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MEMORIA DE ACTIVIDADES
2018
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN
● LA ASOCIACIÓN APRENEM: QUIÉNES SOMOS: Visión Misión Líneas estratégicas
Estructura de la
entidad
● QUE HACEMOS: PROYECTOS Y
ACTIVIDADES PARA ÁMBITOS Comunicación y sensibilización
Programa de formación
Programa de Apoyo a las familias
Programa de Apoyos personales
● ANEXOS Anexo: Conéctate al Azul
INTRODUCCIÓN
La Asociación Aprenem para la Inclusión de las personas con Trastorno
del Espectro Autista, es una asociación nacida en 2006 por iniciativa de un colectivo de familias con el objetivo de defender los derechos
de nuestros hijos e hijas, y de sensibilizar al conjunto de la sociedad sobre la realidad del autismo.
Este año, hemos llegado a la cifra de 488 personas asociadas en todo
el territorio catalán, esto representa un 15,6% más respecto al año
anterior.
Los casos de autismo se presentan con una prevalencia de uno de
cada 100 nacimientos. No hablamos, pues, de un trastorno infrecuente
ni de una enfermedad rara, sino que el autismo es más habitual en la
población pediátrica que el cáncer, la diabetes, la espina bífida o el
síndrome de Down.
Nos mueve la voluntad de defender los derechos y la dignidad de las
personas con trastornos del espectro autista, de promover su inclusión escolar, laboral y social; de garantizarles una intervención integral que
contemple prácticas profesionales basadas en la evidencia de ofrecer
a las familias apoyo y acompañamiento, y de contribuir a mejorar la respuesta que nuestra sociedad da a este colectivo.
Con esta finalidad durante el año 2018 hemos seguido impulsando
nuestro plan estratégico detallado en el apartado inicial de esta
memoria. A continuación, los proyectos y las iniciativas desarrolladas agrupados en los siguientes apartados:
- Comunicación y sensibilización - Formación - Apoyo a las familias - Apoyo Personales
● LA ASOCIACIÓN APRENEM: QUIÉNES
SOMOS:
QUIÉNES SOMOS: VISIÓN
Desde Aprenem creemos en un futuro donde es posible la plena inclusión
de las personas con TEA y el acompañamiento integral a las familias. Un futuro donde esta afirmación pase del ideal a la realidad, donde se
garanticen los derechos de las personas con TEA y se disponga de los
recursos y apoyos necesarios para hacerlo posible. Entendemos por plena inclusión aquella que integra todas las
dimensiones de la vida de una persona, en especial la educación, la
sanidad, el trabajo, la vivienda, el ocio y las relaciones sociales.
Queremos escuelas que eduquen en la diversidad y donde cada alumno aprenda en función de sus capacidades y posibilidades. Una
educación con todos y para todos, que no abandone a nadie en el camino, que acepte, acoja y acompañe, proporcionando los
recursos necesarios.
Queremos que el autismo tenga una adecuada atención en el ámbito de la salud, no como enfermedad sino como trastorno,
garantizando intervenciones psicoeducativas basadas en evidencia científica. Un sistema de salud competente, coordinado y auditado
para garantizar un buen uso de los recursos, y que provea una
atención suficiente, pública y universal.
Queremos una sociedad que fomente el empleo para todos
impulsando el trabajo con apoyo y donde las personas con TEA tengan verdaderas oportunidades laborales para asegurar su
autonomía económica.
Queremos una sociedad que promueva una vida independiente y digna para todos, que favorezca la autonomía y el desarrollo de
todas las personas durante todo el ciclo de vida, con modelos
residenciales y de ocio inclusivos.
Queremos que haya una adecuada coordinación en las políticas sanitarias, educativas y sociales. Queremos una política para todos,
que no deje a nadie atrás, que ponga en el centro a las personas, una política hecha desde el corazón y para a todos los fines.
Queremos que las familias tengan la orientación, el apoyo y el
acompañamiento necesario para garantizar los derechos de las
personas con TEA y acompañar su desarrollo integral.
Creemos también en una sociedad con un firme compromiso social,
donde la inclusión se entiende como una responsabilidad de todos, no
exclusiva de las familias.
Queremos una sociedad donde el trastorno esté normalizado, sea
conocido y se acepte no como una discapacidad sino como una condición, garantizando el derecho a la igualdad.
Queremos un extenso conocimiento del trastorno que permita comprender cómo funcionan las personas con TEA, incorporando su
peculiar estilo cognitivo y teniendo en cuenta su punto de vista.
Queremos una sociedad que entienda y respete la diferencia, que la viva como un activo y como una oportunidad de
enriquecimiento, nunca como un problema o como un estigma.
Tenemos un sueño.....
MISIÓN
La Misión de Aprenem Cataluña es:
● Trabajar por la defensa y aplicación efectiva de los derechos de las
personas con Tapeara mejorar su calidad de vida y conseguir su plena inclusión social, educativa y laboral.
● Sensibilizar y difundir conocimiento sobre el trastorno a las
administraciones y la sociedad en general, haciendo pedagogía
sobre los apoyos necesarios, sobre modelos de intervención
basados en evidencia científica y sobre la forma de ser de las
personas con TEA.
