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Volver  a  empezar ...

Volver a encontrar los viejos amigosEjercicios de respiración

Aplicación a su vida cotidiana.Carmen Apecechea - Logopeda

Formas de realizar los ejercicios de respiración

1 – Acostado

Inspirar movilizando hacia delante y afuera las costillas flotantes, elevando la zona diafragmática-abdominal.            Presionar con los pulgares las costillas y con el resto, la zona del diafragma. La consecuencia es empujar hacia fuera las manos.

Inspirar en tres tiempos entrecortados

Inspiración normal, espiración moviendo la cabeza a uno y otro lado (dos tiempos... hasta diez tiempos).

2 – De rodillas

Flexionar el tronco hasta apoyar la cabeza en la rodilla y los brazos estirados a los lados.

Colocar las manos en la parte inferior de la espalda, pedir que mueva la zona. Al inspirar se elevará el tronco.

3 – Sentado

Piernas separadas, tronco inclinado hasta abajo, brazos colgando. Cabeza libre hacia delante. Colocar las manos en la parte inferior de la espalda.

Tronco flexionado. Inspiración mientras se incorpora hasta quedar erecto. Pausa. Respiración en tres tiempos, se espira volviendo relajadamente a la posición de flexión.

Sentado con el tronco recto. Respiración costo-diafragmática controlando la elasticidad de las costillas con sus manos. El movimiento respiratorio debe ser suave, libre de contracciones abdominales y de cuello.

Inspiración costo-diafragmática. Pausa de tres tiempos pre-espiratoria y espiración dosificada de dos a diez tiempos con giro lateral de la cabeza de derecha a izquierda. Los tiempos de soplo se irán aumentando de forma gradual a lo largo de tres sesiones de trabajo.

Inspiración costo-diafragmática. Cabeza inclinada hacia abajo y adelante. Espirar llevándola hacia atrás y hacia delante (dos tiempos de dos en dos hasta diez).

Inspiración normal con cabeza en flexión hacia delante. Espiración iniciando una rotación de cabeza completa hasta  regresar al punto de partida. Rotación derecha e izquierda y al revés. Posteriormente doble rotación cefálica.

4 – De pié

Piernas separadas. Las manos del logopeda presionando la pared abdominal del paciente, cabeza floja y relajada. Proceso respiratorio observando el movimiento abdominal.

Se parte de la misma posición, brazos relajados. En la inspiración se eleva el tronco recto. Pausa de tres tiempos y espiración rápida volviendo al punto inicial.

Tronco en posición recta, inspiraciones costo-diafragmáticas con control lateral (manos sobre costillas flotantes) y anterior (diafragma). Presionar para que el movimiento sea resistido y consciente.

Inspiración normal, apnea en tres tiempos y espiración con: una y dos rotaciones a derecha e izquierda.

Giro lateral de la cabeza de dos a diez tiempos. No se apoya el mentón en los hombros.

Movimiento antero-posterior de la cabeza adelante y atrás de dos en dos tiempos.

Inspiración agregando movimiento de brazos:            Inspiración elevando brazos lateralmente, apnea de tres tiempos y espiración con descenso de brazos. El abdomen se contrae, las costillas permanecen firmes.

El objetivo es dotar a la emisión vocal el apoyo respiratorio.

Inspiración llevando los brazos al frente, persistir con respiraciones entrecortadas hasta ponerlos vertical. Pausa abriendo los brazos lateralmente y espirar descendiéndolos hasta que queden a los lados del cuerpo, mientras contrae el abdomen.

Inspiración llevando los brazos al frente. Apnea y se abren lateralmente. Espirar descendiendo los brazos y observando como se contrae el abdomen.

Inspiración con flexión lateral del tronco hacia la derecha mientras el brazo izquierdo se estira encima de la cabeza.

Metodología aplicable

La postura más recomendable en pacientes con escasa movilidad sería la de sentado.     Colocar la mano sobre la parte superior del abdomen y guiar al paciente tras las indicaciones presentadas para una correcta respiración. Con el propósito de estimular la inspiración, se pueden usar perfumes. Para sentir el movimiento abdominal se pueden usar saquitos de arena.

