Upload
dangthien
View
219
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Sint-Gabriëlcollege
Lange Kroonstraat 72
2530 Boechout
“MSA, het verkeerde lot uit de loterij”Wat is de invloed van MSA op de patiënt en omgeving?
Sanne Braillet 6H2
Gedragswetenschappen A. Weyns
Cultuurwetenschappen S. Schoors
Nederlands J. Geerts
2013-2014
Scriptie Humane Wetenschappen
Sint-Gabriëlcollege
Lange Kroonstraat 72
2530 Boechout
“MSA, het verkeerde lot uit de loterij”Wat is de invloed van MSA op de patiënt en omgeving?
Sanne Braillet 6H2
Gedragswetenschappen A. Weyns
Cultuurwetenschappen S. Schoors
Nederlands J. Geerts
2013-2014
Scriptie Humane Wetenschappen
Voorwoord
Om allemaal even bij stil te staan …
Pluk de dag, geniet van het leven, morgen lijkt dichtbij,
morgen is ver, morgen is misschien voorbij.
Pluk de dag, geniet van het leven,
gisteren was een cadeau, gisteren was een herinnering.
Pluk de dag, geniet van het leven,
vandaag moet het gebeuren, geniet met volle teugen.
Zorg dat je gelukkig bent, geniet van alles wat het leven biedt,
want al denk je dat morgen je wordt gegeven, zeker weet je het niet.
Ik ben een leerling van het zesde jaar Humane Wetenschappen van het Sint-Gabrielcollege
te Boechout. Ik koos als onderwerp MSA, Meervoudig Systeem Atrofie.
Het begint vaak met iets kleins, waarvan men denkt dat het wel weggaat, bijvoorbeeld het
trekken van een bepaalde spier of hoofdpijn. Wanneer de diagnose dan uiteindelijk wordt
gesteld, verandert het ganse leven. Recent overleed mijn buurman en een vriendin van mijn
mama aan deze onbekende ziekte. Toen ik een thema voor mijn eindwerk moest zoeken
was mijn beslissing dan ook vlug genomen. Op dat moment had ik nog geen flauw idee wat
de ziekte inhield. MSA was dus een uitdaging om als onderwerp te kiezen. Nu ik de laatste
hand leg aan mijn scriptieheb ik een duidelijker beeld gekregen over wat de ziekte allemaal
teweeg kan brengen. Mijn eindwerk bestaat uit twee delen, het eerste deel bevat een
literatuurstudie en in het tweede deel zoek ik een antwoord op mijn onderzoeksvraag aan de
hand van interviews: “Wat is de invloed van MSA op de patiënt en omgeving?”
Graag wil ik volgende personen bedanken voor de tijd en moeite die ze in mijn eindwerk
hebben gestoken, zodat ik mijn scriptie tot een goed einde kon brengen.
Mijn mentor Mevrouw An Weyns, die mij bijstond met goede raad en waar ik altijd terecht
kon met mijn vragen.
Mevrouw Rita Schouppe-Moons, zij richtte samen met haar man de patiëntenvereniging
“MSA-AMS” op. Zij bracht mij in contact met verschillende bronnen, gaf mij goede adviezen
en langs deze wegen verkreeg ik veel nuttige informatie.
Alle patiënten en omgeving die moedig hun getuigenissen hebben gebracht.
Mijn mama, voor haar steun tijdens het vervolledigen van mijn eindwerk.
Inhoudstafel :
Voorwoord
1. Inleiding …………………………………………………………………………………………............................................... 6
2. Literatuurstudie
2.1. Wat betekent MSA?................................................................................................................... 7
2.2. Symptomen ……………………………………………………………................................................................ 7
2.3. Behandeling ……………………………………………………………………….................................................... 8
2.4. Wat is de Vzw MSA-AMS?......................................................................................................... 9
2.5. Wat is de JiePie Award? ........................................................................................................... 9
2.6. De vier fases van het verwerkingsproces ……..…………………………………………………………………….. 9
2.7. De invloed van MSA op het leven ………………………………………………………………………………………. 10
3. Onderzoeksopzet
3.1. Interviews met patiënten …………………………………………………………………………………………………… 12
3.2. Interviews met omgeving ………………………………………………………………..…………………………………. 15
3.3. Een vriendin vertelde haar verhaal ……………………………............................................................ 17
3.4. Interview met haar dochter …………………………………….............................................................. 18
4. Besluit ………………………………………………………………………………………………………………………………………… 20
5. Bibliografie …………………………………………………………………………………………………………………………………. 21
6. Bijlagen ……………………………………………………………………………………………………………………………………….. I
Interviews met patiënten …………………………………………………………………………………………………………… IBijlage 1 Interview met Anne Kemme ......................................……………………………………………….. IBijlage 2 Interview met Simonne Luyckx ………………………………………………………………………………… IIBijlage 3 Interview met Anoniem …………………………………………………………………………………………. IVBijlage 4 Interview met Irene Van Der Horst ………………………………………………………………………….. VBijlage 5 Interview met Alexandre Leemans ………………………………………………………………………….. VI
Interviews met omgeving ……………………………………………………………………….….................................. VIBijlage 6 Interview met Professor Cras …………………………………………………………………………………. VIIBijlage 7 Interview met Rita Schouppe-Moons …………………………………………….......................... VIIIBijlage 8 Interview met LesleyDenys …………………………………………………………………………………….. IX
1. Inleiding
MSA is een onbekende ziekte waarvoor nog geen concrete genezing bestaat.
In België zijn ongeveer een 300-tal patiënten bekend die aan deze ziekte lijden, maar
mogelijk zijn er wel heel wat meer. Het doel van deze scriptie is om meer te weten te komen
over deze ziekte en over de impact van deze aandoening op het leven van de mens. Ze
wordt vaak verkeerd behandeld. De aandoening wordt dikwijls aanschouwd als de ziekte van
Parkinson. Men takelt enorm af, het is aangrijpend, de patiënten zelf zijn er zich bewust van
en zowel zij als de mensen rondom hen lijden er onder. De meeste mensen zijn niet bekend
met het begrip MSA, vandaar dat u in mijn literatuurstudie vooral informatie vindt over de
ziekte zelf. Voor mijn onderzoek heb ik interviews afgenomen met patiënten en enkele
familieleden. Zo krijgt men een beeld van wat deze ziekte met een mens kan doen. Met deze
gegevens kon ik een antwoord formuleren op mijn onderzoeksvraag.
Alleen door meer onderzoek naar MSA kan er ooit een behandeling of remedie tegen deze
zeldzame ziekte gevonden worden.
6
2. Literatuurstudie2.1. Wat betekent MSA?De term MSA werd voor het eerst gebruikt in 1969. Het kreeg reeds meerdere benamingen
zoals Parkinson en het Shy-Dragersyndroom. Op internationaal vlak werd er eenstemmig
door medische experten in 1997 besloten de aandoening Multiple System Atrofie te noemen.
De afkorting MSA staat voor, Multiple: meervoudig, System: hersenstructuren die
verschillende functies controleren, Atrofie: verlies aan cellen of beschadiging.
Het is een progressieve neurologische aandoening. MSA wordt veroorzaakt door het
afsterven van zenuwcellen in specifieke zones van de hersenen. Dit kan waargenomen
worden met een MRI-scan. De drie meest getroffen zones zijn de basale kernen, de kleine
hersenen en hersenstam. Deze zones zijn verantwoordelijk voor beweging, evenwicht en
automatische lichaamsfuncties.1 De ziekte begint vaak tussen de 50 en 60 jaar. MSA komt
voor bij ongeveer 1 op de 20 000 mensen en is erfelijk noch besmettelijk.2
Jammer genoeg is de ziekte tot op vandaag niet geneesbaar. De ziekte treft evenveel
vrouwen als mannen. De levensverwachting na het stellen van de diagnose bedraagt
gemiddeld zes tot acht jaar maar is voor elke patiënt erg verschillend.3
2.2. Symptomen
Bij MSA zijn er drie groepen van symptomen, deze noemen we:
Parkinsonisme, verwijst naar trage en stijve bewegingen.4
Men is stijf wanneer men beweegt en men heeft moeilijkheden om te draaien in bed.
Het schrijven wordt klein en onduidelijk. De patiënten krijgen te kampen met freezing (het
blokkeren van de spieren tijdens een bepaalde activiteit, bijvoorbeeld bij het schrijven of
wandelen).
Cerebellair, verwijst naar de kleine hersenen en problemen met het coördineren van
bewegingen en het evenwicht.
De patiënten zijn onhandig en laten dingen vallen, ze hebben ook moeilijkheden met het
knopen van kleding. Er is een gevoel van onstabiliteit, vooral in menigten. Ze verliezen hun
evenwicht zonder steun. Schrijven en spreken wordt ook moeilijk.
1 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).2http://nl.wikipedia.org, 2014-01-31, MSA.3http://www.petities24.com, 2013-12-18, MSA.4 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).
7
Autonoom, verwijst naar automatische lichaamsfuncties.
Regelmatig treden er blaas- en erectieproblemen op. De patiënt voelt zich duizelig en kan
flauwvallen door problemen met de bloeddruk. Men heeft pijn rond de nek of schouders, last
van constipatie en koude handen of voeten. Het is voor hen onmogelijk om te zweten.
Andere problemen verwijzen naar spierzwakte in armen en benen. De ziekte verhoogt de
emotionele respons (lachen of wenen). Hun rusteloze slaap gaat dikwijls gepaard met
nachtmerries en luidruchtig ademen en snurken. Hun stem verzwakt en wordt stil. Door
moeilijkheden met kauwen krijgen ze problemen met slikken wat tot verstikking kan leiden.1
Een diagnose van MSA krijgen betekent niet dat men al deze symptomen zal ervaren.
Multiple staat voor meervoudig, men spreekt dus pas van MSA als men zeker 2 van deze
oorzaken vaststelt.