● Proporcionar apoyo y orientación a las familias de las personas con
autismo, apoderándolas para acompañar de forma efectiva y segura su desarrollo, y para vivir el trastorno con normalidad.
● Promover la autonomía i desarrollo personal de las personas con autismo.
En definitiva, ser la asociación de referencia en Cataluña para las personas con TEA y sus familias.
● LÍNEAS ESTRATÉGICAS
Impulsar la misión implica aterrizar en unas líneas estratégicas que
marquen la actuación de la entidad en los próximos 5 años.
Por eso nos hemos basado tanto en la experiencia, vivencia y conocimiento acumulado por las propias familias de la asociación, como
en el consenso ya existente en la comunidad científica sobre abordaje del autismo.
De acuerdo con estas dos fuentes definimos 3 pilares básicos para
garantizar los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, especialmente durante la infancia, etapa donde se concentran la
mayoría de nuestras familias actualmente.
● Intervención terapéutica adecuada en cantidad y calidad
● Suportes escolares suficientes
● Capacitación de las familias
Pero a la vez nos preocupa el futuro, ya que muchos de nuestros
asociados pasarán de una etapa infantil en una etapa adulta y ya intuimos que esta es una nueva situación que nos presentará nuevos retos
sobre los que aún no tenemos el mismo nivel de conocimiento y experiencia acumulada y sobre el que hay que poner -se a trabajar desde
hoy mismo.
Y por último pensamos que no podemos olvidar que para muchos recursos y cambios que impulsamos a nivel de persona y familia,
necesitamos transformar también la forma en que la sociedad ve el autismo, rompiendo mitos, facilitando conocimiento y sensibilizando
sobre la diversidad.
Fuente: Elaboración propia
Estas son las bases que nos llevan a definir las siguientes 5 líneas estratégicas.
1. Promover y defender una intervención terapéutica de
acuerdo a la evidencia científica desde la red de servicios
públicos de salud, así como un diagnóstico preciso y precoz.
2. Promover y defender la inclusión
educativa garantizando los recursos necesarios para que sea
real y efectiva desde la red de servicios públicos educativos.
3. Ofrecer y desarrollar un servicio
de información y orientación a
las familias reconocido como
servicio específico dentro del
catálogo de servicios sociales.
4. Recopilar y proponer modelos de
vida adulta que garanticen los
derechos de las personas con
autismo y su calidad de vida.
5. Sensibilizar y difundir conocimiento sobre el trastorno..
Con esta finalidad hemos desarrollado durante 2018 los proyectos y actividades que encontrará en los siguientes apartados
ESTRUCTURA DE LA ENTIDAD
Perfil de las personas asociadas
Somos una asociación de familias dedicada a mejorar la calidad de vida
y defender los derechos de nuestros hijos e hijas. La entidad llena un
vacío muy importante en cuanto a las necesidades de las familias de
personas con TEA, ya que no existe ningún dispositivo público que
garantice un acompañamiento con una perspectiva global, basado en
la mejora de calidad de vida y la inclusión social y permanente a lo largo
de todo el ciclo de vida de la persona con TEA. Es por ello que desde su
creación en el año 2006 la entidad ha tenido un crecimiento exponencial
en el número de personas asociadas.
Existen dos tipologías de socios:
o Socios familiares: personas que representan a un familiar con
TEA, normalmente un hijo o hija. Constituyen un 88.2% de la
masa social.
o Socios colaboradores: todas aquellas personas que sin ser
familiares directos acompañan y creen en la tarea de la entidad. Constituyen un 11.8% de la masa social.
Así pues la entidad representa y defiende los derechos de más de 500 personas con TEA, habitualmente niños/as de acuerdo con la siguiente
distribución de edades y sexo.
0
100
200
300
400
500
2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
8 13 2769
114150
204255 269
313
376418
488
Evolución del número de socios 2006-2018
ALTES BAIXES Nº SOCIS/SÒCIES
El porcentaje de hombres y mujeres responde a los datos generales sobre
autismo que afirman que 4 de cada 5 personas con TEA son hombres. Por
otra parte, de acuerdo con la composición social por edades, la mayoría de los proyectos se centran en la etapa infantil y juvenil, aunque se
empiezan a definir nuevos proyectos para continuar con el acompañamiento durante la edad adulta.
81,55%
18,45%
% de niños/as/jóvenes con TEA por sexo
Homes 81,55% Dones 18,45%
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
19
92
19
93
19
96
19
97
19
98
19
99
20
00
20
01
20
02
20
03
20
04
20
05
20
06
20
07
20
08
20
09
20
10
20
11
20
12
20
13
20
14
20
15
20
16
1 1 1 13 2
54
16 16
21
30
26
32
27
23
40
45
36
26
30
11
4
Número de niños/as /jóvenes con TEA por año de nacimiento
nº d'infants i joves d'Aprenem
En relación a la procedencia de los socios, se encuentran representadas familias de todo el territorio catalán.
La mayoría de los socios se concentran en la ciudad de Barcelona y
comarcas del Barcelonés. Sin embargo, para dar respuesta a las necesidades de las familias de forma descentralizada y ajustada a la
realidad de cada territorio, durante este 2018 hemos creado 1
delegación territorial en el Vallés.
