Os deseamos un nuevo año rodeados de amor y esperanza

Urte berri zoriontsua izan dezazuela opa dizuegu

Navidad?.......Dulce navidadJesús QuintanaEnfermo de ELA de Bizkaia

Es Navidad...

Son días de alegría, felicidad hogareña, de ilusión, de olvidar las penas, pero también con momentos de nostalgia para con los seres queridos que nos dejaron para siempre pero que jamás y en ningún momento olvidaremos.

Allá por el mes de Setiembre el Destino tuvo la decisión implacable de arrebatar de este mundo al ser más querido de una abuelita que cada día que pasa le añora más y más, máxime cuando justamente empezaban a disfrutar del tan merecido descanso de jubilación, que él tanto añoraba para disfrutarlo en compañía de su esposa.

Y llegan estos días llenos de felicitaciones, de abrazos inesperados, con una Nochebuena hogareña, en la que no falta la mesa repleta con las mejores y apetitosas viandas que alegran la vista y saborea el paladar.

Pero nuestra abuelita no perdona...

El día anterior a Nochebuena su gran ilusión es ir a “visitar” a su compañero de toda la vida.

El tiempo es infame. Truenos y relámpagos, granizo y una lluvia interminable no son óbice para esta decidida octogenaria, dispuesta a dedicar su primer recuerdo navideño a quien compartió con ella las mejores Navidades de su vida.

Todavía la estoy viendo subir penosamente agarrada al frágil brazo de su nieto Iker y de una robusta cachava por la empinada cuesta que conduce a la eterna morada del abuelito.

Todo es soledad, frío, no se ve un alma en el cementerio, pero por fin la abuelita ya está ante el panteón, y no sé si el tiempo ha comprendido el esfuerzo sobrehumano de esta mujer, pero ha dejado de llover, ya no hace frío y el susurro de unas oraciones, su emoción al llamarle por su nombre con unas lágrimas que suavemente se deslizan sobre su rostro, son suficientes para reconfortar la ausencia del ser amado en estos días de Navidad.

Iker, el nieto tan querido, mira cómo su abuela pone la mano sobre el frío mármol de la tumba, y él también lleva su inocente mano a la boca y le lanza un fuerte “Muaaaa” como muestra de que nunca le olvidará y en prueba de los buenos consejos que siempre le dio.

La abuela ve el detalle de su nieto, sonríe, le da un fuerte beso en la frente, y volviendo a cogerle por el brazo emprenden el regreso al hogar, no sin antes volver a echar la vista atrás, musitar unas palabras y mirar al Cielo, esta vez con una leve sonrisa en su semblante...

Me gustaría, queridos compañeros y compañeras, todos, de ADELA, de E. H,  que estas Navidades arrinconéis ELA en el baúl de los recuerdos, que disfrutéis en lo que podáis de tan memorables fechas, y que todos los Faros Marítimos del mundo entero, de norte a sur, y de este a oeste, lancen esos haces de luz, cual gigantesca linterna sobre todo el planeta Tierra, y que con intervalos de cinco segundos, nos veamos iluminados, y acompañados por esos miles y miles de brillantes estrellas, como si de un gigantesco Árbol de Navidad se tratara, podamos ver, repito, una luz potente, blanca, y en su interior, con letras mayúsculas, y con purpurina color oro, bien patente, para todo el mundo, la frase que en todos los países y en todas las ideologías diga “FELIZ NAVIDAD”.

Nota del Autor.-

Por medio de este artículo navideño quiero agradecer a la señorita “X”, empleada en el Ayuntamiento de Bilbao, el mensaje grabado en el contestador automático que nuestra Asociación de ADELA E.H. tiene en Bilbao, calle Iparraguirre, nº 9, en el que hacía constar que mi último artículo titulado “Mirando al Cielo” le había gustado mucho, que era muy emotivo, despidiéndose dándome un fuerte abrazo.

Muy agradecido, señorita, esto me da ánimos para seguir escribiendo mientras “mi dedo” siga teniendo fuerza, y encuentre personas como usted, verdaderos antídotos contra nuestra enfermedad.    

