Mis primeros pasos hacia la autonomía - afundacion.org · de una “mano amiga”, la buena noticia de esta nueva vida y el largo camino lleno de posibilidades que se abre para vosotros

Mis primeros pasoshacia la autonomía

Colabora:

AtencionTemprana(01).qxd 18/07/2012 14:13 PÆgina 1

MIS PRIMEROS PASOS HACIA LAAUTONOMÍA

Colabora:

Equipo de trabajo: Miembros de la Red Nacional deAtención Temprana de DOWN ESPAÑA:

DOWN CÓRDOBADOWN JEREZ ASPANIDOCEDOWNASPANRIDOWNDOWN MÁLAGADOWN JAENFUNDACIÓN DOWN ZARAGOZADOWN GRANADADOWN VALLADOLIDDOWN CIUDAD REAL- CAMINARDOWN SEGOVIADOWN LEÓN AMIDOWNDOWN TOLEDODOWN GUADALAJARAIBERDOWN DE EXTREMADURAFUNDACIÓN SINDROME DE DOWN DE CASTELLÓNDOWN LA RIOJADOWN GALICIAFUNDACIÓN DOWN COMPOSTELADOWN FERROLDOWN OURENSEDOWN PONTEVEDRADOWN VIGO

Coordinación de la edición: Patricia Miguez- Coordinadora de la Red Nacional deAtención Temprana Mónica Díaz Orgaz Coordinadora Técnica de ProgramasDOWN ESPAÑA.

Con especial agradecimiento, como expertas enAtención Temprana a: Carmen de Linares Von SchmiterlöwSonsoles Perpiñán Guerras

Fotografías interior:DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados.

Fotografía de portada: Valentina Guerrero cortesía deCecilia Elizalde y de Dolorés Cortés para su línea dedíseño DC Kids.

EditaDOWN ESPAÑA

Diseño, maquetación e impresiónZINK soluciones creativas

Dep. Legal: M-26322-2012

Impreso en papel FSC

5DOWN ESPAÑA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMÍA

Contenidos

Presentación DOWN ESPAÑA 6Presentación FUNDACIÓN PELAYO 7

¡Ya estoy aquí! 9

1. El síndrome de Down 11

2. Atención Temprana y familia 13

Atención Temprana 14Los padres 16Los hermanos 17Los abuelos 18

3. Un camino hacia la autonomía 19

Sus primeros meses 20Sus primeros años 21Sus primeros pasos hacia la autonomía 22

4. Mitos y realidades en el síndrome de Down 23

5. Itinerario para una autonomía 26

Primeros momentos 26Aspectos administrativos 26Programa Español de Salud de Personas con Síndrome de Down 27Educación 28Empleo 29

6. Más información 30

7. Entidades de atención a personas con síndrome de Down y sus familias 31

6 DOWN ESPAÑA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMÍA

Pre sen tac ión DOWN ESPAÑA

Vuestro hijo ha llegado y con él, toda la fuerza de una nueva vida que se abre pasoy quiere experimentar, sentir, conocer… Los sentimientos de incertidumbre y des-ánimo al conocer la noticia de que vuestro hijo ha nacido con síndrome de Downhan ido dando paso a otros más positivos y esperanzadores. Poco a poco oshabéis dado cuenta de que vuestro bebé es como los demás y que, aunque nece-sitará más apoyo, precisa los mismos cuidados, mimos, amor y comprensiónque los otros niños para crecer sano y feliz.

En estos primeros años, la Atención Temprana es vital para el óptimo desarrollode vuestro hijo con síndrome de Down. Desde DOWN ESPAÑA pretendemos ayu-daros con esta guía a reconocer la importancia de esta etapa, en la que se sen-tarán, no sólo las bases para su adecuado desarrollo, sino también las de sufutura autonomía. En este camino, los profesionales de Atención Temprana seránun apoyo fundamental pero el verdadero estímulo y motor de vuestro hijo será eltrabajo realizado desde casa con vosotros. Es importante que entendáis que el éxitodel proceso depende en gran medida de vuestra implicación.

Espero que cuando tengáis en vuestras manos esta publicación, sintáis el apoyode una “mano amiga”, la buena noticia de esta nueva vida y el largo caminolleno de posibilidades que se abre para vosotros y para vuestro hijo.

José Fabián CámaraPresidente de DOWN ESPAÑA


Pre sen tac ión FUNDACIÓN PELAYO

Desde Fundación Pelayo trabajamos con la infancia para desarrollar proyectos quefavorezcan la plena integración en la sociedad de las personas con discapacidad,su autonomía personal y que pongan en valor sus distintas capacidades.

La colaboración con DOWN ESPAÑA y el desarrollo de esta guía refleja uno delos retos que nos hemos marcado: apoyar a los niños con discapacidad y a susfamilias.

El trabajo sobre los distintos escenarios, la sociedad en general, estamentos, enti-dades civiles, asociaciones, empresas y familias, conforman la base para conse-guir que las personas con síndrome de Down puedan acceder a una buena cali-dad de vida con independencia y autonomía. Tenemos que seguir avanzandoen la normalización, para que en el futuro puedan integrarse en el mundo labo-ral, en función de sus capacidades. La autonomía personal de las personas condiscapacidad solo se consigue plenamente con una normalización laboral y socialque les permita ser uno más, con sus distintas e individuales capacidades.

En Fundación Pelayo, como fundación de Grupo Pelayo, nos esforzamos pororientar los recursos hacia aquellos colectivos más desfavorecidos, contando conla colaboración de nuestros propios empleados, haciéndoles el centro de nues-tra actividad a través de programas de voluntariado, trabajando para favorecerlos proyectos de las distintas asociaciones con las que colaboran y contribuyendoal desarrollo social que ellos mismos demandan. El mundo de la discapacidad esuna de las áreas a las que prestamos mayor atención con estos programas. Enese sentido estamos francamente satisfechos de colaborar con DOWN ESPAÑA.

Cristina del Campo PereiroGerente FUNDACIÓN PELAYO


¡YA ESTOY AQUÍ!

Después de estos meses de espera ha llegado elmomento de conocernos. ¡Por fin nos vemos lascaras!

Sé qué dicen muchas cosas sobre mí, quizás seademasiada información en poco tiempo, peropienso que lo mejor sería que nos descubramospoco a poco: a mí me gusta, como a todos losbebes, que me abraces, que me mires, que hablesconmigo y que juguemos juntos.

Soy un gran observador, veo tus sonrisas que mehacen muy feliz, siento tus abrazos, tus cuidados ya veces también tus lágrimas. Sé que muchas vecestienes dudas, es normal que te preocupes, perorelájate que todas se irán respondiendo y, ¿quiénsabe?,

SEGURO QUE TERMINAMOSSORPRENDIÉNDONOS.


1E l s í nd rome de Down

El síndrome de Down es la discapacidad intelectual deorigen genético más frecuente. Aparece antes de queel bebé nazca y no sabemos a ciencia cierta por quéocurre. En España la prevalencia es de un niño con sín-drome de Down por cada 1400 niños.

Las personas con síndrome de Down nacen con uncromosoma extra en el par 21. Esto supone que cuen-tan con 47 cromosomas en lugar de los 46 que tie-nen las personas sin esta discapacidad. La mayoríade las personas con síndrome de Down tiene un cro-mosoma 21 extra en todas sus células (trisomía del par21), aunque existen otros dos tipos en los que la tri-somía sólo afecta a algunas células (síndrome deDown por mosaicismo) o bien se debe a que algunode los cromosomas lleva adherido material genéticode más (síndrome de Down por translocación).

La manifestación clínica del síndrome de Down esmuy característica. Estas manifestaciones se podríanresumir en:

� Conjunto de rasgos físicos.� Hipotonía muscular e hiperlaxitud ligamentosa

(disminución del tono muscular o flacidez).� Discapacidad intelectual.

Esto hace posible habitualmente un diagnóstico desdeel primer momento de la vida, en el parto, que luegodebe ser confirmado con un cariotipo (análisis de san-gre y estudio de cromosomas). En los cromosomas seencuentran los genes, que es dónde se acumula lainformación de nuestras características (color de ojos,de pelo...) y del funcionamiento de nuestro cuerpo(corazón, riñón,….) etc. Vuestro hijo es por encimade todo un niño, con sus propias características, yaunque en este momento lo que más os llama la aten-ción son los rasgos propios del síndrome de Down, enrealidad se parecerá más a vosotros que a otros bebéscon ésta discapacidad.

No existe una mayor o menor afectación del sín-drome. Este existe o no, no hay grados. El síndromede Down es una característica más de la persona y nouna enfermedad como tal, por tanto no existe un tra-tamiento y no tiene cura. En cambio sí puede mejo-rarse la calidad de vida de las personas que nacen conesta discapacidad intelectual. Por un lado, atendiendoa todas las posibles alteraciones asociadas medianteun buen programa de salud (Consultar ProgramaEspañol de Salud para Personas con Síndrome deDown de DOWN ESPAÑA) y por otro, ofreciendo unentorno positivo, tanto afectivamente como a nivelestimular, de forma que se favorezca el potencial dedesarrollo y de autonomía de cada individuo.

¿Qué es el síndrome de Down?