Organización interna
Este año, seguimos avanzado
en el desarrollo de la entidad a nivel territorial con la
creación de una nueva delegación y / o centros de
recursos en la zona del Vallès
para impulsar servicios de proximidad a los socios.En
este sentido, esta delegación con Sede en Sant Quirze del
Vallés se inauguró el pasado 7 de noviembre. Desde
entonces, hemos dado atención a las familias de la zona a través del punto de información y
asesoramiento.
Paralelamente, socios de la población de Vilafranca del Penedés han manifestado también la necesidad de crear una delegación en esta
zona, demanda que ha quedado pospuesta para el próximo año.
229
46
85
26
38
127
45
Número y % de socios por territorio Barcelona Ciutat 46,93%
Barcelonès 9,43%
Baix Llobregat 17,42%
Maresme 5,33%
Vallès Occidental 7,79%
Vallès Oriental 2,46%
Gironès 1,42%
Altres 9,22%
Y, como es habitual, el Centro de Recursos Autismo Barcelona, con
personalidad jurídica propia, actuando como Delegación de Barcelona Ciudad y la Delegación del Baix Llobregat, han continuado con el
desarrollo de actividades y el impulso de nuevos proyectos y servicios.
Sin embargo, hemos continuado con la tarea de promover la
participación interna de las personas socias haciendo más accesible la
información a través de grupos de WhatsApp para tratar diferentes temas
como son la educación, la transición a la vida adulta, actividades de
ocio, etc. También se han creado estos grupos por delegaciones: Girona,
Barcelona, Vallés y Vilafranca.
Hay que destacar que se
ha hecho un volcado de la
información que se ha
compartido en los grupos y
se ha elaborado todauna
recopilación documental
que se ha colgado en la
intranet de la
asociación,para que las
personas socias puedan
encontrar toda la
información ordenada por
temática como es el
trámites de prestaciones, grado de discapacidad, actividades de ocio y
tiempo libre, etc, consultar el calendario de todas las actividades que se
desarrollarán durante el año y hacer aportaciones y propuestas a través
del espacio colabora.
En cuanto al equipo de trabajo de la asociación continuamos con la misma plantilla de personas trabajadoras, aunque dado el despliegue de
las nuevas delegaciones en territorio, de cara el próximo curso se prevé la incorporación de más profesionales.
Y, finalmente, hemos iniciado un trabajo por procesos, que consiste en la definición de todas las actividades que se realizan en la asociación con
el fin de permitir la optimización del uso de los recursos, medir los procesos y establecer objetivos y indicadores para cada uno de ellos, analizar el
grado de satisfacción de las personas socias y promover la mejora continua de los procesos. Este trabajo nos llevará más adelante acceder
a una certificación de calidad.
COMUNICACIÓN, SENSIBILIZACIÓN Y RELACIONES INSTITUCIONALES
COMUNICACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN
1) Actividades de sensibilización
Sensibilizar y difundir información sobre las características del trastorno es
una tarea importante, ya que, transformar las miradas sobre las personas con TEA facilita su inclusión como ciudadanos de pleno derecho. Durante
este año se han llevado a cabo numerosas acciones vinculadas con esta área de intervención permitiendo romper con estereotipos y falsas
creencias en torno a las personas con TEA y sus familias, además de dar a
conocer quiénes somos y qué hacemos desde Aprenem.
Una de las acciones con más repercusión y participación ciudadana fue la celebración del día 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el
Autismo. Bajo la campaña "Conéctate al Azul", organizamos diferentes actividades entre las que se encuentran: • Actividades de sensibilización por las escuelas, con el envío de actividades para realizar con todo el alumnado.
• Iluminación de edificios: que la noche del 1 al 2 se iluminan de azul
para sensibilizar sobre el autismo. Se sumaron 45 edificios e instalaciones
de Barcelona y alrededores. Un 15%
que el año anterior.
• Fiesta ciudadana: 15 espacios
de la Ciudad de Barcelona
colaboraron en esta fiesta
solidaria. Los participantes, más de
1000, disfrutaron de una oferta de
actividades diversas: lúdicas,
deportivas y culturales.La
organización de este acto permitió
acercar la realidad de las
personas con TEA y sus familias al
conjunto de la ciudadanía, así
como romper con prejuicios y
falsas creencias y sensibilizar a la
sociedad de las necesidades
específicas del colectivo. Todos los
espacios fueron cedidos de
manera gratuita diversificando el
conjunto de instalaciones y
servicios para poder celebrar la
fiesta.
La Sagrada Familias iluminada el día 2 de
abril
Durante el mes de enero Aprenem fue una
de las entidades ganadoras de la Tarjeta Solidaria del BBVA.
El pasado 21 de octubre como es tradición, tuvo lugar la celebración de
la 4ª Carrera de Correblau dedicada a la sensibilización por la inclusión
escolar. Como novedad este año se realizó en el parque del Fórum con la
participación de 545 participantes, un 36% más respecto al año anterior.
