Annamaria Giustardi

Ilustraciones de Livia Saetti

El niño del anillo

Un cuento para sentirnos menos solos

Gracias de corazón a todas las personas que creyeron en este proyecto, apoyándonos

y colaborando con empeño y dedicación. Gracias a Annamaria Giustardi por haber

escrito un cuento tan emocionante, gracias a Livia Saetti por haber dado una cara a

las palabras y a las emociones, gracias a Francesca Pergetti y a Silvia Fontanesi por

haber hecho participar a los niños de la escuela Renzo Pezzani de Reggio Emilia,

gracias a la Dra. Angela Scarano por el asesoramiento científico, gracias a Alberto

Sabatini por haber seguido el desarrollo editorial del proyecto, gracias a todos

nuestros traductores (para las partes en distintos idiomas) y gracias a la editorial

Mammeonline por habernos dado la oportunidad de transformar la fantasía en

realidad. Se agradece por la narración del cuento en italiano y en inglés, Selene

Maggio; por la música original, Sergio Cattolico, por la coordinación artística,

Andrea Catellani. Cuento grabado en Barrique Studio. Por último, se agradece a los

abogados Luigi Mansani y Corrado Fiscale del estudio jurídico Hogan Lovells por su

amable asesoramiento y colaboración.

Stefania Azzali

A todas las personas afectadas por el síndrome del cromosoma 14 en anillo (Ring 14)

y a todas aquellas que logran amarlas tal y como son.

… Porque has mantenido escondidas estas cosas a los sabios y a los inteligentes y

las has revelado a los pequeños…

Evangelio de San Mateo, 11:25

ÍNDICE

Por qué un cuento

por Annamaria Giustardi

Habla una mamá

por Stefania Azzali

El niño del anillo

por Annamaria Giustardi

Introducción pedagógica y propuesta didáctica

por Francesca Pergetti y Silvia Fontanesi

La experiencia del IV B del Colegio Primario Renzo Pezzani de Reggio Emilia

El síndrome del cromosoma 14 en anillo (Ring 14) explicado a los niños

por Angela Scarano, neuropsiquiatra infantil e investigadora de Ring 14

La Asociación Ring 14

POR QUÉ UN CUENTO

Conozco su sufrimiento, su soledad, su tristeza, su cansancio. Pero veo también su

felicidad, su dulzura, sus sonrisas, su coraje y su fuerza. Sentimientos, historias y

personas que vale la pena dejar plasmadas en una historia, para rescatarlas del olvido

que generan la indiferencia y el miedo. Historias que resultan difíciles de contar con

las palabras de todos los días, demasiado crudas para poder ser escuchadas por todos.

Para narrar la vida de estos niños y de sus familias he tomado prestado el lenguaje de

los cuentos.

“El niño del anillo” es una historia fantástica, que aúna en sí toda la realidad que

implica un cuento, donde cada evento se resuelve, porque en los cuentos de hadas

todo es posible.

También, da a conocer la enfermedad-maleficio (que causa tanto miedo a quién está

lejos) a través del sentimiento de quienes han visto su vida cambiar rotundamente, y

aprender a enfrentarla sin tenerle miedo, porque el anillo de hierro “tan fuerte que

nada habría podido destruirlo ni sacarlo” no tiene ningún poder mágico sobre la

solidaridad y la comprensión.

Annamaria Giustardi

HABLA UNA MAMÁ

Imagina despertarte una mañana de primavera con la perspectiva de una jornada

normal: trabajo, escuela, familia. Imagina encontrarte, en menos de un segundo,

catapultado en el espacio hacia una realidad desconocida.

E imagina también cuando, después de muchos meses, esta realidad tendrá

finalmente un nombre: síndrome del cromosoma 14 en anillo (o Ring 14), que este

nombre no signifique nada. Solo agregará más misterios al mal oscuro que ha

comenzado a afligir a tu hijo y a todos sus seres queridos.

Yo había preguntado: “¿Qué quiere decir? ¿Qué debemos esperar?”. Me habían

respondido: “No se sabe, existen poquísimos casos en el mundo”.

Luego, nos habríamos enterado de que se trata de una enfermedad rara, y esto hace de

los niños afectados aún más diferentes de lo que ya son por estar enfermos.

Todas las aclaraciones consistían en una lista de síntomas bien marcados, pero que

hasta entonces estaban lejos de nuestra realidad. Mi hijo, y todos los otros niños

afectados por el síndrome del cromosoma 14 en anillo, presentan retraso mental,

microcefalia, retraso psicomotor y epilepsia. Y sus epilepsias son duras, resistentes,

difíciles de derrotar. A menudo no hablan. O mejor dicho, hablaban, pero la primera

crisis convulsiva violenta les robó las palabras. Frecuentemente tienen dificultad para

comer, porque tienen malformaciones en el sistema digestivo. En ciertos casos logran

alimentarse solo a través de una sonda.

Nuestros tiempos son muy difíciles de organizar, de mover, de vivir, de contar. Lo

más fácil, pero también lo más peligroso, porque te quita el aire y la esperanza, es

encerrarnos entre nosotros pocos que sabemos lo que significa este síndrome. Y

evitar preguntas, explicaciones, miradas, que si bien se realizan con sincero interés,

excavan profundos surcos de dolor en nuestro día a día.

La Asociación Ring 14, que hemos fundado en 2002, apoya eficazmente todas estas

problemáticas y tiene como fin último la promoción de investigaciones dirigidas a un

mayor conocimiento de esta patología.

Pero buscábamos algo más, algo diferente que pudiera llegar a los oídos y al corazón

de todos, para salir aún más de la soledad, aunque sea solo de la preocupación en la

que vivimos sumidos nosotros y nuestros niños, debido a este síndrome.

Y este cuento nos permite contar en modo simple y comprensible, para los más

pequeños, nuestras vidas y las vidas de nuestros hijos afectados por esta enfermedad.

