház körüli munkák elvégzésére való képessége?...............................

........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

d Utazásra való képessége?...............................

........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

e Orvosoktól és más egészségügyi személyzettıl való függés?............................

........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

f A vesebetegség okozta stressz vagy aggódás?................................

........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

g Nemi élete?..................................... 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

h Külsı megjelenése?...........................

........ 1 ............... 2 .............. 3 ............... 4 ............. 5

123

A nemi aktivitására vonatkozó, személyes jellegő két kérdés következik. Az Ön válaszai nagyon fontosak, hogy megértsük, miként befolyásolja a vesebetegség az emberek életét. K/16/a. Volt valamilyen szexuális élménye az elmúlt 4 hét során? (karikázzon be egy számot!) Nem…………………….1 Kérjük, folytassa a K/17.

kérdéssel a következı oldalon!

Igen…………………….2

K/16/b. Milyen mértékben jelentettek gondot az alábbiak az elmúlt 4 hétben?

Nem jelentett gondot

Csekély gondot jelentett

Jelentett gondot

Nagy gondot jelentett

Komoly gondot jelentett

▼ ▼ ▼ ▼ ▼

a A nemi élet élvezése................................

........ 1 .............. 2............. 3.............. 4 .............. 5

b A szexuális felizgulás................................

........ 1 .............. 2............. 3.............. 4 .............. 5

124

K/17. Az alábbi kérdésre jelölje be a “nagyon rosszul” választ jelentı 0 –tól a “nagyon jól” választ jelentı 10-ig terjedı skálán, hogyan tud éjszaka aludni!

Ha az alvását a “nagyon rosszul” és a “nagyon jól” között min ısíti, akkor

jelölje be az 5-ös szám alatti négyzetet. Ha az 5-ös szintnél kissé jobban tud aludni, akkor jelölje be a 6-os szám alatti négyzetet, ha azt gondolja, hogy az 5-ösnél kissé rosszabbul tud aludni, akkor jelölje be a 4-es szám alatti négyzetet, stb.

A 0-tól 10-ig terjedı skálán jelölje be, hogy általában hogy tud aludni. [Egy négyzetet -eljen be!]

Nagyon rosszul Nagyon jól 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

K/18. Az elmúlt 4 hétben milyen gyakran fordult elı, hogy...

Egyszer

sem Nagyon ritkán

Ritkán

Elég gyakran

Majdnem mindig

Mindig

a Felébredt éjszaka és nehezen tudott visszaaludni?................................

▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ...... 1.......... 2.......... 3.......... 4........ 5 ........ 6

b Kialudta magát?...................................... 1.......... 2.......... 3.......... 4........ 5 ........ 6

c Nehezére esett napközben ébren maradni?................................

...... 1.......... 2.......... 3.......... 4........ 5 ........ 6

125

K/19. Ami a családját és a barátait illeti, mennyire elégedett....

Nagyon elégedetlen

Kicsit elégedetlen

Kicsit elégedett Nagyon elégedett

a Azzal az idımennyiséggel, amit a családjával és a barátaival tud tölteni?................................

▼ ▼ ▼ ▼ ......... 1 .................. 2................... 3................ 4

b Azzal a támogatással amit a családjától és a barátaitól kap?................................

......... 1 .................. 2................... 3................ 4

126

K/20. Az elmúlt 4 hétben dolgozott-e fizetett állásban?

Igen Nem ▼ ▼

1 2 K/21. Visszatartja-e az egészségi állapota attól, hogy fizetett állásban dolgozzon?

Igen Nem

▼ ▼

1 2

K/22. Összességében hogyan értékelné az egészségi állapotát?

A lehetı legrosszabb

(annyira rossz vagy még

rosszabb, mintha meghalnék)

A legrosszabb és a legjobb

között

A lehetı legjobb 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

127

A gondozással való elégedettség

K/23. Gondoljon a transzplantációs gondozás során kapott ellátásra. Milyennek

minısítené elégedettségi szempontból a személyzet kedvességét és az Ön iránt tanúsított figyelmét?

Nagyon rossz

Rossz Kielégítı Jó Nagyon jó Kiváló A legjobb

▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼ ▼

1 2 3 4 5 6 7 K/24. Mennyire igazak a következı állítások az Ön esetében?

Teljesen igaz

Többnyire igaz

Nem Tudom

Inkább nem igaz


a A transzplantációs gondozást végzı személyzet bátorít arra, hogy minél önállóbb legyek..................

▼ ▼ ▼ ▼ ........... 1.............. 2 .............. 3............. 4................

b A transzplantációs gondozást végzı személyzet segítséget nyújt a vesebetegség elviselésében......................