Un Abrazo

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Trucos para comer bienDra. LabordaHospital de Cruces

Si una persona tiene poco apetito, los siguientes consejos pueden ayudarle para aumentar el consumo de alimentos.

Hacer pequeñas tomas intermedias: Media mañana, merienda, recena y aprovechar estas tomas para ingerir alimentos ricos en proteínas y calorías: pequeños bocadillos (de jamón, queso, pavo, etc.), yogures, postres lácteos, etc.

En las comidas principales “todo en un plato”.

Arroz con pollo o pescado.

 Patatas con carne o con pescado.

 Espaguettis con carne picada

 Sopa espesa con huevo cocido o pollo.

 Albóndigas, puré de patata.

 Carne asada con bechamel, etc.

Si le cuesta trabajo comer estos alimentos, haga una dieta triturada y consuma los alimentos como “papillas”.

 Leche con maizena.

 Puré de patata con carne.

 Puré de legumbres con huevo, etc.

Evitar cometer los siguientes errores:

 Consomés, jugo de carne. Infusiones hidratan pero no alimentan.

 Yemas de huevo, carne poco cocinada, deben ser sustituidos por huevos enteros cocinados y carnes bien hechas.

 Jalea real, germen de trigo, tienen escaso valor nutritivo.

Alimentos que deben consumirse cada día.

 Leche o yogur: 2-3 raciones de 200 cc.

 Carne, pescado, huevos, legumbres: 2 raciones + - 100 g.

 Patatas, arroz, macarrones, pan: 4-5 raciones de 50 g.

 Fruta: 2 raciones de 150 g.

 Verduras: 1-2 raciones de 100 g.

 Aceite: 1-2 cucharadas añadidas a los platos principales.

 Azúcar y dulces.

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Tengo ELA - ¿Qué hago?Gotzone Larreategi Enferma de ELA

Hola, me llamo Gotzone Larreategi y ya hace dos años y medio fui diagnosticada de una enfermedad de la motoneurona. Me dirijo a vosotros con el fin de contaros un poco lo que está siendo mi experiencia.

Mi periplo por los médicos comenzó un año antes de recibir el diagnóstico, nadie me encontraba nada ni era capaz de darme una explicación; me hablaron de problemas de nervios, incluso me mandaron a casa y me dijeron que ya se me pasaría. Al final acudí a consulta privada en la Clínica Universitaria y en diez días me dieron el diagnóstico: Enfermedad de la motoneurona.

El hecho de desconocer qué era y lo que supone esa enfermedad y por otra parte el tener ya al fin un diagnóstico, fijaros qué paradoja, me llevó a alegrarme y sobre todo a tranquilizarme.

Fue uno de mis hijos y su mujer que tienen estudios médicos los que me abrieron los ojos y me explicaron la mayoría de los aspectos de la enfermedad.

Como es una enfermedad tan desconocida, decidimos pedir una segunda opinión y fuimos al neurólogo de la Seguridad Social y tras diversas pruebas se confirmó el diagnóstico.

En este momento todo eran incertidumbres para mi,  yo quería información completa y el neurólogo era reacio a dármela, le pregunté por la asociación y me aconsejó que no contactase y no buscase información en internet.

El miedo,  el pánico a encontrarme sin ninguna explicación o causa de esta enfermedad que por su carácter degenerativo afectará a mi estado vital, me bloqueo por completo y llegué incluso a pensar que nada merecía la pena.

Poco a poco empecé a salir de ese agujero tan profundo que es el miedo y lo hice apoyándome sobre todo en mi fe católica, creo en Dios como padre y siempre confío en tener su ayuda y fuerza , así como en mi familia y amistades. Siempre he sido una mujer activa, he criado a cinco hijos mientras trabajaba, he cuidado a mi padre en su enfermedad (leucemia), vamos, que soy una mujer que se implica al cien por cien y esta vez  además no es la causa de otros sino la mía.

