Memoria 2012 FS2000

memoria 2012

La Fundación Salud 2000, creada en 1991, es una institución privada sin ánimo de lucro financiada por la compañía químico farmacéutica alemana Merck, que tiene como fin promover la investigación biomédica en todas las disciplinas que contribuyen a la mejora de la salud y fomentar el desarrollo de la Bioética y el Derecho Sanitario.

- Carta de la Presidenta Ejecutiva 08- Carta del Presidente del Patronato 09- Órgano de Gobierno 10

Índice2012, más cerca de los ciudadanos

Líneas de Desarrollo

Promoción de la Investigación - Ayudas Merck Serono de Investigación 2012 14 - Proyectos Galardonados 16 - Ayudas Fundación Salud 2000 de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas 30

Bioética y Derecho Sanitario - Monografía “Retos en Salud Pública: Derechos y Deberes de los ciudadanos” 34 - Asesoría Bioética Legal 35 - Informes de Experto 36 - Otras Publicaciones 37

Difusión del Conocimiento - II Jornada de Excelencia en Farmacia Hospitalaria 41 - Encuentros de Salud 2000 42 - La Fundación en los medios y redes sociales 48

Defensa de la Salud - Libro: “Lo que usted siempre quiso saber a cerca de la Esclerosis Múltiple y no se atrevió a preguntar” 52 - Reconocimiento Correo Farmacéutico 53

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"La quiebra de la salud nos deja indefensos hasta que

aprendemos a convivir con ella, a forjar el carácter, a aceptar las limitaciones y a agradecer a la

vida el haber vivido".

D. Javier Urra

Doctor en Psicología y en Enfermería

“El paciente tiene que ser, siempre, el centro de nuestro

trabajo de gestión. Al profesional se le cuida, al paciente se le quiere. Sin

pacientes, no hay hospital”.

D. José Soto Bonel Gerente del Hospital Clínico

San Carlos de Madrid

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2012, más cerca de losciudadanos

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Un camino con grandes retos que ‘conectan’ con la sociedad

Grandes retos, nuevas apuestas y un entorno en constante evolución son los elementos que han marcado la actividad de la Fundación Salud 2000 a lo largo de 2012 y cuyas principales actividades se recogen a lo largo de estas páginas.

Contribuir a la mejora de la salud de los ciudadanos es la seña de identidad de la Fundación y sobre las que se sustentan sus cuatro pilares de actuación: Promoción de la Investigación, Apoyo a la bioética y el Derecho sanitario, Divulgación del Conocimiento y Promoción de la Salud como un derecho de todos. En este contexto hemos desarrollado un consistente plan de de actividades, fruto de un trabajo lleno de ilusión, entusiasmo, profesionalidad, austeridad, transparencia y eficiencia en la gestión.

Conscientes del complejo entorno en el que nos encontramos, la Fundación continúa comprometida con la investigación científica, impulsándola y apostando por ella como eje importante de la evolución de nuestro país. De ahí, que las Ayudas Merck Serono de Investigación se hayan convertido en un claro referente tras 20 años de presencia, con una elevada participación.

El acercamiento a la sociedad con el fin de concienciar a los ciudadanos sobre la importancia de la gestión de su propia salud, a través de la prevención o de la adherencia a los tratamientos

prescritos, ha sido otro de los retos que nos hemos marcado y para lo cual hemos trasladado a la población general información veraz y transparente sobre aspectos claves de la salud. A través de los Encuentros Salud 2000 en los que han participado figuras relevantes del ámbito sanitario y científico, de jornadas de interés científico, cursos de formación continuada, Informes de Experto, así como la serie de monografías han sido nuestras herramientas para profundizar en este objetivo.

La sociedad evoluciona y la Fundación Salud 2000 se alinea con los avances técnicos y científicos, este 2012, hemos visto nacer a la Fundación en las redes sociales y hemos renovado nuestra página web, acreditada como Web de Interés Sanitario, convirtiéndose en una herramienta interactiva y acercándose a las necesidades de sus usuarios.

La medicina ha de hacer frente a nuevos retos ante la esperanza de una vida más longeva y la cronificación de patologías hasta ahora incurables, que plantean nuevos desafíos a los que dar respuestas. Creemos firmemente en una medicina más personalizada, en la que cada paciente tenga un tratamiento a su medida y por eso trabajamos ampliamente en este aspecto.

Estoy convencida de que vamos por el buen camino y de esta manera continuamos avanzando, pero no podemos seguir solos, por lo que nos apoyamos en numerosas personalidades del ámbito científico y sanitario que nos acompañan, abriéndonos a otras fundaciones y organismos, que creen, como nosotros que podemos actuar para impulsar mejoras en la salud de los ciudadanos.

No puedo concluir sin agradecer a nuestro Patronato su labor, un equipo en quien siempre hemos encontrado un fiel y firme respaldo. Mi más sincero y profundo agradecimiento por su dedicación, tanto a los Patronos que nos han dejado como a los nuevos miembros a quien les doy mi más cálida bienvenida. Del mismo modo, expresar mi gratitud al equipo humano de la Fundación y a los colaboradores que nos acompañan por su compromiso, esfuerzo, dedicación e ilusión diaria.

La Fundación Salud 2000, afronta el futuro con esperanza y siempre con un único fin: contribuir a la mejora de la salud de las personas.

2012, MÁS CERCA DE LOS CIUDADANOS

Carmen González MadridPresidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000

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La responsabilidad de convertir tiempos difíciles

en oportunidades de futuro

Ser Presidente del Patronato de la Fundación Salud 2000 es un orgullo y un privilegio porque me permite formar parte de un equipo humano comprometido, que apuesta por la investigación biomédica desarrollando proyectos que aportan valor a la sociedad a través de la salud.

En el momento actual, resulta todavía más gratificante ser parte activa de una institución como la Fundación Salud 2000, en la que la compañía que tengo el honor de dirigir ha depositado plenamente su confianza para lograr que dicha investigación sea una realidad para la población.

La permanente colaboración de la Fundación Salud 2000 con profesionales del mundo sanitario, la Administración Pública y las Asociaciones de Pacientes permite que nos adaptemos a las necesidades que se van generando y nos planteemos nuevas metas, que se materializan en la promoción de acciones que refuerzan el apoyo a iniciativas encaminadas al cumplimiento de sus fines.

Desde la Fundación Salud 2000 creemos que los avances en la ciencia no son posibles sin la investigación; por ello, financiamos año tras año, distintos proyectos inéditos con potencial desarrollo, a través de las Ayudas Merck Serono de Investigación. A lo largo de sus más de veinte años de existencia, se ha podido constatar la gran calidad de los trabajos presentados, la alta cualificación de los profesionales galardonados y el rigor de la investigación que se ha llevado a cabo.

Parte de la responsabilidad de las compañías farmacéuticas pasa por fomentar este ámbito, potenciando la investigación puntera y de calidad, sin olvidar patentar los hallazgos conseguidos. De esta forma, lograremos que los beneficios de la investigación que se lleva a cabo en España se queden en este país. En este aspecto, la colaboración entre el sector público y privado debe ser más estrecha para poder avanzar en la misma línea y conseguir el objetivo común: una mejor atención a los pacientes.

Mi más sincero reconocimiento y gratitud a la Presidenta Ejecutiva y al equipo de la Fundación Salud 2000, que trabajan día a día con ilusión, profesionalidad, y compromiso, y hacen posible llevar a cabo todos los proyectos que presentamos en esta Memoria 2012.

Asimismo, mi agradecimiento a los Patronos de la Fundación Salud 2000 en quien, desde mi incorporación a principios de este año, he encontrado un cálido y firme apoyo aportando una visión estratégica y de gran valor a los proyectos que realizamos.

Afrontamos el futuro con confianza, y estoy seguro que seguiremos creciendo, abiertos a las oportunidades y posibilidades que se nos presenten, en íntima relación con la sociedad. Una mejora en los tratamientos de los pacientes, una concienciación de los ciudadanos sobre la importancia de la implicación en el cuidado de su propia salud y una medicina más personalizada, son medidas todas ellas, que revierten directamente, tanto en nuestro Sistema Sanitario, como en el propio paciente. Estos constituyen parte de los nuevos retos que nos planteamos alineados con nuestro principal objetivo: el impulso de la mejor atención a la salud de todos.

Rogelio Ambrosi HerreraPresidente del Patronato de la Fundación

Salud 2000

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Dª. Carmen González MadridVicepresidenta del Patronato

El Patronato de la Fundación Salud 2000, compuesto por destacadas personalidades del ámbito científico, sanitario y médico, representa el Órgano de Gobierno de la Fundación.

A finales de 2012 y con el propósito de impulsar y potenciar las actividades que la Fundación Salud 2000 realiza para acercar la salud a todos los ciudadanos, se reforzó con la incorporación de cuatro nuevos miembros, Isabel Oriol, Javier Urra, Jesús Sánchez Martos y Rafael Cordón, que junto a los que ya lo integraban, velan por el cumplimiento de los fines fundacionales.

