Välkommen med på resan till landet Annorlunda

Anne Salovaara-Kero:Mamma Annorlunda & Normalstörd

Upplägg:

Min familj & vår resa till landet Annorlunda Vill du veta hur det känns? Krisens faser Familjens förhållningssätt Syskonrollen Samarbetet Jag vill leva en dag längre än mitt barn

Vår resa till landet Annorlunda

29.07.2006, Anton föds Trombocytopeni hos nyfödd:

0,1-0,2% av alla nyfödda Vi söker kartan: jan 2008 – maj 2010

utredningar av olika slag

Ena njuren fattas: 1/800 människor Diagnoser under resans gång: försenad

motorisk utveckling, försenad talutveckling,

Sotos syndrom (fel), utvecklinggstörning, svår och

vårdkrävande beteendestörning 21.6.2010 får vi förklarning: en kromosomdeletation som ingen annan har.

Kartan vi sökt finns inte ännu…

VÅR LOTTOVINST : )

Välkommen till Holland

"Jag blir ofta tillfrågad om hur det är att leva med ett handikappat barn – att jag borde hjälpa dem som inte delar denna unika erfarenhet så att de kan förstå och föreställa sig hur det känns. Så här är det: Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande. Efter några månader av spänd förväntan är det äntligen dags. 

Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger :”Välkommen till Holland”. ”Holland”!?!, ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska, i hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien”!

Men flygresan har ändrats, ni har landat i Holland och där måste du vara kvar. Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full av pest, svält och sjukdomar. Den är bara annorlunda. Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker, och lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars. Det är bara en annorlunda plats. 

Tempot är långsammare än i Italien och det är inte så tjusigt. Men när du har varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring…och börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar…och att Holland har tulpaner…och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt. Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…och de talar vitt och brett om hur underbart de hade där. Och resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat”

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig någonsin att försvinna! Därför att förlusten av den drömmen är en mycket betydelsefull förlust. Men, om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma och det underbara, med Holland.” Emily Pearl Kingsley

Krisens faser

ChockfasenDenna fas kan vara från ett kort ögonblick upp till flera dygn.

Situationen upplevs som overklig och kaotisk ReaktionsfasenIndividen börjar inse verkligheten och fasen utmärks av en kraftig

känslomässig ångestreaktion BearbetningsfasDen krisdrabbade börjar blicka framåt och återvänder successivt

till vardagen Nyorienteringsfas. Denna fas har inget slut utan den krisdrabbade har införlivat krisen

som en del av sitt liv. Individen har försonats med sin nya verklighet men kan fortfarande uppleva smärta.

Familjen i kris

Hur hantera den utmanande vardagen?

fysiska hinder... medicin avlastning egna hobbyn tala & skriva av mig gott samarbete med dagis terapi

Föräldrars förhållningssätt (Riddarsporre 2003)

1. Idealiserande förhållningssätt: De idealiserande föräldrarna bejakar ett samarbete

och känner sig väl bemötta av de professionella. Det ger i sin tur en bekräftelse på deras eget föräldraskap. Här lyfts de positiva känslorna fram. I vissa fall kan föräldrar känna sig utvalda som extra lämpliga att ta hand om ett barn med funktionshinder. Föräldrarna intar tidigt ett positivt förhållningssätt men kan under pressade situationer bli känslomässigt vilsna och kan då tillfälligt gå över till ett vardagligt förhållningssätt.

Föräldrars förhållningsätt

2. Vardagligt förhållningssätt. Föräldrar med ett vardagligt förhållningssätt accepterar

kontakten med professionella och tycker att samarbetet fungerar bra. De strävar efter det vardagliga och det normala där föräldrarna kan känna igen sig och uppleva trygghet. Föräldrarna ger varken uttryck för positiva eller negativa känslor. Känslorna kan rubba den jämvikt som föräldrarna eftersträvar. Genom att betrakta sig som vanliga föräldrar bevarar föräldrarna en känsla av stabilitet. Vid speciellt krävande situationer övergår föräldrarna till att kämpa, för att sedan återgå till det vardagliga förhållningssättet när situationen är stabil.

