OPLEVELSER OG ERFARINGER FRA HVERDAGSLIV MED DEMENS · 2 Til alle familiemedlemmer vil vi sige, at vi er dybt taknemmelige og ydmyge over, at vi har mødt jer, hørt jeres fortællinger

/Forskningsprogram for Sundhed og Velfærdsinnovation/UCSJ Forskning og Innovation

OPLEVELSER OG ERFARINGER

FRA HVERDAGSLIV MED DEMENS

1

Forord

I regi af projekt Læring uden grænser (LUG) støttet af EU’s Regionalfond har forskere fra Forskning

og Innovation (FI) ved University College Sjælland (UCSJ) i perioden 2013-2015 samarbejdet med

ledere, konsulenter og medarbejdere Roskilde i Kommune om et projekt om tilbud om

pårørendeskoler for pårørende til hjemmeboende mennesker med demens. Medarbejdere fra

kommunen har sammen med forskergruppen fra UCSJ udviklet projektideen og projektets design

overordnet. Roskilde Kommune har alene udviklet og gennemført pårørendeskoleforløbet, der

udgør en del af projektets empiriske genstandsfelt. Medarbejdere fra kommunen har rekrutteret

deltagere til forskningsprojektet og har undervejs i projektperioden deltaget i møder med

projektleder for LUG D og for delprojektet for at aftale forløbet og holde hinanden informeret.

Helt centralt i projektet står de 37 pårørende, som har lagt stemme og krop til ved at deltage i

Pårørendeskolen og ved at fortælle forskerne om det hverdagsliv, de lever sammen med et

familiemedlem med demens. Vi har gennem hele forskningsperioden haft den glæde at lære de

pårørende at kende gennem samtaler, i form af såvel formaliserede interviews som uformelle

samtaler, og vi har fulgt dem under undervisningsforløb på Pårørendeskolen. Der deltog desuden

to frivillige medarbejdere på Pårørendeskolen, fra henholdsvis Alzheimerforeningen og Ældre

Sagen. Dem har vi haft lejlighed til at følge en dag i deres frivillige arbejde.

I projektets afsluttende seminar deltog nogle af ægtefællerne og de voksne børn fra

Pårørendeskolen, tre frivillige fra henholdsvis Alzheimerforeningen og Ældre Sagen, ledere og

medarbejdere fra Roskilde Kommune og to studerende fra Sygeplejerskeuddannelsen ved UCSJ.

Alle har bidraget til projektet på hver deres måde. Det har været meget lærerigt og menneskeligt

berigende – og vi takker alle for deres bidrag:

Til Roskilde Kommunes medarbejdere, til underviserne for jeres indsats for at stå for alt på

Pårørendeskolen, og for formidling af kontakt med de ægtefæller, voksne børn, ægtepar og

frivillige vi har haft privilegiet at udføre interviews og observationsstudier med.

Til jer frivillige fordi I har deltaget i projektet og bidraget med jeres vinkler på frivilligt arbejde. Det

er meget værdifuldt, at I yder en indsats ved at aflaste familier og skabe glæde i samværet med

mennesker med demens.

2

Til alle familiemedlemmer vil vi sige, at vi er dybt taknemmelige og ydmyge over, at vi har mødt

jer, hørt jeres fortællinger og har fået indsigt i jeres hverdagsliv - med de glæder og sorger det

bringer at få demens ind som medspiller i livet. Der er meget at tage vare på.

Vi har lært utrolig meget af dette projekt, og uden jeres deltagelse havde vi intet

forskningsprojekt.

Bidragydere til rapporten

Projektet afrapporteres i form af to delrapporter. Den ene rapport omhandler pårørendes

hverdagsliv med et familiemedlem, der lever med demens (nærværende) og den anden fokuserer

på pårørendeskoleforløbet.

Nelli Øvre Sørensen, Phd. lektor, UCSJ Forskning og Innovation har fungeret som projektleder på

LUG-projektdelen om Pårørendeskolen og hverdagsliv med demens og er hovedforfatter på begge

rapporter. En gruppe på fem medarbejdere har samarbejdet om at konstruere det empiriske

materiale, som begge rapporter bygger på. Kirsten Teglgaard Lund, lektor ved

Sygeplejerskeuddannelsen i Roskilde har interviewet ægtepar, hvor én af ægtefællerne har en

demenssygdom. Kirsten har sammen med Tania Dræbel, Phd. adjunkt, UCSJ Forskning og

Innovation skrevet afsnittet, der bygger på interviews med ægtepar i denne delrapport.

Katja Arnoldi lektor, Fysioterapeutuddannelsen i Næstved og Dorte Tovgaard, adjunkt,

Læreruddannelsen i Roskilde har gennemført interviews med og udført feltobservationer i forhold

til voksne børn af en forælder med en demenssygdom. De har sammen skrevet afsnittet om

voksne børn i denne delrapport.

Tania A. Hansen adjunkt, Ergoterapeutuddannelsen i Næstved og Nelli Øvre Sørensen har udført

feltobservationer og interviews i forhold til hverdagslivet som ægtefælle til en person, som lever

med en demenssygdom, og de har sammen skrevet afsnittet i denne rapport om ægtefæller.

Gruppen har haft et tæt samarbejde på interne workshops, hvor de har forberedt arbejdet i felten,

efterfølgende analyseret det empiriske materiale og drøftet centrale tematikker.

Kathrine Krageskov Eriksen, PhD og Forskningsprogramleder, UCSJ Forskning og Innovation har

designet det overordnede LUG D-projekt, indgået projektaftaler med Roskilde Kommune og

3

koordineret projektarbejdet overordnet, herunder samspillet mellem delprojekter og det samlede

projekt Læring uden Grænser.

Projektet er gennemført i samarbejde med Institut for psykologi og Uddannelsesforskning,

Roskilde Universitet (RUC), som har leveret ressourcer i form af forskningstid i tilknytning til

projektet i form af spændende og givende forskningsværksteder med Sine Lehn Christensen, Phd.

lektor, Dorthe Ilsøe, Phd., ekstern lektor og enkelte gange deltagelse af Anne Liveng, Phd. lektor

og Betina Dybbroe, Phd., professor alle ansat på RUC.

4

Indholdsfortegnelse

Forord ............................................................................................................................................................................. 1

Bidragydere til rapporten ................................................................................................................................................. 2

Indledning ..................................................................................................................................................................... 6

Metodologi .................................................................................................................................................................... 8

Forskning med fokus på sociale interaktioner ......................................................................................................... 8

Projektets vidensinteresse ............................................................................................................................................... 8

Forskningsspørgsmål .......................................................................................................................................................... 9

Etiske overvejelser ............................................................................................................................................................ 10

Forskning med fokus på sociale interaktioner ...................................................................................................... 10

Teoretisk ramme kort fortalt: Hverdagslivsteori Alfred Schutz ................................................................................. 10

Tid og rum struktur .......................................................................................................................................................... 11

Ægtefællers hverdagsliv - når en ægtefælle lever med demens .................................................................................. 13

Indledning ............................................................................................................................................................................. 13

Ægteparrets sociale liv: ”Vi er ikke så udadvendte mere, men familien dén har vi.” ............................ 13

”Vi er ikke så udfarende mere” .................................................................................................................................... 14

”Relationen til børn og børnebørn har stor betydning og vægtes højt”...................................................... 15

”Der er ikke meget energi mere” ................................................................................................................................. 16

”Vi orker ærligt talt ikke”................................................................................................................................................ 16

”Sportskammerater falder fra” .................................................................................................................................... 17

”Men i starten af forløbet støtter sportskammerater den syge” .................................................................... 18

”Efterhånden som sygdommen udvikler sig vægtes det sociale frem for spillets regler” ................... 18

”Det, jeg synes er værst, er at gå alene om dagen, ikke” .................................................................................... 19

”Socialt samvær med andre i netværkscaféen er godt” ..................................................................................... 19

”Men jeg kan godt føle mig lidt ensom alligevel” .................................................................................................. 20

”Vi følte os lidt udenfor” .................................................................................................................................................. 21

Opsamling ............................................................................................................................................................................. 22

Ægtefællernes indbyrdes relation .............................................................................................................................. 24

Nye dagligdags rutiner .................................................................................................................................................................. 25

Indledning ............................................................................................................................................................................. 25

Hverdagslivsrutiner brydes og ægteparret indgår en fin overenskomst ................................................... 26

Fra overenskomst til projektleder .............................................................................................................................. 30

Ægtefællen overtager hele ansvaret for de praktiske gøremål ...................................................................... 36

Opsamling ............................................................................................................................................................................. 39

Fra ægtepar til omsorgsgiver/modtager .............................................................................................................................. 41

Indledning ............................................................................................................................................................................. 41

”Han var en livsnyder, han sang og dansede på bordene, det er helt væk nu” ........................................ 41

Betydningen af adfærdsændringer for den ægteskabelige relation ............................................................. 43

”Så griner vi heldigvis lidt af det” ................................................................................................................................ 47

"Han siger, at jeg bare kan flytte, [at] han kan godt klare sig selv. Og det kan han jo ikke". .............. 49

”Det fungerer jo ikke mere. Det er jo ikke et liv” .................................................................................................. 52

Opsamling ............................................................................................................................................................................. 53

Ægtefæller til et menneske med demens er på 24/7 ........................................................................................................ 54

5

Indledning ............................................................................................................................................................................. 54

Hverdagslivet i eget hjem – ægtefællernes ’stemme’ ......................................................................................... 54

Brud i hverdagslivet ......................................................................................................................................................... 55

Der er ikke to dage der er ens....................................................................................................................................... 56

Ansvar .................................................................................................................................................................................... 56

Hverdagen – ”Det er et fuldtidsjob” ........................................................................................................................... 58

Pleje ......................................................................................................................................................................................... 59

Jura og økonomi ................................................................................................................................................................. 61

Kommunikation .................................................................................................................................................................. 62

Tabuiserede følelser - ”(…) gid Fanden havde det hele…” ............................................................................... 63

Brud på daglige rutiner ................................................................................................................................................... 66

At opretholde ægtefællens værdighed ..................................................................................................................... 69

Kroppens færdigheder fortabes .................................................................................................................................. 70

En halv beroligende pille ................................................................................................................................................ 71

Socialt liv, ensomhed ........................................................................................................................................................ 73

Ensomhed i tosomhed ..................................................................................................................................................... 78

At fortælle kærligheden frem ....................................................................................................................................... 79

At have fået en ny ægtefælle, man ikke selv ville have valgt ........................................................................... 80

Afrunding .............................................................................................................................................................................. 83

Voksne børn af en forælder med demens ............................................................................................................................... 85

Indledning ............................................................................................................................................................................. 85

Model over analysens temaer ....................................................................................................................................... 86

1. Personlighedsændringer ........................................................................................................................................... 86

2. De praktiske gøremål .................................................................................................................................................. 88

3. Positioner ......................................................................................................................................................................... 91

4. Ansvar ................................................................................................................................................................................ 92

5. Netværk ............................................................................................................................................................................ 93

6. Søskende ........................................................................................................................................................................... 95

7. Den følelsesmæssige belastning ............................................................................................................................. 95

Referencer ................................................................................................................................................................... 98

6

Indledning

I forbindelse med at vi undersøgte Pårørendeskolen, ønskede vi at få viden om, hvilket hverdagsliv

mennesker med demens selv og deres pårørende oplevede. Dette for bedre at kunne følge med i,

hvilke situationer de pårørende befandt sig i, og som gjorde at de pårørende ønskede at få

redskaber til at lette deres liv i hjemmet. Vi søgte desuden viden om, hvordan de pårørendes

livssituation indvirkede på deres oplevelse af at deltage på kurset. En undersøgelse fra

Socialstyrelsen 2013 viser, at det sociale liv bliver mere og mere sparsomt, når et menneske

rammes af demens:

”Demenskoordinatorerne påpeger, at demenssygdommen kan betyde, at kontakten til ens omgangskreds bliver mindre af to grunde: Enten er det omgangskredsen, der trækker sig, eller det er de pårørende, der trækker sig, da de måske ikke vil udstille deres demensramte ægtefælle og er flov over vedkommendes adfærd. Demenssygdomme er stadig tabubelagte. En af de interviewede ægtefæller siger i denne sammenhæng, at de ikke kommer så meget i byen mere, som de tidligere gjorde, da hendes mand begyndte at diskutere med alle og kunne blive ubehagelig. Derfor har de trukket sig lidt tilbage og har ikke så mange sociale kontakter som tidligere” (Socialstyrelsen, 2013 s 35).

Vi fandt, at de pårørende var meget ansvarlige for deres familiemedlem med demens. Vi fandt

også, at de pårørende var overansvarlige, og at især ægtefællers eget sociale og kulturelle liv var

stort set ikke eksisterende, de fleste følte sig isolerede og ensomme. Mange af ægtefællerne

fortalte, at familie og venner ikke kom så meget, og at mange helt blev borte. De havde vanskeligt

ved at bede om at få den hjælp, de havde behov for, f.eks. at blive aflastet efter kl. 16.00 var

umuligt, hvis ikke familie eller venner tog over. Det er ikke ukendt, som vi kan se af

Socialstyrelsens undersøgelse:

”Når nærmeste omsorgspersoner beder om hjælp og støtte, er det hovedparten, der henvender sig til deres familie. 17 % bruger i høj grad eller i meget høj grad sin familie til støtte. Mere end 60 % bruger familien i mindre grad eller slet ikke. I forhold til at bruge venner, bekendte og naboer til hjælp og støtte er det i gennemsnit ni ud af ti, som ikke eller kun i mindre grad henvender sig. Af fokusgruppeinterviewene fremgår ligeledes, at hjælpen fra venner og bekendte eller resten af familien spiller ikke en stor rolle i de interviewedes bevidsthed. De interviewede pårørende ser det som deres forpligtelse at hjælpe deres demensramte ægtefælle med det, som han/hun ikke længere selv kan” (Socialstyrelsen, 2013 s 34).

Vi har arbejdet med kvalitative interviews i denne undersøgelse. Rapporten bygger på de

fortællinger, vi har fået fra alle de mennesker, som velvilligt har stillet op til interviews. Vi har

arbejdet i tre teams med hver sin gruppe, men har samarbejdet i workshops og koordineret

analyserne for de tre grupper. Vi har skrevet hver gruppe for sig, derfor er skrivestilen lidt

7

forskellig for hver gruppe. Tania Dræbel og Kirsten Teglgaard Lund har skrevet om ægtepar, hvor

den ene ægtefælle har fået demens. Tania A. Hansen og Nelli Øvre Sørensen har skrevet om

ægtefællers oplevelse af deres hverdagsliv sammen med en ægtefælle med demens. Dorte

Tovgaard og Katja Arnoldi har skrevet om, hvordan voksne børns liv påvirkes af at en af deres

forældre lever i eget hjem med demens.

8

Metodologi

Forskning med fokus på sociale interaktioner

Studiet af hverdagslivet i eget hjem i et fælles socialt liv henviser til en forståelse af kultur som en

kontekst for kommunikation, interaktioner og samvær mellem mennesker, der lever sammen i

eget hjem. I dette projekt har vi interviewet forskellige mennesker, der alle er berørt af demens i

deres hverdagsliv. Vi har udført par- interviews med ægtepar, hvor den ene ægtefælle selv har

fået diagnosticeret demens, og vi har udført enkeltinterviews med henholdsvis ægtefæller der bor

sammen med en ægtefælle med demens og voksne børn af en forælder med demens. Alle

interviews er efterfølgende blevet transskriberet. Det empiriske materiale betragtes som tekster,

der læses på særlige måder ud fra valgte perspektiver. Vores perspektiv er et

hverdagslivsperspektiv, dette perspektiv er på samme tid en fravælgelse af andre mulige

tolkningsperspektiver.

Projektets vidensinteresse

Formålet med undersøgelsen er at bidrage med viden om det sociale livs betydning for personer

der har demens tæt inde på liver hver dag. Undersøgelsen må betragtes som et her og nu blik på

disse menneskers hverdagsliv. Nogle af de betingelser der må være for at et socialt liv kan udfolde

sig mellem mennesker, drejer sig om sociale relationer til familie, venner og professionelle, og at

hverdagen rummer meningsfulde aktiviteter, daglige gøremål der er med til at strukturere

hverdagen, arbejde, kreative, sociale og kulturelle aktiviteter og samvær med andre mennesker.