Ejercicios de reeducación de la tos

Para esto se harán ejercicios de espiración forzada. Se caracterizan por una inspiración nasal lenta, seguido de una espiración lenta con contracción abdominal. Este tipo de ejercicios ayuda al descenso de secreciones para poder ser expectoradas por medio de la tos.

Ejercicios propuestos:

Espirar por la boca haciendo burbujas en un vaso con agua con una pajita. En el momento en que hayan acabado el burbujeo, es importante retirarla para evitar la aspiración del agua.

Espirar lentamente haciendo sentir el aire en la mano colocada frente a la boca.

Soplar plumas, papelitos... en una mesa.

Apagar velas a distintas distancias.

Inflar globos.

Conforme va mejorando el control respiratorio, el paciente puede ser entrenado en técnicas de tos controlada de modo que se haga efectiva y produzca la expulsión de secreciones:

El paciente hace inspiración profunda, seguida de una apnea de uno o dos segundos, tras el que se producen espiraciones forzadas para lograr un mejor arrastre de secreciones.

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Vacaciones sin barreras

Aunque las vacaciones deberían ser una época de relax y de cambio de aires, lo cierto es que no siempre las condiciones que nos rodean lo hacen posible, y más aún en el caso de los afectados de ELA.

Todos somos conscientes de que requieren cuidados especiales, y una infraestructura a su alrededor que no siempre está disponible en los establecimientos hoteleros a los que acudimos.

Escaleras sin rampa, camas poco flexibles o accesos complicados pueden añadir aún más dificultades a los inherentes a la enfermedad.

Por ello, queremos recoger los comentarios de primera mano de todos vosotros, los que hayáis estado de vacaciones en hoteles, apartamentos, balnearios etc.

Si conocéis un hotel que esté adaptado para sillas de ruedas, donde se cuiden los menús para personas con problemas para comer ciertos alimentos, y otros aspectos que se os ocurran, por favor enviadnos vuestros comentarios para que podamos recopilarlos todos y preparar un listado de lugares en los que nuestros enfermos y sus familias puedan disfrutar de unas vacaciones en condiciones.

Es muy importante que sean lugares en los que hayáis estado personalmente, y que vuestra experiencia sea de primera mano. Todos conocemos ejemplos de recomendaciones de tal hotel o tal balneario, que a la hora de la realidad, han resultado opciones muy complicadas y poco agradables para nuestros enfermos y sus familias.            Os agradecemos vuestra colaboración de antemano. Vuestra participación es importante, para que todos podamos beneficiarnos de esta valiosa información.                                                                                                                                 Leire Arrazola

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2.004 año Santo Compostelano

Jesús QuintanaEnfermo de ELA

A  finales del pasado mes de febrero, toda España tiritaba de frío debido a una ola congeladora que provenía del Polo Antártico, que en pocos días y debido a la nieve que caía, cerró puertos de montaña, innumerables pueblos quedaron incomunicados, y una gran cantidad de nieve fue el motivo en muchas Comunidades de complicadas situaciones para los medios de circulación.

Pero lo que a mí me causó admiración fue el ver en un programa de televisión que un joven, bien pertrecho de ropa y una gran mochila sobre sus hombros, desafiara al frío y al tiempo invernal, y con paso firme se lanzara por la Ruta Jacobea para poder ganar el Jubileo de Santiago de Compostela.

Todos los peregrinos que realizan a pie esta Ruta, bien se merecen un homenaje, pues hay quien a mitad de camino, con los pies hinchados y llenos de llagas, piensan desistir de tal empeño, pero en las hospederías de descanso, yo no sé qué manos prodigiosas les dan masajes y ungüentos que tras dos o tres días de descanso, nuevamente vuelven al camino para terminar frente a la maravillosa Catedral de Santiago, con la sonrisa en su semblante tras haber conseguido tan gran ilusión.

Yo recuerdo que siendo muy joven aún, también gané el Jubileo Compostelano, con un numeroso grupo de compañeros, acompañados por tres profesores y un sacerdote como director.

