CONCURSO NACIONAL DE PROYECTOS FONDECYT 1997

I. MARCO TERICO 2.3 Impacto Emocional

Cuando en un sistema familiar uno de sus miembros es diagnosticado de una enfermedad como el cncer, se produce una crisis no normativa que requerir del manejo de nuevas demandas por parte de los familiares, quienes debern atravesar esta crisis en torno a la seriedad, cronicidad y adaptacin a la enfermedad (Eia Asen y Tomson, 1997 citado en Ruiz, 2007). Frente al diagnstico del cncer, tanto el individuo que padece la enfermedad como su familia reaccionan de diferentes formas, las cuales se pueden observar durante el diagnstico y su aceptacin, el tratamiento de la enfermedad misma y los efectos secundarios de esta los cuales implican que el paciente y su familia deban someterse a un proceso de adaptacin al cambio en relacin a las situaciones individuales de cada uno de los involucrados; a partir del diagnstico surgen entonces una serie de efectos potencialmente negativos a nivel psicolgico y emocional en el enfermo y su familia (Cceres, Ruiz, Germ y Busques, 2007). Por otro lado, Moraga (2004) seala que, la situacin afectiva y emocional de los pacientes y sus familias frente al diagnstico implica un alto desgaste emocional y psicolgico que tiene relacin con las caractersticas propias de la enfermedad, debido al fuerte deterioro fsico del paciente, la incertidumbre de los resultados del tratamiento y el hecho de abandonar sus hogares para ser hospitalizados o puestos en casas de acogida; lo cual propicia el desarrollo de una serie de trastornos psicolgicos-emocionales que afectan al enfermo y sus familias. Segn Artells, Jovell, Navarro y Cirera (2002), enfrentarse a un diagnstico de cncer implica una ruptura brusca de la vida cotidiana del paciente afectado y su familia, este proceso de ruptura presenta similitudes en los pacientes y diferencias en funcin de la edad y gravedad del diagnstico; como aspectos comunes destacan la despersonalizacin, perdida de equilibrio emocional, miedo y tensin; el proceso de despersonalizacin suple la adopcin de un yo-enfermo que irrumpe el sistema de relaciones propio del individuo y con su entorno, donde una persona que estaba aparentemente sana se convierte en un enfermo. Como respaldo a la idea anterior se puede mencionar que a partir del diagnstico inicial del cncer se produce un trauma emocional que genera en el paciente la nocin clsica de crisis existencial, en la cual el individuo experimenta miedo a lo que vendr, al tratamiento, a que la enfermedad interrumpa su vida; ante esto se sienten enfermos, con la idea de que su trayectoria ir en decadencia hasta alcanzar la muerte (Andersen, Shapiro, Farrar, Crespin y Well-Digregrio, 2005). En la misma lnea se plantea que es en la etapa inicial de la enfermedad donde se genera mayor desconcierto familiar y desintegracin personal, los principales factores estn asociados al costo emocional, econmico, familiar y social que puede llegar a generar el curso de la enfermedad, lo cual genera impotencia y desesperacin en los involucrados (Golden y Andersen, 2004 citado en Salom, 2007). Sin embargo, Salcedo y Chaskel (2009), argumentan que no solo el diagnstico inicial genera una crisis, sino que durante cada etapa de la enfermedad se produce una perturbacin de la homeostasis familiar, lo cual implica que el paciente y su familia deben ir adaptndose a nuevas tareas a lo largo de cada fase.2.3.1 El impacto emocional del cncer en nios y adolescentesEl cncer infantil es una enfermedad que amenaza la cronicidad de la vida, lo cual se considera una crisis no slo para el paciente nio (a) y/o adolescente, sino tambin para todo su entorno familiar y social; se constituye como una experiencia traumtica para el nio (a) o adolescente que la padece, quien debe enfrentar numerosos estresores, como los procedimientos dolorosos e invasivos, los efectos adversos fsicos relacionados con el tratamiento, acompaado de cambios corporales importantes. Se debe entender que el nio con cncer est afrontando simultneamente el impacto emocional del diagnstico y los efectos fsicos y psicolgicos de la enfermedad y su tratamiento (Gerali et al., 2011).

La experiencia de la enfermedad para para el nio(a) y/o adolescente, puede traducirse en alteraciones emocionales como ansiedad, depresin; alteraciones cognitivas relacionadas a pensamientos negativos sobre la enfermedad, agresividad, introversin, inseguridad; trastornos del sueo, sudoracin y/o dolores generalizados (Guijarro, 2009).

