10
Riburada pidi on kätte jõudnud tähtsad päevad. Möödunud kuul tähistasime uue logoga Eesti Reumaliidu 20. tegevusaasta täitumist. Oktoobri viimasel nädalal toimus 10. Reumafoorum, kus keskenduti tänapäevase ravi kättesaadavusele. Samuti peab Kuukiri sel kuul oma esimest argliku sünnipäeva. Teile, kallid lugejad, anname võimaluse väärilise auhinna eest saata meile tagasisidet tehtud töö kohta. Tähtsaks pidepunktiks meie edasises tegevuses saab valmiv arengukava. Kuukirja vahendusel saate pidevalt hoida end kursis valmimisprotsessi, sisulise osa ja elluviimisstrateegiatega. Sellel kuul toimus arengukava koostamise töögrupi viimane koolituspäev. Tervise rubriigis tutvustab oma tegevust Eesti Psoriaasiliit. Ülevaate haigusest, peamistest probleemidest ja liidu tegevustest annab juhatuse esimees Georg Jurkanov. Head lugemist ja kaasamõtlemist! Grete Põldemaa, Kuukirja toimetus TEADAANNE LIIKMETELE: Talvine üldkoosolek toimub 9. detsembril Tallinnas Travel Restorani kaminasaalis, Toompuiestee 37. Täpsem kava ja päevakorrapunktid saadetakse peatselt meili teel. Tagasiside Kuukirja kohta Aasta tagasi ilmus ERL Kuukirja esimene number. Meie esmaseks ideeks oli parandada liidu infovahetust liikmesühingutega. Lühidalt öeldes anda igakuiselt ülevaade organisatsiooni tegemistest. Vahelduva eduga oleme lisanud erinevaid rubriike. Esimestes numbrites ilmus tutvustav teave juhatusest, tegevmeeskonnast ja revisjonikomisjoni liikmetest. Samuti on Kuukirja vahendusel saanud ennast esitleda mitmed liikmesühingud, kellele on peagi lisa oodata. Tervise teemadel on sõna võtnud nii reumatoloog, toitumisspetsialist kui ka hingeabi nõustaja. Oleme koostanud tagasisidevormi Teie arvamuse teadasaamiseks. Küsimused leiab nii ERL kodulehelt kui ka väljaande viimaselt lehelt. Kõigi vastanute vahel loositakse välja Tallinki kruiis kahele inimesele omal valikul Soome või Rootsi. Täidetud ankeete ootame hiljemalt 18. detsembriks meiliaadressile [email protected] või Eesti Reumaliidu kontori postiaadressile Toompuiestee 10, 10137 Tallinn November 2011 / nr 13

November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

Riburada pidi on kätte jõudnud tähtsad

päevad. Möödunud kuul tähistasime uue

logoga Eesti Reumaliidu 20. tegevusaasta

täitumist. Oktoobri viimasel nädalal toimus 10.

Reumafoorum, kus keskenduti tänapäevase

ravi kättesaadavusele. Samuti peab Kuukiri

sel kuul oma esimest argliku sünnipäeva.

Teile, kallid lugejad, anname võimaluse

väärilise auhinna eest saata meile

tagasisidet tehtud töö kohta.

Tähtsaks pidepunktiks meie edasises

tegevuses saab valmiv arengukava. Kuukirja

vahendusel saate pidevalt hoida end kursis

valmimisprotsessi, sisul ise osa ja

elluviimisstrateegiatega. Sellel kuul toimus

arengukava koostamise töögrupi viimane

koolituspäev.

Tervise rubriigis tutvustab oma tegevust Eesti

Psoriaasiliit. Ülevaate haigusest, peamistest

probleemidest ja liidu tegevustest annab

juhatuse esimees Georg Jurkanov.

Head lugemist ja

kaasamõtlemist!

G r e t e P õ ld e ma a ,

Kuukirja toimetus

TEADAANNE LIIKMETELE:

Talvine üldkoosolek toimub 9. detsembril Tallinnas Travel Restorani kaminasaalis,

Toompuiestee 37. Täpsem kava ja päevakorrapunktid saadetakse peatselt meili teel.

