A AMEO - Associação da

Medula Óssea do Estado de São Paulo -

é uma OSCIP, fundada em 2002 por pacientes,

pro�ssionais da área da saúde e voluntários.

Com apoio técnico do Hemocentro da Santa Casa de

Misericórdia de São Paulo, a AMEO trabalha para

que o Programa de Transplante de Medula Óssea do

Brasil seja acessível e alcance resultados

semelhantes aos dos melhores centros de

transplantes do mundo.

Associação da Medula Óssea

Associação da Medula Óssea

Estas são algumas histórias que agente quer que você conheça...

Daniela Afonso Valentenasceu 29/12/90 , Guarulhos/SP

Diagnóstico: Leucemia Aguda

Débora Silva Lima Santosnasceu 03/06/84 , Guarulhos/SPDiagnóstico: Leucemia Linfóide Aguda

Matheus Araujo Wanderleey nasceu 12/06/87 , Vitória da Conquista/ BADiagnóstico: Leucemia Crônica

Isabela Perez nasceu 1993 , falecimento 5/12/2010, Itatiba/SPDiagnóstico: Leucemia Linfóide Aguda

Sueli Waltonnasceu 12/03/52 , Santos/SPfoi doadora duas vezes

Wendy Ferreira de Almeidanasceu 31/07/91, Anápolis, GODiagnóstico: Leucemia Aguda

Matheus

Marcos Douglas Fernandesnasceu 08/05/94 , Francisco Morato/SP

Diagnóstico: Leucemia Linfóide

Dani passou por quatro anos de tratamento, quimioterapia e transplante. Hoje esta curada da leucemia

“

”

“”

ilustração de Milah Bottura

Matheus não tinha como se tratar em sua cidade

ACasa de Apoio

da AMEO é um projeto elaborado para dar suporte

aos jovens e adultos que estão matriculados no programa de transplante de

medula óssea. Os procedimentos terapêuticos envolvidos no transplante são de alta complexidade e

custo. O governo cuida do tratamento quimioterápico, dos exames laboratoriais, das internações Hospitalares e da busca

pelo doador. Mas o sucesso do tratamento depende de uma somatória de fatores, nem todos previstos e facilitados.

Após o transplante de medula o paciente �ca bastante debilitado, suscetível a infecções, necessitando de muitos cuidados. Ocorrem

mudanças profundas, não só na vida do doente , mas também de seus familiares. É preciso ajudá-lo e acompanhá-lo.

Depois da alta hospitalar, ainda em recuperação, o paciente irá diariamente ao hospital. Fará exames, será avaliado pelo médico, receberá todos os cuidados hospitalares: infusão de soros, antibióticos e transfusões e voltará para dormir em casa, até que recupere sua imunidade.Percorrer pequenas distâncias em São Paulo é exaustivo, mesmo para quem é saudável. Para os pacientes, as viagens diárias de casa para o hospital são extenuantes e podem comprometer ainda mais a sua saúde. A AMEO avalia as di�culdades individuais de cada famìlia e provê condições para que o paciente possa enfrentar o tratamento.

Transporte:Após a alta hospitalar o paciente transplantado perde o direito ao transporte gratuito , pois é considerado curado – mas é exatamente neste período em que as idas e vindas ao Hospital são mais freqüentes. Por encontrar-se muito debilitado será necessária a presença de um acompanhante que o ajude no traslado. A AMEO avalia cada família e viabiliza o transporte para aqueles em que este será fator limitante.

Cesta Básica: Parar de trabalhar coloca em risco as famílias que já enfrentavam situações de grande di�culdade. A falta de alimento em casa faz com que os pacientes e seusacompanhantes interrompam o tratamento para buscar uma solução.A AMEO distribui cestas básicas, produtos de higiene, leite e proteínas o que permite o suporte de 50 familias de pacientesde baixa renda, que recebem mensalmente o benefício, retirando diretamente na Associação.

Medicamentos: Os remédios para usar em casa são prescritos pelo médico e cabe ao paciente encontra-los. Mas nem todos medicamentos são disponibilizados pela rede pública, alguns estão sempre em falta, outros não estão disponíveis.Procuramos comprar os medicamentos que o paciente necessita e não consegue adquirir. Assim, com a receita médica em mãos, fazemos um levantamento de preços, adquirimos a quantia mensal, (sempre que possível) com o menor preço do mercado e entregamos gratuítamente ao paciente.