El nuevo Patronato está presidido por Rogelio Ambrosi Herrera, Director General de Merck Serono y Director Ejecutivo de Merck España, y asume las funciones de Vicepresidenta, Carmen González Madrid, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000.

Todos ellos trabajan con ilusión y dedicación para promover la investigación científica y mejorar la salud de los ciudadanos.

ÓRGANO DE GOBIERNOPatronato de la Fundación Salud 2000

Prof. Ángel CarracedoCatedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago de Compostela

Un equipo más cercano a los ciudadanos

Dr. Andrés ÍñiguezDirector del Área de Cardiología del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo

D. Enrique Sánchez de LeónAbogado y ex Ministro de Sanidad ySeguridad Social

Dr. Jesús Sánchez Martos Doctor en Medicina y Cirugía y

Diplomado en Enfermería

Dr. Javier UrraDoctor en Psicología y Enfermería y

primer Defensor del Menor

Dª. Isabel OriolPresidenta de la Asociación Española

Contra el Cáncer

Patronato

Patronos

D. Rogelio Ambrosi HerreraPresidente del Patronato

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Dª Alba Escolá ArceDepartamento Legal

Dª. Cristina SolerDepartamento de Administración y Secretaría

Prof. Rafael CarmenaCatedrático Emérito de Medicina Interna

de la Universidad de Valencia y Director General de la Fundación Investigación Clínico de Valencia,

Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA

D. Rafael CordónDirector de Asuntos

Corporativos de Merck en España

Prof. Jesús García-FoncillasDirector Unidad de Investigación del Cáncer del Instituto de Investigación del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid

Dr. Luis ValencianoEx Subsecretario del Ministerio de Sanidad

D. José Soto BonelGerente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

Dª Alba Escolá ArceSecretaria del Patronato (No Patrona)

Equipo de la Fundación

Patronos de Honor

Prof. Dr. Hipólito Durán Sacristán

Prof. Dr. Joao Ribeiro Da Silva

El equipo de la Fundación Salud 2000 trabaja comprometido con los fines fundacionales bajo los principios de buen gobierno, para llevar a cabo los objetivos y metas diseñados por el Patronato de la Fundación de manera eficaz y eficiente.

Dª. Carmen González MadridPresidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000

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“Creo que el mejor ejemplo de cómo se puede dirigir eficientemente dinero

público para la investigación biomédica lo constituyen los Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER), creados en nuestro país en

2006”.

Prof. Rafael Carmena Catedrático Emérito de Medicina Interna Universidad de Valencia, Director General de la Fundación Investigación Clínico de

Valencia, Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA

“La adherencia al tratamiento es clave para la eficacia y puede ser mejorada con una adecuada comunicación e información por parte del médico al paciente y en algunos casos por el uso de marcadores farmacogenéticos

de predicción de efectos secundarios”.

Prof. Ángel Carracedo

Catedrático de Medicina Legal Universidad de Santiago de

Compostela

“La medicina personalizada favorece las probabilidades de éxito y lo más importante es que redunda en la calidad de

vida del paciente”.

Prof. Jesús García-Foncillas

Director Unidad de Investigación del Cáncer del Instituto de Investigación Sanitaria del

Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid

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Promoción de la Investigación

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Las Ayudas Merck Serono de Investigación celebran su XX aniversario

Un firme compromiso con la investigación biomédica en España

La Fundación Salud 2000 hizo entrega de las Ayudas Merck Serono de Investigación 2012, en un acto celebrado en el mes de junio en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Estas Ayudas fueron entregadas por Dª Carmen Vela, Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación; Dª Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; y Dª María Gasset, Vicepresidenta Adjunta de áreas Científico Técnicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas.

El acto también contó con la participación de D. Rogelio Ambrosi, Director General de Merck Serono y Director Ejecutivo de Merck España y Dª. Carmen González Madrid, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000, así como con la presencia de numerosas personalidades, científicos y representantes del sector biomédico en España.

Las Ayudas Merck Serono de Investigación son una evidente muestra del compromiso de la Fundación con la investigación y el desarrollo de proyectos innovadores. Una actividad que se viene desarrollando desde 1991, pero que cobra especial valor en tiempos como los actuales, en los que el apoyo y la financiación de la investigación, atraviesa un momento delicado.

El objetivo primordial es seguir apoyando la innovación biomédica en España y contribuir así a la mejora en la calidad de vida de los pacientes que padecen patologías tan prevalentes como el cáncer o tan incapacitantes como la esclerosis múltiple.

Dña. Carmen Vela, Secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación;

Dña. Belén Crespo; Directora de la Agencia Española de Medicamentos y

Productos Sanitarios; Dña. María Gasset, Vicepresidenta Adjunta de áreas Científico

Técnicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas; D. Rogelio Ambrosi, Director General de Merck Serono y Director Ejecutivo de Merck

España; y Dña. Carmen González Madrid, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud

2000, con los galardonados

AYUDAS MERCK SERONO DE INVESTIGACIÓN 2012

“Convocadas anualmente, tienen como objetivo financiar proyectos

de investigación inéditos de investigadores que puedan realizar

sus estudios en España”

“Gracias a la extraordinaria calidad de los proyectos galardonados año

tras año, estas Ayudas se han convertido en un referente en

investigación y desarrollo”

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Entidades presentes en la formación de Jurados de las Ayudas de Merck Serono de Investigación 2012

Investigación Clínica en Alergología:

Sociedad Española de de Alergología e Inmunología Clínica

Investigación Clínica en Cardiometabolismo:

Sociedad Española de Cardiología

Sociedad Española de Diabetes

Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición

Sociedad Española de Hipertensión Arterial

Investigación Clínica en Endocrinología:

Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica.

Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición

Investigación en Enfermedades Raras y sus implicaciones clínicas:

Federación Española de Enfermedades Raras

Instituto Español de Enfermedades Raras del Instituto de

Salud Carlos III

Con una inversión de 140.000€, las siete áreas de investigación galardonadas han

sido: Alergología, Cardiometabolismo, Endocrinología, Enfermedades Raras,

Esclerosis Múltiple, Fertilidad y Oncología. El proyecto seleccionado en cada una de

las áreas de investigación mencionadas recibe un premio de 20.000 euros.

Investigación Clínica en Esclerosis Múltiple:

Sociedad Española de Neurología

Sociedad Española de Inmunología

Investigación Clínica en Fertilidad:

Sociedad Española de Fertilidad

Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia

Asociación para el Estudio de la Biología de la

Reproducción

Sociedad Española de Andrología

Investigación Clínica en Oncología:

Sociedad Española de de Oncología Médica

Coro Juvenil de la Comunidad de Madrid

El acto contó con la actuación del Coro Juvenil de la Comunidad de Madrid que, con su repertorio de habaneras, amenizó el cierre de la ceremonia.

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Investigación Clínica en el área de Alergología

Resumen del proyecto

La alergia a huevo es la causa más frecuente de alergia a alimentos en la población infantil. La alergia a huevo debuta en el primer año de vida al introducirlo por primera vez en la dieta. A los 5 años de edad, algo más de la mitad de los niños suelen tolerar el huevo de forma natural tras haber realizado una dieta de exclusión durante este tiempo. Sin embargo, a partir de esta edad sólo se produce dicha tolerancia en pocas ocasiones.

Hasta hace muy pocos años la dieta de exclusión era el único tratamiento para esta enfermedad. La dieta exenta de huevo influye de forma importante en la calidad de vida del paciente y su familia, ya que es un alimento básico y forma parte de muchos productos manufacturados como alimento oculto. Además, la exposición inadvertida a huevo de forma accidental de los pacientes con alergia persistente suele desencadenar reacciones graves que ponen en peligro su vida.

La iniciativa de un tratamiento activo para la alergia a huevo mediante inmunoterapia oral es uno de los avances más importantes en el tratamiento de la alergia a alimentos en los últimos años.

La Sección de Alergia del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid es pionera en el tratamiento de inmunoterapia oral con huevo en España y su protocolo se ha implantado en otros centros. En su experiencia, el 93% de los pacientes alérgicos a huevo sometidos a este tratamiento lo completan con éxito y pueden llegar a comer huevo sin problema.

El mecanismo de acción de la inmunoterapia con alimentos es la inducción de tolerancia clínica mediante la modulación inmunológica que inhibe la respuesta alérgica. El objetivo de este proyecto es analizar los cambios inmunológicos que se producen en las diferentes fases del tratamiento de la inmunoterapia oral con huevo.

Basándose en estos conocimientos, se intenta detectar marcadores inmunológicos que puedan orientar a predecir el éxito o fracaso de este tratamiento y evitar así reacciones adversas a los pacientes. El objetivo final es que el paciente pueda llegar a comer huevo sin ningún riesgo, lo que implica una mejoría importante de su calidad de vida.