Tagasiside Kuukirja kohta

Aasta tagasi ilmus ERL Kuukirja esimene

number. Meie esmaseks ideeks oli parandada

liidu infovahetust liikmesühingutega. Lühidalt

öeldes – anda igakuiselt ülevaade

organisatsiooni tegemistest. Vahelduva eduga

oleme lisanud erinevaid rubriike. Esimestes

numbrites ilmus tutvustav teave juhatusest,

tegevmeeskonnast ja revisjonikomisjoni

liikmetest. Samuti on Kuukirja vahendusel

saanud ennas t es i t l eda mi tmed

liikmesühingud, kellele on peagi lisa oodata.

Tervise teemadel on sõna võtnud nii

reumatoloog, toitumisspetsialist kui ka

hingeabi nõustaja.

Oleme koostanud tagasisidevormi Teie

arvamuse teadasaamiseks. Küsimused leiab

nii ERL kodulehelt kui ka väljaande viimaselt

lehelt. Kõigi vastanute vahel loositakse

välja Tallinki kruiis kahele inimesele omal

valikul Soome või Rootsi.

Täidetud ankeete ootame hiljemalt 18.

d e t s e m b r i k s m e i l i a a d r e s s i l e

[email protected] või Eesti Reumaliidu

kontori postiaadressile Toompuiestee 10,

10137 Tallinn

November 2011 / nr 13

Page 2: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

Eesti Reumaliit 20 ja 10. Reumafoorum

10. Reumafoorum meedias

10. Reumafoorum 2011 pälvis väga suurt meedia tähelepanu. Teemadest kirjutasid nii

Õhtuleht, Põhjarannik, Virumaa Teataja kui ka Den Za Dnjom. TVs leidsime kajastust nii

Terevisioonis kui ka Aktuaalses Kaameras. Samuti jõudsime olulistesse

internetiportaalidesse MED24 ning TARBIJA24.

Peamiselt keskenduti meedias Work Foundation´i läbi viidud uuringu “Töövõimeline Eesti?”

tulemustele, mille kohaselt kannatab enam kui pool Eesti elanikkonnast pikaajaliste luu- ja

lihaskonna vaevuste all. Samal teemal käis 28. oktoobril Terevisioonis esinemas uuringu

koostamist juhtinud Ksenia Zheltoukova. Tema sõnul läheb igal aastal luu- ja lihaskonna

probleemide tõttu kaotsi kokku üle miljoni tööpäeva ning seetõttu on riigil oluliselt mõistlikum

neid probleeme ennetada kui tagantjärele patsientidele töövõimetushüvitisi ja puudetoetusi

maksta. Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest

suurenevad sotsiaalkulutused.

28. 10. 2011 toimus Tallinnas Eesti Reumaliidu ja Eesti Reumatoloogia Seltsi koostöös 10.

Reumafoorum teemal „Tänapäevase ravi parem kättesaadavus parandaks

reumaatiliste haigete tervist ja elukvaliteeti“. Ühtlasi tähistasime ka Eesti Reumaliidu

20. sünnipäeva. Meenutades organisatsiooni arengut läbi kahe aastakümne ei unustatud

pöörata pilk tulevikku.

Sünnipäeva puhul oli kogunenud Reumafoorumile 105 osalejat

üle Eesti. Viimase, kolmanda osa: „Eesti Reumaliit eile, täna ja

homme“ alustas Eesti Reumaliidu looja ja pikaaegne juht dr.

Oivi Aakre ülevaatega Eesti Reumaliidu ajaloost läbi kahe

aastakümne. Seejärel anti sõnajärg EULAR-i juhatuse liikmele,

Rootsi Reumaliidu asejuhile Daivid Magnussonile, kes edastas

tervitused ja sünnipäevaõnnitlused. EMSL-i Liikmeklubi juht

Martin Meitern rääkis sellest, kui oluline on osaleda

katusorganisatsiooni töös ning sessiooni lõpetas Eesti

Reumaliidu juhatuse esimees Ingrid Põldemaa tutvustades Eesti Reumaliidu tegemisi hetkel

ja tulevikuplaane, mille üheks osaks on aktiivselt kasutusele võtta Eesti Reumaliidu uus

logo, mis peaks kätkema meie sisemisi muudatusi. Päev lõppes piduliku õhtusöögiga

restoranis „Nero“, kus head jazzmuusikat esitas Jana Abzalon ning teda saatis kitarril Merje

Kägu.

