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Guide destiné aux patients Les médicaments à l’arc-en-ciel Mieux informé sur les maladies psychotiques

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Guide destiné aux patients

Les médicaments à l’arc-en-ciel

Mieux informé surles maladies psychotiques

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Mise à jour de l'information: février 2015

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Préface 3

Remerciements 4

Différentes sortes de psychoses 6– La schizophrénie, une psychose non organique 8– Modifications de la perception, de la parole 8

et de la pensée

Que veut dire «schizophrène»? 9

La psychose schizophrénique 10– Signes d’alarme précoces d’une psychose 11

schizophrénique– Fréquence de la psychose schizophrénique 12– Spécificités propres à chaque sexe 12

Causes et facteurs déclencheurs 14– Les drogues en tant que facteurs déclencheurs 15– Le stress en tant que facteur déclencheur 15

et le modèle vulnérabilité-stress

Évolution de la maladie 16– La phase prodromique 16– La phase évolutive (phase floride) 16– La phase résiduelle 17– L’évolution à long terme 18

Symptômes 20– Symptômes avant-coureurs ou phase prodromique 20

de la maladie– Symptômes de la psychose schizophrénique 21

Table des matières

«Maladies psychotiques» 1

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Possibilités de traitement 24– Il est aujourd’hui possible de soigner la psychose 24

schizophrénique– Traitement médicamenteux 26– La classification des neuroleptiques 27– Les neuroleptiques, des médicaments mal aimés 28

mais pourtant essentiels– A quels effets secondaires faut-il s’attendre? 28– Traitement non-médicamenteux 31

Comment prévenir les rechutes? 32– Risque de rechute: reconnaître les signaux d’alarme! 32– Risques liés à un manque de compréhension 32

de la maladie

Quel est le rôle des proches? 34– Ouverture d’esprit et compréhension au sein 34

de la famille– Conseils à l’intention des proches 35

Conseils aux personnes concernées 36– Comment faire face pratiquement à la maladie 36

Lexique de certains termes spécialisés 38

Adresses utiles 40

Afin de simplifier la lecture de cette brochure/de ce guide, les désignations

relatives aux personnes sont à plusieurs reprises uniquement écrites

sous leur forme masculine. Naturellement, ces désignations s’appliquent

aussi aux personnes de sexe féminin. Nous vous remercions de votre

compréhension.

2 Guide destiné aux patients

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Lorsque l’on constate chez un proche des modifications progressives de sa façon de penser et de ressentir, révélantque ses pensées ne correspondent plus à la réalité, quand ilperçoit des choses que les autres ne perçoivent pas ou qu’il se replie toujours davantage sur lui-même, cette situation inhabituelle et préoccupante pour toutes les personnes con-cernées peut dissimuler une psychose schizophrénique.

Malgré une information et une éducation toujours plus pous-sées, on observe aujourd’hui encore dans une frange impor-tante de la population une grande méconnaissance au sujetde ces maladies et beaucoup de méfiance vis-à-vis des person-nes atteintes de psychose schizophrénique.

Ce guide souhaite contribuer à améliorer les connaissancesau sujet des psychoses schizophréniques et réduire ainsi l’effet stigmatisant que cette maladie peut encore avoir.

Il est aujourd’hui possible de soigner les psychoses schizo-phréniques, surtout si elles sont diagnostiquées à un stadeprécoce et qu’elles bénéficient d’un traitement adéquat. Pour cela, il faut connaître les signes précoces de la maladieet consulter rapidement un psychiatre, qui est le médecinspécialisé dans la prise en charge de ce type d’affections. Le psychiatre procède aux examens nécessaires, il connaît les causes possibles de la maladie et il a recours aux différen-tes possibilités de traitement actuellement disponibles.

Le traitement repose toujours sur l’administration d’un médi-cament antipsychotique. Il est par ailleurs essentiel d’informeret d’éduquer le patient et ses proches, de choisir un modèlepsychothérapeutique adéquat, de suivre un entraînementpsychologique ciblé ou encore de mettre en œuvre sans tar-der des mesures de réinsertion professionnelle. Le traitementest aujourd’hui dans la majorité des cas ambulatoire. Si un séjour en clinique psychiatrique s’avère nécessaire, il est engénéral relativement court, pour autant que la maladie ait été décelée et traitée à un stade précoce. Seul un plan de trai-tement intégré, comprenant toutes les mesures précitées, satisfait aux exigences d’une prise en charge moderne et opti-mise les chances de guérison.

Préface

«Maladies psychotiques» 3

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Nous remercions cordialement le professeur Anita Riecher-Rössler (médecin-chef de la policlinique de psychiatrie del’Hôpital universitaire de Bâle) pour sa précieuse collabora-tion lors de la rédaction de ce guide.

Mepha Pharma SA

Remerciements

4 Guide destiné aux patients

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6 Guide destiné aux patients

On appelle psychoses des affections qui conduisent à une mod ification du vécu chez les personnes concernées.

Une psychose est généralement un état passager au cours du-quel il y a rupture du contact avec la réalité. Idées déliranteset hallucinations sont des signes typiques d’un tel dérange-ment mental. La personne concernée développe des pensées,voire même des convictions qui ne correspondent pas à la réalité et elle perçoit des choses qui n’existent pas.