Inmunoterapia oral con huevo en alergia mediada por IgE en población infantil con alergia a huevo persistente: estudio y seguimiento mediante test de activación de basófilos, liberación de leucotrienos por basófilos y producción in vitro de citoquinas

Investigador Principal: Dra. Inmaculada Pérez RangelHospital Infantil Universitario Niño Jesús

de Madrid


Colaboradores:Dra. MªDolores Ibáñez SandínDr. Carmelo Escudero DíezDra. Silvia Sánchez GarcíaDr. Pablo Rodríguez del RioDr. Iván López ExpósitoDra. Elena Molina

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Sobre las Alergias Alimentarias…

1 El huevo es una causa frecuente de alergia alimentaria, sobre todo en niños alrededor del año de edad.

2 Se han identificado más de 70 alimentos causantes de alergias alimantarias.

3 La prevalencia estimada de las alergias alimentarias en la población general es del 1% al 3% en los adultos y del

4% al 6% en los niños

Composición del Jurado:Dr. José María Olaguibel RiveraDr. Pedro Guardia MartínezDr. Marcel Ibero IborraDra. María José Giménez RomeroDr. Joaquín SastreDr. Antonio Luis Valero SantiagoDra. Carmen Moreno Aguilar

Proyectos Galardonados

FUENTE: 1. Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergia y Asma Pediátrica, 2. y 3. Organización Mundial

de la Salud

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Investigación Clínica en el área de Cardiometabolismo


La fibrilación auricular (FA) representa la arritmia crónica más frecuente en la práctica clínica con importes implicaciones en la salud general de la población. Los pacientes con FA sufren un deterioro significativo de su calidad de vida y un riesgo importante de infartos cerebrales embólicos, lo cual se traduce en un aumento de la mortalidad global en ambos sexos.

Durante la FA, las aurículas sufren una serie de cambios tanto a nivel iónico, como mecánico y estructural, que favorecen el inicio y perpetuación de la arritmia. Su presencia explica las dificultades para restaurar el ritmo sinusal (ritmo normal) en pacientes con FA de larga duración (persistente y permanente), así como la alta tasa de recurrencias tras la cardioversión. A lo largo de semanas se observa una regulación de la contribución de diversos canales iónicos al mantenimiento de las ondas de propagación que sostienen la arritmia. De forma paralela existe una pérdida de las propiedades mecánicas del miocardio auricular y la formación progresiva de fibrosis que condicionará la perpetuación de la arritmia. Todo ello sugiere la existencia de una ventana terapéutica en la que la FA es susceptible de cardioversión, pero una vez el grado de remodelado alcanza un determinado nivel, los antiarrítmicos fracasan a pesar de alcanzar dosis máximas.

El objetivo principal del proyecto es la identificación de los indicadores ecocardiográficos y electrocardiográficos de remodelado mecánico, eléctrico y estructural antes mencionados, que predicen de una forma reproducible y precisa la respuesta al tratamiento de cardioversión con flecainida. Se propone una caracterización no invasiva y desde un punto de vista innovador de los parámetros de remodelado en dos poblaciones bien diferenciadas de pacientes con FA paroxística y persistente. Se utilizará de forma combinada el análisis de la señal electrocardiográfica y de las ondas doppler tisular auriculares, obtenidas mediante ecocardiografía transtorácica, previo al intento de cardioversión con flecainida. Los parámetros de remodelado eléctrico, mecánico y estructural se correlacionarán con la tasa de cardioversión obtenida con flecainida, tratando de esta forma de identificar los pacientes que se beneficiarán de un intento de cardioversión con flecainida y evitar potenciales efectos secundarios del fármaco en pacientes con indicadores de mala o nula respuesta al fármaco. Los parámetros identificados podrían suponer en el futuro a corto plazo una herramienta clínica adicional para decidir el tipo de estrategia de control de ritmo.

Caracterización ecocardiográfica de la actividad auricular eléctrica y mecánica de pacientes con fibrilación auricular paróxistica y persistente, así como su valor predictivo en cardioversión farmacológica

Investigador Principal: Dr. David Filgueiras RamaHospital Universitario La Paz de Madrid


Colaboradores:Dr. José Luis Merino LlorensDr. Rafael Peinado PeinadoDr. Sergio Castrejón CastrejónDra. Teresa López FernándezDra. Mar Moreno YanguelaDr. David DoinyDr. Alejandro EstradaDr. José JalifeDr. Omer BerenfeldDr. José Luis López Sendón

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FUENTE: 1. Organización Mundial de la Salud, 2. Sociedad Española de Cardiología, y 3. Sociedad Española de

Hipertensión Arterial

Sobre la Fibrilación Auricular...

1 Cuando el ritmo cardiaco es irregular se produce la fibrilación auricular, y el corazón no se contrae con la

fuerza que debería.

2 Esta patología es el tipo de arritmia más frecuente en nuestro país, afectando a un millón de personas mayores

de 40 años.

3 La fibrilación auricular es la causa de muchas embolias cerebrales, ya que provoca que se desprenda un trombo

del fondo del corazón y vaya al cerebro.

Composición del Jurado:Dra. Pilar Mazón RamosDr. José Carlos Rodríguez PérezDr. Antonio Hernández MijaresDr. José Luis López SendónDr. José Ramón González‐JuanateyDra. Sonia Gaztambide Sáenz


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Investigación Clínica en el área de Endocrinología


La acromegalia es una enfermedad caracterizada por un exceso de secreción persistente de la hormona de crecimiento (GH). Esta GH induce la síntesis periférica de un factor de crecimiento que se llama factor de crecimiento insulino‐ mimético‐I o IGF‐I. Si el exceso de GH está presente antes del cierre de los cartílagos de crecimiento (al finalizar la pubertad en la adolescencia) determina gigantismo, con una talla final más alta de lo normal. Si aparece después de la pubertad, la talla final no varía, pero aparecen los cambios propios de la acromegalia.

En la mayoría de los casos (95%) es debida a un tumor o adenoma benigno de la hipófisis que produce excesiva GH. Es una enfermedad rara, con una prevalencia de 40‐70 casos por millón de habitantes y una incidencia de 3‐4 casos nuevos por millón de habitantes año.

El pronóstico a largo plazo es bueno si se normaliza la concentración en sangre de GH e IGF‐I, lo que es posible con cirugía, tratamiento médico y más raramente tras radioterapia. De persistir elevadas la GH e IGF‐I el pronóstico es menos favorable, ya que se asocia a más complicaciones (cardiológicas, metabólicas, óseas y peor calidad de vida) y mayor riesgo de mortalidad. De hecho, la causa principal de muerte en la acromegalia es la cardiaca; pero la enfermedad coronaria (angina de pecho, infarto de miocardio) es rara, a pesar de coexistir frecuentemente factores de riesgo cardiovascular (alta prevalencia de hipertensión, diabetes e insulino‐resistencia).

Además, la acromegalia activa determina disminución de masa grasa corporal y un descenso de citoquinas, unos marcadores de inflamación procedentes del tejido graso, que interactúan con el hueso, estableciendo circuitos de feedback.

En mujeres acromegálicas postmenopáusicas se comprueba un efecto protector de la enfermedad sobre la descalcificación ósea, de manera que no cae la Densidad Mineral Ósea (DMO) como en controles, probablemente relacionado con un efecto anabólico (o fortalecedor) de la GH/IGF‐I sobre el hueso. Pero esta mayor DMO no parece proteger de las fracturas.

El objetivo del proyecto es investigar mecanismos que determinen la cardiopatía de la acromegalia y su relación con la masa grasa y el hueso.

Etiopatogenia de la cardiopatía en la acromegalia y su relación con la composición corporal

Investigador Principal: Dra Susan Webb YoudaleUniversitat Autònoma de Barcelona, Unidad Docente Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona


Colaboradores:Dra. Elena ValassiDra. María José BarahonaDra. Nuria SucunzaDra. Eugenia ResminiDr. Jorge MaloufDr. Jaume LlaugerDr. Ruben LetaDra. Alicia SantosDra. Mª Antonia MartínezDra. Olga RoigDra. Iris CrespoDra. Anna Aulinas

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FUENTE: 1. Asociación Española de Afectados por Acromegalia, 2. Asociación Española de Afectados por

Acromegalia, 3. Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición

Sobre la Acromegalia...

Composición del Jurado:Dr. Miguel Ángel Rubio HerreraDr. Juan Pedro López SigueroDr. Jesús Argente OliverDr. Rubén Díaz NaderíDr. Manuel Pombo AriasDr. Antonio Carrascosa LescanoDr. Rafael Espino Aguilar


1La Acromegalia es una enfermedad crónica ocasionada

por la producción anormal de hormona del crecimiento después de haberse completado el crecimiento normal del

esqueleto y otros órganos.

2 La Acromegalia se presenta aproximadamente en 6 de cada 100.000 adultos. Se estima que en España existen

unas 2.500 personas con Acromegalia.

3 Un diagnóstico precoz puede conseguir que el 100% de los pacientes con Acromegalia no sufra los síntomas.

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Investigación Clínica en el área de Esclerosis Múltiple


La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad de causa desconocida; clásicamente se ha considerado que es el resultado de la interacción de uno o varios factores ambientales que actuarían sobre personas predispuestas desde el punto de vista genético. Entre los factores ambientales descritos se encontrarían los virus, la exposición solar (niveles de vitamina D), los hábitos tabáquicos, y recientemente han sido incluidos también los procesos epigenéticos. Los procesos epigenéticos son naturales y esenciales para muchas funciones del organismo, pero si ocurren de manera inapropiada pueden producirse importantes efectos adversos en la salud y la conducta.