Siinkohal tuleb edastada Järva Reumaseltsi tervitused:

Lugupeetud Eesti Reumaliit!

Õnnitleme kollektiivi 20.sünnipäeval! Soovime edaspidiseks palju edu ja rõõmu teie

tänuväärses töös reumatoloogiliste haigete hüvanguks. Tugevat tervist!

Täname ürituse toetajaid: Hasartmängumaksu Nõukogu, MSD, GlaxoSmithKline,

Kuldsponsorid Roche ja Abbott.

Marek Jaakson, ERL tegevjuht

Süvenenud osalejad ettekandeid kuulamas. Pilt

pärineb ERL kogust.

2

Page 3: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

Ksenia väitel on üheks märkimisväärseks probleemiks

eestlaste kartlikkus tööandjale ja arstile oma

terviseprobleemidest rääkida. Seetõttu saavad paljud

inimesed ravi liiga hilja, alles siis, kui sümptomid on juba

kaugele arenenud. Tegelikult on just haiguste ennetusel

väga tähtis roll.

Uuringu andmetel on luu- ja lihaskonna vaevused

töövõimetuse ja puude põhjusena kolmandal kohal

südame- ja veresoonkonna probleemide ning vähi järel.

Kajastustes keskenduti ka bioloogilise ravi teemadele. Aktuaalsele Kaamerale intervjuu

andnud Eesti Reumatoloogia Seltsi esimehe Tõnu Peetsi sõnul vajaks bioloogilist ravi

3000 liigesepõletikuhaiget, praegu aga on ravil vaid umbes 450. Eesti Haigekassa

nõukogu nõuab meie vabariigis reumatoidartriidi puhul ravi alustamisel kõige rangemate

kriteeriumide järgimist maailmas, mis ei ole kooskõlas kehtivate rahvusvaheliste

ravijuhenditega, mis ühtlasi põhjustavad olulise viivituse tõhusa ravi kiirel rakendamisel, on

aegunud ja vastuolus arstliku eetikaga. “Nagu pahaloomuste kasvajate ja südame-

veresoonkonna haiguste, nii ka liigesepõletike ravi peab Eestis vastama rahvusvahelistele

standarditele“, ütleb dr Peets.

Haigekassa ravimiosakonna juhataja Kaie Mõtte sõnul on aga selline ravi kulukas ja selle

alustamise kriteeriume ei kavatse haigekassa muuta ka tuleval aastal. Tema väitel on

kindel, et bioloogiline ravi ei ole odav ravi, samal ajal, kui ta on üks kõige tulemuslikumaid.

”Siiski tuleb vaadata, millised on meie vahendid ja võimalused selle ravi pakkumiseks

kindlustatule,” nendib ta.

Enid Udras, ERL meediakoordinaator

Sotsiaalminister Hanno Pevkur Aktuaalsele kaamerale intervjuud andmas. Pilt pärineb ERL kogust.

Poliitikauuringute Keskus Praxis algatas 2011. aasta kevadel Eesti Reumaliidu

ettepanekul projekti „Liigesepõletike haigus- ja majanduslik koormus Eestis“, mille

eesmärgiks on otsida lahendusi liigesepõletike, so reumatoidartriidi, juveniilse artriidi,

anküloseeriva spondüliidi ja psoriaatilise artropaatia haigus- ja majandusliku koormuse

vähendamiseks Eestis.

28. oktoobril toimunud Reumafoorumil tutvustas Praxise tervisepoliitika programmi direktor

Ain Aaviksoo projekti raames liigesepõletikega kaasnevate

otseste kulude hinnanguid ning juhtis tähelepanu

võimalikele kitsaskohtadele liigesepõletike ravikorralduses

ja selle finantseerimises.