........... 1.............. 2 .............. 3............. 4................

128

CES-D kérdıív

Kérjük, jelölje meg minden egyes kérdés mellett azt az egy választ, amely legjobban

leírja, hogy hány alkalommal érezhette magát így, vagy mi jellemezte viselkedését

AZ ELMÚLT HÉTEN.

0 - Ritkán vagy soha (1 napnál rövidebb ideig), 1 - Néha vagy kis ideig (1-2 napig), 2 -

Gyakrabban vagy közepes ideig (3-4 napig), 3 - Legtöbbször vagy állandóan (5-7 napig)

1. Olyan dolgok is zavartak, melyek általában nem

zavarnak

0 1 2 3

2. Nem volt kedvem enni, rossz volt az étvágyam 0 1 2 3

3. Úgy érezem, hogy még a családom vagy a barátaim sem

tudnak segíteni a rosszkedvemen

0 1 2 3

4. Úgy éreztem, éppen olyan értékes vagyok, mint bárki

más

0 1 2 3

5. Nehezen tudtam arra figyelni, amit csináltam 0 1 2 3

6. Depressziósnak, lehangoltnak éreztem magam 0 1 2 3

7. Úgy éreztem, bármit teszek, erıfeszítésembe kerül 0 1 2 3

8. Reményekkel telve gondoltam a jövıre 0 1 2 3

9. Úgy éreztem, kudarc az életem 0 1 2 3

10. Féltem 0 1 2 3

11. Nyugtalanul aludtam 0 1 2 3

12. Boldog voltam 0 1 2 3

13. Kevesebbet beszéltem, mint szoktam 0 1 2 3

14. Magányosnak éreztem magam 0 1 2 3

15. Az emberek barátságtalanok voltak 0 1 2 3

16. Élveztem az életet 0 1 2 3

17. Sírógörcseim voltak, könnyen elsírtam magam 0 1 2 3

18. Szomorúnak éreztem magam 0 1 2 3

19. Úgy éreztem, az emberek nem szeretnek engem 0 1 2 3

20. Képtelen voltam bármibe is belekezdeni 0 1 2 3

129

GYERMEK DEPRESSZIÓ KÉRDİÍV

A gyereknek idınként különbözı érzéseik és gondolataik vannak. A következı oldalakon ilyen érzések és gondolatok csoportjait fogod olvasni. Minden csoport három mondatból áll. Válaszd ki közülük azt a mondatot, amelyik rád a legjobban jellemzı volt az utóbbi két hétben. Miután kiválasztottad azt az egy mondatot, csak azután térj át a következı csoportra. Nincsenek jó vagy rossz válaszok. Egyszerően csak válaszd ki azt a mondatot, amelyik az utóbbi idıben a leginkább jellemzı volt rád. Itt van egy példa, hogy hogyan dolgozz. Próbáld meg! Karikázd be annak a mondatnak a számát, amelyik rád a leginkább jellemzı!

A példa: 1 - Gyakran olvasok könyveket.

2 - Ritkán olvasok könyveket. 3 - Sosem olvasok könyveket. Emlékezz, azokat a mondatokat válaszd ki, amelyek az utóbbi két hétben a leginkább jellemzıek voltak rád!

1. 1 . Néha szomorú vagyok. 2 . Gyakran vagyok szomorú. 3 . Mindig szomorú vagyok.

2. 1 . Nekem semmi sem sikerül. 2 . Nem vagyok biztos benne, hogy a dolgaim jól sikerülnek. 3 . Amit csinálok, az jól sikerül.

3. 1. A legtöbb dolgot jól csinálom. 2. Sok mindent rosszul csinálok. 3. Mindent rosszul csinálok.

4. 1. Sok mindennek örülök. 2. Csak néhány dolognak örülök. 3. Semminek sem örülök.

5. 1. Mindig rossz vagyok. 2. Gyakran vagyok rossz. 3. Néha rossz vagyok.

6. 1. Néha azt gondolom, hogy valami rossz dolog történik majd velem. 2. Aggódom, hogy valami rossz dolog történik majd velem. 3. Biztos vagyok benne, hogy szörnyő dolog történik majd velem.

7. 1. Győlölöm magam. 2. Nem szeretem magam. 3. Szeretem magam

8. 1. Minden, ami rossz, az én hibám. 2. Sok minden, ami rossz, az én hibám. 3. Ami rossz, az általában nem az én hibám.

130

9. 1. Nem gondolok arra, hogy megöljem magam. 2. Gondoltam rá, hogy megölöm magam, de nem tenném meg. 3. A legszívesebben megölném magam.

