1

Antwoorden op andersheidOver ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratiesettingen

Gustaaf Bos

2

Antwoorden op andersheid

Antwoorden op andersheidOver ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking

in omgekeerde-integratiesettingen

Gustaaf Bos

3

Shared responsibility: a load off your mind

2

Colofon

Ontwerp en opmaak

Doks ontwerpburo, Arnhem

Tekst:

Gustaaf Bos

Druk

EPC

ISBN: 9789462287358

© 2016 Gustaaf Bos. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of

openbaar worden gemaakt door middel van druk, fotokopie, geluidsband, elektronisch

of op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de auteur.

Dit onderzoek is gefinancierd door ‘s Heeren Loo Zorggroep, Severinus en Abrona

VRIJE UNIVERSITEIT

Antwoorden op andersheid

Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking

in omgekeerde-integratiesettingen

ACADEMISCH PROEFSCHRIFT

ter verkrijging van de graad Doctor aan

de Vrije Universiteit Amsterdam,

op gezag van de rector magnificus

prof.dr. V. Subramaniam,

in het openbaar te verdedigen

ten overstaan van de promotiecommissie

van de Faculteit der Godgeleerdheid

op dinsdag 26 januari 2016 om 15.45 uur

in de aula van de universiteit,

De Boelelaan 1105

door

Gustaaf Frederik Bos

geboren te Kampen

54

Shared responsibility: a load off your mind

Samenvatting

In de Nederlandse langdurige zorg- en welzijnsector staan participatie en inclusie

volop in de schijnwerpers, en roepen tegelijkertijd allerlei vragen en discussie op:

Wat betekent het als we mensen met een verstandelijke beperking of psychia-

trische achtergrond willen laten participeren in de samenleving? Wat vraagt dat

van hen, en wat vraagt dat van burgers zonder beperking? Kunnen wij elkaar echt

ontmoeten? Hoe gaan we daarbij om met onderlinge verschillen?

In dit boek doe ik verslag van mijn promotieonderzoek naar wat er gebeurt tij-

dens ontmoetingen in ‘omgekeerde-integratiesettingen’ – plekken waar personen

zonder verstandelijke beperking buren worden van personen met een verstandelijke

beperking. Welke betekenissen geven de betrokkenen met en zonder verstandelijke

beperking aan die ontmoetingen?

In hoofdstuk 1 breng ik de onderzoekscontext, de onderzoekslocaties en mijn

onderzoeksvraag in kaart.

Daartoe schets ik allereerst de achtergrond van ‘omgekeerde integratie’: het Neder-

landse ‘vermaatschappelijkingsbeleid’ dat sinds het begin van de jaren negentig

van de vorige eeuw opgeld doet in de verstandelijk gehandicaptenzorgsector.

Vermaatschappelijkingsbeleid is het resultaat van een samenwerking tussen

kritische ouders en andere pleitbezorgers van de ‘burgerschapsbeweging’ die de

handen ineen sloegen om er samen met het ministerie van VWS naar te streven

dat mensen met een handicap als burger een volwaardige plek in onze samen-

leving kregen. Een belangrijke stap hierbij was ‘deïnstitutionalisering’: het ontman-

telen van de vele grootschalige instituten, die uitsluiting en marginalisering in de

hand werkten doordat zij als alternatieve samenlevingsvormen op grote afstand

van de woonomgeving van personen zonder verstandelijke beperking stonden. In

plaats van dergelijke op zichzelf staande, afgelegen, grootschalige, intramurale

voorzieningen dienden zorgaanbieders kleinschalige woon- en zorgsettingen ‘midden

in de samenleving’ te realiseren. Deze ‘fysieke integratie’ zou een eerste aanzet vormen

tot ‘volwaardig burgerschap’ van mensen met verstandelijke beperking en zou

ontmoetingen en verbindingen tussen mensen met en zonder handicap in de hand

werken.

Niet iedereen was het er echter mee eens dat de intramurale zorginstellingen

ontmanteld moesten worden. Een groep bezorgde ouders van personen met een

verstandelijke beperking protesteerde, samen met een groot deel van de instel-

lingen zelf. In hun ogen zou het verdwijnen van een beschutte woonomgeving ten

koste gaan van de bewegingsvrijheid en veiligheid van hun kinderen c.q. cliënten,

onder wie veel personen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking

en/of gedragsproblemen en/of psychiatrische problematiek. Een klein aantal van

promotoren: prof.dr. H.P. Meininger

prof.dr. T.A. Abma

copromotor: dr. F.A. Renders

6 7

SamenvattingAntwoorden op andersheid

zorgaanbieders ontwikkelde, vaak in nauwe samenspraak met de ouders van hun

cliënten, omgekeerde-integratieplannen.

‘Omgekeerde integratie’ staat voor een beweging vanuit de reguliere samenleving

naar het instellingsterrein: mensen zonder verstandelijke beperking komen in de

nabijheid van de oorspronkelijke bewoners wonen (werken of recreëren), in plaats

van andersom. De instellingsbeleidsmakers verwachtten dat omgekeerde integratie

het beste van twee werelden zou verenigen: de bewegingsruimte, veiligheid en het

voorzieningenniveau van het instellingsterrein en de reuring en interactie van een

doorsnee Nederlandse woonwijk.

Mijn onderzoek vond plaats in vier omgekeerde-integratiesettingen. In Monster

onderzocht ik wat er gebeurde in het woongebied Polanen (zorginstelling ’s Heeren

Loo Het Westerhonk), in Veldhoven deed ik onderzoek in de wijken de Berkt en

Akkereind (zorginstelling Severinus), in Huis ter Heide in de buurt Sterrenberg

(zorginstelling Abrona) en in Apeldoorn, ten slotte, in de wijk Groot Zonnehoeve

(zorginstelling ’s Heeren Loo Groot-Schuylenburg). In de tweede helft van hoofdstuk

1 beschrijf ik hoe de vier betrokken instellingen elk op eigen wijze vorm en invulling

gaven aan omgekeerde-integratiebeleid en schets ik de situatie zoals ik die aan het

begin van mijn onderzoek op de onderzoekslocaties aantrof.

In dit onderzoek wilde ik, in lijn met de uitgangspunten van ‘responsieve evaluatie’

(Stake, 1975; Guba & Lincoln, 1989; Abma, 1996, 2006) niet zozeer de veronder-

stellingen en doelen van de betrokken beleidsmakers evalueren, maar vooral meer

inzicht krijgen in hetgeen volgens de directbetrokkenen – buurtbewoners met en

zonder verstandelijke beperking, familieleden en zorgverleners – van belang was in

het dagelijks leven in een omgekeerde-integratiesetting. Om die reden hield ik mijn

aanvankelijke onderzoeksvraag bewust breed en onafgebakend:

Wat gebeurt er tussen betrokkenen met en zonder verstandelijke beperking in

omgekeerde-integratiesettingen en welke betekenissen hechten zij hieraan?

In hoofdstuk 2 beschrijf ik de kentheoretische en methodologische uitgangspunten

en de dataverzamelingstechnieken die mij hielpen in de zoektocht naar antwoorden

op deze vraagstelling.

In epistemologisch opzicht sluit ik aan bij een mengvorm tussen het ‘sociaalcon-

structivisme’ en het ‘enactivisme’ (zie respectievelijk Gergen, 1985, 2012 en Niessen,

2007). Zodoende beschouw ik 1. elk individu als een actieve betekenisgever, die in een

voortdurende dynamiek tussen zijn eigen interpretaties en representaties en die

van anderen vorm, invulling en zin geeft aan de wereld om hem heen en 2. de kennis

die elk individu opdoet als een gevolg van actie en interactie. Met andere woorden:

wij komen tot inzichten en overtuigingen over de ons omringende werkelijkheid door

ons er met ons hele ‘wezen’ toe te verhouden, dus middels ons lijf, onze ervaringen

én onze gedachten. Bijgevolg beschouwde ik het doen van (participatief) onderzoek

in omgekeerde-integratiesettingen als een complex, meervoudig en gezamenlijk

‘kennis-makingsproces’.

Datgene wat de participanten en de onderzoeker met elkaar delen, is mede afhan-

kelijk van de mate waarin zij met hun woorden, houding, gedrag, gedachten en lijf

open staan voor elkaars verschijning, houding, gedrag en standpunten – en zich met

elkaar proberen te verbinden. In lijn met deze relationele opvatting van kennisver-

werving ligt het voor de hand dat ik me bij de aanvang van mijn onderzoek niet tot

één vaste onderzoeksmethode beperkte, maar mijn keuzes hierin liet afhangen van

wat ik tijdens de interacties met de verschillende betrokkenen waarnam en ervoer.

De eerdergenoemde responsieve onderzoeksbenadering – waarin het streven naar

een horizontale, open dialoog tussen zoveel mogelijke verschillende belangheb-

benden bij het te evalueren proces centraal staat – sluit hier goed bij aan, door

het uitgangspunt dat het onderzoeksdesign zich in de dialoog met de betrokkenen

ontwikkelt.

Door het uitvoeren van participerende observatie en halfgestructureerde inter-

views (zie bijvoorbeeld Davies, 1998/2008; O’Reilly, 2005) probeerde ik gedurende

tweeëneenhalf jaar de issues van de betrokkenen met en zonder verstandelijke

beperking in kaart te brengen. Wat was volgens ieder van hen vooral van belang in

omgekeerde-integratiesettingen? Hoe keken zij aan tegen elkaars aanwezigheid? En

wat waren voor hen de belangrijkste aandachtspunten en zorgen? Het doel van dit

alles was het stimuleren van een dialoog tussen de perspectieven van de verschil-

lende belanghebbenden, een dialoog die tot meer zelfinzicht en wederzijds begrip

zou leiden. Omdat ik ernaar streefde om met mijn onderzoek de sociale gelijkheid en

rechtvaardigheid te vergroten, had ik bij het verzamelen van issues speciaal aan-

dacht voor de tegenstellingen en controversen tussen de verhalen van de verschil-

lende belanghebbenden.