Entre los causantes conocidos o sospechosos de estar detrás de los procesos epigenéticos se cuentan muchos agentes, incluyendo metales pesados, pesticidas, humo de tabaco, gases de escape diesel, hidrocarburos policíclicos aromáticos, hormonas, radiactividad, virus, bacterias y nutrientes básicos. Recientemente, en un estudio previo en pacientes con EM encontramos que la frecuencia del genotipo MHC IITA +1614 era muy diferente cuando comparábamos pacientes con EM con y sin presencia de infección activa por herpesvirus humano 6 (HHV‐6). La proporción de portadores del alelo minoritario C era mayor entre los pacientes con EM y presencia de HHV‐6 que entre los pacientes sin HHV‐6, y que en controles. Estos resultados proporcionaron la evidencia de una interacción entre factores genéticos y medioambientales que podrían conducir a la EM a través de un mecanismo todavía desconocido.

El objetivo del proyecto se basa en la realización de un estudio epigenético de pacientes de EM, que nos permita conocer el patrón de metilación de los tres promotores independientes (pI, pIII y pIV) que controlan la transcripción del gen que codifica para MHC 2TA en células del sistema inmune (linfocitos y monocitos/macrófagos extraídos a partir de sangre total). Para ello, se analizará cómo dicho patrón de metilación afecta a su nivel de expresión y como variará en función de una serie de características clínicas. Finalmente, se determinará cómo pueden influir algunos de los factores ambientales para estudiar la relación existente entre el patrón de metilación encontrado en los pacientes con EM analizados y la presencia del principal factor genético asociado con la susceptibilidad a padecer EM: HLA‐DRB1*1501.

Todo ello nos podría permitir establecer nuevas alternativas en el tratamiento de la enfermedad.

Estudio epigenético de los patrones de metilación de los promotores que controlan la transcripción del gen que codifica para el factor de transcripción C2TA en pacientes con esclerosis múltiple

Investigador Principal:

Dr. Rafael Arroyo González

Hospital Clínico San Carlos de Madrid


Colaboradores:Dr. Roberto Álvarez LafuenteDra. Virginia de las Heras RevillaDra. Marta García MontojoDr. Ignacio Casanova PeñoDra. María Inmaculada Domínguez MozoDra. María Concepción Ramírez RamosDra. María Ángeles García MartínezDra. Ana María Arias Leal

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Composición del Jurado:Dr. Jerónimo Sancho RiejerDra. Dolores JaraquemadaDr. Rafael Arroyo GonzálezDra. Celia Oreja GuevaraDr. Sergio Martínez YélamosDr. José Meca LallanaDr. Xavier Montalbán

FUENTE: 1. Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, 2. Multiple Sclerosis International

Federation , y 3. Observatorio Esclerosis Múltiple

Sobre la Esclerosis Múltiple...

1 La Esclerosis Múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central en el que se diferencian dos partes

principales: cerebro y médula espinal.

2 Más de 2.000.000 de personas en el mundo padecen Esclerosis Múltiple.

3 Se trata de la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes (entre 20 y 40 años de edad) y afecta predominantemente al sexo femenino.


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Investigación Clínica en el área de Enfermedades Raras


Los síndromes de sobrecrecimiento son enfermedades provocadas por mutaciones en genes reguladores del tamaño de los tejidos y de la proliferación celular, afectando principalmente a niños y adolescentes que sufren un crecimiento acelerado de los órganos y las estructuras del cuerpo.

El proyecto se centra en el Síndrome de Sotos, una enfermedad minoritaria caracterizada por un crecimiento excesivo del cuerpo durante los primeros años de vida, aumento excesivo de la cabeza (macrocefalia), y dificultades motoras y de aprendizaje, entre otras características fenotípicas. Esta enfermedad está causada por mutaciones que inactivan el gen NSD1, responsable de la codificación de la proteína histona metiltransferasa, e implicada en la regulación epigenética del estado de compactación de la cromatina. Desde el punto de vista epigenético de la enfermedad, el grupo de investigación ha descrito como las mutaciones de NSD1 alteran los patrones de modificaciones de histonas de los pacientes Sotos.

La hipermetilación aberrante del promotor de NSD1 es un fenómeno frecuente y que liga el síndrome con la mayor predisposición a padecer ciertos tumores del sistema nervioso. Ahora bien, existe un nivel adicional de regulación de la expresión génica basado en la expresión selectiva de secuencias de ARN no codificante, entre ellos los microRNAs (miRNAs). En la consecución del proyecto, se realizará el análisis de los patrones de expresión de miRNAs de pacientes con síndrome de Sotos que presentan distintas alteraciones genéticas de NSD1 pero que causan fenotipos similares con una sintomatología muy severa.

En conjunto, el proyecto ofrece una visión más completa de la patología que proporcionará nuevos conocimientos sobre los mecanismos moleculares implicados en la etiopatogenia de la enfermedad que va más lejos de la mutación original. De este conocimiento se beneficiarán los pacientes y será fundamental para la planificación futura de terapias farmacológicas basadas enpotenciadores de la expresión de miRNAs.

Caracterización epigenética del Síndrome de Sotos. Evaluación del uso de tratamientos farmacológicos dirigidos a potenciar la expresión demicroRNAs

Investigador Principal: Dr. Manel Esteller BadosaInstituto de Investigación Biomédica de Bellvitge de Barcelona


Colaboradores:Dra. María Verónica Dávalso VegaDra. Paula López SerraDr. Manolo Rodríguez ParedesDra. Marta Soler RieraDra. Julia Liz

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Composición del Jurado:Dr. Moisés AbascalD. Manuel Posada de la PazProf. Santiago GrisolíaD. Manuel Pérez FernándezSra. Elena JuárezProf. Josep Torrent FarnellDr. Luis Aldámiz‐Echevarría Azuara

FUENTE: 1. Federación Española de Enfermedades Raras, 2. Asociación Española de Pediatría, 3. Asociación Española del Síndrome de Sotos.


Sobre el Síndrome de Sotos…

1 Se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

2El Síndrome de Sotos es una patología autosómica

dominante caracterizada por una apariencia facial típica, sobrecrecimiento y con frecuencia algún grado de

discapacidad intelectual y/o problemas de aprendizaje.

3 El Síndrome de Sotos afecta a 1 persona de cada 14.000 recién nacidos vivos.

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Investigación Clínica en el área de Fertilidad


Las mujeres que padecen cáncer y que pueden ver afectada su capacidad de ser madres se benefician de la posibilidad de la Preservación de la Fertilidad (PF), siendo un elemento positivo a la hora de encarar el tratamiento. Es importante que los médicos informen de las técnicas de PF disponibles, y de las expectativas de fertilidad futura.

La congelación de ovocitos proporciona buenas expectativas de embarazo en el tratamiento de mujeres con esterilidad, y se considera una estrategia de PF de elección en mujeres con cáncer.

Para la obtención de ovocitos maduros se realiza habitualmente un tratamiento de estimulación hormonal a partir de los primeros días tras la menstruación (ciclo), durante 8‐10 días, hasta que se procede a la punción de los ovarios hacia el día 13‐14º del ciclo. Este proceso implica un tiempo mínimo de espera de entre 2 y 3 semanas. En pacientes con cáncer, a veces no se dispone de este tiempo. Se han propuesto diversas alternativas, incluyendo el inicio de la estimulación ovárica en cualquier momento del ciclo, sin necesidad de retrasar la PF ni el inicio del tratamiento y sin que haya diferencia en el número de ovocitos obtenidos.

En el programa de donación de ovocitos (PDON), mujeres voluntarias jóvenes, son sometidas a estimulación de la ovulación y donan ovocitos de manera anónima al banco de ovocitos, donde se mantienen vitrificados. Posteriormente, estos ovocitos son asignados a las receptoras que los necesitan. Los ovocitos desvitrificados son fecundados y los embriones resultantes son transferidos a la receptora. El modelo del banco de ovocitos del PDON podría proporcionar más rápidamente datos sobre el potencial de producir embarazo de ovocitos obtenidos tras “estimulación de emergencia”.

El objetivo principal es evaluar la tasa de embarazo clínico por transferencia de embriones en receptoras de ovocitos desvitrificados, obtenidos a partir de la estimulación de las donantes de ovocitos desde la fase folicular tardía o lútea inicial del ciclo (Inicio al azar).

Potencial evolutivo de embriones obtenidos tras la estimulación en fase lútea

Investigador Principal: Dra. Francisca Martínez San AndrésSalut de la Dona Dexeus de Barcelona


Colaboradores:Dra. Marta Devesa la RuaDra. Elisabeth CluaDra. Gemma ArroyoDra. Clara GonzálezDr. Miquel SolerDra. Rosa Tur PadróDr. Buenaventura Coroleu Lleget

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Composición del Jurado:Dr. Buenaventura CoroleuDr. Isidoro BrunaDra. María José TorellóDra. Victoria VerdúDr. Luis Martínez NavarroDr. Gorka BarrenetxeaDr. Ángel Santaolaya

FUENTE: 1. 2. 3. Sociedad Española de Fertilidad.