10. 1. Mindig sírhatnékom volt. 2. Gyakran van sírhatnékom. 3. Néha van csak sírhatnékom.

11. 1. Mindig felzaklatnak a dolgok. 2. Gyakran zaklatnak fel a dolgok. 3. Csak néha zaklatnak fel a dolgok.

12. 1. Szeretem a mások társaságát. 2. Gyakran nem kívánom a mások társaságát. 3. Egyáltalán nem kívánom a mások társaságát.

13. 1. Képtelen vagyok bármiben is dönteni. 2. Nehezen tudok valamiben is dönteni. 3. Könnyen hozok döntéseket.

14. 1. Jól nézek ki. 2. Néhány apróság zavar a külsımben. 3. Csúnya vagyok.

15. 1. Mindig noszogatni kell magam arra, hogy a házi feladatot megcsináljam. 2. Gyakran kell magam noszogatni, hogy a házi feladatot megcsináljam. 3. A házi feladat elkészítése nem jelent nehézséget.

16. 1. Mindig rosszul alszom. 2. Gyakran alszom rosszul. 3. Elég jól alszom.

17. 1. Csak néha érzem magam fáradtnak. 2. Gyakran fáradtnak érzem magam. 3. Mindig fáradtnak érzem magam.

18. 1. Csaknem mindig étvágytalan vagyok. 2. Gyakran étvágytalan vagyok. 3. Elég jó étvágyam van.

19. 1. Nem gondolnám, hogy valami komoly bajom van. 2. Gyakran tartok tıle, hogy valami komoly bajom van. 3. Mindig attól tartok, hogy valami komoly bajom van.

20. 1. Nem érzem magam magányosnak. 2. Gyakran magányosnak érzem magam. 3. Mindig magányosnak érzem magam.

21. 1. Az iskolában soha nincs jókedvem. 2. Néha van csak jókedvem az iskolában. 3. Gyakran vagyok jókedvő az iskolában.

22. 1. Sok barátom (barátnım) van. 2. Van néhány barátom (barátnım), de többet szeretnék. 3. Nincs egyetlen barátom sem.

23. 1. A tanulás rendben megy. 2. Nem tanulok olyan jól, mint azelıtt. 3. Sokat rontottam azokból a tárgyakból is, amelyekben azelıtt jó voltam.

24. 1. Sosem tudok olyan jó lenni, mint más gyerek. 2. Ha akarom, tudok olyan jól viselkedni, mint a többi gyerek. 3. Éppen olyan jó vagyok, mint más gyerek.

131

25. 1. Engem senki sem szeret igazán. 2. Nem vagyok biztos benne, hogy szeret-e engem bárki is. 3. Biztos vagyok benne, hogy van, aki szeret engem.

26. 1. Általában megcsinálom azt, amit mondanak. 2. Sokszor nem csinálom meg azt, amit mondanak. 3. Sosem csinálom azt, amit mondanak.

27. 1. Kijövök a többiekkel. 2. Gyakran veszekszem. 3. Mindig veszekszem.

132

BECK DEPRESSZIÓ SKÁLA

A kérdıív csoportosított állításokat tartalmaz. Kérjük, gondosan olvasson át minden egyes állítás csoportot. Válassza ki a csoport többi tagja közül azt az egy állítást, amely a legjobban leírja az Ön érzéseit az elmúlt héttıl egészen a mai napig. A kiválasztott állítás számjelét karikázza be. Kérjük, olvassa el valamennyi állítást az adott csoporton belül, mielıtt válaszol!

1. 0. Nem vagyok szomorú.

1. Szomorú vagy nyomott vagyok. 2. Mindig szomorú vagyok, és nem tudok kikeveredni belıle. 3. Annyira szomorú vagyok, hogy nem bírom tovább.

2. 0. Nem félek különösebben a jövıt illetıen. 1. Félek a jövıtıl. 2. Úgy érzem, semmit sem várhatok a jövıtıl. 3. Úgy látom, hogy a jövım reménytelen, és a helyzetem nem fog javulni.

3. 0. Nem érzem, hogy kudarcot vallottam 1. Úgy érzem, több kudarc ér, mint másokat. 2. Visszatekintev életemre kudarcok sorát látom. 3. Úgy érzem, mint ember teljesen kudarcot vallottam.

4. 0. A dolgok ugyanolyan megelégedettséggel töltenek el, mint máskor. 1. A dolgokkal nem vagyok úgy megelégedve, mint máskor. 2. Valójában többé semi sem okoz elégedettséget nekem. 3. Mindennel elégedetlen vagy közömbös vagyok.