Arutlemaks üheskoos poliitikakujundajate, arstide ning haiglate ja patsientide esindajatega

võimaluste üle, kuidas muuta liigesepõletike ravikorraldust patsientidele sõbralikumaks ja

tulemusrikkamaks ning riigi vaatenurgast kulutõhusamaks, korraldab Praxis 29. novembril

Ülevaade projekti „Liigesepõletike haigus- ja majanduslik koormus Eestis“

tegevustest

3

Page 4: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

19. oktoobril toimus Eesti Reumaliidu organisatsiooni hindamise ja arengukava

koostamise töörühma koolituse teine osa. EPI Koja ruumidesse kogunes juba tuttav

seltskond: juhatus, revisjonikomisjon, tegevmeeskond ja liikmesühingute esindajad.

Kahjuks puudusid selgi korral esindajad Eesti Osteoporoosihaigete Seltsist ja Valgamaa

Reumaliidust ja Jõgevamaa Radikuliidi- ja Reumahaigete Ühing.

Päeva eesmärgiks oli vahepeal tehtud kodutöö abil juba konkreetselt kirja panna Eesti

Reumaliidu kui organisatsiooni kasusaajate vajadused, hetkeolukord ja tuleviku

seisukohad. Lisaks tuli läbi mõelda võimalikud koostööpunktid teiste organisatsioonidega.

Päev kulges gruppides nende punktide üle metoodiliselt järele

mõeldes. Valmisid vajalikud posterettekanded, milles läheneti

küsimustele kahest aspektist:

• organisatsiooni kasusaajateks on reumaatilised haiged;

• organisatsiooni kasusaajateks on liikmesühingud.

Seega leiti ühiselt, et tulevane arengukava on eeskätt

suunatud haigetele ja liikmesühingutele.

Rühmatööde valguses oli tore tõdeda, et valdavalt ideed

kattusid. Arutluste käigus pandi ühiselt kokku suund

tulevikuks, mille uueks arengukavaks sõnastab projektijuht

Ülle Kullamaa. Märksõnadeks jääb kindlasti selgesõnalisus,

asjakohasus ja realistlikkus, mis oluliselt abistab seda tähtsat dokumenti rakendada ka

igapäevatöös. Siiski ei tähenda see, et ideed poleks edasiviivad või unistused suured.

Kindlasti on vajalik arengukava elluviimiseks moodustada tõsiseid töörühmi, kes

täideviimise osa oma südameasjaks võtaks.

Arengukava esitlus toimub 9. detsembri Üldkogul.

Grete Põldemaa, Kuukirja toimetaja

mõttehommiku. Tegemist on arutelu-seminariga, millel tutvustatakse liigesepõletikega

seotud otseste ja kaudsete kulude analüüsitulemusi, misjärel toimub seotud teemal

modereeritud diskussioon valdkonna asjatundjate osalusel. Arutelu raames toetust

leidvatele lahendus­käikudele tuginedes viib Praxis läbi stsenaariumianalüüsi, mille

raames hindab erinevate poliitikastsenaariumite mõjusid riigile, patsiendile ja teistele

osapooltele. Projekti tulemusi kokku võttev ja poliitikakujundajatele soovitusi sisaldav

koondraport avaldatakse uuel aastal jaanuari esimeses pooles.

Vootele Veldre, Poliitikauuringute Keskus Praxis

Arengukava koostamise töögrupi teine koolitus

4

Page 5: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

EMSLi liikmeklubi

Liikmeklubi on EMSLi liikmesorganisatsioonidele mõeldud kohtumine, kus saab üksteisega

suhelda, oma olulist infot teistele teatavaks teha, end teiste tegemistega kurssi viia,

üksteise parimatest praktikatest õppida ning teisi endaga kaasa mõtlema panna.

Liikmeklubi koosneb neljast osast:

• Lühike ettekanne mõnelt EMSLi liikmelt teemal, kus tal on häid kogemusi, mis

eeldatavasti võiks olulised olla ka teistele liikmetele. Ettekande järel aruteluring ja

vastastikku kogemuste jagamine.