Différentes sortes de psychoses

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Les causes d’une psychose sont diverses. Certaines maladiesdu cerveau telles que tumeurs, inflammations ou processusde dégénérescence (démences) peuvent provoquer des psy -choses. On parle alors de psychoses organiquement induites.Mais les psychoses peuvent par exemple aussi survenir aprèsun épisode de dépression sévère ou dans le cadre de la mala-die maniaco-dépressive (trouble bipolaire), une affection quise caractérise par l’alternance entre des épisodes dépressifs et des épisodes d’activité excessive et de comportement à ris-que s’accompagnant d’une estime de soi pathologiquementexagérée. On parle dans ce cas de psychose non organique oufonctionnelle.

«Maladies psychotiques» 7

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La schizophrénie, une psychose non organiqueLa schizophrénie est la forme la plus fréquente de psychosenon organique. On parle aussi de psychoses schizophréni-ques car les spécialistes estiment aujourd’hui qu’il s’agit enfait d’un ensemble de maladies ayant des origines diverses.

La gravité et la sévérité des psychoses schizophréniques varient d’un patient à l’autre. L’évolution dans le temps estégalement très variable. Certaines psychoses régressent rapi-dement, d’autres réapparaissent régulièrement sous formed’épisodes psychotiques et d’autres encore évoluent vers uneforme chronique.

Modifications de la perception, de la parole et de la pensée Lors d’un épisode aigu de psychose schizophrénique,on observe au premier plan des modifications de la percep-tion et de la pensée.

La présence simultanée de comportements et de vécus nor-maux et perturbés chez les personnes concernées est une ca-ractéristique commune des épisodes aigus.

Lors d’un épisode psychotique, le malade entend des bruitsou des voix, sent des odeurs, voit des images et parfois mêmeressent des sensations sur la peau sans qu’aucun stimulussensoriel ne lui soit parvenu. Les pensées manquent de lienlogique, elles sont désordonnées et relèvent plutôt d’associa-tions. Le discours est de ce fait souvent peu compréhensible.Le malade est prisonnier d’idées délirantes, il se sent parexemple poursuivi ou menacé.

8 Guide destiné aux patients

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Comme beaucoup de termes médicaux, le mot «schizophrène»a une étymologie grecque; il signifie littéralement «divisionde l’esprit» ou «esprit divisé».

Cela ne signifie pas que le malade connaît un dédouble-ment de la personnalité, mais que, lors d’une psychose aiguë,il ressent et appréhende deux réalités différentes.

Lors d’une crise aiguë, les schizophrènes expérimentent deschoses et ressentent des sensations que les personnes sainesne peuvent pas concevoir.

La présence côte à côte de deux mondes de perception, tels que les malades les ressentent lors de la phase aiguë de la maladie, est qualifiée de «schizophrène».

Que veut dire «schizophrène»?

«Maladies psychotiques» 9

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La psychose schizophrénique est une maladie mentale carac-térisée par des modifications de la pensée, de la perception et du comportement.

Les malades ne sont par instants plus en mesure de faire la différence entre la réalité et leurs propres illusions. Ils sontextrêmement sensibles. Souvent, les personnes atteintes depsychose schizophrénique ne se considèrent pas comme malades, car les sensations qu’elles éprouvent sont pour ellestout à fait réelles.

Chacun de nous peut être atteint d’une psychose schizo-phrénique. La maladie se déclare souvent déjà à l’adolescenceou chez les jeunes adultes. Les chances de la traiter efficace-ment sont nettement améliorées si elle est décelée à un stadeprécoce.

Les personnes ayant tendance à développer une psychoseschizophrénique ont par instants une sensibilité à fleur depeau et risquent d’être submergées par des sensations exté-rieures ou des impulsions intérieures.

La psychose schizophrénique

10 Guide destiné aux patients

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Signes d’alarme précoces d’une psychose schizophréniqueDans environ 75% des cas, le tableau clinique complet de lapsychose schizophrénique est précédé par un stade avant-coureur appelé phase prodromique, qui peut durer d’une àplusieurs années. Il se caractérise par des troubles non spé-cifiques de la perception, du comportement et de la compé-tence sociale.

Parmi les symptômes avant-coureurs possibles, on trouve:n des troubles de la concentrationn des modifications de la perception des troubles du sommeil et l’absence d’élan vitaln une méfiance accrue

De tels signes d’alarme apparaissent déjà des mois ou des années avant le début d’une phase aiguë de schizophrénie.Comme ces symptômes surviennent en règle générale à la fin de l’adolescence, il est parfois difficile de les différencierdu comportement particulier qu’adoptent alors certains adolescents ou encore des symptômes d’une autre maladiementale.

On observe généralement chez les personnes concernées unrepli sur soi, une négligence de leur apparence et une baissede motivation à l’école ou au travail.

«Maladies psychotiques» 11

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Fréquence de la psychose schizophréniquePrès d’un pour-cent de la population souffre au moins unefois dans sa vie d’une affection schizophrénique ou de typeschizophrénique.

La maladie se déclare généralement entre la puberté et la 35e année de vie. Apparaissant après 40 ans seulement, les schizo phrénies tardives sont plus rares et concernent plutôt les fem mes.

Spécificités propres à chaque sexeLa fréquence de la maladie est pratiquement la même danstoutes les couches sociales de la population et chez les deuxsexes. On observe toutefois certaines différences:

n Chez les hommes, la maladie se déclare généralement entre la 15e et la 24e année de vie, ce qui signifie que lesjeunes hommes sont touchés et éventuellement exclus àun moment particulièrement sensible de leur vie. Leur développement mental, intellectuel et physique, la forma-tion scolaire ou professionnelle, les premières expériencesprofessionnelles ainsi que les contacts avec l’autre sexe et la recherche d’une ou d’un partenaire s’en trouvent per-turbés.

n Chez les femmes, la maladie apparaît normalement unpeu plus tard, en général entre la 20e et 29e année de vie.On observe également un autre pic, moins important, entre 40 et 50 ans, correspondant au début de la méno-pause. Les femmes ont donc à cet âge un risque plus élevéde tomber malades, mais, considérant la durée de vie dansson ensemble, ce risque est pratiquement le même chez les deux sexes.