Las personas con síndrome de Down, si reciben la atención y educación necesarias, desde que nacen y

a lo largo de toda su vida, conseguirán desarrollar al máximo sus capacidades y ocupar un lugar activo

en la sociedad.


� El síndrome de Down no es una enfermedad, por tanto no se puede curar pero símejorar la calidad de vida.

� No existen diferentes grados de afectación, tenemos que hablar de manifestacionesdistintas.

� No existe una correlación entre los signos externos o físicos y el desarrollo intelectual.

� No son todos iguales, cada persona tiene su propio carácter que se constituye a travésde sus experiencias con el entorno.

� La influencia que el niño con síndrome de Down recibe de su entorno familiar y social,construirá y contribuirá a configurar su capacidad emotiva y relacional. Esto lepermitirá evolucionar como persona en la sociedad.

E l s í nd rome de Down1


2Atenc ión Temprana y f am i l i a

Creemos que un objetivo fundamental de la atención temprana es

conseguir que los padres acepten la realidad de su hijo, que aprendan

a amarlo por ser lo que es y no a pesar de serlo.

(de Linares, 1997, 2003).


Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a lasnecesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o quetienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, hande ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.(Libro Blanco de Atención Temprana, 2000).

Atenc ión Temprana y f am i l i a2

Atención Temprana

Para que el bebé con síndrome de Down tenga unavida plena y llena de posibilidades podemos ayu-darle. Nuestro afecto y dedicación va a hacer posibleque descubra el mundo que le rodea y que desarrolletodas sus capacidades, pero además podemos hacermuchas cosas. En nuestro entorno existen recursosque ayudarán al niño y a nosotros a caminar conseguridad en un terreno, que ahora mismo parecedifícil, pero que poco a poco iremos descubriendo.La Atención Temprana (AT) comienza pocos días des-pués del nacimiento y se desarrolla hasta aproxi-madamente los seis años, aprovechando la plastici-dad neuronal de los primeros años de vida. Estopermite el desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüís-tico, social y afectivo del niño. Se ha comprobadoque los niños que han seguido los programas de ATtienden a desarrollar mejor sus capacidades, y que,como adultos, logran una mayor calidad de vidaque aquellos que no han seguido estos programas.

Además no tenemos que olvidar que lo más impor-tante en estos primeros años es que se integre ple-namente en la familia: la interacción con los padres,los juegos con los hermanos y las actividades com-partidas contribuirán a su desarrollo y constituirán laparte fundamental de su estímulo natural. La fami-lia es un elemento clave en la AT pues es el principalapoyo en los progresos del niño, su referencia y suvínculo con el mundo que le rodea. Por ello, en elentorno familiar, a través de las rutinas diarias y lasinteracciones con las personas con las que el niño serelaciona, irá aprendiendo a moverse, a comuni-

carse, a conocer el mundo que le rodea. Y para quenosotros podamos entenderle y responder mejor a susnecesidades contamos con el apoyo de los profe-sionales de AT que nos orientarán cuando tenga-mos dudas, nos acompañarán cuando tengamosdesaliento y nos mostrarán qué podemos hacer ycomo hacerlo lo mejor posible.

En la actual concepción de la AT el niño con síndromede Down y sus primeros hitos evolutivos no son elúnico objetivo de actuación. Ahora el horizonte se haampliado y la meta va mucho más allá. Las inter-venciones y las miradas se dirigen tambien hacia lafamilia, con el fin de conseguir que el niño se conviertaen una persona con síndrome de Down que se aceptea sí misma, que sea feliz, que se sienta segura, queconsiga desarrollar al máximo sus capacidades ypotencial y que, por consiguiente, logre la mayorindependencia posible (de Linares 2004)

En definitiva, la AT aporta innumerables beneficiosno sólo para el niño, pues potencia al máximo suautonomía, sino también para su familia ya que ayudaa los padres a superar el impacto emocional: a tra-vés de grupos de apoyo, mediante una adecuadainformación sobre el síndrome de Down y a travésdel acceso a un servicio profesional para atender susdudas.

Al final de esta guía podrá consultar la entidad deatención a personas con síndrome de Down más cer-cana a su domicilio.





No estáis solos. Hay muchos padres que han pasado por esta experiencia. Ellos han participado con sushijos y descubrieron que podían conseguir muchos avances.

Los padres

La familia tiene un papel insustituible en el desarrolloinfantil y ningún equipo técnico, por muy competentee interdisciplinar que sea, puede obviar esta reali-dad individual, social, afectiva y existencial del niño.

El entorno familiar y, en concreto, las relaciones padres-hijo son elementos claves para un buen desarrollopsicológico del bebé. Consideramos que para lograrlo,un elemento básico e imprescindible es la afectividad,el amor. Sin amor muy difícilmente podremos desarro-llarnos con plenitud. Los niños necesitan recibir de suspadres un afecto capaz de protegerles y de propor-cionarles seguridad. Pero, para que el niño sea amadocomo necesita, es preciso conocerlo, saber cuáles sonsus necesidades, sus competencias y sus posibilida-des, de forma que, desde el principio, se establezca unaadecuada relación.

La expectativa de unos padres ante la llegada de unhijo puede estar influenciada por variables asocia-das a la peculiaridad que tiene un niño con síndromede Down. Esta circunstancia puede crear actitudesde no aceptación, de impotencia, de incompetencia,etc., generando en los padres sentimientos de angus-tia y ansiedad que inciden negativamente en losmomentos relevantes para el establecimiento de estosvínculos. Tenemos que saber que estos sentimientosson totalmente normales, no sois unos padres rarospor tenerlos, ni mucho menos sois malos padres, eslógico que las personas tengamos estas reacciones ini-cialmente. Seguramente tengaís algunos sentimien-tos difíciles de explicar, con momentos de felicidad yotros de tristeza, incluso puede ocurrir que os sintáismal por sentir algunas cosas. Es bueno poder expre-sar todo esto para ir superando los momentos deconfusión inicial, estad tranquilos esta situación seirá ordenando poco a poco.Creemos por tanto que

un objetivo fundamental será el de conseguir que lospadres acepten la realidad de su hijo, que aprendana amarlo por ser lo que es y no a pesar de serlo. Pen-samos que esa aceptación es el punto de arranqueque facilitará y potenciará todo el proceso posterior(de Linares,1997, 2003). Pero está aceptación nopuede implicar un conformismo pasivo, sino que, porel contrario, los padres deben convertirse en agentesque defiendan, de forma activa, la dignidad de sushijos luchando por su completa integración social.

� No olvidéis que vuestro bebé tiene las mismasnecesidades emocionales y afectivas que cual-quier otro. Para hacer realidad su potencial dedesarrollo, es muy importante empezar ya a tra-bajar con él. Vuestra actuación será decisiva.

� Es fundamental que se establezca un contactofísico con el bebé pues es la base para fortalecerlos vínculos afectivos.

� Aceptad y quered a vuestro bebé tal y como es.Tratadlo como a cualquier otro hijo.

� Es vital proporcionarle un ambiente de estímulosy afectos: caricias masajes, cosquillas, paseos,canciones y hablarle mucho. Se trata de que elbebé experimente muchas y variadas sensacio-nes para que desarrolle al máximo sus capaci-dades.

� Una Atención Temprana de calidad y apropiadaal síndrome de Down posibilitará un mejordesarrollo cognitivo, psicomotor, lingüístico, socialy emocional.

� ¡Acudid a las sesiones junto a él!, os ayudará acrear un ambiente familiar lo más óptimo posi-ble para el desarrollo de vuestro hijo.



Con la edad, las emociones y los sentimientos de los hermanos se van clarificando y se vanestableciendo relaciones familiares más estables y positivas.

Los hermanos

Estas respuestas de los hermanos fueron manifesta-das durante el transcurso del II Encuentro Nacional deHermanos de Personas con Síndrome de Down orga-nizado por DOWN ESPAÑA (Madrid 2011) a la pre-gunta "¿Que entiendes por tener un hermano con sín-drome de Down?"

� Conlleva una responsabilidad, aunque éstase entiende más como un compromiso per-sonal que como una obligación.

� Un placer, ya que pueden ir creciendo y enri-queciéndose mutuamente.

� Una oportunidad para abrirse a la diversidad.

� Un vínculo familiar.

� Permite crecer como persona dando ciertacalidad humana que se transmite en todoslos aspectos de su vida.

� Un hermano más con el que jugar, divertirse,pelearse, reír, etc.

Las emociones de los hermanos de niños con síndromede Down son difíciles de expresar e incluso puede resul-tar complicado comunicarlas a los padres. Es normalque sean emociones contradictorias. Es importantereconocer cuál es la visión que como padres tenéissobre el síndrome de Down, porque precisamente esoes lo que vais a transmitir a vuestros otros hijos sin dis-capacidad. Por todo ello es muy importante:

� Explicarles que su hermano tiene síndrome de Downy lo que ello conlleva. Si no entienden cómo es su her-mano no podrán responder a sus necesidades ytendrán temores que no coinciden con la realidad.Resulta clave la naturalidad con la que se trate lasituación.

� Es importante escuchar a todos los hijos y dedicartiempo a cada uno de ellos. Las necesidades detodos son importantes.

