Llega la Terapia Ocupacional

ADELA pone a disposición del afectado, familia y cuidador la figura del terapeuta ocupacional, que ayuda a mantener en el enfermo una mayor funcionalidad y autonomía personal en el manejo de su vida

cotidiana.

Ya estamos en la RedJuan Pagola

ADELA Euskal Herria y Navarra cuentan desde septiembre con página web en Internet, otra forma de conectar con la calle

En los tiempos que corren es necesario, más que nunca, darse a conocer a través de todos los medios posibles. La sociedad de la información lo arrasa todo y pasa por encima de todo. Por ello es importante estar preparado y saber utilizar estos nuevos medios que nacen a nuestro alrededor en nuestro servicio.

La Red se ha convertido en el medio más moderno y que más cantidad de información transporta en menos tiempo. Internet es el medio de comunicación del año, de la década y probablemente del siglo que comienza.  El mundo de las asociaciones ha recibido con agrado este nuevo recurso que pone en bandeja la tecnología para la comunicación de nuevos descubrimientos científicos, farmacéuticos, el diálogo entre organizaciones, de aquí y de allí, el aprovechamiento de informaciones y consejos que se publican por parte de los expertos en la materia, y porque no, para la puesta en contacto entre el colectivo de pacientes de ELA.

Nuestra página en la Red

Desde hace dos meses en ADELA del País Vasco y Navarra también se puede hablar en los mismos términos. Contamos con una página web que va a intentar recoger los contenidos de nuestro dossier, una selección de los mejores artículos publicados en nuestra revista desde sus comienzos, el adelanto de los contenidos de la revista que se preparan para el siguiente número y la lista de enlaces más importantes, tanto en el Estado español como en Estados Unidos. Además, en un futuro no muy lejano, hay intención de insertar la Guía de Apoyo Psicológico que ya se presentó en papel hace no mucho tiempo.

Si disponéis de un sencillo ordenador y estáis conectados a la Red no dudéis en entrar a nuestra página, que aunque por el momento, no está completada lo estará muy pronto. El objetivo es poder ofreceros a través del ordenador y de forma directa y personalizada en vuestra propia casa o puesto de trabajo las últimas novedades sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y las asociaciones que trabajamos entorno a ella.

Enlaces de interés

Además de nuestra página, Internet ofrece una serie de links que facilitarán nuestro conocimiento sobre esta enfermedad y sobre los esfuerzos que están realizando otros grupos y organizaciones de todo el mundo en la mejora de la calidad de vida de estos enfermos. 

En el Estado existen otras asociaciones que trabajan en este tema, y que ya están presentes en la Red. Por ejemplo, la Asociación de Valencia posee la página www.adela-cv.org, o la Asociación Española, www.advernet.es/adela/. En el mundo, algunas de las organizaciones de mayor importancia son ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) Association, cuya página es www.alsa.org, o la International Alliance Of ALS/MND Associations, cuya página se encuentra en el sitio www.alsmndalliance.org, ambas en inglés pero con las últimas novedades a nivel internacional sobre la ELA.

Si se quiere encontrar nuevas  páginas será muy importante dar con la Asociación Valenciana y entrar en su apartado de conexión con otras links, allí tenemos un largo listado de enlaces divididos en apartados sobre centros de tratamiento de la ELA, asociaciones a nivel mundial, ensayos clínicos y productos farmacéuticos.

Cada vez es más extenso el panorama que se abre a través de la tecnología cibernética. Un avance que si aprovechamos bien puede reportarnos una más amplia perspectiva, de forma cómoda y cercana, de los temas que cotidianamente nos ocupan. ADELA Euskal Herria no podía quedarse atrás.

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Servicio de utilidad pública y socialJuan Javier PérezADELA Nafarroa

En la reunión de ADELA NAVARRA celebrada el pasado viernes 30 de septiembre a la que asistí como familiar de un enfermo diagnosticado de ELA, nos fue presentado el vídeo titulado “Consejos para mejorar la calidad de vida del enfermo de ELA”.

La primera parte de la película trata sobre Fisioterapia,  donde podemos ver distintos y variados ejercicios encaminados a mantener el tono muscular con el objetivo de no abandonar ninguna parte del cuerpo que afecta a la movilidad. 

Se ofrecen algunos consejos dirigidos hacia la persona ó familiar que  ayuda al enfermo para que la terapia sea eficaz sin que suponga un gran sobreesfuerzo para ninguno de ellos.  A continuación se nos presenta algunos ejercicios y consejos muy interesantes sobre respiración, deglución y logopedia.

