Laatste CONCEPT 37ste Notulen vergadering WWE dd 25 juni 2008 te Bunnik.

Aanwezig: Marie Goedegebuur (Vz), Marina Hölzenspies, Harry Boekholt, Teus van der Kolk, Joop Oele, Bert Poort, Piet Hein van Seggelen (notuleert) en Chris Struiksma,

Willem Leedekerken was op vakantie.

Te gast waren: Louise van der Valk (Papaver)

Pieter van der Kam (Kwaliteit) en Ruud Aalbersberg (Parkinson Adviesraad Zorg)

De Vz opent de vergadering om 11.15 met een voorstelrondje i.v.m. de gasten De Agenda: Het artikel van Bert (Samenhang tussen de vitamine B12/folaat stofwisseling bij de ziekte van Parkinson) komt ter sprake onder pt 5-13 ‘Trials’. Volgens de Dystonie vereniging waren de notulen niet compleet: daarom moet alinea 4-2 worden toegevoegd aan de notulen van 9 april onder 6-4. Voorts wil Marina haar mail zelf toelichten onder 5-2 De Notulen worden goed bevonden. 1 Verslag van Willem is goed bevonden.

Een vraag m.b.t. de folders: de oude folders worden gratis weggegeven en er worden nieuwe folders gemaakt.

5. 2 Er wordt waardering uitgesproken over het verslag over de ‘Complementaire

therapieën’. Naar aanleiding daarvan zegt Marina, dat zij voorlopig het notuleren aan Piet Hein wil overlaten omdat zij zich ondermeer wil bezighouden met de Projectgroep Mucuna Pruriens (fluweelboon). Daar heeft ook Joop zitting in genomen. Bert heeft na het doorvorsen van de literatuur over Mucuna Pruriens (MP) schriftelijk en telefonisch contact gehad met Monique en Corrie (de projectvertegenwoordigers van MP binnen de WAT) in verband met mogelijke aanwezige giftige stoffen in MP-bonen/blaadjes.

Marina had ook al een succesvolle telefonische conferentie. Vandaar dat zij de WWE voorstelt dat voortaan ook te doen als er snel beslissingen genomen moeten worden; zoals bijv. bij het samenstellen van de enquête voor de ALV. In zo’n geval moet de KPN gevraagd worden om een code, die eerst via de Vz wordt doorgegeven en vervolgens voor hoogstens 5 personen, want anders wordt het te ingewikkeld om telefonisch te overleggen. Op zo’n manier kunnen sneller en effectiever besluiten worden genomen, dan via de mail. Ook kan overwogen worden m.b.v. een webcam via de computer te vergaderen.

Projectgroep Mucuna Pruriens (MP) is tijdelijk en bestaat uit leden van de vroegere WAT. Joop en Marina gaan meedraaien en Bert incidenteel..

MP is een peulvrucht, waarin het belangrijke medicijn Levodopa zit, maar ook nog andere – minder onderzochte – werkzame stoffen. En omdat het een natuurprodukt is, zal de hoeveelheid van die stoffen kunnen variëren. Alleen voor de levodopa is gestandaardiseerd in een aantal preparaten; waaronder HP 200, een middel dat alle werkzame stoffen van MP bevat. De andere stoffen moeten nog onderzocht worden ondermeer op giftigheid. In India wordt het middel al duizende jaren gebruikten er is daar veel kennis en ervaring aanwezig, helaas weinig toegankelijk voor ons. Ondermeer vanwege de taal; het Sanskriet. De werkzame stoffen zitten niet alleen in de boon, maar ook in de zaadblaadjes (Cotyledonen). In Europa wordt er nog weinig onderzoek naar gedaan, omdat het moeilijk is een hele plant te patenteren, is onderzoek voor de farmaceuten niet zo interessant. In de USA is dat enigszins anders. Daar wordt de plant wel als een geheel gezien en is op de hele boon patent. In de volgende vergadering zal geprobeerd worden een standpunt in te nemen over deze projectgroep.