Het leeuwendeel van de verzamelde data bestond uit veldnotities, interviewtrans-

cripten en gespreksverslagen. Op meerdere momenten en manieren heb ik er naar

gestreefd om in overleg met de onderzoeksdeelnemers tot een geloofwaardige

issueselectie te komen. (Ik beschrijf in het hoofdstuk aan welke criteria ik daarbij

moest voldoen.) De belangrijkste uitkomst van dit dialogische dataselectieproces

was dat de omgang met ongemakkelijke, verwarrende andersheid het centrale

onderzoeksthema werd.

Omdat ik als responsief onderzoeker mijn eigen perspectief inbracht én de verhalen

van de onderzoeksdeelnemers coconstrueerde, diende ik vanzelfsprekend ook kri-

tisch te reflecteren op mijn eigen standpunt, overtuigingen en motieven met be-

trekking tot dit onderzoek en dit onderzoeksthema. Waarom deed ik onderzoek?

Wat wilde ik ermee bereiken? En waarom was ik persoonlijk zo gefascineerd door de

verwarrende andersheid van zoveel betrokkenen met een verstandelijke beperking?

In hoofdstuk 2 laat ik zien dat (en hoe) ik door middel van ‘auto-etnografie’ systema-

tisch op mijn eigen positie en betrokkenheid reflecteerde (Hayano, 1979; Ellis, 2004).

Aan het einde van het tweede hoofdstuk introduceer ik nog de ‘denken met theo-

rie’-benadering van Alecia Jackson en Lisa Mazzei (2013), waarmee ik de dialogische

opvatting van kennisproductie een vervolg gaf. Door de issues die raakten aan het

8 9

Antwoorden op andersheid Samenvatting

familieleden en instellingsvertegenwoordigers) in hun verhalen over die interacties

aan het ervaren van vreemdheid refereren.

Door met behulp van de theorieën van Goffman, Kunneman en Waldenfels na te

denken over de (in overleg met de onderzoeksdeelnemers geselecteerde) data,

veranderde mijn aanvankelijk brede, onafgebakende, tweeledige onderzoeksvraag in

een meer toegespitste, theoretisch geladen, drieledige variant:

Wat gebeurt er tijdens ontmoetingen op omgekeerde-integratietonelen, welke

logica’s gebruiken betrokkenen om betekenissen aan die ontmoetingen te

verlenen, en in hoeverre en hoe refereren zij daarbij aan het vreemde?

In het vierde, vijfde en zesde hoofdstuk presenteer ik de empirische bevindingen,

waarbij iedere paragraaf wordt gevolgd door een blok met theoretische reflecties.

In hoofdstuk 4 focus ik daarbij op lijfelijke ontmoetingen tussen de nieuwe en

oorspronkelijke bewoners van omgekeerde-integratiebuurten. Dat doe ik vooral

door te beschrijven en te analyseren wat er gebeurt als buurtbewoners zonder

verstandelijke beperking (een van) hun buurtgenoten met een verstandelijke

beperking tegenkomen, al of niet in gezelschap van een zorginstellingsvertegen-

woordiger of familielid. Hoe bewegen en gedragen zij zich in dergelijke situaties? In

hoeverre verwijderen zij zich, houden ze afstand, zoeken ze toenadering en staan ze

stil bij elkaar? Daarnaast beschrijf en analyseer ik op enkele plekken in de tekst ook

een persoonlijke ervaring in de ontmoeting met een betrokkene met een verstan-

delijke beperking.

Allereerst blijkt uit veel verhalen dat buurtbewoners met een verstandelijke

beperking in het dagelijks leven zeer weinig op straat komen – en de meesten van

hen nooit zonder begeleiding. Gaan wij er – met Goffman – vanuit dat de entourage,

het toneel en ons publiek een grote invloed hebben op de ‘rollen’ die wij uitvoeren,

dan kunnen wij concluderen dat dit weinig buitenshuis komen eraan bijdraagt dat

veel betrokkenen met een verstandelijke beperking stereotype, verveeld of luste-

loos gedrag vertonen.

Komen zij wel buitenshuis, dan zien wij dat de buurtbewoners zonder verstandelijke

beperking hen dikwijls uit de weg gaan of negeren of tijdens ontmoetingen met

de oorspronkelijke buurtbewoners de regie stevig in eigen handen houden. Door de

dialoog met Goffmans dramaturgische perspectief leren we deze ontwijkende

bewegingen ten aanzien van de ongemakkelijke en verwarrende andersheid van

betrokkenen met een verstandelijke beperking te beschouwen als een algemeen

menselijke behoefte om alledaagse interacties soepel en (v)luchtig te houden en

ongemak en conflicten te voorkomen. Diverse betrokkenen met een verstandelijke

beperking krijgen als gevolg van deze algemeen menselijke behoefte tijdens

ontmoetingen in de publieke ruimte veelvuldig de rol van ‘niet-persoon’ toebedeeld.

Volgens Goffman is iemand die de rol van ‘niet-persoon’ krijgt toebedeeld weliswaar

aanwezig bij een interactie, maar slaan de andere aanwezigen geen acht op zijn

centrale onderzoeksthema – de omgang met ongemakkelijke, verwarrende anders-

heid – te interpreteren met behulp van drie metatheorieën over menselijke interactie,

probeerde ik meer inzicht te krijgen in wat er gebeurde in ontmoetingen tussen

betrokkenen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratie-

settingen.

In hoofdstuk 3 presenteer ik de drie metatheorieën die ik aan mijn data ‘assem-

bleerde’ ten einde meer kennis over de omgang met ongemakkelijke en verwarrende

andersheid te produceren. Daarbij laat ik aan de hand van een fragment uit mijn

veldnotities zien hoe het assembleren van data en theorie in zijn werk gaat en welke

grote rijkdom aan (reflexieve) vragen dit oplevert. De drie theorieën die ik gebruikte

waren van de Canadese socioloog Erving Goffman (1959/1983), de Nederlandse

socioloog en filosoof Harry Kunneman (1996) en de Duitse fenomenoloog Bernhard

Waldenfels (1990/2013, 2004).

Goffman, om te beginnen, beschrijft alledaagse menselijke interacties alsof ze in

een theater plaatsvinden. Ik gebruikte zijn ‘dramaturgische perspectief’ om te

interpreteren wat er observeerbaar – en vaak zonder woorden – gebeurde als

personen met en zonder verstandelijke beperking elkaar in een omgekeerde-inte-

gratiesetting ontmoeten. Dat deed ik enerzijds om meer inzicht te krijgen in de

symboliek van ons doen en laten tijdens dergelijke ontmoetingen en anderzijds

omdat Goffmans prikkelende invalshoek uitdaagt om kritisch te reflecteren op het

waarom van onze houding en handelingen tijdens die interacties.

Daarnaast maakte ik gebruik van het werk van Kunneman die betoogt dat een groeiend

aantal ontmoetingen in hedendaagse zorgsettingen plaatsvindt in een beweeglijk,

weinig uitgekristalliseerd krachtenveld van twee fundamenteel verschillende

handelingsoriëntaties. Kunneman noemt de botsende wisselwerking tussen deze

onverenigbare logica’s ‘interferentie’. Het interferentiegebied bestaat enerzijds

uit de geobjectiveerde denkmodellen en handelingsplannen van de zorginstelling

en anderzijds uit de persoons- en plaatsgebonden ervaringkennis en motieven

van individuele betrokkenen. Met behulp van Kunnemans ‘interferentieperspectief’

onderzocht ik hoe en in hoeverre geobjectiveerde ‘zorginstellingslogica’ en subjec-

tiverende ‘communicatieve logica’ bepalen wat er tijdens alledaagse ontmoetingen

in omgekeerde-integratiesettingen gebeurde én welke betekenissen de deelnemers

aan die gebeurtenissen gaven.

Op de derde plaats paste ik verscheidene inzichten van Waldenfels toe, die stelt dat

iedere ontmoeting draait om een voorbewuste, lijfelijke respons op het vreemde

dat wij ervaren als we een ander waarnemen én om de betekenissen die wij daarna

– bewust – aan onze waarneming en respons verlenen. Met behulp van Waldenfels’

‘responsieve perspectief’ richtte ik me op het uitwerken en interpreteren van de re-

flexieve kennis van betrokkenen over hun persoonlijke, lichaamsgebonden ervaringen

tijdens ontmoetingen in omgekeerde-integratiesettingen. Dat deed ik vooral om

meer inzicht te krijgen in hoe de oorspronkelijke en nieuwe buurtbewoners (en enkele

10 11

Antwoorden op andersheid Samenvatting

In hoofdstuk 5 staat de sterk geprotocolleerde en georganiseerde omgang met

andersheid centraal. Daarbij focus ik allereerst op wat er gebeurt als er tijdens

een ontmoeting tussen buurtgenoten met en zonder verstandelijke beperking

‘iets’ blijkt van de invloed van zorginstellingslogica. Welke ruimte neemt die instru-

mentele handelingsoriëntatie in tijdens alledaagse interacties in omgekeerde-in-

tegratiebuurten? Wat zijn de belangrijkste kenmerken van die manier van denken?

En hoe stellen de deelnemers aan een ontmoeting zich ten opzichte van elkaar op,

als vooral de min of meer vaststaande denkmodellen en handelingsvoorschriften

van een zorginstelling hun denken, doen en laten bepalen?