5. 0. Nem hibáztatom különösebben magam. 1. Gyakran hibáztatom magam. 2. Majdnem mindig hibáztatom magam valami miatt. 3. Állandóan hibáztatom magam.

6. 0. Nem érzem magam különösebben hibásnak. 1. Úgy érzem, lehet hogy rászolgáltam a büntetésre. 2. Úgy érzem, hogy rászolgáltam a büntetésre. 3. Azt akarom, hogy megbüntessenek.

7. 0. Nem csalódtam magamban. 1. Csalódtam magamban. 2. Nem szeretem magam. 3. Győlölöm magam.

133

8. 0. Nem érzem, hogy rosszabb lennék, mint bárki más. 1. Gyengeségeim és hibáim miatt nagyon bírálom magam. 2. Mindig vádolom magam a hibáim miatt. 3. Minden rosszért, ami bekövetkezik, vádolom magam.

9. 0. Eszembe se jut, hogy magamnak ártsak, vagy magam ellen tegyek valamit. 1. Van öngyilkossággal kapcsolatos gondolatom, de nem tudnám megtenni. 2. Szeretném megölni magam. 3. Megölném magam, ha tudnám.

10. 0. Nem sírok többet, mint szoktam. 1. Mostanában többet sírok, mint korábban. 2. Mostanában mindig sírok. 3. Valaha tudtam sírni, most nem tudok, még akkor sem, ha akarnék.

11. 0. Nem vagyok ingerlékenyebb, mint máskor. 1. Könnyebben leszek ingerült vagy haragos, mint korábban. 2. Mostanában állandóan ingerült vagyok. 3. Már nem izgatnak fel olyan dolgok, amik korábban ingerültté tettek.

12. 0. Az emberek iránti érdeklıdésem nem csökkent. 1. Kevésbé érdekelnek az emberek most, mint azelıtt. 2. Jelentısen csökkent mások iránti érdeklıdésem. 3. Minden érdeklıdésemet eévesztettem mások iránt.

13. 0. Éppen olyan jól döntök, mint korábban. 1. Mostanában elhalasztom a döntéseimet. 2. A korábbiakhoz képest igen nehezen döntök. 3. Semmiben sem tudok dönteni többé.

14. 0. Nem érzem, hogy rosszabbul nézek ki, mint azelıtt. 1. Félek, hogy öregnek és csúnyának látszom. 2. Úgy érzem, hogy hátrányomra változtam, és kevésbé vagyok vonzó. 3. Azt hiszem, csúnya vagyok.

15. 0. Éppen olyan jól tudok dolgozni, mint máskor. 1. Külön erıfeszítésembe kerül, hogy valami munkába belefogjak. 2. Nagy erıfeszítésre van szükségem ahhoz, hogy megcsináljak valamit is. 3. Semmi munkát nem vagyok képes ellátni.

16. 0. Ugyanolyan jól tudok aludni, mint általában. 1. Nem alszom olyan jól, mint azelıtt. 2. A szokottnál 2-3 órával korábban ébredek, és nehezen tudok újra elaludni. 3. Több órával korábban ébredek, mint szoktam, nem tudok újra elaludni.

134

17. 0. Nem fáradok el jobban, mint azelıtt. 1. Hamarabb elfáradok, mint azelıtt. 2. Majdnem minden elfáraszt, amit csinálok. 3. Túlságosan fáradt vagyok, hogy bármit is csináljak.

18. 0. Az étvágyam nem rosszabb, mint azelıtt. 1. Az étvágyam nem olyan jó, mint azelıtt. 2. Mostanába az étvágyam sokkal rosszabb. 3. Egyáltalán nincs már étvágyam.

19. 0. Semmivel sem vesztettem többet a súlyomból, mint máskor. 1. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 2 kg. 2. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 5 kg. 3. Az utóbbi két hónapban többet vesztettem, mint 8 kg. Kevesebb evéssel tudatosan igyekszem lefogyni. □ nem □ igen

20. 0. Nem foglalkozom többet egészségi állapotommal , mint azelıtt. 1. Aggódom olyan testi-fizikai problémák miatt, mint fájdalmak vagy gyomorpanaszok. 2. Nagyon aggódom testi-fizikai panaszaim miatt, és nehéz valami másra ia gondolnom. 3. Annyira aggódom a testi.fizikai panaszok miatt, hogy másra nem tudok gondolni.

21. 0. Nem vettem észre lényeges változást szexuális érdeklıdésemben. 1. A szokottnál kevésbé érdeklıdöm a szex iránt. 2. Mostanában jóval kevésbé érdeklıöm a szex iránt. 3. Teljesen elvesztettem a szex iránti érdeklıdésemet.