Podemos hacer entender cuán difícil es para ellos hacer cosas que para otros son

fáciles, y cuán dulce es sentirse aceptado y no excluido, como sucede a menudo, a

pesar de que tengan buen corazón y sean niños fantásticos. La discapacidad, cuando

es muy grave como en nuestros hijos, asusta y hace que la gente se aleje, sobre todo

si no se conoce la causa.

Esperamos que “El niño del anillo” llegue a los hogares de tantas familias con hijos

enfermos, para llevar algo de alivio a su aislamiento; y que llegue también a las

familias sanas, para abrir los corazones a la discapacidad, liberando a la enfermedad

de esa aura de miedo que siempre la rodea. Creemos firmemente que el mundo de los

cuentos, donde todo es posible, entrará en las vidas de todos los niños que se

encuentran en dificultad como Matteo.

Stefania Azzali, mamá de Matteo y presidenta de la Asociación Ring14

EL NIÑO DEL ANILLO

Hace muchos, muchos siglos, cuando todo empezó, unos brujos muy malos

decidieron hacer una broma terrible a los hombres que habitarían la

tierra. De hecho, les tenían envidia porque vivirían en lugares lindísimos,

con mares y montañas y ciudades acogedoras. Ellos, en cambio, estaban

condenados a flotar en el aire, sin tener un sitio donde apoyarse, siempre

arrastrados por los caprichos del viento.

Entonces tomaron muchos niños, una muchedumbre de niños con la piel de

todos los colores, y en vez de regalarles inteligencia y felicidad, le dieron

a cada uno una enfermedad, echándoles un hechizo terrible: hicieron niños

muy, muy altos, otros muy, muy bajitos, o sin ojos, o sin orejas, sin

palabra, condenados a respirar mal, con el corazón trastornado por el

miedo, con la melancolía eterna en el alma.

Pero, de repente, su fantasía maléfica se fue agotando, justo cuando

había quedado solo un puñado de niñitos a quienes todavía nos les habían

echado el hechizo. Entonces uno de los brujos, quizás el más joven, el que

menos había participado en la pérfida magia, dijo:

“Pues, ¿no los podríamos dejar ir?”.

Pero uno de los brujos más malos, con barba negra sin afeitar, contestó:

“¿Y por qué? Ya se me ocurrió una idea”.

Y puso en el interior de cada uno de los niños una sortija de hierro, pero

de un hierro tan fuerte que nada hubiera podido destruirlo o quitarlo. El

anillo era como una jaula, y nos les permitía hablar, ni caminar, ni siquiera

comer ni incluso entender a los demás. Algunos niños se tumbaban al suelo

de repente, revolcándose y quejándose, otros quedaban inmóviles, y su

estado no mejoraba de ninguna manera.

Entonces el brujo joven volvió a tomar la palabra y dijo con respeto, para

no herir la susceptibilidad de los colegas ancianos:

“Ya sabéis que ningún sortilegio es eterno, y que para cada cual existe un

antídoto, según nos enseñaron en la escuela de brujería, donde juramos

buscar un remedio para todo hechizo”. Los otros brujos refunfuñaron,

pero tuvieron que darle razón. Entonces el brujo joven siguió hablando,

sacudiendo su varita que echaba chispas:

“Todos los niños con el hechizo que encuentren a una persona realmente

de buen corazón, tendrán una vida mejor”.

Toda la asamblea aprobó, con más o menos convicción, pero aquella era la

ley de los brujos, y se debía respetar.

Luego liberaron a los niños, que se desparramaron por todo el mundo.

Uno de los niños del anillo tuvo suerte, porque pronto halló personas que

se hicieron cargo de él. Cuando le encontraron le dijeron: “Qué lindo, que

bonitos ojos tiene, guardémoslo con nosotros”. Estas personas eran unos

cocineros con un gran renombre en todas las tierras, y su casa era en

realidad una cocina inmensa llena de mesas, ollas, sartenes, cucharas y

cuchillos. En todas partes había armarios y despensas llenos de cosas

ricas: harina, azúcar, especias, huevos, salchichas, en fin… de todo lo que

se necesita para preparar exquisiteces superfinas. Los cocineros hicieron

entrar en su casa el niño del anillo y él se quedó con la boca abierta,

porque todo le parecía muy raro. De toda manera le regalaron un montón

de juguetes y trajes, luego empezaron a darle de comer grandes

porciones de alimentos exquisitos preparados por ellos mismos. Debéis

saber que estas personas eran muy susceptibles acerca de su manera de

cocinar: estaban convencidos de que ellos eran los mejores cocineros del

mundo y no aceptaban la crítica de nadie. Así, cuando el niño empezó a

sentirse mal por culpa de aquel anillo de hierro que le apretaba la barriga

como una mordaza y empezó a llorar por el dolor y el mareo, se enfadaron

mucho. Le regañaron y sin cumplidos le echaron a la calle.

Así, el niño se encontró solo y abandonado en un lugar lejano y

desconocido. Empezó a caminar, y mientras caminaba, mordisqueaba

despacito una tarta que se le había quedado en el bolsillo. Iba hacia él una

viejita muy, muy delgada que le pidió un trozo del dulce porque tenía

mucha hambre. El niño la contentó inmediatamente, porque era gentil, y el

anillo de hierro no era bastante fuerte como para vencer su gentileza.

Al principio de un sendero vio que iban hacia él dos personas que corrían

muy rápido: eran un hombre y una mujer vestidos con ropa deportiva roja.

Cuando le cruzaron, le gritaron sin pararse: “¡Qué lindo eres! ¿Qué haces

solito? ¡Ven a vivir con nosotros!” Y se alejaron corriendo. El niño quedó

perplejo un rato, luego, como no sabía adónde ir, siguió a aquellas dos

personas vestidas de rojo. Sin embargo, tuvo que hacer un gran esfuerzo,

porque el anillo le apretaba todo el cuerpo y le impedía moverse bien.