2.3. BehandelingMSA is een progressieve aandoening en niet te genezen. Dit betekent dat de symptomen
zullen veranderen over een zeker tijdsverloop en dat de patiënt meer hulp zal nodig hebben
om voor zichzelf te zorgen. De snelheid van deze veranderingen is moeilijk te voorspellen
omdat alle mensen met MSA op deze aandoening anders reageren. Sommige mensen
hebben het gevoel dat ze de ziekte beter aankunnen wanneer ze weten wat hen te wachten
staat.2 Men behandelt MSA met een combinatie van medicatie en therapie. Een neuroloog
of een specialist in bewegingsstoornissen zal de patiënt waarschijnlijk begeleiden in
combinatie met een kinesist en logopedist. Bewegingsstoornissen worden dikwijls behandeld
met de medicatie voor Parkinson. Voor bloeddruk en blaasproblemen geven de dokters
dikwijls standaard medicatie. Bij infecties worden antibiotica voorgeschreven, tot zolang de
patiënt immuun wordt voor de werking van het medicijn. De beste behandeling kan bekomen
worden door een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit een medische staf samen met
sociale werkers, die instaan voor thuishulp.3
1MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).2http://nl.wikipedia.org, 2014-01-31, MSA.3 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).
8
2.4. Wat is de Vzw MSA-AMS? Vzw MSA-AMS is de vereniging van alle MSA patiënten in België.
Het is een groep van ongeveer 300 tot 500 leden. Het doel van de vereniging is om de
gewone mensen en professionele gezondheidswerkers hun aandacht te vestigen op de
problematiek rond MSA. Ze streeft naar meer wetenschappelijk onderzoek omtrent deze
zeldzame ziekte.1
2.5. Wat is de JiePie Award?Met de JiePie Award willen we het onderzoek naar MSA bevorderen.
JiePie Schouppe was de stichter van de Vzw. Zijn grote droom was dat er een behandeling
en een remedie zou worden gevonden voor deze tot noch toe ongeneeslijke zieke.
Dat kan alleen door wetenschappelijk onderzoek. Deze Award is een aanmoediging voor
iedereen die zich wil inzetten om de ziekte MSA in de kijker te plaatsen of te zoeken naar
een remedie.2
2.6. De vier fases van het verwerkingsprocesEen harde klap voor iedereen als de diagnose MSA valt. De invloed op de patiënt en de
omgeving is enorm. Ze vallen in een zwart gat en moeten hun leven volledig reorganiseren.
Veel moed is er voor nodig om als patiënt en omgeving aan de verwerking te beginnen.
Het vraagt zeker enige tijd om door het proces te geraken.
Volgende fases zijn zeker belangrijk:
HerkenningHet is moeilijk MSA te onderscheiden van andere hersenziekten, zelfs voor ervaren
neurologen. De verschillen zijn niet altijd zo eenvoudig vast te stellen. De stelregel in
algemene zin is dat als Parkinson medicatie niet aanslaat, het meestal gaat om een andere
hersenziekte, zoals bijvoorbeeld MSA. Een grote shock voor iedereen.
ErkenningDeze fase komt voor de uiteindelijke aanvaarding, ze erkennen de diagnose en betwisten
deze niet meer. Men gaat zich informeren en proberen om zo een zekere kennis op te
bouwen. Stilaan komt het besef waar ze voor staan.3
1MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).2 MSA-AMS.be vzw, Meervoudig Systeem Atrofie, 2012-03-27, (brochure).3 http://www.gezondheid.be, 2014-01-22, MSA.
9
AanvaardingDe patiënten zijn op de goede weg en aanvaarden de gevolgen van hun ziekte, dat zijn ze
niet alleenzichzelf verplicht, maar zeker ook hun omgeving. Ze steunen elkaar en moeten
proberen om zich zo optimistisch mogelijk in te stellen, maar dit vraagt tijd.1
HeropstandingNa verloop van tijd kruipen ze uit het zwarte gat waarin ze waren terecht gekomen.
Het zoeken naar middelen die hen kunnen en moeten helpen zijn belangrijk om hun leven zo
goed mogelijk her op te bouwen. Op die manier kan er nog een aanvaardbare kwaliteit aan
het leven gegeven worden.2
2.7. De invloed van MSA op het leven
Over de invloed van de ziekte kan men zich niet beperken tot één aspect, het ene vloeit
voort uit het andere. Men kan de diverse fases moeilijk loskoppelen van mekaar.
Het is een cirkel waarin men belandt. Door deze ziekte raken de mensen in een sociaal
isolement – dit isolement is emotioneel moeilijk te verwerken en te aanvaarden – door de
fysieke aftakeling kan men niet zonder aangepaste infrastructuur, hulpmiddelen en
verzorging. De ziekte heeft niet alleen de patiënt maar de ganse familie en omgeving in haar
greep.
Wanneer zowel de patiënt als diens familie de diagnose MSA te horen krijgt verandert vanaf
dan hun sociale leven. In het begin blijven vrienden en familie nog komen, maar naarmate de
ziekte evolueert blijven mensen weg, ze weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen.
Patiënten maken zich zorgen over hun lichamelijk en psychosociaal functioneren. Ze
ondervinden hier dan ook problemen bij en zijn niet meer zeker over zichzelf. Problemen
zoals depressies, sociale angsten, stress en gebrek aan motivatie, zijn aspecten die
uiteraard de kwaliteit van het leven van de patiënt beïnvloeden.
De ziekte leidt tot het opgeven van hun job, emotionele uitputting en een kleinere kwaliteit
van leven. Hierdoor lopen zij het risico op sociaal isolement. Het zijn gewoonlijk de partners,
familie en vrienden die de patiënten emotioneel ondersteunen. Zij zorgen ook voor de
praktische zorgen die nodig zijn. Statistieken wijzen uit dat deze mantelzorgers ook dikwijls
te kampen hebben met angststoornissen en psychische problemen. Zij worden ernstig belast
door hun zware taak en verdienen zeker enige aandacht.3
1http://www.gezondheid.be, 2014-01-22, MSA.2http://www.gezondheid.be, 2014-01-22, MSA.3http://www.parkinsonnet.nl,2014-01-31, MSA, p.147.
10
De diagnose MSA krijgen komt hard aan, de patiënt moet op dat ogenblik een moeilijke
periode doorstaan waarbij de steun van familie en vrienden van het allergrootste belang is.
Op dat moment begint het verwerkingsproces, men zoekt allerlei informatie op, doet beroep
op studies en gaat langs verscheidene dokters. Sommige patiënten kunnen het psychisch
niet aanvaarden en het is dan voor hen ook een dagelijkse strijd die ze elke dag opnieuw
proberen te overwinnen. Wanneer dit lukt geeft het vertrouwen om weer door te gaan naar
een nieuwe dag. Uiteindelijk weten ze dat het een strijd is die ze nooit kunnen winnen, hoe
hard ze er ook voor vechten, de uiteindelijke aanvaarding vraagt dus veel moeite en tijd.
Sommige patiënten die het niet willen of kunnen aanvaarden lopen de kans om in een
emotioneel isolement te komen. Anderen beschouwen de ziekte MSA maar als een naam,
ze beseffen wat hen te wachten staat maar proberen om er optimistisch mee om te gaan en
blijven verder leven van dag tot dag.1
De ziekte MSA is voor de huisarts meestal onbekend en maakt het moeilijk om de patiënten
te begeleiden. Door deze grote onbekendheid worden patiënten vaak onthouden van
belangrijke informatie en begeleiding die zij nodig hebben. Patiënten hebben absoluut
ondersteuning nodig van neurologen, kinesisten, logopedisten en maatschappelijk werkers.
De thuiszorg gaat na verloop van tijd een belangrijke rol spelen. De patiënt kan vaak al van
in het begin van de ziekte een aantal dingen niet meer zelf doen. De mantelzorger moet al
vlug taken overnemen omdat de patiënt door het progressieve karakter van de ziekte steeds
beperkter wordt in de dagelijkse activiteiten. Zij gaan toenemend achteruit en hun wereld
wordt steeds kleiner. Dit is een moeilijke periode voor de patiënten en de rest van de
gezinsleden.2 Aangepaste infrastructuur in huis is noodzakelijk. De patiënten kunnen na
verloop van tijd niet meer zonder rolstoel, ziekenhuisbed en een traplift. Gelukkig is er de
vereniging vzw MSA-AMS, het Persoonlijk Assistentie Budget, het VAPH, Vlaams
Agentschap voor Personen met een Handicap en het vzw Zewopa, Zelfstandig Wonen voor
Personen met een Handicap om op terug te vallen als men de nodige informatie en
hulpmiddelen nodig heeft.
3. Onderzoeksopzet
1http://www.msa-ams.be, 2014-02-19, MSA.2http://neuro.venvn.nl, 2013-12-28, MSA, p. 11 – 14.
11
In deze studie onderzoekt men de invloed van MSA op de patiënt en diens omgeving.
Tijdens dit onderzoek zocht ik wat voor invloed de ziekte heeft op emotioneel, sociaal en
fysiek vlak en de aanpassingen in huis. Om deze vraag volledig te beantwoorden nam ik
interviews af. Het volstaat niet om maar twee mensen te interviewen, daarom werd er naar
mensen gezocht met uiteenlopende kenmerken. Er werden in totaal acht mensen
geïnterviewd, waarvan vijf patiënten en drie personen uit de omgeving. De interviews werden
afgenomen door mezelf en begeleidster Rita Schouppe-Moons, medestichteres van de vzw
MSA-AMS.