Sobre la Fertilidad...

1 Según los estudios epidemiológicos, la esterilidad afecta al 15% de la población en edad reproductiva de los países

occidentales, es decir, a una de cada seis parejas.

2El fin de los tratamientos de preservación de la fertilidad es

conseguir un embarazo aplazado en el tiempo. Esta decisión se puede tomar por diversas circunstancias, como

por ejemplo, por el diagnóstico de un cáncer.

3La criopreservación de semen debería considerarse en

situaciones en las cuales se va a aplicar un tratamiento que probablemente afecte a la fertilidad, como en la

enfermedad de Hodgkin, cáncer de testículo, leucemia, linfoma no- Hodgkin y cáncer de tiroides.

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Investigación Clínica en el área de Oncologia


En el cáncer de mama la angiogénesis es uno de los hechos clave en la progresión tumoral, e incluye el conjunto de procesos por los que el tumor estimula la formación de nuevos vasos sanguíneos capaces de aportar nutrientes a las células tumorales.

Los nuevos fármacos antiangiogénicos han mostrado una eficacia limitada para el tratamiento del cáncer de mama. La quimioterapia convencional, especialmente la que incluye taxanos, induce cambios en el fenotipo angiogénico del cáncer de mama, que pueden ser relevantes tanto para el pronóstico de la neoplasia como para la generación de resistencias al tratamiento, y por tanto para el diseño racional de esquemas de tratamiento antiangiogénico secuencial o concomitante. La quimioterapia neoadyuvante, que se administra antes de la cirugía en el cáncer de mama localmente avanzado o en los tumores en los que no es posible la cirugía conservadora de entrada, es un buen modelo para el análisis de los cambios que el tratamiento induce en la angiogénesis dado que habitualmente se dispone de tejido pre y post‐tratamiento.

Los microRNA son RNAs de pequeño tamaño que regulan múltiples procesos biológicos, entre ellos la angiogénesis, mediante su interacción con el RNA mensajero. Algunos datos recientes sugieren la participación de los microRNA en la agresividad biológica del cáncer de mama, pero existen todavía muchas lagunas en la comprensión de su papel en la angiogénesis del cáncer de mama y apenas se dispone de información sobre su papel en las modificaciones de la vascularización tumoral inducidas por el tratamiento antineoplásico.

Este proyecto, mediante técnicas de análisis vascular, de microarrays tisulares y de biología molecular, pretende determinar el papel de los microRNA relacionados con angiogénesis en la regulación del fenotipo angiogénico del cáncer de mama (definido por la densidad microvascular y por la expresión de mediadores angiogénicos) y su relación con el subtipo de neoplasia (hormonosensible, Her2, basal).

Asimismo, se analizarán los cambios cuantitativos y cualitativos que induce la quimioterapia en la vascularización tumoral del cáncer de mama, en la expresión de factores angiogénicos y en el perfil de microRNAs relacionados con angiogénesis. Finalmente, se evaluará si la resistencia a los efectos antiangiogénicos de la quimioterapia depende de mecanismos similares a los descritos para el tratamiento antiangiogénico.

Papel de los microRNA en la angiogénesis del cáncer de mama y en la respuesta angiogénica a la quimioterapia

Investigador Principal: Dr. Francisco de Ayala de la PeñaHospital Universitario Morales Meseguer de Murcia


Colaboradores:

Dr. Enrique González Billalabeitia

Dra. Gloria Soler Sánchez

Dra. Teresa García García

Dra. Asunción Chaves Benito

Dr. Ginés Luengo Gil

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Composición del Jurado:Dr. Agustí Barnadas MolinsDr. Enrique ArandaDr. Emilio EstebanDra. Nieves Díaz FernándezDr. Pablo Borrega

FUENTE: 1. y 2. Asociación Española Contra el Cáncer, 3. Sociedad Española de Oncología Médica


Sobre el Cáncer de Mama...

1 El cáncer de mama es una de las enfermedades cancerosas que se pueden diagnosticar precozmente

antes de que se note algún síntoma.

2 Las posibilidades de curación de los cánceres de mama que se detectan en su etapa inicial (in situ) son

prácticamente del 100%.

3 Del total de tumores malignos de mama, sólo el 5-10% son hereditarios. Una historia familiar de cáncer de mama,

no implica necesariamente que sea hereditario.

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AYUDAS FUNDACIÓN SALUD 2000 DE INVESTIGACIÓN I Convocatoria Ayudas Fundación Salud 2000 de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas

“En la actualidad se conocen más de 100

enfermedades neurodegenerativas; la de

Alzheimer, Parkinson, Huntington y la

Esclerosis Lateral Amiotrófica son las más

importantes por su frecuencia o gravedad”

La Fundación contempla entre sus fines, promover la investigación de distintas patologías para encontrar el mejor tratamiento. Para ello, se han convocado las Ayudas de la Fundación Salud 2000 de Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas.

Estas enfermedades se caracterizan por la muerte de neuronas en diferentes regiones del sistema nervioso y el consiguiente deterioro funcional de las partes afectadas, causando la decadencia de muchas de las actividades corporales, incluyendo el equilibrio, el movimiento, el habla, la respiración y la función cardíaca.

Las más de 100 enfermedades neurodegenerativas que se conocen son muy heterogéneas en cuanto a los hallazgos anatomopatológicos y sintomatología, siendo el principal factor de riesgo para desarrollar estas enfermedades el incremento de edad, aunque no exclusivamente.

A través de estos proyectos la Fundación Salud 2000 pretende avanzar en el conocimiento de la enfermedad, que incida en una mayor calidad de vida de los pacientes, por lo que investigar sobre estas patologías nos llevará a un futuro más esperanzador.

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Estudio de prevalencia de demencia en población mayor de 65 añosInvestigador Principal: Dr. Joaquín Peña MartínezHospital San Agustín de Avilés (Asturias).

Efecto de la vitamina D en pacientes con Esclerosis Múltiple remitente-recurrenteInvestigador principal: Dr. Javier Olascoaga UrtazaHospital Universitario de Donostia.

Evaluación de la gestión de una consulta monográfica tipo para pacientes con Esclerosis Múltiple en un Hospital de 2º nivelInvestigador principal: Dr. Lamberto Landete PascualHospital Universitario Dr. Peset de Valencia.

Patrones de cumplimiento del tratamiento en pacientes con Esclerosis Múltiple en Brotes en el Hospital El Bierzo-PonferradaInvestigador principal: Dr. Domingo Pérez RuízHospital El Bierzo de Ponferrada (León).

Evaluación de la adherencia en una muestra de pacientes con Esclerosis MúltipleInvestigador principal: Dr. Higinio José Marrero ExpósitoHospital Universitario de Canarias de Santa Cruz de Tenerife.

Monitorización del cumplimiento terapéutico en primera línea de tratamiento en pacientes con esclerosis múltiple en el hospital Dr. José Molina Orosa-LanzaroteInvestigador principal: Dr. Pablo Eguia del RioHospital Dr. José Molina Orosa de Lanzarote.

Estudio de cumplimiento en pacientes con Esclerosis Múltiple en brotes en el Hospital Clínico Universitario "Virgen de la Victoria" de MálagaInvestigador principal: Dr. Francisco Padilla ParradoHospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

Factores neuroprotectores de demencia en una muestra de nonagenarios cognitivamente sanos con depósitos de betaamiloide cerebral comparada con pacientes con enfermedad de Alzheimer (Proyecto Miramar)Investigador principal: Dr. Adolfo López de Munain ArreguiHospital Universitario de Donostia.

Análisis de la utilidad de las terapias no farmacológicas en las demenciasInvestigador principal: Dra. Alba Pérez DíazAsociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Zaragoza.

Eficacia de una intervención psicoterapéutica de entrenamiento en mindfulness inspirada en MBSR sobre la depresión, ansiedad y parámetros inmunitarios en pacientes con esclerosis múltipleInvestigador principal: Dra. Celia Oreja GuevaraHospital Clínico San Carlos de Madrid.

Caracterización del sistema de degradación del proteasoma y autofagia en un modelo AAV6-a-sinucleína de la enfermedad de Parkinson: implicación del factor de transcripción Nrf2Investigador principal: Dra. Isabel Lastres BeckerUniversidad Autónoma de Madrid.

Valoración del riesgo vascular en pacientes con esclerosis múltiple mediante análisis de células endoteliales progenitoras circulantes y marcadores ultrasonográficosInvestigador principal: Dr. Agustín Oterino DuránHospital Marqués de Valdecilla de Santander.

Influencia de los metales pesados como factor desencadenante de Esclerosis MúltipleInvestigador principal: Dra. Jezabel Varadé LópezHospital Clínico San Carlos de Madrid.


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“Si efectivamente, el paciente es el centro de atención del derecho

constitucional a la protección de la salud, la clara determinación de sus derechos y deberes debería ser el eje sobre el que gire todo esfuerzo de los Agentes de la salud. Un análisis a fondo de los mismos impediría la deriva economicista, por una parte, y el deber de sostenibilidad de lo

posible, y no lo utópico, por otra, de cualquier Administración Pública”.