135

GYERMEKVISELKEDÉSI KÉRD İÍV – SZÜLİI VÁLTOZAT (CHILD BEHAVIOR CHECKLIST)

Az alábbiakban gyermekére jellemzı kijelentéseket olvashat. Kérjük, karikázza be a 2-est, ha nagyon igaz vagy gyakran igaz, 1-est, ha néha vagy valamennyire igaz és 0-t, ha a tétel nem jellemzi a gyermeket. Válaszait az elmúlt félévben történtek alapján értékelje. Kérjük, minden tételnél jelöljön valamit, még ha az nem is jellemzi a legpontosabban a gyermeket. 0=nem igaz 1=néha vagy valamennyire igaz 2=nagyon igaz vagy gyakran igaz

1. Viselkedése életkorához képest túlságosan gyerekes

0 1 2 27. Hajlamos a féltékenységre 0 1 2

2. Allergiás, ha igen mire: ………………

0 1 2 28. Eszik vagy iszik olyasmit is, ami nem táplálék

0 1 2

3. Sokat vitatkozik

0 1 2 29. Fél egyes állatoktól, helyzetektıl vagy helyektıl (az iskolát nem beleértve) ha igen mik ezek:……………………………………………

0 1 2

4. Asztmás 0 1 2 30. Fél iskolába menni 0 1 2 5. Lány létére fiúsan, fiú létére lányosan viselkedik

0 1 2 31. Gyakran fél attól, hogy esetleg valami rosszat tesz vagy gondol

0 1 2

6. Elıfordul, hogy székletét nem tartja

0 1 2 32. Úgy érzi, hogy mindenben tökéletesnek kell lennie

0 1 2

7. Kérkedik, dicsekszik

0 1 2 33. Úgy érzi vagy arról panaszkodik, hogy senki sem szereti

0 1 2

8. Nehezére esik koncentrálni, figyelmét semmi nem köti le tartósan

0 1 2 34. Úgy érzi, hogy mindenki ıt akarja bántani 0 1 2

9. Nem tud szabadulni bizonyos gondolatoktól, ha igen, mik ezek: ……….

0 1 2 35. Értéktelennek vagy kisebbrendőnek érzi magát

0 1 2

10. Nem tud nyugodtan ülni, nyughatatlan, túlmozgékony

0 1 2 36. Gyakran megsérül, könnyen éri baleset 0 1 2

11. Csüng a felnıtteken, önállótlan

0 1 2 37. Gyakran keveredik verekedésekbe 0 1 2

12. Panaszolja, hogy magányos

0 1 2 38. A többiek sokszor csúfolják 0 1 2

13. Kuszán vagy zavarosan viselkedik

0 1 2 39. Könnyen keveredik rossz társaságba 0 1 2

14. Gyakran sír

0 1 2 40. Elıfordul, hogy olyan hangokat, szavakat hall, amelyek nincsenek (hallucinál), ha igen, miket: …………………………………………..

0 1 2

15. Kegyetlen az állatokkal

0 1 2 41. Indulatos, meggondolatlanul cselekszik 0 1 2

16. Kegyetlenkedik, piszkálódik

0 1 2 42. Szívesebben van egyedül, mint mások társaságában

0 1 2

17. Álmodozó vagy túlságosan elmerül saját gondolataiban

0 1 2 43. Gyakran füllent vagy hazudik 0 1 2

18. Szándékosan sérülést okoz önmagának, volt már öngyilkossági kísérlete

0 1 2 44. Rágja a körmét 0 1 2

19. Nagyon kell rá figyelni

0 1 2 45. Gyakran ideges, feszült, egzaltált 0 1 2

20. Rongálja holmiját

0 1 2 46. Ideges rángásai, ticcjei vannak, ha igen milyenek: ……………………………………….

0 1 2

136

21. Rongálja mások holmiját

0 1 2 47. Lidérces álmai vannak 0 1 2

22. Otthon szófogadatlan

0 1 2 48. A többi gyerek nem nagyon kedveli 0 1 2

23. Szófogadatlan az iskolában

0 1 2 49. Hajlamos a székrekedésre 0 1 2

24. Rossz evı

0 1 2 50. Túlságosan félıs, szorongó 0 1 2

25. Nem jön ki a többi gyerekkel

0 1 2 51. Gyakran olyan, mintha szédülne 0 1 2

26. Úgy tőnik, nem érez bőntudatot, ha rosszat tesz

0 1 2 52. Túlzottan bőntudatos 0 1 2

53. Túl sokat eszik

0 1 2 75. Szégyenlıs, gátlásos 0 1 2

54. Kimerültnek néz ki

0 1 2 76. Kevesebbet alszik, mint a többi gyermek 0 1 2

55. Túlsúlyos

0 1 2 77. Többet alszik, mint a többi gyermek 0 1 2

56. Testi panaszai vannak, ismert egészségügyi ok nélkül is: 78. Székletét elmaszatolja vagy szeret vele játszani

0 1 2

a.) testi fájdalmak 0 1 2 79. Beszédproblémái vannak, ha igen, milyenek:…………………………………...