� Hay que tratar igual a todos los hijos: no hay porqueser más permisivo o más estricto con unos que conotros.

� Hay que reconocer los logros de todos los hijos. Loimportante no es tener o no discapacidad intelectual,sino que cada uno en la medida de sus posibilida-des se vaya desarrollando como persona.

� Permitir que el hijo que no tiene síndrome de Downpueda expresar sus sentimientos, aunque a vecespuedan ser negativos.

� Deben crearse espacios para el intercambio familiaren los que se puedan compartir momentos de ocio.

� Hay que ofrecer a los otros hijos la oportunidad decoincidir con otros hermanos de niños con síndromede Down para compartir sus experiencias y apren-dizaje.

� Planificar el futuro entre todos. Implicar a los hijos cony sin discapacidad en las decisiones familiares.

� Permitir que los hijos desarrollen su vínculo fraterno,que puedan crecer juntos. Estos vínculos entre her-manos van a ser muy importantes en el futuro.

Pero, ¿sabéis que es lo que más van a demandar vues-tros hijos sin síndrome de Down?: poder ser hermanos.



Los padres y los abuelos pueden ayudarse mutuamente a comprender y aceptar la discapacidad del niño.

Los abuelos

Es posible que los abuelos no tengan acceso a toda lainformación que los padres reciben de los profesiona-les. Recibir información y adquirir experiencia con sunieto puede ayudarles. A algunos padres les resulta útilfacilitar material de lectura sobre el síndrome de Downa los abuelos o pedirles que les acompañen a las citascon el médico y a las sesiones de AT. Es probable quela participación de los abuelos resulte útil para todos.

Nuestros sentimientosAlgunos abuelos pasan, al igual que los padres, porun período donde se niega que la discapacidad exista.Los nuevos comienzos nunca son fáciles, especialmentecuando nos adentramos en un territorio desconocido.Es posible que os encontréis rehusando encontraros aotras personas para hablar acerca de esto o que nomencionéis al nuevo nieto cuando se os pregunta. Esposible que insistáis, durante un tiempo, en que elmédico se equivocó, o que los resultados de los testfueron erróneos. Los abuelos afrontan este momento conuna doble preocupación, por un lado les preocupa sunieto y por otro su hijo, ¿cómo van a afrontar la situa-

ción? Esto puede llevarlos a negar o a tratar de aminorarlos efectos del síndrome de Down con la noble intenciónde ayudar a sus hijos aunque esto pueda suponer unafuente de estrés añadida para los padres. Podéis inclusocreer que los informes médicos fueron desviados y queno pertenecen a vuestro nieto. Si os encontráis a vosotrosmismos rechazando la discapacidad y negándoos aaceptarla, sería positivo que expresarais vuestros sen-timientos en el Centro de Atención Temprana dondeacude vuestro nieto y que podáis conocer a otros abue-los que han tenido la misma experiencia.

¿Cómo podemos ayudar a nuestros hijos ynietos?Los abuelos muestran dobles sentimientos en estosprimeros momentos: les preocupan las emociones delos hijos, y les angustia el desconocimiento de la dis-capacidad de su nieto. Pero esta experiencia puedemostrar a los abuelos nuevos caminos para expresarsu cariño, cuidado y preocupación por sus hijos y susnietos.

PPaarraa eelllloo ppooddeemmooss::� OOffrreecceerr aappooyyoo

Apoyo y cariño son condiciones que son muy impor-tantes para los padres. Tienen decisiones impor-tantes que tomar en estos días, y les ayudará muchosaber que tienen el amor y apoyo incondicional delas personas que los quieren.

� PPrreegguunnttaarrlleess ccóómmoo ppuueeddeenn aayyuuddaarrSi los abuelos quieren ayudar a la familia, debendecirlo y preguntar cuáles son las necesidades de lamisma.

� IInnffoorrmmaarrssee ssoobbrree qquuéé llee ooccuurrrree aa ssuu nniieettooInformarse demuestra que se quiere estar involu-

crado. Hay que consultar a los profesionales delCentro de Atención Temprana que atienden a vues-tro nieto, esto os ayudará a manejar los miedosque sentís por esta experiencia.

� RReessppeettaarr eell ccuuiiddaaddoo ddee llooss ppaaddrreessSe debe animar y respetar a los padres. En estaexperiencia ellos deberán tomar las riendas y lasdecisiones acerca de su hijo.

� AAcceeppttaarr aall nniieettoo ttaall ccoommoo eess No es bueno centrarse en las dificultades del niñoy se le debe tratar como a cualquier otro nieto.Sobre todo hay que tener en cuenta que es un niñoque debe ser querido sin condiciones


3Un camino hac ia l a au tonomía

Como norma general todo aquello que pueda hacer el niño solo,

siempre que no entrañe peligro, debe hacerlo él mismo.


Un camino hac ia l a au tonomía 3

Sus primeros meses

Los primeros meses son muy relevantes para el bebé, pues son la época en la que más necesita nuestra

ayuda y somos nosotros los que tenemos que ir ofreciéndole oportunidades para descubrir su entorno.

ALIMENTACIÓNLos expertos coinciden en que la lactancia materna esla mejor forma de alimentación para un bebé. Paralos niños con síndrome de Down, tiene además bene-ficios añadidos pues les protege de infecciones res-piratorias (algo a lo que tienen especial predisposi-ción). Sin embargo la hipotonía en la musculaturaorofacial, la debilidad en el reflejo de succión y las car-diopatías asociadas a las personas con síndrome deDown pueden impedir la lactancia materna. En estecaso se deberá introducir la lactancia artificial prio-rizando la salud y la alimentación del bebé, sin queesto suponga angustia para la madre. El vínculo afec-tivo puede estar totalmente garantizado aunque no seaposible la lactancia materna.

La introducción de los primeros alimentos se realizaráen los tiempos establecidos para el resto de niños,aunque puede que al principio resulte algo más lenta.Poco a poco irá apareciendo la conducta de antici-pación: abre la boca al acercarle la cuchara y utilizalos labios para vaciarla. Hay que ir dejando queempiece a sujetar el biberón con ambas manos y

que se lo lleve a la boca él solo. Animaos a quepruebe diferentes texturas y sabores desde que espequeño, así como a que se acostumbre a diferen-tes olores. No tengáis miedo a probar, si los padresprobamos ellos acaban aprendiendo.

SUEÑOAunque al principio el bebé se despertará cada 3-4horas y estará dormido la mayor parte del día, pocoa poco estará más tiempo activo y despierto, res-pondiendo al ciclo de luz-oscuridad. Es clave quedesde pequeño se comiencen a establecer rutinasdiarias antes de dormir como el baño y la alimenta-ción e intentar realizarlas en el mismo orden y tiempo,para que se vaya relajando antes de dormir.

ASEO Y VESTIDOAl final de esta etapa comienza a colaborar a la horade vestirse, alargando piernas y brazos, así como enel baño. En esta etapa podemos aprovechar estasprimeras colaboraciones para ir nombrando las par-tes del cuerpo y las prendas que vamos a poner encada una de ellas.


3Un camino hac ia l a au tonomía

Sus primeros años

El niño comienza a tener iniciativa y motivación para realizar tareas cotidianas solo, podemos aprove-

char esto para ir enseñándole y dándole pautas de actuación, por imitación,… En este momento nuestro

hijo está en un momento de explosión del lenguaje, es importante enriquecerlo y ampliarlo, nombrando

objetos cotidianos y familiares, nuestro cuerpo, alimentos,...

ALIMENTACIÓNPodemos empezar a introducir semisólidos, de modoque el niño inicie el mascado, dándole pequeños tro-zos de pan, galleta,… en la mano para que él solo vayallevándoselo a la boca. Es un buen momento para ircambiando los utensilios de alimentación e ir introdu-ciendo el vaso y ofreciéndoselo con ayuda, así comodejarle la cuchara para que empiece a sujetarla y lle-vársela a la boca.

SUEÑOComienza la etapa de ansiedad por separación deladulto de referencia, por lo tanto es importante seguirestableciendo las rutinas diarias para que el niño sesienta más seguro y confiado.

ASEO Y VESTIDOEl niño comienza a quitarse y ponerse prendas de ropade forma autónoma, empezando por las más sencillas(gorro, calcetín, zapato,…) y por último las más com-plicadas (camiseta, pantalón, ropa interior…). A lahora del baño, podemos ir dándole la esponja para quevaya lavándose, además de esto, comienza a tenermás autonomía cuando se lava las manos, los dien-tes,… aunque aún necesita ayuda para la realizaciónde las mismas. Recordad que hacerle autónomo esmás difícil que hacerle nosotros las cosas, pero es indis-pensable que aprenda a hacerlas por sí mismo, deesa manera lograremos también que aumente su auto-estima y su seguridad emocional.


Un camino hac ia l a au tonomía 3

ALIMENTACIÓNSe empiezan a observar los frutos del trabajo en losaños anteriores. El niño utiliza la cuchara cogiéndolade forma correcta, el vaso de forma autónoma, conel tenedor pincha los alimentos y se los lleva a laboca y el cuchillo lo utiliza para untar. Es capaz depelar, desenvolver y destapar alimentos solo y desapa-recen los derrames de comida durante la masticación.