Formålet med undersøgelsen er at bidrage med viden om det sociale livs betydning for personer

der har demens tæt inde på liver hver dag. Undersøgelsen må betragtes som et her og nu blik på

disse menneskers hverdagsliv. Nogle af de betingelser der må være for at et socialt liv kan udfolde

sig mellem mennesker, drejer sig om sociale relationer til familie, venner og professionelle, og at

hverdagen rummer meningsfulde aktiviteter, daglige gøremål der er med til at strukturere

hverdagen, arbejde, kreative, sociale og kulturelle aktiviteter og samvær med andre mennesker. I

projektet kombineres interview metoden med en teoretisk tænkning, der tager afsæt i

hverdagslivets sociologi, der på samme tid også åbner for et livsverdens perspektiv, hvor kropslige

oplevelser, følelser, viden og erfaringer i tid og rum er afgørende for at kunne forstå og dele

informanternes fortællinger. Perspektivet gør det muligt at reflektere over informanternes sociale

9

interaktioner. Vi har valgt at arbejde med kvalitative interviews for at lade den interviewede

fortælle sin egen historie. Alle interviews er gennemført som åbne samtaler, (Spradley, 1979) hvor

indgangsspørgsmålet stilles tematisk bredt, undervejs har vi stillet spørgsmål, der tog

udgangspunkt i det, der blev fortalt, og hvor informanternes fortælling om deres hverdagsliv deles

i en fælles interesse. Spørgsmålene er stillet ud fra lyttende intensitet og intentioner om at være

tro mod det, der fortælles, og samtidig utro ved at stille mere undersøgende spørgsmål, en måde

til at undgå, at et svar for hurtigt sættes fast, og vi søger samtidig ikke at presse eller lede svarene i

nogen forudbestemt retning.

Spørgsmålenes karakter vekslede mellem at være åbne (Spradley, 1979) eksplorative og at være

genspørgsmål. I interviewet er temaet for samtalen aftalt på forhånd. Det er den interviewede der

stilles skarpt på, men på sammen tid spiller det ind, hvem der interviewer, da forskerens

erfaringer og uddannelse, køn, alder, klasse og position er med til at forme og fortolke det, der

høres, observeres og spørges ind til. Vi forstår andre og bliver forstået, da vi fortolker ud fra

samme meningsgivende sammenhænge. Selv ’de mest simple interaktioner i det almindelige liv

forudsætter en række commom sense- konstruktioner.’ (Schutz, A. 2005, 47)

Alle interviews er transskriberet og gennemlæst mange gange med henblik på at få mønstre til at

træde frem og efterfølgende opstille temaer. Alle interviews er transskriberet og gennemlæst

mange gange med henblik på at få mønstre til at træde frem og efterfølgende opstille temaer.

Materialet bearbejdes efterfølgende i overensstemmelse med kvalitativ forsknings intentioner om

ikke at generalisere eller éntydiggøre, men brede ud og vise mangfoldighed og flertydighed. Under

bearbejdelse af materialet konstrueres forskningskategorierne, som vi har valgt at skrive

rapporten i forhold til. Gennem forskerens blik konstrueres den verden, der beskrives, og denne

konstruktion er således ikke identisk med den virkelighed, der udfolder sig for og mellem de

sociale agenter. Materialet bearbejdes efterfølgende i overensstemmelse med kvalitativ

forsknings intentioner om ikke at generalisere eller éntydiggøre, men brede ud og vise

mangfoldighed og flertydighed.

Forskningsspørgsmål

Hvordan opleves hverdagslivet i eget hjem for borgere med demens og deres pårørende (ægtepar, ægtefæller og voksne børn)?

10

Etiske overvejelser

Vi har indhentet informeret samtykke fra alle informanter og har fået Datatilsynets tilladelse til

projektet. Vi har anonymiseret informanterne, så rigtige navne ikke gengives. Vi gengiver enten

med andre navne, eller som MP for mandlig pårørende og KP for kvindelig pårørende.

Forskning med fokus på sociale interaktioner

Studiet af hverdagslivet i eget hjem i et fælles socialt liv henviser til en forståelse af kultur som en

kontekst for kommunikation, interaktioner og samvær mellem mennesker, der lever sammen i

eget hjem. I dette projekt har vi interviewet forskellige mennesker, der alle er berørt af demens i

deres hverdagsliv. Vi har udført par- interviews med ægtepar, hvor den ene ægtefælle selv har

fået diagnosticeret demens, og vi har udført enkeltinterviews med henholdsvis ægtefæller, som

bor sammen med en ægtefælle med demens og med voksne børn af en forælder med demens.

Det empiriske materiale betragtes som tekster, der læses på særlige måder ud fra valgte

perspektiver. Vores perspektiv er et hverdagslivsperspektiv, dette perspektiv er på samme tid en

fravælgelse af andre mulige tolkningsperspektiver.

Teoretisk ramme kort fortalt: Hverdagslivsteori Alfred Schutz

Hverdagslivsstudier giver adgang til mikro- sociologiske beskrivelser af tendenser og

sammenhænge indenfor en bestemt gruppe - i dette projekt borgere med demens og deres

pårørende. På mikro- sociologisk niveau beskrives det, der er gældende for almenmenneskelige

betingelser for ethvert hverdagsliv. Arbejde er al menneskelig og kropslig aktivitet, arbejde,

huslige opgaver, fritidsaktiviteter. Hverdagslivsteori drejer sig om hverdagsliv og eksterne og

interne betingelser for og håndtering af hverdagslivet (mønstre og rutiner – selvfølgelige eller

upåagtede handlinger, den naturlige indstillings regelmæssigheder og gentagne hændelser).

Hverdagslivet er det liv, vi lever hver dag, det liv vi oplever, taler om, fortæller frem, genskaber og

fornyer dagligt. De upåagtede aktiviteter, såsom rutiner og vaner, symbolske mønstre der

gentages hver dag.

Hverdagslivet formes og opretholdes i en vekselvirkning mellem betingelser og menneskets

håndtering af hverdagens levede liv, og det præges af normer indlejret i hverdagskulturer.

Hverdagslivet er flertydigt og foranderligt. Det udspiller sig i forhold til forståelser, strukturelle

rammer, samfundsskabte og mellemmenneskelige betingelser. Det skabes i indre og ydre tid og

11

rum gennem en kontinuerlig proces mellem det kendte og det fremmede – hvilket præger vore

almene forståelser og tolkninger af verden. Hverdagslivet drejer sig om det, der foregår i

relationer som fælles aktiviteter og processer i hverdagen, derved skabes betingelser for livet og

for menneskets håndtering af hverdagslivssituationer.

Tid og rum struktur

Hverdagslivet leves i samtidigt nærvær, der er tale om et tid og rum struktureret nærvær i en

fælles verden mellem mennesker i samme verden ’inden for rækkevidde’. Dette samtidige nærvær

opnås i et handlingsfællesskab, som bygger på fælles erfaringer, et samvær hvor der sker

formidling af fælles forståelser gennem sprog og tale, sanser og kropsligt nærvær, hvorved

hverdagens handlinger samordnes. Hverdagens kendte og fremmede situationer og aktiviteter

foregår i tid og rum, den indre konkret oplevede og levede tid, dag og nat, årstidernes skifte, det

er den subjektivt oplevede tid, der opleves som noget kvalitativt. På den anden side er der den

ydre abstrakte konstruerede tid, klokketiden, den samfundsskabte tid, som verden indenfor og

udenfor hjemmet reguleres og præges af. Det er en kvantitativ tid, der er målbar og denne tid

regulerer normaltiden for aktiviteter på et strukturelt samfundsniveau f.eks. arbejdstider,

butikkers åbne og lukketider etc.

Betegnelsen mellemtid står for menneskets håndtering af overgangen mellem indre og ydre tid, og

kan ses som menneskets strategi til fleksibel håndtering af opdelingen mellem indre og ydre tid i

hverdagslivet. Den naturlige indstilling hos Schutz betyder, at livet og virkeligheden tages for givet,

den er selvfølgelig. Der er ikke tvivl om denne virkelighed, så længe alt foregår på den måde, det

altid har foregået på, og så længe man kan mestre sit hverdagsliv. Hverdagslivet præges af det

kendte, forudsigelige og dermed sikre. Kort sagt dagligdags handlinger kan forudsiges at ville

medføre bestemte resultater. Hverdagslivets naturlige indstilling og selvfølgelighed, gør at vi kan

handle som vi altid har gjort. Livet har en bestemt orden og regelmæssighed, hvilket skaber

overskuelighed. Når der fremkommer viden eller handlinger, der ikke er en del af den kendte

verden, der opfattes som naturlig og selvfølgelig, kommer tidligere opfattelser og viden om verden

til kort. Når der opstår brud på hverdagslivets selvfølgeligheder, og hverdagslivet forandres til

uforudsigeligt, opstår en krise, dermed fremtræder den grundlæggende betingelse for

overskuelighed og regelmæssighed som uorden og kaos. Dette kan skyldes eksterne faktorer,

politiske samfundsskabte betingelser, der medfører afgørende ændringer i hverdagens rutiner og

12

mønstre, f.eks. arbejdsløshed. Det kan skyldes interne faktorer f.eks. sygdom, der medfører

ændrede rutiner og brud på selvfølgeligheder. Det fører til, at det ellers kendte hverdagsliv

forandres til noget ukendt og usikkert. I begge tilfælde vil hverdagslivet blive påvirket af faktorer,

der er ukendte og forrykker sikkerhed og rutiner i hverdagen. I denne situation af fremmedhed

mangler selvfølgelige opfattelse af løsninger på hverdagslivets ukendte udfordringer og

problemer, der er intet der er ureflekteret eller selvfølgeligt. I en ukendt og fremmed situation må

mennesket have udvide sit videns og erfaringslager for kunne handle forudsigeligt og tage det

selvfølgeligt igen. Det betyder ikke, at det ukendte ikke kan medføre forandringer - der igen kan

skabe orden og sikkerhed, da mennesket kan trække på viden og tidligere erfaringer. Den nye

situation kan hurtigt blive en rutine, en naturlig del af hverdagen.

13

Ægtefællers hverdagsliv - når en ægtefælle lever med demens

Af Tania Dræbel og Kirsten Teglgaard Lund

Indledning

Dette afsnit redegør for analysens fund, hvad angår ægtepars oplevelser af hverdagslivet med

demens. Materialet, hvorpå analysen bygger, udgøres af beskrivelser af hverdagslivet blandt syv

ægtepar, hvor én af ægtefællerne er diagnosticeret med demens. Med udgangspunkt i de

interviewede ægtepars beskrivelser af dagligdagen, herunder praktiske gøremål, daglige rutiner og

sociale liv, tegnes et billede af, hvordan hverdagen med demens former sig for de interviewede

ægtepar samt, hvordan de syv forskellige ægtepar indretter sig indbyrdes og tilrettelægger deres

praktiske gøremål og sociale liv. Fremstillingen vægter både de individuelle forskelle og de mønstre

som er kendetegnede for livet med demens blandt ægtepar, hvor én af ægtefællerne er

diagnosticeret med demens. Analysens fund er struktureret i tre overordnede temaer, henholdsvis

den indbyrdes relation ægtefæller imellem, praktiske gøremål og sociale liv. I efterfølgende afsnit

beskrives, hvilke udfordringer ægteparret møder samt, hvilke strategier de tager i brug for at

omgås udfordringerne. Samlet set tydeliggør analysen, hvordan syv forskellige ægtepars daglige

dilemmaer og forsøg på at etablere nye rutiner sætter rammerne for deres hverdagsliv, herunder

deres indbyrdes relation som ægtefæller, praktiske gøremål og sociale liv.

Indledningsvis bør det nævnes, at alle interviews er gennemført med begge ægtefællers

tilstedeværelse, men måden hvorpå ægtefællerne bidrager til interviewet varierer betydeligt,

blandt andet ift., hvordan sygdommen kommer til udtryk hos ægtefællen diagnosticeret med

demens. Med undtagelse af et ægtepar, er det karakteristisk for de interviewede, at ægtefællen

diagnosticeret med demens, er på et forholdsvist tidligt stadie i sygdommen. Til trods herfor, er der

også betydelige variationer i, hvordan personen diagnosticeret med demens, medvirker i og

bidrager til interviewet.

Ægteparrets sociale liv: ”Vi er ikke så udadvendte mere, men familien dén har vi.”

Hvad ægteparrets sociale liv angår, tegner analysen et mønster af, at ægteparrets sociale liv

gradvist undergår forandringer i takt med sygdommens udvikling. Analysen af ægtepars

14

beskrivelser af deres sociale liv tydeliggør ændringer af forskellige aspekter, henholdsvis,

frekvens, omfang, rammer og indhold af samvær og aktiviteter. Forandringerne i ægteparrets

sociale liv kan bl.a. være foranlediget af, at ægtefællen til personen diagnosticeret med demens

oplever, at samværet med andre er tiltagende vanskeligt og/eller at personen diagnosticeret med

demens, i takt med sin sygdoms udvikling, udviser mindre interesse i et aktivt socialt liv. De

gradvise forandringer i ægteparret sociale liv er helt overordnet karakteriseret, først ved tabet af

de perifere relationer, f.eks. bekendtskaber eller naboer og/eller kontakten til venner og

bekendte af personen diagnosticeret med demens. For nogle ægtepars vedkommende, bevarer

og plejer den ikke-demente ægtefælle de sociale relationer, som parret i fælleskab har opbygget

gennem årene. Kontakten til de i forvejen nære relationer, eksempelvis voksne børn og

børnebørn bliver tættere, for nogle ægtepars vedkommende er dette foranlediget af den større

afhængighed af hjælp til at gennemføre praktiske gøremål eller varetage biltransport. I andre

tilfælde, er den tættere kontakt til børn og børnebørn ansporet af, at det er i selskabet med de

helt nære relationer, at ægteparret og måske særligt personen diagnosticeret med demens,

finder glæde. I et enkelt tilfælde, beskriver ægteparrets at deres meget store omgangskreds er

bevaret intakt og kontakten endda øget til en nabo, som stiller sig til rådighed ift. at varetage

ærinder. Til gengæld har parret, af hensyn til deres voksne barns helbred, undladt at indvie

hende i deres situation. Senere i sygdomsforløbet, kan ægteparrets sociale liv være

karakteriseret ved at ægtefællen med demens ikke længere omgås egne eller parrets fælles

venner og bekendte. Dette er særligt tydeligt i et tilfælde hvor ægteparret ikke længere deler et

socialt liv.

”Vi er ikke så udfarende mere”

I ægteparrenes beskrivelser af, hvorledes deres sociale liv er forandret, lægges der vægt på

forskellige aspekter, henholdsvis, frekvens, omgang, rammer og indhold. For tre af ægteparrenes

vedkommende, omhandler forandringerne en begrænsning af de sociale aktiviteter. Adspurgt

om, hvorvidt ægteparret fortsat ser familien som tidligere, beskriver ægtefællen til en person

diagnosticeret med demens:

”Nej, der er ikke så mange der ringer mere og der er ikke så mange der lige kommer inden om. Det er ikke lige så morsomt. Men vi bliver jo stadigvæk inviteret til samtlige familiefester. Ja vi har lige haft syv runde

15

fødselsdage, så det er ikke fordi vi sidder herhjemme hele tiden (griner). Vi nyder begge to at komme ud og tale med andre mennesker, vi har begge to altid været rimelig sociale. Så sent som i lørdags var vi til en dejlig 80 års fødselsdag, hvor vi var 90 mennesker og vi havde en pragtfuld dag” (7. Interview med Susanne 78 år)

Andre ægtefæller til personer diagnosticerede med demens, understreger at relationen til de

nære og gennem tiden fast forankrede relationer er intakte, til trods for at ægteparret i mindre

grad tager initiativ til sociale arrangementer:

”Vi har store familier, vi er bare ikke så udadvendte mere” (6 s 4. Kirsten ægtefælle, 66 år)

Eller:

”Men vores rigtigt gamle netværk og vores familie, dét har vi” (5 s 6 Karen ægtefælle, 68 år)

”Relationen til børn og børnebørn har stor betydning og vægtes højt”

For flere af de adspurgte ægtepar gælder det, at relationen til børn og børnebørn fremhæves som

central i det sociale liv og optager mere plads i takt med, at de mere perifere relationer ophører

med at blive vedligeholdt. For et ældre ægtepars vedkommende, synes det sociale liv i stigende

grad, at være koncentreret om arrangementer, hvori børn og børnebørn deltager. Til spørgsmålet

om hvorvidt de stadig omgås venner, bemærker ægtefællen til en person diagnosticeret med

demens, at de ser deres venner væsentlig mindre end tidligere, men tilføjer samtidigt at de

deltager i arrangementer, hvori også børn og børnebørn er til stede:

”Jamen, det er nok vores egen skyld lige så meget, for hvis vi ringer og siger ”Kommer i til en kop kaffe”, så kommer de med glæde. Og vi bliver da også inviteret, både til den ene og til den anden. Men så er det noget hvor der også er børn og børnebørn og det tager meget tid” (7. Susanne ægtefælle 78 år)

Det er bemærkelsesværdigt at, samværet med børn, og i særdeleshed med børnebørn fremstår

som en meget stor kilde til glæde i de interviewede ægtepars hverdagsliv. I enkelte tilfælde, synes

det at den største kilde til glæde i hverdagen er samværet med børnebørn.