D. Enrique Sánchez de León Abogado y ex Ministro de Sanidad

y Seguridad Social

“La razón del SNS es proteger la salud de las personas y tratar

eficazmente las enfermedades que puedan padecer. Esto solo es

posible contando con profesionales que dispongan, además de su vocación, con las facilidades

suficientes para el desarrollo de sus tareas, tareas que deben merecer el reconocimiento de los pacientes. Sin respeto no puede existir la relación

medico paciente”.

Dr. Luis Valenciano

Ex Subsecretario del Ministerio de Sanidad

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Bioética y el Derecho Sanitario

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Jornada “La Nueva Ley de Salud Pública. Retos y oportunidades”

BIOÉTICA Y DERECHO SANITARIO

La Fundación Salud 2000 celebró el 9 de febrero de 2012, en el Auditorio del Hospital Clínico de San Carlos de Madrid, la Jornada "La Nueva Ley de Salud Pública. Retos y oportunidades".

La Ley General de Salud Pública, aprobada a final de la pasada legislatura, prevé la universalización de asistencia sanitaria y fija unas nuevas bases organizativas para dar respuestas a las necesidades y retos actuales.

Qué retos y oportunidades implica la puesta en marcha de la Ley de Salud Pública, han sido los aspectos sobre los que giró la jornada, que tuvo gran repercusión mediática y colectiva.

La nueva legislación va un paso más allá de hospitales y profesionales sanitarios y se adentra en nuevos ámbitos como la prevención, la promoción de la salud, los hábitos alimentarios, el ambiente laboral, la calidad del aire y otros condicionantes que influyen en la salud de los ciudadanos.

Monografía: “Retos en Salud Pública. Derechos y Deberes de los ciudadanos”

La Fundación Salud 2000 presentó, durante la Jornada sobre La Nueva Ley de Salud Pública, la monografía número 17 de la colección Bioética y Derecho Sanitario titulada "Retos en Salud Pública. Derechos y Deberes de los ciudadanos", una apuesta decidida de la Fundación para arrojar luz sobre aspectos que conciernen a todos los ciudadanos.

La Monografía cuenta con el prólogo de Federico Mayor Zaragoza, Presidente de la Fundación Cultura de la Paz y ex director General de la Unesco. Una extensa investigación al servicio de los ciudadanos y de la sanidad en la que se aborda una serie de experiencias relativas en salud pública.

Conclusiones de la Jornada

- Potenciar la actividad preventiva y defender los intereses colectivos sin merma de la persona, principales claves que establece la nueva Ley de Salud Pública.

- El principal condicionante de nuestro nivel de salud es el entorno en el que nos desarrollamos, no el dispositivo asistencial. Somos gestores de nuestra propia salud y la educación y el esfuerzo personal están directamente ligados a nuestro bienestar.

- La nueva legislación potencia la actividad preventiva creando estructuras que protegen la salud pública, a través de campañas globales que logran una mayor penetración en la sociedad.

- La responsabilidad de la industria farmacéutica con su entorno se recoge por primera vez en una ley como factor que incide en la salud pública y está directamente vinculado con el concepto de solidaridad intergeneracional.

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Asesoría Bioética Legal

A través de www.fundacionsalud2000.com y sólo con un click puede acceder al Servicio

de Asesoría Jurídica

Los profesionales sanitarios tienen a su disposición un servicio de Asesoramiento en el campo Bioético Legal, ofrecido por la Fundación Salud 2000 en colaboración con Derecho Sanitario Asesores. El servicio, de carácter gratuito, tiene como objetivo responder todas las dudas que puedan surgir en el ejercicio profesional, tanto a nivel clínico como investigador, relacionadas con la responsabilidad penal, civil, administrativa o deontológica en la relación médico-paciente.

El acceso al servicio se realiza a través de la web www.fundacionsalud2000.com, donde se facilita una clave personal, y todas las consultas se realizan por correo electrónico, quedando amparadas por el secreto profesional y garantizándose en todo momento la confidencialidad del usuario. En un plazo de 48 horas los expertos de Derecho Sanitario Asesores dan respuesta a las cuestiones planteadas.

Asesoramiento especializado en el campo Bioético Legal

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INFORMES DE EXPERTODurante 2012, la Fundación Salud 2000 ha publicado tres informes cuyo objetivo es ofrecer información práctica sobre asuntos de máxima actualidad en el ámbito sanitario.

El 21 de noviembre de 2012, la Fundación Salud 2000 celebró una rueda de prensa en la sede de la Fundación, para presentar el Informe: “Telemedicina: bases para la futura regulación de un mercado emergente”.

Intervinieron Dª. Carmen González Madrid, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000; el Dr. Pablo Gil-Loyzaga, Catedrático de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid; el Dr. Ángel Domínguez, Jefe de Radiología del Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid); D. José Manuel Pena, Gerente de la Fundación Comitas Telemedicina Solidaria y D. Fernando Abellán, Jurista Experto en Derecho Sanitario.

Los periodistas fueron testigos, en directo, de una demostración de Telemedicina, gracias a que se trasladó un equipo de telemedicina del Hospital de Torrejón de Ardoz a la sede de la Fundación.

Rueda de Prensa

La Telemedicina puede contribuir a mantener el estado del bienestar

Informe del experto Nº 4 “Conflictos de intercambiabilidad de medicamentos biotecnológicos en el

Sistema de Precios de Referencia y en la contratación pública”.

Informe del experto Nº 5 “Telemedicina: bases para la futura

regulación de un mercado emergente”.

Informe del experto Nº 6“Reflexiones sobre la implicación de los

profesionales sanitarios, Administración y compañías farmacéuticas en la mejora de la

adhrencia terapétuica.”.

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Ética Clínica en Farmacia Hospitalaria

A esta tarea se orienta este manual, que ha favorecido la creación de un grupo de

trabajo multidisciplinar integrado por farmacéuticos hospitalarios, expertos en

bioética y juristas. Este libro supone el primer abordaje multidisciplinar a gran escala

de los conflictos éticos desde la perspectiva de la farmacia hospitalaria.

La Fundación Salud 2000 ha editado, en colaboración con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, el libro “Ética Clínica en Farmacia Hospitalaria”.

Con esta monografía se pretende dar respuesta a los dilemas éticos que les pueden surgir a los farmacéuticos de hospital en su práctica habitual, en materia de dispensación.

La incorporación del farmacéutico hospitalario dentro de los equipos de los centros, hace que deba adquirir una formación ética sólida con el mismo rigor que adquiere unos conocimientos técnicos, ya que necesariamente se convierte en partícipe de los problemas éticos que rodean la asistencia al paciente.

Así, el farmacéutico hospitalario, en coordinación con el médico y otros profesionales, participa activamente en la valoración y toma de decisiones clínicas, aportando sus conocimientos, tanto en el citado entorno de los equipos como a través de los comités de ética asistencial de los hospitales, y actuando en este contexto con el máximo respeto a las personas con las que trabaja.

Todo ello supone en gran medida un cambio de paradigma en las funciones de esta profesión que plantea, a su vez, nuevos retos formativos, especialmente en el campo de la bioética y el derecho sanitario.

Otras Publicaciones

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“Hoy más que nunca, ante la crisis económica que pone en riesgo la

sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud, se hace imprescindible contar con profesionales sanitarios adecuadamente

formados en habilidades de comunicación social, para poder hacer

llegar a la población general el conocimiento científico, con rigor y

profesionalidad y sin crear falsas expectativas”.

Dr. Jesús Sánchez Martos

Catedrático de Educación para la Salud Universidad Complutense de Madrid

“La industria farmacéutica innovadora es un eslabón indispensable en el sistema sanitario

para seguir impulsando avances terapéuticos. Para que esto siga siendo así,

debemos buscar alianzas con la administración sanitaria apoyándonos mutuamente en la búsqueda de dos

objetivos: el beneficio al paciente y la sostenibilidad del sistema. Es imprescindible que la relación entre ambos evolucione hacia una relación de mutua colaboración, basada

en la medición de los beneficios en salud que producen los tratamientos”.

D. Rafael Cordón Nuevo

Director de Asuntos Corporativos Merck España

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Difusión del Conocimiento

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DIFUSIÓN DEL CONOCIMIENTODar a conocer los avances científicos

“Desde el año 2005, la Fundación ha organizado un

total de 30 Encuentros de Salud con distintos profesionales del

sector sanitario”

La difusión del conocimiento es uno de los pilares fundamentales de la Fundación Salud 2000. De poco sirve adquirir conocimientos, si no se pueden divulgar para que la Sociedad Científica y la población en general, accedan a ellos.

Dar a conocer los avances científicos, profundizar en los temas de actualidad del sector sanitario de la mano de expertos y ofrecer a los profesionales el acceso a la formación, es parte de la filosofía de la Fundación Salud 2000.