Pero no crean ustedes que fuimos por la Ruta Jacobea a ritmo de un paso sí y otro también, sino que gracias a unos donativos de personalidades bilbaínas, y la colaboración del pueblo de Bilbao, realizamos el viaje de la forma más inverosímil que imaginarse pueden.

Corría el año 1943, año arriba o año abajo, que madrugamos para coger el tren con recorrido Bilbao-Santander, con salida a las ocho de la mañana y llegada a Santander hacia las doce, más o menos, con un traqueteo al ser vía estrecha, que llegamos a nuestro destino completamente derrengados.

Después tuvimos que realizar unos ejercicios y comer fuerte y bien, se nos trasladó hasta la preciosa bahía santanderina, donde ¡oh, sorpresa! nos esperaba un gran barco, de nombre “Romeu”, de aproximadamente 14.000 toneladas, correspondiente a la Compañía Transmediterránea, el cual, cualificado de carga y pasaje, hacía el recorrido Santander-Canarias y viceversa.

Como muy bien habrán pensado mis lectores, dicho barco es el que nos iba a llevar hasta La Coruña (HOY A. CORUÑA) para de aquí a Santiago de Compostela en moderno autopulman.

Y dicho y hecho. Todo formalizado, embarcamos en el “Romeu” llenos de una gran ilusión de realizar este viaje marítimo, e inmediatamente el barco levó anclas, y suavemente, sin que nos diéramos cuenta, fue separándose de la bahía santanderina para poner proa hacia el mar y enfilar rumbo a La Coruña.

Pero ¡ay amigo!, la salida del puerto fue como una balsa de aceite, en la que todo era alegría e ir de proa a popa corriendo alegremente, pero una vez pasada la bocana del puerto, y en plena mar del Cantábrico, nos empezó a hacer cosquillas el estómago, a sentir un leve mareo a la mayoría del grupo que no tuvimos más remedio, y aconsejados por la tripulación, que bajar a una de las bodegas, donde se había instalado un improvisado dormitorio con colchas y mantas, y donde estuvimos tumbados mientras el barco rompía el oleaje tan inoportuno.

Estaba anocheciendo, cuando por el hueco de la bodega, vimos el cielo estrellado y como si el barco se había parado.

El que esto escribe, y lleno de curiosidad, subí a cubierta, sentándome en un alto cerca de la caseta de mandos, y ante mis ojos vi. como postal más maravillosa que imaginar se puede. Mientras el “Romeu” enfilaba hacia su destino sobre una mar completamente como una balsa de aceite, un silencio impresionante, sólo roto por el ruido acompasado de las válvulas del motor del barco, con un cielo invadido por las estrellas, que daban el aspecto de un gigantesco árbol de Navidad, con sus bombillas encendidas, unas brillando más que otras, como queriendo enviarme un guiño de saludo, todo ello premiado con una suave brisa que acariciaba mi rostro, allí me hubiera dormido saboreando tanta belleza si una mano amiga, posándose en mi hombro, no me hubiera dicho: “Vamos, chaval, a dormir, que dentro de unas horas avistaremos La Coruña”.

Y así fue, cómo cuando clareaba el día, entrábamos en el puerto coruñés, no sin antes quedar admirados de la belleza y el relampagueo de los cristales de los cientos y cientos de los balcones-miradores que se ofrecen a la vista de todo marinero (por algo la llaman “La Ciudad del Cristal”) en la más pura realidad.

Hay que reconocer que fue un viaje para no olvidar, y recordar que en tierra hay lugares maravillosos pero el silencio nocturno entre el mar y el cielo con sus millones de estrellas, supera lo inimaginable.

Bueno, ya estamos rodando por tierras coruñesas rumbo a nuestra cita con el Señor Santiago.

Santiago de compostela

Ciudad española de la provincia de La Coruña, emplazada sobre una colina, con una población aproximada de 80.000 habitantes.

Entre las numerosas construcciones artísticas que tiene se encuentra la gran catedral de estilo románico (siglos XI y XIII) y debajo de su altar mayor se encuentran los restos de Santiago Apóstol.