A Casinha oferece

A Casa de Apoio da AMEO oferece um ambiente acolhedor e humano próximo ao hospital, além de apoio psicossocial, orientação nutricional, atendimento �sioterápico, cuidados pessoais, apoio educacional e lazer. Assim, a Casinha proporciona condições para que obtenhamos melhores resultados, advindos do tratamento digno e humanizado.

A Casinha oferece

Hospedagem:A casa de apoio abriga pacientes de toda a sorte, vindos da cidade de São Paulo, de outras cidades próximas ou de regiões longinquas onde não há tratamento. Alguns pacientes permanecem por curto período, uma semana, quinze dias, seja para se recuperar de uma quimioterapia intensiva, ou quando é preciso fazer avaliações hospitalares diárias. No entanto, há os que precisam permanecer durante todo o tratamento e toda recuperação por não ter apoio de centros especializados na sua cidade natal, estes podem hospedar-se por um ano ou mais. Nossa casa de apoio comporta 5 pacientes com acompanhantes e temos sempre todos os leitos ocupados.

Casa de Passagem: A casa serve como suporte para os pacientes que vem fazer consultas, exames e quimioterapia. É um local confortável, limpo e acolhedor em que os pacientes podem descansar, conversar, tomar um café e aguardar o horário de atendimento de forma digna e humanizada.

Wendy se mudou para São Paulo em 2008 e é amparada pela AMEO desde então.

Suely Walton, moradora em Santos, conseguiu fazer duas do ações de medula óssea a pessoas de fora da sua família, num dos raros casos no mundo. Ela é hoje uma das principais �guras na luta pela vida dos outros.

CAPTAÇÃO DE DOADORES VOLUNTARIOS DE MEDULA ÓSSEA

Há 10 anos a AMEO vem contribuindo com a constituição do Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME). Fomos pioneiros nas campanhas de informação e sensibilização voltadas para educar a população em relação à importância da doação de medula óssea. Desenvolvemos material informativo, palestras, campanhas de recrutamento, folder, vídeos e site.

Através d a parceria AMEO e Santa Casa de Misericórdia de São Paulo registramos mais de 300.000 doadores!!

Para se cadastrar você... 1) Deve ter entre 18 e 54 anos 2) Estar em bom estado de saúde 3) Levar RG e CPF 4) Fornecer dados cadastrais e dois telefones de contato 5) Colher um exame de sangue 6) Não é preciso jejum

Onde? No Hemocentro da Santa Casa de São Paulo que �ca na Rua Marquês de Itu, n. º579, bairro Vila Buarque em São Paulo/SP. Atendemos diariamente.

A doação:1) Feito o cadastro, seus dados vão para o REDOME.2) Quando aparecer um paciente compatível, você será reconvocado.3) Será necessário colher uma nova amostra de sangue para con�rmar a compatíbilidade.4) Sendo con�rmada, será convidado a �rmar sua intenção de doação.5) Você será avaliado por um médico e receberá mais informações.

CRESCIMENTO DO NÚMERO DE DOADORES VOLUNTÁRIOS NO BRASIL

Houve um grande crescimento do REDOME em 10 anos.

Estados Unidos Alemanha Brasil

1 lugar 2 lugar 3 lugar

Hoje somos o TERCEIRO MAIOR REGISTRO do mundo!

2.000.000

1.000.000

500.000

2007 2008

3.000.000

2009 2010 2012

Mas a AMEO vai além!

Os pacientes que necessitam de transplante, muitas vezes estão correndo contra o tempo, por isso encontrar rapidamente o doador pode fazer diferença.

Para que

A vida

do paciente

depende

do tempo

é preciso

seja funcional

é necessário

encontrar o doador

encontrar o doador

rapidamente

o REDOME

A AMEO trabalha para diminuir este tempo �delizando seus doadores

PROGRAMA DE FIDELIZAÇÃO DE DOADORES CADASTRADOS

A AMEO elaborou uma série de estratégias para entrar em contato com os doadores e mantê-los sensibilizados.