SUEÑOInicia los sueños activos, con lo que no diferencia larealidad y la imaginación. Hay que resaltar en estaetapa la importancia de realizar las tareas de la formamás autónoma posible, que pueda reproducir larutina diaria y le dejemos el espacio suficiente paraque se vea capaz de realizarla (ponerse el pijama,lavarse los dientes,…).

ASEO/VESTIDO Es el momento de comenzar el control de esfínteres,al principio el niño lo dirá una vez que lo haya hechoen el pañal y a medida que se vaya trabajando conél podrá avisar al adulto antes de hacer pipí o caca.Se lavará las manos y la cara así como los dientes yrequerirá una mínima ayuda en el baño. También senotarán diferencias a la hora de vestirse pues comen-zará a controlar todo tipo de cierres (botones, cre-malleras,…).

Sus primeros pasos hacia la autonomía

Es importante darle más autonomía, ofreciéndole mayor independencia para realizar las tareas, respetando

el tiempo que necesite, sin que éste sea excesivo, y delimitando los espacios, intentado no invadirlos.

Lo ideal es que sus hábitos seconviertan en rutinarios.Los pasos para la adquisición dehábitos son:

1º Decidir qué le vamos a exigir ypreparar lo necesario

2º Explicarle qué tiene que hacer ycómo

3º Confiar en sus posibilidades

4º Practicar

5º Supervisar


4Mi to s y r ea l i dades en e l s í nd rome de Down

Necesitamos romper todos los mitos y tener en cuenta a la persona, dándole la oportunidad de

desarrollarse dentro de un entorno normalizado, sin adelantarnos a sus necesidades y evitando que

las limitaciones les vengan impuestas por el entorno.


Mi to s y r ea l i dades en e l s í nd rome de Down4

Las personas con síndrome de Down son percibidas como torpes, gorditas y bajitas, de aspecto oriental,

aunque se las considera apacibles, alegres y cariñosas. Pero, ¿sabemos realmente qué es el síndrome

de Down? ¿Cuántas de nuestras creencias responden a mitos alejados de la realidad?

Mitos y realidades de las personas con síndrome de Down

A continuación describiremos una serie de mitos y rea-lidades que nos encontramos habitualmente en todo loque concierne al síndrome de Down.

Mito: las personas con síndrome de Down sontodas iguales.

Realidad: cada persona con síndrome de Down esúnica y diferente. Al igual que los demás tiene su pro-pia personalidad y apariencia, sus capacidades y sen-timientos; las hay que son felices y las que no lo sontanto. En cada una de ellas se manifiestan de formadistinta las características del síndrome. Se parecen mása su padre, su madre y hermanos que al resto de per-sonas con esta discapacidad. De lo que sí se puedehablar es de ciertas características que se dan con mayorfrecuencia.

Mito: a las personas con síndrome de Downhay que quererlas más que a las demás.

Realidad: aunque suelen ser muy efusivas en susdemostraciones afectivas, no hay por qué tratarlas deforma distinta, ya que como todos tienen que apren-der a controlar sus impulsos y emociones. Desde lainfancia, sus padres deberán fomentar su autonomíay, cuando llegan a adultas, deben ser tratadas conafecto y consideración, respetando sus gustos y opi-niones.

Mito: no se les debe presionar demasiado contratamientos, pues nunca llegarán a ser másque niños y niñas dependientes.

Realidad: nadie puede conocer los límites de cada

persona con síndrome de Down, pues, como ya hemosdicho, no hay dos iguales. Desde que se conoce el diag-nóstico, deben recibir un tratamiento individualizado ymultidisciplinar (terapia física, ocupacional, psicomo-tricidad, logopedia, cuidados de la salud, etc.), quepotencie sus capacidades, atenúe sus síntomas y fomentesu autonomía. En los primeros seis años de vida, debenacudir a los profesionales de AT, quienes realizarán unaevaluación y diseñarán el programa de intervenciónadecuado a sus características.

Tampoco hay que olvidar que el síndrome de Downlleva aparejadas una serie de alteraciones de la salud(cardiopatías, desequilibrios hormonales e inmunoló-gicos, etc.) que deben ser tratados desde el momentoen que se detectan.

Es cierto que los tratamientos aparecidos en los últimosaños, especialmente, las intervenciones en AT queestimulan las capacidades potenciales de los niños yniñas, han logrado elevar el desarrollo intelectual deestas personas. En cualquier caso, se debe huir de las"terapias milagrosas" que prometen la cura de estadiscapacidad, algo que no es posible. Como a todaslas personas, es fundamental educarlos, exigirlos enla medida de sus capacidades y no eximirlos de asu-mir sus responsabilidades, por eso es básico que desdela familia se fomente su autonomía.

Considerar que a mayor número de tratamientosmejor es el resultado, es erróneo, pues en ocasionespodemos sobrecargar al niño en un sinfín de activi-dades bajo la apreciación errónea de que si recibemás tratamientos será mejor. No se trata de canti-dad de tratamiento sino de calidad de los mismos, y


4Mi to s y r ea l i dades en e l s í nd rome de Down

sobre todo de que todo aquello que va aprendiendolo utilice de forma funcional en su vida cotidiana.

Mito: gran parte de las personas con síndromede Down están institucionalizadas.

Realidad: hoy en día la mayoría de las personascon síndrome de Down viven con sus familias en sushogares. Como ciudadanos, pueden participar acti-vamente en los distintos ámbitos de la comunidad(educacional, social, recreativo...) y no hay por qué ais-larlos de la sociedad sino que se les debe incluir enella. Se relacionan fácilmente con personas con o sindiscapacidad y están presentes en diversos ámbitos;los hay que toman parte de actividades escolares,deportivas, de ocio, acampadas, programas artísticosy musicales, entre otras.

Mito: los padres de niños con síndrome deDown no encuentran ningún apoyo a la horade educar y sacar adelante a su hijo.

Realidad: en todas las comunidades autónomas,existen organismos públicos y privados, asociacio-nes de padres y grupos de autoayuda que ofrecen alas familias de las personas con síndrome de Down,distintos servicios y apoyos. Pueden consultarse alfinal de esta guía.

Mito: las personas con síndrome de Down soncariñosas y muy afectuosas.

Realidad: no son "angelitos" "cariñosos", estas mani-festaciones del comportamiento varían en cada casoy momento.

Mito: las personas con síndrome de Down soncabezotas o tercas.

Realidad: Las personas con síndrome de Down pue-den ser persistentes en algunas ocasiones, como cual-

quier persona. La familia deberá establecer las pau-tas y limites necesarias para su educación.

Mito: las personas con síndrome de Down sonsiempre muy infantiles, independientementede la edad.

Realidad: no son eternos niños, si pensamos así lesimpedimos crecer y convertirse en personas adultas

Mito: todas las personas con síndrome deDown nacieron de padres mayores.

Realidad: la mayoría de las mujeres tienen sus hijosa edades jóvenes, lo que explica que el más del 80%de las personas con síndrome de Down en Españahayan nacido de una madre menor de 35 años. Sinembargo, es cierto que el riesgo de tener un hijo consíndrome de Down se incrementa con la edad. Elretraso que se está produciendo en nuestra sociedaden la edad de las madres, implica un mayor riesgode concebir un hijo con síndrome de Down.

Mito: las personas con síndrome de Down tie-nen un "retraso mental severo".

Realidad: tradicionalmente, se asociaba el sín-drome de Down con un nivel intelectual muy bajo:retraso mental profundo o grave. Se decía que eranpersonas "entrañables" con capacidad para alcan-zar niveles elementales de autonomía personal, peroque no merecía la pena darles una educación aca-démica. Sin embargo, casi todas las personas consíndrome de Down tienen una discapacidad inte-lectual moderada, solo una minoría tiene una dis-capacidad intelectual profunda o límite. Es cierto quelos tratamientos aparecidos en los últimos años,especialmente las intervenciones en AT, que esti-mulan las capacidades potenciales de los niños yniñas, han logrado elevar la capacidad intelectualde estas personas.


I t i ne ra r i o pa ra una au tonomía5

Primeros momentos

Vuestro pediatra os asesorará sobre la importancia dela AT, que habitualmente podréis recibir en la aso-ciación de síndrome de Down de vuestra localidad, yque en ocasiones es un centro homologado de AT.En él, el niño llevará a cabo un programa de AT.Dependiendo de cada centro, encontraréis psicólogos,logopedas, fisioterapeutas, maestros, pedagogos,terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales. Estecentro os servirá de guía y os orientará sobre todas lasdudas que os surjan. CCoonnssuullttaadd llaa aassoocciiaacciióónn oo ffuunn--ddaacciióónn eessppeecciiaalliizzaaddaa eenn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn mmááss cceerr--ccaannaa aa vvuueessttrroo ddoommiicciilliioo aall ffiinnaall ddee llaa gguuííaa yy ccoonn--ttaaccttaadd ccoonn eellllooss ppaarraa mmááss iinnffoorrmmaacciióónn..

Aspectos administrativos

En España existen varios tipos de ayudas para lasfamilias que tienen entre sus miembros a una per-sona con síndrome de Down. Algunas son de carác-ter estatal y otras dependen de la Comunidad Autó-noma o del Ayuntamiento en el que está empadronadoel bebé. Os aconsejamos que os informéis, en la aso-ciación más cercana a vuestro domicilio, del tipo desubvenciones, descuentos o ayudas disponibles y decómo iniciar los trámites para solicitarlas.