3.1. Interviews met patiënten De eerste geïnterviewde was Anne Kemme, een vrouw van 44 jaar, woonachtig te
Maasmechelen. Zij heeft een man van 46 jaar en twee zonen van zeventien en negentien
jaar. Zij baatte een fietscafé uit langs de oever van de Maas. Anne kreeg ruim anderhalf jaar
geleden de diagnose. Ze was in zekere zin opgelucht dat ze eindelijk wist wat er scheelde,
maar besefte nog niet zo goed wat het juist inhield. Haar vrienden en familie leven vooral
met haar mee. Er wordt vaak gevraagd hoe het met haar gaat, daar kan ze moeilijk antwoord
op geven. Omdat de ziekte niet vaak voorkomt zijn er weinig sociale contacten met andere
patiënten. Anne vermijdt soms bepaalde contacten omdat ze problemen heeft om zich
fatsoenlijk uit te drukken. Op bepaalde momenten is het praten moeilijker en wil ze niet dat
anderen zo een verkeerde indruk van haar krijgen. Langs de andere kant merkt ze ook dat
sommigen het contact miniem houden omdat ze niet goed weten hoe ze met de situatie
moeten omgaan. Ze is niet graag alleen, vooral voor de afleiding. Er zijn momenten waarop
het moeilijk gaat om haar lot te aanvaarden, maar ze zegt dat ze er over het algemeen van
overtuigd is dat er ergere gevallen zijn. Het delen van emoties is vrijwel moeilijk, zeker met
directe gezinsleden. Ze zegt dat het wel belangrijk is om niks op te kroppen. Achteruitgang is
er zeker, Anne moet steeds vaker hulp inroepen en dat is niet gemakkelijk. Ze blijft moed
houden om ervoor te blijven vechten, niet alleen voor zichzelf maar vooral voor haar partner
en kinderen. Het toekomstbeeld is uiteraard veranderd. Denken aan ‘later’ zit er niet echt in
en dus wordt hier niet veel aan gedacht. Als ze iets wil, moet ze er zeker niet lang mee
wachten. Voor haar speelt geloof geen rol. Door de ziekte waren er zeker aanpassingen
nodig. Ze hadden het geluk dat ze op de benedenverdieping ruimte hadden om een
slaapkamer met aangepaste badkamer te maken. Daar is haar man druk mee bezig. Ze
heeft een hulp om te poetsen en te strijken. Haar huisgenoten proberen ook zoveel mogelijk
te helpen maar het zijn tenslotte drie mannen met ook hun eigen werk en school.1
In 2009 kreeg Simonne Luyckx de diagnose van MSA. Ze is woonachtig te Balen.
1Kemme, 2014-01-11, (interview).
12
Simonne is 60 jaar en was huisvrouw. Aan de ene kant was het een opluchting dat er na drie
jaar eindelijk een diagnose was. Aan de andere kant was dit een zware klap omdat er geen
medicatie en kans op genezing is voor deze ziekte. Communicatie verloopt moeilijk voor
haar, er is bijna geen spraakvermogen en motoriek meer. Ik sprak dus hoofdzakelijk met
Marcel van Hout, echtgenoot van Simonne. Sociale contacten verlopen dus minder dan
tegenover vroeger. Bijeenkomsten met andere patiënten zitten er ook niet in. Ze zijn wel lid
van de MSA vereniging maar zijn maar één keer naar een bijeenkomst geweest. Door de
ziekte is zij heel afhankelijk van anderen, zij moet zichzelf helemaal overgeven aan haar
omgeving doordat zij niet meer zelfstandig kan eten, drinken, aan- en uitkleden, wassen en
stappen. Vroeger stelde Simonne zich ten dienste van haar omgeving en nu moet zij zich
volledig overgeven aan haar omgeving. Toch heeft zij graag mensen rondom haar, maar
door de evolutie van de ziekte geraakt zij veel sneller vermoeid. Familieleden en vrienden
moeten met alles helpen. Er is permanent iemand bij haar. Twee keer per dag komt er een
verpleegster om Simonne aan- en uit te kleden, te wassen en de blaassonde leeg te maken.
Het lot aanvaarden is moeilijk, maar het laat haar geen andere keuze. Hoe zwaar de
diagnose ook was, Simonne blijft positief en geniet van kleine dingen. Over haar emoties
praat zij met haar familieleden, dat helpt en geeft haar opnieuw weer moed. Iedereen is
begaan met haar situatie, ze helpen als het nodig is. In het begin was het moeilijk om deze
hulp te aanvaarden maar zij heeft geen keuze. Simonne is erg achteruitgegaan. ’s Morgens
haalt iemand haar uit bed, wassen en kleden haar aan en zetten haar in de relaxstoel, om ’s
avonds terug uit te kleden en in bed te leggen. Haar familie en het zien van haar
kleinkinderen houdt haar recht en geeft haar moed. Zij neemt elke dag zoals het komt. Haar
geloof is anders dan voor de ziekte. Zij had een andere kijk op ziek zijn tot dat zij zelf ziek
werd. Nu geniet zij van elk moment. In huis zijn er aanpassingen gebeurd, er staat een
ziekenhuisbed, een rolstoel, een steun aan het toilet en de douche werd ook aangepast.
Marcel werkt met enkele vrijwilligers via het PAB, zij nemen ook taken op zich. De
poetsvrouw wordt vergoed met dienstencheques.1
Voor dit interview koos de patiënt om anoniem te blijven. Hij is 57 jaar, woonachtig te Dessel
en alleenstaande vader van een zoon en een dochter. De gewezen politicus weet sinds vorig
jaar, september 2013 dat hij de ziekte MSA heeft. Hij vermoedde al langer dat er iets ernstig
aan de hand was waardoor hij min of meer voorbereid was op het slechte nieuws.
Zijn reactie was eerder positief, hij probeert er mee te leren leven en bergt alle
toekomstplannen op. In het begin dacht de omgeving altijd dat hij gedronken had, hij
struikelde voortdurend over zijn woorden, maar na een interview in de kranten veranderde
1Luyckx, 2014-01-11, (interview).
13
dat helemaal. Iedereen sprak hem gewoon weer aan en praatte alsof er niets gebeurd was,
voordien waren ze gewoon in onwetendheid. Zijn sociale contacten verlopen dus opnieuw
zoals vroeger. Hij heeft geen contact met andere patiënten, ook niet via de computer want hij
kan moeilijk typen. In de omgang met anderen is er momenteel nog niet veel veranderd,
enkel dat hij afhankelijker wordt van hen. Voorlopig is er nog voldoende hulp in huis.
Boodschappen doet hij nog wel, vergezeld van zoon of dochter. Voor de rest blijft hij liever
thuis en gaat weinig buiten om anderen niet te belasten. Elke dag is voor hem een uitdaging
die hij moet proberen te overwinnen ondanks de beperkingen, maar hij leert daardoor elke
dag iets bij. Hij denkt dat hij zijn emoties alleen verwerkt, er is toch niets aan te doen. De
ziekte brengt hem achteruit, in het begin ging dit heel snel. Nu moeten de anderen er hem op
attent maken als er iets veranderd. Waarschijnlijk omdat hij zich sneller aanpast aan de
nieuwe verandering zonder dat hij het beseft. MSA verandert de toekomst, alle
toekomstplannen vallen weg en hij moet aan een nieuwe toekomst denken. Hij was altijd
gelovig maar denkt nu dat geloof nog weinig rol speelt. Er is nog geen aangepaste
infrastructuur in huis maar hij denkt er wel over na om aanpassingen te doen.1
Wim van der Horst, echtgenoot van Irene kreeg acht jaar geleden de diagnose MSA. Hij was
vroeger General Manager van een elektrobedrijf. Ondertussen is hij 71 jaar en tot geen
enkele reactie meer in staat. Daarom nam ik het interview af, per e-mail, met Irene, zij
antwoordde in zijn plaats. Ze zijn woonachtig te Driel in Nederland. Irene is voorzitster van
de MSA-afdeling in Nederland. Wim zijn reactie op de diagnose was heel akelig, alsof hij een
soort doodvonnis kreeg. Er zijn nog sociale contacten maar in mindere mate. Sommige
vrienden hebben hem verlaten, anderen komen heel af en toe. In onze omgang met anderen
is het rustiger geworden, ook Irene is altijd moe. Andere mensen naar hen toe tonen veel
respect, medeleven en medelijden, Wim is erg ziek. De verwerking van de ziekte gebeurde
na een opname in een revalidatiecentrum. Ze snapten niets van de ziekte en Wim kreeg dus
een totaal verkeerde behandeling. Hij was erg dankbaar dat Irene hem daar weghaalde en
ging haar steun erg waarderen. Het delen van emoties met buitenstaanders gebeurt zelden.
Hij vindt dat het weinig zin heeft om anderen met zijn ziekte verhalen te belasten. Zo hou je
volgens hem geen vriend meer over. Natuurlijk krijgen ze reacties van buitenstaanders, deze
accepteren en bedanken ze gewoon. De fysieke achteruitgang bij Wim is stabiel, het is te
vergelijken met een soort trap. Het lijkt een tijdje niet slechter te worden en dan gaat het
opeens een heel stuk slechter.
Ze leven dag per dag en vechten niet maar accepteren en proberen moedig er het beste van
te maken. De toekomst is sterven. Ze zijn beiden gelovig en hebben daar veel steun aan. Er
waren verbouwingen aan het huis nodig. Ze hebben twee slaapkamers omgebouwd tot één
1Anoniem, 2014-01-11, (interview).
14
grote en de naast gelegen badkamer is vergroot. Er staat een ziekenhuisbed, een
aangepaste stoel, een rolstoel, een actieve lift (voor uit bed naar zijn stoel) , een speciale
douchestoel en een zuurstofapparaat. Ze hebben gedurende zes dagen, 24-uren zorg van
particuliere verpleegsters per week. Eén dag per week zorgt Irene zelf voor haar man.
Twee weken na mijn interview kreeg ik een bericht van zijn echtgenote dat Wim overleden
was op vrijdag 24 januari 2014.1
Als laatste had ik nog een telefoongesprek met Alexandre Leemans uit Overijse. Hij wou mij
graag telefonisch te woord staan. Hij is 53 jaar en was zelfstandige in de koop en verkoop
van tweedehands vrachtwagens. Hij kreeg de diagnose kort geleden in december 2013 en
was zowel verbaasd als triest. Momenteel verlopen zijn sociale contacten nog altijd zoals
daarvoor en is er nog niets veranderd. Andere mensen ten opzichte van hem zijn wel
veranderd, ze zijn vriendelijker. Hij kan zijn lot moeilijk aanvaarden, maar hoop doet leven.
Zijn emoties deelt hij alleen met zijn echtgenote. Reacties van buitenstaanders relativeert hij.
Hij blijft moedig omwille van zijn vrouw en zijn kinderen. De toekomst ziet er niet goed uit, ze
leven dag na dag. Geloof speelt bij hem geen rol. Aanpassingen in huis zijn er nog niet
gebeurd, maar er moet wel uitgekeken worden naar een andere wagen, in- en uitstappen
wordt moeilijk. In het huishouden zijn er momenteel nog geen problemen. Ze moeten
natuurlijk rekening houden met de evolutie van de ziekte.2
3.2. Interviews met omgeving
Via e-mail had ik contact met Professor Dokter Patrick Cras, van het UZ te Antwerpen.