No ato do cadastro

Cartão do Doador Carta de Boas Vindas

Em 15 dias

Informativos AMEO

A cada 6 meses

Cartão de Natal

No Natal

Isabela teve o diagnóstico de leucemia aos 7 anos, encarou dois anos de o tratamento

e venceu a primeira batalha contra a doença.

Retornou à vida, cresceu, voltou para escola, compartilhou , teve amigos, FB,

ourkut, blog, festas, baladas... tudo que uma jovem tem direito. Mas Isabela tinha

uma característica especial, se envolveu no recrutamento de doadores de medula

óssea pois sabia que muitos dos seus colegas do hospital só poderiam se curar se

encontrassem um doador.

Assim foi que tivemos a alegria de conhecer a menina-moça que encantava e

intimidava a todos com sua história de vida e sua capacidade de luta.

Mas a doença voltou, e ai era a vez de Isabela, ela precisou de um doador.

Depois de nova quimioterapia adoença estava controlada, mas não sabíamos por quanto tempo.

Ela sabia que só com um transplante teria chance de cura, mas precisava achar um doador.

Veio a primeira notícia: havia um provável doador, era uma chance...

... todos comemoraram, mas o doador não compareceu.

A doença voltou e desta veznão teve piedade....

A história de Isabela,

EU PRECISO DE VOCÊ

A AMEO identi�cou ações desejáveis, e que por diversos motivos não foram implantadas e controladas. Devemos cobrar e ajudar aos gestores da saúde à estabelecer que:• As rotinas com os doadores de medula óssea, como de todos os doadores de tecidos deve acontecer paralelamente às demais rotinas hospitalares, determinando maior celeridade a atenção com este grupo;• As rotinas e técnicas de procedimentos a serem realizadas sejam previamente padronizadas, e a categoria de pro�ssional que deve atuar, em cada passo da captação, seja bem de�nida;• Informações, acomodações, exames e cuidados durante a permanência do doador no estabelecimento médico – hospitalar devem ser padronizadas;• Medidas e extensão de contrato seguritário a ser celebrado tendo o doador como beneficiário cobrindo eventos médicos necessários e responsabilidade civil

A doação da medula óssea leva ao hospital o doador, uma pessoa completamente saudável e produtiva;Embora possível minimizar e controlar os riscos a que se expõe o doador, esses existem;No transplante de medula óssea: o receptor entra com a necessidade, o doador com o altruísmo, ao agente técnico cabe atuar com a disponibilidade e capacidade técnica máximas na oferta de conforto e segurança antes, durante e após o ato médico.

A doação de medula óssea, por qualquer método é segura, mas toda ação médica, tem riscos inerentes. Riscos e ações preliminares que dispendem tempo e condições de desconforto como as picadas de agulha, exames de sangue, manipulação, ida ao médico mesmo estando sadio, etc. Acidentes para não acontecerem, devem ser previstos e evitados.

CUIDADOS COM O DOADOR

CRESCIMENTO DO NÚMERO DE TRANSPLANTES DE MEDULA ÓSSEA NO BRASIL

Em média 1500 brasileiros buscam um doador no REDOME ao ano, mas ainda são poucos pacientes que conseguem receber o transplante de

um doador não aparentado.

O crescimento do numero de transplantes entre não aparentados é lento.

672

517

278

2008 2009 2010 2011 201220072006200520042003200220010

100

200

300

400

500

600

700

800

900

1000

TMO autólogo TMO alogeneico aparentado

TMO alogeneico não aparentado

932

624

879

397338

814889880

924924 937937

400492

540604

599 588 562499 442

532 528 510

27 41 35 76 84 121

89119 139 162 149 133

Para aumentar o número de transplantes de medula no país é preciso mais:MAIS Leitos, pro�ssionais da saúde especializados, infra estrutura hospitalar, medicamentos,Equipamentos, exames laboratoriais so�sticados.

A principal questão é a �nanceira, os transplantes são pagos pelo SUS, por uma tabela �xa. Estamos avaliando os custos do transplante em diversos Hospitais �lantrópicos e governamentais para buscarmos ressarcimento adequado aos procedimentos.

Enquanto isso, podemos ajudar com doações de equipamentos ou com a capacitação de Recursos humanos especializados.

leitos

laboratórios

pro�ssionaisequipamentos

Você pode dar sua contribuição! Fazer a doação de um equipamento pode ajudar a melhorar a estrutura do Centro de Transplante. A AMEO fará esta conexão entre VOCÊ e o Centro de Transplante necessitado.