Flere af de interviewede ægtepar understreger at de har gode relationer til deres børn, som også

står til rådighed ift. afhjælpe. Ægteparret understreger ved flere lejligheder, at de i et meget vidt

omfang, kan få deres hverdag til at fungere uden hjælp udefra. Til gengæld kan parret ikke, pga.

deres svigtende syn transportere sig selv, bl.a. til deres sommerhus. I forbindelse med ægteparrets

beskrivelse af, hvorledes de transporteres til og fra deres sommerhus, beskriver den ene

16

ægtefælle at én af deres døtre stiller sin bil og sig selv til rådighed som chauffør ligesom hun

bringer mad ud til sine forældre:

”Det vores datter der kører os derop […] Vi kan bare ringe, så kommer hun. Hun har sørget for mad i vinter, når hun kunne se at det kneb, så den vej rundt så kører det rigtig godt” (1. S 6. John ægtefælle 81 år).

Et andet ægtepar understreger også værdien af deres gode forhold til deres børn, som bor i

nærheden og som de jævnligt omgås. Ægtefællen til personen diagnosticeret med demens,

understreger at parrets børn er ”flinke” til at aflægge besøg, hvortil personen diagnosticeret med

demens supplerer, at familien tit er samlet, både i deres hjem og i børnenes hjem:

”Ja, så støder man på dem, og ringer sommetider: ”skal jeg ikke lige komme hjem og spise hos jer?”. Eller [de] spørger, om vi ikke lige kommer ud, så griller vi lige. Ja vi har det dejligt med vores børn. Og det er guld værd. Især nu, hvor vi har behov for dem! Og så i forbindelse med det nye, som jeg skal til at lære, med computerværk, jeg er ikke sådan en computernørd” (7.s.7 Susanne ægtefælle 78 år).

”Der er ikke meget energi mere”

Flere af de interviewede ægtepar beskriver, at ægtefællen diagnosticeret med demens tidligere

har været meget udadvendt og aktivt, men i dag, i et langt mere begrænset omfang deltager i

sociale aktiviteter. Eksempelvis understreger ægtefællen til en mand diagnosticeret demens, hvis

fritidsaktivitet nu udelukkende består i at deltage i en firmærkeklub:

”Men Hans [ægtefælle] har været et utroligt aktivt menneske, han har været i xx gymnastik forening, været

i bestyrelsen i 17 år og har altid været aktiv med alle de unge mennesker,( gymnastik)” (7.s 9-10, Susanne

78 år)

En anden kvinde, omtaler sin mand, der i dag tilbringer det meste af sin vågne tid med

stillesiddende aktiviteter, kun lejlighedsvis afbrudt af at døse hen i en lænestol, som en

”levemand, der plejede at danse på bordene”.

”Vi orker ærligt talt ikke”

Flere ægtepar beskriver at de værdsætter invitationer og venners selskab, men at de samtidig har

begrænset deres sociale liv udadtil. Den mere begrænsede sociale aktivitet forklares af flere

ægtepar, som et udslag af svindende overskud, som kan skyldes sygdommen demens, men også

17

andre sygdomme eller alderen kan betyde, at der er færre kræfter til at tage initiativ til eller til at

deltage i sociale arrangementer:

”Hvis vi skal være ærlige så ser vi ikke så mange venner som tidligere, vi er hurtigere til at udskyde, hvis vi synes, vi skal have besøg. Og det er fordi vi løber lidt træt i det, vi orker ikke rigtig” (4 s6 Henrik ægtefælle 58 år).

For et andet lidt ældre ægtepars vedkommende, som har bevaret en meget stor omgangskreds,

skyldes den begrænsede sociale aktivitet i hjemmet, at ægtefællen til personen diagnosticeret

med demens har flere sygdomme og bl.a. er i et længevarende behandlingsforløb for kræft. Til

spørgsmålet om, hvorvidt ægteparret stadig inviterer venner og bekendte på middag, svarer

ægtefællen:

“Nej det er de/vi jo ikke gode til. Nu er det måske også fordi jeg går rundt og er syg hele tiden, hvis ikke så kunne det godt være det var lidt lettere. Når man går og er syg altid så er det svært at få overskud” (7 s 7 Susanne 78 år, lider af flere somatiske sygdomme)

Ægtefællen diagnosticeret med demens supplerer ovenstående forklaring på den begrænsede

sociale aktivitet, ved at påpege, at mange af deres bekendte selv er ældre og mindre raske eller

måske ligefrem faldet bort:

”Men mange af vores venner er jo også selv ældre mennesker, og mange af dem er faldet bort. Sådan går det jo”.

”Sportskammerater falder fra”

Forandringer i det sociale liv fremstår særligt tydelige, når omgangskredsen er tilknyttet

aktiviteter, som ægtefællen med demens frafalder, enten pga. af svigtende interesse eller

funktionsevne. Ægtefællen til en mand diagnosticeret med demens beskriver eksempelvis,

hvordan hendes førhen sportslige og socialt aktive husbonds omgangskreds er formindsket, efter

at han er ophørt med at spille tennis og begrunder samtidigt ophøret således:

”Det blev svært at finde makkere. De ville ikke have dig som makker til sidst fordi du stod bare stille og så kunne du ikke ramme bolden. Man skal jo løbe lidt efter den” (2 s 9 Ulla ægtefælle 78 år)

18

En anden ældre mand diagnosticeret med demens har tidligere haft egen båd og været medlem af

en sejlklub men er, efterfølgende indstillingen af sin fritidsaktivitet, ligeledes ophørt med at omgås

sine nu forhenværende ”sejlerkammerater”.

”Men i starten af forløbet støtter sportskammerater den syge”

I enkelte tilfælde beskrives det, at selve relationen til venner og bekendte undergår en

forandring, når venner og bekendte træder til for at afhjælpe ægteparret, eksempelvis med

transport eller ærinder. Flere af de interviewede diagnosticeret med demens, hentes og bringes

til fritidsaktiviteter af deres venner og bekendte. En kvinde diagnosticeret med demens bliver

eksempelvis hentet og bragt af sine veninder, med hvem hun udøver en friluftsaktivitet:

”De andre er meget søde til at tage mig med. Vi kører sammen til Caféen. Men når jeg er ude og spille golf eller skal et andet sted hen.” (4 s 8 Lise ægtefælle med demens 58 år)

Hendes ægtefælle supplerer:

”Ja så er golfveninderne rigtig gode til at hjælpe og til komme og hente” (4 s 8 Henrik ægtefælle 58 år)

”Efterhånden som sygdommen udvikler sig vægtes det sociale frem for spillets regler”

Af ægteparrets videre beskrivelse fremgår det at, ægtefællen diagnosticeret med demens finder

det mere vanskeligt at udøve aktiviteten, bl.a. pga. sin svigtende hukommelse. Til gengæld har

glæden ved det sociale samvær med andre fået større betydning end udøvelse af

fritidsaktiviteten. Flere, for hvem de sociale aktiviteter har sport eller motion, som

omdrejningspunkt, beskriver både deres vanskeligheder med at følge spillets regler, men også at

det at spille efter reglerne har mistet sin betydning ift. at kunne deltage:

”Ja [veninderne hjælper] også med at tælle, ikke. Jeg kan jo ikke tælle. Jeg husker ikke. Det er jeg ikke så god til, men dér hjælper de. […] Det er også meget socialt kan man sige, ikke. Vi har da også været med i Spanien flere gange med nogen af dem, ikke” (4 s 8 Lise ægtefælle med demens, 58 år)

For andre af de interviewede ægtepars vedkommende understreges betydningen af at have

venner og sociale aktiviteter. I et tilfælde beskriver et ægtepar, hvordan de tidligere har haft stor

fornøjelse af at mødes med venner og spille bridge. I forbindelse med at ægtefællen

19

diagnosticeret med demens, beskriver at der er blevet vanskeligere at huske reglerne ved bridge,

supplerer og uddyber hans kone:

”og det [reglerne] skal man kunne for at makkeren skal vide, hvad mener han med to kløer. Kan jeg vide hvad det betyder? Og det kan jeg ikke være sikker på nu, men jeg mener, så længe der er nogen der vil spille med os. og om vi taber eller ej, er jeg ligeglad [med], så er det bare hyggeligt. Vi har et par venner, det er de ældste fra tiden i XX. De kommer helt fra xx. Så kommer de herned og så spiser vi frokost og så spiller vi kort resten af dagen. Vi tager altså også derop, og så nogen gange overnatter vi også derovre, for det er en lang vej med bus og tog og alt det der. Så det, at man har gode venner, […] det betyder meget” (2 s 3 Ulla 80 år)

”Det, jeg synes er værst, er at gå alene om dagen, ikke”

I enkelte tilfælde, italesætter ægtefællen som er diagnosticeret med demens, sin følelse af

isolation eller ensomhed. Eksempelvis en kvinde, som gennem en lang årrække har haft et firma

med sin mand og her igennem haft en stor daglig kundekontakt. Efterfølgende sin diagnose er

kvinden ophørt med at arbejde og ægteparret er flyttet til en mindre lejlighed, bl.a. for at

begrænse de praktiske gøremål forbundet med at vedligeholde et hus. I sin fortælling om sin nye

hverdag og vanskelighederne ved at omstille sig dertil, beskriver kvinden sin følelse af isolation og

ensomhed, men også af at være begrænset i sine udfoldelsesmuligheder:

”Nej, det jeg synes er værst er det der med at man går alene om dagen, ikke? Jeg ved godt, at jeg kan godt gå op på plejehjemmet, men jeg synes det er for meget, at gå derop to gange om ugen. Og jeg er jo vant til at snakke med kunder og en masse og så tale i telefon […] Man kan føle sige meget ensom, kan man sige, ik? Fordi jeg er vant til at sige ”nå” og så bare gøre det. Det kan man ikke bare gøre nu” (4 s 11 Lise 58 år)

Kvinden beskriver i forlængelse heraf, hvordan hun opsøger kontakt med fremmede i et forsøg på

at imødekomme sit behov for kontakt:

”Ja da vi flyttede herop lige der i starten: ”neej, hvad skal jeg gøre?” Så gik jeg simpelthen ned på gaden og

bare sådan snakkede med folk som jeg ikke kendte overhovedet, bare for at snakke med nogen” (4 s 11 Lise,

ægtefælle med demens 58 år).

”Socialt samvær med andre i netværkscaféen er godt”

Som kvinden ovenfor citeret beskriver, er hun senere i sit forløb blevet inviteret til at deltage i en

netværkscafe på plejehjemmet for borgere med demens i tidlig stadie, hvor hun tilsyneladende

oplever en vis glæde i at det sociale samvær:

20

”De har det samme som mig, ikke, men vi snakker jo ikke sygdom og sådan noget. Vi hygger os og griner meget, og sådan. Selvfølgelig er der også en der har noget med hænderne og sådan og nogle der ikke er udredte endnu” (4 s 4 Lise ægtefælle med demens 58 år).

En anden person diagnosticeret med demens, som stadig deler hjem med sin ægtefælle til trods

for at parret, ifølge hans kone, lever helt separate liv, beskriver at netværkscaféen har stor

betydning. Til spørgsmålet om, hvorvidt hvad han påskønner ved netværkscaféen beskriver den

ældre mand:

”I må jo tænke på at når jeg er på plejehjemmet er jeg jo blandt ligesindede. Det er jo folk der er som mig;

ikke raske som dig og Karen [hustru], så det er noget helt andet. Det er også derfor, jeg er glad for at

komme der. Det er i hvert tilfælde et godt sted” (5 s 8 Johannes ægtefælle med demens 78 år).

Ligesom kvinden ovenfor citeret, har to af de andre interviewede deres gang i netværkscaféen,

cafeen er et tilbud til hjemmeboende borgere med demens i tidlig stadie. Det drives af frivillige fra

Alzheimerforeningen, som låner et lokale på et plejehjem. Caféen er bl.a. tiltænkt behovet blandt

personer diagnosticeret med demens for at omgås ligesindede og afhjælpe følelser af isolation og

ensomhed.

”Men jeg kan godt føle mig lidt ensom alligevel”

For enkelte af de interviewede lever tilbuddet, trods sine gode intentioner, ikke helt op til

forventningerne. En ældre herre beskriver, hvordan han ved udflugter eller sammenkomster

arrangeret af Alzheimerforeningens frivillige fra Netværkscafeen har oplevet at føle sig ensom og

at blive udstillet. Ifølge denne interviewede er disse følelser bl.a. foranlediget af, at antallet af

frivillige er større en antallet af deltagere ligesom udflugterne i kommunes let genkendelige mini

busser, som han antyder, bidrager til at udstille den lille gruppe af personer diagnosticeret med

demens:

”Altså jeg syntes, at det er lidt spild af tid, for de frivillige – de går og, passer på havde jeg nær sagt, 3 eller 4

mennesker. Og jeg er måske kommet dertil hvor jeg syntes, at det er mere som om vi er en gruppe der er lidt

smådumme” (7 s 14 Werner ægtefælle med demens 82 år).

Videre adspurgt om sine oplevelser af netværkscaféens arrangementer forklarer personen, at

samværet med de frivillige og den anden person diagnosticeret med demens som har sin gang i

netværkscaféen, bidrager til en oplevelse, både af at være isoleret, men også ensom:

21

”Og så er det jeg syntes, at så kan man godt sige, mange af de frivillige, som der er mange flere af en vi er ”patienter” – det er lidt spildt tid. Og jeg føler mig lidt sådan, det kan godt være lidt trist […] Så kan man godt føle sig sådan lidt irriterende. Og så dårlig syntes jeg heller ikke jeg er” […] Men så er det jeg syntes, at så føler man sig, mere eller mindre, ensom. Og der er ikke andre end T. og mig. Og T. han er, ja han er god nok, på bunden, men altså, han snakker bare meget. Han snakker rigtig meget.” (7 s 14-15 Werner, ægtefælle med demens 82 år)

Som ovenstående citat er et eksempel, italesættes ensomhed blandt personer diagnosticeret med

demens i enkelte tilfælde. I kontrast hertil, italesættes ensomhed og isolation blandt ægtefæller til

personer diagnosticerede med demens ikke eksplicit. Til gengæld, antyder tre ægtefæller, at de

”savner selskab”. I et tilfælde, drejer det sig om et ægtepar, hvor kvinden i en stadig forholdsvis

ung alder er blevet diagnosticeret med demens. Under interviewet, beskriver ægteparret

sammen, hvordan deres sociale liv er ændret, bl.a. som følge af, at kvinden har mindre overskud til

at organisere selskaber og middage, men samtidig finder det svært at justere sit ambitionsniveau

ift. sine kræfter. I forbindelse hermed, finder følgende udveksling sted mellem de to ægtefæller:

Henrik: ”Ja, jeg er inde på at vi kan få noget ”takeaway” mad udefra og så servere det, men når Lise nu er rigtig god til at lave mad, så har hun det nok også lidt dårligt med at skal servere noget købemad. Vi har ikke rigtigt prøvet det endnu, men har snakket om, at det er en mulighed. Lise: [overrasket] Har vi det? Henrik: ”Jamen det har vi da, skat. Det kan du ikke huske?” (begge ler) Lise: ”Nå nu kan jeg huske det. Nej, jeg tror ikke så meget det er det, jeg tror mere det er Peter der synes det [er svært at invitere vennerne på ”takeaway”].

Henrik: ”Det er også vigtigt at holde ens venner i gang og stadig se dem og invitere den hjem. Jeg vil ikke sige at jeg er ked af det…men syns det er lidt ærgerlig over at det stille og roligt…hvad skal man sige …nu må vi se det kan være det bliver bedre.. op igen.. (4 s 9 Henrik og Lise, ægtefælle med demens, begge 58 år).

”Vi følte os lidt udenfor”

Enkelte ægtefæller til personer diagnosticeret med demens italesætter at samværet med andre,

fjernere relationer kan være vanskeligt, særligt når der ikke tages hensyn til personen

diagnosticeret med demens. En person beskriver sine følelser af at være ”udenfor”, og af

frustration, da hun overværer, at hendes mand i et mindre selskab udelukkes fra en

meningsudveksling:

”Sidst var vi i planetariet med 2 andre par og en enlig der havde inviteret. De to andre mænd var meget dominerende, de havde sådan ”ping pong” hele tiden. Vi følte os lidt udenfor, det var der vist også én af de andre damer der gjorde. Men da de talte grimt om en som min mand kendte, ja så sagde han altså fra. Ellers sagde han ikke så meget” (3 s 3 Tove 82 år).