La tercera parte trata sobre terapia ocupacional haciendo especial hincapié en  la importancia de que el enfermo realice por sí mismo todas las tareas cotidianas. Para ello se ofrecen ciertas ideas curiosas que ayudan resolver fácilmente algunas cosas que a veces nos parecen insalvables.

En mi opinión este vídeo puede servir de gran ayuda al entorno familiar del afectado que en muchos casos se encuentra sin información y a falta de referencias sobre cómo cuidar a su enfermo. 

En algún caso nos veremos reflejados al comparar ciertos aspectos físicos de los protagonistas (enfermos reales), con relación a nuestro familiar y otras veces vemos cosas que nos ponen sobre aviso de lo que puede llegar, y su conocimiento previo nos ayudará en el momento oportuno.

Aunque en esta película no se plantea, tal vez pudiera ser un aspecto a tratar en otro posterior, existe un problema previo que puede y de hecho hace difícil  contar con la colaboración del enfermo. Me refiero al aspecto psicológico cuya incidencia es definitiva y es otra faceta donde la familia se encuentra bastante desorientada. Al ver este vídeo uno percibe lo lejos que está nuestra Sanidad de esta enfermedad.

Desde que hemos tomado contacto con ella, tenemos la sensación de que en general el personal sanitario muestra bastante desconocimiento sobre la ELA y su tratamiento. ¿No sería conveniente que estos vídeos fueran parte del material de trabajo de los Centros de Salud?

Parece claro que iniciativas como esta ayudan a vivir en positivo el desarrollo y posterior evolución de la enfermedad, por lo que deseo mostrar mi más sincero agradecimiento a todas las personas que han participado en su ejecución, con especial mención a los enfermos protagonistas por su coraje y a los Organismos Públicos que han colaborado y han hecho posible que esta idea se haya podido llevar a cabo.  

Me gustaría enviar un mensaje de ánimo a todas las personas que están afectadas por esta enfermedad y a sus familiares que con tanto interés tratan de mejorar la calidad de vida de sus enfermos, para que no decaigan y sigan creyendo firmemente que merece la pena.

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El arte de la solidaridad con la ELAAngel VillaADELA Bizkaia

La pintora bilbaína Felisa Urraca expone sus trabajos en colaboración con ADELA

Crónica de una exposición con sentido en Bilbao

Del 19 al 29 de Septiembre se ha celebrado en la Casa de la Cultura de Barrainkua en Bilbao, la exposición de Pintura y Escultura de Felisa Urraca. Con el patrocinio de la propia Felisa Urraca -con fines benéficos para ADELA-, Ayuntamiento de Bilbao, Caja Laboral y Hotel Indautxu; y la presencia en la inauguración del Diputado de Acción Social, D. Ricardo López Ansotegui; D. Javier González de Durana, Area de Cultura de Diputación; miembros de Embajadas, Consulados y sobre todo, muchos asociados de ADELA, tanto afectados como familiares, y una delegación de ADELA Euskal Herria.

Estuvimos muy contentos, apreciamos la obra tanto de pintura como escultura de nuestra benefactora, y pasamos un rato de confraternidad, además de lograr la divulgación de nuestra asociación ADELA a través el arte, y de los medios de comunicación, léase radio, prensa escrita y televisión.

El Hotel Indautxu nos obsequió con un magnífico lunch, que dio más realce a la reunión.

El desarrollo de la exposición ha sido un éxito -al cierre de este boletín no tenemos los datos- y en cualquier caso queremos resaltar las impresiones que insertamos en este reportaje.

Desde ADELA Bizkaia reiteramos nuestro agradecimiento a todos los colaboradores en la exposición, visitantes, amigos todos, y abogamos por la realización de actos, que como este, nos unen un poco más.

OPINION

Las palabras de la artista

Felisa expresa en las próximas líneas sus sentimientos más profundos y agradece, de forma personal a ADELA por ofrecerle la oportunidad de descubrir nuevas realidades y colaborar con ellas de forma tan directa.

Felisa UrracaPintora

Si hay algo que me ha producido verdadera satisfacción es haber conseguido que mis manos y mi corazón hayan sido fuente de expresión artística en una misión que va más allá del arte y de la plástica, convirtiéndose en algo humano y tratando de crear y ofrecer a la sociedad un arte solidario.

El haber conocido a los afectados de ELA y a sus asociados de ADELA me ha producido una emoción especial que va más allá de los parámetros racionales convirtiéndose en un nexo personal de unión afectiva en una aportación de lucha intrépida, atravesando barreras para dar “vida a los minutos”.