0 1 2

b.) fejfájások

0 1 2 80. Bamba, könnyen elbambul 0 1 2

c.) hányinger

0 1 2 81. Elıfordul, hogy lop otthonról 0 1 2

d.) látási problémák, ha igen, melyek …………………………………….

0 1 2 82. Elıfordul, hogy otthonán kívül lop 0 1 2

e.) kiütések vagy egyéb problémák

0 1 2 83. Összegyőjt olyan dolgokat,amelyekre valójában nincs szüksége, ha igen, miket:………

0 1 2

f.) hasfájás vagy hasgörcs

0 1 2 84. Furcsa, bizarr, különös a viselkedése, ha igen, milyen:……………………………………

0 1 2

g.) hányás, felböfögés

0 1 2 85. Furcsa, különös gondolatai vannak, ha igen, milyenek: ………………………………………

0 1 2

h.) egyéb: ………………………………………

0 1 2 86. Makacs, morcos vagy ingerlékeny 0 1 2

57. Testileg bántalmaz másokat

0 1 2 87. Hangulata vagy érzései hirtelen változnak 0 1 2

58. Orrát, bırét vagy más testrészét piszkálja

0 1 2 88. Sokat duzzog 0 1 2

60. Túl gyakran játszik a nemiszervével

0 1 2 89. Gyanakvó 0 1 2

61. Iskolai teljesítménye gyenge

0 1 2 90. Könnyen káromkodik, trágár szavakat használ

0 1 2

62. Mozgása ügyetlen, darabos, összerendezetlen

0 1 2 91. Beszél arról, hogy megöli magát 0 1 2

63. Szívesebben választja idısebb gyermekek társaságát

0 1 2 92. Álmában beszél vagy járkál 0 1 2

64. Szívesebben választja fiatalabb gyermekek társaságát

0 1 2 93. Túl sokat beszél 0 1 2

65. Nem hajlandó a társalgásra

0 1 2 94. Szereti ugratni a többieket 0 1 2

66. Bizonyos cselekvéseket újra és újra megismétel, kényszercselekvések, ha igen, milyenek: …………………………………….

0 1 2 95. Dührohamai vannak vagy könnyen indulatossá válik

0 1 2

137

67. Elıfordul, hogy elszökik otthonról

0 1 2 96. Túlságosan foglalkoztatják a nemi kérdések 0 1 2

68. Gyakran visít, rikoltozik

0 1 2 97. Szereti ijesztgetni az embereket 0 1 2

69. Titkolózó, rejtızködı

0 1 2 98. Szopja az ujját 0 1 2

70. Olyan dolgokat lát, amik nincsenek (víziói vannak), ha igen, miket: ………………………..

0 1 2 99. Túlságosan fontos neki a tisztaság és a rend 0 1 2

71. Önkritikus, könnyen jön zavarba

0 1 2 100. Alvási problémái vannak 0 1 2

72. Gyújtogat, túlzottan szeret a tőzzel játszani

0 1 2 101. Csavarog, kerüli az iskolát 0 1 2

73. Szexuális problémái vannak

0 1 2 102. Keveset vagy lassan mozog 0 1 2

74. Hivalkodik, bohóckodik

0 1 2 103. Boldogtalan, szomorú vagy lehangolt 0 1 2

104. Túl harsány, túl hangos

0 1 2 110. Szívesebben tartozna az ellenkezı nemhez 0 1 2

105. Kábítószert, drogot fogyaszt, ha igen, mit és miként: ……………………………………..

0 1 2 111. Visszahúzódó, nem barátkozik a többiekkel 0 1 2

106. Rombol, értelmetlenül tönkretesz dolgokat

0 1 2 112. Aggodalmaskodik 0 1 2

107. Napközben bepisil

0 1 2 113. Dohányzik 0 1 2

108. Éjjel bepisil

0 1 2 114. Alkoholt fogyaszt 0 1 2

109. Nyafogós, sírós

0 1 2

138

GYERMEKVISELKEDÉSI KÉRD İÍV (CHILD BEHAVIOR CHECKLIST)

A CBCL teszt kizárólag 10 évet betöltött gyermekek részére szól!