Comencé la batalla reuniendo a mis hijos y sus parejas, hablamos francamente de la enfermedad, su evolución, los miedos de todos y acordamos que  todo lo que afectase a mi enfermedad sería decidido por votación, siendo el mío un voto más. Para mí fue muy positivo,  me han hecho sentirme integrada, vamos que no soy solo la enferma.

Intenté lo mismo con el neurólogo pero su forma de pensar y la mía eran muy diferentes, razones como:

La información ya te la daré yo cuando lo crea conveniente.

Abundancia de pruebas sin ninguna explicación, me sentía como   un ratón de laboratorio.

El tratamiento me decía que no era útil pero me animaba a tomarlo y no era capaz de aliviarme síntomas colaterales (fibrilaciones, dolor, cansancio) hasta llevar bastante tiempo sufriéndolos.

Le planteé la opción de elaborar un testamento vital a lo que no se mostró nunca de acuerdo.

Por ultimo contacté con ADELA y mi decepción fue mayúscula cuando me dijeron que era una organización para familiares y no para enfermos.

Como veis las cosas no iban del todo bien y la enfermedad no para como sabéis. Su avance (lento en mi caso) me iba minando pero por lo menos pensé que ya tenía unos objetivos para luchar.

Busqué una vía alternativa y a través de un médico de la UCI,  hice el testamento vital que he entregado al neurólogo, médico de cabecera y a mi familia. Sé que hoy en día su validez legal es escasa pero me hace sentir que en situaciones futuras por lo menos mi opinión será escuchada.

Cambié de médico. Hoy en día tengo una neuróloga con la que la relación es bastante mejor, yo busco una persona, un ser humano, más que toda la ciencia del mundo. Tanto ella como mis hijos me animaron a recibir ayuda psicológica, más como un apoyo a momentos malos o duros, que por una necesidad y al final he aceptado esta medida.

Digamos que en ese momento y con la enfermedad que es, mi situación era buena pero yo notaba que algo me faltaba y es que aún cuando el éxito de los demás al tratarme es el de hacerlo como una persona más, no como una enferma, la realidad es que yo tengo una enfermedad y hay cosas que por muy abierto que seas o por todo el cariño que te den, no dejas de tener ese miedo silencioso que solo una persona en esta situación puede llegar a sentir y yo necesitaba compartir eso y ver a otras personas con mi enfermedad e intercambiar nuestras vivencias, expectativas, miedos, etc 

Por todo ello volví a llamar a ADELA, en esta ocasión contacté con Charo, miembro de la asociación en Navarra. Para mí  fue estupendo que alguien fuera de mi familia me entendiera como ella lo hizo y me brindara la   oportunidad de integrarme en la asociación, dar otro punto de vista, el del enfermo y ayudarles en sus actividades.

Necesitaba compartir e intercambiar mis vivencias con personas en mi situación

Esto fue en Marzo del 2002 y fue como encontrar la pata del banco que me faltaba. En este tiempo he acudido a la reunión anual que se celebró en Donosti y fue maravilloso compartir un día con otros enfermos como yo, aunque por el talante de todos parecía más una reunión de antiguos amigos.

He acudido también a charlas sobre nutrición o sobre psicología para los enfermos y sus familiares. Es reconfortante ver que no estas sola y ayuda a comprender mejor el comportamiento de tus propios familiares así como a ti misma.  

Por supuesto que en este tiempo he pasado por días malos, muy malos, pero gracias a Dios, he encontrado un cierto equilibrio y aún con mis limitaciones me siento más persona que enferma.

Esta es la causa principal de que os escriba para contaros mi historia y es la de animar a personas con esta enfermedad a salir del “armario” como se dice ahora, animaros a venir a la asociación, no somos bichos raros  sino personas con experiencias que contar y además no solo nos ayudan a nosotros sino que en el futuro pueden ayudar a otros.

Así mismo decir a los miembros de la asociación y familiares que no tengan miedo en que compartamos juntos esta etapa e intentar cambiar en la medida de lo posible esa costumbre social que existe para con las personas con una enfermedad que afecta a su calidad de vida  de  “pobrecillo” y casi aislarlo.