Esta actividad fue posible gracias a la colaboración de la escuela la Salle
Comtal y 7sport, que nos acompañaron durante todo el día.
Durante el mes de octubre también asistimos a la presentación del
documental 'Peixos d'aigua dolça (en aigua salada)'que cuenta el día a
día de dos personas con Trastornos del Espectro del Autismo.
El pasado 10 de noviembre Día Mundial de la Salud Mental bajo el lema
"Muévete por la Salud" participamos con un punto de información en la
estación del metro del Clot,
Carrera Correblau con más de 500 participantes
Día Mundial de la Salud Mental
Delegaciones Asociación Aprenem
Delegación a Sant Joan Despí
El 12 de abril el Ayuntamiento de Sant
Joan Despí nos cedió un espacio en la
calle Lluis Millet como Sede de la
Delegación del Baix Llobregat. Asimismo,
el 6 de junio del Ayuntamiento de
Esplugues de Llobregat también nos
cedió un local para ampliar tareas de la
delegación en esta zona.
Por otra parte, participamos en la comisión de entidades de atención a la
discapacidad de Esplugues y al Consejo de Cohesión social donde
presentamos nuestra entidad para dar a conocer el municipio.
El pasado 23 de septiembre participamos en la XVI Jornada de
Sensibilización Fiesta Mayor de Espluguesy el 3 de diciembre
participamos en una Feria de entidades con motivo del Día Mundial de
las Personas con discapacidad.
Delegación de Girona
Los días 16 de junio y 30 de septiembre se llevó a cabo una actividad en
familia "Cavalls i natura" dirigido especialmente a las personas socias de
la zona. Asistieron unas 41 personas.
2) Comunicación y presencia en los medios
En relación a la comunicación sobre las actividades de la asociación, hay que destacar que se ha continuado emitiendo de forma bimensual,
el boletín informativo con las principales novedades sobre los proyectos de la entidad y las actividades realizadas en las delegaciones territoriales.
Del mismo modo, hemos hecho llegar diferentes iniciativas y noticias de interés a las personas asociadas.
Por otra parte, la web se ha revisado periódicamente para actualizarla
tanto en contenidos como el diseño, se trata de un espacio dinámico
que mantiene informados a sus visitantes sobre las actividades y
proyectos de la asociación, así como de las novedades en general en el
ámbito de atención al autismo.
Sin embargo, se ha trabajado en dotar de contenido el servicio de
intranet para que las personas socias puedan acceder a material y
documentación de interés así como el espacio colabora.
Paralelamente, la asociación ha aumentado su presencia en las redes
sociales a través de sus cuentas de "Facebook", "Twitter" y "Instagram".
Y como cada año, hemos hecho llegar nuestra voz a los medios con
motivo del día 2 de abril Día Mundial del Autismo, donde se incidió en la
importancia de disponer de una intervención psicoeducativa adecuada
en cantidad que sea pública y universal.
También la fiesta del día mundial del autismo fue recogida por diferentes medios:
El Periodico. Edificios singulares se teñirán de azul este lunes por visibilizar
el autismo. Un total de 265 monumentos y edificios de España
secundarán la iniciativa mundial 'Light it up blue'.
https://www.elperiodico.cat/ca/societat/20180331/edificis-singulars-es-
tenyiran-de-blau-aquest-dilluns-per-visibilitzar-lautisme-6726042
EL MAR DE CELS. 08/04/2018. Actividad para familias con niños y niñas con
trastorno del espectro autista (TEA) https://barcelona.eventful.com/events/el-mar-cels-/E0-001-112652868-0
BTV Festa dia 8.http://beteve.cat/connectat-al-blau-2018-aprenem-
autisme-barcelona/
3) Relaciones institucionales. En cuanto a las relaciones institucionales, hemos incrementado nuestra
presencia en reuniones con diferentes entidades y administraciones públicas y locales para dar a conocer las necesidades del colectivo y promover la
creación de una red de relaciones orientadas a garantizar y promover una atención integral de las personas con TEA y sus familias.
Administraciones públicas
Nos hemos reunido con diferentes Departamentos de la Generalitat y administraciones locales en diferentes ámbitos: salud, familias, enseñanza,
etc. En estas reuniones se han presentado proyectos y propuestas de la asociación orientadas a atender a nuestro colectivo. Destacamos algunas
reuniones:
1 de febrero. Reunión con el Consorcio de Educación de Barcelona. Directora del Área de Orientación y Educación Inclusiva.
28 de febrero. Reunión con el Ayuntamiento de Terrassa para crear líneas de
colaboración en cuanto a la mejora de la atención de las personas con TEA de la Ciudad.
17 de abril y 18 de junio. Reunión con el Departamento de Enseñanza con los subdirectores General de Ordenación y Atención a la Diversidad en cuanto
a la renovación del convenio de acompañamiento a la escolaridad de los alumnos con TEA.
3 de julio. Reunión con el Regidor de Educación y Deportes del
Ayuntamiento de Girona.
13 de septiembre. Reunión con el Ayuntamiento de Sant Quirze por promover la creación de una delegación en la zona.
26 de septiembre. Reunión con el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familias con el Secretario General, la Secretaría de Familias y
Sub-dirección General de Atención y Promoción de la Autonomía Personal.