5. 3 Data-base: Bert wijst op ‘PubMed’ (een onderdeel van MEDLINE) waarin voornamelijk abstracts staan, maar omdat de meeste patiënten niet zijn opgeleid om de artikelen in zijn geheel te begrijpen, lijkt dat wel voldoende. Als het hele artikel niet op te vragen is of als er voor betaald moet worden kan het in de Universiteitsbibliotheken opgezocht en gecopieerd worden. PubMed en Scopus (www.scopus.com) en ISI Knowledge (www.isiknowledge.com) zijn ook ook aan te radensites. Er wordt voorgesteld op de PPV-site naar dergelijke sites te verwijzen in plaats van een eigen database op te zetten. Louise zal via de EPDA nagaan wat daarover in Europa bekend is. Maria wil zien wat zij tijdens het internationale congres in Zagreb daaromtrent kan regelen.

Het zoeken gaat via trefwoorden en de vraag is of die voor de verschillende disciplines wel hetzelfde zijn. Zoals bijv. het medische vakjargon anders kan zijn dan het psychologische.

5. 4 Brainstorm: Ruud legt uit, dat de Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ) is ontstaan uit het voormalige LOP, Landelijk Overleg Parkinson. Daarin zijn verschillende disciplines rond de zorg vertegenwoordigd, ofschoon nog niet alle. (Er zou bijv. nog behoefte zijn aan een psychiater.) Een ledenlijst, waarin ook de functie van de leden van de PAZ is toegelicht zal aan de WWE worden toegestuurd. De PAZ vergadert 2 x per jaar over vragen die rijzen, zoals bijv. een klein project over Parkinson & Arbeid op verzoek van de Hogeschool Amsterdam. Het is echter de vraag hoe de PAZ zich verhoudt tot de vereniging, of er niet een verbinding met de WWE mogelijk is, bijv. om meer zorggerichte onderzoeken te doen. Subsidieaanvragen gaan doorgaans via de WWE en de MAR, maar hoe is dat gesteld met subsidies aan de PAZ? Ruud zegt daarover, ‘geen behoefte te hebben aan codes’. Anders dan de PAZ voelt de WWE zich voor al vertegenwoordiger van de patiënten in de vereniging en zou daarom graag ook over zorggericht onderzoek willen kunnen oordelen. Zo komt de ‘Parkinsonschoen’ even ter sprake. Blijkbaar heeft de PAZ daar indertijd ook al eens iets mee gedaan met een zekere fysiotherapeut van Haaften. Kortom een nauwere samenwerking zou zeer gewenst zijn. En meer duidelijkheid over procedures bijv. over het ‘vanzelf’ binnenkomen van aanvragen bij de PAZ. Ruud wil daarover niet in discussie gaan, maar stelt

voor de notulen aan Maria door te sturen en hij zal zien dat leden van de PAZ vergaderingen van de WWE kunnen meemaken, ofschoon die leden doorgaans nog gewoon werkzaam zijn, zullen zij daar wellicht niet altijd de tijd voor hebben. In ieder geval willen we zien vragen over zorgaspecten voortaan via de WWE samen met de PAZ te genereren. (Zie ook de richtlijn van de PAZ onder 5.-13!)

Tot slot werd gesteld, dat er vast wel zorggericht onderzoek op de data-base te vinden is.

5. 5 Met Marianne schijnt het weer een stuk beter te gaan.

5. 6 Jan Wannee, Geen Bijzonderheden (gb)

5. 7 Eind juli ondernemen Maria en Piet Hein weer aktie over de Parkinsonschoen.

5. 8 Vlgd vergadering praktische vragen opstellen i.v.m. de ALV (o.a. ‘Maskergelaat’)

5. 9 Met ICT kan als ‘E-health’ heel veel meer dan alleen via de meldkamer!

Het was in ieder geval een heel boeiende bijeenkomst

5. 10 Het Lareb-verslag van Bert over de bijeenkomst van vertegenwoordigers van Lareb en patiëntenverenigingen dd. 29-5-2008 komt niet in de Papaver, omdat daar al eerder over is geschreven, maar via Stefanie wordt gevraagd het op de website te zetten. Maria en Bert waren erbij en de conclusie is, dat er inderdaad over elk medicijn wel een lijst van bijwerkingen vermeld kan worden. Maar als er weer iets nieuws gevonden is, moet dat wel eerst met gericht onderzoek onderbouwd worden.

5. 11 Patiëntenveiligheid: Bert en Willem hebben i.v.m. dit thema op 10-6-2008 een lezing over medische fouten door Prof. Barber (Londen) gevolgd en hierover samen rapport uitgebracht met een verslag over Patiëntveiligheid.