Mi agradecimiento a todos los colaboradores,Diputación, Ayuntamiento, Caja Laboral, Hotel Indautxu, y a todos los que personalmente, con su presencia y apoyo han estado aquí, conmigo en una exposición que no ha sido mía, sino de todos.

Mi alegría, porque sé que esto ha sido un vínculo de partida y acercamiento que hará brotar proyectos e ideas nuevas, engrandeciendo nuestro espíritu y favoreciendo a todos los afectados por ELA.

Espero que desde lo que están viviendo sientan nuestra mano y vean más luz en sus vidas, porque juntos atravesaremos la frontera “entre la oscura noche y el crepúsculo del día”.

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Sobre ruedas por el Casco ViejoConchiEnferma de ELA. Bizkaia

Os quiero contar lo bien que lo pasé con mi hijo menor, John en un concierto de música africana en la Plaza Nueva. La Banda Negra, que así se hacían llamar  nos dio la oportunidad de escuchar a unos estupendos percusionistas, la gente no podía dejar de bailar porque veía a dos miembros del grupo que bailaban como posesos y quería hacer lo mismo; para un occidental en condiciones normales esos movimientos frenéticos, casi diabólicos son difíciles de imitar, pero si se ha tomado unos calimochos previamente, entonces se convierte en misión imposible. Mereció la pena aunque sólo hubiese sido por escuchar su fantástica interpretación tradicional de la música para la lluvia, con origen en Sudán.

Fuimos con Irene, una de mis cuidadoras y dos amigos suyos; quedamos a la salida del metro, que es mi medio de transporte favorito para trayectos cortos porque no es necesario hacer trasbordos, es rápido, seguro, económico y no contamina. Con la nueva silla es más cómodo y la gente respeta el espacio reservado para nosotros los que andamos sobre ruedas, en el primer y último coche del metro.

Fue un acierto ir el jueves porque no había demasiada gente y se estaba muy a gusto. Aunque me he quedado con las ganas de ver al Lebrijano, que era quien estaba previsto que diera un concierto ese día, pero no pudo ser por razones de salud y le sustituyeron los africanos, yo sabía que nos arriesgábamos, pero la música es como la comida, hay que saborearla antes de opinar. Yo pienso repetir. Una vez al año no hace daño. Besos.

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Mis reflexiones en voz altaJose Maria MoranMedicina interna. N.S. Aranzazu

“En la relación médico-paciente se debe encontrar la forma de conseguir el máximo bienestar del enfermo y tratar de mejorar su calidad de vida”

En primer lugar, quiero agradecer la oportunidad que me brinda la asociación ADELA para tratar, en la medida en que me sea posible, algunos aspectos de esta enfermedad que de una u otra forma nos une a todos.

Se trata de una patología cuyos efectos se producen exclusivamente en el sistema motor respetando el cerebelo y las vías sensitivas. Afecta y produce degeneración progresiva de dichas neuronas de la médula espinal, tronco y corteza cerebral. Conocemos muy pocos datos en lo relativo a su origen, a su evolución y a su terapéutica etiológica, aspecto este último de gran trascendencia y con grandes repercusiones a nivel individual y en el entorno familiar.

Sin embargo, y desde mi punto de vista, creo que es una de las patologías que más requiere nuestra presencia como personal sanitario, ya que consideró que se trata de una enfermedad que se debe articular de forma integral con equipos multidisciplinares que aborden desde una vertiente global e integradora todos los aspectos médicos y psiquiátricos que envuelven, por un período más o menos prolongado, toda la vida del enfermo y de su familia. Dichos equipos deberían estar formados por médicos/as, enfermeros/as y cuidadores/as que abarquen las distintas especialidades médicas como la neurología, la medicina interna y cirugía general. asimismo, la terapéutica rehabilitadora y psiquiátrica, aspecto este último esencial, debieran estar contempladas en este cuadro médico.

Bajo mi punto de vista, este equipo multidisciplinar debería trabajar conjuntamente con las asociaciones de enfermos para, de esta forma, poder cubrir todos los aspectos médico-psiquiátrico-psicológicos y legales que se presentarán.

Por otra parte, pienso que estamos ante una enfermedad que nos exige trabajar en dos frentes: el enfermo y su entorno familiar, ya que tanta importancia tiene uno como el otro. Asimismo, en esta enfermedad, tan importante como la atención médica es cuidar escrupulosamente el aspecto humano. De los aspectos médicos se podría hablar en otro momento, fundamentalmente de todo aquello que

hace referencia a los cuidados paliativos que requiere el enfermo y a cuestiones tan vitales como la nutrición y al aparato respiratorio.