22

Overordnet set kommer ændringerne i ægteparrets sociale liv til udtryk ved at de allerede nære

relationer opbygget gennem mange år bliver tættere. I et enkelt tilfælde, er ægtefællen til

personen diagnosticeret med demens, fortsat meget aktiv og tilpasser det sociale liv til

ægteparrets situation. Ægtefællen diagnosticeret med demens har størst glæde ved stillesiddende

aktiviteter og tilbringer meget af sin vågne tid ved at løse kryds og tværs i sin lænestol. Hans kone

tilbringer dog stadig meget af sin tid uden for hjemmets fire vægge, men holder også hjemmet

åbent for besøg og ligesom hun for nyligt har knyttet et nyt venskab med en nabo til ægteparret:

”Ja, jeg er meget ude.. og så må jeg sige at vi har mange gæster og hygger os med det […] Jeg er ny ven

med naboen og ham der er bestyrelsesformand. Fordi ham kender jeg jo, så kommer han ind og fortæller

og får en drink og vi sludrer. Så der her er masser af liv (ler)” (2 s 2 Ulla 80 år). .

I et andet enkeltstående tilfælde er ægtefællen til personen diagnosticeret med demens meget

aktiv uden for hjemmet, mens hendes mand tilbringer det meste af sin tid i hjemmet. Udover et

par ugentlige besøg i netværkscaféen, består den ældre mands sociale liv i et ugentligt besøg af en

times varighed som en barndomsven aflægger ham. Personen er i et forholdsvis fremskreden

stadie af sygdomsforløbet og ifølge hans ægtefælles beskrivelse synes parret at leve helt separate

sociale liv.

Opsamling

Dette afsnit har redgjort for analysens fund, hvad angår det sociale liv blandt ægtepar, hvor én af

ægtefællerne er diagnosticeret med demens. Med udgangspunkt i interviewpersonernes

beskrivelser af deres sociale aktiviteter og netværk, har analysen, på et overordnet niveau,

identificeret forskellige aspekter, som undergår forandringer, herunder frekvens, omfang, rammer

og indhold af samvær og aktiviteter. Dernæst, tegner analysen et billede af de dilemmaer ift. et

fælles socialt liv, som ægteparret møder, når én af ægtefællerne er diagnosticeret med demens

samt, hvilke mulige rutiner der forsøges afprøvet for at omgås dilemmaer. Der er en vis variation i

både hvilke dilemmaer og hvilke rutiner der forsøges afprøvet bl.a. afhængigt af, hvor fremskreden

sygdommen er hos personen diagnosticeret med demens samt ift., hvordan sygdommen kommer

til udtryk. Men samlet set, viser analysen en række dilemmaer forbundet med ægteparrenes

sociale liv, dilemmaer, som bliver tydeligere og mere vanskelige at håndtere for ægteparret i takt

med sygdommens udvikling. Analysen antyder, derudover, at ægteparrene i begyndelsen af

23

sygdomsforløbet plejer et fælles socialt liv, men også at ægteparret, som sygdommen udvikler sig,

tiltagende lever adskilte socialt liv. For de ægtepars vedkommende, hvor personen diagnosticeret

med demens stadig er på et tidligt stadie i sit sygdomsforløb, kan et dilemma, eksempelvis være at

parret har stor glæde ved at omgås venner, men at den ene eller endda begge ægtefæller mangler

kræfter til at vedligeholde samtlige sociale relationer og aktiviteter i samme omfang og rammer

som tidligere. Ægtepar beskriver deres vanskeligheder ved at tilpasse formen på deres sociale

arrangementer ift., hvad de reelt oplever at kunne overkomme. I flere af de adspurgte pars

tilfælde, løses dette dilemma, i hvert tilfælde midlertidigt, ved at de nære relationer prioriteres

fremfor for de mere perifere. Dette kommer bl.a. til udtryk ved at ægteparret ophører med at

deltage i sociale arrangementer med bekendte og/eller naboer, men i stedet øger kontakten til

børn og børnebørn. Den øgede kontakt til de nære relationer kan være ansporet af ægteparrets

tiltagende behov for hjælp til at gennemføre praktiske gøremål, såsom indkøb eller transport eller

mere tekniske opgaver, såsom internetbaseret korrespondance med de offentlige myndigheder. I

andre tilfælde, synes kontakten til børn og børnebørn at fylde pladsen ud for den svindende

kontakt både til mere perifere relationer, men også til førhen nære venner. Ændringerne i

ægteparrets sociale liv kan derudover være karakteriseret ved, at selve relationen til de personer

som ægteparret omgås, ændrer sig til at have et større element af hjælp og støtte. I andre tilfælde,

beskrives det at rammerne for de sociale relationer bevares, men at selve indholdet af samværet

ændres. Eksempelvis, mødes ægteparret fortsat med deres venner over et spil bridge eller golf,

men fokus er i langt højere grad på det sociale, fremfor at spillet spilles efter reglerne. Et andet

dilemma, som kan opstå i forbindelse med parrets sociale liv, er ansporet af, at ægtefællen

diagnosticeret med demens i mindre grad end tidligere ønsker at deltage i sociale aktiviteter, hvad

enten det er inde eller uden for hjemmets vægge. I nogle tilfælde kan fravalget af at deltage i

sociale arrangementer være knyttet til ægteparrets oplevelser af, at ægtefællen diagnosticeret

med demens ikke, som tidligere, kan deltage på lige fod i samtaler og aktiviteter. I forhold hertil

beskrives forskellige midlertidige ”rutiner”, eksempelvis at ægtefællen diagnosticeret med demens

i højere grad omgås ligesindede, en rutine som igen kan give anledning til et nyt dilemma.

Forskellige nye rutiner forsøges etableret, herunder at parrets sociale liv i langt højere grad end

tidligere udspiller sig inden for hjemmets vægge. Hvad angår ægteparret, hvor sygdommen synes

at være fremskreden, er det bemærkelsesværdigt, at ægtefællerne fælles sociale liv er ophørt med

24

at eksistere, således at ægtefællerne ikke længere deler en omgangskreds bestående af venner og

bekendte, ligesom de heller ikke længere deltager i samme sociale arrangementer eller aktiviteter.

Oplevelser af ensomhed og isolation italesættes af enkelte af de interviewede diagnosticeret med

demens og antydes af enkelte ægtefæller til personer diagnosticeret med demens.

Ægteparrets daglige rutiner

Overordnet mønster: at det som engang var, nu er brudt op: ændrede rutiner, men kun

midlertidigt: at der skal etableres nye rutiner eller at rutinerne tager længere tid.

Kompleksiteten i hverdagen øges ”det er så svært at nå det hele”

Ændrede roller

Ægtefællernes indbyrdes relation

Overordnet mønster: Relationen ægtefællerne i mellem undergår løbende forandring, bl.a.

foranlediget af, at ansvaret for det fælles liv og den demente ægtefælles pleje gradvist overføres

til den ikke-demente ægtefælle. Balancen ægteparret i mellem, forhandlet gennem mange års

samliv, kan yderligere forstyrres af indbyrdes konflikter og genforhandlinger, som eksempelvis

udspringer af divergerende opfattelser af, hvordan ægteparret kan forholde sig til hverdagslivets

nye udfordringer. Hvor nogle ægtepar stadig synes at bevare intimiteten intakt, fremstå andre

som værende gledet fra hinanden og lever tilsyneladende separate liv under samme tag.

25

Nye dagligdags rutiner


Indledning

I dette afsnit redegøres for analysens fund, hvad angår de interviewede ægtepars oplevelser af

dilemmaer og forsøg på at etablere nye dagligdags rutiner. Hvad angår ægteparrets daglige

praktiske gøremål, tegner analysen helt overordnet et billede af, at de rutiner som ægteparrene

har etableret gennem et langt samliv, ikke kan opretholdes, men må genforhandles for at indgå i

ægteparrenes kamp for at få en hverdag til at fungere. Således fremstår hverdagen som

sammensat af både kaos og orden, af brud på veletablerede rutiner og forsøg på opfinde nye

rutiner. Overordnet illustrerer analysen af beskrivelser af alle de små praktiske handlinger, som

tilsammen udgør en dagligdag med struktur og indhold, at hverdagen i stigende grad er

karakteriseret ved brud på det genkendelige, en midlertidighed af rutiner, der afstedkommer et

stort element af uforudsigelighed, som ægteparrene skal navigere i. Hvor ægteparrene i

begyndelsen tilsyneladende navigerer i fælleskab, men senere i forløbet adskilt. Ændringerne i

ægteparrenes daglige gøremål kan være foranlediget af den ene ægtefælles svigtende

hukommelse eller svindende formåen og kan i begyndelsen af sygdomsforløbet, at dømme ud fra

nogle ægtepars beskrivelser, fremstå som knapt mærkbare i de mange små handlinger som udgør

en dagligdag. Således er det karakteristisk for de interviewede ægtepars beskrivelser, at mindre

justeringer ift. ansvarsfordeling af opgaver finder sted i begyndelsen af forløbet, hvor ægteparrets

vilje og formåen til fortsat at klare hverdagen sammen er tydeligt italesat. Afhængigt af

sygdomsstadie, men også af, hvordan sygdommen kommer til udtryk, pålægges eller påtager den

ægtefælle sig et stadig større ansvar for et voksende antal af de daglige gøremål. Der er en vis

variation, i hvorledes de syv forskellige ægtepar har indrettet sig ift. til deres daglige gøremål. For

nogle ægtepars vedkommende, italesættes en forholdsvis tydelig kønsopdeling af gøremål,

således at den kvindelige ægtefælle er ansvarlig for hushold, hvorimod manden bærer ansvar for

vedligehold af hus og have. I andre ægtepars tilfælde, synes opgavefordelingen at være mere

flydende og kvinden kan eksempelvis have ansvar for både hus og have eller manden er ansvarlig

for rengøring, indkøb og tøjvask. De forskellige måder, hvorpå ægteparrene indretter sig før og

26

efter sygdommen er indtruffet, er af væsentligt betydning ift., hvor belastet den ikke-demente

ægtefælle kan risikere at blive, når ægtefællens sygdom sætter ind.

Hverdagslivsrutiner brydes og ægteparret indgår en fin overenskomst

Efterfølgende præsenteres analysens fund vedrørende beskrivelser af dagligdagsrutiner i

begyndelsen af forløbet. Af de syv ægtepars beskrivelser fremgår det, at den første tid,

efterfølgende at sygdommen er kommet til udtryk og diagnosticeret, er karakteriseret ved at

ægteparret i vid udstrækning forsøger at opretholde så mange af de rutiner, som parret har

etableret gennem mange års samliv. Umagen, parret gør sig med at opretholde etablerede rutiner,

kan finde en naturlig forklaring i, at ægteparret tidligt i forløbet kan opleve at personen

diagnosticeret med demens, har symptomer, eksempelvis svigtende hukommelse, men en grad

som ikke griber dybt ind i tilrettelæggelsen og gennemførelsen af en helt almindelig dagligdag.

Derudover, bør det også nævnes at flere ægtepar italesætter deres vilje og formåen ift. at

opretholde rutiner allerede etableret gennem et langt samliv og/eller forsøg på at etablere ny

rutiner. En kvinde til en ægtefælle diagnosticeret med demens udtaler: Vi har været igennem så

meget så dette klarer vi også sammen (7. Kirsten 66 år Æ2 ). I et andet eksempel beskriver et

ældre ægtepar, hvordan ægtefællen diagnosticeret med demens erkender ændringer i hendes

hukommelse og at hun har brug for mere tid til at gennemføre dagligdagsrutiner, men samtidigt

ikke oplever, sin svigtende hukommelse som et stort problem. Kvinden er fortsat ansvarlig for at

holde hus og lave mad og ægteparret giver udtryk for at de må tilpasse sig problemerne med

hukommelsen ligesom at hverdagen fungerer:

”Ja det har altid været mig der styrer det [huset] sådan set. Så får vi kaffe osv. og så snakker vi lidt og så kører du [henvendt til sin mand] en tur på cykel. Hvis vejret er til det eller årstiden er til det og så går jeg måske ned i supermarkedet og handler lidt. Og så kommer man hjem og så tager man måske støvsugeren frem en gang i mellem og så vasker jeg lidt tøj i vaskemaskinen eller bruger opvaskemaskinen den fylder jeg eller tømmer den som jeg nu skal og så er det ved at være frokost og så kører det sådan resten af dagen. Men jeg sover ikke til middag, det egner jeg mig ikke til, jeg kan ikke slappe af” (1 s 2 Alice 76 år).

Adspurgt om hvorvidt ændringer har fundet sted i ægteparret dagligdag siden sygdommen er

indtruffet, finder følgende udveksling mellem ægtefællerne og interviewer sted:

Alice: Hm nej. Jeg har nok ikke lagt mærke til det så, hvad siger du [henvendt til sin mand]? John 81 år: Nej ikke det store, men der er ting som du glemmer. Ja det gør jeg jo også, men du kan lægge ting væk, som skulle ligge lige der og så kan vi ikke finde dem. Det sker.

27

Alice: Ja det er det værste når man så ikke kan huske hvor man har lagt det […] Ja, men jeg synes bare, at jeg er meget længe om det.. og så synes jeg at pludselig roder hele køkkenet fordi jeg måske ikke lige får sat det på plads og sådan.. så det skal bare gå så stærkt som det nu skal ..og så er vi jo også gået ind i denne mørke tid og så kniber det med at finde de ting. Hvor har jeg nu sat det? Så det er det værste. Det håber jeg bliver bedre når det bliver lyst også hen under aften.. så man også kan se lidt.. Interviewer: ”Så er det noget med at den systematik du tidligere har brugt når du har lavet mad den har ændret sig?” Alice: Ja, det er på samme måde bortset fra at jeg synes jeg er længe om det. Interviewer: Måske mister du overblikket indimellem? Alice: Ja det må man nok sige. Ja. (ægtefællen til personen diagnosticeret med demens 1,3) Ægtefællen til kvinde ovenfor citeret afrunder udvekslingen med at erklære: John: Nej vi er åbne mennesker og vi plejer at lukke skuffen op. Altså, dagligdagen kører for os og man skal ikke bare brokke sig for at brokke sig. Så det der glemsomhed X har, det må vi bare leve med, og det er absolut ikke blevet værre så er der ingen grund for at sige, at det er blevet værre, for det er det absolut ikke. (1 s 6).

Som beskrevet ovenfor kan sygdommen udtrykke sig ved vanskeligheder med at koordinere og

systematisere en opgave, eksempelvis tilberedelse af et måltid. På samme måde oplever en anden

kvinde at hun, når hun er træt, har vanskeligere ved at bruge litermål og vægt, hvis hun

eksempelvis vil bage. Adspurgt om hvorvidt hun finder det svært at koordinere en opgave, svarer

den interviewede:

”Ja nogen gange når jeg er træt. Men det der er værst er at bage, det der med liter og mål og sådan noget” (4 s 5 Lise 58 år)

Et andet ægtepar beskriver ligeledes, at deres hverdag er velfungerende og i vid udstrækning

uforandret ift. de af parret allerede etablerede rutiner. Ægteparret understreger bl.a. at

ægtefællen diagnosticeret med demens fortsat dagligt læser avisen Information højt for sin kone

og nævner kun planlægningen af indkøb, som ægtefællen diagnosticeret med demens har ansvar

for, som den eneste ændring i hverdagen:

Bente 82 år: Vi står op ca. kl 8. Vi gør det vi har lyst til, spiser lidt cultura. Får morgenkaffe. Knud går en tur, jeg laver lidt Suduko og passer computeren, så henter vi måske en bog på biblioteket, støvsuger en gang imellem og handler. Knud tager sig i sær af de tunge ting. Han får ikke de lange huskelister mere. Så får vi eftermiddagskaffe og Knud læser op fra avisen hvis der er sket noget særligt. Så laver jeg aftensmad og så ser vi om der er noget i fjernsynet (3 S 2).

Knud 84 år: Jeg læser Information hver dag. og får ”Ingeniøren” stadig og Bente får stadig ”Sygeplejersken” og så får vi også ”Sind, ”Care” og ”Hjertenyt” (3 S 3).

Videre i interviewet, beskriver ægteparret ovenfor citeret, hvordan personen diagnosticeret med

demens, omgås sine vanskeligheder ved at orientere sig i supermarkederne, hvor han foretager de

daglige indkøb. Til det formål har personen udarbejdet et diagram over de forskellige montrer,

som han fremviser under interviewet:

28

Knud: Det nemmest at finde rundt i Netto. Der ved jeg, hvor tingene er. Men i SuperBest har de udvidet og bygget til så det er lidt svært at finde rundt. Men jeg har fået et diagram over montrerne.” (3 s 3).

Ovenfor nævnte diagram består i en detaljeret A3 plantegning over nummererede montrer, og beskrivelser af montrernes indhold.