• Arvesse võttes seda, et klubis on esindatud ilmselt parimad praktilised teadmised,

kogemused ja ideed ühenduste toimimisest ja juhtimisest - kui keegi tahab arutamiseks

välja pakkuda mõne enda jaoks põletava küsimuse, millele mitmekesi mõeldes võiks hea

lahenduse leida, siis on liikmeklubi selleks hea koht. Anna teada liikmeklubi korraldavale

Martinile, kui sul on mõni selline küsimus välja pakkuda!

• Info ja teated (aga lühidalt!), mille teadmine teistele liikmetele tuleks kasuks.

3.novembril toimunud Liikmeklubis oli juttu annetustest, seekord

tutvustasid oma tegevusi Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ja

Varjupaikade MTÜ. Tuline arutelu toimus teemal, kas näiteks, Eesti

Reumaliidul ja Eesti Psoriaasiliidul oleks võimalus ka sarnaselt Lastefondile ja loomade

varjupaigale annetusi koguda? Või pole haigused nii suurt huvi ja empaatiat tekitavad kui

lapsed või loomad? Küsimusele jäi seekord vastamata.

Eesti Reumaliitu esindab Liikmeklubis tegevjuht Marek Jaakson

Tegevjuht Marek Jaakson võttis osa Eesti Puuetega Inimeste Koja poolt korraldatud ja

Hasartmängumaksu Nõukogu poolt rahastatud 7-päevasest õppusest: “ÜRO Puuetega In-

imeste Õiguste Konventsiooni ellurakendamisele kaasaaitamiseks kontaktisikute koolita-

mine.” Koolituse eesmärgiks oli õppida põhjalikult tundma konventsiooni ja lisaprotokolli

artikleid,nagu ka Eesti tähtsamaid õigusakte, et seejärel kontaktisikute toel oleks ka

puudega inimestel võimalus kasutada oma õigusi ja kohustusi teistega võrdsel tasemel.

Koolituse tulemusena saab olema EPIKoja juures grupp kompetentseid spetsialiste, et ai-

data kaasa puuetega inimeste olukorra järelvalvele Eestis.

Antud koolituse raames tutvustati täpsemalt ÜRO Puuetega Inimeste Õiguste Kon-

ventsiooni artikleid ja arutati ühiselt, kui kaugel on Eesti riik konventsioonis esitatud artiklite

täitmisel ja missuguseid meetmeid tuleb vajadusel veel kasutusele võtta.

Koolitus lõppes pidulikus meeleolus kus väljastati osalejatele tunnistused ja soovi korral

võis kandideerida loodavasse järelvalve töögruppi.

Marek Jaakson, ERL tegevjuht

ÜRO koolituse kokkuvõte

5

Page 6: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

Maikuust septembri lõpuni esindasid ERL-i Eesti Energia Stamina tervisespordisarjas kaks

võistkonda. Viieliikmelise jooksutiimi „Eesti Reumaliiduga Liiguvad Liigesed“ aktiivse

osaleja, ERL tegevjuhi Marek Jaaksoni jaoks olid osalemisel ainult positiivsed tagajärjed.

Iganädalaste metsajooksude tarbeks soetas ta omale lausa uued tossud, mis said järgi

proovitud SEB Sügisjooksu 10 km ringil. Neljaliikmelise võistkonna „Eesti Reumaliidu

Tervisekõndijad“ aktiivseim osaleja, ERL revisjonikomisjoni liige Terje Karp tõi välja

positiivsed emotsioonid käimisradadelt. Mõlema esindaja sõnul tekkis hasart lüüa isiklikke

rekordeid, mis on tempokasse töönädala järel mõnus adrenaliinilaks.

Et kokku käidi 23 korda nelja kilomeetriseid radasid ümber Tallinna, siis panime kirja ka

kõige põnevamad kohad ning luu-ja liigesehaigetele sobivad rajad. Etapid toimusid

Kadrioru pargis, Nõmme metsas, Harku metsas, Järve metsas, Ülemiste metsas,

Merimetsa kandis, Pirita Velodroomi ümbruses, Kloostrimetsas ja Rocca Al Mare

Vabaõhumuuseumi territooriumil.