Si la maladie se déclare chez une personne ayant pu jusqu’alorsconstruire sa personnalité, achever sa formation, trouver unpartenaire et fonder une famille, elle aura moins de répercus-sions sur la poursuite de son développement social que si ellesurvient chez un adolescent ou un jeune adulte, touché parla maladie à un moment extrêmement vulnérable de son exi-stence.

12 Guide destiné aux patients

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La prédisposition aux psychoses schizophréniques est héré-ditaire à hauteur de 70 à 80%. Mais des indices mettent aussila maladie en relation avec des lésions cérébrales minimessurvenues lors de la petite enfance, par exemple suite à descomplications au cours de la grossesse ou de la naissance.Autant les facteurs héréditaires que les complications surve-nues avant ou pendant la naissance semblent provoquer un léger trouble du développement cérébral. Cette situationn’est pas encore synonyme de maladie, mais elle conduit à une vulnérabilité accrue pour la maladie. Différentes solli-citations agissant comme facteurs déclencheurs doivent s’y ajouter pour que la maladie se déclare effectivement (voir ci-dessous).

Causes et facteurs déclencheurs

14 Guide destiné aux patients

Seuil psychotique

La personnedéveloppe dessymptômespsychotiques

La personnedéveloppe dessymptômesavant-coureurs

Seuil prodromique*

La capacité à gérer les situations difficiles relève le seuil de la maladie

A B C

Les schémas A, B et C montrent différents niveaux de vulnérabilité (moyen,

élevé et faible).

Dans les trois cas s’y ajoute un stimulus stress identique. Si la vulnérabilité

est faible (C), ni la valeur seuil pour les signes avant-coureurs d’une psychose

(phase prodromique) ni celle pour une psychose ne sont atteintes.

En revanche, la personne A développe des symptômes avant-coureurs et

la personne B une psychose.

* Seuil prodromique: seuil de tolérance précédant l’apparition des premiers

symptômes avant-coureurs

Modèle vulnérabilité-stress

Stress

Vulné-rabilité

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Au cours d’un épisode schizophrénique aigu, des modificationsbiochimiques se produisent dans le cerveau. La dopaminenotamment, une substance messagère présente dans le cer-veau, joue un rôle essentiel; elle déploie en effet une activitéexcessive pendant une psychose aiguë, ce qui conduit à unehyperexcitabilité du cerveau.

On appelle neuroleptiques les médicaments qui permettentde traiter la schizophrénie en influençant le système detransmission et les substances messagères qui y participent.

Les drogues en tant que facteurs déclencheursPlusieurs études ont démontré que l’abus de cannabis parexemple, favorisait l’apparition de symptômes psychotiqueset pouvait déclencher une psychose schizophrénique.

Le stress en tant que facteur déclencheur et le modèle vulnérabilité-stress

Les poussées schizophréniques surviennent souvent dans des situations de vie particulièrement difficiles. Selon le modèle vulnérabilité-stress, certaines sollicitations commepar exemplen des conflits interpersonnels,n le déménagement hors du domicile parental,n la perte de personnes proches oun des situations de stress professionnelpeuvent déclencher une psychose schizophrénique chez des personnes présentant une vulnérabilité héréditaire.

La dose de stress est la même chez les trois personnes (colon-nes A, B et C de la figure), mais elles présentent une vulnéra-bilité différente, dépendant de leur terrain biologique propre.Les ressources face au stress ainsi que les stratégies de gestiondes problèmes et des conflits diffèrent selon chaque individu.

Selon le modèle vulnérabilité-stress, plus la vulnérabilité est faible, plus le stimulus stress conduisant au dépassementde la valeur seuil et à l’apparition des symptômes correspon-dants, doit être grand.

«Maladies psychotiques» 15

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La phase prodromiqueA ce stade, on n’observe pas encore de symptômes classiquesde la schizophrénie.

Il s’agit plutôt d’une baisse des performances en général.Les personnes concernées ont de plus en plus de mal à se concentrer sur leur travail ou sur d’autres tâches de la viequotidienne. Anxiété et troubles du sommeil sont fréquents,de même qu’un repli marqué sur soi.

Des idées délirantes se profilent peut-être déjà ou la penséedevient de plus en plus confuse.

La phase évolutive (phase floride)Au cours de cette phase, qui est celle de la maladie proprementdite, apparaissent les symptômes psychotiques typiques (voirci-dessous).

Évolution de la maladie

16 Guide destiné aux patients

Début

Diagnostic impos-sible à poser aveccertitude

Phase prodromiquenon spécifique,symptômes équi-voques

Dépistage pré-coce possible et traitement préventif

Phase prodromi-que caractéristi-que, symptômesmoins équivoques

Phase précoce

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La phase résiduelleLes symptômes de cette 3e phase rappellent ceux de la phaseprodromique.

Les symptômes aigus ont généralement disparu, mais le pa-tient n’est pas pour autant redevenu le même qu’avant. On observe souvent un état d’épuisement: le malade a unbesoin accru de sommeil et peut connaître des dépressions(dépression post-psychotique). Cette phase est parfois courte;le patient récupère pratiquement toutes ces capacités et peutà nouveau mener sa vie comme par le passé.