4 de octubre. Reunión con la Diputación de Barcelona para presentar diferentes proyecto de la asociación.
Participación en comisiones de trabajo
Continuamos como miembro del equipo motor de la Plataforma para la
Inclusión Educativa junto con otras entidades con las que compartimos visión de escuela para todos, hemos participado en las reuniones
mensuales de equipo con el fin de impulsar acciones para garantizar la inclusión educativa.
Participamos en una comisión de trabajo de jóvenes en etapa
postobligatoria promovido por la Federación de Salud Mental junto con otras entidades. Hemos hecho aportaciones en relación a las
necesidades de los jóvenes con TEA en esta etapa.
Juntamente con 3 entidades locales de Barcelona (Ratio, Sarau y
Fundación Talleres) continuamos trabajando en ofrecer formación continuada a los monitores de apoyo y los voluntarios de las 4 entidades.
También, pensando en el futuro de nuestros jóvenes, seguimos
participando en el grupo de trabajo de acreditación de competencias laborales para personas con discapacidad formado por la Asociación
Empresarial Dincat y AMMFEINA.
Otras colaboraciones
Hemos mantenido reuniones con otros recursos y servicios que nos han
pedido conocer más de cerca nuestra entidad como son CDIAPs y CSMIJs para establecer vínculos de colaboración y apoyo.
Día 30 de mayo. Charla grupo padres CSMIJ Hospital Clinic. Se trata de
un grupo de apoyo con hijos / as con TEA que llevan desde este servicio y que piden apoyo a la asociación para facilitar información sobre las
diferentes acciones y actividades que realizamos. Participantes 15.
Día 18 de diciembre. Charla a grupos de padres CSMIJ Tauli. Se trata de un grupo de apoyo con hijos / as con TEA que llevan desde este servicio y
que piden apoyo a la asociación para facilitar información sobre las
diferentes acciones y actividades que realizamos. Participantes 20.
Y, el mismo día, participamos en la Sesión de trabajo en la atención a los pacientes con TEA Hospital Clínico dando a conocer las necesidades de
las familias.
Seguimos avanzando con nuevos proyectos de establecimientos como son museos, parques, etc que quieren trabajar para hacer más
accesibles sus instalaciones y actividades en nuestro colectivo.
● PROGRAMA DE
FORMACIÓN
PROGRAMA DE FORMACIÓN
Una de las líneas estratégicas de la asociación es sensibilizar y difundir el conocimiento del TEA. Por este motivo, hemos participado en diferentes jornadas y talleres y hemos diseñado varias acciones formativas para dar a conocer a la sociedad una visión fidedigna y realista del autismo, de sus necesidades y de las intervenciones que tienen más impacto en la mejora de su calidad de vida y en la de sus familias. A continuación destacamos algunas de estas acciones. El 16 de marzo participamos en la I JORNADA AUTEA SOBRE TEA en Andorra donde dimos a conocer las necesidades y opciones percibidas por las familias y usuarios. El 22 de marzo y el 6 de abril. "Bajo la campaña Conéctate organizamos dos conferencias sobre" Autismo y actualidad ".Una en la Delegación de Girona a cargo de la Dra. Amaia Hervás y la otra en la Delegación del Barcelona a cargo de Berta Salvadó. Neuropsicologa Infantil y Coordinadora de COADI con la finalidad de
de acercar a la ciudadanía la realidad de nuestro colectivo y promover su inclusión social.
Durante el mes de mayo presentamos la Asociación Aprenem al alumnado de la asignatura educación inclusiva UAB.
Día 22 y 23 de noviembre. Participación en el Congreso Actívate
por la salud mental: más allá del pilotaje" explicando la experiencia de
los GAM de Aprenem al que asistieron unas 400 personas.
FORMACIÓN A ESCUELAS
Se ha continuado la línea de formación en escuelas. Se trata de una
línea de formación a medida de las necesidades de cada escuela y
para que sea individualizada, la formación se concreta en una sesión de
formación / información de 3 horas, por un grupo de mínimo 8 personas.
El horario concreto, los contenidos y composición del grupo los define
cada escuela, que también se encarga de proporcionar espacio para la formación. Los contenidos se ajustan en función de las necesidades que
manifiesta cada escuela y sólo a título de ejemplo apuntamos algunas de las temáticas en que se ha concretado esta formación.
• Comprendiendo a los alumnos con TEA: características generales de funcionamiento, comunicación y aprendizaje. Implicaciones para la escuela.
• Adaptación de contextos escolares: escuela, aula y otros espacios (patios, comedor ...).
• Estrategias para favorecer la participación y la relación social. • Estrategias de aprendizaje académico.. • Elaboración y adaptación de materiales: soportes visuales, fichas,
exámenes, ... • Soporte conductual positivo para gestión de conductas. • Modelos y propuestas por definición de objetivos pedagógicos y
evaluación: el PI como instrumento.
Durante el 2018 se ha hecho esta formación a 17 escuelas y 374 profesionales y por el 2019 ya está previsto continuar esta línea de formación.