Luu- ja liigesehaigetele soovitavad meie tublid osalejad Merimetsa kanti, kus on pehmed

puistatud rajad. Kultuurihuvilistele Kadrioru parki ilusa jaapani aiaga ning looduse

nautlejatele Pääsküla raba. Terves kehas terve vaim!

Kuukirjale jagasid muljeid Terje Karp ja Marek Jaakson

Luu-ja liigesehaigetele sobivad metsarajad

Ootame ka Teie tähelepanekuid reumaatilistele haigetele sobivatest

tervisespordivõimalustest ja liikumisharrastustest.

Selle kuul sünnipäev Eesti Reumaliidu Pärnu

Reumaosakonna juhil Aime Kindlamil (13.11)

Suured õnnesoovid!

ÕNNITLEME!

6

Page 7: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

Eesti Psoriaasiliit loodi 24.märtsil 1991, seega tegutseme juba 21 aastat. Meie liitu kuulub

hetkel 158 liiget, kellest umbes pooled on Tallinnast ja Harjumaalt. Samas tegutsevad

edukalt allorganisatsioonid Viljandimaal, Saaremaal ja Järvamaal. Ise pean juhatuse

esimehe ametit kolmandat aastat, liidus olen aga juba aastast 2000 ning psoriaasi põen 19

aastat. Oma tegevuse käigus püüame olla toeks psoriaasihaigetele ja nende

pereliikmetele, jagades teavet haigusest ning selle ennetamisest ja ravivõimalustest.

Paljud meie liikmed põevad seda kroonilise iseloomuga haigust väga pikka perioodi oma

elust ning oskavad üksteisele toeks ja abiks olla. Ligi kolmandik liidu liikmetest põeb

psoriaasi raskemat vormi – psoriaatilist artriiti. Selles on meie tähtsaim kokkupuutepunkt

reumahaigetega. Liitu kuulub kõige enam kesk- ja vanemaealisi inimesi, noori on kahjuks

väga vähe. Paljud häbenevad oma haigust ning eelistavad murega pigem üksinda

toime tulema.

Meie ühiskonnas paljud ei tea veel sellisest haigusest nagu psoriaas ning seetõttu teeme

siin väikese haiguse kirjelduse. Psoriaas on nahahaigus, mille puhul tekivad nahale

punetavad kettudega kaetud sõlmekesed. Lööve paikneb sagedamini küünarnukkidel ja

põlvedel ning võib esineda ka kehal ja peanahal. Psoriaas on suuremas osas pärilik

ning seda põeb kõikuvalt 2-4 % elanikkonnast. Psoriaas ei ole nakkav, seda ei tasu

karta. Paljudel psoriaaasihaigetel tekib elus piinlikke momente, eriti haiguse

ägenemisperioodil kuna just siis on haigus silmatorkav. Haiguse vallandajateks on

tihtipeale liigne stress ning kaasuvad kroonilised haigused nagu diabeet, südame- ja

liigesehaigused. Meie liidu tegevuses pöörame kaasuvatele haigustele väga suurt

tähelepanu, andes nende kohta võimalikult palju informatsiooni.

Psoriaatilist artriit on psoriaasiga seonduv liigeste põletik, mis esineb 5-7 %

psoriaasihaigetel ning ilmneb reeglina aastaid hiljem peale nahakahjustuste tekkimist. Kuid

umbes 10% haigetest täheldatakse üheaegselt nii nahalööbe kui ka liigeste kahjustuse

ägenemist. Psoriaatilist artriiti esineb ligi 30% rasketel psoriaasihaigetelhaigetel ja

see on geneetilise eelsoodumusega, esinedes võrdselt nii naistel kui meestel.

Paljud psoriaasihaiged tunnevad ennast oma väljanägemise tõttu ebamugavalt, täheldatud

on rohkesti sotsiaalse tõrjutuse juhtumeid. Ühiskonna vähesest teadmisest haigusest on

psoriaasihaigetel tekkinud probleeme saunas, juuksuris ja mujal teenindussfääris. Kuid

rahulik selgitustöö ja kannatlikkus on aidanud ebameeldivaid konflikte siiski vältida ja

leevendada.