Hij staat aan het hoofd van de afdeling neurologie en is een druk bezet man.
Desondanks was hij bereid om enkele vragen van mij te beantwoorden. Hij gaf me de
volgende informatie. Zoals bij elk slecht nieuws komt er na het gesprek met de dokter een
periode van ongeloof, gevolgd door aanvaarding en ‘coping’. Het bezorgt de ganse familie
een flinke dosis stress. Andere reageren dan weer rustig en gelaten.
Het effect van de diagnose aangaande de band tussen patiënt en familie kan in twee
richtingen gaan. Bij sommige maakt het geen verschil maar het gebeurt niet zelden dat de
relatie daardoor juist verslechtert. Vrouwelijke mantelzorgers zijn in het algemeen iets beter
bestand tegen de impact van de ziekte dan mannelijke.
Mantelzorgers zijn mensen die niet- beroepshalve verzorging geven aan zieken. Langs alle
zorgverleners, de vereniging, de maatschappelijke assistenten en de media (internet)
bekomen de mensen een deel van de informatie en ondersteuning. Het medische gebeuren
1Van der Horst, 2014-01-13, (e-mail).2Leemans, 2014-01-22, (telefoongesprek).
15
gaat dikwijls in overleg met de familie. Er is ondersteuning van de neuroloog en de huisarts.
Er wordt gezorgd voor fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en eventueel een psycholoog.
Het sociaal isolement is meer het gevolg van de chronische ziekte. Aangezien het een
zeldzame ziekte is, kunnen vele betrokkenen weinig vragen beantwoorden. Vele patiënten
komen in een sociaal isolement, ook omdat het initiatie-probleem hun grote parten speelt. Ze
willen misschien wel weg, er even tussen uit, maar kunnen daartoe geen initiatief meer
nemen.1
Ik interviewde Rita Schouppe-Moons, 64 jaar, medestichteres van de vzw MSA-AMS. Ze
woont in Borsbeek en is mijn buurvrouw. Dankzij haar heb ik veel informatie gekregen. Toen
JiePie, haar echtgenoot, ziek werd, hebben ze zes jaar moeten wachten op een juiste
diagnose. Het was een echte lijdensweg omdat ze nergens gehoor kregen. Ze werden
moedeloos en opstandig tot ze uiteindelijk zelf de nodige informatie vonden op een Engelse
website. In het begin van de ziekte hadden ze nog contact met vrienden en familie, maar
naarmate de ziekte erger werd, werden de sociale contacten minder en minder. De
bezoeken thuis van vrienden vielen bijna stil. Dit was heel frustrerend, hij wou nog zoveel
zeggen maar het lukte niet meer. Bezoekers vergaten dat hij alles nog kon horen en
begrijpen, zelfs als hij niet meer kon praten. Dan bleven ze weg en dat was hard om te
verwerken. Een andere manier van communiceren kwam tot stand. Via Facebook maakten
ze kennis met lotgenoten. Het gaf hen een zekere voldoening, ze waren niet alleen, het gaf
een gevoel van samenhorigheid. Toch was dit alles moeilijk te verwerken, ze vroegen zich
voortdurend af ‘waarom zij?’. Het duurde twee jaar voor dat JiePie het tegen zijn vrienden
wou en kon zeggen. Nadien luchtte dat op en kon hij zelf de ziekte beter aanvaarden. Na de
diagnose ging alles vrij snel achteruit. Ze leefden dag per dag en maakten geen ‘lange
termijn’ plannen meer. Aangezien ze in een huurappartement woonden, konden er geen
aanpassingen in huis gebeuren. Een elektrische rolstoel maakte het eenvoudiger om van
plaats tot plaats te rijden. Een spreekcomputer maakte het mogelijk om teksten in te geven
en luidop te laten zeggen wat haar man wou zeggen. Tekstjes werden op voorhand gemaakt
als hij wist dat zijn kleinzoon kwam. Dankzij het PAB (Persoonlijk Assistent Budget) hebben
ze veel hulp met dienstencheques kunnen betalen.
De huishoudelijke taken werden uit handen gegeven en zo had Rita tijd ‘vrij’ om 100% bezig
te zijn met JiePie, 24/24u, 7/7 dagen. Met veel moed probeerden ze om zoveel mogelijk
meetewerken aan het onderzoek van deze ziekte. Met de steun van neuroloog Professor
Cras UZA verstrekten ze digitale informatie naar de andere patiënten toe, waar ze
ondertussen contact mee hadden per e-mail. De patiënten vereniging die JiePie en Rita
1Cras, 2014-01-5, (e-mail).
16
samen hebben opgericht (feitelijke vereniging) is na zijn overlijden op 27 december 2009
omgezet naar een Vzw. Ze zorgen voor de aanvragen bij het FOD (Federale Overheid
Diensten) en bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Ze
organiseren acties voor de Werelddag MSA op drie oktober en stimuleren het onderzoek
naar MSA, met de jaarlijkse ‘JiePie Award’. Ze blijven zijn pionierswerk verder doen en
hopen dat JiePie zijn droom ooit zal uitkomen. ‘Ik heb een droom … MSA genezen’ was zijn
boodschap die ze de wereld rondsturen in alle talen.1
3.3. Een vriendin vertelde haar verhaal…
Rita Denys, 60 jaar, uit Hoevenen, bediende en vriendin van mijn mama, vertelde haar
verhaal in Dag Allemaal en S magazine.
Lichaamsfuncties vallen één voor één weg. Er bestaat geen medicatie om MSA te
behandelen. Er is bitter weinig informatie over de ziekte. De dokter gaf haar nog negen jaar.
Een deadline die ze niet wilde aanvaarden. Vele artsen kennen de ziekte niet, ze worden van
het kastje naar de muur gestuurd. Ze worden in de vergeetput gedumpt. Kinesitherapie en
logopedie kunnen sommige symptomen aanpakken, maar daar blijft het bij. Haar situatie had
uiteraard een zware impact op haar gezin. Gelukkig stond ze er niet alleen voor, haar gezin
weigerde het hoofd te laten hangen. Ze bleven niet bij de pakken neerzitten. Ze bleven
vechten, ze bleven elke dag oefenen. Deze ziekte had hun band nog sterker gemaakt. Ze
mocht haar gelukkig prijzen met zo een lieve man, dochter, schoonzoon en kleinzoontje. Ze
genoten van elkaar, ze lachten vaak. Ze koesterden de gelukkige momenten. Ze probeerden
van elke dag het beste te maken. Ze moest buitenkomen, haarzelf niet opsluiten, ondanks
het feit dat vele mensen haar aanstaarden. Kaarten met de oudere mensen uit de buurt of
haar kleinzoontje Robbe zien spelen in de speeltuin en een knuffel van hem krijgen, dat
maakte haar dag goed. Op goede dagen praten ze openlijk over euthanasie, over de
begrafenis en allerlei zaken die moesten geregeld worden. Andere dagen lukte dat even niet,
ze hadden ook hun moeilijke momenten. De voortdurende aftakeling was zwaar om dragen.
Het was zeer moeilijk om haar zelfstandigheid en vrijheid te moeten opgeven zoals
autorijden of gewoon een boodschap doen. Het was soms vernederend als ze voelde hoe de
mensen naar haar keken. Sinds enkele maanden zat ze in een rolstoel.
Eten, drinken, wassen, aankleden, naar bed en naar het toilet gaan lukte niet meer zonder
hulp. Er zou een tijd komen dat ze niet meer zou kunnen praten, voeding via een sonde
krijgen en bedlegerig zijn. Ze was doodsbang om te stikken. Ondanks alles probeerdeze er
het beste van te maken, ze gaf de moed niet op en probeerde zo positief mogelijk naar de
toekomst te kijken. Haar dochter Lesley had haar job opgezegd en zorgde nu voor haar via
1Schouppe-Moons, 2014-02-05, (interview).
17
het Persoonlijke Assistentie Budget, PAB is een budget dat door de overheid wordt betaald.
Personen met een handicap die liever thuis willen blijven wonen kunnen dit budget
aanvragen. Met dit budget kunnen zij assistenten in dienst nemen. Hiervoor is een grote
wachtlijst, voor zware hulpbehoevende patiënten bestaat er een spoedprocedure. Via vzw
Msa was deze ingezet. Oprichtster mevrouw Schouppe had hen geholpen met de aanvraag
voor een rolstoel en een traplift. Ze legde hen uit wat we moesten doen en regelen.
Hartverwarmend dat ze toch ergens terecht konden met al hun vragen. Binnen de vzw is ook
een uitleendienst waar patiënten hulpmiddelen kunnen krijgen, geschonken door inmiddels
(overleden) patiënten. Een zegen, want men kan uiteraard een VAPH-nummer (het Vlaams
Agentschap voor Personen met een Handicap) aanvragen en via deze weg hulpmiddelen
krijgen, zijn de patiënten echter ouder dan 65 jaar hebben die daar geen recht meer op en
moeten ze deze zelf betalen. Vele mensen zouden met al hun miserie dan ook nog eens in
zware financiële problemen komen, moesten ze van deze uitleendienst geen gebruik kunnen
maken.12
Na een moedige strijd heeft Rita ons verlaten op 17 februari 2013.
3.4. Interview met haar dochter
Lesley Denys is de dochter van Rita. Ze is 33 jaar oud, huisvrouw en woont in Hoevenen,
enkele straten van haar ouders verwijderd. Rita is ondertussen overleden. Toen haar mama
ziek werd, zegde zij haar werk op om full time samen met haar papa voor haar te kunnen
zorgen. Toen haar mama de diagnose kreeg op zes oktober 2011 zaten zij samen bij de
dokter. Ze voelden de grond onder hun voeten wegzakken. De eerste reactie was die van
wanhoop omdat ze wisten dat de ziekte niet te genezen is. Toen wisten ze (gelukkig) nog
niet wat hen allemaal te wachten stond. Na enkelen weken in de put gezeten te hebben
beslisten ze om samen tegen de ziekte te vechten en te genieten van elk moment zolang ze
nog konden. Van dat moment af verliepen de sociale contacten met familie en vrienden
anders dan daarvoor.