PROGRAMA DE APOYO A LAS FAMILIAS
PROGRAMA DE APOYO A LAS FAMILIAS
Aunque se ha avanzado mucho en relación a la atención al autismo, todavía hoy en día las familias se encuentran con muy poca información
o informaciones segmentadas y contradictorias. Por este motivo, entre otros, durante el año 2018 hemos mantenido y consolidado un conjunto
de servicios orientados a atender las necesidades del colectivo de
familias con hijos / as con TEA acercándose al territorio.
Algunas de estos servicios son:
1. Servicio de información y asesoramiento
2. Grupos de ayuda mutua 3. Escuela de familias
4. Programa Tea Time 5. Salidas en familia 6. Actividades de ocio en familia
7. Actividades de ocio adaptado
1) Servicio de información y asesoramiento a las familias
El servicio de información y asesoramiento se lleva a cabo a través de tres
canales diferentes: soporte virtual, telefónico y presencial. En apoyo
virtual a través de la página WEB www.associacioaprenem.orgdonde se
puede encontrar toda la actividad de la asociación, consultar
documentos, recursos y noticias de interés o contactar con nosotros para
cualquier duda, consulta o aclaración a través del
[email protected]. Durante este año se han recibido y
contestado más de un centenar de consultas a través de este medio.
Los diferentes teléfonos de la asociación están a disposición de todos, para
cualquier pregunta, duda, comentario o aportación sobre recursos, derechos,
ayudas, materiales o cualquier otra
información que sea necesaria. La media de consultas telefónicas mensuales es de
unas 110.
A nivel presencial, se han ampliando los puntos de información y asesoramiento a
familias. Actualmente contamos con la delegación de Barcelona, Baix Llobregat,
Girona y el Vallés. En este sentido, se ha realizado una media de 17 entrevistas
presenciales mensuales con un total de 189 reuniones de información y consultas
diversas. Un 27% más que el año anterior.
2) Grupo de ayuda mutua
La convivencia cotidiana con niños y jóvenes con TEA puede generar
situaciones complejas, comportamientos atípicos, o emociones
personales que hay que gestionar. Para abordar todas estas cuestiones,
hemos puesto en marcha un grupo de apoyo orientado a familiares de
niños con TEA. Este grupo ofrece:
o un espacio de comunicación y relación entre las personas asistentes.
o una función de asesoramiento y apoyo en el proceso de relacionarse
con niños con TEA.
o herramientas y recursos personales para gestionar emociones
personales.
o aprendizaje e intercambio de estrategias en el abordaje de
situaciones reales.
Durante este 2018 se ha llevado a cabo un grupo a la Delegación del
Baix Llobregat desarrollado mensualmente un sábado por la tarde con 24
participantes. Estas actividades es totalmente autogestionada por las
propias familias. 3) Escuela de familias
Su finalidad es facilitar herramientas y estrategias que permitan ampliar y
reforzar las capacidades y las fortalezas de las familias favoreciendo el
desarrollo personal y el de la persona con TEA. Se trata de talleres de
carácter práctico donde se facilitan diferentes estrategias y recursos
relacionados con la atención y el apoyo de la persona con TEA para
generar el sentimiento de competencia y control de las familias
potenciando al mismo tiempo sus capacidades y fortalezas.
Este año, se han realizado 6 charlas con una duración de dos horas.
Delegación del Baix Llobregat
9 de marzo. Charla sobre
Intervenciones con TEA a
cargo de Laura Figura.
Terapeuta de la Asociación
Aprenem donde asistieron 7
personas.
24 de abril. Atención
educativa dentro de un marco
inclusivo a cargo de Susi
Cordón. Directora Adjunta de
la Asociación Aprenem con la
participación de 23 asistentes.
12 de junio. Como proporcionar una alimentación saludable a mi hijo / a
con TEA a cargo de Montse Ibarra. Dietista y Nutricionista y Laia Asso.
Pediatra y Diestisa con la participación de 15 asistentes.
14 de diciembre. TEA y Ansiedad a cargo de Gabi Santos. Psicólogo
especializado en TEA y terapeuta de la Asociación Aprenem. Delegación de Girona
2 de Febrero. Charla sobre Gestión de Conductas a cargo de Laia Peña.
Coordinadora de Intervención Terapéutica Educativa de l'Associació
Aprenem con la participación de 18 asistentes.
29 de mayo. Planificación de futuro. a cargo de Andreu Orofino. Abogado y Consultores Jurídico en discapacidad con la participación de 9 asistentes.
Escuela de familias
4) Programa TEA TIME
TEA Time es un proyecto de apoyo
emocional y de acompañamiento entre
familias que tienen hijos / as con TEA de la
asociación.
Este acompañamiento y apoyo lo ofrecen
familias con experiencia y formación que se
encuentran "uno a uno" con familias que
acaban de conocer el diagnóstico de TEA
o que se encuentran en una situación que
requiere de un apoyo más cercano.
Este año, contamos con 7 madres
voluntarias que han hecho una formación
de 5 sesiones sobre aspectos básicos
relacionados con la tarea a desarrollar
como familia acogedora.