I begyndelsen af sygdomsforløbet, beskriver nogle ægtepar også en omfordeling af

ansvarsområder, således at ægtefællen til personen diagnosticeret med demens påtager sig nye

huslige pligter. Omfordelingen af pligter og gøremål understreger ægteparrets vilje og evne til at

omgås de nye udfordringer i fælleskab. Et ægtepar beskriver eksempelvis deres deling af de

huslige pligter, som en ”fin overenskomst”. Adspurgt om, hvorledes parret klarer dagligdagens

praktiske gøremål, beskriver et par, hvor manden er diagnosticeret med demens:

Susanne 78 år: ”Ja altså x er jo ”støvsuger chauffør””

Werner 82 år: ”Ja det er jeg. Hvis du ved hvad det er?”

Interviewer: ”Ja det tror jeg, det er dig der styrer støvsugeren?”

Susanne ”Ja, det er fordi jeg har sådan en forfærdelig dårlig ryg, og han får ikke ondt i ryggen af at gøre det”.

Interviewer: ”Ja, så er det jo fint at I kan hjælpe hinanden”.

Susanne: ”Ja, så kan jeg gøre badeværelset rent osv. Så det har vi sådan en fin overenskomst omkring, det er ikke noget vi diskuterer”. (7 s 4)

I nogle tilfælde udmønter omfordelingen af pligter og gøremål sig i en mere ligelig deling

ægtefællerne i mellem, hvorimod det i andre tilfælde betyder at ægtefællen som i forvejen

bærerar en stor del af pligterne nu yderligere bebyrdes. Karakteristisk for ægtefællernes

beskrivelser af de tidligere stadier af forløbet, understreges det at parret står sammen om at løse

opgaverne. Ægtefællen til en kvinde diagnosticeret med demens, men som stadig er på et tidligt

stadie af sygdommens udvikling, beskriver at parret nu deles mere ligeligt om de huslige opgaver.

F.eks. har han overtaget tilberedningen af parrets måltider:

Henrik 58 år: ”Ja vi deles mere om det, men det er stadig Æ1 der står for at støvsuge. Og så er jeg begyndt at lave mad og det synes jeg egentligt er meget sjovt”. (4 s 5).

I relation hertil fremgår det også af ægteparrenes beskrivelser, at der i begyndelsen af forløbet

tages hensyn til ægtefællens følelser. Eksempelvis illustrerer nedenstående citat, et ønske og en

evne til at skåne sin ægtefælle for oplevelsen af nederlag afstedkommet at sygdommens

symptomer, som i begyndelsen af forløbet kan være meget skræmmende. I forbindelse med en

29

beskrivelse af, hvordan ægteparret oplever ændringer i dagligdagens rutiner, beskriver ægtefællen

til en person diagnosticeret med demens:

Susanne 78 år: ”Ja men jeg tænker noget der også irriterer dig det er hvis vi er i køkkenet, og vi har vasket op, og så ved du ikke hvor gryden eller de andre ting skal stå længere. Og sådan nogle ting de har jo aldrig været et problem førhen. Og så går jeg ind og sætter det på plads for ham, så han ikke skal føle nederlag, og resten kan han så selv sætte på plads” (7 s 6)

Flere ægtepar beskriver også at de i fælleskab både forsøget at opretholde tidligere rutiner, som

at cykle, men også, i kraft af at de tidligere rutiner er blevet vanskeligere at gennemføre, har

etableret nye rutiner, eksempelvis en daglig gåtur. Et ægtepar beskriver eksempelvis deres

morgen rutine således:

Susanne 78 år: ”og så gør dig klar til – meget tit – at gå en tur. Æ1 er meget glad for at gå en tur på sådan en times tid, i nærområdet”.

Werner 82 år: ”Jeg har det faktisk dårligt hvis jeg ikke får kommet ud på den tur. Eller, dårligt og dårligt, nu må du ikke misforstå, men altså, jeg vil gerne på den tur. Det skal være dårligt vejr”.

Susanne: ”Det skal regne rigtig meget”

Werner: ”Ja”.

I: ”Har du altid været glad for at gå på den måde?”.

Werner: ”Nej, det sådan set inden for de senere år, førhen, da jeg gik på arbejde, der gik jeg ikke noget. Der havde jeg rigeligt” (7 s 3).

Som ovenstående citat illustrerer, gør parret i begyndelsen af forløbet noget ud af at gennemføre

aktiviteter i fælleskab. Første led i argumentationer holder så ikke…men det gør det næste:

Eksempelvis ægtepar som fortsat cykler, går og vinterbader sammen:

Tove 82 år: ”og vi cykler også begge to stadigvæk. Det er med til at holde os friske”. (3 s 2).

Eller:

Thomas 66 år: ”Vi går mange ture”.

Kirsten 66 år: ”Ja, vi går tit ned til havnen. Det tager 10 min. og så er der byparken og folkeparken. Og så er vi også vinterbadere. X er ellers ikke den store bader, men fik prøvet det, vi har ikke været så flittige men vi har da været dernede flere gange” (6 s 4).

Den fælles tilrettelæggelse og gennemførelse af hverdagsrutiner som ægteparret i begyndelsen af

forløbet understreger deres vilje og evne til, er ikke altid bekymringsfri og kan, i takt med at

sygdommen udvikler sig, give anledning til flere problemer end løsninger. Dette er eksempelvis

30

tydeligt i et yngre ægtepars tilfælde, hvor hustruen er blevet diagnosticeret med demens.

Ægteparret forsøger i så vid udstrækning som det er muligt, at bevare de allerede etablerede

rutiner, hvor ægtefællen diagnosticeret med demens bl.a. har ansvar for de daglige indkøb, men

der er, i følge hendes mand mange bekymringer forbundet med at bevare denne rutine:

Henrik 58 år: ”Det er det samme når x står i køen og skal vise dividendekort og få puttet det i poser, og skal passe på at ingen hugger sin pung. Hun har mange tanker om hvad der kan ske” (4 s 5).

Det er ligeledes værd at nævne, at de løsninger som ægtefællerne i hvert tilfælde i begyndelsen af

forløbet, etablerer i fælleskab, kun er midlertidige og at parrets strategier på et givent tidspunkt,

før eller siden, kommer til kort. Dette mønster er beskrevet i efterfølgende afsnit.

Fra overenskomst til projektleder

Fælles for de interviewede ægtepar er, at de i fælleskab etablerede strategier, som i begyndelsen

af forløbet, er med til at muliggøre parrets hverdag, i takt med sygdommens udvikling, kommer til

kort. Dette er eksempelvis illustreret ved et ægtepar, hvor manden diagnosticeret med demens

tidligere har haft ansvar for de daglige indkøb, men nu, pga. sin svigtende hukommelse ikke på

samme måde kan udfylde denne funktion. Hustruen beskriver at hendes mand ikke længere kan

bruge sit betalingskort, fordi han ikke kan huske koden, og hun vil ikke skrive koden ned. Til

gengæld sørger hun for at han har kontanter i pungen til at købe Lottosedler. Adspurgt om,

hvorvidt ægteparret handler ind i fælleskab, forklarer hustruen til personen diagnosticeret med

demens:

Susanne 78 år: ”Ja, ellers gør jeg det alene. Werner er nået dertil, at han ikke kan bruge sit dankort, fordi den der kode, det er lige meget hvad jeg har prøvet, så kan den ikke sidde fast. Og jeg vil ikke skrive den. Det er for dumt […] Ja, og så sørger jeg altid for, at Werner altid har penge i tegnebogen, så han kan gå over og fylde Lotto kuponer og sådan noget. Det har han ingen problemer med” (7 s 18).

Således er den første tid, efterfølgende begyndende symptomer og diagnose karakteriseret ved at

ægtefællerne i fælleskab planlægger og gennemgår dagligdagens rutiner, med mindre eller større

bekymringer. I et senere stadie af forløbet, kan symptomer, eksempelvis svigtende hukommelse

eller fysisk inaktivitet, blive tydeligere og gradvist få øget betydning for ægteparrets daglige

rutiner. På samme måde kan udviklingen i sygdommen komme til udtryk ved, at ægtefællen trods

sin ihærdighed og gode vilje til at hjælpe med det huslige arbejde, finder det tiltagende sværere at

31

udføre praktiske gøremål. Dette gælder eksempelvis for et ægtepar, hvor personen diagnosticeret

med demens er ansvarlig for at støvsuge, en opgave som hans hustru ikke kan gennemføre pga.

rygproblemer, men i aftagende grad formår at gennemføre denne gerning til fulde, i hvert tilfælde

ifølge hans hustru. Adspurgt om ændringer i fordelingen af praktiske gøremål, forklarer personen

diagnosticeret med demens, at han stadig ”kører med støvsugeren og vaskemaskinen” ligesom

han tørrer støv af og lejlighedsvis køber ind. Hertil korrigerer hans hustru og beskriver, at hendes

mand hverken tørrer støv eller sætter vaskemaskine i gang, men til gengæld lejlighedsvis

støvsuger – dog uden den samme glæde som tidligere. Følgende korte udveksling finder sted i

mellem parret:

Thomas 66 år: ”Jeg kører stadig med støvsugeren og vaskemaskinen”.

Kirsten 66 år: ”Ja, du vasker det, men det kniber med at hænge det op, det ser nogen gange lidt mærkeligt ud, men du gør det da. For det er tit når jeg tager på arbejde om morgenen, så bliver det sat i gang og så er det xx der hænger det op. Du handler også stadig en lille smule ind, ikke? Han har lige været inde på apoteket for at få sine plastre. Hvad er det nu de hedder, det plejer du at vide?” (6 s 4-5).

I relation til ovenstående udveksling, kan det nævnes, at det af flere af de interviewede ægtepars

beskrivelser fremgår, at personen diagnosticeret med demens kan have sværere ved at erkende,

at hukommelsen eller personligheden er undergået forandringer og ægtefællen under interviewet

må minde sin hustru eller husbond derom, eksempelvis finder følgende udveksling sted mellem to

ægtefæller, hvor manden er på et fremskredent stadie i sit forløb:

Frank 86 år: ”Det går fint” (ler sammen med hustru)

Ulla 80 år: ”Ja, bare jeg laver det hele” (alle ler højt)

Interviewer: ”Men hvad laver I en helt almindelig dag, står I op, laver forskellige ting, handler og sådan noget? Prøv at beskrive hvordan en ganske almindelig hverdag ser ud for jer?”

Frank: ”Jeg er glad for at lave kryds og tværs og læse avis”.

Interviewer: ”Mmm”.

Frank:…”og snakke med folk….”

Ulla: ”Ja, hvis der kommer nogen for du rør dig ikke. X rejser sig ikke op fra stolen. Kun for at gå på toilettet, åbne for døren eller tage telefonen eller et eller andet. Ellers sidder han og læser kryds og tværs og aviser og hvad der ellers er at læse og han snakker heller ikke med nogen ikke ret godt med nogen han hører efter som han siger (Frank hoster). Så det er mig der er det snakkende organ her”. (I2,S2)

I: ”Det lyder hyggeligt. Er der ellers noget som har ændret sig i jeres hverdagsliv synes I, efter at du er blevet syg?”

32

Frank: ”Det synes jeg ikke”.

Ulla: ”Nej, det synes jeg egentlig heller ikke, ikke andet end at du sidder mere ned. Du ordner heller ikke have mere” (begge ler).

Under et interview med et andet ægtepar finder en lignende udveksling sted. I forbindelse med at

personen diagnosticeret med demens bliver bedt om at beskrive, hvorledes han tilbringer sine

dage, finder følgende udveksling sted mellem ægtefællerne og interviewer:

Johannes 76 år: ”Jeg laver ingenting”.

Interviewer: ”Det er ikke sådan at du er i haven eller sådan noget? Så hvad laver du i løbet af dagen?”

Johannes: ”Ja, ikke ret meget. går en tur. går på biblioteket. den slags…så har jeg en god ven.. han skulle være kommet i dag…men så sagde jeg at du kom…så.. ” (5 s 3)

Interviewer: er der sket ændringer i dagligdagen efter at du har fået diagnosen demens?

Johannes: ”Ja det kan jo ikke undgås…jeg ved ikke rigtigt…det må du spørge min kone om…”

Interviewer: ”Var du f.eks. mere i haven førhen?”

Johannes: ”Ja det tror jeg, men vi har vist altid haft havemand ikke?”

Karen 66 år: ”Jo”.

Interviewer: ”Men det kan jeg måske spørge dig om.. er der sket forandringer?”

Karen: ”Ja rigtig mange. Jeg kan sige helt præcist at D laver ikke noget. Han vil gerne se fjernsyn og sove længe. Det er en kamp at få ham op og afsted om morgenen og nu på det sidste har han haft ondt i nakken, men det tror jeg da man får af at sidde for meget så det kæmper vi lidt med han får smertestillende…og han er meget krævende for at få det hele tiden”.

Interviewer: ”Så ændringen er at du sidder mere end du plejer?”

Johannes: ”Ja, det er helt sikkert. Jeg går jo heller ikke på arbejde mere”.

Karen: ”Ja, det er mange år siden. Men før han stod på op halv syv og gik i svømmehel og gik tur med hunden…der er ikke det store at hente mere”.

Interviewer: ”Lysten er forsvundet?”

Johannes: ”Åbenbart”.

Som det fremgår af ovenstående udveksling, nævner ægtefællen diagnosticeret med demens at

der er sket ændringer, dog uden at kunne beskrive hvilke konkrete ændringer, der har indtruffet

sig. Til gengæld understreger hans hustru, at der er sket rigtig mange ændringer, fra et tidligere

meget aktivt liv til et stillesiddende liv.

33

I flere tilfælde opstår der, ansporet af den manglende erkendelse, under interviewet uenighed,

ægtefællerne i mellem om, hvor meget personen diagnosticeret med demens reelt deltager i de

daglige rutiner. Uenigheden vedrørende hvad ægtefællen diagnosticeret med demens reelt

formår, bliver tydeligere i takt med at sygdommen skrider frem og personen måske mister sin

evne til at vurdere egne evner.

I relation hertil beskriver flere ægtefæller til personerne diagnosticeret med demens, at

sygdommen kommer til udtryk ved en stigende grad af inaktivitet. Eksempelvis beskriver en kvinde

at hendes mand er blevet passiv og finder størst glæde ved at tilbringe sine dage med at sove i en

lænestol:

Kirsten 66 år: ”Ellers er X ikke så aktiv ellers… det må jeg godt sige ikke? Han kan godt lide at sidde i sin stol og sove, ikke?” (6 s 2).

I dette tilfælde er mandens inaktivitet særlig tydelig fordi den står i så åbenlys kontrast med hans

tidligere festlige personlighed. Personen, er af sin hustru blevet beskrevet, som ”en sportsmand og

en levemand der dansede på bordene”.

Et andet aspekt af sygdommens udvikling er, for nogle af de interviewedes vedkommende, at

motorikken forværres og evnen, f.eks. til at holde balancen på en cykel gradvist aftager. For et

ægtepars vedkommende betyder det, at de fælles cykelture som ægteparret i en årerække har

delt, ikke kan gennemføres på samme vilkår. Hustruen til den demente ægtefælle mener selv at

have fundet en løsning i form af en cykel tilpasset med store støttehjul, hvorimod det

tilsyneladende for hendes mand, byder på en ny udfordring. Under interviewet finder følgende

udveksling sted:

Kirsten 66 år: ”Jeg ville gerne cykle også, men jeg tør ikke fordi X`s balance er ikke så god. Vi har snakket om at få nogle støttehjul til cyklen eller sådan noget” (6 s 4). Interviewer: ”Hvad tænker du om det?”

Thomas 66 år: ”Ikke med støttehjul”.

Kirsten: ”Jo, du har da snakket om du gerne ville have nogen, men ikke de store”.

Thomas: ”Nej det skal ikke være sådan nogle brede nogen der rager helt op….det skal være nogen smalle nogen”.

Kirsten: ”Ja men det skal også være så den ikke vælter”.

Thomas: ”Nå ja det er rigtigt nok”.

34

Kirsten: ”Men det er rigtigt Thomas ikke er så vild med dem”. (6 s 4)

Som ovenstående citat også illustrerer, kendetegner ægteparrenes beskrivelser af de daglige

rutiner senere i forløbet sig ved at mere optaget af udfordringer forbundet med at planlægge og

gennemføre en almindelig dagligdag. Ægtefællerne italesætter i vid udstrækning fortsat deres

ønske om at planlægge og gennemføre de daglige gøremål i fælleskab. Men i kontrast til den

solidaritet der karakteriserer beskrivelserne af ægtefællernes daglige liv i de begyndende stadier

at sygdomsforløbet, er det tydeligere at den ene af ægtefællerne i tiltagende grad overtager

ansvaret for flere og flere af de opgaver som tidligere var varetaget af ægtefællen diagnosticeret

med demens. Karakteristisk for ægtefællernes beskrivelser, er ligeledes de følelser, der knytter sig

til erkendelsen af sygdommens tiltagende indgriben i hverdagen, som parret gennem et langt

samliv har indrettet. Hvor ændringer i hverdagen, ansporet af sygdommen tidligt i forløbet kan

italesættes, som ”noget vi må lære at leve med”, at ændringer senere i forløbet oplevet som

omvæltninger, eksempelvis et ægtepar, hvor begge ægtefæller har opgivet deres kørekort. Parret

har igennem næsten fem årtier tilbragt en stor del af deres fritid i deres sommerhus og en meget

stor del af glæden i deres hverdag samt deres sociale liv er knytte til tiden i sommerhuset.