Door de ziekte leerden ze hun echte vrienden, vaak diegene waar je het minste van
verwacht blijven hen steunen en anderen blijven ineens weg omdat “ze het niet aankonden”.
Zo was het jammer genoeg ook met sommige mensen van de familie, alleen hun gezinnetje
was nog closer geworden dan voordien. Bijeenkomsten met andere patiënten was moeilijk
voor haar. Haar mama had er deugd van maar voor haar was het moeilijk om de anderen zo
te zien, het was heel confronterend. Op internet zocht ze alle pagina’s op die met MSA te
maken hadden, maar na een tijdje moest ze ermee stoppen. Ze werd er ziek van om al die
verhalen te moeten lezen, het ene nog erger dan het andere. Haar omgang met andere
1De Bont, 2011, p. 150 – 154.2Vandormael, 2012, p. 34 – 35.
18
mensen is ondertussen veranderd. Ze kan er niet tegen dat mensen zich liggen te ergeren
over kleinigheden. Ze merkt dat de mensen rondom haar anders zijn dan zij. Nochtans zijn
het niet de mensen die veranderd zijn, zijzelf is veranderd. Ze vindt zichzelf nu beter zoals ze
nu is, ze is blij met de verandering die ze doorgemaakt heeft. Ze probeert te genieten van het
nu en de echte essentie in haar leven te zoeken. In tegenstelling tot vroeger is ze nu liever
alleen of enkel in de aanwezigheid van haar gezinnetje en haar papa. De aandacht van
anderen verandert ook geleidelijk. In het begin is iedereen nog bezorgd en vraagt hoe het
met hen gaat, maar dat verdwijnt snel naar de achtergrond. Hun leven draait gewoon voort,
terwijl dat van haar een beetje stilstaat. Het lot aanvaarden is moeilijk, ze snapt niet dat
mensen zo gestraft kunnen worden met zo een gruwelijk ziekte. Hoewel ze haar emoties bij
haar familie kwijt kon, kreeg ze toch ook psychologische begeleiding. Bij de psychologe kon
ze vrijuit praten over haar angsten, soms kun je die beter vertellen aan buitenstaanders. De
reacties van buitenstaanders gingen er altijd over dat ze niet snapten hoe ze dag in, dag uit
voor haar mama kon zorgen. Voor haar was het evident. Haar ouders hadden daarvoor altijd
voor haar gezorgd. Logisch dat zij dan op haar beurt hetzelfde deed als ze haar zorg nodig
hadden. Samen stonden ze sterk. Lesley probeert nu moedig te blijven voor haar man, haar
zoontje en haar papa. Haar mama vocht vroeger voor haar, daar probeert ze nu de kracht uit
te putten om zelf moedig door te gaan. Dat zou haar mama zo gewild hebben. Ze kijkt niet
meer naar de toekomst zoals voordien, ze leeft in het hier en nu, ze denkt niet meer aan wat
ze later nog zou willen doen. Als ze voordien nog maar een tikkeltje geloofde dat er een God
bestond, is dat geloof nu volledig weg. Het enige waarin ze gelooft is dat er een hiernamaals
bestaat waar haar mama over hen waakt. Zoals Rita vroeger voor hen zorgde, deden Lesley
en haar papa het nu voor haar. Maar naarmate de tijd vorderde werd de zorg intensiever en
was het moeilijk om de combinatie mama en gezin in evenwicht te houden. Ze gaat er niet
om liegen dat haar gezinnetje onder de toestand heeft geleden maar ze hebben hierover
nooit geklaagd, integendeel. Ze namen het haar nooit kwalijk en ze zou het zo weer opnieuw
doen.1
4. Besluit
Inhoudelijk besluit:
“Wat is de invloed van MSA op patiënt en omgeving?”, was de centrale vraag van deze
scriptie. MSA is een zeldzame en aftakelende ziekte. Het is een vicieuze cirkel waar men
niet meer uitgeraakt, eens men erin belandt, komt men in een versneld proces waar tegen
geen verzet meer mogelijk is. Wanneer de diagnose valt, stelt zowel de patiënt als de familie
zich vele vragen. Gewoon door het feit dat niemand deze ziekte echt kent, is het moeilijk om
1Denys, 2014-01-19, (interview).
19
aan de juiste informatie te komen. Er is nog geen remedie gevonden en geneesmiddelen
helpen maar tijdelijk. Uit mijn interviews blijkt dat het omgaan met de ziekte verschilt van
persoon tot persoon. De meeste mensen hadden voor de ziekte een druk sociaal leven, dat
valt nu weg en de sociale contacten verzwakken. Vele familieleden en vrienden komen niet
meer op bezoek, het is op deze momenten dat men ontdekt wat ware vriendschap is. Bij
andere mensen daarentegen versterkt de band, ze steunen mekaar en vechten samen tegen
de ziekte. Familie en vrienden rondom hen lijden mee. Ze zijn moedig en willen vooral niet
opgeven. Toekomstplannen vallen in het water en ze leven van dag tot dag. Terwijl de
patiënten zich vroeger zelf bezighielden met alle huishoudelijke taken, moet er nu hulp
ingeroepen worden van buitenaf en moeten er aanpassingen in het huis gebeuren.
MSA overkomt je en je kan er niets aan veranderen, het aantal patiënten blijft oplopen.
Hopelijk wordt er naar de toekomst toe meer aandacht besteed aan deze ziekte.
Methodisch besluit:
Vanaf het moment dat ik aan mijn eindwerk begon, nam ik de beslissing om interviews af te
nemen. Het was eenvoudiger, op deze manier kon ik mij een beter beeld vormen van de
personen waarmee ik praatte om nadien de situatie te schetsen waarin deze mensen zich
bevonden. Achteraf bekeken, was het moeilijker dan ik dacht. Ik wist niet altijd goed hoe ik
mij een houding moest geven en voelde medelijden. Het was erg confronterend.
Vermits MSA een onbekende ziekte is, was het niet eenvoudig om over dit onderwerp een
literatuurstudie op te stellen. Er zijn nog maar weinig studies over dit thema te vinden, bijna
al mijn informatie verkreeg ik via mijn interviews. Dankzij de hulp van mijn buurvrouw, heb ik
op een vlotte manier contacten kunnen leggen met diverse personen. Mijn eindwerk was een
boeiende ervaring. Ik denk dat bijna niemand begrijpt hoe het is om dergelijk slecht nieuws te
horen en te kunnen verwerken en aanvaarden. Wat mij vooral zal bijblijven is de moed en
het doorzettingsvermogen van iedereen met wie ik heb gesproken. Ik heb een grote
bewondering voor al deze mensen.
5. Bibliografie
Artikels uit tijdschrift:
De Bont, J., ’Ik ben doodsbang om te stikken’. Dag Allemaal. nr. 6, december 2011, p. 150 –
154.
Vandormael, B., Zeldzame aandoeningen Meervoudig Systeem Atrofie. S magazine. nr.
2,2012, p. 34 – 35.
Digitale bronnen :
20
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=145312014-01-22,
http://www.msa-ams.be/MSA-AMS/VERHALEN_VAN/VERHALEN_VAN.html
MSA.http://neuro.venvn.nl/Portals/33/werkgroep_parkinson/
0911_parkinsonvervelgcursus.pdf, 2013-12-28, MSA, p.11 – 14.
http://www.parkinsonnet.nl/media/2733747/7994_multidisciplin_rl_parkinson_c_-_2011.pdf,
2014-01-31, MSA, p.147
http://www.petities24.com/ik_heb_een_droom_msa_genezen, 2013-12-18, MSA.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Multiple_Systeem_Atrofie, 2014-01-31, MSA.
brochure :
MSA-AMS be vzw, MeervoudigSysteemAtrofie Multiple System Atrophy (MSA) Atrophies
Multi-Systématisées (AMS), 2012-03-27.
interviews:
Anoniem, F., (politicus), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-11, Dessel.
Denys,L., (huisvrouw), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-19, Hoevenen.
Kemme, A., (fietscafé uitbaatster), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-11,
Maasmechelen.
Leemans, A., (zelfstandige, koop en verkoop van tweedehands vrachtwagens), MSA.
Interview door S. Braillet, 2014-01-22, Overijse.
Luyckx, S., (huisvrouw), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-01-11, Balen.
Schouppe-Moons, R., (voorzitster vereniging MSA), MSA. Interview door S. Braillet, 2014-
02-05, Borsbeek.
E-mail:
Cras, P., ([email protected]), MSA-studie. Aangeschreven door S. Braillet, 2014-
01-5.
Van der Horst, W., ([email protected]), vraag om jouw hulp over MSA.
Aangeschreven door S. Braillet, 2014-01-13.
21
6. BijlagenInterviews met patiënten
Interview met Anne Kemme:Vragen voor patiënt/omgeving
-Hoelang hebt u de diagnose al? Welk effect/reactie bracht dit bij jullie teweeg?
->Ruim anderhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose. Eerst was ik in zekere zin opgelucht dat
ik eindelijk wist wat er scheelde, maar ik besefte nog niet goed wat het echt inhield!
-> De volgende vragen gaan over de invloed van de ziekte op u en uw omgeving.
-Hoe verlopen momenteel uw sociale contacten?
-met vrienden en familie
->vrienden en familie willen vooral meeleven. Er wordt dan ook gevraagd hoe het met
mij gaat, maar daar is moeilijk een antwoord op te geven...
-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, Facebook…
->omdat de ziekte niet vaak voorkomt, kan ik niet zeggen dat ik contact heb met
andere patiënten. De getuigenissen op Facebook zijn meestal ver van mijn bed. Letterlijk
omdat ik verhalen zie van overal in de wereld en omdat het meestal over personen gaat die
zich in een totaal andere situatie bevinden.
-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?
->soms vermijd ik bepaalde contacten, omdat ik problemen heb om mij fatsoenlijk uit
te drukken. Omdat ik op bepaalde momenten moeilijker praat, wil ik ook niet dat anderen een
verkeerde indruk krijgen van mij.