Meie organisatsiooniga liitunud mainivad aga, et on saanud psühholoogilist abi üksteisega

suhtlemisel ja mis kõige tähtsam – kaob hirm haiguse süvenemise ees. Veelgi suurem

eelis organisatsiooni kuulumise juures seisneb info saamises ravi kohta. Tänapäeva

ravivõimalused on vägagi mitmekesised ning ravile pääs eeldab eelnevat

dermatoveneroloogi poolset soovitust. Väga edukalt saavad psoriaasiraviga hakkama ka

EESTI PSORIAASILIIDU TEGEVUSEST JA

PSORIAASIHAIGUSEST

7

Page 8: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

perearstid, eriti piirkondades, kus nahaarstile pääseda võimalik ei ole. Aastatega on

muutunud keeruliseks reumatoloogi juurde saamine, kuid ka siinkohal on paljud haiged

tänulikud just oma perearstile, kes suudab artriidi puhul õigeaegselt abiks olla.

Psoriaasiravi on haigetele väga kulukas. Paljud käsimüügis olevad salvid ja kreemid ei

ole kompenseeritavad, soodustust saab vaid retseptiravimetele. Väga soovitavad on

veeprotseduurid ja saun, individuaalselt ka muda-, valgus- ja soolaravi. Kuna aga

taastusravi on meil samuti suhteliselt kallis, siis jääb see paljudele kättesaamatuks.

Viimastel aastatel praktiseeritakse ka bioloogilist ravi keskmise ja raskema psoriaasi

või psoriaatilise artriidi puhul ning siinkohal on nõutav haige põhjalik eeluuring. Uus

ravimetoodika on andnud häid tulemusi psoriaasihaigete elukvaliteedi tõstmisel. Oma

tegevuses püüame ravimetoodikat pidevalt käsitleda ning teeme koostööd paljude

nahaarstide, reumatoloogide ja ravimifirmadega.

Meie liidu traditsioonilisteks üritusteks on teabepäevad, mis toimuvad põhiliselt

Tallinnas Toompuiestee 10, kus asub ühtlasi ka meie kontor. Igal aastal viime läbi

erineva temaatikaga suvekooli ja sügiskonverentsi. Need üritused on reeglina

väljasõitudega, et ka maakondades elavad haiged saaksid neist aktiivsemalt osa võtta.

Siinkohal tahaks tänada meie tublisid maakondlikke organisatsioonide ja puuetega

inimeste kodade juhte kaasabi eest ürituste korraldamises. Meie lähiaastate eesmärk on

laiendada liidu tegevust kõikidesse maakondadesse, uurides eelnevalt seal

allorganisatsioonide loomise võimalikkust.

Meie liit kuulub Euroopa Psoriaasiliitude Organisatsiooni (EUROPSO) ning

Rahvusvahelise Psoriaasi Assotsiatsiooni (IFPA). Iga aasta 29. oktoobril tähistab kogu

maailm Ülemaailmset Psoriaasipäeva. Sellel aastal möödus Psoriaasipäev IFPA poolt välja

pakutud moto all „Räägime psoriaasist ja tegutseme!“. Tegutsesime ka meie! EPI Koja

saalis toimus teabepäev, millel esinesid dermatoveneroloog dr.Maigi Eisen, reumatoloog

dr.Eve-Kai Raussi, EPI Koja juhataja Monika Haukanõmm ning mitmed ravimifirmad,

tutvustades uusi nahahooldusvahendeid. Sündmus oli kajastatud ka meedias: telekanalite

uudistesaadetes ETV-s ja Kanal2-s eesti keeles ning ETV2 –s vene keeles. Haiged

rääkisid psoriaasi tekkepõhjustest ning haigusega seonduvatest ühiskonna hoiakutest.

Vikerraadios rääkis dr.Katrin Lätt meie ja SA Abbott Laboratories poolt läbiviidud 118

psoriaasihaige küsitlusest, mille analüüsimisel ilmnes, et 93% küsitletul tekib

nahahaigusega seoses probleeme ühiskonnas. Psoriaasile pühendati ka 3.novembri

„Päevalehe“ terviselisa.