Az alábbiakban gyermekekre jellemzı kijelentéseket olvashatsz. Kérjük, karikázd be a 2-est, ha nagyon igaz vagy gyakran igaz, 1-est, ha néha vagy valamennyire igaz és 0-t, ha a tétel nem jellemez téged. Válaszaid az elmúlt félévben történtek alapján értékeld. Kérjük, minden tételnél jelölj valamit, még ha az nem is jellemez téged a legpontosabban. 0=nem igaz 1=néha vagy valamennyire igaz 2=nagyon igaz vagy gyakran igaz

1. Viselkedésem életkoromhoz képest túlságosan gyerekes

0 1 2 27. Irigy, féltékeny természető vagyok 0 1 2

2. Allergiás vagyok, ha igen mire: …………………………………………

0 1 2 28. Készségesen segítek, ha valakinek szüksége van erre

0 1 2

3. Sokat vitatkozom

0 1 2 29. Félek egyes állatoktól, helyzetektıl vagy helyektıl (az iskolát nem beleértve) ha igen mik ezek:……………………………………………

0 1 2

4. Asztmás vagyok 0 1 2 30. Félek iskolába menni 0 1 2 5. Lány létemre fiúsan, fiú létemre lányosan viselkedem

0 1 2 31. Gyakran félek attól, hogy esetleg valami rosszat teszek vagy gondolok

0 1 2

6. Szeretem az állatokat

0 1 2 32. Úgy érzem, hogy mindenben tökéletesnek kell lennem

0 1 2

7. Szeretek kérkedni, dicsekedni

0 1 2 33. Úgy érzem, hogy senki sem szeret 0 1 2

8. Nehezemre esik koncentrálni, figyelmemet semmi nem köti le tartósan

0 1 2 34. Úgy érzem, hogy mindenki ellenem van 0 1 2

9. Nem tudok szabadulni bizonyos gondolatoktól, ha igen, mik ezek: ……….

0 1 2 35. Értéktelennek vagy kisebbrendőnek érzem magam

0 1 2

10. Nem tudok nyugton ülni, nyughatatlan vagyok

0 1 2 36. Gyakran megsérülök, könnyen ér baleset 0 1 2

11. Túlzottan hagyatkozom a felnıttekre, önállótlan vagyok

0 1 2 37. Gyakran keveredem verekedésekbe 0 1 2

12. Magányosnak érzem magam

0 1 2 38. A többiek sokszor csúfolnak 0 1 2

13. Kuszán vagy zavarosan viselkedem

0 1 2 39. Könnyen keveredem rossz társaságba 0 1 2

14. Gyakran sírok

0 1 2 40. Elıfordul, hogy olyan hangokat, szavakat hallok, amelyek nincsenek (hallucinálok), ha igen, miket: ……………………………………

0 1 2

15. Meglehetısen ıszinte vagyok

0 1 2 41. Meggondolatlanul cselekszem 0 1 2

16. Tapintatlan, durva vagyok másokkal

0 1 2 42. Szívesebben vagyok egyedül, mint mások társaságában

0 1 2

17. Gyakran álmodozom, elmerülök gondolataimban

0 1 2 43. Gyakran füllentek vagy csalok 0 1 2

18. Próbáltam már sérülést okozni önmagamnak, volt már öngyilkossági kísérletem

0 1 2 44. Rágom a körmöm 0 1 2

19. A figyelmet megpróbálom magamra vonni

0 1 2 45. Gyakran ideges, feszült vagyok 0 1 2

20. Rongálom saját holmimat

0 1 2 46. Ideges rángásaim vannak, ha igen milyenek: ……………………………………….

0 1 2

21. Rongálom mások holmiját 0 1 2 47. Lidérces álmaim vannak 0 1 2

139

22. Otthon szófogadatlan vagyok

0 1 2 48. A többiek nem nagyon kedvelnek 0 1 2

23. Szófogadatlan vagyok az iskolában

0 1 2 49. Bizonyos dolgokat sokkal jobban tudok, mint mások

0 1 2

24. Rosszabbul eszem, mint kellene

0 1 2 50. Túlságosan félıs, szorongó vagyok 0 1 2

25. Nem jövök ki a társaimmal

0 1 2 51. Szédülékeny vagyok 0 1 2

26. Nem érzek bőntudatot, ha rosszat teszek

0 1 2 52. Túlzottan bőntudatos vagyok 0 1 2

53. Túl sokat eszem

0 1 2 74. Hivalkodom, bohóckodom

0 1 2

54. Könnyen elfáradok

0 1 2 75. Szégyenlıs, gátlásos vagyok 0 1 2

55. Túlsúlyos vagyok

0 1 2 76. Kevesebbet alszom, mint a többi gyermek 0 1 2

56. Testi panaszaim vannak, ismert egészségügyi ok nélkül is:

77. Többet alszom, mint a többi gyermek 0 1 2

a.) testi fájdalmak 0 1 2 78. Jó a fantáziám 0 1 2

b.) fejfájások

0 1 2 79. Beszédproblémáim vannak, ha igen, milyenek:…………………………………...