5. 12 Onderzoek Den Ouden wordt aan mee gewerkt.

5. 13 Verbetering trials: Bert had n.a.v. 2 vragen van Joop over zijn ervaringen met Vit. B12 en Foliumzuur een artikel geschreven met literatuuropgaven. Daarin gaf hij het belang aan om mede aandacht te schenken aan andere B-vitaminen en sporenelementen.

Men is het erover eens, dat het van belang is om de neurologen extra te informeren over het effect van de medicatie op die vitamines en sporenelementen. Daarnaast zou er eigenlijk standaard naar de nier- en leverfuncties etc. gekeken moeten worden en zou dat ook in de richtlijnen vastgelegd moeten worden. Nu wordt er in de bijsluiters wel melding van gemaakt, maar het lijkt alsof er niet veel met die informatie wordt gedaan.

Inmiddels blijken er bijv. al mensen aan de nierdialyse te zijn geraakt, omdat men zich nog niet van de toxische bijwerkingen bewust was. Er is ook sprake van het ontstaan van glaucoom als bijwerking! De PAZ blijkt al in een ver gevorderd stadium te zijn met het ontwikkelen van een richtlijn. Bert wil daarom zeker nog wel met Bas Bloem in Nijmegen in overleg treden over het belang van vitaminen in het algemeen. Vanzelfsprekend is Bas Bloem op de hoogte van de literatuur over Vit B12 in relatie tot zijn specialisme de Z.v.P. en hij zal dat ongetwijfeld in de richtlijn laten opnemen. Misschien moet ten overvloede de MAR daarover worden ingelicht. Blijkbaar was de heer Schalenkamp, apotheker en lid van de PAZ daar wat terughoudender over. Bert wil het belang van Vit B12 en foliumzuur niet op zichzelf zien, maar in de context met andere B-vitaminen. Joop doet in overleg met neurologie Nijmegen op eigen initiatief elk half jaar een check-up.

Het gaat er in ieder geval om, op het belang van de B-vitaminen te wijzen.

De vraag is of dit niet een interessant item is om tijdens het symposium op de Wereld Parkinson Dag aan de orde te laten komen?!

6. 1 Subsidieaanvragen: V4 De mogelijkheid om de PC zover uit te breiden en aan te passen (bijv. met een traag werkende muis), dat patiënten zich daarmee zelf beter thuis kunnen redden en dus niet in een Verpleeghuis hoeven te worden opgenomen, verdient beslist aanbeveling. De Thuiszorg zou daarbij een centrale rol moeten spelen. In Nijmegen kan daar wellicht een start mee gemaakt worden voor mensen met Parkinson. Er wordt nog onderzoek naar gedaan, maar het zal alvast aan het bestuur voorgelegd kunnen worden.

6. 2 V5: Omdat dit een ‘haast-klus’ was hebben Teus en Harry via een rondje E-mail advies gegeven aan Maria, die het aan Anja heeft doorgegeven om het zo zorgvuldig mogelijk aan het bestuur door te geven.

7. 1 Op 1 juli wordt een bijeenkomst gehouden met geïnteresseerden om het symposium voor de WPD te organiseren; dan zal er een commissie worden samengesteld.

Vanwege de tijd werd de vergadering onderbroken en plaats gemaakt voor

Brainstorm olv. Pieter van der Kam over de WWE: “Wat kan je ermee?”

Daarna volgde de boeiende lezing door Laura Nawijn over de ‘Effecten van Levodopa op de cognitie en hersenactiviteit’ over haar stage in The Behavioural and Clinical Neuroscience Institute University of Cambridge.

De Actielijst komt in de volgende vergadering weer aan de orde. Rondvraag: Marina vraagt zich bezorgd (?????) af, of uitgaande stukken van de WWE niet even gecontroleerd kunnen worden op taalkundige tekortkomingen.

Marina biedt aan uitgaande stukken (brieven, subsidie-adviezen enz.) te corrigeren / redigeren.

11 !! Volgende vergadering: deze staat gepland op 6 augustus, maar dat komt

ongelukkig uit. Daarom is het laatste voorstel:

30 juli 2008 vanaf 11.30 uur ten huize van Maria:

Slagboomstraat 6

4284 VE Rijswijk (Noord Brabant)

Tel.: 0183 443 757

Einde van de vergadering 15.45 uur.

Piet Hein van Seggelen