La fachada principal, conocida como del Obradoiro, de estilo barroco, está flanqueada por sus dos hermosas torres, puntiagudas a mi modo de ver, que parecen querer acercarse al cielo como queriendo unir lo divino y lo humano.

Como se gana el jubileo

Nuestro hospedaje se hallaba cerca de la catedral, por lo que se optó acudir a la celebración del acto admirando por el camino otros edificios notables hasta llegar a la fachada principal, donde uno se queda boquiabierto al ver la catedral de cerca, quedándose anonadado de su belleza.

Y como era nuestro día, impecablemente trajeados, formamos un grupo de tres en fondo, y cantando el himno a Santiago, penetramos en la catedral ocupando nuestro sitio reservado, junto a cientos de peregrinos venidos de toda España.

Tras los actos religiosos de rigor fuimos bendecidos con el incienso de un gigantesco incensario, al que llaman “Botafumeiro”, el cual pendiente en el centro de la nave, y del cual, un grupo de al menos seis forzudos servidores de la catedral se encargaban, con gran esfuerzo, de que el “Botafumeiro” “volara” de una parte a otra de la nave, expandiendo el incienso a todos los peregrinos, para purificar sus almas.

He de decir que el “botafumeiro” tiene unos dos metros de largo y hoy funciona ya automatizado.

Para terminar acontecimiento tan relevante, acudimos a dar el abrazo fraternal a la imagen de Santiago (de oro y plata) situado detrás del altar mayor.

Y así es cómo uno guarda este imborrable recuerdo del siglo pasado, y que sigue con más ímpetu, si cabe, la celebración de este Santo Jubileo Compostelano, que según los entendidos, se celebra siempre y cada año que el 25 de julio, festividad de Santiago, SEA DOMINGO.

Visitamos en este periplo otras ciudades españolas, pero en otra ocasión les explicaré mis impresiones. Merecen la pena.

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Homenaje al voluntario

Indispensable para el buen funcionamiento de todos los colectivos, que tienen como fin primordial ayudarse unos a otros a sobre llevar el problema que se les plantea.

(Enfermedades, conflictos bélicos, catástrofes naturales, desigualdad, marginación social...)

Labor callada y silenciosa, desinteresada, sin ánimo de lucro, buscando únicamente la satisfacción personal de ver que con su trabajo ha podido ayudar a los demás.

Retrato robot de un voluntarioEspécimen raro“Hombre de paja” normal y corrientehumanamente hablandoque cree que este mundo aún se puede mejorarIlusionado.Responsable y respetuoso

Con ganas de trabajar.Difícil de encontrar en los tiempos en que estamosPoco valorado e incomprendido por esta sociedad.Que no entiende cómo uno puede meter, así porque sí, en tantos“fregaos” y sin cobrar,le puedes encontrar a cualquier hora realizando un sin fin de tareas.

Haciendo fotocopias. Ensobrando cartas. Pegando sellos.Llamando por teléfono a los compañeros.Escuchando. Riendo. Tomando café. Preparando chocolate para una fiesta.Visitando a compañeros enfermos. Preparando los papeles para la subvención.Programando las actividades del año. Vendiendo lotería.Participando en la realización de la revista. Animando. Cantando. Pegando carteles.

En definitiva. Aportando pequeños granitos de arena, que forman todos juntos grandes castillos.Es sin duda la persona ideal, pero tiene una pegaSi no le ayudas, no lo valoras y no lo cuidas, se quema                                                                                                                                 Sonia & Itziar

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Mirada y comunicación

Mírame, necesito que me veas.Es el grito del que se siente ignorado, inútil y molesto.Es la llamada del que pide rescatarse del propio silencio y anonimato. Es un requerimiento de atención que reclama del otro su interés, su mirada; la comunicación. La mirada desarrolla un proceso complejo en la comunicación humana. Los ojos expresan de forma clara mensajes elocuentes.