0 1 2

c.) hányinger

0 1 2 80. Kiállok a jogaimért 0 1 2

d.) látási problémák, ha igen, melyek …………………………………….

0 1 2 81. Elıfordul, hogy lopok otthonról 0 1 2

e.) kiütések vagy egyéb problémák

0 1 2 82. Elıfordul, hogy otthonomon kívül lopok 0 1 2

f.) hasfájás vagy hasgörcs

0 1 2 83. Összegyőjtök olyan dolgokat,amelyekre valójában nincs szükségem, ha igen, miket:……

0 1 2

g.) hányás, felböfögés

0 1 2 84. Olyan dolgokat csinálok, amelyek mások számára furcsának tőnnek, ha igen, miket:……..

0 1 2

h.) egyéb: ………………………………………

0 1 2 85. Furcsa, különös gondolataim vannak, ha igen, milyenek: …………………………………

0 1 2

57. Testileg bántalmazok másokat

0 1 2 86. Makacs, morcos vagyok 0 1 2

58. Csipkedem, piszkálom bırömet vagy más testrészeimet

0 1 2 87. Hangulatom vagy érzéseim hirtelen változnak

0 1 2

59. Meglehetısen barátságos vagyok

0 1 2 88. Szívesen vagyok együtt másokkal 0 1 2

60. Szeretek új dolgokat kipróbálni

0 1 2 89. Gyanakvó vagyok 0 1 2

61. Iskolai teljesítményem gyenge

0 1 2 90. Könnyen káromkodom, trágár szavakat használok

0 1 2

62. Mozgásom ügyetlen, darabos, összerendezetlen

0 1 2 91. Gondolta már arra, hogy megölöm magam 0 1 2

63. Szívesebben választom idısebb gyermekek társaságát

0 1 2 92. Szívesen megnevettetek másokat 0 1 2

64. Szívesebben választom fiatalabb gyermekek társaságát

0 1 2 93. Túl sokat beszélek 0 1 2

65. Vannak helyzetek, amikor nem vagyok hajlandó beszélni

0 1 2 94. Szeretem ugratni a többieket 0 1 2

66. Bizonyos cselekvéseket újra és újra megismétlek (kényszercselekvések), ha igen,

0 1 2 95. Indulatos vagyok 0 1 2

140

milyenek: ……………………………………. 67. Elıfordul, hogy elszököm otthonról

0 1 2 96. Túl sokat gondolok a szexre 0 1 2

68. Gyakran visítok, kiabálok

0 1 2 97. Szeretem ijesztgetni az embereket 0 1 2

69. Titkolózom, a dolgokat magamban tartom

0 1 2 98. Segítıkész vagyok 0 1 2

70. Olyan dolgokat látok, amik nincsenek (vízióim vannak), ha igen, miket:……………..

0 1 2 99. Túlságosan fontos számomra a tisztaság és a rend

0 1 2

71. Félénk vagyok, könnyen jövök zavarba

0 1 2 100. Alvási problémáim vannak 0 1 2

72. Gyújtogatok, túlzottan szeretek a tőzzel játszani

0 1 2 101. Lógok, kerülöm az iskolát 0 1 2

73. Jó a kézügyességem

0 1 2 102. Keveset vagy lassan mozgom, nincs elég energiám

0 1 2

103. Boldogtalan, szomorú, lehangolt vagyok

0 1 2 109. Megpróbálok másoknak segíteni, ha tudok

0 1 2

104. Harsányabb, hangosabb vagyok, mint mások

0 1 2 110. Szívesebben tartoznék az ellenkezı nemhez 0 1 2

105. Alkoholt fogyasztok

0 1 2 111. Visszahúzódó vagyok 0 1 2

106. Megpróbálok tisztességes lenni

0 1 2 112. Aggodalmaskodó vagyok 0 1 2

107. Élvezem a jó viccet

0 1 2 113. Dohányzom 0 1 2

108. Szeretem az életet könnyen venni

0 1 2 114. Kábítószert, drogot fogyasztok, vagy próbáltam, ha igen, mit: ………………………..

0 1 2

Documents

Életmin ıséggel és pszichoszociális helyzettel