Por último agradecer a los miembros de ADELA la oportunidad que me han dado y os cito a todos para el próximo día mundial de la ELA.

Un saludo y besos.

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Minociclina: otro medicamento prometedorLuis VaronaHospital de BasurtoBilbao

El antibiótico minociclina (Minocin) retrasa el inicio y retarda la progresión de síntomas en un modelo animal de ELA. En un estudio publicado en la prestigiosa revista Nature en Mayo, se desveló que el medicamento actuaría bloqueando algunas formas de muerte celular. Estos resultados aún preliminares pueden llevar a encontrar otro fármaco para tratar la ELA o incluso otras enfermedades degenerativas.

Estudios previos habían demostrado que la minociclina protege a las neuronas en distintos modelos, desde la enfermedad de Parkinson a traumatismos craneales. Ya se está probando en ensayos clínicos con pacientes diagnosticados de enfermedad de Huntington, un proceso que cursa con movimientos involuntarios y pérdida de funciones intelectuales. Sin embargo, hasta este momento no se conocía como actuaba. El grupo del Dr. Friedlander en Boston encontró que la minociclina previene la liberación de una proteína llamada citocromo c. Este sería el primer paso que activa una cascada de reacciones químicas claves que llevaría a la “muerte” de la neurona en más de una enfermedad. Otro grupo Canadiense aportó datos igualmente prometedores poco después.

Por tanto este compuesto sería “neuroprotector” y su efecto en los primeros experimentos (todavía no en humanos) es muy parecido al del riluzole – único medicamento aprobado para la ELA, pero lo consigue de otra manera.

Esto da pie a plantear de nuevo un tratamiento combinado mezclando varios medicamentos. Pero se necesitan más datos y sobre todo en enfermos de ELA. La buena noticia es que Minocin es seguro, se toma por boca y alcanza bien el cerebro. En algunos pacientes podría haber problemas de tipo alérgico o de vértigos. En Estados Unidos ya se han comenzado pequeños estudios piloto para confirmar la seguridad y ver cual es la dosis que se podría emplear en un ensayo en personas.

En Europa también existe un proyecto para diseñar un ensayo, pero la pega más grande es que el laboratorio propietario del medicamento no tiene ningún interés, y se necesitaría una inyección fuerte de dinero público. Esperemos poder dar alguna buena noticia sin tardar demasiado.

Pero hasta entonces no olvidemos que Minocin no está aprobado para utilizarlo en la ELA y no podemos recomendar su uso.

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A tomar vientoPORTULANOJosé Luis Brochado de BizkaiaEsposo de afectada de ELA 

A TOMAR EL VIENTO.........nos mandaron. Sí, sí. ¡Cierto! A Arita con exquisito trato por parte de émulos de Hipócrates que es lo que resulta interesante para el estado de nuestros enfermos de ADELA. Pero de segundas, a este pobre marido abajo firmante, tomaron el número cambiado, sin saber que Arita es, “La Margarita que se llama mi amor. Una chica, chica boom, que la E.LA. ha metido en su zurrón.”

Por culpa del turismo de la salud entre la pléyade de funcionarios meritorios, desvocacionados que desdicen todas las propagandas meritorias de gacetilleros que están a ganarse el euro a su manera, pelotilleros de la prensa del corazón o del mandón político de turno, no encubren el evidente desbarajuste que por follones de absurda organización hay en La Sanidad y El Bienestar Social por empacho de funcionariado y falta de doctores médicos. Si relatara cada uno de los absurdos soportados, tendría más edición sobre hechos verídicos que García Márquez, quien en un retazo de denuncia de sinceridad, de puertas abiertas a lo más remoto del alma, nos recomienda. 

-“Lee despacio, digiere lentamente, deja que los poros de tus neuronas se abran y piensa un momento, reflexiona.... La conclusión resultante será solo tuya, única intransferible. No permitas que los políticos piensen por ti. Sé crítico”-

Por otro lado leí a Pérez Reverte –“Que a su personal que necesitan, y a su servicio de prensa y relaciones publicas son de una incompetencia extrema”-

Y a Kafka. Este hace hincapié en El Proceso, con claridad de estilo

En contraste con la martirizadora impenetrabilidad de las experiencias latentes de los “caos autorizados”.