Hacía dos o tres pasos corriendo y luego se caía, dos pasos más y volvía a

caer… Entonces las dos personas con los trajes rojos le dijeron: “No te

preocupes niño, es que no estás entrenado. Si te vas a quedar con

nosotros, pronto serás fuerte y robusto”. Al niño le gustaba la idea de

llegar a estar fuerte y robusto, y se quedó a vivir en aquella casa, que en

realidad era una pista larguísima donde se podía correr y hacer saltos.

Siempre le hacían correr: por la mañana, al mediodía y por la noche, pero

él no podía aguantarlo. Le dolía el cuerpo en todas partes, el anillo de

hierro le agarraba las piernas, los brazos y el cuello y así de repente tuvo

que sentarse y no pudo moverse más. Entonces los dos deportistas, que

esperaban hacer de él un atleta invencible, le llevaron fuera de su casa y

le dijeron que ya no le querían ver, porque los había decepcionado mucho.

Al andar despacio por el camino, se encontró con una golondrina que le

pidió permiso para sentarse en su hombro porque estaba muy cansada. A

pesar de estar muerto de cansancio, el niño aceptó porque era bueno, y el

anillo de hierro no era bastante fuerte como para vencer su bondad.

De repente vio un hombre y una mujer: tenían un aire sabio y traían dos

bolsos llenos de enciclopedias. Su profesión era, precisamente, la de

escritores de enciclopedias.

Le preguntaron: “Hola niño, ¿adónde vas?”.

El niño no contestó de manera clara porque el anillo de hierro le apretaba

la lengua también, pero ellos pensaron que era tímido. Entonces le dijeron:

“Vente a nuestra casa, tenemos mucho espacio. Podrás quedarte con

nosotros para siempre si quieres”.

El niño les siguió lleno de confianza.

La casa de los dos escritores de enciclopedias era de verdad muy grande,

pero estaba llena, mejor dicho, llena a rebosar de libros. Hasta los

muebles, las sillas, los sofás y las camas estaban hechos de volúmenes y

tratados. Pasaban todo su tiempo escribiendo y leyendo, comían de vez en

cuando un poco de pan y leche y luego volvían a empezar.

El niño se aburría un poco porque le habría gustado jugar y hacer

excursiones en el campo, pero no le salía nada de la boca. Le dieron unos

libros, montones y montones de libros y eran tantos que llegaban al techo

de su habitación. Él no sabía leer, pero le gustaba mirar las ilustraciones,

a pesar de no verlas muy bien, porque el anillo de hierro también le

sujetaba los ojos. El problema era que en todas aquellas enciclopedias,

había muy pocas figuras. Así, el niño permanecía en medio de estos libros

sin hacer nada y, para pasar el tiempo, los utilizaba para construir torres

que luego derrumbaba, y hacía este juego durante todo el día. Pero a los

dos escritores de enciclopedias aquel ruido les molestaba y fueron a ver

qué estaba pasando. Cuando se dieron cuenta de lo que el niño hacía, se

enfadaron mucho y le regañaron. Luego empezaron a interrogarle acerca

de lo que había aprendido en los libros. Pero el niño no sabía ni leer ni

hablar, por causa del anillo de hierro que llevaba por dentro, y no podía

contestar. Entonces le echaron de casa. El niño se encontró solo al

comienzo de una calle desierta y larguísima. Era una calle lejana de todo,

no se veían ni casas ni personas. De nuevo empezó a caminar, llevando bajo

un brazo uno de los pocos libros con las figuras que había recibido en

aquella casa. Cuando estaba cansado, se sentaba en el suelo para hojearlo

y mirar las figuras y se sentía contento. Su corazón era inocente, y el

anillo de hierro no era bastante fuerte como para vencer su sencillez.

Un día vio que por el camino venía una carroza. Se paró y de esta bajaron

dos personas muy elegantes, vestidas de terciopelo y encajes y con dos

grandes sombreros de plumas. Eran dos personas educadas, y su trabajo

era enseñar la educación a la gente. Hicieron una reverencia al niño y le

invitaron a ir con ellos:

“Nos encantaría, Señor Niño, si nos hiciera el honor de ir a vivir en

nuestra casa”, le dijeron.

El niño subió a la carroza y en un santiamén llegaron frente a un palacio

magnífico, rodeado de parterres y fuentes. Lo dejaron con la ama de casa,

que le hizo tomar un baño y luego le vistió y le echó perfume como le

convenía a un niño bien educado. Luego, las dos personas que enseñaban la

educación a la gente, empezaron a enseñarle a él también. El niño se

divertía, o por lo menos no se aburría, porque siempre tenía cosas por

hacer: por ejemplo, aprender a saludar a una dama o un caballero, a comer

sin mantener los codos sobre la mesa, a no hacer ruidos extraños después

del almuerzo. Todas las personas de la casa apreciaban mucho el hecho de

que no hablara y que comía muy poco: lo consideraban un signo de

distinción y refinamiento. No sabían del anillo de hierro que siempre lo

atormentaba. Un día, los dos señores que enseñaban educación, decidieron

organizar una fiesta para mostrarles a todos sus amigos cómo, gracias a

sus enseñanzas, el niño ya estaba educado. Pero aquella noche había

mucha gente, y todo el palacio estaba alumbrado con lámparas de cristal

inmensas. El niño no soportaba aquella confusión ni tampoco aquella luz tan

intensa. Empezó a sentirse mal: el anillo de hierro empezó apretándole la

cabeza más y más, y el cayó al suelo revolcándose y quejándose. Los dos

maestros de buena educación quedaron sorprendidos por su manera de

portarse. Aquel niño les había tomado el pelo, no había aprendido la

educación y ahora los ponía en ridículo frente a toda aquella gente.

Entonces, le echaron inmediatamente del palacio. El niño volvió a

encontrarse solo, en una llanura desolada azotada por un viento fortísimo.