-bent u in tegenstelling tot vroeger nu liever alleen, of hebt u graag veel mensen
rondom u?
->eigenlijk ben ik niet graag alleen, vooral om de afleiding.
-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?
->ik merk wel dat sommigen niet goed weten hoe ze met de situatie moeten omgaan
en het contact miniem houden.
- Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?
-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?
->ik heb zeker momententen dat ik het moeilijker heb, maar over het algemeen ben ik
ervan overtuigd dat er ergere gevallen zijn.
-deelt u alle emoties die de ziekte heeft teweeg gebracht zoals angst, verdriet
en blijdschap met uw familie/vrienden of verwerkt u dit liever alleen?
I
->sommige emoties zijn moeilijk te delen, zeker met directe familie (gezinsleden),
maar ik denk dat het zeker belangrijk is om niks op te kroppen.
-krijgt u soms reacties van buitenstaanders? Zo ja, hoe gaat u daar mee om?
-Hoe verloopt uw dag ten opzichte van vroeger?
-merkt u enige achteruitgang?
->ja, ik moet vaker hulp inroepen en dat is niet makkelijk
-van waar haalt u de moed vandaan om ervoor te blijven vechten?
->dat is niet alleen belangrijk voor mezelf, maar vooral mijn partner en kinderen
hebben mij nodig
-hoe kijkt u naar de toekomst? Is dit anders dan voor de diagnose?
->jazeker, ik denk niet echt veel aan 'later', als ik iets wil, moet ik er niet te lang mee
wachten.
-speelt geloof een rol?
->niet echt
-Door uw ziekte zullen er zeker aanpassingen nodig geweest zijn?
-aangepaste infrastructuur in het huis, wat hebben jullie allemaal moeten
aanpassen, zoals traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?
->we hebben het 'geluk' dat we op de benedenverdieping ruimte hebben om een
slaapkamer met aangepaste badkamer te maken. Daar is mijn man trouwens druk aan
bezig!
-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen, verzorging en kan
dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?
->ik heb hulp om te poetsen en te strijken. Mijn huisgenoten willen mij wel helpen,
maar het zijn drie mannen en zij hebben hun werk en school...
Even mijn situatie schetsen: ik ben een vrouw van 44 jaar, mijn man 46 en wij hebben twee
zonen, respectievelijk 17 en 19 jaar!
Interview met Simonne Luyckx/Marcel van Hout:
Vragen voor patiënt/omgeving
-Hoelang hebt u de diagnose al? Welk effect/reactie bracht dit bij jullie teweeg?
->2009, aan de ene kant opluchting doordat er na 3 jaar eindelijk een diagnose was. Aan de
andere kant was dit een zware klap omdat er geen medicatie en kans op genezing is voor
deze ziekte.
-Hoe verlopen momenteel uw sociale contacten?
II
-met vrienden en familie
-> communicatie is moeilijk voor mij ( bijna geen spraakvermogen en geen motoriek
meer)
-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, Facebook…
->ikzelf kan dit niet meer, we zijn wel lid van de MSA liga en zijn 1x naar een
bijeenkomst geweest.
-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?
->Ik moet mij helemaal overgeven aan andere doordat ik niet meer zelfstandig kan
eten, drinken, aan en uitkleden, wassen, stappen. Dus zoals u hieruit kan afleiden is
mijn omgang omgedraaid van ten dienste stellen van iemand naar overgeven aan
iemand.
-bent u in tegenstelling tot vroeger nu liever alleen, of hebt u graag veel mensen
rondom u?
->Ik heb graag mensen rond mij maar door de evolutie van mijn ziekte geraak ik wel
veel sneller vermoeid.
-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?
->Ik heb permanent iemand nodig die mij helpt. 2 x per dag komt er een verpleegster
om mij aan en uit te kleden, wassen. Blaassonde leegmaken.
Familieleden en vrienden moeten mij met alles helpen. Er is permanent iemand bij
mij.
- Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?
-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?
->Het was een zware diagnose maar ik heb geen andere keus dan mijn lot te
aanvaarden. Ik probeer positief te blijven en geniet van kleine dingen.
-deelt u alle emoties die de ziekte heeft teweeg gebracht zoals angst, verdriet
en blijdschap met uw familie/vrienden of verwerkt u dit liever alleen?
->Ik praat er regelmatig over met familieleden en vrienden maar ik heb veel moed.
-krijgt u soms reacties van buitenstaanders? Zo ja, hoe gaat u daar mee om?
->Ze zijn allemaal begaan met mij, helpen mij als ik het nodig heb.
In het begin was het moeilijk om hulp te aanvaarden maar ik heb geen andere keuze
aangezien ik hun hulp nodig heb.
-Hoe verloopt uw dag ten opzichte van vroeger?
-merkt u enige achteruitgang?
->Ik ben heel erg achteruit gegaan zoals u hierboven kan lezen.
Ik kan niets meer, `s morgens halen ze mij uit bed, kleden me aan en zetten me in de
relaxzetel. Om `s avonds terug uit te kleden en me in bed te leggen.
III
-van waar haalt u de moed vandaan om ervoor te blijven vechten?
->Mijn familie houdt mij recht, ik geniet van het zien van min kleinkinderen.
-hoe kijkt u naar de toekomst? Is dit anders dan voor de diagnose?
-speelt geloof een rol?
->Ik neem elke dag zoals hem komt, dat is het enige dat ik kan doen.
Ja, dit is anders als voor mijn ziekte. Ik had een andere kijk op ziek zijn tot dat ik ziek
werd. Nu geniet ik van elk moment.
-Door uw ziekte zullen er zeker aanpassingen nodig geweest zijn?
-aangepaste infrastructuur in het huis,wat hebben jullie allemaal moeten aanpassen, zoals
traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?
->rolstoel, ziekenhuisbed, douche aanpassen, steun aan toilet.
-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen,verzorging en kan
dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?
->Wij werken met vrijwilligers via het PAB, zij nemen al deze taken op zich en hebben
een poetsvrouw met dienstencheques . Op deze manier krijgen ze toch een
vergoeding voor hun hulp.
Anoniem interview:
-Hoelang hebt u de diagnose al? Welk effect/reactie bracht dit bij jullie teweeg?
->Van september 2013, dat er iets ernstig aan de hand was, vermoede ik al langer, maar ik
was voorbereid door het lange wachten. Je verwachte al het ergste. Reactie: dan zullen we
daar mee moeten leren leven en alle toekomstplannen moeten opbergen.
-Hoe verlopen momenteel uw sociale contacten?
->Eerst dacht men (vrienden, kennissen en omgeving) dat ik altijd gedronken had, maar na
een interview in de kranten veranderde dat helemaal. De mensen spraken mij weer gewoon
aan en praatte gewoon alsof er niets gebeurd was, ze waren voordien gewoon in
onwetendheid .
-met vrienden en familie ->(Zie vorig antwoord)
-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, Facebook…
->Doe ik niet, ik kan zeer moeilijk typen
-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?
->Weinig, behalve dat ik meestal afhankelijk ben van de anderen
IV
-bent u in tegenstelling tot vroeger nu liever alleen, of hebt u graag veel mensen
->Ik ga nergens meer heen om de anderen niet te belasten, ben liever thuis
-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?
->neen
- Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?
-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?
->Meestal elke dag is een uitdaging, je heb vele beperkingen , maar je leert elke dag iets bij
-deelt u alle emoties die de ziekte heeft teweeg gebracht zoals angst, verdriet
en blijdschap met uw familie/vrienden of verwerkt u dit liever alleen?
->Heb ik nooit aan gedacht, ik denk dat ik die alleen verwerk. Waarom moet je emoties
verwerken ? je kan er toch niets aan doen, en met je hoofd door de muur lopen, gaat niet.
-krijgt u soms reacties van buitenstaanders? Zo ja, hoe gaat u daar mee om?
->Ik denk dat zij het er moeilijker mee hebben dan ik
-Hoe verloopt uw dag ten opzichte van vroeger?
-merkt u enige achteruitgang?
->In het begin is het snel gegaan, maar nu moeten de anderen er u op attent maken als er
iets veranderd, waarschijnlijk pas je u snel aan, aan de nieuwe verandering, zonder dat je
het beseft
-van waar haalt u de moed vandaan om ervoor te blijven vechten?
->Je kan met uw hoofd door de muur proberen lopen, maar dat helpt niet
-hoe kijkt u naar de toekomst? Is dit anders dan voor de diagnose?
->Alle toekomstplannen vallen in duigen en je moet aan een nieuwe toekomst denken
-speelt geloof een rol?
->Ik ben altijd gelovig geweest, ik denk dat geloof weinig rol speelt
-Door uw ziekte zullen er zeker aanpassingen nodig geweest zijn?
-aangepaste infrastructuur in het huis,wat hebben jullie allemaal moeten
aanpassen, zoals traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?
->Nog niets, maar ik denk er wel aan
V
-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen, verzorging en kan
dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?
->ja
Interview met Irene Van der Horst/ Wim Van der Horst
Dag Sanne,
Ik ben Irene van der Horst en echtgenote van Wim. Hij heeft MSA. Hij is niet meer in staat tot
reacties, op welk gebied ook, dus ik neem voor hem waar.
Hij heeft: zuurstof, een PEG-sonde, een katheter en een stoma.
Medicijnen: fluimucil (slijmoplosser), glycoperronium (speekselvloedremmer),
amoxicillineclavulonzuur (antibioticum) en diazepam (vroegere valium, rustiger ademen) en
allerlei verbandzaken, olie en crèmes om zijn zeer kwetsbare huid gaaf te houden. Om niet
weer (na een ziekenhuisopname een wond aan zijn stuit) doorligplekken te krijgen draaien
wij hem regelmatig en heeft hij de modernste verbandmiddelen. Zijn blaas wordt 2x per dag
gespoeld en we vernevelen 6x per dag NaCl water met een speciaal vernevelapparaat.
Antwoorden:
Hoelang geleden kreeg mijn man de diagnose? Precies 8 jaar geleden.
Reactie: heel naar, een soort doodvonnis.
Sociale contacten:
De familie komt mondjesmaat, maar komt. Sommige vrienden hebben ons verlaten, andere
komen heel af en toe.