Esto ha sido el socaire, a sotavento de los vientos que han provocado mi cinismo. Ahora serán los de Arita, positivos de barlovento dentro del mal que le aqueja. Resultan brisas bonancibles mecánicas y humanas, profesionales en ayuda a soportar su insuficiencia respiratoria. Son dos gratos aires por necesidad en su salud y de los que estamos agradecidos para y cómo los que están a servicio de los enfermos, en nuestro caso La E.L.A.

Me quiero referir a la máquina proporcionada por la empresa multinacional francesa AIR LIQUIDE MEDICINAL, antaño responsable técnica de la Sociedad. Española de Oxígeno hasta su fusión, conocida por el abajo firmante, que me educaron en neumática desde mis tiempos mozos en Marsella. Me enseñaron el manejo del aire comprimido y ahora comprendo que este efecto material es formidable no solo por su procedencia sino también por la experiencia de su uso que hace mi Margarita.

Esta joya neumática es TAEMA – ECLIPSE DELTA y su propia descripción dice “Es un aparato destinado a corregir las deficiencias respiratorias y las apneas de sueño mediante la aplicación de dos niveles de aplicación........”

De un uso elemental al que no me puedo ofrecer más que referencias porque el otro elemento que antes cito, el profesional humano por la atención humana de esta entidad es, utilizando las denominaciones antes hechas son de barlovento. Atentos, educados y perfectamente serviciales en el óptimo sentido de la palabra.

Como circunstancia importante de lo hasta ahora dicho hago referencia a algunas instrucciones que están recogidas de la documentación que acompaña este tipo de instalación:

El Departamento de Sanidad ha dispuesto que la utilización del tratamiento de terapia que ahora necesita, le sea prestado por la empresa Air Liquide Medicinal.

Que el servicio sera facturado al Departamento de Sanidad, suponiendo un esfuerzo económico importante.

Que debe mantener los equipos que tiene instalados en su domicilio en las debidas condiciones de seguridad e higiene. Ante qualiquier duda, consulta o problema relacionado con los equipos, los técnicos y personal de Air Liquide Medicinal estarán a su disposición para cualquier consulta, tanto en horario de oficina habitual como a través del servicio de urgencia, las 24 horas del día.

Las reparaciones y revisiones se realizarán de forma gratuita.

Y con viento fresco por el desahogo inicial, me voy a verlas venir; que ahora toca a Arita por mi parte. Tengo que jeringarla alimentación por la tripa, que esa es otra.

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Seguir adelanteMaría ÁngelesEnferma de ELA

Ya nos conocemos de otras ocasiones en la revista ADELA. Ayer precisamente tuvimos una reunión en la que el Doctor D. Luis Varona, nuestro neurólogo, nos expuso con sencillez y claridad todos los avances que a nivel mundial se van consiguiendo para nuestra investigación, que verdaderamente todavía es muy poco. Allí nos reunimos con otros enfermos y familiares, siempre es agradable volver a vernos y comentar nuestras andanzas... Precisamente de esto quería hablaros:

Siempre pienso para mí que estoy peor que otros, porque ando muy mal y porque los brazos y manos no me sirven para nada, pero ayer me di cuenta de que debo pensar de otra manera... Estaba saludando a otro enfermo en silla de ruedas, yo estaba de pie y me llevaban andando, digo me llevaban porque sola no puedo andar y han de cogerme por los hombros para mantener el equilibrio. Estaba yo bromeando con mi rapidez ante el chico que estaba en la silla de ruedas y él me dijo; ya me gustaría a mí poder ir como vas tú.

Y así lo pensé. Yo que ando tan mal, he de valorar que todavía puedo hacerlo. Y así hemos de pensar cada uno de nosotros. Sabemos que nuestras limitaciones son distintas en cada persona: para unos es el habla, para otros los brazos, las piernas o todo al mismo tiempo, pero lo que tenemos que tener siempre presente es que la fuerza del pensamiento nunca nos va a faltar.