Hacía mucho frío y el tan solo traía un traje de seda y era de noche. Pero

él era valiente, y el anillo de hierro no era bastante fuerte como para

vencer su coraje. Así empezó de nuevo a caminar buscando una persona de

buen corazón.

Pasaron muchos días antes que viera a alguien, sobre todo porque nadie

reparaba en él, puesto que no podía hablar. Y se ponía a tan triste al ver

que no lo comprendían y lo dejaban solo sin tomarse el tiempo para

escucharlo. Tenía mucha hambre y mucho frío y sentía que el anillo de

hierro le apretaba cada vez más.

Un día, finalmente, vio que el camino finalizaba con una bella casita rosada

con el tejado amarillo. Por allí había cosas raras que nunca había visto, que

corrían y daban saltos y tenían cuatro patas en vez de dos. Se animó y

golpeó la puerta de la casita. Le abrió una mujer con las mejillas rojas que

le miró sonriendo y enseguida le hizo entrar.

Le hizo sentar cerca de la estufa y le echó encima una manta muy

calentita. Luego le preguntó:

“¿Cómo te llamas?”.

Pero el niño no podía contestar. Además nunca le habían dado un nombre.

Entonces la mujer echó a reír y le hizo una caricia.

“Bueno, si no tienes un nombre, te voy a llamar Dodó”. Al niño le gustó

mucho aquel nombre, porque tenía un sonido simpático. Luego, la mujer le

preguntó:

“¿Tienes hambre?”.

Como el niño no contestaba, le dio un bocadillo con chorizo, pero en

seguida él se sintió mal.

“Pobre Dodó –suspiró la mujer– ¡Tienes la barriguita delicada! Vamos a

ver”. Y, dándole de comer con una cucharilla de plata, le hizo comer una

taza llena de nata y chocolate. Dodó nunca había probado una comida tan

rica y sobre todo, no había vomitado como a menudo le pasaba. “Ahora

vete a descansar, Dodó. Te voy a despertar a la hora de la cena así

conocerás a mi marido”.

Le acompaño a una habitación caliente por encima de los tejados, desde

donde se veía todo el bosque. En la habitación había libros y muchos

juguetes, y Dodó, al dormirse, se sintió bien como nunca antes le había

pasado.

Más tarde, a la hora de cenar, llegó el marido de la mujer. Era un hombre

muy alto, él también con las mejillas rojas y una linda sonrisa. A Dodó le

gustó mucho y él le hizo un montón de piropos. Al día siguiente le llevó a

ver a aquellas cosas raras con cuatro patas que estaban alrededor de la

casita rosada, y le explicó que eran animales: perros, caballos y burros y

también había gallinas y ocas. Le preguntó:

“Dodó, ¿te gustaría ocuparte de estos animales? Tienes que darles de

comer, mantenerlos limpios y cuidarlos cuando están enfermos”.

Dodó dijo que sí con la cabeza.

Pasó un mes. A veces, Dodó sentía que el anillo de hierro le apretaba, pero

luego el dolor pasaba: bastaba con que la mujer o su marido le hablaran o

le hicieran una caricia, o que uno de los animales le hiciera fiestas.

Un día, la mujer y su marido lo llamaron a la cocina, y Dodó sintió mucho

miedo de que hubiesen decidido echarle a la calle ellos también, como ya

habían hecho los demás. Por el contrario le dijeron:

“Dodó, nosotros te tenemos mucho cariño. Eres bueno, también con

nuestros animales. Ya aprenderemos a comprenderte, puesto que no

hablas, y también trataremos de enseñarte. Sinceramente quisiéramos

que te quedaras a vivir aquí con nosotros para siempre, porque te

queremos”.

El anillo de hierro se movió. Dodó tuvo miedo. Sintió algo que nunca había

sentido: un calor muy intenso por dentro, como si estuviera quemando. El

anillo de hierro que le habían puesto adentro aquellos brujos malvados se

había puesto a saltar dentro de él, como si tratara de salir. Pero salir no

podía, porque el hechizo era demasiado poderoso. Pero Dodó comprendió

que se estaba derritiendo, aquel hierro se estaba ablandando y lo estaba

liberando un poco del dolor que había soportado en todos aquellos años.

Luego, cuando la mujer y su marido le abrazaron, estuvo seguro de que

había encontrado unas personas que le querían.

En aquel momento, un soplo de viento pasó por encima de la casita rosada.

Dodó sonrió. Había comprendido que no solamente él, sino también muchos

otros niños con el anillo de hierro habían encontrado personas de buen

corazón.

FIN

EL NIÑO DEL ANILLO: EL PROYECTO

Nos dimos cuenta enseguida de que era necesario superar la rígida clasificación de la

patología: porque, si bien es verdad que nos ocupamos del síndrome del cromosoma

14 en anillo y que el cuento ha sido pensado primordialmente para los niños

afectados por el mismo, también es cierto que el anillo puede entenderse como

metáfora de la discapacidad, y que todos los niños –todas las personas– que sufren de

capacidades diferentes encuentran muchas dificultades, de gran importancia y muy

variadas.

Por ende, el proyecto se ha desarrollado siguiendo dos líneas guía: la relectura de las

palabras del cuento con el lenguaje de los colores y los dibujos, plasmado con

delicadeza y precisión por la pintora Livia Saetti; y la elaboración del apéndice

didáctico a cargo de las maestras y educadoras especiales de mi hijo Matteo, con el

objetivo de que El niño del anillo se convirtiera en una herramienta concreta de

integración escolar y entre pares. Para lograrlo, se ha utilizado la experiencia

desarrollada en la clase IV B de la escuela de nivel primario “Renzo Pezzani” de

Reggio Emilia, durante el ciclo lectivo 2009-2010. Los niños ya conocían y

aceptaban a Matteo en su diversidad, pero claramente, después de esta experiencia le

han dado aún más afecto y han demostrado comprender mejor sus dificultades.