Mais il arrive aussi que le malade continue de souffrir desymptômes résiduels et qu’il demeure en phase résiduellependant une période prolongée.

Il est difficile de pronostiquer si un patient «se remettra»complètement après un premier épisode psychotique ou si la maladie continuera de le perturber.

«Maladies psychotiques» 17

Temps

Péremier épisode psychotiqueavec symptômes typiques

Traitement symptomatique,puis traitement prophylactique

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L’évolution à long termen Il arrive que le patient ne connaisse qu’un seul et unique

épisode dans sa vie: une fois psychotique et jamais plus.n Une évolution par épisodes est possible. Les patients récu-

pèrent après un épisode pathologique et connaissent unnouvel épisode après plusieurs mois, années ou parfoismême décennies de répit. Des épisodes schizophréniquespeuvent survenir à plusieurs reprises au cours de la vie.

n La schizophrénie peut devenir chronique. Après un épisodepathologique aigu, on observe parfois des périodes d’affai-blissement général avec manque d’énergie, de créativité etd’élan vital (voir à ce propos la description des symptômesnégatifs), qui parfois se prolongent. Ou alors les troublesde la perception tels des hallucinations et des délires (voirles symptômes positifs) se prolongent. Certains symptômesde la schizophrénie sont susceptibles d’accompagner lepatient pendant longtemps, parfois même pendant toutesa vie.

n Les patients atteints de schizophrénie se suicident dansenviron 5 à 10% des cas.

18 Guide destiné aux patients

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Symptômes avant-coureurs ou phase prodromique de la maladie

Les symptômes généraux suivants peuvent être les signesavant-coureurs (prodromes) d’une psychose schizophréniquedébutante:

n nervosité accruen instabilité mentale en généraln troubles frappants de la mémoire et de la concentrationn distractionn parfois état d’accaparement total ou de plongée dans

ses propres penséesn fatigabilité rapiden ralentissement mental, intellectuel et parfois physique,

allant jusqu’à une incapacité incompréhensible à prendredes décisions ou à un manque d’élan vital

n sautes d’humeurn irritabilitén agressivité; parfois comportement hostile sans raisonn troubles du sommeil et déambulation nocturnen baisse des performances scolaires ou professionnellesn incapacité à profiter de la vie sans raisonn humeur anxieuse et dépressive, voire mélancoliquen sentiment de vide intérieur, parfois même de mortn insociabilité croissante allant jusqu’à des rapports inter-

personnels extrêmement distants et froids avec les parents,les frères et sœurs, le ou la partenaire, les amis, les proches,les voisins, les camarades d’école, les collègues de travail,etc.

n repli social et isolement

Symptômes

20 Guide destiné aux patients

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Symptômes de la psychose schizophréniqueLes symptômes des psychoses schizophréniques sont multi-ples. Les spécialistes distinguent les symptômes dits «positifs»et les symptômes dits «négatifs».

Symptômes positifsDans l’épisode psychotique aigu, ce sont surtout les symp-tômes psychotiques ou symptômes positifs qui apparaissent.

Les symptômes positifs sont une accentuation du vécu nor-mal. Les délires, les hallucinations, les troubles du moi et certaines perturbations de la pensée sont caractéristiques decette symptomatique.

n DéliresIl s’agit d’appréciations erronées de la réalité qui s’avèrentimpossibles à corriger. Les délires les plus fréquents sont le délire de persécution et le délire d’interprétation. Les ma-lades se sentent persécutés ou rapportent dans leur délirele comportement d’autrui à eux-mêmes. Le patient vit simultanément dans le monde réel et dans celui du délire.

n HallucinationsUne perception sensorielle est ressentie alors qu’aucun stimulus sensoriel n’a été enregistré. Cette illusion peutconcerner tous les organes des sens, mais les hallucina-tions acoustiques sont les plus fréquentes. Les maladescroient entendre des voix qui leur donnent des ordres ous’entretiennent à leur sujet.

n Troubles du moiLa frontière entre le moi intime et l’environnement est ressentie comme perméable. Le corps, les pensées et/oules émotions sont ressentis comme étrangers, formés oudictés de l’extérieur.

n Perturbations de la penséeIl s’agit de distorsions du cours de la pensée, de distractions’accompagnant de raisonnements précipités et illogiquesou d’interruptions du raisonnement sans motif apparent.

«Maladies psychotiques» 21

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Symptômes négativePar ailleurs, les malades atteints d’une psychose schizophré-nique présentent des symptômes traduisant des restrictionsplus ou moins fortes du vécu normal dans certains domaines.On parle de symptomatique négative.

Les symptômes négatifs comprennent:n Perte de l’élan vital

On observe, comme dans la dépression, une perte de l’élanvital. Les malades ont de plus en plus de mal à prendre desdécisions ou à s’acquitter des tâches de la vie quotidienne.

n Repli socialLes personnes concernées se replient sur elles-mêmes; elles perdent le contact avec leurs amis et leurs proches.Les contacts avec le monde extérieur se raréfient pour finalement disparaître complètement. Il en résulte un iso-lement social.

n Affaiblissement de l’affectOn observe une perte ou un affaiblissement des émotions.Les personnes concernées constatent avec douleur qu’ilsn’éprouvent plus d’émotions fortes.

n Troubles de la concentrationLa capacité de performance du cerveau diminue. Il en ré-sulte des difficultés à utiliser des machines ou à conduiredes véhicules par exemple.

n RalentissementLa capacité de réagir de manière correcte, rapide et adé-quate face à certaines situations est limitée.

L’intensité de ces symptômes varie fortement d’une personneà l’autre.