Ægtefællerne fortæller herunder, hvorledes de oplever ændringen i at kunne bevæge sig frit til og

fra deres sommerhus:

Alice 76 år: ”Så det er jo lidt af en omvæltning, men så cykler man jo rundt og Æ2 har heller ikke kørekort” John 81 år: ”Ja, det gør jo lidt ondt på os med det sommerhus, at vi ikke kan komme derop. Nej, mit kørekort røg først. Men ellers er det vores datter der kører os derop. Og vores naboer er også flinke vi skal bare sig til, så kommer de forbi og vil tage os med”. Alice ”Ja jeg cykler eller går derned. Der er jo ikke så langt ned i supermarkedet. Ja, jeg har jo ikke cyklet i mange år efter at jeg fik kørekort. Men nu er den kommet frem igen”. (1 s 4).

John: ”Og så er der jo også det, det er ikke nu, men dengang vi havde bil og kørte derop, der er ca tre km indtil den lille havneby fra hvor vi bor, så kørte jeg ind og handlede. Nu vi ikke har bilen, så må jeg gå derind. Ellers må jeg få en cykel derop”. (1s 5)

Som det fremgår af citatet ovenfor, tilpasser ægteparret sig de ændringer som indtræffer senere i

sygdomsforløbet og som bl.a. griber dybt ind i parrets muligheder for mobilitet. Selv om

ægteparret understreger at de til enhver tid kan blive transporteret af en datter og naboer er

tilpasningen til den nye hverdag, ikke uden følelser af tab, ligesom ændringen beskrives som en

”omvæltning”.

35

I ægteparrenes beskrivelser af deres dagligdagsrutiner, som de tager sig ud senere i

sygdomsforløbet, fylder erfaringerne med den svigtende hukommelse og de svindende kræfter

mere. Ægtefællerne beskriver eksempelvis, at simple handlinger, såsom på- og afklædning, at

betjene sig af en telefon eller fjernbetjeningen til TV volder stadig større besvær for personen

diagnosticeret med demens. I efterfølgende beskriver ægtefællen til en person diagnosticeret med

demens, hvordan hendes mands sygdom er begyndt at komme til udtryk:

Susanne 78 år: ”Altså det, der har ændret sig er at x ikke kan huske noget praktisk. Altså med selv at finde tøj frem. Hvad han skal osv. Det driller ham, meget. I går eller hvornår det nu var, da jeg skulle ringe op, der var det den der til fjernsynet der skulle bruges, og sådan nogle ting er jo irriterende. At man ikke kan finde, om det er telefonen eller fjernbetjeningen”. (7 s 4)

Samme kvinde beskriver mere detaljeret, hvilke udfordringer hendes mand møder i betjeningen af

almindelige dagligdagsredsaber:

Susanne: ”Nej men det er selve det der med at finde hvad det er for en, om det er telefonen eller remoten til fjernsynet – at finde dem mellem hinanden, det driller. Men i aftes da jeg kom hjem, vi havde været ude hos vores datter til mors dag, så da jeg kom ind i stuen, efter at have sat blomster i vand og sådan noget, så havde du da fået tændt for det”. (7 s 5)

Kompleksiteten i dagligdagen øges både for personen som er diagnosticeret med demens og for

dennes ægtefælle, som skal jonglere med flere og nye opgaver, eksempelvis hjælpe ægtefællen

med at få tøj på eller opfinde nye systemer som kan afhjælpe ægtefællens svigtende hukommelse.

Omstillingen kan opleves som vanskelig af begge ægtefæller, særligt når ægteparret tidligere har

haft skarpt opdelte funktioner ift. de praktiske gøremål. I forbindelse med at personen

diagnosticeret med demens bliver bedt om at beskrive, hans oplevelse af at glemme, hvordan

enkle dagligdags gøremål gennemføres, finder følgende udveksling sted:

Werner 82 år: ”Det irriterer mig rigtig meget, for at sige det pænt! Men altså, jeg må jo lære at levet med det. Men derfor kan det godt være irriterende!”

Hustruen uddyber og forklarer:

Susanne: ”Men det er fordi, min mand han har altid været så praktisk. Han har altid kunnet, og så har det været mig der ikke har kunnet finde ud af tingene. Men nu er jeg simpelthen blev nød til at lære, at nu skal der skiftes pære og nu skal der gøre det og det, for det kan vor far slet ikke finde ud af længere”. (7 s 5)

Som illustreret af ovenstående citat, ændres rollerne ægtefællerne imellem, hvilket for nogle

ægtepars vedkommende opleves og italesættes som en yderligere udfordring. Den ændrede

rollefordeling fremstår bl.a. tydeligt når ægtefællen til personen diagnosticeret med demens

gradvist indtager en mere ledende rolle ift. sin hustru eller mand. Af flere ægtepars beskrivelser af

36

de daglige gøremål fremgår det således at ægtefællen til personen diagnosticeret med demens

uddelegerer og supervisere praktiske opgaver, som det også illustreres herunder:

Ulla 80 år: ”Nu skal du oveni købet høre. Min mand bliver sat til at støvsuge hver mandag, det bliver det så ikke altid men så bliver det tirsdag”

Interviewer: Og hvem er arbejdsgiveren?

Werner 82 år og Ulla: [Begge ler] ”Ja, det er mig”.

Ulla: ”Han skal også gå med skraldespanden og vaske op” (2 s 8).

Men som sygdomsforløbet udvikler sig og personen diagnosticeret med demens bliver stadig mere

inaktiv, ændres rollefordelingen endnu en gang således at ægtefællen ophører med at være

”projektleder” for sin ægtefælle og ganske enkelt overtager alle huset opgaver og gøremål. Dette

mønster er beskrevet i afsnittet herunder.

Ægtefællen overtager hele ansvaret for de praktiske gøremål

Adspurgt om hvorvidt der er sket ændringer i fordelingen af husholdets praktiske gøremål, svarer

en ægtefælle meget kort:

Karen 68 år: ”Ja jeg har overtaget det hele” (5 s 5).

For ovenstående citerede ægtefælle gælder, at hendes mands sygdomsforløb er forholdsvist

fremskreden og at hun passer hans personlige hygiejne. Af interviewet fremgår det videre at

hendes mand ikke længere har øje for, om hans tøj er rent og hustruen hjælper ham bl.a. ved at

lægge rent tøj frem hver morgen og med at vaske hår idet hun ellers oplever hun at han ikke

skyller sæben ud af håret. Som tidligere beskrevet, kan der opstå uenighed ægtefællerne i mellem

ift., om og hvorledes ændringer i personlighed og adfærd finder sted, hvilket også fremgår at

nedenstående udveksling:

Karen: ”Det begynder lidt at knibe med at lægge mærke til og se om der er pletter på tøjet”.

Johannes Æ1 76 år: ”Det har jeg da aldrig gjort”

Karen: ”Det har du da før. Da gik du da ikke i byen med pletter”.

Johannes : ”Det her er da noget du har lagt frem til morgen”.

Karen: ”Men det begynder at knibe lidt med”.

37

Johannes: ”Sådan noget med at vaske og stryge skjorter er da aldrig noget jeg har beskæftiget mig med”.

Karen: ”Nej det har du da ikke. Det har du haft mig til”.

Johannes: ”Nej, det var ikke på den måde jeg mente det”.

Karen: ”Nej, men det handler om at finde det rene og tage det på. Jeg har også en dame der kommer og hjælper mig hver 14 dag med at gøre rent, men det fungerer lidt endnu”.

Interviewer: ”Klarer du selv at gå i bad og sådan noget?” Johannes: ”Ja det gør jeg”

Karen: ”Jeg vasker hans hår”.

Johannes: ”Det har du gjort siden jeg var barn havde jeg nær sagt”.

Karen: ”Nej det har jeg da i hvert tilfælde ikke. Det er noget jeg er begyndt for på for ellers var der for meget sæbe i håret bagefter.. og så går D til foddamen, det skal han i morgen og så får han en ny tid med hjem.. det ordner jeg ikke”.

Johannes: ”Det er hun også god til”.

Andre ægtefæller til personer diagnosticeret med demens beskriver også, hvorledes deres mand

eller hustru i takt med at sygdommen udvikler sig, udfordres i situationer, som førhen var helt

banale, eksempelvis måltider, som fra at have været en helt enkelt del af en helt almindelig

hverdag, udvikler sig til at blive en udfordring, som nedenfor illustreret:

Karen 68 år : ”Vi har lidt med vores spisesituationer. Der er jeg også lidt efter X. Han sætter sig altid langt fra bordet og så kan han ikke få kroppen ind over og han har det med at spilde og så siger jeg: ”brug nu din krop!”. Vi joker lidt med det, han skal have en stol på hjul der kan køre ham ind under og så låse ham fast” (6 s 6).

For de ægtepars vedkommende, hvor personen diagnosticeret med demens er på et forholdsvist

fremskreden stadie af sygdommen, er beskrivelserne af hverdagen karakteriseret ved at parret

fremstår som tiltagende adskilt både i ord og handling. Det er eksempelvis bemærkelsesværdigt at

ægtepar som oplever sygdommen i dens begyndende stadie, omtaler sig selv som ”vi”, en enhed,

hvorimod ægtefæller, som oplever sygdommen i dens mere fremskredne udtryk, i højere grad

anvender ”jeg”, ”du”, ”han” eller ”hende”, i deres beskrivelser af dagligdagens gøremål. Dette er

særligt tydeligt i tilfælde af et ægtepar, hvor ægtemanden er på et forholdsvist fremskredent

stadie af sin sygdom. Ift. hvorledes ægteparret tilrettelægger deres hverdag med de praktiske

gøremål, fremgår det at hustru og husbond lever separate liv. I kontrast til beskrivelser af

hverdagslivet blandt ægtepar, som oplever sygdommen på et tidligere stadie, løses opgaver ikke

længere i fælleskab eller overvejende af den ene ægtefælle. Snarere finder ægtefællen til

38

personen diagnosticeret med demens, sine egne løsninger på de udfordringer, som livet med en

person diagnosticeret med demens byder. Eksempelvis, køber en kvinde sig til hjælp med

rengøring og havearbejde, således at hun kan varetage sin indkomstindbringende fritidsaktivitet.

En anden kvinde gør sig under interviewet overvejelser om, hvordan hun kan betale sig fra

opgaver, som tidligere er blevet varetaget af hendes mand. Under interviewet, beskriver kvinden

sin frygt for at hendes mand skal finde på at beskære havens træer med en motorsav eller pudse

vinduer i huset, som har flere etager:

Kirsten 66 år: ”Og så må vi købe os til hjælp hvis der bliver brug for det, feks. til haven, nu kan du se den lange gren derude den skal skæres ned. Vi har klippet det træ derhenne ned ved at stå på en stige. Der har Æ1 også været faldet ned et par gange de tidligere år. Så jeg sagde, at i år gør du det ikke uden at jeg er hjemme. F.eks. også vinduespudsning, får vi hjælp til nu”(6 s 6)

Karakteristisk for beskrivelser af hverdagen for ægtepar, som oplever sygdommen i dens mere

fremskredne form, er også de begrænsninger, f.eks. i at kunne bevæge sig frit som kan opleves af

den ene ægtefælle. En kvinde hvis mand i stigende grad tilbringer sin tid med at sove, beskriver at

hun tyr til at låse sin mand inde, når hun har brug for at købe ind eller gå et ærinde. I forbindelse

med at ægteparret beskriver deres hverdag, fortæller hustruen at hendes mand sover 13 -14 timer

i døgnet, hvilket også indebærer at han kan sove til middag i tre timer:

Ulla 80 år: ”X sover meget, det hører vist med til sygdommen. Han kan godt sove til 9-10 stykker om formiddagen. Og han kan godt sove tre timer om eftermiddagen. Og så, som regel, går han i seng ved 23 tiden. Jeg ved ikke om det hører til men det tror jeg bare at det gør”. (Frank 86 år: brummer).

Ulla: ”Ja, det er også meget forskelligt for der kan være dage hvor du kommer op kl 9..og så sover du til middag. Og der siger jeg; nu låser jeg dig inde. Ja det gør jeg. Det er så der ikke kommer nogen rendende. Og så går jeg over til min datter eller jeg har andre ærinder, så låser jeg hoveddøren. Og som jeg siger til min mand så er det ikke fordi jeg er bange for at han går. Der er nøgler i skuffen, men det er mere hvis der bliver ringet på. Og så lukker man måske op. Man hører jo så meget, men der er ikke noget her. Det er nu meget søde børn der er heromkring, store børn” (2 s 9).

Andre interviewpersoner oplever, hvorledes deres ægtefællers sygdom, definerer grænserne for

deres bevægelse ude af hjemmet og de forsøg på at omgås denne udfordring. Eksempelvis en

beskriver kvinde, hvis mand også er på et forholdsvist fremskredent stadie af sygdommen,

hvorledes hun i en bog til det formål nedskriver, hvor hun er og hvor lang tid hun anslår at være

fraværende:

Karen 68 år: ”Ja jeg sørger for at hunden er luftet. Og så skriver jeg i en bog, hvor jeg er henne og om hunden er hjemme eller om hun er med mig ellers leder han efter hende”

39

Interviewer: ”Så det er en god ide, med sådan en bog du skriver i?”

Karen ”Ja jeg har sådan en bog, hvor jeg skriver i, men jeg er meget af sted”.

Efterfølgende interviewet, tilbringer interviewer et kort øjeblik alene sammen med ægtefællen

herover citeret, hvorunder det fremgår at den lille bog, hvori hun nedskriver sin kommen og gåen

ikke længere fungerer som et redskab for kommunikation ægtefællerne i mellem:

Interviewer: ”Jeg kan godt høre at du er meget afsted, men det fungerer meget godt med at du skriver lidt

ned?”

Karen: ”Nej, det fungerer jo ikke mere. Det er jo ikke et liv, det er det faktisk ikke. Det er svært” (5 s 5)..

Som illustreret ovenfor, følger der med erkendelsen af at alle strategier kommer til kort også en

erkendelse af, at livet med en person diagnosticeret med demens, på et givent tidspunkt, kan

være vanskeligt, at skabe struktur og indhold i.

Opsamling

Analysen af ægteparrenes beskrivelser af hverdagslivet, herunder praktiske gøremål, daglige rutiner

og sociale liv tydeliggør hvorledes livet med demens udgør en belastning for den ægteskabelige

relation. Med udgangspunkt i ægteparrenes beskrivelser af deres hverdagsliv, understreger

analysen en proces hvorigennem ægtefællernes relation ændrer sig fra par til omsorgsgiver og

modtager. Som beskrevet af de adspurgte ægtepar fremstår forholdet som præget af daglige

irritationsmomenter, pinlige eller enerverende episoder, potentielt konflikt skabende uenigheder,

som kan udspringe af ægtefællernes divergerende forståelser af sværhedsgraden af livet med

demens.

Overordnet tegner analysen af ægteparrenes beskrivelser af deres hverdagsliv et billede af, at

ægtefællernes indbyrdes forhold undergår en forandring ansporet af, at den ene ægtefælles behov

for omsorg og pleje gradvist øges og at den tilhørende mand eller hustru parallelt indtræder i rollen

som omsorgsgiver. Processen som tegner sig med varierende tydelighed afhængigt af sygdommens

fremskredenhed, er karakteriseret ved to modsatrettede men sammenhængende bevægelser,

hvoraf én består i, at ægtefællerne gradvist giver afkald på hinanden som ægtefæller for at gøre

plads til rollerne som henholdsvis omsorgsgiver og modtager. I takt med at afstanden til mand eller

40

hustru, som ægtefælle øges, træder en anden form for intimitet i stedet, bl.a. udtrykt ved at pleje

og omsorg udgør en stadig større del at ægtefællernes dagligdags interaktion. I samme proces er en

anden bevægelse synlig, illustreret ved ægteparrets fælles anstrengelser for at konstruere en

fortælling om deres hverdag som par, herunder nedtone de aspekter af deres hverdag, som

fremhæver rollefordeling som omsorgsgiver og modtager.