Asimismo, el pasado 24 de noviembre hicimos la presentación oficial del
programa con la conferencia "Enfortint les xarxes de suport de les
famílies" a cargo de Marga Cañadas. Dra. de la Escuela Infantil y
Atención Precoz "La Alquería" de la Universidad Católica de Valencia.
5) Salidas en familia
Hemos continuado organizando actividades de fin de semana para familias con niños con TEA. Estas actividades facilitan un espacio de
encuentro, intercambio y conocimiento por los padres y madres, un espacio de relación para los hermanos / as y una experiencia diferente
para las personas con TEA. En concreto este año se han organizado las actividades de:
o Fin de semana en el Vilar Rural de Cardona, organizada en junio de 2018.
o Fin de semana en Campus Cerdanya, organizada en diciembre de 2018.
Han participado una media de 33 familias en cada una de las salidas programadas, siendo cerca de 300 personas la cifra total de participantes.
Fin de semana en Julio de 2018
C
Fin de semana en diciembre de 2018
5) Actividades de ocio en familia
En este apartado hemos organizado y desarrollado actividades
culturales, de ocio y tiempo libre destinadas a la participación de todos
los miembros de la familia. Todas las actividades programadas se
desarrollan en espacios inclusivos y tienen como objetivo la promoción
del tiempo libre, la reducción del aislamiento social y la mejora de la
participación social de las familias y personas con TEA.
Del mismo modo son un buen escenario para romper estigmas y falsas
creencias, así como sensibilizar a una parte importante de la población.
El 11 de marzo y el 11 de noviembre de 2018 tuvieron lugar las dos
sesiones de este año con que se continúa el programa “Cinema per a tothom”. El objetivo es ofrecer una actividad de cine en familia adaptada
a las necesidades de las personas con TEA y abierta a la participación del público en general. Una vez más la actividad ha sido posible gracias a la
colaboración de Cines Filmax Gran Vía.
Un total de más de 500 personas entre las dos sesiones participaron en esta experiencia.
Jornada “Cinema per tothom”
Aparte de las sesiones de cine, se han organizado un total de 3
actividades y encuentros para fomentar la red de relaciones entre familias y disfrutar de espacios de ocio en familia.
5 de Enero: Entrenamiento del equipo FC Barcelona con
colaboración de la Fundación FC Barcelona. Participantes:
182 personas.
• 16 de Junio y 30 de septiembre: Caballos y naturaleza en la
Delegación de Girona. Participantes: 41 entradas.
5 de diciembre: Partido de la Copa del Barça. Participantes:
200.
6) Actividades ocio adaptado
Con la finalidad de promover actividades accesibles y adaptadas a las
necesidades de ocio de los niños y jóvenes con TEA, desde la Delegación
del Barcelona hemos diseñado un programa de ocio, en la línea de lo
que ya se viene realizando desde hace tiempo en el CRAB.
Este programa se orienta a romper las barreras de acceso a la práctica
del ocio por parte del Colectivo de niños y jóvenes con autismo mediante
un conjunto de actividades adaptadas a su funcionamiento con el fin de
capacitarlos para participar en grupos ordinarios más adelante.
Los principales objetivos son:
o Favorecer el ocio de un colectivo con opciones limitadas para
acceder a actividades de ocio ordinario.
o Practicar una actividad que redunda en bienestar físico y
emocional de la persona, ofrece nuevas oportunidades y favorece
una buena forma física y mental.
o Desarrollo personal de competencias básicas de habilidades
sociales y fomento de la autonomía a través de una actividad de
ocio.
o Facilitar relaciones interpersonales entre los usuarios de la actividad
así como con el entorno comunitario siempre que sea posible.
o Potenciar la comunicación y las habilidades sociales y trabajar
valores de relación social: respeto, sociabilidad, participación,
generosidad, cooperación, compartir, etc.
o Aprender normas de participación como aprender a esperar o
respetar los turnos.
o Ofrecer recursos y competencias para la resolución de conflictos y
la gestión de la frustración.
o Estimular el esfuerzo y la participación personal y colectiva para
alcanzar los objetivos de cada actividad.
o Conocer nuevas maneras y posibilidades de distraerse y pasarlo
bien con un grupo de compañeros / as.
o Disfrutar con las actividades.
o Ofrecer un espacio de descanso para la familia, donde su hijo / hija
tiene una actividad de ocio adecuada a sus necesidades,
capacidades y intereses.
o Potenciar la inclusión social, ya que la finalidad es capacitar para
participar en grupos ordinarios.
Estas actividades son personalizadas y están dirigidas a grupos reducidos
de entre 4 y 6 participante, siendo en general, un ratio de 1 monitor por
cada 2 niños y si es necesario excepcionalmente se puede llegar al ratio
1 a 1.
Cada sesión y cada alumno dispondrá del material de apoyo necesario
adaptado y personalizado según sus características y elaborado a
medida. Sin embargo, a cada usuario se le realiza un registro semanal
sobre la evolución de la actividad y sobre la participación de cada uno
de los alumnos con TEA, para tomar las acciones correctoras que sean
necesarias, en reuniones presenciales con una periodicidad mensual.