22 Guide destiné aux patients

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Il est aujourd’hui possible de soigner la psychose schizophrénique

Si la psychose a été diagnostiquée et traitée rapidement, si elle s’est déclarée subitement et si les facteurs déclencheursont eu un impact massif, alors son pronostic est d’autant plus favorable. Il est aujourd’hui possible de guérir de nom-breux patients. Pour beaucoup d’autres, le soutien dont ilspeuvent profiter leur permet de gérer leur vie d’une manièrerelativement paisible. Certains patients enfin continuent de présenter des symptômes, même sous traitement psychia-trique. Mais une intégration sociale est en général tout demême possible.

Les facteurs suivants sont décisifs pour l’évolution et le pronostic de la maladie.n Plus la psychose schizophrénique est traitée tôt, plus son

évolution est favorable.

Possibilités de traitement

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n Le traitement doit reposer sur des bases scientifiques et suivre les recommandations officielles.

n Le traitement doit toujours s’adapter à la situation et aux besoins spécifiques de chaque patient.

n L’équipe soignante doit pouvoir suivre le patient à traversles différentes phases de la maladie de manière continue.Si nécessaire, l’équipe doit pouvoir réaliser des visites audomicile du patient.

n La réhabilitation doit déjà commencer lors du traitementaigu. Le séjour en clinique doit être le plus court possible.

n La réinsertion professionnelle doit faire partie du principegénéral de réhabilitation précoce.

n Les patients ainsi que leurs familles et amis doivent pren-dre part activement à la mise en œuvre du traitement.

«Maladies psychotiques» 25

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Traitement médicamenteuxOn appelle antipsychotiques ou neuroleptiques les médica-ments qui sont utilisés pour le traitement de la schizophrénie.Ils atténuent les symptômes psychotiques tels que délire, hallucinations et troubles du moi.

Ils sont utilisés aussi bien en clinique qu’en ambulatoire ets’avèrent indispensables à la mise en œuvre d’un traitementefficace.

Cette remarque est valable autant pour le traitement de laphase aiguë que pour le traitement à long terme, ce dernierétant particulièrement important pour la prévention des re-chutes. Mais le traitement médicamenteux doit toujours êtrecomplété par d’autres mesures telles que la psychothérapie,la sociothérapie et la psychoéducation.

26 Guide destiné aux patients

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La classification des neuroleptiquesLes neuroleptiques sont classés selon la puissance de leur activité antipsychotique.

n Neuroleptiques d’action puissanteCe sont les médicaments les plus importants pour le trai-tement des psychoses. Ils agissent contre le délire, les hal-lucinations, les troubles du moi et ceux de la pensée, c’est-à-dire contre les symptômes psychotiques aigus ousymptômes positifs. Leur administration se poursuit aprèsla disparition des symptômes aigus afin de prévenir les rechutes – pendant des mois voire des années, selon l’évo-lution de la maladie.

n Neuroleptiques de faible puissanceEn raison de leur effet plutôt tranquillisant et de leur actionantipsychotique moins prononcée, ils sont surtout utiliséspour traiter les états d’agitation, d’anxiété et d’excitationtant au niveau mental que physique. C’est pourquoi ilssont volontiers utilisés à titre de médication complémen-taire transitoire. Administrés à une posologie réduite, ils ont un effet tranquillisant; à une posologie plus élevée,ils agissent comme somnifères.

Parmi les antipsychotiques d’action puissante, on distingueégalement deux groupes: celui des neuroleptiques typiquesou classiques et celui des neuroleptiques atypiques ou moder-nes.

n Neuroleptiques typiques (classiques)Il s’agit des antipsychotiques de l’ancienne génération(halopéridol par ex.), qui, en plus de leurs effets anti-psychotiques, provoquent parfois des effets secondaires de forte intensité, notamment au niveau de la motricité.

n Neuroleptiques typiques (modernes)Ils provoquent moins d’effets secondaires au niveau mo-teur que les neuroleptiques classiques, mais en revancheils engendrent d’autres effets secondaires tels que prise de poids ou troubles hormonaux.

Les neuroleptiques – quelles que soient leur forme d’admi-nistration et la durée de la prise – ne provoquent pas de dépendance.

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Les neuroleptiques, des médicaments mal aimés mais pourtant essentiels

Le but du traitement médicamenteux est de mettre de l’ordredans les pensées et les perceptions, d’atténuer l’excitation cérébrale excessive et de prévenir l’apparition d’une nouvellepsychose schizophrénique.

Les avantages d’un traitement à base de médicaments psy -cho tropes l’emportent par rapport aux inconvénients liés àleurs effets indésirables.

Le traitement médicamenteux peut:n supprimer les symptômes psychotiques aigusn contribuer à réduire le nombre des hospitalisationsn améliorer la qualité de vien protéger contre les rechutesn atténuer le risque d’une évolution vers la chronicitén réduire le risque de suicide

Ce but n’est toutefois pas atteint uniquement grâce aux médi-caments psychotropes. Les chances de réussite du traitementaugmentent grâce à la combinaison de différentes approchesthérapeutiques telles qu’éducation et information des mala-des, psychothérapie, programmes d’entraînement psycho-logique, mesures de réhabilitation, conseils donnés aux pro-ches, etc.

A quels effets secondaires faut-il s’attendre?Les effets indésirables des neuroleptiques sont souvent à l’origine de l’interruption d’un traitement. En mettant au point les neuroleptiques de la nouvelle génération, on a doncparticulièrement veiller à minimiser ces effets secondaires.