Para completar y echar más luz sobre la situación en la que se ha gestado este

proyecto, se han incluido una ficha científica sobre el síndrome Ring 14 y otra sobre

la historia y los objetivos de la Asociación Ring 14.

Stefania Azzali

INTRODUCCIÓN PEDAGÓGICA

por Francesca Pergetti (maestra)

y Silvia Fontanesi (educadora especial)

¿Cómo podríamos definir la discapacidad?

La discapacidad “es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la

capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se

considera normal para un ser humano”1.

Frente a la discapacidad y a su socialización, a menudo nos encontramos indefensos

y, por qué no, asustados.

Los maestros y los educadores especiales a veces se encuentran en dificultad a causa

de la falta de recursos y materiales adecuados al proceso de integración.

Pero en primer lugar, se dirige una particular atención a los compañeros del niño

discapacitado, a quienes no deben dejar solos en el camino hacia la integración,

porque la integración no es solo asistir a los mismos lugares.

La antigua afirmación según la cual, en la escuela “el niño con capacidades diferentes

debe hacer todo lo que hacen los otros, de lo contrario se siente excluido” debe

invertirse: son los otros quienes deben aprender a prestar atención a las características

únicas de su compañero, de lo contrario, lo excluirán, lo pondrán fuera de las

posibilidad de utilizar sus capacidades de expresión y de relación.

Los lectores habrán entendido, seguramente, que nuestras palabras no se refieren

únicamente a nuestro alumno afectado por el síndrome Ring 14 ya que estamos

1 Clasificación internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. Manual de clasificación de las

consecuencias de la enfermedad, edición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1980

convencidas de que un buen proyecto escolar debe tener en cuenta las dificultades

específicas propias de síndromes particulares, sí; pero también -y fundamentalmente-

de las dificultades comunes a todos los niños con discapacidad.

Es fundamental para todos, niños y docentes, el conocimiento de la situación de

minusvalía y de discapacidad en general, porque en general, ya solo conocer acerca

del mismo permite la reducción de la minusvalía. Conociendo en primera persona las

dificultades a las que nos enfrentamos en el proceso de integración, también debido a

la falta de material, se ha pensado este libro como herramienta generadora de

conocimiento. Una herramienta pensada no solo para los docentes o para quienes

tratan con niños afectados por el síndrome del cromosoma 14 en anillo, sino dirigido

a todos aquellos en contacto con la discapacidad.

Por todos estos motivos, hemos decidido presentar este cuento a nuestra clase, un

cuarto grado de primaria, y elaborar una serie de propuestas de trabajo y fichas

didácticas. Con nuestros alumnos, ya hemos realizado las propuestas de trabajo de

manera tal que puedan servir de ayuda o como punto de partida para vuestras propias

elaboraciones.

PROPUESTAS DIDÁCTICAS PARA LOS DOCENTES

Las indicaciones didácticas propuestas han sido realizadas en base a las competencias adquiridas por los niños de las diferentes edades

Ficha didáctica N.° 1 Narración, explicación del síndrome/discapacidad y reelaboración del cuento (dividido en partes) a través de la dramatización y representación gráfico-pictórica. Ficha didáctica N.° 2 -Discusión en clase-

1) ¿Os gustó esta historia? 2) La historia que habéis escuchado es una historia… 3) Esta, en tu opinión, ¿es una historia real o fantástica? 4) ¿Qué emociones te transmitió? 5) ¿Cuál momento del cuento te gustó más y por qué? 6) ¿Cuáles son los personajes principales? ¿Quién es el protagonista? 7) ¿Habéis entendido qué enfermedad es la de Dodó? 8) ¿Conocéis a algún niño con síndrome del cromosoma 14 en anillo (Ring 14) o con

discapacidades parecidas? 9) ¿Dejaríais vivir a Dodó en vuestra casa? 10) ¿Le dejaríais tocar vuestros juguetes y conocer a vuestros amigos? 11) Un amigo vuestro no quiere jugar con él, ¿cómo os comportaríais? 12) ¿Qué haríais para ayudar a Dodó?

13) ¿Cuáles actitudes de Dodó te parecen extrañas? 14) Vamos a completar las siguientes frases eligiendo la palabra o las palabras que nos

parezcan más adecuadas: - Dodó reacciona de una manera extraña porque… - La mujer al final del cuento ayuda a Dodó a…

15) Encontramos un adjetivo que pueda definir las actitudes: - de los magos - del cocinero - de los deportivos - de las personas elegantes - de los estudiosos - de la señora y del señor con las mejillas rojas - de Dodó

16) ¿Si hubierais sido uno de los personajes que encuentra a Dodó, como habríais actuado? 17) Si hubierais sido el cocinero, ¿qué habríais hecho para hacer que Dodó estuviera

mejor? 18) ¿Si hubierais sido los deportistas? 19) ¿Si hubierais sido las personas estudiosas? 20) ¿Si hubierais sido las personas elegantes? 21) ¿Dodó tiene algunas calidades? ¿Cuáles? 22) ¿Cuáles de las calidades de Dodó os gustaría tener? 23) ¿Qué significa para vosotros aceptar la diversidad de los demás? 24) ¿Sabéis qué significa “discapacidad”? 25) ¿Conocéis a niños con discapacidades? 26) Si es sí, ¿qué discapacidades tienen? 27) Si es sí, ¿cuál es tu actitud hacia ellos? 28) ¿Cuáles de las acciones o de las frases que cumples o produces habitualmente piensas

que un niño discapacitado no lograría hacer o decir? 29) ¿Conocéis algunas asociaciones que se ocupen de niños discapacitados? 30) ¿Qué significa integrarse? 31) ¿Cómo pensáis que se puedan ayudar a las personas discapacitadas para que se

integren en la sociedad? Ficha didáctica N.° 3 ¿Qué te gustaría saber más acerca de Dodó, de su enfermedad y del cuento? Colección de las preguntas de los niños y nueva discusión

Ficha didáctica N.° 4 Imagínate en el papel de Dodó y revive su historia. Cuéntanos tus emociones.