Meie ühingul ilmub teabeleht „Ketu“, sellest aastast ka elektroonselt. Samuti arendame

pidevalt interneti kodulehekülge www.epsol.ee mille sel aastal ühendasime portaaliga

www.psoriaas.ee.

Head koostöösuhted haiguste puutepunktide osas on olnud Eesti Reumaliiduga. Oleme

osalenud oma väikeste rühmadega Käimispäevadel, mis jätsid haigetele väga hea mulje.

Tänavu olin ise abiks Eesti Reumaliidu teabepäevade koordineerimisel maakondades.

Üritustel osales lisaks luu- ja liigesehaigetele väga palju ka psoriaatilise artriidi haigeid.

8

Page 9: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

Kogemuste vahetus ja tegevuse tutvustus on toimunud Eesti Tsöliaakia Seltsi, Eesti

Vaegkuuljate Liidu ja Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liiduga. Koostöös ilmnevad meie

ühised sotsiaalsed mured ja nende lahendamise võimalused ning seda enam, et oleme ju

kõik Eesti Puuetega Inimeste Koja liikmesorganisatsioonid.

2012. aastal kinnitame liidu hetkel koostamisel oleva arengukava ning

tahaksime läbi viia taastusraviseminari. Suvekool tuleb meil teemal

„Psoriaasihaige süda“ ning plaanis on mitu psoriaasiravi teemalist

teabepäeva ja sügiskonverents.

Ootame ühingusse jätkuvalt uusi liikmeid, et üheskoos

psoriaasihaigusele vastu seista ja oma elukvaliteedile suuremat

tähelepanu pöörata.

Sügiseste tervistustega,

Georg Jurkanov

Eesti Psoriaasiliidu juhatuse esimees

Kuukirja valmimist toetavad:

Toimetuse aadress:

ERL Kuukiri

Toompuiestee 10

VÄLJAANDJA: Eesti Reumaliit

Vastutav toimetaja: Marek Jaakson

Peatoimetaja: Grete Põldemaa

Küljendus: Grete Põldemaa

Keeleline toimetaja: Asta Põldmäe

www.reumaliit.ee

[email protected]

Eesti Reumaliit Facebookis

9

Page 10: November 2011 / nr 13 - Eesti Reumaliit · Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest suurenevad sotsiaalkulutused. 28. 10. ... logo,

TAGASISIDE KUUKIRJALE

• SISU

Kuidas olete rahul teemade valikuga?

Millist teemakäsitlust ootate ERL väljaandes kõige enam?

Millest jääb puudu?

Kas Kuukirja maht on Teie arvates piisav?

Kuidas olete rahul väljaande õigekirjaga?

Nimeta mõni paremini meelde jäänud artikkel

• KUJUNDUS – hea võimalus avaldada arvamust uue ja vana kujunduse osas

Tekstide suurus

Paigutus

Värvide valik

Pildimaterjal

Muud kommentaarid:

• RUBRIIGID

Mida võiks kajastada rubriigis „Persoonilood“?

Hinnake „Tegemised“ rubriigi teemade käsitlust ja vajalikkust

Millised terviseteemad pakuvad kõige rohkem huvi?

Millisest rubriigist on puudus?

Muud kommentaarid:

• MUU

Milline on Teie ligipääsetavus Kuukirjale? (Loete arvutist, paberkandjalt; keegi prindib välja

toimetab Teieni; vms)

Kas Kuukiri on parandanud Teie teadlikust Eesti Reumaliidust kui organisatsioonist?

Millised võiksid olla Kuukirja arengusuunad?

Kommentaarid vabas vormis:

Täidetud ankeete ootame hiljemalt 18. detsembriks meiliaadressile [email protected] või Eesti

Reumaliidu kontori postiaadressile Toompuiestee 10, 10137 Tallinn

Kõigi vastanute vahel loositakse välja Tallinki kruiis kahele inimesele omal valikul Soome või

Rootsi.