Vervolgens beschrijf en analyseer ik – ter contrast – wat er gebeurt tijdens

interacties waarin de (inter)persoonlijke handelings- en ervaringskennis van de

betrokkenen de boventoon voert. Hoe stellen deelnemers zich ten opzichte van

elkaar op als een dergelijke communicatieve logica hun handelen bepaalt? Wat zijn

de belangrijkste kenmerken van die manier van denken? En in welke mate slagen

nieuwe buurtbewoners (en zorgverleners) erin om hun houding en handelen ten

aanzien van betrokkenen met een verstandelijke beperking zelf en gezamenlijk vorm,

invulling en betekenis te geven, zonder gebruik te maken van gefixeerde, ‘objective-

rende’, professionele kaders?

Net als in het vorige hoofdstuk maak ik bij de presentatie van de empirische bevindin-

gen in hoofdstuk 5 gebruik van fragmenten uit veldnotities, interviewtranscripten

en gespreksverslagen. Daarbij staan de ontmoetingen tussen oorspronkelijke

buurtbewoners, nieuwkomers en zorgverleners centraal, al beschrijf en analyseer

ik ook een persoonlijke ervaring met de sterk geprotocolleerde en georganiseerde

omgang met andersheid.

De eerste van de belangrijkste bevindingen van hoofdstuk 5 is dat voor veel zorg-

verleners in omgekeerde-integratiesettingen het handhaven van rust, veiligheid en

regelmaat in het leven van hun cliënten een hoge prioriteit heeft. Zij zijn daarbij

sterk gericht op het voorkomen van problemen en overlast. Ook tijdens alledaagse

ontmoetingen tussen hun cliënten en nieuwe buurtbewoners hanteren de zorgver-

leners een sterke focus op wat mis kan gaan. Als gevolg van die risicofocus komen

zij bijvoorbeeld dikwijls tussenbeide tijdens interacties tussen buurtbewoners met

en zonder verstandelijke beperking, zowel preventief als reactief.

Op de tweede plaats blijkt dat zorginstellingsvertegenwoordigers ook tijdens de

meeste voorlichtingsbijeenkomsten voor nieuwe buurtbewoners vaak sterk de

nadruk leggen op wat er mis kan gaan – en buurtbewoners zonder verstandelijke

beperking in lijn hiermee tot voorzichtigheid manen. Vrijwel geen enkele nieuwkomer

voelt zich door de instelling geïnspireerd om in het dagelijks leven toenadering te

zoeken. Daarmee heeft de sturende en beschermende aanwezigheid van zorgin-

stellingsvertegenwoordigers vaak een afremmende werking op de ontwikkeling van

concrete interacties tussen de oorspronkelijke bewoners en de nieuwkomers.

Hieruit blijkt wat Kunneman – in navolging van Jürgen Habermas (1981/1995) –

typeert als ‘de kolonisering van de leefwereld door instrumentele logica’. Niet alleen

voorstelling en houden zij met hun eigen voorstellingen evenmin rekening met hem.

Zij handelen zodoende alsof die ander er niet is – niet per se omdat ze hem minder

waarde toedichten, maar veel vaker omdat het voor hen onduidelijk is hoe zij met

hem moeten omgaan. Goffman stelt dat vroeger vooral slaven met deze benadering

te maken hadden, terwijl in moderne westerse samenlevingen vooral bejaarden,

jonge kinderen en zieken in de rol van niet-persoon worden geplaatst.

Een derde belangrijke bevinding is dat verscheidene nieuwkomers expliciet melding

maken van het ervaren van onbehagen, ongemak, verwarring, angst of afkeer tijdens

een ontmoeting met sommige buurtgenoten met een verstandelijke beperking. Vaak

hebben hun ongemak en verwarring ermee te maken dat zij niet weten hoe zij op

een bevredigende manier met hun buurtgenoten met een verstandelijke beperking

kunnen communiceren. De mogelijkheid om verbaal te communiceren is voor veel

nieuwe buurtbewoners bijvoorbeeld een even vanzelfsprekende als cruciale voor-

waarde voor alledaags burencontact. Aangezien veel oorspronkelijke buurtbewoners

niet of nauwelijks gebruik maken van verbale communicatie, achten deze nieuw-

komers het onmogelijk om met hen in contact te komen.

Misschien wel de belangrijkste bevinding van dit hoofdstuk is dat de nieuwkomers de

oorzaak van het onbehagen of de verwarring die zij ervaren in de ontmoeting met

een buurtgenoot met een verstandelijke beperking vaak gelijk stellen aan de anders-

heid of de handicap van die ander. Zij lijken er niet bij stil te staan dat zij zelf ook

onderdeel zijn van een interactie waarin zij zelf die ervaring opdoen. Vanuit Waldenfels’

responsieve perspectief bekeken gaan dergelijke individualiserende benaderingen

ten onrechte voorbij aan de relationele kanten van het ervaren van ‘vreemdheid’: die

vreemdheid is nooit terug te brengen tot het kenmerk van één persoon, maar krijgt

vorm, invulling en betekenis in de relatie tussen personen.

De vijfde en laatste belangrijke bevinding van hoofdstuk 4 is dat enkele buurt-

bewoners zonder verstandelijke beperking die geregeld contact zoeken met hun

buren met een verstandelijke beperking benadrukken dat het ‘hoe’ en ‘waarom’ van

menselijke interacties minstens even bepalend is voor de betekenissen die wij eraan

verlenen, als het ‘wat’. Volgens hen zou dit besef ertoe kunnen leiden dat de nieuwe

bewoners van omgekeerde-integratiebuurten op andere dan verbaal-inhoudelijke,

cognitieve manieren – en toch (v)luchtig – met hun buurtgenoten met een verstan-

delijke beperking leren communiceren. Voorbeelden hiervan zijn grapjes, plagerijtjes

en stoeipartijtjes (waar ook opvallend veel zorgverleners zich in het contact met

hun cliënten van bedienen).

Door de dialoog met Kunnemans interferentieperspectief vat ik die zienswijze op

als een pleidooi om meer vanuit ‘communicatieve logica’ te handelen. Als buurtbe-

woners zonder verstandelijke beperking, vanuit een streven om onderling begrip

en een gelijkwaardige dialoog te bevorderen, meer rekening zouden houden met de

non-verbale communicatieve uitingen van hun buurtgenoten met een verstandelijke

beperking, dan zou niemand van hen de laatstgenoemden steevast uit de weg gaan,

noch uitsluitend verbaal op hen reageren.

12 13

Antwoorden op andersheid Samenvatting

delijke beperking? En hoe verhouden de perspectieven van overheids- en zorgin-

stellingsbeleidsmakers zich tot hetgeen de directbetrokkenen bij omgekeerde-

integratiesettingen – buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking, fa-

milieleden, zorgverleners en middenmanagers – vertellen over hun ervaringen met

onderlinge verschillen?

Met die twee vragen in het achterhoofd presenteer ik in dit hoofdstuk rond negen

subthema’s de opvallendste uitspraken van voormalige overheidsbeleidsmakers,

zorginstellingsbeleidsmakers en directbetrokkenen over hoe wij als samenleving

omgaan – en om dienen te gaan – met het onderscheidende tussen personen met

en zonder verstandelijke beperking.

Bij het schrijven van dit hoofdstuk lette ik – in lijn met de responsieve onderzoeks-

traditie – vooral op de contrasten en controversen tussen de verhalen van de leden

van deze (door mij samengestelde) groepen. Zodoende construeerde ik een dialoog

tussen de perspectieven van mensen die elkaar in het dagelijks leven weinig of niet

zullen ontmoeten, een dialoog bovendien rond een ‘thema’ dat hen op zeer uiteen-

lopende manieren – en in een sterk wisselende intensiteit – bezighield.

Het uitgangspunt voor deze dialoog over verschil was telkens ‘het perspectief van

de rijksoverheid’ (zoals verwoord in beleidsnota’s en bij monde van twee voormalige

hoge VWS-ambtenaren). Op dit overheidsperspectief reflecteerde ik steeds in twee

stappen: allereerst met behulp van de verhalen van zorginstellingsbeleidsmakers

en daarna met die van de buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking,

familieleden, zorgverleners en middenmanagers. Ik koos voor deze presentatie-

volgorde, omdat ik het niet alleen van groot belang achtte om zoveel mogelijk diver-

siteit in de geconstrueerde dialoog over ‘verschil in (omgekeerde) integratiebeleid’

aan te brengen, maar ook opdat de betrokkenen met de minste invloed op het gevoer-

de beleid telkens het laatste woord zouden hebben. Daarnaast probeerde ik met

deze ordening eveneens tegemoet te komen aan de tussenpositie van bestuurders

in omgekeerde-integratiesettingen, die hun beleid enerzijds afstemmen op dat van

de overheid en anderzijds vaak ook rekening willen houden met de ‘kleine verhalen’

van directbetrokkenen die zich niet (altijd) in dat overheidsbeleid herkennen.

Wat allereerst naar voren komt in deze dialoog is dat de overheid in haar

vermaatschappelijkingsbeleid van de afgelopen twintig jaar hoofdzakelijk heeft

gefocust op het versterken van de overeenkomsten en het oplossen van de aan-

wijsbare materiële en maatschappelijke verschillen tussen Nederlanders met en

zonder handicap. Zij deed dit onder meer met het terugdringen van de (invloed van)

grootschalige intramurale instituten en het stimuleren van kleinschalige, geïnte-

greerde woon- en zorgvoorzieningen. Daarmee heeft zij, volgens veel zorginstellings-

beleidsmakers en wettelijke vertegenwoordigers in omgekeerde-integratiesetting-

en,te weinig oog gehad voor die onophefbare individuele verschillen tussen personen

met en zonder verstandelijke beperking die de onderlinge omgang moeilijk, proble-

matisch en soms onwenselijk maken.