Recopilación de las emociones de los niños que se pueden luego

representar a través de la dramatización o representaciones gráfico-

pictóricas.

La experiencia de la clase IV B de la escuela primaria Renzo Pezzani de Regio

Emilia.

Ciclo lectivo 2009-2010:

Testimonios de los niños, selección de dibujos, frases y fotos.

Las maestras

Antes que nada, hemos leído el cuento en clase y discutido sobre la discapacidad y

sus consecuencias.

En este primer encuentro, los niños expresaron muchas dudas a las cuales hemos

tratado de responder, pero les hemos pedido a ellos que reflexionen con tranquilidad

en sus casas, de manera tal que en el próximo encuentro puedan hacer preguntas más

razonables.

Después de algunos días se leyó nuevamente la historia, y junto a los alumnos se la

dividió en cinco partes; al mismo tiempo, la clase se dividió en el mismo número de

grupos, y se les pidió a cada uno de los grupos que dibujara una parte del cuento.

Terminado este trabajo, surgió una discusión, en la cual hemos tratado de entender a

través de las preguntas, qué han entendido los alumnos de la historia y qué han

interiorizado sobre la dificultad derivada de la discapacidad; se recogieron sus

respuestas y reflexiones.

Como tercer trabajo, se ha pensado en darles espacio a los niños para expresarse ellos

mismos: le hemos dado la posibilidad de plantear todas las preguntas que ya en el

primer encuentro salieron a la luz, exprimir sus dudas e ideas sobre cómo mejorar la

vida escolar y la de sus compañeros y amigos discapacitados.

En el último encuentro, se le ha pedido a los niños que se identifiquen con el

protagonista de la historia, produciendo textos, dibujos o dramatizando sus

emociones.

Para terminar, hemos mirado y comentado todos juntos los trabajos hechos.

Los niños se mostraron muy interesados en la lectura de la historia, y desde el

comienzo han hecho preguntas sobre el texto, al igual que sobre las características

típicas del síndrome Ring 14.

Era evidente el deseo de los niños de saber cómo relacionarse de la mejor manera con

su compañero, y cómo poder ayudarlo en el desarrollo de todo lo que para ellos

representa la cotidianeidad, pero que para él resulta difícil.

La lectura del cuento y las diferentes actividades han servido para confirmarles a los

niños lo importantes que son ellos mismos para su nuevo amiguito especial; muchos

han afirmado, incluso, que en realidad es él un recurso fundamental para ellos.

Y es gracias a su presencia que han podido entender a fondo la discapacidad, las

dificultades que conlleva, comprender y respetar las necesidades del otro, ser sensible

en relacionarse con quien es aparentemente diferente, y no solo a causa de una

discapacidad.

Discusión en clase – Respuestas de los niños

1) ¿Les ha gustado esta historia?

Annaluna: “Hermosa”.

Davide: “Me gustó muchísimo”.

Leila: “A mí también me gustó muchísimo”.

2) La historia que han escuchado es una historia…

Antonio: “Emocionante”.

Agnese: “Significativa”.

3) ¿Esta, según vos, es una historia real o fantástica?

Leila: “Un poco real y un poco fantástica”.

Lucrezia: “Es fantástica porque hay personajes fantásticos, y real porque el anillo

representa la enfermedad de Teo”.

4) ¿Qué emociones te ha transmitido?

Sammy: “Tristeza, rechazo, no tratan de entenderlo”.

Davide M.: “Satisfacción por el final, porque encuentra personas que lo quieren

mucho”.

5) ¿Qué momento del cuento te ha gustado más y por qué?

Erika: “El final, porque encontró personas que lo entienden”.

Lucrezia: “Me gustó toda la historia, aunque sí es triste que nadie lo entienda a él.

6) ¿Cuáles son los personajes principales? ¿Quién es el protagonista?

Erika: “El personaje principal es Dodó, pero hay otros personajes importantes: la

señora con los cachetes rosados y el marido, porque son los únicos que lo quieren

realmente”.

7) ¿Entendieron qué enfermedad tiene Dodó?

Martina: “Si, es la misma de Matteo, se llama síndrome del cromosoma 14 en anillo,

o Ring 14”.

8) ¿Conocen a algún niño con Ring 14?

Davide P.: “Además de Matteo, hemos encontrado niños con Ring 14 en el congreso

al que fuimos el año pasado”

9) ¿Invitarían a Dodó a sus casas?

Alle: “Claro, sería hermoso”.

Sammy: “Sí, me encantaría, aunque sería difícil entenderse, pero al final nos

divertiríamos”.

10) ¿Le haríais tocar vuestros juegos y conocer a vuestros amigos?

Antonio: “Sí, jugaría junto a él y le haría conocer a mis amigos”

11) Un amigo de ustedes no quiere jugar con él, ¿cómo se comportarían?

Davide P.: “Lo convencería”.

Isabella: “Le explicaría que aunque él esté enfermo, es como nosotros”.

Agnese: “Les haría entender a mis amigos que él se comporta en un modo extraño

solo porque no logramos entenderlo y tenemos que ser nosotros quienes tratemos de

entender qué necesita o a qué juego quiere jugar”.

12) ¿Qué haríais para ayudar a Dodó?

Alle: “Podemos ayudarlo con el amor y la amistad, a pesar de que no lo curaría”.

Isa: “Lo ayudaría con el afecto y haría cosas con él, trataría de entender por qué hace

cosas extrañas”.

Stefano: “Lo ayudaría a hacer las cosas que no logra hacer”.

13) ¿Qué comportamientos de Dodó te parecen extraños?

Isabella: “Cuando el anillo de hierro le aprieta la barriga”.

Erika: “También es extraño cuando cae al suelo y se revuelca”.