Cuando dos miradas se cruzan se produce una forma especial de encuentro. Los seres humanos con la mirada nos trasmitimos mensajes esenciales, por ella intuimos si somos aceptados o rechazados. Las miradas nos hacen experimentar la duda de si ese ser nuestro que revelamos es acogido, acariciado o por el contrario juzgado, criticado o rechazado.            Hay miradas creadoras que se nutren del respeto y el cariño que trasmiten la aceptación incondicional de la persona del otro. Miradas positivas que trasmiten mensajes que enriquecen y animan la relación. Miradas que captan misteriosamente la realidad profunda del otro y son capaces de establecer un diálogo silencioso difícilmente superado por las palabras.

Teléfono de la esperanza de Gipuzkoa

 “A veces llego a pensar que el lenguaje es una gran desgracia para las personas. La mirada, la sonrisa y el llanto deben bastar”.  

Jacques Salomé

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El billete de 50 euros

Pablo, con el rostro abatido de pensar, se reúne con su amiga Laura en un bar a tomar un café.

Deprimido, descargó en ella sus angustias... que el trabajo, que el dinero, que la relación con su pareja, que su vocación!... Todo parecía estar mal en su vida.             Laura introdujo la mano en su bolso, sacó un billete de 50 EUR y le dijo: qué,¿Quieres este billete?             Pablo, un poco confundido al principio, le contestó: Claro, Laura... son 50 EUR, qué ¿quién no los querría?             Entonces Laura tomó el billete en uno de sus puños y lo arrugó hasta hacerlo una pequeña bola. Mostrando la estrujada pelotita a Pablo, volvió a preguntarle: Y ahora, qué ¿lo quieres también?             Laura, no sé qué pretendes con esto, pero siguen siendo 50 EUR. Claro que lo cogeré si me lo das.             Laura desdobló el arrugado billete, lo tiró al suelo y lo restregó con el pie, levantándolo luego sucio y marcado. ¿Lo sigues queriendo? 

            Mira, Laura, sigo sin entender a donde vas, pero es un billete de 50 EUR, y mientras no lo rompas, conserva su valor...             Pablo, debes saber que aunque a veces algo no salga como quieres, aunque la vida te arrugue o te pisotée, sigues siendo tan valioso como siempre lo has sido. Lo que debes preguntarte es cuánto vales en realidad y no lo golpeado que puedas estar en un momento determinado.             Pablo se quedó mirando a Laura sin atinar con palabra alguna, mientras el impacto del mensaje penetraba profundamente en su cerebro.             Laura puso el arrugado billete a su lado en la mesa y con una sonrisa cómplice agregó : Toma, guárdalo, para que te acuerdes de esto cuando te sientas mal... pero me debes un billete nuevo de 50 EUR para poderlo usar con el próximo amigo que lo necesite.             Le dio un beso en la mejilla y se alejó hacia la puerta.             Pablo volvió a mirar el billete, sonrió, lo guardó y con una renovada energía llamó al camarero para pagar la cuenta...             ¿Cuantas veces dudamos de nuestro propio valor, de que realmente merecemos más y que podemos conseguirlo si nos lo proponemos? Claro que no basta con el mero propósito... Se requiere acción y existen muchos caminos.

Trata de contestar a estas preguntas: 1- Nombra las 5 personas más adineradas del mundo. 2- Nombra las 5 últimas ganadoras del concurso Miss Universo. 3- Nombra 10 ganadores del premio Nobel. 4- Nombra los 5 últimos ganadores del Oscar como mejor actor o actriz.             ¿Qué? ¿Qué tal? ¿Mal? No te preocupes. Ninguno de nosotros recuerda los titulares de ayer. Los aplausos se van! ¡Los trofeos se empolvan! Los ganadores se olvidan!                                                Ahora contesta a estas otras:

1- Nombra 3 profesores que te hayan ayudado en tu formación. 2- Nombra 3 amigos que te hayan ayudado en tiempos difíciles. 3- Piensa en alguna persona que te haya hecho sentir algo especial. 4- Nombra 5 personas con las que disfrutes pasar tu tiempo.             ¿Qué tal? ¿Te fue mejor?             Las personas que marcan la diferencia en tu vida no son aquellas con las mejores credenciales, con mucho dinero, o los mejores premios...             Son aquellas que se preocupan por ti, que te cuidan, las que de muchas maneras están contigo.             Reflexiona un momento. La vida es muy corta! qué ¿en qué lista estás? ¿No sabes? déjame darte una ayuda... No estás entre los famosos, pero sí entre los que recordé para enviarles este mensaje...