Met behulp van Waldenfels’ responsieve perspectief beschouw ik die dominante

veel betrokkenen met een verstandelijke beperking ondervinden als gevolg van de

focus op rust, veiligheid, regelmaat en preventie grote inperkingen van hun bewe-

gingsvrijheid en hun mogelijkheden om nieuwe mensen te ontmoeten, maar ook de

leefwereld van hun buurtgenoten zonder verstandelijke beperking wordt door deze

instrumentele ‘zorginstellingslogica’ gekoloniseerd.

Diverse nieuwkomers zouden het dan ook fijn vinden als begeleiders tijdens de

schaarse ontmoetingen met hun buurtgenoten met een verstandelijke beperking

wat meer op de achtergrond zouden blijven, in de rol van ‘buitenstaander’ in plaats

van ‘buffer’. Tegelijkertijd achten velen van hen de aanwezigheid, deskundigheid en

betrokkenheid van zorgprofessionals onontbeerlijk voor de omgang met de meeste

buurtbewoners met verstandelijke beperking. Sommigen spiegelen hun eigen houding

en gedrag tijdens hun interacties met personen met een verstandelijke beperking

geregeld aan die van zorgverleners en beschouwen de interpretaties en handels-

wijzen van laatstgenoemden als leidend. Ook hieruit blijkt de kolonisering van de

leefwereld van buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking door zorgin-

stellingslogica.

Een vierde opvallende bevinding is dat veel zorginstellingsvertegenwoordigers en

nieuwe buurtbewoners gezamenlijk georganiseerde activiteiten als de belangrijkste

graadmeters van integratie lijken te beschouwen. Deze opvatting is echter proble-

matisch voor buurtbewoners met en zonder verstandelijke beperking die met

betrekking tot onderlinge ontmoetingen een sterke voorkeur hebben voor, al of niet

spontaan, één-op-één contact met mensen met wie zij zich (langdurig) verbonden

voelen.

In het laatste deel van hoofdstuk 5 laat ik zien dat er in omgekeerde-integratie-

settingen vaak verrassend veel ruimte voor wederzijds plezierige, interpersoonlijke

ontmoetingen tussen betrokkenen met en zonder verstandelijke beperking ont-

staat. Dit gebeurt als een buurtbewoner zonder verstandelijke beperking of zorg-

verlener, op basis van zijn persoonlijke overtuigingen en motieven, (tijdelijk) weer-

stand durft te bieden aan zorginstellingsregels, -protocollen of -routines die de

interactie met een betrokkene met een verstandelijke beperking bemoeilijken of ver-

hinderen. Dergelijke Kunnemansiaanse ‘culturalisering door communicatieve logica’

doet zich vaak voor als de interactie buiten de (voor de betrokkene met een ver-

standelijke beperking zeer vertrouwde) zorginstellingscontext plaatsvindt. Iets

vergelijkbaars gebeurt als een zorginstellingsvertegenwoordiger zijn professionele

houding en handelen tijdens de interactie met zijn cliënt gepaard laat gaan met

weinig opvallende, samenzweerderige (geruststellende of bemoedigende), non-ver-

bale signalen in de richting van een nieuwkomer.

In hoofdstuk 6 focus ik op de positie van het thema ‘verschil’, zowel in het ver-

maatschappelijkingsbeleid van de overheid als in het omgekeerde-integratiebeleid

van de betrokken zorginstellingen. Hoeveel aandacht en ruimte bestaan er in die

beleidsverhalen voor het onderscheidende tussen mensen met en zonder verstan-

14 15

Antwoorden op andersheid Samenvatting

kelijke buurtbewoners. Volgens veel directbetrokkenen is harmonie in een omge-

keerde-integratiesetting het hoogst haalbare. Zij bepleiten geen openbare maar

‘exclusieve’ ruimte voor de confronterende en verwarrende uitingen van personen

met een verstandelijke beperking.

De vierde en laatste belangrijke empirische bevinding van hoofdstuk 6 is dat zowel

rijksambtenaren, zorginstellingsbestuurders als directbetrokkenen vooral wijzen

naar de verantwoordelijkheid die andere partijen hebben voor het aanjagen of

faciliteren van ontmoetingen en verbindingen tussen personen met en zonder

verstandelijke beperking. De overheid wijst (met hooggespannen verwachtingen) op

de hoofdrol van wethouders en andere lokale bestuurders; de instellingsbeleids-

makers wijzen (doorgaans met laaggespannen verwachtingen) op de hoofdrol van

hun personeel; de nieuwkomers wijzen naar instellingsbestuurders en zorgverleners,

en de familieleden ten slotte, benadrukken zowel de hoofdrol van nieuwkomers,

overheidsinstanties, instellingsbestuurders, zorgverleners als die van betrokkenen

met een verstandelijke beperking.

Volgens Goffman is de overtuigingskracht van iemands rol tijdens een ontmoeting

sterk afhankelijk van de context waarin de voorstelling plaatsvindt: hoe groter de co-

herentie tussen beide, des te meer zullen de andere deelnemers aan de ontmoeting

bereid zijn hun eigen voorstelling op de onze af te stemmen. Zo bezien lijkt de

conclusie gerechtvaardigd dat de (overheids)beleidsmakers en directbetrokkenen

wederzijds betekenisvolle ontmoetingen zouden kunnen stimuleren als zij hun ver-

halen over de invulling ervan – opnieuw en gezamenlijk – zouden willen afstemmen op

de lokale context van omgekeerde-integratiesettingen. Anders gezegd: zodra de

directbetrokkenen bereid zouden zijn om mee te denken over wat er op hun omge-

keerde-integratietoneel nodig is om ruimte te maken voor alle bovengenoemde

hoofdrollen, wordt het voor de (overheids)beleidsmakers onontkoombaar om

creatief en gedetailleerd te werken aan geloofwaardige en innemende ‘verhaallijnen’

voor een gezamenlijke voorstelling, waarin al die rollen tot hun recht zouden kunnen

komen.

In de door mij geconstrueerde dialoog tussen de perspectieven van (overheids)

beleidsmakers en directbetrokkenen bestaat weinig overeenstemming over de ver-

haallijn waarlangs de interacties tussen alle partijen zouden kunnen plaatsvinden.

De grote vraag is dan ook welke door alle betrokkenen gedeelde verhaallijn (die is

afgestemd op de persoonlijke kenmerken van de hoofdrolspelers en de contextuele

kenmerken van de omgekeerde-integratietonelen) hier verandering in zal kunnen

brengen.

In hoofdstuk 7 ten slotte, bespreek en interpreteer ik de belangrijkste bevindingen

van mijn onderzoek en doe ik op basis daarvan enkele voorstellen voor toekomstig

onderzoek en praktijkverbetering.

Dat doe ik niet in de klassieke vorm van conclusies en aanbevelingen, maar ik presen-

teer mijn bevindingen als een ‘agenda voor onderhandeling’ (Guba & Lincoln, 1989, p.

beleidsfocus op overeenkomsten als een (vergeefse) poging om de andersheid

van de betrokkenen met een verstandelijke beperking te ontvreemden. Vanwege die

ontvreemdende overmeesteringspoging beschouwen verscheidene kritische direct-

betrokkenen het door de overheid uitgewerkte ‘burgerschapsideaal’ als een ontoe-

reikend beleidsuitgangspunt; in hun ogen doet het te weinig recht aan de eigenheid

en kwetsbare (sociale) positie van hun kind, broer of zus c.q. cliënt.

Een tweede opvallende twistpunt betreft de betekenis van ‘kwetsbaarheid’, ‘veilig-

heid’ en ‘bescherming’. De rijksambtenaren benadrukken vooral de potentieel betut-

telende en marginaliserende kanten van een sterke gerichtheid op de kwetsbaarheid

en bescherming van personen met een verstandelijke beperking. Zij beschouwen die

focus als een belangrijk symbool van de allesbepalende invloed van grootschalige

intramurale zorginstellingen die vaak niet in het belang van haar cliënten is. De over-

heidsbeleidsmakers zijn er bijvoorbeeld van overtuigd dat er geen omgekeerde-in-

tegratiesettingen zouden zijn, als de individuele ondersteuningsvraag van personen

met een verstandelijke beperking leidend zou zijn voor het beleid van zorgaanbieders.

Veel instellingsbestuurders daarentegen, claimen dat hun beleidsuitwerking (in

grote lijnen) juist tegemoet komt aan wat hun cliënten en hun wettelijke vertegen-

woordigers willen. In reactie daarop betogen diverse familieleden, zorgverleners

en middenmanagers dat het vaak onmogelijk is om de individuele vraag van de

betrokkenen met een verstandelijke beperking te achterhalen. Daarnaast vertellen

zij dat hun eigen focus op ‘kwetsbaarheid’ en ‘bescherming’ vooral voortkomt uit

persoonlijke ervaringen met de concrete bedreiging van de andersheid van hun

familielid c.q. cliënt door buitenstaanders, bijvoorbeeld door onverschilligheid, afwij-

zing, pesterijen en agressie.

Een derde controverse over verschil vloeit voort uit het gegeven dat overheids- en

instellingsbeleidsmakers zich naar buiten toe nagenoeg niet uitspreken over het

belang van ruimte en aandacht voor onvermijdbaar ongemak tijdens interacties

tussen personen met en zonder verstandelijke beperking. Zij focussen daarentegen

sterk op de overbrugbaarheid van de onderlinge verschillen. De toepassing van

Waldelfels’ perspectief laat zien dat zij – naar ik aanneem met goede bedoelingen –

hiermee de andersheid van veel betrokkenen met een verstandelijke beperking lijken

te ontvreemden (assimileren) of te onteigenen (romantiseren).

Voor familieleden, zorgverleners en nieuwe buren is het ervaren en erkennen van de

onophefbare en ongemakkelijke kanten van verschil juist onlosmakelijk verbonden

met de invulling van hun relatie met betrokkenen met een verstandelijke beperking.