Ik ben voorzitter van de Nederlandse Parkinsonisme patiëntengroep en heb dus veel
patiëntencontacten.
Omgang met anderen: weinig veranderd, misschien rustiger; ik ben altijd moe.
Anderen naar ons toe: veel respect en ook medelijden en medeleven. ( Wim is heel ziek, we
hebben een soort IC in huis)
Verwerking:
Mijn man ging het verwerken na een vreselijke opname in een revalidatiecentrum. Daar
snapten ze niets van de ziekte en kreeg hij een totaal verkeerde behandeling. Hij was zo
dankbaar dat ik hem daar weghaalde dat hij mijn steun ging waarderen.
VI
Emoties delen:
Soms wel vaak niet. Het heeft weinig zin anderen met jouw ziekte verhalen te belasten. Dan
hou je geen vriend meer over.
We krijgen reacties, natuurlijk. Gewoon die accepteren en bedanken.
Dag verloop:
Bij mijn man is de achteruitgang stabiel: als een soort trap, het lijkt een tijdje niet slechter te
worden en dan gaat het opeens een stukje slechter.
Moed: We leven per dag en vechten niet maar accepteren en maken er van wat er van te
maken is.
Toekomst: de toekomst is sterven. Ik wil na het overlijden van mijn man een B&B voor
invaliden en hun verzorger beginnen.
Geloof: wij zijn praktiserend RK en hebben daar veel steun aan.
Aanpassingen:
Een verbouwing, twee slaapkamers tot één en de er naast gelegen badkamer is vergroot.
Ziekenhuisbed met antidecubitusmatras, aangepaste stoel, rolstoel, actieve lift (voor uit bed
naar stoel en vv), een slijm opzuig apparaat en een vernevelapparaat plus een
zuurstofapparaat.
We hebben een speciale douchestoel.
Hulp: we hebben 6 dagen 24-uurs zorg van particuliere verpleegsters per week. Eén dag doe
ik het zelf.
Interview met Alexandre Leemans:Vragen voor patiënt/omgeving
-Hoelang hebt u de diagnose al? Welk effect/reactie bracht dit bij jullie teweeg?
->December 2013 – verbaasd/triest
-Hoe verlopen momenteel uw sociale contacten?
-met vrienden en familie ->Heel goed
-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, Facebook…/
-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?->Neen
-bent u in tegenstelling tot vroeger nu liever alleen, of hebt u graag veel mensen
VII
rondom u,->Neen niets veranderd
-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?->Ze zijn vriendelijker
-Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?
-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?->Ja, maar moeilijk. Hoop doet leven
-deelt u alle emoties die de ziekte heeft teweeg gebracht zoals angst, verdriet
en blijdschap met uw familie/vrienden of verwerkt u dit liever alleen?
->Alleen met mijn echtgenote
-krijgt u soms reacties van buitenstaanders? Zo ja, hoe gaat u daar mee om?
->Ja, ik dedramatiseer / relativeer
-Hoe verloopt uw dag ten opzichte van vroeger?
-merkt u enige achteruitgang?->Ja
-van waar haalt u de moed vandaan om ervoor te blijven vechten?
->Van mijn echtgenote en mijn kinderen
-hoe kijkt u naar de toekomst? Is dit anders dan voor de diagnose?
->Ja, niet goed. Wij leven dag na dag
-speelt geloof een rol?->Neen
-Door uw ziekte zullen er zeker aanpassingen nodig geweest zijn?
-aangepaste infrastructuur in het huis,wat hebben jullie allemaal moeten
aanpassen, zoals traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?->Nog niet, maar weldra zullen wij van
wagen moeten veranderen (moeilijkheden om in en uit te stappen)
-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen,verzorging en kan
dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?->Ja voor het moment. Zullen
moeten zien met de evolutie
Interviews met omgeving
Interview met Professor Cras:-Hoe reageert de patiënt/het gezin op de diagnose?->Zoals bij elk slecht nieuws gesprek is
er een periode van ongeloof, gevolgd door aanvaarding en ‘coping’. Het bezorgt de ganse
familie een flinke dosis stress.
-Merkt u dat het effect van de diagnose een hechtere band schept tussen patiënt en familie?
VIII
->Dat kan in twee richtingen gaan; het gebeurt niet zelden dat de relatie daardoor juist
verslechtert. Vrouwelijke mantelzorgers zijn iets beter bestand dan mannelijke.
-Is er voldoende medische ondersteuning om de mensen te informeren over de ziekte,
de gevolgen en het verloop ervan, de medicatie, kinesitherapie en logopedie enz.
Op welke manier gebeurt dit?
->Via alle zorgverleners, de vereniging, de maatschappelijke assistenten, de media (internet)
-MSA is nog altijd een onbekende ziekte.
Weten de mensen waar ze terecht kunnen met al hun vragen?
Merkt u dat patiënten in een sociaal isolement terechtkomen vanwege te weinig kennis
over MSA?
->Het sociaal isolement is meer het gevolg van de chronische ziekte. Aangezien het een
zeldzame ziekte is, kunnen vele betrokkenen weinig vragen beantwoorden.
Interview met Rita Schouppe-Moons:Vragen voor patiënt/omgeving
-Hoelang hebt u de diagnose al? Welk effect/reactie bracht dit bij jullie teweeg?
->Toen mijn echtgenoot ziek werd hebben we 6 jaar moeten wachten op een juiste diagnose.
Het was een echte lijdensweg omdat we nergens gehoor kregen. Je wordt enerzijds
moedloos en opstandig. Toen we voor het eerst de afkorting MSA zagen (in de rand vermeld
op een verslag van de neuroloog) Via Google vond ik info op de UK website van MSA.
Eindelijk vonden we info (in het Engels)
-Hoe verlopen momenteel uw sociale contacten?
-met vrienden en familie
-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, Facebook…
-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?
-bent u in tegenstelling tot vroeger nu liever alleen, of hebt u graag veel mensen
rondom u?
-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?
->In het begin heb je nog contact met vrienden en familie, maar naarmate de ziekte erger
werd, werden de sociale contacten minder en minder.
Een andere manier van contacten kwamen tot stand (met vreemde mensen) via Facebook
kregen we contact met lotgenoten. Er ontstonden diverse groepen her en der, dat gaf een
zekere voldoening, we waren niet alleen – alhoewel we deze medepatiënten of hun familie,
nooit ontmoet hebben, gaf het een gevoel van samenhorigheid.
IX
De bezoeken thuis van vrienden viel bijna stil. Dit is heel frustrerend, je wil nog zoveel
zeggen maar het lukt niet meer. Bezoekers vergeten dan, dat je nog alles kan horen en
begrijpen, als je zelf niet meer kunt praten. Dan blijven ze weg en dat is hard te verwerken.
-Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?
-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?
-deelt u alle emoties die de ziekte heeft teweeg gebracht zoals angst, verdriet
en blijdschap met uw familie/vrienden of verwerkt u dit liever alleen?
-krijgt u soms reacties van buitenstaanders? Zo ja, hoe gaat u daar mee om?
->In het begin was het heel moeilijk en vraag je voordurend ‘waarom ik?’ - Het duurde 2 jaar
voor dat Jiepie het tegen vrienden wou en kon zeggen. Nadien luchtte dat op en kon hijzelf
de ziekte beter aanvaarden.
-Hoe verloopt uw dag ten opzichte van vroeger?
-merkt u enige achteruitgang?
-van waar haalt u de moed vandaan om ervoor te blijven vechten?
-hoe kijkt u naar de toekomst? Is dit anders dan voor de diagnose?
-speelt geloof een rol?
->Na de diagnose ging de achteruit vrij snel. De hopeloosheid en de weinige info die er toen
was, gaf ons de moed om zoveel mogelijk meetewerken aan het onderzoek van deze ziekte.
We zijn dan ook begonnen, met de steun van de neuroloog (Prof. Cras UZA) om digitale
informatie te verstrekken naar de enkele andere patiënten, waar we ondertussen contact met
hadden (per email)
We hebben samen met de neuroloog het DNA onderzoek gepromoot naar de ander
patiënten toe. Je leeft dag per dag, je maakt geen ‘lange termijn’ plannen meer.
Geloven neen,
-Door uw ziekte zullen er zeker aanpassingen nodig geweest zijn?
-aangepaste infrastructuur in het huis,wat hebben jullie allemaal moeten
aanpassen, zoals traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?
-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen, verzorging en kan
dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?
->Gezien het huurhuis, konden we niet veel structurele aanpassingen laten doen. De
elektrische rolstoel maakte het eenvoudiger om van plaats tot plaats te rijden. Een
spreekcomputer maakte het mogelijk om teksten in te geven en luidop te laten zeggen wat
JiePie wou zeggen, alhoewel het heel lang duurde voor hij de teksten klaar had. De
vingervlotheid was er niet meer. Hij maakte tekstjes op voorhand als hij wist dat de
X
kleinzoon kwam. Wij hebben dank zij het PAB (via het VAPH) veel hulp met
dienstencheques kunnen betalen. Zo werden de huishoudelijke taken en de veelvuldige was,
strijk en poetsen uihanden gegeven, en had ikzelf mijn tijd ‘vrij’ om 100% bezig te zijn met
JiePIe, 24/24u, 7/7 dagen.
De patiënten vereniging die wij (JiePie en ik samen) hebben opgericht (feitelijke vereniging)
is na zijn overlijden omgezet naar een vzw. We blijven zijn pioniers werk verder doen en
hopen dat JiePie zijn droom ooit zal uitkomen : ‘Ik heb een droom … MSA genezen’ is een
boodschap die we de wereld rondsturen in alle talen. Ondertussen zijn er al meer dean 60
Facebook pagina’s en/of groepen die over gans de wereld actief zijn. We organiseren acties
voor Werelddag MSA (3 oktober) en stimuleren het onderzoek naar MSA, met de jaarlijkse
‘JiePie Award’.
Interview met Lesley Denys:Vragen voor patiënt/omgeving
-Hoelang hebt u de diagnose al? Welk effect/reactie bracht dit bij jullie teweeg?