Los pasos a seguir serían:

Obtención del certificado de personas condiscapacidad

Es uno de los primeros pasos que debéis dar. Estecertificado es un documento oficial que otorga a lapersona con discapacidad o a sus familiares el dere-

cho a disfrutar de determinados beneficios sociales,fiscales y/o económicos. El lugar donde debe solici-tarse difiere de unas comunidades a otras, por ello,lo mejor es consultarlo en vuestra asociación. Nor-malmente tendréis que presentar el cariotipo, DNI,libro de familia, certificado de empadronamiento einformes médicos de vuestro hijo.

Posibles ayudas económicas

� PPrreessttaacciióónn ffaammiilliiaarr ppoorr hhiijjoo aa ccaarrggoo:: consiste enuna asignación económica que se reconoce porcada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18años o mayor afectado por una discapacidad.La cuantía de la asignación económica variaráen función de la edad y el grado de discapaci-dad del hijo o menor.

� VVaalloorraacciióónn ddee llaa ssiittuuaacciióónn ddee ddeeppeennddeenncciiaa:: unavez evaluado, si resulta ser positiva podréis acce-der a una serie de prestaciones.

� CCaarrnneett ddee ffaammiilliiaa nnuummeerroossaa ((eenn ccaassoo ddee tteenneerr oottrroohhiijjoo)): Actualmente en España se considera familianumerosa a la que cuenta con tres o más hijos enel seno familiar, pero se produce una excepción enel caso de los nacidos con alguna discapacidadcomo el síndrome de Down, ya que el Estado reco-noce a las familias de dos hijos como familia nume-rosa (los niños con discapacidad computan comodos a efectos de este reconocimiento).

Derecho a un permiso de maternidad opaternidad más largo

La duración se amplía en dos semanas para uno de

En el nacimiento y crecimiento de vuestro hijo no vais a estar solos: un equipo de profesionales

especializados en diferentes campos y numerosos padres -los grandes expertos- estarán atentos a

vuestras preguntas en las diferentes etapas de vuestros hijos.


5I t i ne ra r i o pa ra una au tonomía

los progenitores, o en una semana más para cadauno, que se podrá disfrutar de forma simultánea osucesiva.

Patrimonio Protegido

El Patrimonio Protegido para las personas con dis-capacidad es una figura que permite asignar bienesy derechos a una persona con discapacidad con lafinalidad exclusiva de atender sus necesidades vita-les. En su creación puede establecerse el régimende administración que se considere conveniente ygoza de unos importantes beneficios fiscales parael aportante. Para más información puede consul-tar la Ley 41/ 2003, de 18 de noviembre, de Pro-tección Patrimonial de las Personas con Discapacidady de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjui-ciamiento Civil y de la Normativo Tributaria con estafinalidad.

Programa Español de Salud paraPersonas con Síndrome de Down

Hay niños con síndrome de Down completamente sanos.Sin embargo, existe una predisposición a determinadosproblemas de salud, que aunque no son exclusivos deeste síndrome, deben ser controlados, ya que su vigi-lancia y prevención serán básicos para su futuro bienestar.Estas manifestaciones no se encuentran de igual formaen todas las personas con síndrome de Down, varíanmucho de una a otra, y no tienen por qué darse todasni con la misma intensidad en cada persona.

Para el adecuado control de la salud de las perso-nas con esta discapacidad DOWN ESPAÑA ha editadoel Programa Español de Salud para Personas con Sín-drome de Down (edición revisada 2011) donde sedetallan aquellos aspectos que necesitan una vigi-lancia especial. Si vuestro pediatra no lo conoce, os

recomendamos que le habléis de él y le hagáis llegarun ejemplar. Podéis descargarlo gratuitamente enwww.sindromedown.net.

� Recién nacido: Confirmación de diagnóstico desíndrome de Down (estudio cromosómico) y estu-dio genético familiar. Exploración general, pre-sentando especial atención a: estudio del creci-miento, peso y perímetro craneal, exploración deltono muscular, estudio cardiológico, exploraciónoftalmológica y exploración auditiva. Hemograma.Hormonas tiroideas (6-12 meses).

� 6 meses: Se realiza una exploración general, unestudio del crecimiento, la determinación de lashormonas tiroideas, una exploración auditiva yuna oftalmológica.

� 12 meses: Valoración del estado general y nutri-cional, estudio del crecimiento, peso y perímetrocraneal. Determinación de hormonas tiroideas(anual). Exploración auditiva y oftalmológica.Hemograma.

� 2 años: Valoración del estado general y nutri-cional, estudio del crecimiento. Exploración audi-tiva y oftalmológica. Hemograma. Hormonastiroideas. Descartar intolerancia al gluten (Celia-quía, es recomendable realizar esta prueba unavez entre los 2 y los 4 años).

� 3 años: Exploración general, estudio de creci-miento. Exploración auditiva y oftalmológica.Hemograma. Hormonas tiroideas.

� 4 años: Exploración general, estudio del creci-miento, radiografía de cuello (luxación de vérte-bras). Esta prueba se recomienda entre los 3 ylos 5 años. Hemograma. Hormonas tiroideas.


I t i ne ra r i o pa ra una au tonomía5

� 5 años: Exploración general, estudio del creci-miento, exploración auditiva y oftalmológica,hemograma y hormonas tiroideas.

� 6 años: Exploración general, estudio del creci-miento, hormonas tiroideas, revisiones odonto-lógicas habituales en la infancia (se recomiendalimpieza bacteriana y sellado de fisuras a partir delos 6 años con revisiones cada 6 o 12 meses).

En la última revisión de 2012 del Programa Españolde Salud podrá encontrar el calendario específico devacunaciones recomendado para las personas consíndrome de Down. Este calendario es complemen-tario a los calendarios de vacunaciones vigentes enEspaña y ha contado con la colaboración y el con-senso del Comité de Vacunas de la Asociación Espa-ñola de Pediatría (CAV-AEP) y la Asociación Españolade Vacunología (AEV).

Educación

Escuela infantil o guarderíaEs recomendable la asistencia del niño a una escuelainfantil o guardería ya que influye positivamente en sudesarrollo cognitivo, motor, del lenguaje, social yafectivo así como en la mejora de su autonomía yfavorece su posterior escolarización en un centro edu-cativo.

No hay una edad ideal o prefijada para la entrada delos niños con síndrome de Down en la escuela infan-til ni unos requisitos básicos para elegir una u otra, esodependerá de las circunstancia de cada familia. Esimportante que sepáis que sois vosotros, como padres,los que debéis decidir cuál es la escuela infantil quemás se adapta a vuestras necesidades y gustos.

Educación InclusivaLa Convención Internacional sobre los Derechos de

las Personas con Discapacidad, aprobada por laONU en diciembre de 2006 y ratificada por el estadoespañol en 2007, dice en su artículo 24: "los Esta-

dos Partes asegurarán un sistema de educación inclu-

sivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo

largo de la vida".

La educación inclusiva promueve el valor de la diver-sidad, ayuda a reconocer que todos los alumnostiene puntos fuertes, cambia el modo de afrontar losdesafíos y ofrece a todos los estudiantes un entornoestimulante en el que crecer y aprender, adaptado acada uno, lo cual implica que todos los niños y niñasde una determinada comunidad aprendan juntosindependientemente de sus condiciones personales,sociales o culturales, incluidos aquellos que presen-tan una discapacidad. Esto se traduce en una solamodalidad de escolarización para todo el alumnado.

Sin embargo, el actual sistema educativo españolmantiene un sistema integrador que presenta dosmodalidades de escolarización diferenciadas:

� MMooddaalliiddaadd IInntteeggrraaddaa:: El alumnado con discapa-cidad se encuentra escolarizado en aulas ordi-narias, bajo la atención del mismo profesoradoque el resto de alumnos, con la intervención deprofesorado especialista, adaptando las ense-ñanzas a las características que este alumnadopresenta.

� MMooddaalliiddaadd EEssppeecciiaall:: El alumnado con discapa-cidad se escolariza en aulas específicas dentrode los centros educativos ordinarios o en centrosespeciales. El régimen de enseñanzas es distintoal de los centros ordinarios.

La determinación de que un alumno con discapaci-dad participe en una u otra modalidad de escolari-zación no depende de la voluntad de su familia sino


5I t i ne ra r i o pa ra una au tonomía

del informe de unos equipos de expertos de la admi-nistración educativa, por lo que llegado el momentode escolarizar a vuestros hijos, debéis asesoraros enla asociación donde os informarán con mayor deta-lle de los pasos a seguir.

Empleo

También en este tema la Convención Internacionalsobre los Derechos de las Personas con Discapaci-dad, en su artículo 27, recoge: "Los Estados Partes

reconocen el derecho de las personas con discapaci-

dad a trabajar, en igualdad de condiciones con las

demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad

de ganarse la vida mediante un trabajo libremente

elegido o aceptado en un mercado y un entorno labo-

rales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las

personas con discapacidad".