Diverse zorginstellings- en wettelijke vertegenwoordigers benadrukken dan ook dat

er pas voldoende ruimte voor hun cliënten c.q. familieleden zal ontstaan, als de rest

van onze samenleving bereid is om vaker geconfronteerd te worden met onvoor-

spelbare, ongemakkelijke en onophefbare andersheid. Zij tonen zich echter pessi-

mistisch over die maatschappelijke bereidheid en achten het ook onwaarschijnlijk

dat de nieuwkomers in omgekeerde-integratiesettingen in het alledaagse leven

open zullen staan voor moeilijke of confronterende interacties met de oorspron-

16 17

Antwoorden op andersheid Samenvatting

onderstreept dat het onmogelijk is om na het waarnemen van een ander niet op zijn

andersheid te reageren. Die andersheid trekt als eerste onze aandacht – voordat

wij daar iets aan kunnen doen – en de manier waarop we ons vervolgens tot die

ander verhouden moet beschouwd worden als een reactie op diens andersheid. Van

Waldenfels kunnen we eveneens de twee meest voorkomende bewuste reacties op

de voor ons verwarrende andersheid van personen met een verstandelijke beperking

leren kennen: assimilatie of romantisering. In beide gevallen staan we er echter

onvoldoende bij stil dat onze ervaring met vreemdheid tijdens de ontmoeting met

anderen vooral iets zegt over onze eigenheid, opvattingen, voorkeuren en sterke

en zwakke kanten, en dat die ervaring ons niets leert over die anderen. Pas als wij

erkennen dat verschil, andersheid en vreemdheid relationele begrippen zijn, kunnen

we proberen om aansluitende antwoorden te zoeken op die onophefbare en voor

ons onkenbare andersheid, in de wetenschap dat we die anderen daarmee nooit

volledig en definitief recht zullen kunnen doen.

Op basis van deze bevindingen stel ik voor om in toekomstig onderzoek te blijven

streven naar een gelijkwaardige en open dialoog tussen de perspectieven van de

verschillende onderzoeksdeelnemers, een dialoog die hen en de onderzoekers kennis

oplevert die hen kan helpen om hun inzicht in hun eigen situatie en die van anderen

te vergroten.

Tegelijkertijd kan ik niet anders dan concluderen dat deze dialogische benade-

ring mij niet dichterbij de perspectieven van niet-sprekende betrokkenen met een

verstandelijke beperking heeft gebracht, maar me vooral kennis heeft opgeleverd

over mezelf in relatie tot die andersheid en over mogelijke manieren om met die

andersheid om te gaan, zonder die te overmeesteren. Deze kennis was onmiskenbaar

onderhevig aan persoons-, situatie-, maatschappij- en cultuurgebonden invloeden.

In lijn met Balagangadhara (1994/2005, 2012) en Renders (2012) trek ik hieruit de

conclusie dat wij als sociaal wetenschappers alleen dan fundamentele kennis kunnen

opdoen over andersheid en verschil, als wij 1. de limieten van onze eigen (westers

georiënteerde) denkkaders en beschrijvingen erkennen en 2. deze afzetten tegen

andere persoons-, maatschappij- en cultuurgebonden denkbeelden over anders-

heid en verschil.

Ten slotte stel ik voor dat praktijkonderzoekers in de verstandelijk gehandicapten-

zorgsector mensen met een ernstige verstandelijke beperking vaker als ijk- en ver-

trekpunt van hun onderzoek dienen te nemen en geef ik enkele voorbeelden van

manieren waarop wij dit zouden kunnen doen.

In mijn voorstellen voor praktijkverbetering pleit ik op basis van mijn bevindingen

enerzijds voor meer tijd en aandacht voor dialoog tussen de verschillende belang-

hebbenden en anderzijds voor een streven naar meer ruimte voor uiteenlopende

manieren om met verschillen tussen personen met en zonder verstandelijke

beperking om te gaan. Dit alles in de wetenschap dat die ruimte altijd te weinig

zal zijn en dat ontmoetingen met personen met een verstandelijke beperking altijd

ook onze twijfels, onzekerheden en tekortkomingen zullen blootleggen. Het gaat me

218; zie ook Abma, 1996, p. 97). In deze onderhandelingsagenda reik ik de belangrijk-

ste controversiële punten uit mijn dataverzameling aan, waarover de betrokkenen

bij omgekeerde-integratiesettingen (samen) verder kunnen nadenken en spreken.

Als responsieve onderzoeker heb ik immers niet het laatste woord over de issues

van de onderzoeksdeelnemers, maar wil ik door het uitwisselen van hun persoonlijke

verhalen en interpretaties vooral individuele en collectieve leerprocessen op gang

brengen en ondersteunen.

De kern van mijn onderzoek is dat wij met betrekking tot ontmoetingen in omge-

keerde-integratiesettingen geneigd zijn om de confrontatie met ongemak en

onophefbaar verschil te ontlopen. Het ontwijken, negeren of onbesproken laten van de

ongemakkelijke en verwarrende andersheid van betrokkenen met een verstandelijke

beperking vindt niet alleen plaats op microniveau (directe ontmoetingen tussen

individuen), maar ook op meso- (de invloed van de zorginstelling) en macroniveau (in

het rijksoverheidsbeleid).

Van de dialoog met Goffmans dramaturgische perspectief kunnen we leren om

het als een teken van onvermogen en – in mindere mate – goede wil te zien, dat

betrokkenen zonder verstandelijke beperking de confrontatie met de andersheid

van personen met een verstandelijke beperking in het dagelijks leven dikwijls pro-

beren te voorkomen. Meestal doen zij dit immers vooral omdat ze niet weten hoe zij

op een alternatieve, wederzijds plezierige en constructievere manier zouden kunnen

reageren op het onbehagen dat zij door de interactie met die ander ervaren. Zo

bezien is er op het gebied van interpersoonlijke ‘kennis-making’ tussen de oorspron-

kelijke en nieuwe buurtbewoners dus nog veel te winnen als de zorginstellingsver-

tegenwoordigers dit zouden toelaten, aanmoedigen of er desgewenst bij zouden

assisteren, bijvoorbeeld door persoonsgerichte communicatietips te geven. Opval-

lend veel zorginstellingsvertegenwoordigers en ook diverse nieuwkomers geven

echter aan dat zij zich hiertoe niet voelen uitgedaagd en gefaciliteerd door een

heldere, overtuigende beleidsvisie van de instelling en de overheid.

De dialoog met Kunnemans interferentieperspectief leidt allereerst tot het inzicht

dat de hegemonie van instrumentele logica in het leven van de betrokkenen met een

verstandelijke beperking tot op zekere hoogte onvermijdelijk is en dat dit voor hen en

de andere betrokkenen zowel positieve als onwenselijke consequenties heeft. Daar-

naast laat de dialoog met Kunneman echter ook zien dat zowel zorgverleners als

nieuwkomers door de inzet van individuele overtuigingen, initiatieven, creativiteit en

moed de soms verstikkende deken van protocollen en routines tijdelijk opzij kunnen

schuiven, waardoor er verrassend veel ruimte ontstaat voor interpersoonlijke

kennis-making en verbinding. Daarbij lijkt de hedendaagse invulling van het burger-

schapsideaal slechts zeer beperkte relevantie te hebben, omdat die invulling niet

faciliterend is voor de omgang met een grote mate van afhankelijkheid, kwetsbaar-

heid en onvoorspelbaarheid, c.q. voor datgene waar de instrumentele logica van de

zorginstelling in het dagelijks leven haar handen vol aan heeft.

De dialoog met Waldenfels’ responsieve perspectief (1990/2013, 1997/2013, 2004)

18 19

Antwoorden op andersheid

Summary

In the current Dutch chronic care and social welfare sector, participation and

inclusion are in the spotlights, at the same time raising all kinds of questions and

debate: What does it mean if we would want people with intellectual disabilities to

participate in our society? What does this participation demand from both civilians

with and without intellectual disabilities? Can we truly encounter one another? And

by doing so, how do we deal with mutual differences?

In this book I present my PhD-research about what happens during encounters

in ‘reversed integration’ settings [Dutch: ‘omgekeerde integratie’] – formerly shel-

tered institutional sites where people without intellectual disabilities become

neighbours of people with intellectual disabilities – and the meanings the people

concerned attach to what they experience during those encounters.

In chapter 1 I map the research context, research locations, and my research ques-

tion. Therefore I start with sketching the background of ‘reversed integration’: the

Dutch normalization and communalization policies [‘vermaatschappelijkingsbeleid’]

that started to influence the care and support services for people with disabili-

ties since the early 1990’s. This ‘Community care’ is the result of the cooperation

between critical parents and other advocates of the ‘citizenship movement’ [‘burger-

schapsbeweging’] who collaborated with the Ministry of Health and Social Affairs

[‘Ministerie van VWS’] in an attempt to grant people with disabilities a valued place

in our society – as full-fledged citizens. They considered deinstitutionalization a first

and important step: the dismantling of the many large-scale institutions which, due

to their existence as alternative societies, at a great distance of the living environ-

ment of people without intellectual disabilities, facilitated exclusion and marginali-

zation. Instead of those independent, remote, large-scale, intramural services, care

providers should invest in small-scale living and care facilities within the community.

This kind of ‘physical integration’ could give the initial impetus to ‘full-fledged citi-

zenship’ of people with intellectual disabilities and could also facilitate encounters

between people with and without intellectual disabilities.

However, not everyone agreed on the intended dismantling of the intramural care

facilities. A group of concerned parents of people with intellectual disabilities took a

stand against this movement, together with a large share of the institutions them-

echter om het belang van een aanhoudend streven om elkaar te leren kennen en

recht te doen.