Le médecin, d’entente avec le patient, choisit une posologiepermettant d’obtenir une réduction aussi efficace que possi-ble des troubles tout en maintenant les effets indésirables àun niveau aussi bas que possible.

Dans tous les cas, il vaut la peine de discuter avec son méde-cin des éventuels effets secondaires.

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La tolérance individuelle face aux neuroleptiques est très variable. 10mg de la substance X provoque déjà des effets secondaires chez un patient, alors qu’un autre ne ressent rien jusqu’à la dose de 200mg. Il est malheureusement impossible de prévoir cette forte variation interindividuelle.C’est pourquoi il convient d’adapter individuellement ladose chez chaque patient.

La tolérance au traitement médicamenteux dépend du prin-cipe actif lui-même, mais aussi du mode d’administration, de l’âge, de l’état de santé, du sexe, de la vitesse d’augmenta-tion de la dose (la tolérance est d’autant meilleure que la pro-gression est lente) et du niveau d’information du patientconcerné.

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Fatigue et déficit d’orientationCertains neuroleptiques provoquent une fatigue au cours des premiers jours de traitement. La faculté d’orientation etla concentration peuvent être perturbées. Au volant d’un vé-hicule, les capacités de réaction peuvent également être affec-tées. Ces effets secondaires sont parfois passagers, mais il estpréférable que les personnes se trouvant dans la phase aiguëde la maladie ainsi que celles ayant débuté un traitement médicamenteux renoncent à conduire un véhicule.

Les patients étant susceptibles de nuire à eux-mêmes et à autrui, il faut pouvoir s’assurer que les capacités de réactionne sont pas perturbées. Un examen spécifique permet de le constater.

Troubles des mouvementsDes troubles des mouvements (ou troubles moteurs) appa-raissent surtout avec les neuroleptiques de l’ancienne géné-ration comme l’halopéridol. Avec la nouvelle génération de neuroleptiques atypiques, la fréquence de ces effets secon-daires a nettement diminué.

Au début de traitement, certains patients ressentent des con-tractions musculaires involontaires au niveau de la boucheou du cou. Ces contractions sont spectaculaires et peuventfaire peur à l’entourage, mais elles ne sont pas graves. Elles régressent spontanément ou peuvent être facilement suppri-mées grâce à l’administration d’un médicament. Après quel-ques semaines de traitement, il apparaît parfois une certaineperte de motricité, qui peut s’accompagner d’une salivationaccrue et d’un état dépressif. Il arrive aussi que les patientsressentent un besoin impérieux de bouger les jambes: ils nepeuvent pratiquement plus rester debout ou assis sans bougerles jambes. Il est conseillé de consulter le médecin si de telseffets secondaires apparaissent et les proches doivent encou-rager les patients à le faire. Si le traitement neuroleptique sepoursuit à long terme, d’autres troubles moteurs peuventapparaître, mais chez un petit nombre de patients seulement.Les effets secondaires tardifs sont malheureusement plus dif-ficiles à traiter que les effets apparaissant au début du traite-ment. C’est pourquoi le médecin planifie dès le début le trai-tement pour que de tels effets secondaires n’apparaissent pasou qu’ils demeurent les plus faibles possibles.

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Autres effets secondairesD’autres effets secondaires du traitement neuroleptique sont par exemple des troubles circulatoires, des modifica-tions de la formule sanguine, des modifications de l’ECG,des troubles hépatiques, une prise de poids ou des trou-bles hormonaux.

Le traitement par des neuroleptiques ne doit jamais être in-terrompu brusquement; il faut au contraire réduire la posolo-gie graduellement, aussi lentement que possible (sur plusi-eurs mois) et sous contrôle médical afin d’éviter une rechute.

Traitement non-médicamenteuxLes traitements non-médicamenteux de la schizophréniecomprennent entre autres: n information/psychoéducationn programmes d’entraînement psychologiquen réhabilitation professionnellen mesures d’ordre socialn «Case Management»n travail avec les proches

PsychothérapiePour pouvoir débuter une psychothérapie, il faut que le patientait pu rétablir un contact suffisant avec la réalité, rendantpossible une collaboration adéquate avec le thérapeute. Pourcela, il faut en général attendre que le traitement médica-menteux ait déployé son efficacité.

Afin de prévenir les rechutes, les patients doivent apprendreà reconnaître les signes avant-coureurs et développer des fa-cultés de gestion des situations potentiellement dangereuses(plan d’intervention).

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Risque de rechute: reconnaître les signaux d’alarme!Les effets indésirables des neuroleptiques inquiètent forte-ment beaucoup de malades. Il leur est parfois difficile de les accepter s’ils n’ont pas reçu suffisamment d’informationssur les causes de la maladie et l’importance de la préventiondes rechutes.

Risques liés à un manque de compréhension de la maladien Le risque de rechute est accru.n La vulnérabilité augmente.n La psychose schizophrénique devient chronique.n Les malades courent le risque de perdre leur emploi,

leur appartement et le contact avec leurs proches.

Des études réalisées avec un grand nombre de patients ontmontré que les rechutes étaient nettement plus rares chez les patients qui avaient continué à prendre leurs médicamentsaprès un épisode psychotique.

Pour pouvoir réagir à temps, il faut par ailleurs être en mesure de reconnaître rapidement les symptômes suscepti-bles d’indiquer une rechute. Le cas échéant, on pourra alorsaugmenter la posologie des médicaments.

Comment prévenir les rechutes?