->Mama heeft de diagnose op 6 oktober 2011 gekregen…na eerst anderhalf jaar de
verkeerde diagnose ziekte van Parkinson gehad te hebben.
Wij zaten samen bij de dokter en voelden de grond onder onze voeten wegzakken. Eerste
reactie is ontzettend veel huilen en wanhoop omdat je weet dat je niet kan genezen. Wat er
de patiënt nog allemaal te wachten staat weet je op dat moment (gelukkig) nog niet.
Na enkele weken in de put gezeten te hebben, hebben mama en ik tegen elkaar gezegd: en
nu gaan we ervoor, we gaan ertegen vechten zo hard we kunnen, en genieten van elke
moment, zo lang we kunnen.
->De volgende vragen gaan over de invloed van de ziekte op u en uw omgeving.
-Hoe verlopen momenteel uw sociale contacten?
-met vrienden en familie
->Ik vrees dat zowel mama als ikzelf door deze ziekte onze echte vrienden hebben leren
kennen…vaak diegene waar je het minste van verwacht, die je het meeste steunen…
anderen blijven soms ineens weg “omdat ze het niet aankunnen om over die ziekte te horen
of mama zo achteruit te zien gaan”…Zo is het ook met familie jammer genoeg, al moet ik
zeggen dat ons gezinnetje toch wel heel close geworden is door alles.
-met andere patiënten vb: bijeenkomsten, facebook…
XI
->Mama had geen facebook, haar enige contact met andere patiënten was de bijeenkomst
van MSA…we gingen daar samen naartoe en waren daar beiden echt heel zenuwachtig
voor…je bent bang voor wat je te zien gaat krijgen, bang om letterlijk te kunnen zien wat je
nog te wachten staat…gelukkig viel het uiteindelijk zeer goed mee. De aanwezige patiënten
zaten allemaal op hetzelfde “niveau” van hun ziekte, en het deed hen allen zichtbaar deugd
om met elkaar te kunnen praten, om gewoon met iemand te praten die exact wist hoe ze zich
voelden.
Voor mijzelf was die bijeenkomst toch net iets moeilijker, ik begreep dat mama er deugd van
had gehad, maar voor mij was het toch heel moeilijk om de anderen te zien…ik probeerde
soms “de gebreken” van mama te negeren en te doen alsof ze gezond was…als je zo een 5-
tal mensen samen ziet kan je dat niet negeren hé…heel confronterend!
Wat facebook betreft zocht ik in het begin alle pagina’s op die ook maar iets met MSA te
maken hadden, om daar alles door en door te lezen om zoveel mogelijk over de ziekte en
eventuele behandelingen te weten te komen…
Ik ben daar mee moeten stoppen, ik werd er zelf ziek van, al die verhalen van de anderen,
de éne nog erger dan de andere, vaak in een verder stadium dan mijn mama…ik kon dat niet
meer aan om te lezen wat ons nog allemaal te wachten stond…ik dacht ik stop ermee en zie
wel wat er op ons afkomt.
-is er iets veranderd in hoe u omgaat met anderen?
->Ja, ik kan er echt niet meer tegen als mensen zich liggen ergeren aan futuliteiten zoals bv
een gebroken nagel ofzo… Terwijl ik sinds mama’s ziekte mij minder druk maak in alles,
meer probeer te genieten van het nu, en echt de essentie in mijn leven probeer te zoeken,
merk ik dat de mensen rondom mij anders zijn. Zij zijn niet veranderd, ik ben veranderd…
maar ik vind mezelf wel beter zoals ik nu ben, ik ben blij met de verandering die ik
doorgemaakt heb.
Wat deze vraag betreft kan ik ook voor mama spreken, ook zij maakte zich minder druk in
alles, kon gewoon al genieten van een lekker kopje soep, en merkte dat ze liever positieve
gesprekken had met anderen dan steeds maar te liggen zagen en klagen over het weer en
dergelijke.
-bent u in tegenstelling tot vroeger nu liever alleen, of hebt u graag veel mensen
rondom u?
->Tijdens mama’s ziekte wilde ik inderdaad liever “alleen” zijn, het is te zeggen, alleen bij
mijn gezin en mama en papa. Ik wilde niet meer afspreken met vriendinnen en zo, ik wilde
zoveel mogelijk genieten van de tijd die we nog hadden samen.
XII
Ook nu verkies ik nog steeds de aanwezigheid van mijn gezin en papa. Al sta ik er nu wel
weer voor open om al eens wat meer buiten te komen, toch geniet ik nog het meest van de
uitstapjes met enkel mijn gezinnetje.
-is er iets veranderd in hoe anderen omgaan met u?
->Terwijl in het begin iedereen heel bezorgd was en vaak vroeg hoe het met mama gaat,
merk je dat dit bij de mensen snel naar de achtergrond verdwijnt…hun leven gaat gewoon
verder, zij worden niet dagelijks met die realiteit geconfronteerd. Ook nu na mama’s
overlijden merk ik dat bij de meesten het leven gewoon verderloopt…en dat het soms lijkt
alsof ze niet weten dat mijn leven toch nog steeds een beetje stilstaat.
-Hoe heb u dit alles tot nu toe verwerkt?
-kan u uw lot aanvaarden? Waarom wel/niet?
->Ik heb nooit kunnen aanvaarden dat mama die ziekte had, mama zelf trouwens ook niet.
Mama heeft altijd zo graag geleefd, was zo zelfstandig, zo behulpzaam bij anderen, zo
sociaal, enz…ik snap niet dat zo’n mensen “gestraft” worden met zo’n gruwelijke ziekte.
-deelt u alle emoties die de ziekte heeft teweeg gebracht zoals angst, verdriet
en blijdschap met uw familie/vriendenof verwerkt u dit liever alleen?
->Ik kreeg psychologische begeleiding, hoewel ik toch wel vrij veel van mijn emoties kwijt kon
en kan bij mijn man en bij mijn mama en papa, merkte ik dat ik bij de psychologe toch net
iets dieper op bepaalde angsten in ging…daar kon ik vrijuit praten zonder iemand te
kwetsen.
Ik denk dat ik hierbij ook voor mama kan praten, we waren heel open tegen elkaar over onze
angsten, ons verdriet, over de begrafenis, over euthanasie en zo…maar toch heb ik gemerkt
dat ze haar écht diepe angsten toch liever aan “buitenstaander” vertelde, om dezelfde reden
als ik, ze wilde mij niet kwetsen.
-krijgt u soms reacties van buitenstaanders? Zo ja, hoe gaat u daar mee om?
->De meest gehoorde reactie die ik heb gekregen was: ik snap niet hoe jij dat kan zo dag in
dag uit voor je mama zorgen….tja, ik snap niet hoe mensen dan niet kunnen doen. Voor mij
was dat de evidentie zelve, mijn ouders hebben altijd voor mij gezorgd. Logisch dat ik dan
ook voor hen zorg als ze dat nodig hebben. Samen staan we ook sterker, en gezin de
weinige tijd die ons restte wilde ik echt elke moment benutten om bij mama te kunnen zijn en
zorgen, en die tijd zeker niet aan iemand anders geven!
-Hoe verloopt uw dag ten opzichte van vroeger?
XIII
-merkt u enige achteruitgang?
->Papa en ik, en ook mama, probeerden niet altijd te kijken naar wat mama niet meer kon,
maar juist naar wat ze wel nog kon, zo probeerden wij de dagen door te komen, en wellicht
zorgde dat ook voor de nodige ontkenning bij ons…als we mensen van buitenaf
tegenkwamen die ons dan zeiden: amai Rita gaat wel snel achteruit hé, dan pas vielen de
pellen van onze ogen en zagen wij inderdaad dat mama snel achteruit ging…hoewel we ook
dan weer antwoordden aan die mensen wat mama juist wel nog kon!
-van waar haalt u de moed vandaan om ervoor te blijven vechten?
->Mama vocht voor mij, voor haar kleinzoon Robbe, voor papa…Robbe is ook de reden
waarom ik nu probeer verder te gaan met het leven…mijn mama zou dit zo gewild hebben,
zij is er niet meer om voor hem te zorgen, dus moet ik nu dubbel zo hard voor mijn zoon
zorgen.
-hoe kijkt u naar de toekomst? Is dit anders dan voor de diagnose?
->Ik kijk niet meer naar de toekomst, ik leef in het hier en nu…ik geniet van het hier en nu…ik
wil niet meer zeggen van: later ga ik dit en dat doen, wat ik wil doen, doe ik nu!
-speelt geloof een rol?
->Als ik voordien al maar een tikkeltje geloofde dat er een God bestond dan is dit geloof nu
zeker en vast volledig weg! Het enige waarin ik geloof is een hiernamaals waar mama en al
die anderen nu over ons waken.
-Door uw ziekte zullen er zeker aanpassingen nodig geweest zijn?
-aangepaste infrastructuur in het huis,wat hebben jullie allemaal moeten
aanpassen, zoals traplift, ziekenhuisbed, rolstoel?
->We zijn begonnen met het installeren van een traplift, een drietal maanden na de
diagnose. Dankzij het VAPH kregen we hiervoor een groot gedeelte van terugbetaald. De
andere aanpassingen volgden jammer genoeg al vrij snel, ook met de hulp van het VAPH:
een gewone rolstoel in april 2012, een elektrische rolstoel in augustus 2012, een
ziekenhuisbed in oktober 2012, een toiletstoel in oktober 2012.
-is er voldoende hulp van familie voor bv boodschappen, poetsen, verzorging en kan
dit nog gecombineerd worden met hun eigen huishouden?
->In het begin deden papa en ik alles van mama’s verzorging. Zowel papa als ik hadden
poetshulp in huis dus dat ging wel. Naarmate de tijd vorderde en de zorg intensiever werd
had ik het wel moeilijk om de combinatie zorg mama/zoontje/eten maken/naar de winkel
XIV
gaan enz…evenwichtig te houden. Ik ga er niet om liegen, mijn gezin heeft hieronder
geleden, maar ze hebben nooit geklaagd, integendeel, mijn man bleef vaak een keertje extra
thuis van het werk om te helpen met de opvoeding van ons zoontje terwijl ik bij mama was.
Zij namen me dit nooit kwalijk, en ik zou het zo weer opnieuw doen.
XV