Zorgprofessionals zullen beter toegerust moeten worden om, hetzij samen met

hun cliënten, hetzij zelf, beslissingen te kunnen maken waaruit in toenemende mate

blijkt dat personen met een verstandelijke beperking veel meer zijn dan een cliënt

in een zorgsysteem. Daarnaast mag van zorgaanbieders verwacht worden dat zij

in hun beleid meer kleur bekennen en hun keuzes niet alleen laten afhangen van

de bekostigingssystematieken van zorgverzekeraars, maar vooral van een aanhou-

dende open dialoog met personen met een verstandelijke beperking, familieleden,

zorgverleners en buurtbewoners zonder verstandelijke beperking. De overheid ten

slotte, dient zorgaanbieders niet louter af te rekenen op cijfers, checklisten en op

de fysieke positie van hun woon- en zorgvoorzieningen, maar zou hen ook kunnen

uitdagen om aan te tonen dat zij in hun beleid nadrukkelijk rekening proberen te

houden met de perspectieven en ervaringskennis van de directbetrokkenen.

Responding to otherness. About encounters between people with and without intellectual disabilities in ‘reversed integration’ settings

20 21

Antwoorden op andersheid Summary

that each individual gains as a result of action and interaction. In other words: we

acquire insights in and beliefs about the surrounding reality by relating ourselves

to it with our body, our experiences and our thoughts. Subsequently, I consider

conducting participatory research in reversed integration settings as a complex,

multiple and collective knowledge production process.

That which the participants and the researcher share with each other, is dependent

on to which extent they – with their words, attitude, behaviour, thoughts and body

– are receptive to each other’s appearance, demeanor, behaviour and perspectives,

and are willing to attempt to connect. In line with this relational notion of gathering

knowledge, it is logical that I did not restrict myself with one research method at

the beginning of my data collection, but I let my choices depend on what I experi-

enced during the interactions with the various stakeholders. The aforementioned

responsive research method – which focuses on a horizontal, open dialogue between

as many different stakeholders as possible – fits well here, because of the starting

point that the research design develops through the dialogue with participants.

By performing participant observation and semi-structured interviews (e.g. Davies,

1998/2008; O’Reilly, 2005) I attempted to gain insight into the issues from stake-

holders with and without intellectual disabilities. What was especially of interest

in reversed integration settings, according to them? How did they experience each

other’s presence? What were the most important issues and concerns, accor-

ding to them? The goal of this all was to stimulate an open dialogue between the

perspectives of the various stakeholders, a dialogue that would lead to more

personal insight and mutual understanding. Because I was aspired to enlarge the

social equality and justice through my research, I paid special attention to the

contrasts and controversies between the stakeholders’ stories, while collecting

issues. The vast majority of the gathered data consisted of field notes, interview

transcripts and conversation reports. At various moments and in different ways I

aspired to discuss the issue selection with the research participants. (I describe

the quality criteria of this procedure also in this chapter). The most important re-

sult of this dialogical data selection process was that the interaction with uneasy

and confusing otherness became the central research theme.

Because as a responsive researcher I contributed my own perspective and I

co-constructed the stories of the research participants, I obviously had to reflect

critically on my own position, beliefs and motives related to the research and this

research theme. Why did I conduct this research? What did I want to achieve? And

why was I personally so fascinated by the confusing otherness of so many stake-

holders with intellectual disabilities? In chapter 2 I show that (and how), by way of

autoethnography, I reflected systematically on my own position and engagement

(see Hayano, 1979; Ellis, 2004).

At the end of the second chapter, I also introduce the ‘thinking with theory’

approach from Alecia Jackson and Lisa Mazzei (2013), by which I added a conti-

nuation to the dialogical conception of knowledge production. By interpreting the

issues that touched on the central research theme – the interaction with uneasy

selves. According to these opponents of deinstitutionalization, the disappearance

of sheltered living arrangements would negatively impact the freedom of move-

ment and safety of their children, respectively clients, among whom many persons

with severe intellectual or multiple disabilities and/or behavioral problems and/or

psychiatric problems. A small number of service providers developed, often times

in close collaboration with the parents of their clients, reversed integration plans.

Reversed integration stands for a movement from regular society to the institu-

tional site: people without intellectual disabilities come to live (or work or recreate)

in the vicinity of people with intellectual disabilities, instead of the other way around.

The institutional policymakers expected that reversed integration could unite the

best of two worlds: the freedom of movement, safety, and support services of an

intramural care facility, and the excitement and interaction of an ordinary Dutch

neighbourhood.

I conducted my research in four reversed integration settings. In the municipality

of Monster I investigated what happened in the residential area Polanen (service

provider ’s Heeren Loo Het Westerhonk), in Veldhoven I conducted research in de

neighbourhoods de Berkt and Akkereind (service provider Severinus), in Huis ter

Heide in the neighbourhood Sterrenberg (service provider Abrona), and in Apel-

doorn, last but not least, in de new housing estate Groot Zonnehoeve (service pro-

vider ’s Heeren Loo Groot-Schuylenburg). In the second part of chapter 1 I describe

how the four service providers involved, shaped and drew up reversed integration

policies, and I provide a description of the situation which I found when I visited the

research locations for the first time.

The aim of my research was – in line with the principles of ‘responsive evaluation’

(Stake, 1975; Guba & Lincoln, 1989; Abma, 1996, 2006) – not so much to evaluate the

assumptions and goals of the policymakers concerned, but first and foremost to

gain insight in that which mattered most in reversed integration settings according

to the people directly concerned, i.e. neighbours with and without intellectual

disabilities, family members, and care and support staff. Therefore I kept my initial

research question rather broad and unrestricted:

What happens between stakeholders with and without intellectual disabilities

in reversed integration settings, and which meanings do they attach to those

events?

In chapter 2 I discuss the epistemological and methodological starting points and

the data collection techniques that helped in my search for answers to my research

question.

In epistemological aspect, I agree with a mixture of ‘social constructivism’ and

‘enactivism’ (see respectively Gergen, 1985, 2012 and Niessen, 2007). Therefore, I

consider 1. each individual as a meaning giving agent, who, in a constant dynamic

between his own interpretations and representations and those of others, gives

form, interpretation and meaning to the world around him, and 2. the knowledge

22 23

Antwoorden op andersheid Summary

unrestricted twofold research question transformed into a more focused, theore-

tically charged, threefold variant:

What happens during encounters on reversed integration stages, which logics

do participants use to give meanings to those encounters, and to what extent

do they refer to strangeness?

In the fourth, fifth and sixth chapter, I present the empirical findings, after which

each paragraph has a block of theoretical reflections. In chapter 4 I focus on bodily

encounters between the new and original residents. I do that especially by describing

and analyzing what happens when residents without intellectual disabilities meet

(one of) the residents with intellectual disabilities, whether or not in the company

of a representative of the care facility or a family member. How do they move and

behave in such situations? To what extent do they remove themselves, keep their

distance, approach each other or stand together? Additionally, I describe and ana-

lyze also some of my personal experiences while meeting a person with intellectual

disabilities.

First of all, it seems that in everyday life, residents with intellectual disabilities are

on the street quite infrequently – and most of them never without guidance. If we

suppose – with Goffman – that the entourage, the stage and our public have a big

influence on the role we perform, then we can conclude that the fact of being out-

doors adds very little to the fact that many participants with intellectual disabili-

ties show stereotypical, bored or lethargic behaviour.

If people with intellectual disabilities do come outside, then we notice that the resi-

dents without intellectual disabilities avoid or ignore them frequently, or stage their

own play during interactions with them. Through the dialogue with Goffman’s drama-

turgical perspective, we learn to consider these avoiding movements with regard

to the uneasy and confusing otherness of participants with intellectual disabili-

ties, as a general human need to keep everyday interactions supple and light, and

therefore to avoid displeasure and conflict. As a consequence of this typical human

need, various people with intellectual disabilities receive the role of a ‘non-person’

in the public space. According to Goffman, somebody who is attributed the role of

non-person, is indeed present during the interaction, but other people do not pay

attention to his performance, and stage their own play. They perform as if the other

is not there – not really because he has less value, but more often because it is

unclear how to interact with him. Goffman states that in the early days especially

slaves had to deal with this approach, while in modern western societies especially

old people, young children and sick people are attributed the role of non-person.

A third important finding is that various newcomers refer explicitly to the experi-

ence of displeasure, unease, confusion, fear, dislike or disgust during an encounter

with some residents with intellectual disabilities. Very often their unease and

confusion is because they do not know how to communicate with the residents

with intellectual disabilities in a satisfying manner. The possibility to communicate

and confusing otherness – through the application of three meta-theories about

human interaction on my data collection, I attempted to gain more insight into what

happened during encounters between stakeholders with and without intellectual

disabilities.

In chapter 3 I present the three theories that I ‘assembled’ to my data, as to

produce more knowledge about the interaction with uneasy and confusing otherness.

With this I show, by means of a fragment from my field notes, how the assemblage

of theory and data works, and how this produces a wealth of (reflexive) questions.

The three meta-theories I used were from the Canadian sociologist Erving Goffman

(1959/1983), the Dutch sociologist and philosopher Harry Kunneman (1996) and the

German phenomenologist Bernhard Waldenfels (1990/2013, 2004).

Goffman, to start out with, describes everyday human interaction as if it takes

place in a theatre. I use his ‘dramaturgical perspective’ to interpret what was

observable and – often without words – expressed when people with and without

intellectual disabilities met each other in reversed integration settings. On the one

hand, I performed this to get more insight into the symbolic content of our actions

during said encounters, on the other hand because Goffman’s provoking point of

view challenges critical reflection on the underlying motives in motives our attitude

and actions during these interactions.

Additionally, I use the work of Kunneman who claims that a growing number of

encounters in current care settings take place in a fluid, hardly crystallized field of

force where two fundamentally different logics appear. Kunneman calls the colliding

exchange between the two conflicting logics ‘interference’. The ‘interference zone’

exists on the one hand of the objectified thinking models and protocols of the care

organization, and on the other the personal and localized experiential knowledge

and motives of individual stakeholders. With the help of Kunneman’s ‘interference

perspective’ I researched how and to what extent objectified ‘care provider logic’

and subjective ‘communicative logic’ determines what happens in everyday encoun-

ters in reverse integration settings, and what meanings the participants attribute

to these occurrences.