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Jornadas Salud 2000II Jornada de Excelencia en la Gestión de Farmacia Hospitalaria:

Perspectivas sobre el tratamiento de las Enfermedades Raras

La Fundación Salud 2000 organizó la II Jornada de Excelencia en Farmacia Hospitalaria en colaboración con la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria.

Celebrada en Madrid el 26 de enero de 2012 y dirigida a Responsables de Servicios de Farmacia de Hospital, la jornada tuvo por objetivo debatir acerca de las perspectivas sobre el tratamiento de las Enfermedades Raras.

Estas jornadas se están consolidando dentro del sector de farmaceúticos de hospital como un referente de intercambio de conocimientos. Al acto asistieron más de cien farmaceúticos de toda España.

Los ponentes de la jornada fueron; la Dra. Amelia de la Rubia, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia; la Dra. Reyes Abad, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Miguel Servet de Zaragoza; el Dr. Miguel Ángel Calleja, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada; el Profesor Dr. Josep Torrent, Director de la Fundación Dr. Robert; D. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III; D. Javier Sánchez-Caro, Responsable del Área de Bioética y Derecho Sanitario de la Comunidad de Madrid; Dª. Claudia Delgado Vázquez, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras y Dª Carmen González Madrid, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000.

El objetivo de este encuentro fue reforzar los lazos de unión entre las organizaciones latinoamericanas y portuguesas, representadas por la Organización Iberoamericana de Prestadores de Servicios de Salud, OIPSS, con la Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud, OEHSS, con el fin de la puesta en común de ideas, experiencias y propuestas relativas a la mejora y sostenibilidad de los sistemas sanitarios de todos estos países. Se debatió sobre temas tan importantes como los problemas derivados de la cronicidad de enfermedades y el envejecimiento de la

población, los problemas de financiación y las características que deben reunir los directivos sanitarios frente a estos retos en que es necesario un cambio en los procesos asistenciales y una mejora de la eficiencia en la gestión de los recursos. Durante las sesiones iberoamericanas se expusieron aspectos sobre la colaboración público privada en servicios de salud en Iberoamérica.

Este encuentro tuvo lugar los días 15 y 16 de noviembre en la Real Academia Nacional de Medicina.

Encuentro Iberoamericano de Gestión Sanitaria con la Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud

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ENCUENTROS DE SALUD 2000

Salud reproductiva. Situación actual y perspectivas de futuro en España

En este foro de debate, tuvimos la posibilidad de analizar ampliamente la “Salud Reproductiva. Situación actual y perspectivas de futuro en España”, asunto de candente actualidad debido al “invierno-demográfico” en el que está inmerso nuestro país, ya que por primera vez, desde 1991, pierde población.

La baja tasa de nacimiento en España se está convirtiendo en un problema demográfico que en un par de décadas puede suponer un colapso de la economía y un empobrecimiento de un país que tiende al envejecimiento, donde el porcentaje de población activa se reduce y se ve amenazada la futura sostenibilidad de los sistemas y servicios públicos en un futuro.

En el encuentro se puso de manifiesto que los expertos quieren acabar con los estigmas de la infertilidad dándole la importancia que tiene. Se estima que el 15% de las parejas españolas en edad reproductiva tienen problemas de esterilidad y existen

cerca de un millón de parejas que necesitan asistencia reproductiva.

Los participantes estuvieron de acuerdo que una de las causas principales de esta situación es el retraso en la maternidad, y esto hace que aumenten las dificultades para concebir, tanto desde el punto de vista del hombre como de la mujer.

La disfunción de la capacidad reproductiva constituye un problema de salud, ya que es la expresión de la alteración de una de las funciones biológicas básicas: la procreación. En consecuencia, tanto su diagnóstico como su tratamiento deben tener la misma prioridad que otros procesos de entidad similar en el contexto de la oferta de los servicios sanitarios públicos.

XXVIII Encuentro de Salud 2000

El Encuentro

“Abordamos la fertilidad como un problema global. Es necesario

fomentar el conocimiento de que tiene solución y por ello debemos

seguir trabajando”

Asistentes: D. Jesús Díaz. Secretario del Patronato de Fundamed; Dr. Juan Alfonso Vila. Director de la Unidad de Fertilidad y Endocrinología de Merck Serono; Dr. Luis

Martínez Navarro. Jefe de Unidad de Reproducción Asistida del Hospital Virgen de las Nieves de Granada; Dr.

Mario Brassesco. Director del Centro de Infertilidad y Reproducción Humana (CIRH) de Barcelona; Dña. Carmen

González Madrid. Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000; D. Alejandro Macarrón. Director de Otto & Company; D. José Mª López. Director General Editorial

de Contenidos e Información de Salud. Editores de Gaceta Médica y El Global.

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Conclusiones

La infertilidad tiene un alto coste tanto social como económico para la sociedad. La

infertilidad aumenta la ansiedad, la depresión, y por ende, las bajas laborales.

Aproximadamente 700.000 mujeres sufren este drama. Aunque un tratamiento de fertilidad

pueda, en principio, suponer un coste para el sistema, ha quedado demostrado que este tipo

de tratamientos pueden resultar más baratos que los que se realizan en otras patologías de la

misma relevancia.

Es necesario un cambio de mentalidad en la sociedad española. Ya en la infancia se debe

saber que existe la infertilidad y que es mejor detectarla y solucionarla cuando se es joven.

Asimismo, se debe fomentar un adelanto en la edad de la maternidad puesto que es entre los

20 y los 35 años cuando la mujer está biológicamente mejor preparada para concebir.

La infertilidad es una enfermedad que se debe tratar. Los datos indican que de cada 100

parejas fértiles, la mitad no va a acudir al médico. La labor de sensibilización es fundamental

para que se acuda a la consulta si en seis meses una pareja no ha conseguido concebir o

cuando exista el mínimo indicio de que va a haber problemas para poder concebir.

La fertilidad es una cuestión de Estado. Si el país no tiene fuerza demográfica para producir,

cada vez será más pobre, teniendo cada vez menos peso internacionalmente. También se

acabarán ciertos beneficios sociales que ahora se disfrutan.

Los tratamientos hormonales permiten cada vez más eficiencia. Se están desarrollando

medicamentos con una eficacia cada vez más óptima. Con menores dosis consiguen una

mejor estimulación ovárica.

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El control del Hipotiroidismo durante el embarazo, clave para la salud de la madre y el bebé

Con ocasión del XXIX Encuentro Salud 2000 sobre control del Hipotiroidismo durante el embarazo, clave para la salud de la madre y el bebé tuvimos oportunidad de conocer que el hipotiroidismo o producción deficiente de las hormonas del tiroides, constituye una afección muy común y está a menudo infradiagnosticada.

Existen tres grandes grupos o población de riesgo en los que tiene mayores consecuencias el hipotiroidismo no tratado: las embarazadas, las mujeres en edad fértil y los niños en edad escolar.

Durante el embarazo la glándula tiroidea materna realiza un esfuerzo de adaptación a una mayor demanda de síntesis y secreción de hormonas tiroideas, y se trata de una patología que implica tanto a la madre como al feto y posterior niño.

Su detección precoz puede aportar importantes beneficios tanto a las futuras madres como a los bebés.

Los expertos reunidos apuntaron que mejorar el diagnóstico del hipotiroidismo es fundamental, y su abordaje resulta coste-efectivo y beneficioso para la salud.

XXIX Encuentro de Salud 2000

El Encuentro

“La gestación supone un fuerte impacto para la glándula tiroidea y la

detección precoz de trastornos tiroideos es crucial para la salud de

la embarazada y del feto”

Asistentes: D. José Mª López. Director General Editorial de Contenidos e Información de Salud. Editores de

Gaceta Médica y El Global; Dña. Sagrario Mateu. Jefa del Servicio de Salud de la mujer y la infancia de la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación; D. Rafael

Cordón. Director de la Unidad de Medicina Clínica de Merck Serono: Dr. Sergio Donnay. Jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital de Alcorcón de Madrid y

Coordinador del Grupo Tiroideo de la SEEN; Dra. Patricia

Martín García. Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid;Dña. Carmen

González Madrid. Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000; D. Jesús Díaz. Secretario del Patronato de

Fundamed, Dra. Carmen Valdés. Presidenta de SEMERGEN Madrid, Dña. Rosa Yagüe. Directora de

Comunicación de Merck España.

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Conclusiones

Los síntomas complican su detección. La sintomatología de esta patología es difusa y

muchas de sus manifestaciones se pueden confundir con las propias del embarazo, por eso se

recomienda, entre otras cosas, realizar una prueba que la identifique.

La analítica regular de TSH es la prueba más útil en fase temprana. Los expertos deben

estar correctamente asesorados de que los rangos de TSH de una mujer embarazada son

diferentes a los de la población general. Si se detecta la disfunción debe ser administrada de

forma exógena en forma de levotiroxina. En los casos en los que el hipotiroidismo está tratado,

al llegar el embarazo se produce un aumento de las necesidades de levotiroxina.

La disfunción tiroidea tiene una importante repercusión en las gestantes. Está vinculado a

problemas con la ovulación y a posibles problemas de fertilidad, así como a otra serie de

complicaciones. Destacan un aumento de la probabilidad abortiva, crecimiento intrauterino

restringido, estados hipertensivos, parto prematuro y desprendimiento de placenta, así como

una mayor tasa de cesáreas.