Hemos de decirnos cada uno, todavía mantengo esto... Y vivir aprovechando todo lo que de ahí podamos sacar...

Yo voy muy a menudo por la asociación, todos los jueves por la tarde estoy con la terapeuta ocupacional. Allí hablamos con otros enfermos que vienen, de cosas relacionadas con nosotros y de todo lo que nos haga pasar una buena tarde. Hemos cambiado de terapeuta, ya no tenemos a Ainara, pero pronto la sustituirá otra persona que seguro nos vendrá muy bien a todos.

Ainara sigue con nosotros pero en San Sebastián, se ha hecho cargo allí de un trabajo relacionado con la asociación. En Bilbao lo hizo estupendamente y ha dejado un recuerdo imborrable entre todos los que pasamos por sus manos.

Yo animaría a todos para que tratéis de hacer la vida lo más normal que podáis, ya se que siempre con ayuda, pero con eso hay que contar. Es muy bueno salir cada día, la idea de tenerte que arreglar y obligarte a ti misma a ir a la calle te levanta el ánimo y te obligas para hacer lo poco o mucho que cada uno pueda.

Yo ahora ando tras la búsqueda de un pasa-páginas, en cuanto encuentre algo práctico os lo comunicaré, si vosotros sabéis sería bueno darlo a conocer.

Seguiré otro día contándoos cosas para que nos vayamos conociendo, entretanto os mando a todos un beso y un saludo.

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Acerca de la unidad de ELA

El día 8 de Noviembre,  tuvimos la suerte de contar con la presencia con el Dr. D Juan José Poza, Neurólogo Coordinador de la Unidad de E.L.A., para explicar en la reunión mensual del grupo de Autoayuda, el funcionamiento de la Unidad a los familiares presentes.

La Unidad no es un espacio físico, un Departamento del Hospital, es una forma de actuar (un protocolo de actuación) que se pone en marcha en el momento del diagnóstico.

El protocolo supone que a partir del diagnóstico al enfermo se le ofrece una serie de servicios adicionales de forma automática, sin las largas listas de espera.

Una vez efectuado el diagnóstico se concertarán citas con los diferentes especialistas de la Unidad, según las características del enfermo.

Las ventajas de la situación anterior sería el acceso automático a servicios que antes conllevaban:

.  Listas de espera para conseguir cita previa.

. Desconocimiento de los familiares del momento en que debía solicitarse, (p.e. La visita de un neumólogo).

Los familiares formularon diversas preguntas al Dr. Poza:

.  Se habló de la necesidad de movilizar al enfermo de forma continuada, siendo las personas que conviven con el enfermo, las que realicen sencillas movilizaciones a lo largo del día.

. Se informó de que no se ha descrito que ninguna medicina alternativa mejore la calidad de vida  de un enfermo de E.LA, si bien es cierto que nunca hay que menospreciar el efecto PLACEBO.

.  Se habló, una vez más, de que la enfermedad no es hereditaria más que en un 5% de los casos: E.L.A. Familiar. Sin embargo es común en las familias la inquietud ante la idea de sufrir la enfermedad.

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas de ruedas asistidas.

Silla de ruedas eléctrica.

Andadores.

Muletas: tetrapodal, monopodal.

Sillas de ducha.

Equipamiento para el baño

Asiento para ducha.

Peine con mango largo.

Orinales masculinos.

Orinales femeninos.

Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.

Cubiertos con mango anatómico.

Cubiertos de mango largo.

Ayudas para la Comunicación

Lightwriter – comunicador.

Tableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Avisadores acústicos.

Licornio (de cabeza)

Tableros de comunicación: alfabético y silábico,

Vestido

Chubasqueros para usuarios de sillas de ruedas.

Abrochador de botones.

Otros

Abrellaves.

Férulas de sujeción de cabeza.

Cojines antiescaras.

Barandilla lateral de cama.

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