En cuanto a la relación médico-paciente se debe tratar de encontrar la forma de conseguir el máximo bienestar y confort para estos enfermos y tratar de mejorar la calidad de sus vidas. Creo que este debe ser nuestro principal objetivo para evitar situaciones complejas y frustrantes para todos. Siempre deben prevalecer los deseos del enfermo y nuestro fin como profesionales de la salud es no volver la vista para otro lado y seguir por esa senda (muchas veces difícil y complicada).

Con respecto a este aspecto yo personalmente he tenido enormes dificultades para tratar de ejercer mi deber profesional. Me he encontrado con la incomprensión por parte de determinados profesionales ya que según ellos “estamos tratando un caso perdido”, con dificultades para obtener determinado material y con la imposibilidad de contar con determinados servicios médicos (no creo que éste sea el lugar ni el momento de hablar de estas cuestiones tan desagradables).

He sido testigo igualmente del peregrinaje y del absoluto desgaste al que se ha visto sometida una familia con el fin de lograr todas estas mejoras.

Con respecto al aspecto humano ha sido una experiencia que nunca podré olvidar: esos ojos que me miraban fijamente, esos miembros atrofiados por la progresión de la enfermedad, y sin embargo, a pesar de todo el sufrimiento, esa sonrisa con la que me recibía mi paciente cada vez que la visitaba permanecerá grabada en mi retina para toda la vida. Aprendí muchas cosas con mi paciente; aprendí a anticiparme a los problemas que iban surgiendo y desarrollé la sensibilidad necesaria para captar sus estados anímicos. Para mi práctica médica ha sido absolutamente enriquecedor y he experimentado los sentimientos más alucinantes que he tenido en mi vida profesional. Fue un viaje que pasó por diversas fases desde la búsqueda desesperada de una alternativa diagnóstica hasta la aceptación y el bienestar final.

Como profesional de la salud creo que hay determinados axiomas y comportamientos que deben ser sometidos diariamente a una crítica constructiva. Pienso que no debemos aceptarlos ni asumirlos porque su planteamiento esta viciado desde su misma base.

El axioma de “la distancia terapéutica”, o el de “la frialdad científica” o el de “la profesionalidad fría y dura como el hielo” debemos desterrarlo de toda práctica médica porque ésta, por encima de todo y de todos... es humana.

Con mi paciente, desde el diagnóstico de su enfermedad hasta su fallecimiento hace unos meses vivimos situaciones médicas unas previsibles y otras no y como tal tuvimos que hacer frente a ellas. Pero también tuvimos que hacer frente a situaciones que exigían por ambas partes, dosis elevadísimas de comprensión y una actitud heterodoxa e imaginativa, porque sencillamente, cada persona es diferente.

Finalmente, desde aquí quiero agradecer a Montaña López de Tejada, enfermera del servicio de Medicina Interna del Hospital de Aranzazu todos sus esfuerzos, su voluntad y toda su labor porque sin ella nada de lo sucedido hubiera sido posible. 

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Alteración en la eliminación (II)Susana MarquésEnfermera-psicóloga

En la defecación hay problemas por los múltiples factores que intervienen en ella: La pérdida de movilidad, con la consecuente disminución de la motilidad intestinal, la reducción de la ingesta de líquidos y la dieta pobre en residuos, y la debilidad de la musculatura abdominal. Los cuidados que podemos aportar en este problema son:

1. Garantizar una deposición cada 3 días, aunque la ingesta sea escasa o nula.

2. Establecer un hábito horario fijo, con tranquilidad para dedicarle el tiempo adecuado.

3. Dieta con aporte de residuos.

4. Estimulación de la musculatura, a través de masajes externos y superficiales.

5. Añadir laxantes a la medicación, tanto en forma oral (tomándolos previos a las comidas y aprovechar los movimientos peristálticos), como rectal (glicerina, cánulas, enemas, irrigaciones).

6. El uso excesivo de determinados laxantes puede dar lugar a deshidratación y hacer un efecto rebote, incrementándose el problema; o por el contrario provocar una diarrea.

7. Individualizar la utilización de los laxantes en función de las necesidades que le vayan surgiendo al enfermo.

8. Utilizar la extracción manual en casos excepcionales, cuando no son efectivas la otras técnicas.

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