Los niños también sufren las consecuencias de esta patología. La disfunción tiroidea puede

implicar bajo peso y un pobre desarrollo psiconeurológico con posible impacto en el coeficiente

intelectual. También se establece la posibilidad de estar asociado al Síndrome por déficit de

atención con hiperactividad (TDHA).

El déficit de yodo incide en el correcto funcionamiento de la hormona tiroidea. La

suplementación de yodo por medio de la alimentación es muy compleja. No obstante, se sabe

que la leche, el pescado o el pan lo contienen. Aunque la sal yodada sería la forma más sencilla

de obtener este mineral, no se recomienda su ingesta a las gestantes, por los riesgos que

conlleva este aditivo.

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Dirigir Hospitales: entre la gestión y la eficienciaXXX Encuentro de Salud 2000

En este XXX Encuentro de Salud 2000, profesionales de distintos ámbitos sanitarios tuvieron oportunidad de debatir y examinar dentro del contexto económico en el que vivimos, la situación actual de nuestra sanidad.

El cambio en la gestión sanitaria es visto como una necesidad y todos los participantes coincidieron en el importante papel que juega el Directivo Sanitario como figura clave para alcanzar y lograr nuevos modelos de gestión con el fin de garantizar una alta calidad asistencial.

Los expertos, a través de su experiencia tanto personal como profesional destacaron como idea subyacente a todas las reflexiones que surgieron a lo largo del foro, que el cambio de cultura y de mentalidad son cruciales para poder continuar avanzando.

El Encuentro

“Hay necesidad de cambio y de crear consciencia entre la población, a la que se le debe inculcar la importancia de la adherencia a los tratamientos”

Asistentes: D. Carlos Rus. Director Gerente de FNCP (Federación Nacional de Clínicas Privadas); D.

Modoaldo Garrido. Gerente de la Fundación Alcorcón de Madrid; D. José Soto. Presidente del OEHSS

(Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud), Director Gerente del Hospital Clínico San

Carlos de Madrid y Patrono de la Fundación Salud 2000; D. Jesús Díaz. Secretario del Patronato de

Fundamed; Dña. Carmen González Madrid.

Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000; D.

Rogelio Ambrosi. Director General de Merck Serono y Director Ejecutivo de Merck en España. Presidente del Patronato de la Fundación Salud 2000; D. Santiago de

Quiroga. Presidente de Contenidos e Información de Salud; D. Alvaro Sáenz de Viteri Bello. Presidente de

ADIGES (Asociación de Directivos de Gestión Sanitaria); D. Rafael Cordón. Director de Corporate

Affairs de Merck en España.

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Conclusiones

La atención hospitalaria debe reorientarse hacia los crónicos. Hay que tener en cuenta que la

mayor parte del coste sanitario español proviene de este grupo. La OMS lleva tiempo alertando de

esta realidad.

Los centros deben de implicarse en la adherencia y la atención a la medicina personalizada.

Los hospitales deberían hacer pruebas que determinen previamente la eficacia de los

medicamentos, sobre todo, si se quiere ser eficiente. En todo esto la medicina personalizada juega

un papel importante. Los enfermos también deberían tener más, consciencia de la implicación que

conlleva el seguimiento de los tratamientos. En este conocimiento los profesionales son clave.

La eficiencia es inherente a cualquier tipo de gestión. La financiación es clave pero también saber

de qué recursos se dispone y tratar de administrarlos de forma única y coherente.

La reducción de costes puede conllevar riesgos. La pérdida de calidad puede ser uno de ellos,

siendo los pacientes los primeros afectados. Además, a veces, el número de procesos aumenta

porcentualmente más de lo que se reducen los costes, provocando el efecto contrario y un

consecuente aumento de los gastos.

El hospital del futuro comienza a gestarse. Será más pequeño, con menos camas, más

tratamientos ambulatorios y más centrado en los crónicos fuera del recinto hospitalario y trabajando

más de cerca en los centros de salud.

El cambio en la manera de pensar se ha convertido en una necesidad imperiosa. Hay que

ponerse de verdad en la situación de la empresa y buscar nuevos modelos, cambiar la mentalidad y

ser mucho más flexibles. Aún falta cierta concienciación, pero se empiezan a vislumbrar algunas

actuaciones.

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DIFUSIÓN DEL CONOCIMIENTOPresencia en los medios de comunicación

Sin duda los Medios de Comunicación cumplen en la actualidad con una importante función social pues son ellos los que nos proporcionan, en su mayoría, información sobre asuntos de actualidad e interés.

Con objeto de transmitir información veraz y difundir conocimiento tanto de carácter científico como médico a la sociedad, la Fundación Salud 2000 mantiene una estrecha relación con medios especializados y con medios más generalistas, en prensa escrita, radio y televisión, que actúan como verdaderos altavoces de los mensajes que pretendemos trasladar a todos los ciudadanos.

La Fundación Salud 2000 es invitada a actuar como portavoz autorizado tanto en artículos como en reportajes sobre Salud.

Prensa general y especializada difunden las actividades de la Fundación Salud 2000

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Comunicación On-line

Redes Sociales

La Fundación está presente en las redes sociales Twitter

y Facebook, publicando los principales eventos y las

noticias más destacadas.

Una Web más interactiva

Durante el año 2012, la Web de la Fundación se ha

convertido en una herramienta útil para profesionales

sanitarios y ciudadanos en general. Cuenta con dos sellos de

calidad: El de Medicina 21 y el de Web de Interés Sanitario.

Estos sellos certifican la calidad de aquellas Web que

difunden información médica y científica a través de Internet.

Newsletter mensual

La Newsletter es un excelente medio para fidelizar a las

personas que siguen las noticias de la Fundación, están

interesadas en sus actividades y quieren estar al día del

desarrollo científico y la promoción de la salud.

Blog

El blog de la Fundación Salud 2000 pretende crear una

comunidad de lectores en torno a temas de salud, que

interese tanto a la comunidad científica como a los

pacientes y ciudadanos en general.

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“El paciente con cáncer, al que venimos apoyando desde hace ya 60 años, es una

persona que se enfrenta a una enfermedad que, todavía a día de hoy, provoca miedo. El primer instante del

diagnóstico es el más duro porque es el momento en el que todos tus miedos,

tus incertidumbres, tus dudas.., llegan de golpe. La aecc sigue trabajando en la

detección precoz del cáncer porque salva vidas, como el de colon, que si se

detecta en estadíos muy precoces, el 90% se cura”.

Dña. Isabel Oriol Díaz de Bustamante

Presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer

“Las enfermedades cardiovasculares son la causa de muerte de más de 4 millones de personas al año en Europa. Su incidencia

puede reducirse si modificásemos nuestros hábitos de vida y los principales factores de riesgo cardiovascular (diabetes, hipertensión

arterial, habito de fumar, obesidad). La práctica de auto-responsabilidad en la salud

(dieta saludable, ejercicio regular, y control de los factores de riesgo) podría prevenir más del

70% de los casos de esta enfermedad”.

Dr. Andrés Iñiguez

Director Área de Cardiología Complexo Hospitalario Universitario de Vigo

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Defensa de la Salud

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DEFENSA DE LA SALUDLa Salud, un derecho de todosEn la Fundación Salud 2000, entendemos la ciencia y la medicina como un pilar básico y esencial del que toda la sociedad debiera beneficiarse. Por este motivo, colaboramos en la mejora y promoción de la salud junto con Asociaciones profesionales y de pacientes.

Todas las iniciativas puestas en macha por la Fundación Salud 2000, persiguen mejorar la salud de las personas. La promoción de la investigación, es prioritaria desde la creación de la Fundación.

El acceso a la educación sanitaria, la prevención y los tratamientos médicos son también fines esenciales de la Fundación Salud 2000. Los ciudadanos tienen el derecho a conocer qué se está haciendo por su salud.

Con este fin, durante el año 2012, la Fundación Salud 2000 ha editado un libro de interés general sobre la esclerosis multiple. Este libro ha sido escrito por los doctores O. Fernández, V. Fernández y M. Guerrero.

Se trata de una obra elaborada con gran rigor técnico y al mismo tiempo, con un lenguaje sencillo y cercano, en la que se van desgranando las explicaciones a las numerosas preguntas que plantea una patología como la que se describe.

Dª Carmen González Madrid, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Salud 2000 recogiendo el premio

La Fundación Salud 2000 ha sido galardonada por Correo Farmacéutico. “20 aniversario de las Ayudas Merck Serono de Investigación” se ha valorado como una de Las Mejores Iniciativas de la Farmacia del Año, por su apuesta a la investigación biomédica, dentro de la categoría de Proyectos Solidarios y Mecenazgo.

Reconocimiento de Correo Farmacéutico

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Coordinación editorial Fundación Salud 2000y Contenidos:

Diseño y Maquetación: Bluebacking. S.L.

Impresión: Fundación Carmen Pardo - Valcarcel

Depósito Legal: FS2000-00-13-01

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