Tradicionalmente se pensaba que la única salida paralas personas con síndrome de Down, cuando llega-ban a adultas, era el ingreso en un Centro Ocupa-cional en el que recibían terapia ocupacional o enun Centro Especial de Empleo.

Hoy en día, las personas con síndrome de Down tie-nen la posibilidad de integrarse en empresas ordi-narias. Aquellas empresas que disponen de una plan-tilla superior a 50 trabajadores, tienen la obligaciónlegal de reservar el 2% de las plazas a personas condiscapacidad (5% si se trata de empleo público).

Para acceder al empleo ordinario se utiliza la moda-lidad de Empleo con Apoyo, en la que la personacon discapacidad cuenta con el apoyo de un prepa-rador laboral que le forma y entrena para desempe-ñar ese trabajo específico, le acompaña en los pri-meros momentos y le ayuda a resolver los problemasque se le presenten en el desempeño de su trabajo.


Más in fo rmac ión6

Web DOWN ESPAÑAPágina web oficial de DOWN ESPAÑA- FederaciónEspañola de Síndrome de Down- con noticias deactualidad, publicaciones y foros de consultas a exper-tos sobre el síndrome de Down. Puedes acceder através de: hhttttpp:://// wwwwww..ssiinnddrroommeeddoowwnn..nneett

Mi hijo con síndrome de DownMi hijo con síndrome de Down ha sido creada porDOWN ESPAÑA para ofrecer toda la informaciónque los padres necesitan sobre sus hijos con síndromede Down. Puedes acceder a través de:hhttttpp::////wwwwww..mmiihhiijjooddoowwnn..ccoomm

Centro de Documentación y Recursos DOWNESPAÑA El Centro de Documentación y Recursos ha sido cre-ado por DOWN ESPAÑA (Federación Española de Sín-drome de Down) para proporcionar un servicio de infor-mación y documentación especializado en síndromede Down y discapacidad intelectual. Permite la locali-zación de documentos de una forma rápida y sencilla.Puedes acceder a través de:hhttttpp::////wwwwww..cceennttrrooddooccuummeennttaacciioonnddoowwnn..ccoomm

Newsletter DOWN ESPAÑA Para recibir información actualizada sobre el sín-drome de Down puedes suscribirte al newsletter deDOWN ESPAÑA a través de:hhttttpp::////wwwwww..ssiinnddrroommeeddoowwnn..iinnffoo//rreeggiissttrroo

Redes sociales DOWN ESPAÑATwitter: @DownEspanaFacebook TuentiFlickr

Federación Estatal de Asociaciones de Aten-ción Temprana GAT La Federación Estatal de Asociaciones de Atención Tem-prana ofrece información sobre: asociaciones de aten-ción temprana, noticias, legislación y publicaciones sobreatención temprana a través de su web:hhttttpp::////wwwwww..ggaatt--aatteenncciioonntteemmpprraannaa..oorrgg

Revistas recomendadas � Revista Síndrome de Down. Revista española de

investigación e información sobre el síndrome deDown. Fundación Síndrome de Down de Cantabria.Santander.E-mail: ddoowwnnccaann@@iinnffoonneeggoocciioo..ccoomm

� Revista médica internacional sobre el síndrome deDown. Fundación Catalana de Síndrome de Down.E-mail: iinntteeggrraa@@ffccssdd..oorrgg

Convención Internacional de Derechos dePersonas con Discapacidad. ONU 2006 Puedes acceder a ella a través del siguiente enlace:hhttttpp::////wwwwww..ssiinnddrroommeeddoowwnn..nneett//aaddjjuunnttooss//ccAArreeaass//112211__11__ccoonnvveenncciioonn__00..ppddff

Publicaciones recomendadas

� GAT. (2000). Libro Blanco de Atención Temprana

� DOWN ESPAÑA. (2008). Folleto Acompaña en laPrimera Noticia.hhttttpp::////wwwwww..ssiinnddrroommeeddoowwnn..nneett//aaddjjuunnttooss//ccPPuubbllii--ccaacciioonneess//6622LL__11aannoottiicciiaapprrooff..ppddff

� DOWN ESPAÑA. (2008). Folleto Primera noticiapara Nuevos Padreshhttttpp::////wwwwww..ssiinnddrroommeeddoowwnn..nneett//aaddjjuunnttooss//ccPPuubbllii--ccaacciioonneess//6611LL__11aannoottiicciiaappaaddrreess..ppddff

� DOWN ESPAÑA. (2000). Manual de AtenciónTemprana. hhttttpp::////wwwwww..ssiinnddrroommeeddoowwnn..nneett//aaddjjuunn--ttooss//ccPPuubblliiccaacciioonneess//3300LL__aatteenncciioonntteemmpprraannaa..PPDDFF

� Martínez Pérez, S. (2011). El síndrome deDown. CSIC.

� De Linares, C y Rodríguez, T. (2004) Bases de laIntervención Familiar en Atención Temprana. EnJ.Perez-Lopezy A.G. (coords) Manual de AtenciónTemprana, 333-351. Pirámide, Madrid


7En t i dades DOWN ESPAÑA

AANNDDAALLUUCCÍÍAA

DDOOWWNN AANNDDAALLUUCCIIAA.. AANNDDAADDOOWWNNFFEEDDEERRAACCIIÓÓNN AANNDDAALLUUZZAA DDEE AASSOOCCIIAACCIIOONNEESS SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNNC/ Tierra, 5. Acceso A. 41020 SevillaTlfno.: 954 51 67 75. Fax: 954 51 40 06E-mail: [email protected]: www.downandalucia.org

DDOOWWNN AALLMMEERRIIAA.. AASSAALLSSIIDDOOC/ José Morales Abad, 10. 04007 AlmeríaTlfno.: 950 26 87 77. Fax: 950 26 28 07E-mail: [email protected]: www.asalsido.org

DDOOWWNN EELL EEJJIIDDOOC/ Cuenca, 2. Bajo.04700 AlmeríaTlfno. : 950 48 76 43. Fax: 950 48 76 43E-mail: [email protected]

DDOOWWNN CCÁÁDDIIZZ.. LLEEJJEEUUNNEEC/ Periodista Federico Joly s/n. 11012 CádizTlfno. : 956 29 32 01 / 956 29 32 02.Fax: 956 29 32 02E-mail: [email protected]: www.uca.es/huesped/down

BBEESSAANNAA.. AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN CCAAMMPPOO DDEE GGIIBBRRAALLTTAARRC/ San Nicolás, edificio Mar, 1, bajo. 11207Algeciras (Cádiz)Tlfno.: 95 660 53 41 / 658 816 812.Fax: 95 660 53 41E-mail: [email protected]

DDOOWWNN BBAARRBBAATTEE.. AASSIIQQUUIIPPUU C/ Cádiz nº 34. 11160 Barbate (Cádiz)Tlfno.: 95 643 45 53. Fax: 95 643 35 46E-mail: [email protected]

AASSOODDOOWWNNAASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN

Ctra. La Barrosa. Parque Público El Campito11130 Chiclana de la Frontera (Cádiz)Tlfno.: 956 53 78 71. Fax: 956 53 78 71E-mail: [email protected]

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN CCEENNTTRROO DDOOWWNN.. CCEEDDOOWWNNPlaza de los Ángeles, parcela 9, local 511403 Jerez de la Frontera (Cádiz)Tlfno.: 956 33 69 69E-mail: [email protected]/[email protected] Web: www.cedown.org

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN DDOOWWNN JJEERREEZZ.. AASSPPAANNIIDDOOC/ Pedro Alonso, 11. 11402 Jerez de la Frontera(Cádiz)Tlfno.: 956 34 46 50. Fax: 956 32 30 77E-mail: [email protected]

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN DDOOWWNN JJEERREEZZ.. AASSPPAANNIIDDOOC/ Zaragoza, 911402 Jerez de la Frontera (Cádiz)Tlfno. : 956 34 46 50. Fax: 956 34 73 01E-mail: [email protected]

DDOOWWNN CCÓÓRRDDOOBBAAC/ María la Judía, s/n. 14011 CórdobaTlfno.: 957 49 86 10 / 676 98 61 95. Fax: 95740 15 16E-mail: [email protected]/[email protected]: www.downcordoba.org

DDOOWWNN GGRRAANNAADDAAC/ Perete, 36. 18014 GranadaTlfno.: 958 15 16 16 - Fax: 958 15 66 59E-mail: [email protected] Web: www.downgranada.org

DDOOWWNN HHUUEELLVVAA.. AAOONNEESSAvda. Federico Molina, 10 1ª Planta. 21007HuelvaTlfno. : 959 27 09 18 E-mail: [email protected]


7 En t i dades DOWN ESPAÑA

DDOOWWNN JJAAÉÉNN YY PPRROOVVIINNCCIIAAAvda. de Andalucía, 92, Bajo. 23006 JaénTlfno.: 953 26 04 13. Fax: 953 26 04 13E-mail: [email protected]

DDOOWWNN MMÁÁLLAAGGAA C/ Godino, 9. 29009 MálagaTlfno.: 95 227 40 40 / 95 210 46 12. Fax: 95227 40 50E-mail: [email protected]: www.downmalaga.com