Föräldrars förhållningssätt

3. Kämpande förhållningssätt. I det kämpande förhållningssättet placeras känslorna i centrum.

Föräldrarna känner sorg och besvikelse över barnets funktionshinder och fokuserar på det som är svårt i föräldraskapet. Barnets utsatthet väcker föräldrarnas engagemang. De visar ilska och glöd, vilket ger dem ork att kämpa vidare. Föräldrarna har en god relation till barnet men känner sig ofta missförstådda. De ser föräldraskapet som ett öde, och något som man måste kämpa med för att orka bära. Föräldrar som intar ett kämpande förhållningssätt värjer sig mot att vara beroende av professionell hjälp

Syskonrollen

Läs böckerna Litet syskon

och Annorlunda syskon!

Samarbetet

Möt oss som jämlika Ha förståelse över att vi mellan varven är trötta… Lita på vårt föräldraskap Berätta hur dagen varit Förstå att det bakom ett barns jobbiga beteende

finns en orsak (t.ex. att inte bli förstådd) Acceptera aldrig, aldrig mobbning! Stärk det positiva!

http://www.youtube.com/watch?v=nBxxgyyKwhQ

Varför behöver vi hjälp och stöd?

För att orka med vardagen… För att förbygga psykisk ohälsa För att få kraft att se det fina

28.7.2011: Jag vill leva en dag längre än mitt barn

Det är en önskan som många, kanske de flesta, föräldrar till utvecklingsstörda barn har. Det låter bisarrt, grymt och det strider mot naturen. Barnen ska ju leva längre än föräldrarna... Men det är sanningen för många av oss. Det är en inneboende önskan vi har. Vi är rädda för att världen inte tar hand om våra barn efter oss.

Jag kommer ihåg mina tårar och ångesten som kom då jag för första gången kom på tanken:  jag vill leva längre än Anton. Jag minns hur jag i min mans famn snyftade och grät av bara tanken. Det var en ofattbar sorg som vällde fram. Hur kan jag önska något så sjukt? Men jag fann tröst i den bästa av famnar - vi kunde dela på känslan. För han hade precis samma ångest som jag...

Det är ganska tabubelagt att yttra ord som dessa. Ända vet jag att många har dessa tankar, och därför vill jag dela med mig av dem. Kanske någon annan får tröst och behöver inte känna sig skuldbelagd eller udda på grund av tankarna. Därför var det väldigt befriande att läsa hur även ordförande Pinomaa, (Kehitysvammaisten tukiliitto) uttalade orden: "Kaikkien kehitysvammaisten vanhempian yhteinen toive varmasti on, että eläisinpä päivän kauemmin kuin lapseni”.

Ord som jag så gruvat för att säga högt sade han högt i intervjun. Jag har talat om detta med andra föräldrar till utvecklingsstörda barn, och vi delar på känslan. Men att yppa dem till "normalstörda" har jag inte vågat. Kanske rädd för att bli stämplad som lite småknäpp? Men nu är det sagt: Jag önskar jag kunde leva längre än mitt barn. Småknäpp eller inte men så känner jag.

Jag vill leva en dag längre än mitt barn

Men hypotetiskt: Hur skulle jag tillbringa min sista dag här, utan Anton?

Jag skulle luta mig tillbaka i gungstolen, lägga en filt över knäna och sluta ögonen. I gungstolen bedvid skulle min man sitta och vi skulle ömt hålla varandra i händerna. Vi skulle båda vara djupt medvetna om den unika upplevelsen vi delat på i vår familj. Jag skulle se Antons underbara leende framför mig och känna en saknad utan like. Jag hoppas att jag skulle känna en inre frid, att jag skulle känna att hans liv blev bra. Jag skulle hoppas att han har präglat också andras liv än bara familjens - att han tillfört glädje och värme till mänskligheten. Jag skulle vara tacksam för alla de nya människor vi träffat under våra liv, människor vi utan handikappet aldrig annars skulle ha mött. Jag skulle sända en tacksam, kärleksfull tanke till mina andra barn och eventuella barnbarn. Jag skulle känna en oerhört djup kärlek till alla i min familj - tillsammans var vi med på resan i landet Annorlunda. Ett land som är vackrare än något annat med alla regnbågens nyanser. 

Antons hälsning

Jag älskar alla i hela världen!!!