La oferta de actividades que se ha puesto a disposición de las familias a
la delegación del Barcelona durante el 2018 es:
Total participantes: 9 (6 a natación / 3 a música)
ACTIVIDAD DESTINATARI-
OS HORARIO LUGAR
Iniciación Música De 6 a 8 años LUNES
17'30 -18'30 C/ Sebastià Irla, s/n
Esplugues de Llobregat
Iniciación Natación
De 6 a 8 años JUEVES
18'15 -19 Piscina Salvador Gimeno.
Sant Joan Despí
PROGRAMA DE APOYOS PERSONALES
PROGRAMA DE APOYOS PERSONALES
Trabajamos para hacer realidad los valores de igualdad, inclusión, autonomía y capacidad que el marco legal garantiza, pero que en la
práctica son difíciles de hacer realidad. Es posible desarrollar estos principios siempre que se disponga de recursos y apoyos adecuados y
articulados de forma coordinada. Por eso durante 2018 seguimos con
estos proyectos que permiten desarrollar los principios planteados:
1. Apoyos para la participación en actividades deportivas inclusivas.
2. Apoyos para la asistencia y participación en colonias escolares.
3. Programa para el acompañamiento a la escolarización de
niños con TEA a través del Convenio del Departamento de
Educación.
1) Apoyos para la participación en actividades deportivas inclusivas.
El programa de acompañamiento para la realización de actividades deportivas permite ofrecer asesoramiento, recursos y apoyos individuales
especializados que posibilitan la participación de niños y adolescentes con TEA en actividades deportivas inclusivas dirigidas a la población en
general. Este programa está dirigido a niños / as y jóvenes que por su perfil y necesidades no podrían participar en estas actividades sin este
apoyo. Estos soportes garantizan su participación en cualquier actividad
deportiva además de favorecer las relaciones entre iguales y garantizar la inclusión. Del mismo modo, la participación en actividades deportivas
posibilita el trabajo de hábitos saludables y ofrece un espacio de descanso a las familias. Durante el 2018, 46 niños / as se han beneficiado
de este programa.
Apoyos a la realización de
actividades deportivas inclusivas
2) Apoyos para la asistencia y participación en colonias escolares.
Durante el 2018 se ha dado continuidad a este programa que permite el acompañamiento y la participación de niños y adolescentes con TEA en
colonias escolares en escuelas ordinarias. Este apoyo garantiza su participación, aprendizaje y disfrute, además de favorecer las relaciones
entre iguales y garantizar la inclusión. Durante el 2018, 10 niños / as se han
beneficiado de este programa.
Apoyo a las colonias escolares
3) Centro de recursos y apoyo a la inclusión escolar
Un año más desde la asociación continuamos acompañando a la
escolarización de niños y jóvenes con TEA en la escuela ordinaria, con el
objetivo de mejorar su inclusión educativa, antesala de la inclusión social.
El Colectivo de niños con autismo es el que presenta un índice de
inclusión escolar más bajo en Cataluña entre las diferentes discapacidades. El proyecto constituye una prueba piloto que facilita las
estrategias y los recursos necesarios para romper barreras, haciendo posible y llevando a la práctica real la inclusión de estos alumnos con un
estilo cognitivo especial.
Los alumnos con autismo aprenden, pero lo hacen bajo condiciones concretas, con metodologías y estrategias específicas. Por eso el
proyecto desarrolla una serie de herramientas, como la figura de la coordinadora pedagógica, la coordinación escuela familia, el
asesoramiento y orientación al personal docente, los apoyos personales, el uso de ayudas visuales, etc.
Todo articulado a través del Plan Individual adaptado a cada alumno, escuela y contexto social. Actualmente, participan 30 niños / as de 27
centros escolares de Cataluña.
Las propuestas de intervención educativa y coordinación con la escuela para cada niño la llevan a cabo 18 profesionales con experiencia
acreditada en intervención con autismo. La entidad pone a disposición de las familias estos profesionales con el rol de coordinadores / as a través
de los contratos de servicios establecidos con las siguientes entidades: o IDAPP: coordinación de 1 alumno
o COADI: coordinación de 1 alumno o Teayudo: coordinación de 6 alumnos o Aprenem Barcelona: coordinación de 17 alumnos o ADN: coordinación de 1 alumno
o Centre Alba: coordinación de 1 alumno o Otros: coordinación de 3 alumno
En total estamos acompañando a 30 alumnos con TEA.
Mediante este proyecto esperamos conseguir una mejora de las
relaciones sociales y de los aprendizajes curriculares de los beneficiarios del proyecto. Del mismo modo esperamos que estos resultados impacten
en la mejora de su calidad de vida y de sus familias, así como en el índice de conocimiento del trastorno entre la población escolar.
ANEXO: CONÉCTATE AL AZUL
APOYO A LA CAMPAÑA CONÉCTATE AL AZUL ILUMINACIÓN EDIFICIOS (2 DE ABRIL) FIESTA PARA EL AUTISMO (3 DE ABRIL)
APOYOS A LA CAMPAÑA CONÉCTATE AL AZUL
n Berasategui Homo APM
ILUMINACIÓN EDIFICIOS (2 DE ABRIL)
FIESTA PARA EL AUTISMO (3 DE ABRIL)