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Les symptômes d’alarme précoces sont par exemple: une agitation et des troubles du sommeil, des troubles de laconcentration, un repli social, un manque d’hygiène corpo-relle, un changement dans les activités quotidiennes, une hu-meur dépressive, une irritabilité et une agressivité, une sen-sibilité aux bruits, de la méfiance, un intérêt accru pour laspiritualité, le sentiment d’être observé et surveillé et le faitde tout rapporter à soi.

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La maladie psychotique d’un membre de la famille concernedirectement tous les proches, car la souffrance du malade in-fluence aussi leur propre vie.

Un milieu familial capable de gérer ses émotions de manièresereine favorise l’évolution des psychoses schizophréniques.Si l’on parvient à améliorer la compréhension vis-à-vis decette maladie au sein de la famille, on aura jeté les bases d’untraitement réussi.

Ouverture d’esprit et compréhension au sein de la familleL’ouverture d’esprit est nécessaire pour que la famille puissecomprendre la maladie et faire face aux nouvelles conditionsde vie qui découlent d’une psychose schizophrénique chezun membre de la famille. Il faut pouvoir parler ouvertementdes problèmes pour surmonter la détresse, les soucis et lespeurs.

Les proches culpabilisent souvent et se sentent partiellementresponsables de la maladie et de l’hospitalisation. Mais c’estseulement en se libérant des sentiments de culpabilité et sansmauvaise conscience aucune qu’il est possible d’aborder leproblème dans son ensemble, de devenir un partenaire capa-

Quel est le rôle des proches?

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ble de décider et de négocier, de pouvoir dire oui ou non, de reconnaître ses erreurs et de les corriger, de prendre ou derefuser ses responsabilités.

Conseils à l’intention des prochesIl est bien compréhensible que les proches perdent parfoispatience vis-à-vis du malade, qu’ils soient irrités et qu’ils réagissent de manière trop critique.

Toutefois, l’expérience a montré qu’il faut éviter si possiblece type de comportements, car ils peuvent être blessantset/ou humiliants pour le malade.

Il convient donc d’éviter des réactions émotionnelles exces-sives comme par exemple:n une sollicitude excessive et une mise sous tutellen des commentaires critiquesn un rejet hostile

Bien informés, les proches sont mieux à même de compren-dre et d’accepter la maladie. La confiance et la sincérité sontune aide précieuse pour les malades.

Le partage d’expériences avec d’autres personnes se trouvantdans la même situation (groupes d’entraide à l’intention desproches) contribue à sauvegarder son autonomie, à ne pastrop exiger de soi et à ne pas se dévaloriser. En créant ses pro-pres espaces de liberté, il est possible d’y puiser de nouvellesforces pour soi-même et pour le malade.

Il est absolument indispensable de maintenir ou de rétablirles contacts avec l’entourage.

Les proches étant les principaux «co-thérapeutes» des inter-venants professionnels, il faut viser une collaboration à longterme.

L’intégration des proches dans la prise en charge de la schi-zophrénie est aujourd’hui une évidence. Une bonne informa-tion et l’absence de préjugés sont essentielles pour que lesproches comprennent et acceptent le comportement des ma-lades.

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Comment faire face pratiquement à la maladien La schizophrénie est une maladie comme une autre.

Il est possible de bien la soigner si elle est dépistée tôt etcorrectement par un psychiatre. Comme d’autres maladieschroniques (hypertension artérielle ou diabète par exem-ple), elle peut nécessiter un traitement à long terme visantà prévenir les rechutes.

n Informez-vous au sujet de la schizophrénie. Des patientsbien informés peuvent devenir partenaires de leur traite-ment. Les médecins et autres soignants sont compétentspour vous informer. Ceux-ci pourront également vousconseiller des livres et des brochures sur le sujet. Participezaux éventuelles réunions de groupe pour obtenir davan-tage d’informations sur la maladie («groupes de psycho-éducation»).

n Les médicaments et les thérapies psychosociales sont importants pour améliorer le pronostic et peuvent éviterles rechutes. La plupart des malades profitent de ces deuxformes de traitement. Les médicaments ne remplacent pas une psychothérapie, ni l’inverse.

n Si vous avez des questions au sujet du traitement, adressez-vous à votre médecin ou à un thérapeute.

n Certains médicaments peuvent avoir des effets indésira-bles. Mais il arrive aussi que l’on confonde les effets secon-daires des médicaments avec les symptômes de la maladie.Parlez-en à votre médecin afin que vous soyez vous-mêmeau clair sur ce sujet. Les récents développements scientifi-ques ont permis la mise au point de médicaments dotés denombreux avantages dont vous pouvez vous aussi profiter,d’entente avec votre médecin.

n Si des effets secondaires apparaissent, informez-en votremédecin, mais n’interrompez pas la prise du médicament.Le médecin peut généralement faire quelque chose contreles effets secondaires, par exemple modifier la posologieou changer de médicament.

n Les différentes formes de psychothérapie ne sont pas toutes adaptées à la schizophrénie. Votre médecin vousconseillera dans le choix d’une méthode psychothéra-peutique.