14) Completamos las siguientes frases eligiendo la palabra o las palabras que les

parecen más adecuadas:

Dodò reacciona en un modo extraño porque…

Alì: “... el anillo le aprieta”

Isabella: “... por el maleficio de los magos”

La mujer al final del cuento, ayuda a Dodó…

Martina: “…a comer”

Agnese: “...con el afecto y el amor”

Alle: “...tratando de entenderlo”

15) Encontremos un adjetivo que defina los comportamientos:

- de los magos:

Martina: “Malvados”

Davide M.: “Envidiosos”

- de los cocineros:

Agnese: “Soberbios”

Leila: “Susceptibles”

- De las personas elegantes:

Sammy: “Les importa solo la apariencia… fríos”

- de los estudiosos:

Clarissa: “Desinteresados”

- de la señora y señoras con los cachetes rosas:

Isabella: “Gentiles”

Davide P.: “Afectuosos”

Lucrezia: “Pacientes”

Alle: “Comprensivos”

16) Si vosotros hubierais sido uno de los personajes que encuentra Dodó, ¿cómo os

habríais comportado?

Sammy: “Habría tratado de entenderlo”.

Antonio: “No lo habría echado jamás”.

Annaluna: “Lo habría querido mucho”.

17) Si hubierais sido el cocinero, ¿qué habríais hecho para que Dodó estuviese bien?

Martina: “Habría cocinado cosas livianas”

18) ¿Si hubiesen sido las personas estudiosas?

Clarissa: “Le habría comprado un libro con figuras solamente”

Lucrezia: “Le habría ayudado a leer”

19) ¿Si hubierais sido las personas elegantes?

Agnese: “No habría querido que él fuese como yo quería, sino que lo habría aceptado

tal cual es”

Domenico: “Habría tratado de entenderlo y habría tenido paciencia”

20) ¿Qué significa aceptar la diversidad de los otros?

Antonio: “Ser amigos”

Annaluna: “Querer a una persona tal como es”

Davide P.: “¡Sí, es así, y somos todos diferentes uno de otro, pero eso nos enriquece

porque aprendemos cosas nuevas!”

21) ¿Saben que quiere decir discapacidad?

Antonio: “No saber hacer bien todas las cosas”

Martina: “Tener una enfermedad que impide hacer ciertas cosas”

Ludovica: “Para nosotros ciertas cosas son fáciles de hacer y para el que es

discapacitado no, también se dan casos a la inversa”

22) ¿Conocen niños discapacitados?

Antonio: “Claro, nuestro amigo Teo”

23) Si es así; ¿de qué discapacidad son portadores?

Martina: “Matteo tiene una enfermedad que se llama Ring 14”

24) Si es así, ¿cuál es tu actitud respecto a ellos?

Felix: “Soy gentil y juego con él”

Jeremy: “Tengo paciencia y trato de entenderlo”

Martina: “Lo ayudo a mejorar, muchas veces hago cosas con él”

25) ¿Cuáles de las acciones o de las frases que tú haces o produces habitualmente,

piensas que un niño discapacitado no lograría hacer o decir?

Isabella: “Escribir”

Martina: “Bailar y jugar al fútbol de mesa”

Ludovica: “Es difícil agarrar una lapicera con la mano, porque una cosa simple para

nosotros, para él es dificilísima”

26) ¿Conocen asociaciones que se ocupen de niños discapacitados?

Jeremy: “Sí, pero no me acuerdo como se llama”

Sammy: “La de la mamá de Matteo”

27) ¿Que quiere decir integrarse?

Leila: “Quiere decir adaptarse”

Sammy: “Para mí quiere decir que estás bien en un lugar”

Isabella: “Que eres feliz”

28) ¿Cómo piensan que podemos ayudar a las personas discapacitadas a integrarse en

la sociedad?

Agnese: “Haciendo cosas con ellos a pesar de que para nosotros sean tontas, porque

lo importante es hacerlas juntos”

Martina: “No enojarse si hacen algo mal, como ser violentos”

Davide M.: “No reírse o tomarles el pelo si hacen alguna cosa extraña”

Preguntas hechas a los alumnos

¿Qué representa el anillo?

¿Por qué los magos le dieron este anillo?

¿Cuáles son las características del autismo?

¿Cuáles son las características del síndrome Ring 14?

¿El niño del anillo tiene el síndrome Ring 14?

Pero el niño del anillo, ¿tiene características similares a las de los niños autistas?

¿Puede curarse?

¿Qué es la crisis?

¿Qué hace Teo cuando tiene estas crisis?

¿Cuánto duran?

Si el cromosoma no hubiera sido en forma de anillo, ¿Matteo no se habría

enfermado?

¿Puedo enfermarme como él?

¿Su hermano tiene los mismos problemas?

¿Por qué camina en puntas de pie?

¿Por qué a veces se tapa los oídos?

¿Por qué a veces se cubre la cara con las manos?

¿Por qué canta?

¿Cómo puede ser tan bueno pasando la pelota de fútbol?

El síndrome del cromosoma 14 en anillo explicado a los niños

Angela Scarano, neuropsiquiatra infantil e investigadora sobre el Síndrome del

cromosoma 14 en anillo (Ring 14)

El síndrome del cromosoma 14 en anillo es una enfermedad rara, porque los niños

afectados no son muchos. Por este motivo, no es muy conocida por los médicos y es

muy difícil de tratar.

Hasta ahora sabemos que, en los niños enfermos, su cromosoma 14 tiene problemas.

Los cromosomas son estructuras en forma de X, en las que se encuentran escritas

todas las reglas y la información sobre cómo debe ser y cómo debe funcionar nuestro

cuerpo. En esta enfermedad, el cromosoma 14, en lugar de ser en forma de X como

los demás, tiene forma de anillo. Por eso la enfermedad adquiere ese nombre.