41

Fra ægtepar til omsorgsgiver/modtager


Indledning

Nærværende afsnit redegør for analysens fund, hvad angår de interviewede ægtepars

rollefordeling og indbyrdes relation. Materialet, hvorpå analysen bygger, udgøres af ægteparrenes

beskrivelser af hverdagslivet, herunder praktiske gøremål, daglige rutiner og sociale liv. Herudfra

skitseres et billede af den ægteskabelige rollefordeling og relation som de tager sig ud for de 7

adspurgte ægtepar. Fremstillingen af analysens fund vægter både de individuelle forskelle og de

fælles mønstre, som er kendetegnede for hverdagslivet blandt ægtepar, hvor én af ægtefællerne er

diagnosticeret med demens.

Samlet set tydeliggør analysen de interviewede ægtepars eget perspektiv på deres fælles historie

som par, hvilket bl.a. er illustreret ved italesættelsen af deres daglige anstrengelser for at bevare og

tilpasse den ægteskabelige relation livet med demens. Hvordan rollefordelingen og den indbyrdes

relation italesættes, varierer fra det ene ægtepar til det andet, men fælles for de 7 ægtepar er, at

deres relation undergår en omstillingsproces, hvori de vante positioner som ægtefæller gradvist

undergår en forandring til nye roller som henholdsvis omsorgsgiver og modtager. Nærværende

afsnit sigter derfor på at formidle, hvordan livet med demens griber ind i ægtefællernes

rollefordeling og former deres indbyrdes relation i retning af omsorgsgiver og modtager med fokus

på nogle af de aspekter, hvorved processen er karakteriseret.

”Han var en livsnyder, han sang og dansede på bordene, det er helt væk nu”

De første ændringer i ægteparrets rollefordeling og indbyrdes relation kan være foranlediget af, at

personen diagnosticeret med demens ændrer adfærd i en bemærkelsesværdig grad. I flere af de

adspurgte ægtepars tilfælde, er det tilsyneladende ægtefællen til personen diagnosticeret med

demens, som først bemærker adfærdsændringerne. Som illustreret i eksemplet herunder, oplever

en kvinde en gradvis ændring hos sin mand, som fører til at hun ansporer sin ægtefælle til at

indlede nærmere lægeundersøgelser:

42

”Jo, Jeg var næsten klar over at der var noget galt. For jeg sendte Werner til lægen nogle gange og han klarede de prøver han skulle, men til sidst begyndte det at kikse. Det handlede om, at hvis jeg sagde: ”I dag kommer Peter og Hanne” eller ”vi skal have gæster på lørdag”, så sagde Werner: ”det har du ikke sagt noget om, så har jeg ikke hørt efter”. Så på den måde”

(Susanne 78 år, hustru til Werner, diagnosticeret med demens for 2 år siden).

Andre ægtefæller oplever de første tegn på varige adfærdsændringer i form af, at deres mand eller

hustru er glemsomme, mentalt fraværende, i andre tilfælde kan ægtefællen ikke følge med i en

samtale eller forstår ikke, hvad der forventes af i forskellige situationer. Om sin hustru,

diagnosticeret med demens beskriver en ægtefælle således forløbet op til undersøgelse og

diagnose:

”Jeg synes måske nogle gange at Alice stod og gjorde de samme ting: ”ah, det er sgu ikke rigtigt”. Så hvis man nu kunne hjælpe” (John 81 år, ægtefælle til Alice diagnosticeret med demens for 4 år siden).

Oplevelsen af adfærdsændringer eller forandringer i kognitive eller fysisk formåen beskrives i

enkelte tilfælde af personen diagnosticeret med demens. Eksempelvis beskriver en ældre mand,

hvordan han oplever den gradvise ændring, som fører til undersøgelse og diagnose:

”Jeg var ikke helt den samme mere. Jeg var distræt, glemte at slukke lyset, når jeg gik i seng. Det har jeg altid været, men det blev mere udtalt. Jeg fik det undersøgt i efteråret og fik diagnosen i år efter svar på en masse prøver”

(Sv. Åge 84 år, diagnosticeret med demens for et år siden).

Hans hustru tilføjer:

”Ja, du havde ligesom svært ved at finde ordene, men du har altid været lidt distræt”.

(Tove 82 år, hustru til Sv. Åge).

I flere tilfælde italesættes forandringerne i adfærd således, at det med stor tydelighed fremgår, at

personen diagnosticeret med demens har ændret sig til at være næsten uigenkendelig. Det gælder

eksempelvis for en kvinde, som adspurgt om, hvorvidt hendes mand i mindre grad deltager i

samtaler, svarer:

”Ja, dét gør han. Han er et andet menneske på det punkt, for Frank var livsnyder, og sang og hoppede rundt og dansede og var meget underholdende og sådan. Det er helt væk. Hvis han kan blive fri for at sige noget, så gør han det. Eller [han svarer med] enstavelsesord”.

(Ulla 80 år, hustru til Frank diagnosticeret med demens for 5-6 år siden ).

43

Andre interviewpersoner beskriver ligeledes at deres ægtefælle diagnosticeret med demens har

undergået så store forandringer, at det er nærliggende at tænke, at den person de oprindeligt har

giftet sig med, er erstattet af et andet og fremmed menneske.

I den mere begyndende fase af livet med demens, hvor ægtefællen til personen diagnosticeret med

demens bemærker og handler på en mistanke om eventuel sygdom hos sin mand eller hustru, er

rollefordelingen og den indbyrdes relation intakt i sammenligning med hvad der følger, når

sygdommens symptomer kommer mere tydeligt til udtryk. For langt de fleste personer

diagnosticeret med demens, kommer sygdommen til udtryk både ved tab af fysiske og kognitive

evner, men også ved adfærdsændringer. Som beskrevet af de 7 ægtepar, fremstår særligt

adfærdsændringer som afgørende for, hvordan den ægteskabelige relation former sig, hvorfor

efterfølgende afsnit beskriver dette i flere detaljer.

Betydningen af adfærdsændringer for den ægteskabelige relation

Adfærdsændringer hos personen diagnosticeret med demens har betydning for den ægteskabelige

relation, bl.a. fordi adfærdsændringer ansporer den ene ægtefælle til at påtage sig et stadigt større

ansvar for sin mand eller hustrus helbred og trivsel. Omsorgsgiverrollen kan bl.a. komme til udtryk

ved de anstrengelser som ægtefællen til personen diagnosticeret med demens, gør for at beskytte

sin mand eller hustru for oplevelser af nederlag, som illustreret i citatet herunder:

”Vi har haft et firma sammen, vi har arbejdet sammen hele vores liv og jeg har stadig firmaet.. men efter at Lise blev syg har jeg prøvet at holde hende væk fra firmaet. Selv om det er svært. Hun føler stadig hun kan være med. Men jeg føler ikke, hun skal have de nederlag, det vil være at komme og så skulle gøre noget som hun vil være rigtig længe om. Noget som hun før har klaret på en halv time. Men det er svært at holde hende væk”.

(Henrik 58 år, ægtefælle til Lise, diagnosticeret med demens for et halvt år siden).

Men adfærdsændringer hos personen diagnosticeret med demens er i lige så høj grad vigtige for

den ægteskabelige relation, idet de er en vedvarende og utømmelig kilde til irritationsmomenter, til

episoder som af den ene og/eller begge ægtefæller opleves som pinlige og ikke mindst potentiale til

konflikter ægtefællerne i mellem. Af enkelte ægtepars interviews fremgår det, at enten den ene af

ægtefællerne eller begge ægtefæller hyppigt oplever situationer, som foranlediger følelser af

44

flovhed, enten på egne eller på ægtefællens vegne. For andre ægtepar, er livet med demens

karakteriseret ved daglige irritationsmomenter, ofte udløst af situationer, hvor personen

diagnosticeret med demens eller dennes ægtefælle kommer til kort i sin formåen. Som illustreret

ved citatet herunder kan der opstå hårknuder i kommunikationen, når personen diagnosticeret

med demens f.eks. insisterer på at tage to forskellige slags fodtøj på, hvorpå ægtefællen insisterer

på, at hendes mand skal iføre sig ensartede sko. Adspurgt om hvorvidt, parret oplever store

udfordringer i hverdagslivet med demens, svarer hustruen til personen diagnosticeret med demens:

”Nej, det er mest når du, Thomas, har en sutsko på den ene fod og en træsko på den anden. De ligner lidt hinanden og når jeg så siger, at du skal tage den ene træsko af og tage sutskoen på i stedet og det kan Thomas ikke finde ud af. Ligesom hende der holdt foredrag den anden dag sagde: ”De er på månen og vi andre er på jorden”. Dér, skal jeg nok lære, hvordan jeg skal takle det. Men hvordan skal jeg gøre det? Nogen gange står jeg og holder skoen frem og så bliver du også lidt stædig. Det skal jeg fandeme ikke gøre!”.

(Kirsten 66 år, hustru til Thomas med Parkinson syndrom og demenssymptomer i ca. 5 år).

Interviewer: (Henvendt til person diagnosticeret med demens) ”Bliver du så også lidt irriteret?”

Thomas: ”Ja, men ikke på samme måde”.

Irritationsmomenter er for nogle af de adspurgte ægtepar udledt af, at personerne som er

diagnosticeret med demens oplever, at deres ægtefælle undervurderer deres fysiske formåen eller

deres kognitive evner. Samtidigt udtrykker flere ægtefæller til personer diagnosticeret med demens

bekymring for, at manden eller hustruen ikke erkender de begrænsninger, som sygdommen sætter.

Et eksempel på, hvorledes ægtefællernes divergerende opfattelser af, hvad personen

diagnosticeret med demens formår, kan give anledning til uoverensstemmelser er illustreret i

citatet herunder. Som det fremgår, er et ægtepar uenige om, hvorvidt det er rimeligt at hustruen,

diagnosticeret med demens er blevet frataget sit kørekort. Af citatet fremgår det ligeledes, at den

praktiserende læge har frataget kvinden sit kørekort med fuld opbakning af og muligvis også på

ægtefællens foranledning. Adspurgt om hvorvidt, parret fungerer i deres hverdag, tager kvinden,

som 6 måneder tidligere et blevet diagnosticeret med demens ordet og følgende udveksling finder

sted mellem ægtefællerne:

Lise: ”Jeg vil gerne have en bil Kørerkort” [ler]

Henrik: ”Nej, altså vi har haft nogle kontroverser omkring det kørerkort, det er et ømt emne, et meget ømt emne. Dér har jeg sådan været lidt det sorte får omkring det kørekort”

45

Lise: ”Meget”.

Henrik: ”Ja”.

Lise: [med eftertryk] ”Ja!”.

Interviewer: ”Du har haft kørerkort og er det deponeret nu?”

Lise: ”Ja det er sendt ind til…”.

Henrik: ”og Lise tog selv beslutningen, ja”.

Interviewer: ”Blev du mere utryg eller var det mere din mand der skubbede på?”

Lise:” Nej, det var min mand OG lægen, da jeg kom derned hos hende den flinke læge, jeg har, som jeg ikke har mere, så sagde hun: ”Du har Alzheimer, så kan du ikke køre bil” og hun havde ikke taget nogen test, test, overhovedet. Det syns jeg ikke var fair”.

Interviewer: ”Dér følte du dig stemplet?”

Lise:” Ja, det kan man ikke bare sige!”.

Henrik: ”Vi var ude og prøve nogen gange og det gik det godt, men jeg var jo så bange for, at der skulle ske noget uforudset”.

Lise: ”Jamen, der kan jo også ske noget når jeg går ned på vejen..”.

Henrik: ”Jo jo, bestemt. Men når du kører i en bil, er du mere til gene for dine omgivelser, ikke? Men det som Lise brugte meget, er jo at der også er rigtig mange gamle mennesker der kører i bil og de kan jo nærmest ikke vende sig og se til højre, ikke?

Lise ler.

Henrik: ”Der mente hun, at når alle de gamle dér kan køre bil, så kan hun også”.

Lise: ”Det kan jeg jo også!”.

Henrik: ”Jaah” [opgivende].

Interviewer: ”Men hvordan har du det med det i dag?”

Lise: ”Jeg mangler den. Jeg synes det er, øh.. Jeg kunne godt tænke mig det, ikke fordi jeg skal køre langt, men det er noget med, at man er afhængig af andre hele tiden, når man skal noget”.

Som illustreret herover, griber livet med demens dybt ind i rollefordelingen og den ægteskabelige

relation dels fordi personen diagnosticeret med demens ændrer adfærd og for nogle kan fremstå

som et helt andet menneske end den man giftede sig med, dels fordi ægtefællerne indtræder i nye

roller som henholdsvis omsorgsgiver og modtager. Forandringsprocessen som relationen undergår,

er vanskelig, ikke mindst når de nye roller indebærer, at den ene ægtefælle tager initiativ til

handlinger som indebærer en umyndiggørelse og/eller et værdighedstab for personen

46

diagnosticeret med demens. Et eksempel på, hvor vanskeligt forandringsprocessen opleves er bl.a.

synlig ved den modstand, som en person diagnosticeret med demens udøver overfor sin hustrus

initiativ til at udskifte hans almindelige cykelhjul med et sæt ekstraordinært store hjul, som kan

udligne hans svigtende balance og dermed mindske risici for fald. Cykling har tidligere udgjort én af

parrets fælles fritids- og motionsaktiviteter, til stor glæde for begge ægtefæller. Parrets fælles

cykelture har dog gennem en længere periode været indstillet grundet mandens svigtende

balanceevne. Ifølge hans ægtefælle er denne motionsform for farlig. Af interviewet fremgår det, at

ægtefællen diagnosticeret med demens oplever, at hans hustrus ønske om at genoptage den fælles

cykling, nu på en cykel udstyret med ekstraordinært store hjul, indebærer et værdighedstab som

ikke kan opvejes af muligheden for at motionere med sin kone. Følgende udveksling finder sted

mellem Thomas, diagnosticeret med Parkinsons sygdom og med symptomer på demens i ca. 5 år og

hans kone Kirsten:

Kirsten: ”Så går vi mange ture. Jeg ville gerne cykle også, men jeg tør ikke fordi Thomas’ balance er ikke så god. Vi har snakket om at få nogle støttehjul til cyklen eller sådan noget”.

Interviewer, henvendt til Thomas: ”Hvad tænker du om det?”

Thomas: ”Ikke med støttehjul”.

Kirsten: ”Jo, du har da snakket om du gerne ville have nogen, men ikke de store”.

Thomas: ”Nej, det skal ikke være sådan nogle brede nogen, der rager helt op, det skal være nogen smalle nogen”.

Kirsten: ”Ja men det skal også være, så den ikke vælter”.

Thomas: ”Nå, ja det er rigtigt nok”.

Kirsten: ”Men det er rigtigt. Thomas ikke er så vild med dem”.

Interviewer: ”Måske er der flere typer, man kan vælge imellem. Men det går fint med at gå ture?”

Thomas: ”Ja meget fint. Vi går mange ture”.

For personerne citeret ovenfor gælder, at de meget tydeligt har givet udtryk for deres modstand og

utilfredshed med ægtefællens velmenende, men ikke desto mindre oplevet patroniserende adfærd.

For andre ægtepars vedkommende, er modstanden tilsyneladende mindre trods det, at ægtefællen

til personen diagnosticeret med demens indtager en overvågende rolle. Det er eksempelvis

tilfældet beskrevet herunder, hvor en hustru har udstyret sin ægtefælle med en foranstaltning, som

47

muliggør at hun gennem Beredskabsstyrelsen til hver en tid, kan få oplyst de præcise koordinater

for, hvor han befinder sig:

Karen: ”Da han fik konstateret Alzheimer, fik han en GPS på og er der de store udsving, kan jeg ringe og høre, hvor han er henne. Men det er ikke så tit. Han går ikke så langt mere. Jeg ringer til Beredskabsstyrelsen, så får jeg det eksakt at vide, hvor han er henne”.

Johannes: ”Du har da prøvet det, så det virker. Så får du at vide, at jeg går på Østervangsvej. Det er godt”.

Det er bemærkelsesværdigt at personen diagnosticeret med demens, som er blevet udstyret med

en GPS, ikke nødvendigvis oplever de samme fordele som sin ægtefælle, men i stedet for en større

tryghed kan opleve det digitale opsyn, som en øget grad af kontrol. Adspurgt om, hvorvidt

foranstaltningen udgør en tryghed for personen diagnosticeret med demens, svarer han:

Johannes: ”Ja, man kan også vende det om og sige at man ikke kan gå på værtshus eller noget uden de finder ud af det” [ler].

Karen: ”Johannes ved ikke, hvordan han skal bruge den, men han kan trykke ”Hjælp” på den røde knap. Vi oplader den hver nat og så tager han den på om morgenen”.

For andre ægtepars vedkommende gælder, at den nye omsorgsgiverrolle kommet til udtryk

gennem irettesættelser som illustreret herunder, hvor en kvinde beskriver udfordringerne ved et

hverdagsliv med demens:

Kirsten: ”Vi har lidt med vores spisesituationer.. Dér er jeg også lidt efter Thomas. Han sætter sig altid langt fra bordet og så kan han ikke få kroppen ind over og han har det med at spilde og så siger jeg: ”brug nu din krop!”. Vi joker lidt med det, han skal have en stol på hjul, der kan køre ham ind under og så låse ham fast”.