DDOOWWNN RROONNDDAA YY CCOOMMAARRCCAA.. AASSIIDDOOSSEERRC/ José Mª Castelló Madrid s/n. 29400 Ronda(Málaga)Tlfno.: 952 87 29 79 - Fax: 952 87 29 79E-mail: [email protected]

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEESSEEVVIILLLLAA YY PPRROOVVIINNCCIIAAAvda. Cristo de la Expiración, s/n bajos local 4.41001 SevillaTlfno.: 954 90 20 96. Fax: 954 37 18 04E-mail: [email protected] Web: [email protected]

AASSPPAANNRRII--DDOOWWNN.. AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEEDDOOWWNN DDEE SSEEVVIILLLLAAC/ Enrique Marco Dorta, nº 2. 41018 - SevillaTlfno. : 954 41 80 30 / 954 41 95 94.Fax: 954 41 98 99E-mail: [email protected]: www.aspanri.org

AARRAAGGÓÓNN

DDOOWWNN HHUUEESSCCAAAvda. de los Danzantes, 24. Bajo. 22005 HuescaTlfno.: 974 22 28 05. Fax: 974 22 28 05E-mail: [email protected]: www.downhusca.com

DDOOWWNN ZZAARRAAGGOOZZAAC/ Lagos de Coronas, 30-34. 50011 ZaragozaTlfno.: 976 38 88 55. Fax: 976 38 88 55

E-mail: [email protected] Web: www.downzaragoza.org

AASSTTUURRIIAASS

DDOOWWNN PPRRIINNCCIIPPAADDOO DDEE AASSTTUURRIIAASSC/ Historiador Juan Uria, 11. 33011 OviedoTlfno.: 985 11 33 55. Fax: 985 11 69 26E-mail: [email protected]: www.downasturias.org

BBAALLEEAARREESS

AASSNNIIMMOO.. AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNNBBAALLEEAARREESSCtra. Palma - Alcudia, Km. 7,5, desv. Camí SonAmetler07141 Marratxí (Mallorca)Tlfno.: 971 60 49 14. Fax: 971 60 49 98E-mail: [email protected]

DDOOWWNN MMEENNOORRCCAAPlaza Biosfera nº5. 07703 Maó (Menorca) Tlfno.: 971 36 62 64. Fax: 971 36 62 64E-mail: [email protected]

CCAANNAARRIIAASS

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEE LLAASS PPAALLMMAASSC/ Eusebio Navarro, 69, 3º 35003 Las Palmas deGran Canaria. Tlfno.: 928 36 80 36 / 928 36 3982. Fax: 928 36 39 82E-mail: [email protected]

DDOOWWNN TTEENNEERRIIFFEE.. TTRRIISSÓÓMMIICCOOSS 2211C/ Delgado Barreto 22, bajo derecha. 38204 LaLaguna (Tenerife)Tlfno.: 922 26 11 28. Fax: 922 26 11 28E-mail.: [email protected]

CCAANNTTAABBRRIIAA

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEECCAANNTTAABBRRIIAA



Pº General Dávila, 24 A, 1ºC. 39005 SantanderTlfno.: 942 27 80 28. Fax: 942 27 65 64E-mail: [email protected]: www.downcantabria.com

CCAASSTTIILLLLAA YY LLEEÓÓNN

DDOOWWNN CCAASSTTIILLLLAA YY LLEEÓÓNNC/ Tres amigos, 1, 1º C. 47006 ValladolidTlfno.: 983 22 78 06. Fax: 983 22 78 06E-mail: [email protected]

DDOOWWNN ÁÁVVIILLAAC/ San Juan de la Cruz, 36, bajo. 05001 ÁvilaTlfno.: 920 25 62 57. Fax: 920 25 34 48 E-mail: [email protected]: www.downavila.es

FFUUNNDDAABBEEMM.. FFUUNNDDAACCIIÓÓNN AABBUULLEENNSSEE PPAARRAA EELLEEMMPPLLEEOOC/ Duque de Alba, nº6 portal 1, 2º 5. 05001AvilaTlfno.: 920 35 10 54 / 920 22 39 47. Fax: 92022 50 50Email: [email protected]/[email protected]: www.fundabem.com

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEE BBUURRGGOOSSPº de Pisones, 49. 09001 BurgosTlfno.: 947 20 94 02 - Fax: 947 27 89 97E-mail: [email protected]: www.sindromedownburgos.org

DDOOWWNN LLEEÓÓNN.. AAMMIIDDOOWWNNC/ San Antonio s/n. Grupo Escolar Cervantes.24008 LeónTlfno.: 987 08 49 48 - Fax: 987 80 79 48E-mail.: [email protected] Web: www.amidown.org

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEEPPAALLEENNCCIIAA C/ Antonio Álamo Salazar, 10 bajo. 34004

PalenciaTlfno.: 979 71 09 13 - Fax: 979 71 09 13E-mail: [email protected]

DDOOWWNN SSAALLAAMMAANNCCAAC/ Francisco Gil, 11-13. 37003 SalamancaTlfno.: 923 18 79 03E-mail: [email protected]

DDOOWWNN SSEEGGOOVVIIAA.. AASSIIDDOOSSC/ Andrés Reguera, s/n, CISS, Bº de la Albuera.40004 SegoviaTlfno.: 921 44 33 95E-mail: [email protected]

DDOOWWNN VVAALLLLAADDOOLLIIDD Pza. Uruguay, s/n (Arturo Eyríes). 47014ValladolidApartado de Correos 5353Tlfno.: 983 22 09 43 - Fax: 983 22 81 26E-mail: [email protected]

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEEZZAAMMOORRAAC/ San Lázaro, 6, 2ºE. 49025 ZamoraTlfno. : 980 51 08 64 / 980 52 78 38E-mail.: [email protected]

CCAASSTTIILLLLAA--LLAA MMAANNCCHHAA

DDOOWWNN CCAASSTTIILLLLAA--LLAA MMAANNCCHHAAC/ Río Marchés, parcela 44, nave 245007 ToledoTlfno.: 925 23 41 11 - Fax: 925 24 50 09E-mail: [email protected]

DDOOWWNN CCIIUUDDAADD RREEAALL.. CCAAMMIINNAARRC/ Antonio Blázquez, 6 bajo. 13002 CiudadRealTlfno.: 926 22 70 15 / 926 21 47 02.Fax: 926 22 70 15E-mail: [email protected]

DDOOWWNN CCUUEENNCCAAPaseo del Pinar, chalet. 16003 Cuenca



Tlfno.: 969 21 13 29E-mail: [email protected]

DDOOWWNN GGUUAADDAALLAAJJAARRAAC/ Tomás Camarillo Nº 21. 19005 Guadalajara Tlfno.: 949 22 27 44 / 607 61 22 39. Fax: 949 2227 44E-mail: [email protected]

DDOOWWNN TTOOLLEEDDOOC/ Río Marchés, parcela 44 nave 2. 45007ToledoTlfno.: 925 23 41 11 - Fax: 925 24 50 09E-mail: [email protected]: www.asdownto.com

CCAATTAALLUUÑÑAA

DDOOWWNN CCAATTAALLUUNNYYAAC/ Pere Vergués nº1, despatx 9-4. 08020BarcelonaTlfno.: 93 278 08 11 / 648 52 31 70E-mail: [email protected]: www.sindromedown.cat

FFUUNNDDAACCIIÓÓ PPRROOJJEECCTTEE AAUURRAARda. General Mitre, 174. 08006 BarcelonaTlfno.: 93 417 76 67 Fax: 93 418 43 17E-mail: [email protected]: www.projecteaura.org

DDOOWWNN SSAABBAADDEELLLL.. AASSSSOOCCIIAACCIIÓÓ AANNDDIIC/ L’llla, 3. 08202 Sabadell (Barcelona)Tlfno.: 93 725 07 99 Fax: 93 418 43 17E-mail: [email protected]: www.andisabadell.org

DDOOWWNN GGIIRROONNAA.. AASSTTRRIIDD 2211C/ Riera de Mus, 1. 17003 GironaTlfno. : 972 23 40 19 / 620 657 637. Fax: 97222 27 48 E-mail: [email protected]

DDOOWWNN LLLLEEIIDDAAPlaça Sant Pere, 3 baixos. 25005 Lleida

Tlfno.: 973 22 50 40. Fax: 973 22 50 40E-mail: [email protected] Web: www.downlleida.org

DDOOWWNN TTAARRRRAAGGOONNAACentro Cívico MigjornC/ de El Escorial s/n. 43205 Reus (Tarragona)Tlfno.: 695 177 108/09 Fax: 97 701 00 33E-mail: [email protected]: www.downtarragona.org

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN TTAALLIITTAAC/ Iradier, 8. 08017BarcelonaTel.: 93 434 43 55 / 902 302 203. Fax: 93 43443 55E-mail: [email protected]: www.fundaciontalita.org

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN CCAATTAALLAANNAA SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNNC/ Comte Borrell, 201-203, entresuelo. 08029BarcelonaTlfno.: 932 157 423 / Fax: 932 157 699E-mail: [email protected]: www.fcsd.org/es/

BBAARRCCEELLOONNAA DDOOWWNNMarc Aureli 10, 2º 2ª.08006 BarcelonaTlfno.: 93 414 55 49E-mail: [email protected]: www.barcelonadown.org