El cromosoma 14 puede presentar otras alteraciones, como deleciones,

translocaciones y duplicaciones: o sea, puede suceder que algunas partes de este

cromosoma se puedan perder o desprenderse y encontrar lugar en otro lado. Todas

estas alteraciones (anillo, deleción, translocación, duplicación) no permiten que el

cromosoma 14 funcione bien y causan el síndrome Ring 14.

Los niños afectados por este síndrome tienen dificultad para caminar, tienen

problemas de digestión y de respiración y también crisis convulsivas. Con mucha

frecuencia no pueden hablar, y no saben leer ni escribir. El hecho de no poder hacerse

entender por los demás les genera enfado y los pone nerviosos. También por esto,

algunas veces se comportan de manera extraña.

Todos estos problemas a veces hacen que estén tan mal que tengan que ir al hospital,

y es por eso que los niños con el síndrome Ring 14 a menudo están muy tristes.

Además, todos los niños, y también los adultos, cuando están enfermos se ponen

caprichosos, irritables y fastidiosos. Todos nosotros, cuando alguna vez tuvimos que

ir a un hospital, nos hemos sentidos llenos de tristeza.

Pero cuando los síntomas de la enfermedad se alivian un poco, también los niños con

el síndrome Ring 14 juegan, se ríen, son simpáticos y les gusta estar en compañía de

los demás. Y algunas veces hacen gestos tan afectuosos y amables que nos llenan el

corazón de felicidad.

Lamentablemente, esta enfermedad no se puede curar, pero los médicos, con la

colaboración de la Asociación Ring 14, están tratando de estudiar bien el síndrome

para tratar cada vez mejor a estos niños.

La Asociación Ring 14

La Asociación Internacional Ring 14 nace como organización sin fines de lucro en

Reggio Emilia, en mayo de 2002, a partir de la iniciativa de un grupo de familias con

niños afectados por una enfermedad genética rara y desconocida, provocada por

alteraciones del cromosoma 14: hasta hoy, es la única asociación en el mundo que se

ocupa de dichas patologías.

Nuestros niños sufren discapacidades graves, con frecuentes crisis epilépticas, retraso

mental, fragilidad respecto de las infecciones, en especial las gastrointestinales y

pulmonares.

Las familias de estos niños y sus médicos, actualmente, tienen pocos instrumentos a

su disposición para obtener un cuadro completo y exhaustivo sobre todos los posibles

síntomas de estas patologías y sobre las terapias más adecuadas para tratarlos.

Para sostener la investigación científica, es necesario recoger fondos que permitan a

los investigadores estudiar los síndromes de los que nos ocupamos, pero también es

necesario poner a disposición de la comunidad científica herramientas útiles y

preciosas como nuestras bases de datos, que hemos elaborado en estos años

recogiendo muestras de sangre de nuestros niños y de sus padres y sus respectivos

datos clínicos completos.

Hasta hoy, estas bases de datos son las únicas en todo el mundo sobre los síndromes

del cromosoma 14 y nuestra intención es lograr la máxima difusión de las mismas, de

manera gratuita, entre investigadores/as de demostrada excelencia científica.

La discapacidad, ya sea fruto de una patología rara y genética o de otra causa, no se

puede simplemente contar a través de una historia clínica de un paciente porque es la

historia de una familia: de su lucha, de sus conquistas y sus derrotas, de las

dificultades y de las esperanzas de los padres, de los abuelos, de los hermanos o

hermanas, en caso de estar presentes. Ring 14 considera a la familia el primer sujeto

colectivo que debe contemplarse cuando se proyectan intervenciones a favor de las

personas con discapacidad, porque se alivia el dolor de una familia, se brinda una

vida más serena también a la misma persona afectada; si se considera a la enfermedad

no como un problema aislado de un individuo sino como una situación dolorosa de

un conjunto de personas en relación entre sí, es posible identificar nuevas

intervenciones y nuevos enfoques, y alcanzar nuevos resultados.

La publicación de este libro, así como el proyecto dedicado a los hermanos y

hermanas sanos, y las vacaciones que ofrecemos en el verano a nuestras familias, se

encauzan en este sentido social.

Por lo tanto, los objetivos de la Asociación Ring 14 son:

- divulgar el conocimiento de la enfermedad entre los médicos (genetistas, pediatras)

para que las familias puedan obtener un diagnóstico correcto lo más precozmente

posible, y que se puedan poner en contacto con la Asociación;

- estimular la investigación científica en los ámbitos clínico, genético, farmacológico

y de rehabilitación, financiando proyectos de investigación y enriqueciendo sus

propias bases de datos biológicas y clínicas, únicas en el mundo;

- brindar apoyo a las familias que tienen integrantes afectados por discapacidades

graves: asistirlas en el difícil momento del diagnóstico, en las relaciones con las

maestras especiales, logopedas, docentes, médicos; proyectar intervenciones dirigidas

al bienestar de todo el grupo familiar.

Se puede encontrar mucha información sobre nuestra actividad, visitando el sitio

www.ring14.it.

Quien quiera sostener nuestras actividades y nuestros proyectos puede hacerlo con

una libre donación o mediante tarjeta de crédito directamente desde nuestro sitio, o

con depósito en la siguiente cuenta bancaria:

UNICREDIT BANCA

IBAN :IT 27 H 02008 12820 000003665310 cod BIC SWIFT : UNCRITM1OR0

Titular: Associazione internazionale Ring14

Para las personas residentes en Italia, las contribuciones pueden ser deducidas de las

ganancias sujetas a Irpef.

Además, usted puede ayudarnos a través del 5x1000 expresando su elección a favor

de la Asociación Internacional Ring14, escribiendo en el espacio correspondiente

nuestro Código Fiscal: 91105800352.

Annamaria Giustardi ha publicado las novelas:

“Bambino d’inverno” (Marsilio Editori, 2003) y “Disegnava aerei” (Teorema

Edizioni, 2010).

Para la colección “Narrazioni Erranti” ha escrito los cuentos: “Il dio delle ore”

(2008), “Nonna Tisìn” (2009) y “Formadia” (2010).