Las repercusiones psicolgicas en el nio diagnosticado de cncer abracan un amplio nmero de emociones: miedo, ira, soledad, depresin y/o ansiedad; el nivel de desarrollo de estas emociones estar determinado por la naturaleza del impacto emocional del cncer y las estrategias de afrontamiento que utilice el paciente; frente al diagnstico, surge en los nios (as) incertidumbre frente a la muerte, la cual comprendern segn su estadio evolutivo, a partir del cual tambin comprendern su enfermedad y lograran comunicar sus sentimientos y miedos a cabalidad; el impacto emocional se entender entonces a partir de las manifestaciones psicolgicas asociadas al autoconcepto, autoestima, imagen corporal, ansiedad, depresin, percepcin de apoyo social y sentimientos como miedo, ira, soledad (Mndez et al., 2004). La forma en que el nio (a) o adolescente comprende su enfermedad cambia en relacin a su nivel de desarrollo; los nios (as) menores de cinco aos no poseen la madurez suficiente para entenderla completamente, por lo que sus preocupaciones estn enfocadas en la separacin con sus padres, el abandono y la soledad; por otro lado, los nios entre tres y cuatro aos ya son conscientes de la experiencia que afrontan; y desde los seis aos la preocupacin est puesta en el miedo a experimentar dolor fsico y dao corporal, entienden el cncer como una enfermedad grave que amenaza su vida y que el tratamiento de este durar largo tiempo (Soler, 1996). Siguiendo la misma idea, se plantea que la angustia que siente un nio menor de cinco aos se traduce en miedo a ser abandonado, a la separacin y soledad; entre los seis y diez aos presiente la gravedad de su enfermedad y el miedo se enfoca en el dao corporal; durante la pre-adolescencia y adolescencia existe una conciencia de la gravedad y amenaza de la enfermedad y la angustia se asocia a la posibilidad de morir (P. Spinetta, J. Spinetta, Kung y Schwartz, 2000). Sin embargo, durante la adolescencia, el impacto psicolgico del cncer puede resultar ms catastrfico que a otra edad, ya que el cncer y su tratamiento amenazan la socializacin, autoimagen y autoestima del adolescente (Soler, 1996). En relacin a lo mismo, Celma (2009) seala que, el adolescente enfermo no solo se preocupa por la enfermedad, tambin por los cambios en su vida y su desarrollo, donde le resulta devastador perder su independencia; desde el diagnstico al tratamiento y durante cada fase de la enfermedad, la incertidumbre que experimenta el adolescente pueden generar una perdida en la seguridad de s mismo, en su entorno social y en su vida; el modo en que un adolescente perciba su enfermedad tiene relacin con su desarrollo evolutivo, madurez personal, experiencias y vivencias en torno al cncer, las reacciones pueden variar desde tomrselo muy mal al principio hasta entender la enfermedad, su desarrollo y tratamiento con detalle.

Los nios (as) que padecen cncer generalmente presentan sntomas ansiosos relacionados al miedo de padecer dolor y a la posibilidad de que sus padres se separen; los adolescentes en cambio, experimentan comportamientos ms complejos como rebelda y rechazo a la enfermedad y a la idea de continuar un tratamiento; se generan fuertes sentimientos de frustracin al sentir limitada su libertad e incluso se presentan aspectos depresivos, donde experimentan sentimientos de perdida frente a su vida habitual, baja autoestima y amenaza frente a la muerte (Vargas, 2000). De este modo y a partir de lo sealado, se comienzan a desarrollar en torno a la enfermedad diversos trastornos psicolgicos y emocionales en los nios y adolescentes que padecen cncer; principalmente asociados a la ansiedad, miedo, desesperanza, incertidumbre, temor a la muerte, disminucin de autoestima, crisis familiares, desconfianzas e inseguridades; estos trastornos se agudizan cuando la familia se debe separar temporalmente por traslados para realizar tratamientos fuera de su ciudad o regin (Moraga, 2004). De igual modo se puede sealar que las respuestas psicolgicas frente al cncer en nios y adolescentes incluyen sintomatologa depresiva como perdida de esperanza en la recuperacin, ansiedad y temor a morir, frente a esto se ha concluido que factores psicolgicos como apoyo social y control emocional pueden moderar la angustia del paciente (Andersen et al., 2005).2.3.2 El impacto emocional del cncer en padres y madres

Soler (1996) plantea que el impacto emocional del cncer infantil que se genera en los padres de nios y adolescentes que padecen la enfermedad, est constituido por una serie de emociones que generan un choque emocional y aturdimiento, el cual surge a partir del momento en que se conoce el diagnstico de la enfermedad. El diagnstico genera incertidumbre y sufrimiento emocional ya que interrumpe la vida cotidiana, genera bloqueo emocional, angustia, ansiedad y miedo en torno a la propia enfermedad, esta sintomatologa disminuye a medida que el paciente y/o la familia acepta e diagnstico (Cceres et al., 2007). Los padres desde el anuncio del diagnstico se ven enfrentados a la posible muerte de sus hijo(a) y por lo tanto, a partir de la anticipacin de la posible prdida, experimentan un duelo anticipado frente al cual pasan por la fases de negacin y aceptacin del diagnstico pero no del pronstico (Rojas, 2005). Sin embargo, para el nio(a) enfermo de cncer percibir el duelo anticipatorio por parte de sus padres puede resultar destructivo lo cual tiene que ver con la nocin de llorar a un nio que sigue vivo (Soler, 1996). En una investigacin realizada por Boman y Cols, (2004), en dos centros mdicos peditricos en Suecia, se encontraron significativos niveles de ansiedad, malestar psicolgico y fsico, depresin, soledad y aislamiento en padres de nios diagnosticados de cncer (Boman; Viksten; Kogner y Samuelsson, 2004).PROYECTO PARA SEMINARIO DE INVESTIGACIN