Conseils aux personnes concernées

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n Avec l’aide de votre médecin, essayez de reconnaître les signes d’alarme annonciateurs d’une rechute.

n Prenez contact avec votre médecin dès l’apparition de sig-nes d’alarme annonciateurs d’une rechute. Au cours d’unephase stable de la maladie, établissez avec lui un «plan d’intervention» qui vous dicte la marche à suivre quand lasituation se détériore.

n Sachez à qui vous adresser en cas d’urgence, de nuit commede jour ainsi que pendant les week-ends. Notez les adresseset les numéros de téléphone de ces personnes et gardez cesinformations à un endroit bien accessible.

n De trop fortes sollicitations et le stress peuvent provoquerune rechute de la maladie. Avec votre médecin ou votrepsychothérapeute, cherchez à savoir quelles sont les cir-constances conduisant à de telles situations. Vous pourrezainsi mieux les éviter et mettre au point des stratégies pourmieux gérer les sollicitations et le stress inévitables.

n On a parfois tendance à se replier sur soi-même et à éviterle contact avec son entourage. Une telle attitude, si elle se prolonge, est néfaste pour votre qualité de vie et peutconduire à une rechute. Avec votre médecin ou votre psy chothérapeute, cherchez à définir une bonne mesure s’agissant d’activités et de contacts avec autrui.

n N’hésitez pas à recourir aux activités qui pourraient vousdistraire de vos symptômes. Promenades, activités spor-tives ou lecture peuvent vous faire du bien. Des groupesd’entraide ou d’autres prestataires proposent peut-être desactivités qui vous apportent un soutien bienvenu.

n Les drogues et l’alcool ont une influence défavorable sur l’évolution de la maladie et peuvent déclencher une rechute. Soyez prudent avec l’alcool et renoncez à toutesles drogues! Le cannabis (haschisch, marijuana) peut provoquer ou aggraver une psychose!

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DélireVoir le terme «Symptômes positifs».

HallucinationsVoir le terme «Symptômes positifs».

PsychoseTrouble mental dans lequel l’atteinte du fonctionnement men-tal est telle qu’elle perturbe gravement la conscience, le con-tact avec la réalité et les possibilités de faire face aux nécessitésde l’existence (définition de l’Organisation mondiale de laSanté – OMS).

PsychotiqueSe dit d’une personne atteinte d’une psychose aiguë (voir plus haut).

SchizophrénieTableau clinique psychiatrique appartenant au groupe despsychoses. Les schizophrénies sont des psychoses d’originespeu claires. Elles se caractérisent par des distorsions fonda-mentales et caractéristiques de la pensée et de la perception,ainsi que par des affects inappropriés ou émoussés. La clartéde l’état de conscience et les capacités intellectuelles sont habituellement préservées.

StressExigences formulées par le monde extérieur et qui sont ressenties comme des sollicitations exagérées ou qui provo-quent un bouleversement intérieur. On distingue le stress négatif (distress) et le stress positif (eustress), les émotionsfortes par exemple.

Symptômes négatifsManque d’énergie, d’élan et de persévérance, baisse de l’élanvital, manque d’intérêt, tristesse, repli sur soi et tendance à l’isolement. Trouble de l’attention et de la concentration, appauvrissement du langage, affaiblissement de l’affect.

Lexique de certains termes spécialisés

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Symptômes positifsDélire: conviction objectivement fausse, d’origine patho-logique; aucun argument contraire raisonnable ne peut la modifier.Hallucinations: illusions sensorielles sans objet réel per-ceptible.Troubles du moi: la pensée, l’affect et la volonté sont res-sentis comme s’ils étaient formés, dictés ou influencés del’extérieur, par une instance extérieure au moi.

VulnérabilitéPropension à réagir par une certaine maladie, en l’occurrencedes symptômes psychotiques, face à des situations de sollici-tation extrême.

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Adresses utiles

VASK ZentralschweizPostfach 5346210 SurseeTelefon 041 921 60 48MO 14.00 – 16.00FR 14.00 – [email protected]

VASK OstschweizBahnhofplatz 5Postfach 22389001 St. GallenTelefon 071 866 12 12werktags, ohne Gewä[email protected]

VASK SchaffhausenWebergasse 488200 SchaffhausenTelefon 052 625 55 80werktags, ohne Gewähr

VASK TicinoC.P. 1306934 BioggioTelefono 076 453 75 [email protected]

VASK ZürichLangstrasse 1498004 ZürichTelefon 044 240 48 68DI 10.00 – 14.00DO 15.00 – [email protected]

VASK Suisse(Associations de proches de personnes souffrant de schizophrénie / troubles psychiques)St.Alban Anlage 634052 BaselTéléphone 061 271 16 [email protected]

VASK AargauZürcherstrasse 241Postfach 432/P15201 BruggTelefon 056 222 50 15MO 09.30 – 11.30DO 09.30 – [email protected]

VASK BernPostfach 87043001 BernBüro: Marktgasse 36, 3011 BernTelefon 031 311 64 08MO 09.00 – 11.00FR 13.00 – [email protected]

VASK GraubündenPostfach7208 MalansTelefon 081 353 71 01MO 08.30 – 11.30DO 14.00 – [email protected]

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Services psychiatriques universitaires– Universitätsklinik für Psychiatrie und PsychotherapieBern, PUK

– Universitäre Psychiatrische Kliniken Basel, UPK

– Psychiatrische Universitäts-klinik Zürich, PUK

– Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), Psychiatrie

– Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Psychiatrie

Services psychiatriques cantonaux

Linkswww.psychiatrie.chwww.sgvt-sstcc.ch

Assoc. Le Relais GenèveMaison des AssociationsRue des Savoises 151205 GenèveTéléphone 022 781 65 20LU 14.00 – 16.20VE 14.00 – [email protected]

Association L’îlotAvenue d’Echallens 1311004 LausanneTéléphone 021 588 00 [email protected]

Stiftung Melchior, Angehörigen SelbsthilfeThiersteinerallee 51Postfach4018 BaselTelefon 061 206 97 60zu BürozeitenFax 061 206 97 [email protected]

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Les médicaments à l’arc-en-ciel

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