Pásalo a quien se lo merezca, si no regresa… lo comprenderé.

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Tribulaciones de un mapache

Bien, me presentaré, mi nombre es Mapache, Mapache Servicial. He seleccionado el nombre del mapache porque tiene antifaz y así deseo estar, amparado en el anonimato. Se trata además de un animal raro, como nuestra enfermedad, y según dice internet: “Por regla general son amistosos y se pueden manejar sin ningún problema. Es muy importante manejarlos y manipularlos todos los días para que no pierdan su docilidad. Son animales gregarios, por lo que necesitan compañía. Son criaturas nocturnas y una de las mascotas más curiosas...” Pues si, así soy.            En cuanto al apellido, me lo dieron, es una larga historia, sólo la cuento a los amigos, y me gusta ser Servicial, pero no servil, soy rebelde y de esa forma respondo a la enfermedad.        Por eso compartiré con vosotros eso de ser, de ser, de ser (me da grima decirlo)... ELÁTICO. Te enfadas, la primera vez que lo oí no me lo podía creer... ¡se referían a mi! Así que fui a la carga:            Perdone, ¿ha dicho atlético? (yo le había oído bien). Es que soy Racinguista (continué sin dejarle hablar), aunque a veces también del Madrid. Pero si juega contra el Racing, quiero que pierda el Madrid...Esto es

un lío. Así que mire, me llama Mapache y se deja de elático, errático, atlético o paciente de la 215. ¿Vale?.

Ante todo me considero persona, “persona con”, con lo que sea: con ELA, con minusvalía, con granos, con mala uva, con una familia de locos, con amigos, con exparejas, con ganas de vivir...

Eso, con ganas de vivir y ser feliz, pero esta revista está más rancia que un queso de burgos 5 días fuera de la nevera ¿dónde hay opiniones alegres?. Si no hacéis más que ¡quejaros de todo! , y en especial de la Administración. Ya sé, ya sé, los comecocos dicen eso de que la ira es buena que salga y desahogarnos y que puede ser una forma encubierta de depresión... ¡ Paparruchas! Tenéis ira porque no sabéis disfrutar y sois unos aburridos... con ela o sin ela (de ahora en adelante en minúscula, que para mi no es tan importante).

Por ello os reto a que contéis Anécdotas divertidas que os hayan pasado en vuestra vida actual como “personas con” ela y más cosas... Yo tengo varias pero os las contaré otro día, mientras os dejo pensar.

De la Asociación Española de ELA

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Consejos para pacientes y receptores

1.- Consejos para el paciente :

Hablar en su tono habitual, no más bajo de lo normal.Descansar entre palabra y palabra.Usar frases cortas y concretas.Hablar más despacio y sobrearticulando.Comunicarse en un ambiente donde no haya ruidos. Tener a mano lápiz y papel para las palabras rebeldes.Mientras hable, ni beba ni coma (dificulta la comprensión y existe riesgo de aspiración).Estar seguro de tener la atención de los receptores.Evitar el exceso de saliva.

2.- Para los receptores :No aumentar el tono de voz. El hecho de que el paciente no pueda hablar no significa que tenga problemas de audición.Tener paciencia.No terminar las frases que comienza a decir el paciente.Si no lo entiende, nunca evitar que se comunique, intentar  que lo haga de otro modo.

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.             También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas de ruedas asistidasSillas de ruedas grandesAndadoresMuletas: tetrapodalSillas de duchaTabla de transferenciaGrúaDisco giratorio

Equipamiento para el baño

Asiento para ducha. Alza de bañoOrinales masculinos Orinales femeninos.

Vestido

Abrochador de botones

Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.Cubiertos de mango largoCubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Lightwriter –comunicador.Avisadores acústicosLicornio (de cabeza)Tableros de comunicación: alfabético y silábicoTableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Otros

Férulas de sujeción de cabezaBarandilla lateral de camaMantas borreguitoArco de sábanasAspirador de flemas

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