Thirdly, I applied various insights of Waldenfels, who states that every encounter

is about a predetermined, bodily response to the strangeness that we experience

while observing the other, and afterwards – consciously – attach to our obser-

vation and response. With the help of Waldenfels’ ‘responsive perspective’ I aimed

to work out and interpret the reflexive knowledge of the people involved about their

personal bodily restrained experiences during encounters in reversed integration

settings. I did that especially to gain more insight into the extent and manner in

which the original and the new residents (and some family members and care facility

representatives) refer to the experience of strangeness in their stories about

interactions.

By ‘thinking with the theories’ of Goffman, Kunneman and Waldenfels about the

(in dialogue with the research participants) selected data, my initial broad, rather

24 25

Antwoorden op andersheid Summary

applying form, content and meaning to their attitude and actions towards stake-

holders with intellectual disabilities, without using fixed, objectified, professional

frameworks?

Just like in the previous chapter, while presenting the empirical findings of chapter 5,

I use fragments of my field notes, interview transcripts and conversation reports.

This focus is on encounters between original residents, newcomers and car-

egivers, although I also describe and analyze a personal experience with the

interaction with otherness that is highly organized and has a lot of protocols.

The first important finding of chapter 5 for many caregivers in reversed integration

settings is that the maintenance of peace and quiet, safety and order in the life of

their clients had a high priority. They are strongly focused on preventing problems

and difficulties. Also during everyday encounters between their clients and the new

residents the caregivers are focused on what could go wrong. As a result of this

risk focus they often come in between interactions with residents with and without

intellectual disabilities, preventive as well as reactive.

Secondly, the representatives of the care facilities seem to emphasize during most

of the information meeting what could go wrong, and residents without intellectual

disabilities are told to be careful. Almost none of the newcomers feel inspired by the

facility to seek interaction in daily life. So with this, the guiding and protective pres-

ence of care provider representatives often has a restraining effect on the de-

velopment of concrete interaction between the original residents and newcomers.

This is apparent from what Kunneman – following Jürgen Habermas (1981/1995) –

typifies as ‘the colonization of the life world through instrumental logic’. Not only

many participants with intellectual disabilities experience huge restrictions of

movement as a result of the focus on peace and quiet, safety and order and their

possibilities to meet new people, also the life world of their neighbours without

intellectual disabilities is colonized by these instrumental ‘care provider logic’.

Several newcomers would also enjoy it if support staff would stay more in the back-

ground during encounters with their neighbours with intellectual disabilities, and

thus take on the role of ‘outsider’ instead of ‘buffer’. At the same time, many of them

consider staff to be indispensable, because of their professional knowledge about

dealing with people with intellectual disabilities. Some newcomers mirror the atti-

tude and behaviour of caregivers during encounters with the original residents, and

think of the interpretations and actions of care professionals as guiding. This also

shows the colonization of the life world of residents with and without intellectual

disabilities through care organization logic.

A fourth striking finding is that many care facility representatives and new res-

idents consider organized activities as the most important indicators of inte-

gration. However, this perception is problematic for those people with or without

intellectual disabilities who have a strong preference for encounters – spontaneous

or not – in one to one contact with people with whom they feel a (long-lasting) con-

nection.

verbally for example, is for many new residents an obvious and also crucial condition

for everyday neighbourhood contact. Since many original residents hardly ever use

verbal communication, these newcomers think it is impossible to make contact.

Maybe the most important finding of this chapter is that newcomers equate the

cause of the unease and confusion that they experience during interactions with

people with intellectual disabilities, with the otherness and disability of the other.

They do not seem to realize that they themselves are a part of the interaction in

which they experience this unease. From Waldenfels’ responsive perspective, such

individualized approaches dismiss the relational aspects of experiencing the alien in

an unjustifiable way: strangeness can never be assigned to the characteristics of

one person, but it conceives form, content and meaning in the relationship between

people.

The fifth and last important finding of chapter 4 is that a couple of residents without

intellectual disabilities, that seek contact with their neighbours with intellectual

disabilities on a regular basis, emphasize that the ‘how’ and ‘why’ of human inter-

actions is at least as determining for the meanings that we attribute to those

interactions as the ‘what’. According to them, this awareness could lead to the fact

that new residents in a manner other than verbal or cognitive ways can learn to

communicate playfully with their neighbours with intellectual disabilities. Examples

of this approach are jokes, teasing and horsing around (something which a striking

amount of caregivers tend to do also in contact with their clients).

Through the dialogue with Kunneman’s interference perspective, I interpret this

view as an argument to act more from the standpoint of communicative logic.

If residents without intellectual disabilities, in an attempt to facilitate mutual

understanding and an equal dialogue, take the non-verbal communicative signals

of neighbours with intellectual disabilities more into consideration, then none of

them would avoid the last mentioned regularly, nor would they respond to them in

an exclusive verbal manner.

The main theme in chapter 5 is the very strong organized and protocol rich

approach of otherness. First of all I focus on what happens during an encounter

between residents with and without intellectual disabilities when ‘some’ influence

of the care organization shows. Which space does the instrumental logic of the

care organization occupy during everyday interaction in reversed integration set-

tings? What are the most important features of this way of thinking? And how do

the participants of an encounter establish themselves towards the others, when

especially the more or less fixed thinking models and action guidelines determine

their thought and actions?

Furthermore, I describe and analyze – as a contrast – what happens when the

interpersonal experiential knowledge from the participants dominates. How do the

participants establish themselves in relationship to each other when such a com-

municative logic guides their actions? What are the most important aspects of this

way of thinking? And to what extent do new residents (and caregivers) succeed in

26 27

Antwoorden op andersheid Summary

policy makers in reversed integration settings, who design their policies in line with

the government on the one hand, and on the other take into account the personal

stories from stakeholders who do not always agree with these government policies.

What is striking in this dialogue is that the government, in her Community care policy

in the last twenty years, is mainly focused on strengthening the similarities and

solving or bridging the apparent material and social differences between people

with and without a disability. This includes pushing back the influence of large-scale

intramural institutions and stimulating small-scale integrated living and care facili-

ties. With this, according to care providers and legal representatives in reversed

integration settings, they have paid too little attention to non-erasable individual

differences between people with and without intellectual disabilities which make

the interaction sometimes difficult, problematic and sometimes undesirable.

With the help of Waldenfels’ responsive perspective I consider the dominant policy

focus on similarities as a futile attempt to alienate the otherness of stakeholders

with intellectual disabilities. Because of this attempt many critical stakeholders

consider the government’s version of the citizenship ideal as an insufficient

policy starting point; in their eyes it does no right to the individuality of the

vulnerable (social) position of their child, brother, sister or client. A second striking

point of controversy is the meaning of ‘vulnerability’, ‘safety’ and ‘protection’. The

government civil servants emphasize especially the potential interfering and mar-

ginalizing aspects of a very strong focus on vulnerability and protection of people

with intellectual disabilities. They consider this focus as an important symbol for an

overwhelming influence of large-scale, intramural care facilities that do not act on

behalf of their clients. The government policy makers are for example convinced

that there would be no reversed integration settings, if the individual support

demands of people with intellectual disabilities would guide the policy of the care

providers. Many directors, however, claim that their policy roughly meets the

demands of their clients and their legal representatives. In reaction to this, many

family members, care professionals and middle managers claim that it is often

impossible to gain knowledge of the individual demands or needs of stakeholders

with intellectual disabilities. In addition, they report that their focus on vulnerability

and protection arises from personal experiences with the concrete threat of the

otherness of their family member (or client) by outsiders – for example through

indifference, rejection, teasing and aggression.

A third controversial point about difference comes forth from the fact that

government and institutional policy makers almost never speak publicly about

the significance of room and attention for inevitable unease during interactions

between people with and without intellectual disabilities. On the contrary, they focus

strongly on the possibilities of bridging the gap between mutual differences. The

application of Waldenfels’ perspective shows that they – with good intentions,

I presume – in doing so either assimilate or romanticize the otherness of many

stakeholders with intellectual disabilities. On the contrary, for family members,

In the last part of chapter 5 I illustrate that in reverse integration settings a sur-

prising large amount of space for mutual, pleasurable encounters between peo-

ple with and without intellectual disabilities often originates. This happens when

a newcomer or a caregiver on the basis of his personal convictions and motives

(temporarily) dares to challenge the rules of conduct, protocols and routines, which

hamper or block the interaction with a person with intellectual disabilities. Such

Kunnemansian ‘culturalization through communicative logic’ often shows up as the

interaction takes place outside the (for the participant with intellectual disabilities

familiar and trusted) surroundings of the care facility. This also tends to happen

when a representative of the care organization combines his professional atti-

tude and proceedings with non-conspicuous, conspiratory (calming of encouraging)

non-verbal signals towards the newcomers.

I present In chapter 6 I focus on the theme ‘difference’, as well as in the Community

care policy of the government as in the reversed integration policy from the care

providers in question. How much attention and space is there in the policy stories

for the difference between people with and without intellectual disabilities? How do

the perspectives from the government and the care providers relate to the people

directly involved in reversed integration settings – neighbours with and without intel-

lectual disabilities, family members, care workers and middle managers – recounting

about their experiences with mutual differences?

With those two questions in the back of my mind, in this chapter around nine

sub-themes the most striking statements from former government policy

makers, care provider policy makers and those directly involved about how we as

a society cope – and should cope – with the differences between people with and

without intellectual disabilities.