- Respirador - Oximêtro - Monitor Cardíaco - Material Intubação - Cardioversor - Filtro EPA com inversão de �uxo e pressão positiva - ECG

A AMEO desenvolve atividades e busca parceiros que ofereçam oportunidades

para estes jovens se inserirem no mercado: Oficinas Profissionalizantes

Treinamentos Estágios

Empregos

ilustração de Milah Bottura

“Recebi o transplante há 6 anos, venci esta luta! Minha alegria seria completa se eu conseguisse estudar e ter um emprego”

“

”

O Tratamento da leucemia é longo, obriga o jovem a se afastar, por dois a quatro anos, dos estudos e do mercado de trabalho. Quando este jovem recebe alta do tratamento, começa nova batalha.

INSERÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO

Um a cada c inco cida d ã o s necessita receber ao menos uma transfusão de sangue ao longo da vida. Mesmo assim

quem precisou da doação para si ou para pessoa próxima, não se lembra de haver recebido e raramente de retribuir o benefício. Solidariedade, respeito, espírito de coletividade e preocupação com o bem comum se aprende muito mais em um ambiente onde estes valores são exercitados do que em ambientes onde se fala do tema, mas não se pratica.

Foi pensando nos pontos citados que a AMEO decidiu expandir sua atuação na formação de futur o s doadores, j o v e n s que cresçam com preendendo a importância de sua responsabilidade com a coletividade, também no que tange a saúde pública.

No Brasil, desde 2012, foi

aprovada a doação de

sangue a partir dos 16

anos de idade.

“Introduzir o tema da doação no contexto educacional e de cidadania é o caminho mais sólido que podemos construir para

garantir a sociedade de amanhã.”

A queda- ilustração de Milah Bottura

TOTAL: R$ 20.250,37

DESPESAS Média Mensal 2012

50,3%

34,1%

4,2%

11,4%

Despesa com subsídio aos Pacientes

Infra - Estrutura da Casinha

RH da Casinha

Outras Despesas (eventos, divulgação)

TOTAL: R$ 10.195,30

DESPESAS COM SUBSÍDIOS AOS PACIENTES

Média Mensal 2012

12,3%

Cestas Básicas (50 unidades) -R$ 2500

Leite (50 caixas) - R$ 1140

Kit Higiene (50 unidades) - R$ 1.250,00

Carne (50 Kg) - R$ 490,00

Transporte - R$ 305,30

Medicamentos - R$ 100,00

Lavanderia - R$ 3.500,00

Água Mineral - R$ 210,00

Alimentos Santa Casa - R$ 700,00

34,3%11,2%

24,5%6,9%

PRESTAÇÃO DE CONTAS DA CASINHA Casa de Apoio da AMEO

DOAÇÃO E ENTRADAS DIVERSASMédia Mensal 2012

34,1%

24,7%

15,6% 50,3%

11,4%

Doação mensal em bens de consumo : R$ 6.763,10Pessoa Jurídica: R$ 1.300,00 Pessoa Física: R$ 2.115,50

Outras entradas (camisetas, bazares, etc.): R$ 3.347,60

50%

9,6%

15,6%

24,7%

BALANÇO DA CASINHACasa de Apoio da AMEO - Média Mensal 2012

Média de Entradas: R$ 6.763,10

Média de Saídas: R$ 10.666,72

Dé�cit mensal: - R$ 3.903,62

18,3%

31,7%

50%

Governança

Conselho ConsultivoFábio DansMarcelo MercadanteMarco ChainGiuseppe D' ippolito

Conselho FiscalGeraldo VergueiroRegis Buim

Conselho EditorialAna Luiza PonsirenasJeroen Vonk DiretoriaPresidente - Dra Carmen Silvia Vieitas VergueiroVice-Presidente - Juliana Venâncio Serro Pereira1º Secretário - Reinaldo José Gonzales Gomes2ª Secretaria - Dra Ana Cynira Franco Marret1ª Tesoureira - Sílvia Fernandes Morgado D 'Ippolito2º Tesoureiro - José Geraldo Vieitas Vergueiro