CCEEUUTTAA

DDOOWWNN CCEEUUTTAAC/ Velarde, 25 Edificio Don Manuel, bajo 151001 CeutaTlfno.: 956 51 03 85 . Fax: 956 51 69 83E-mail: [email protected]

EEXXTTRREEMMAADDUURRAA

DDOOWWNN EEXXTTRREEMMAADDUURRAAC/ José Hierro, s/n06800 Mérida (Badajoz)



Tlfno.: 924 33 07 37 / 924 30 23 52.Fax: 924 31 79 98E-mail: [email protected]: www.downex.org

FFUUNNDDHHEEXX.. FFUUNNDDAACCIIÓÓNN DDEE HHEERRMMAANNOOSS PPAARRAALLAA IIGGUUAALLDDAADD YY LLAA IINNCCLLUUSSIIÓÓNN SSOOCCIIAALLPaseo de las Artes y Oficios nº38, Portal A, 1ºC06800 Mérida (Badajoz)Tlfno.: 639 46 00 55 E-mail: info@fundhex,org

IIBBEERRDDOOWWNN DDEE EEXXTTRREEMMAADDUURRAAC/ Arturo Barea, 7. 06800 Mérida (Badajoz)Tlfno.: 924 33 00 49 - 685 98 80 89.Fax: 924 33 00 49E-mail: [email protected]: www.iberdown.com

GGAALLIICCIIAA

DDOOWWNN GGAALLIICCIIAAAlejandro Novo González, nº115706 Santiago de Compostela (La Coruña) Tlfno.: 981 58 11 67. Fax: 981 53 45 46E-mail: [email protected]: www.downgalicia.org

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN DDOOWWNN CCOORRUUÑÑAAC/ Jazmines Bloq. 50, 134-137. 15008 ACoruñaTlfno.: 981 26 33 88E-mail: [email protected]

DDOOWWNN FFEERRRROOLL.. TTEEIIMMAAC/ Beográn 37 entresuelo izqda.15401 El Ferrol(A Coruña)Tlfno.: 981 32 22 30 . Fax: 981 32 22 30E-mail: [email protected]: down-teima.iespana.es

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN DDOOWWNN CCOOMMPPOOSSTTEELLAAAlejandro Novo González, nº1. 15706 Santiagode Compostela

(A Coruña). Tlfno.: 981 56 34 34 .Fax: 981 53 45 45E-mail: [email protected]: www.downcompostela.org

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN DDOOWWNN CCOOMMPPOOSSTTEELLAAAlejandro Novo González, nº115706 Santiago de Compostela (A Coruña) Tlfno.: 981 56 34 34. Fax: 981 53 45 45E-mail: fundació[email protected]: www.downcompostela.org

DDOOWWNN LLUUGGOOMiguel de Cervantes 34, bajo. 27003 LugoTlfno.: 982 24 09 21 - Fax: 982 24 09 21E-mail: [email protected]: www.lugonet.com/downlugoDDOOWWNN OOUURREENNSSEEPlaza Paz Nóvoa 6-1º izq. 32003 OurenseTlfno.: 988 37 03 13 / 677 49 41 05.Fax: 988 37 03 13E-mail: [email protected]: www.mundourense/downourense.es

DDOOWWNN PPOONNTTEEVVEEDDRRAA.. ““XXUUNNTTOOSS””C/ Cobian Roffignac, 9-2. 36002 PontevedraTlfno.: 986 86 55 38 . Fax: 986 86 55 38 E-mail: [email protected]: www.iponet.es/xuntos

DDOOWWNN VVIIGGOOC/ Portela, 48 bajo. 36214 Vigo (Pontevedra)Tlfno.: 986 20 16 56. Fax: 986 21 49 54E-mail: [email protected]

MMAADDRRIIDD

AAPPAADDEEMMAAC/ Moralzarzal, 73. 28034 MadridTlfno.: 91 736 41 69 - Fax: 91 735 03 43E-mail: [email protected]: www.apadema.com

CCEENNTTRROO DDEE EEDDUUCCAACCIIÓÓNN EESSPPEECCIIAALL MMAARRÍÍAA CCOORRRREEDDEENNTTOORRAA


C/ Luis de la Mata, 24. 28042 MadridTlfno.: 91 741 38 38 - Fax: 91 742 95 76E-mail: [email protected]

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN AAPPRROOCCOORRC/ Esteban Palacios, 12. 28043 MadridTlfno.: 91 759 84 57 - Fax: 91 300 36 70E-mail: [email protected]: www.fundacionaprocor.com

PPRROODDIISSC/ Luis de la Mata, 24. 28042 MadridTlfno.: 91 741 38 38 - Fax: 91 742 95 76E-mail: [email protected]

MMUURRCCIIAA

DDOOWWNN MMUURRCCIIAA.. AAYYNNOORRPza. Cruz Roja, 9 3º B. 30003 MurciaTlfno.: 968 22 37 53E-mail: [email protected]

FFUUNNDDOOWWNNPº Escultor Juan González Moreno 2. 30002Murcia Tlfno.: 968 22 52 79 - Fax: 968 22 53 66E-mail: [email protected]: www.fundown.org

AASSSSIIDDOO MMUURRCCIIAAPza. Bohemia, 4. 30009 MurciaTlfno.: 968 29 38 10 - Fax: 968 28 29 42E-mail: [email protected]: www.assido.org

AAGGUUIILLAASS DDOOWWNNC/ Marín Menú, 6 Bajo. 30880 Águilas (Murcia)Tlf.: 968 41 08 42 - Fax: 968 41 32 50E-mail: [email protected]

AASSIIDDOO CCAARRTTAAGGEENNAAAvda. de Génova nº7. Polígono Santa Ana30319 Cartagena (Murcia)Tlfno.: 968 51 32 32 / 968 31 30 73.Fax: 968 51 63 07

E-mail: [email protected]

NNAAVVAARRRRAA

DDOOWWNN NNAAVVAARRRRAAC/ Monasterio de Tulebras, 1, Bajo31011 PamplonaTlfno.: 948 26 32 80 - Fax: 948 26 32 80E-mail: [email protected]: www.sindromedownnavarra.org

PPAAÍÍSS VVAASSCCOO

DDOOWWNN ÁÁLLAAVVAA.. IISSAABBEELL OORRBBEEC/ Pintor Vicente Abreu 7, bajo, ofic. 1101008 Vitoria-Gastei (Álava)Tlfno.: 945 22 33 00E-mail: [email protected]: www.downalava.org

AAGGUUIIDDOOWWNN.. AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN GGUUIIPPUUZZCCOOAANNAAPPAARRAA EELL SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNNPaseo de Mons, Nº 8720015 San Sebastián (Guipúzcoa)Tlfno.: 943 32 19 26. Fax: 943 67 26 28E-mail: [email protected]

LLAA RRIIOOJJAA

AARRSSIIDDOO DDOOWWNN RRIIOOJJAAC/ Francisco Muro de la Mata, 8, 3º B.26001 LogroñoTlfno.: 941 27 25 95 / 941 23 53 45.Fax: 941 27 25 95E-mail: [email protected] Web: www.arsido.org

CCOOMMUUNNIIDDAADD VVAALLEENNCCIIAANNAA

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEE VVAALLEENNCCIIAA.. AASSIINNDDOOWWNNC/ Pintor Maella, 5 local J. 46023 ValenciaTlfno.: 96 389 09 87. Fax: 96 369 72 09E-mail: [email protected]



DDOOWWNN AALLIICCAANNTTEEC/ Médico Pedro Herrero, 1 Bajo A 03006 AlicanteTlfno.: 96 511 70 19. Fax: 96 511 70 19E-mail: [email protected]

AASSOOCCIIAACCIIÓÓNN DDEE PPAADDRREESS DDEE NNIIÑÑOOSS CCOONNSSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEE CCAASSTTEELLLLÓÓNNAvda. Alcora, nº 13012006 CastellónTlfno.: 964 25 14 27. Fax: 964 25 11 14E-mail: [email protected]: www.downcastellon.com

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN SSÍÍNNDDRROOMMEE DDEE DDOOWWNN DDEE CCAASSTTEELLLLÓÓNNAvda. Alcora nº132 12006 CastellónTlfno.: 964 25 14 27. Fax: 964 25 11 14E-mail: [email protected]: www.downcastellon.com

FFUUNNDDAACCIIÓÓNN AASSIINNDDOOWWNNC/ Poeta Mª Bayarri, 6 bajo46014 ValenciaTlfno.: 96 383 42 98. Fax: 96 383 42 97E-mail: [email protected]


Quizás en algún momento mientras leíais estas páginas hayáis experimentado unsentimiento: que el nacimiento de vuestro hijo con síndrome de Down os exige la necesidad

de enriquecer su entorno; y esto es así, pero, poco a poco, iréis descubriendo que el querealmente va enriqueciendo y optimizando vuestro entorno y vuestra vida es,

precisamente, ese hijo con síndrome de Down

No olvidéis que sólo intentando lo que a vecesparece imposible se realiza lo necesario

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Carmen de Linares

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Mis primeros pasos hacia la autonomía - afundacion.org · de una “mano amiga”, la buena noticia de esta nueva vida y el largo camino lleno de posibilidades que se abre para vosotros