While writing this chapter, I especially paid attention attention – in line with the re-

sponsive research tradition – to the contrast and controversies between the sto-

ries of the members of these groups (formed by me). Consequently, I constructed a

dialogue between the perspectives from people who in their daily life will see each

other very little or not at all, a dialogue moreover with a theme that interests them

in various ways, and with a variety of intensity.

The starting point of this dialogue about difference was constantly the perspec-

tive of the government (as written in policy documents and orally recorded from

two former high level civil servants). I reflected on this government perspective in

two steps: first with the help of stories from the institutional policy makers and

after that with those of neighbours with and without intellectual disabilities, family

members, care workers and middle managers. I chose for this order of presenta-

tion, because to me it was both relevant to have as much diversity in the construc-

ted dialogue about difference in government policy, but also that the stakehol-

ders who have the least influence on this current policy would certainly have the

final say. Also, I tried to accommodate the intermediate position from institutional

28 29

Antwoorden op andersheid Summary

and improvements of care and support practice.

This is not written in a traditional form with conclusions and recommendations, but

I present my findings as an ‘agenda for negotiation’ (Guba & Lincoln, 1989 p. 218; see

also Abma, 1996, p. 97). I present in this agenda for negotiation controversial items

from my data collection, with which the people concerned with reversed integration

settings can continue to talk and reflect together. After all, as a responsive

researcher I do not have the last word about issues surrounding the research

participants, but I want to start and facilitate individual and collective learning

processes through connecting their personal stories and interpretations.

The crux of my research is that regarding encounters in reversed integration

settings, we tend to shy away from confrontations with uneasy and unavoidable

difference. Avoiding, ignoring and steering away from discussions regarding uneasy

and confusing otherness of those people with intellectual disabilities does not only

occur on a micro level (direct encounters between individuals), but also on a meso

level (influence of the care facility) and macro level (government policies).

From the dialogue with Goffmans dramaturgical perspective we can learn to see

that it is a sign of inability and – in a lesser sense – of good will, that the stakeholders

without intellectual disabilities avoid the confrontation with the otherness of per-

sons with intellectual disabilities in daily life. Most of the time they do this, after all,

because they do not know how to react in an alternative, mutual pleasurable and

constructive manner on the displeasure they experience through these interac-

tions. Looking at it from the epistemological perspective of ‘knowledge-construc-

tion’ between the original and new neighbours, there is a lot to gain if care facility

representatives would allow, encourage or assist this, for example by offering per-

sonal communication tips. Remarkable many care facility representatives and also

various newcomers report however, that they do not feel challenged and facilitated

by a clear, convincing policy from their organization and the government.

Furthermore, the dialogue with Kunneman still shows that care workers and new-

comers can put aside routines and suffocating protocols by application of individual

commitment, initiatives, creativity and courage, and as a result of this, a surprising

amount of room is created for interpersonal ‘knowledge production’ and connec-

tion. The contemporary realization of the citizenship ideal has limited relevance,

because this realization does not facilitate the interaction with the large degree

of independence, vulnerability and unpredictability i.e. that which the instrumental

logic of the care facility is so busy with each day.

The dialogue with Waldenfels’ responsive perspective (1990/2013, 1997/2013, 2004)

stresses that it is impossible not to react to another person’s otherness. This other-

ness calls our attention before we can help ourselves, and the way we react to the

other should be regarded as a reaction to their otherness. From Waldenfels we can

also get to know the two most occurring reactions to uneasy and confusing other-

ness: assimilation or romanticizing. In both cases, we do not think about the fact

that our experience with strangeness during the encounter with others, especially

caregivers and new neighbours the experience and recognition of the inera-

sable and uneasy aspects of difference is inextricably bound to their relationship

with people with intellectual disabilities. Various caregivers and family members

emphasize that there will only be enough room for the clients (or family members),

if the rest of our society is willing to be confronted with unpredictable, uneasy and

inerasable otherness more often. However, they are pessimistic about such soci-

etal willingness, and think that it will be unlikely that the newcomers in reversed

integration settings in everyday life will be open for difficult or confronting inter-

actions with the original residents. According to stakeholders harmony in reversed

integration settings is the highest achievable. They advocate an ‘exclusive’ rather

than public space from the confronting confusing expressions of people with intel-

lectual disabilities.

The fourth and last empirical finding of chapter 6 is that government civil servants,

institutional policy makers as well as people directly involved point to the respon-

sibility that other parties have for stimulating or facilitating encounters and con-

nections between people with and without intellectual disabilities. The government

points with (high expectations) to the leading role of city council members and other

local executives; the institutional policy makers point (with rather low expectations)

to the leading role of their employees; the newcomers point to the institutional

policymakers and the caregivers, and family members, finally, emphasize not only the

chief role of newcomers, government, institutional policymakers and caregivers, but

also the leading role of people with intellectual disabilities.

According to Goffman the persuasiveness of someone’s role during an encounter is

strongly dependant on the context where the performance takes place: the more

coherence between both, the more the other participants in the encounter would

be willing to accommodate their own performance to ours. Looking at it that way,

the conclusion seems justified that the government policymakers on the one hand

and people directly involved on the other hand would be able to stimulate mutual

meaningful encounters if they would try to accommodate their stories – again and

together – on the local contexts of reversed integration settings. Said differently:

as soon as the people directly involved would contribute to what would be needed

to create space for all the above mentioned roles, it would become inevitable to

work creatively and detailed on credible, sympathetic ‘story lines’ for a joint perfor-

mance, wherein everybody flourishes.

In the dialogue that I constructed with the perspectives from the (government)

policymakers and the people directly involved, there is very little agreement about

the storyline along which the interactions between all parties could take place. The

big question is then which shared storyline – one that is adjusted to the personal

characteristics of all the protagonists and the contextual features of the reversed

integration stages – would be able to transform this.

Finally, in chapter 7, I discuss and interpret the most important findings of my re-

search. Based upon these findings, I make several suggestions for future research

30 31

Antwoorden op andersheid

tells us something about our selves, opinions, preferences, strong and weak points

and that this experience does not teach us about the other person. Only after we

acknowledge that difference, otherness and strangeness are relational concepts,

we can attempt to find fitting answers to the non-erasable and unknowable other-

ness in research, and we will not be able to do justice to these others.

On the grounds of these findings, I suggest that as researchers we should

keep striving for a dialogue between the perspectives of various participants in

research, which delivers knowledge for everyone involved, to gain more insight in

their own situation and that of others.

At the same time, I can only conclude that this dialogical approach has not drawn

me closer to the perspectives of the non-speaking participants with intellectual

disabilities, but has especially given me knowledge about myself in relationship to

otherness and about possible ways to handle otherness without overpowering it.

This knowledge was essentially dependant on personal, situational, social and

cultural influences. In line with Balagangadhara (1994/2005, 2012) and Renders

(2012), I conclude that we as social scientists can only gain fundamental knowledge

about otherness and difference if we 1. acknowledge the limits of our own occidental

thought frameworks and descriptions, and 2. compare these with other personally,

societal and culturally influenced perspectives about otherness and difference.

Finally, I suggest that field researchers in the sector of care and support for people

with intellectual disabilities should employ people with severe intellectual disabili-

ties more often as a benchmark for their research, and I give several examples of

ways we could perform this.

In my suggestions for improvements in practice, I advocate for more time and

attention for dialogue between various interested parties, and a pursuit for more

room for various ways to cope with differences between people with intellectual

disabilities and without. This in the knowledge that this space will always be too

small and the encounters with people with intellectual disabilities will always expose

doubts, uncertainties and shortcomings. However, it is really about the merit and

continuing aspiration to get to know one another and to do right.

Care and support staff professionals should be better equipped, either together

with their clients, or on their own, to make decisions, to ensure and show that people

with intellectual disabilities are more than just clients in a care facility. Additionally,

care providers should be expected to be more honest with their policies, and their

choices cannot be dependant solely on financial systems from insurance companies,

but especially from a continuing open dialogue with people with intellectual disabil-

ities, family members, care workers and neighbours without intellectual disabilities.

Finally, the government should not hold care providers solely accountable to num-

bers, checklists and the physical location of their living and care facilities, but could

also challenge them to show that their policy takes into account specifically the

perspectives, lived experience and knowledge of the people directly involved.

32 33

Antwoorden op andersheid

34

ISBN: 9789462287358

Antwoorden op andersheid

In de langdurige zorg- en welzijnssector is het vizier nadrukkelijk gericht op partici-

patie en inclusie. Die focus roept veel vragen en discussie op: Wat betekent het

als we personen met een verstandelijke beperking willen laten participeren in

de samenleving? Wat vraagt dat van hen en wat vraagt het van burgers zonder

verstandelijke beperking? Kunnen wij elkaar echt ontmoeten? En hoe gaan we

daarbij om met verschillen?

Aanzet tot inidividuele reflectie en dialoog

In dit boek doet Gustaaf Bos verslag van zijn onderzoek in omgekeerde-integratie-

settingen – plekken waar mensen zonder verstandelijke beperking buren worden

van mensen mét een verstandelijke beperking. Hiermee wil Bos aanzetten tot

individuele reflectie en dialoog. Het boek is bedoeld voor iedereen die een bijdrage

wil leveren aan het vergroten van ruimte voor ontmoetingen tussen mensen met

en zonder verstandelijke beperking.

Bos betoogt dat wij pas bereid zullen zijn om in de omgang met personen met een

verstandelijke beperking meer ruimte voor de ongemakkelijke verschillen te maken,

als we erkennen dat dit ongemak alles te maken heeft met onze eigen opvattin-

gen, ervaringen, sterke kanten en kwetsbaarheid. Om tot die erkenning te komen is

er, naast individuele zelfreflectie, ook dialoog nodig – dialoog tussen de direct-

betrokkenen, familieleden, belangenbehartigers, zorgverleners en natuurlijk de

beleidsmakers van zorginstellingen en de overheid.