Som illustreret i ovenstående citat, beskriver flere ægtepar, at de forsøger at anvende humor som

en modgift til de af sygdommen afledte irritationsmomenter, pinlige situationer eller potentielle

konflikter. Efterfølgende afsnit beskriver mere detaljeret, hvilke andre strategier ægteparrene

bruger for at beskytte hinanden og værne om deres ægteskabelige relation.

”Så griner vi heldigvis lidt af det”

Irritationsmomenter og situationer, hvori ægtefælle og/eller personen diagnosticeret med demens

føler sig udstillet forekommer i varierende grad afhængigt af, hvor fremskreden sygdommen er og

hvorledes den kommer til udtryk hos personen diagnosticeret med demens. Det er ligeledes

48

forskelligt, hvor meget irritationsmomenter og situationer optager og fylder i den ægteskabelige

relation. For nogle ægtepars vedkommende synes irritationsmomenter at være en del af

dagligdagen med demens, men uden at de dog foranlediger de store konflikter. Hos andre ægtepar

forholder det sig anderledes, således at irritationsmomenter og pinlige situationer tilsyneladende

udgør en væsentlig del af forholdet ægtefællerne i mellem. Der er således en vis variation i, hvor

stor en del af hverdagen irritationsmomenter udgør ligesom det er forskelligt fra ægteskab til

ægteskab, hvordan irritationsmomenter håndteres. Flere af de adspurgte ægtepar beskriver,

hvordan de forsøger at håndtere de vanskelige situationer via humor, eksempelvis et par, hvor

mandens sygdom i stigende grad kommer til udtryk ved, at han forveksler ting og har vanskeligt ved

at udføre de mest almindelige dagligdagshandlinger, eksempelvis at klæde sig på. I forbindelse med

beskrivelsen af en situation, hvor de to ægtefæller er uenige i, hvilke sko manden skal tage på,

afrunder hustruen beskrivelsen på følgende måde:

Kirsten: ”Ja og så griner vi heldigvis lidt af det. Men altså nogen gange, er det altså: Puha!”

Thomas: ”Gudsklov kun en gang om dagen”.

Anvendelsen af humor som et redskab til at overkomme nogle af de større udfordringer ved livet

med demens er beskrevet af flere af de syv ægtepar. Flere af de adspurgte par beskriver ligeledes,

hvordan de bruger humor i deres anstrengelser for at beskytte hinanden og værne om den

ægteskabelige relation, som tæres af de af sygdommen afledte pinlige eller enerverede episoder og

konflikter. På samme måde understreger flere ægtepar også, at de er rustede til at imødegå de

belastninger for den ægteskabelige relation, som udgøres af de pinlige eller enerverede episoder og

konflikter. I et tilfælde, henviser ægtefællen til en kvinde diagnosticeret med demens, til deres

langvarige samliv, som en ballast til at imødegå de udfordringer, som livet med demens pålægger

parret:

John: ”Vi har lige fejret guldbryllup. Vi har holdt sammen i, været gift i 50 år, så det her [livet med demens], det klarer vi også”.

Som en variation over samme tema, fremhæver flere ægtefæller til personer diagnosticeret med

demens, deres mand eller hustrus gode kognitive og/eller fysiske evner. Særlig ægtefællen citeret

ovenfor, understreger flere gange i løbet af interviewet, at hustruens sygdom næsten ikke

manifesterer sig.

49

En kontrast til beskrivelserne af de anstrengelser ægtefællerne gør sig for at omgås udfordringerne

ved livet med demens, er de af flere ægtepar beskrevne situationer, hvor den ene eller anden

ægtefælle skælder ud og en enkelt interviewperson beskriver at hendes mand i sit sygdomsforløb

har udviklet et voldsomt temperament. Illustrativt for det aspekt finder følgende udveksling mellem

to ægtefæller sted, da intervieweren spørger ind til om parret har flere overvejelser om

udfordringerne ved deres hverdag:

Johannes: ”Jeg har ikke, jeg bliver jo sørget for i alle ender og kanter”.

Karen: ”Johannes bliver ret sur. Det er, hvis jeg retter og siger sådan er det ikke”.

Johannes: ”Jeg er ikke vant til at blive rettet på”.

Karen: ”Det må du da snart være”.

Johannes: ”Jeg har tilbragt mit liv som chef” [Begge ler].

Interviewer: ”Det kan jeg godt se, så kan det være vanskeligt når du ikke er chef mere?”

Johannes: ”Det er jeg bestemt ikke” [Begge ler].

Karen: ”Det ved du godt, det har jeg altid været herhjemme. Engang vi havde diskuteret noget”.

Johannes: ”Det sagde vores søn også en gang. Det kan godt være du er chef derinde på firmaet, men herhjemme er det mor der bestemmer” [Ler].

Karen: [Om Johannes] ”Han bliver lidt vred og højtråbende en gang imellem”.

Interviewer: ”Det er svært at modtage kritik?”

Johannes: ”Det er meget vanskeligt”.

"Han siger, at jeg bare kan flytte, [at] han kan godt klare sig selv. Og det kan han jo ikke".

For det ovenfor citerede ægtepars vedkommende er livet med demens en kilde til så stor

frustration og vrede at varige konflikter har udviklet sig og udgør en væsentlig del af den

ægteskabelige relation. Særligt for dette tilfælde er, at den ene af ægtefællerne italesætter, at

samlivet med hendes demente mand er så vanskeligt, at hun overvejer en separation. Konflikter

beskrevet af de interviewede kan ligeledes være ansporet af, at ægtefællerne har divergerende

50

opfattelser af deres fælles liv. Eksempelvis fremgår det af flere interviews, at ægtefællerne vurderer

udfordringerne ved at leve med demens vidt forskelligt. Særligt i et af de adspurgte ægtepars

tilfælde, giver ægtefællerne under interviewet udtryk for at være meget uenige med hinanden i,

hvordan deres hverdagsliv egentligt tegner sig. Adspurgt om hvorvidt de vil beskrive, hvad der

karakteriserer deres hverdagsliv, finder følgende udveksling sted:

Karen: ”Det begynder lidt at knibe med at lægge mærke til at se, om der er pletter på tøjet”.

Johannes: ”Det har jeg da aldrig gjort”.

Karen: ”Det har du da før. Da gik du da ikke i byen med pletter”.

Johannes: ”Det her [tøj] er da noget, du har lagt frem til morgen”.

Karen: ”Men det begynder at knibe lidt med”.

Johannes: ”Sådan noget med at vaske og stryge skjorter er da aldrig noget, jeg har beskæftiget mig med”.

Karen: ”Nej, dét har du da ikke! Det har du haft mig til”.

Johannes: ”Nej, det var ikke på den måde, jeg mente det”.

Karen: ”Nej, men det handler om at finde det rene og tage det på. Jeg har også en dame, der kommer og hjælper mig hver 14 dag med at gøre rent. Men det fungerer lidt endnu”.

Interviewer: ”Klarer du selv at gå i bad og sådan noget?” Johannes: ”Ja, det gør jeg”.

Karen: ”Jeg vasker hans hår”.

Johannes: ”Det har du gjort siden jeg var barn, havde jeg nær sagt”.

Karen: ”Nej, det har jeg da i hvert tilfælde ikke! Det er noget, jeg er begyndt for på, for ellers var der for meget sæbe i håret bagefter. Og så går Johannes til foddamen, det skal han i morgen og så får han en ny tid med hjem. Det ordner jeg ikke”.

Johannes: ”Det er hun også god til”.

I det pågældende ægtepars tilfælde, er de daglige konflikter af en sådan karakter, at ægtefællen til

personen diagnosticeret med demens gentagne gange under interviewet giver udtryk for sit ønske

om at leve adskilt fra sin mand. Om deres fælles liv udtaler hun bl.a.:

”Jeg ved ikke hvor lang tid mere, jeg kan klare det”.

51

Samtidigt udtrykker kvinden et dilemma, når hun på én og samme tid erkender, at hun ikke uden

videre kan forlade sin mand:

"Han siger, at jeg bare kan flytte, [at] han kan godt klare sig selv. Og det kan han jo ikke".

Ovenfor citerede ægtefælle adskiller sig fra andre ægtefæller til personer diagnosticerede med

demens, ved at meget tydeligt italesætte konflikterne som sygdommen giver anledning til. I de seks

andre af de adspurgte ægtepars tilfælde, italesættes parrets anstrengelser for at omgås

irritationsmomenter og undgå konflikter. Men selv i de tilfælde, hvor parret ikke italesætter

eventuelle åbne konflikter, beskrives det, at der med livet med demens følger en form for

ensomhed i tosomheden. I nogle tilfælde er denne ensomhed i tosomheden kun italesat af den ene

part. I andre tilfælde beskriver begge ægtefæller oplevelser af ensomhed. Eksempelvis beskriver en

kvinde diagnosticeret med demens at hun, efter at være blevet førtidspensioneret, savner den

sociale interaktion som kontakten til hendes store kundekreds bl.a. dækkede. I forbindelse hermed

finde følgende udveksling sted mellem interviewer og kvinden:

Interviewer: Så kan det være en lang dag herhjemme? Lise: ”Ja man kan føle sige meget ensom kan man sige, ikke? Fordi jeg er vant til at sige ”nå” og så bare gøre det. Det kan man ikke bare gøre nu”.

Parret beskriver sig selv som meget åbne og udadvendte personer, som tidligere har haft glæde af

et stort sociale netværk. Som en følge af hustruens sygdom, har parret dog haft svært ved at

medvirke i eller tage initiativ til sociale sammenkomster. På et senere tidspunkt i interviewet

beskriver ægtefællen til personen citeret ovenfor ligeledes, at deres hus er blevet ”meget stille”

efter at parret er ophørt med at modtage venner til middage og andre festlige arrangementer.

Af flere af de adspurgte ægtepars beskrivelser fremgår de meget store udfordringer ved den

ændrede rollefordeling og indbyrdes relation. For nogle ægtefællers vedkommende medfører livet

med demens, at de i højere grad oplever social isolation og ensomhed som beskrevet ovenfor.

52

”Det fungerer jo ikke mere. Det er jo ikke et liv”

Forandringsprocessen udgør i sig selv en meget stor udfordring for parret, men det gør

rollefordelingen som henholdsvis omsorgsgiver og modtager også. Enkelte par beskriver

vanskelighederne ved at forene rollen som omsorgsgiver med et selvstændigt liv. Det gælder

eksempelvis ægtefællen til en kvinde, som er diagnosticeret med demens. Parret har i en årrække

haft et firma sammen, men kvinden er pga. sin sygdom ophørt med at arbejde og hendes mand

viderefører firmaet, dog kun på deltid. Adspurgt om hvorvidt og i så fald hvordan parret kan få en

hverdag til at fungere, beskriver manden, at han nyder af en stor fleksibilitet, således at han selv

planlægger, hvor og hvornår han kan gennemføre sine arbejdsopgaver. Han tilføjer dog samtidigt,

at parret sandsynligvis ikke ville have en velfungerende hverdag uden denne fleksibilitet.

Forandringsprocessen fra par til omsorgsgiver og modtager kan udgøre en sådan belastning for

forholdet ægtefællerne i mellem, at et reelt samliv synes umuligt. Dette mulige udkomme er

illustreret i et enkelt af de adspurgte ægtepars tilfælde, hvor den ene af ægtefællerne ved gentagne

lejligheder under interviewet udtrykker et ønske om en separation. Adspurgt om hvorvidt

ægteparret formår, at få en dagligdag til at fungere, beskriver hustruen sin tilværelse i følgende

vendinger:

Karen: ”Nej, det fungerer jo ikke mere. Det er jo ikke et liv, det er det faktisk ikke, det er svært”.

Som illustreret ovenfor kan belastningen for den ægteskabelige relation ende med at blive så stor,

at ægtefællen til personen diagnosticeret med demens udtrykker et ønske om en separeret

tilværelse. Af interviewet fremgår det at hustruen er indtrådt i en rolle som omsorgsgiver og har

påtaget sig ansvaret for sin mands pleje og pasning, men også at parret allerede lever et

tilsyneladende meget adskilt liv, karakteriseret ved at hustruen er meget aktiv uden for hjemmet,

både med arbejdsrelaterede og sociale aktiviteter. Af parrets beskrivelser af deres hverdag, fremgår

det ikke, at de deler fælles oplevelser eller aktiviteter, ud over sammenkomster med deres fælles

børn og børnebørn.

53

Opsamling

Analysen af ægteparrenes beskrivelser af hverdagslivet, herunder praktiske gøremål, daglige rutiner

og sociale liv tydeliggør, hvorledes livet med demens udgør en belastning for den ægteskabelige

relation. Med udgangspunkt i ægteparrenes beskrivelser af deres hverdagsliv, understreger

analysen en proces hvorigennem ægtefællernes relation ændrer sig fra par til omsorgsgiver og

modtager. Som beskrevet af de adspurgte ægtepar fremstår forholdet som præget af daglige

irritationsmomenter, pinlige eller enerverende episoder, potentielt konflikt skabende uenigheder,

som kan udspringe af adfærdsændringer hos personen diagnosticeret med demens og/eller

ægtefællernes divergerende forståelser af sværhedsgraden af livet med demens.

Overordnet tegner analysen af ægteparrenes beskrivelser af deres hverdagsliv et billede af, at

ægtefællernes indbyrdes forhold undergår en forandring ansporet af, at den ene ægtefælles behov

for omsorg og pleje gradvist øges og at den tilhørende mand eller hustru parallelt indtræder i rollen

som omsorgsgiver. Processen som tegner sig med varierende tydelighed afhængigt af sygdommens

fremskredenhed, er karakteriseret ved to modsatrettede men sammenhængende bevægelser,

hvoraf én består i, at ægtefællerne gradvist giver afkald på hinanden som ægtefæller for at gøre

plads til rollerne som henholdsvis omsorgsgiver og modtager. I takt med at afstanden til mand eller

hustru, som ægtefælle øges, træder en anden form for intimitet i stedet, bl.a. udtrykt ved at pleje

og omsorg, udgør en stadig større del at ægtefællernes dagligdags interaktion. I samme proces er

en anden bevægelse synlig, illustreret ved ægteparrets fælles anstrengelser for at konstruere en

fortælling om deres hverdag som par, herunder nedtone de aspekter af deres hverdag, som

fremhæver rollefordeling som omsorgsgiver og modtager.

54

Ægtefæller til et menneske med demens er på 24/7

Af Tania A. Hansen og Nelli Ø. Sørensen

Indledning

Denne del af rapporten omhandler oplevelser og erfaringer fra ægtefæller til mennesker med

demens. Temaerne er baseret på individuelle samt fokusgruppeinterviews med pårørende, som er

ægtefæller til et menneske med demens. Det træder frem, at de fire temaer empirisk ’griber ind’ i

hinanden: De pårørendes oplevelse af øget ansvarsforpligtelse i ægteskabet giver følelsen af at

være på 24/7 øger ægtefællernes oplevelse af brud på daglige rutiner, hvilket forstærker følelsen

af skyld og dårlig samvittighed. Dette bidrager til ægtefællernes oplevelse af et familie- og venne-

netværk, der ’smuldrer’ og bidrager til en følelse af ensomhed.

Hverdagslivet i eget hjem – ægtefællernes ’stemme’

Det empiriske materiale der danner grundlag for analyser til dette kapitel omfatter 13 individuelle

interviews forud for ægtefællers deltagelse på pårørendeskolen samt et fokusgruppeinterview

under og to fokusgruppeinterviews efter deltagelse på skolen. Endvidere er analysen baseret på

feltnoter fra deltagelse på pårørendeskolen. Fælles for de deltagende ægtefæller er, at de har

levet sammen med deres ægtefælle i mange år. Af de 14 deltagende ægtefæller, er der fire mænd,

hvoraf den ene kun deltager i første individuelle interview og én gang på pårørendeskolen. To af

mændene har, som de eneste af deltagerne, tilknytning til arbejdsmarkedet.

Den teoretiske og analytiske optik er, som tidligere præsenteret, hverdagslivet. Fokus er derfor

rettet mod ægtefællernes hverdagslivsfortællinger, hvor hverdagslivet er repræsenteret af vaner

og rutiner, og som sådan det levede og oplevede liv. Med en teoretisk vinkel på hverdagsliv, er det

de små tings sociologi, vi udforsker, når vi arbejder med pårørendes fortællinger om deres liv

sammen med en ægtefælle, som efter mange års ægteskab er blevet dement. Det nære i livet og

hverdagen betyder meget for, hvordan livet sammen har formet sig for ægtefællerne, og for den

måde de lever sammen på. Hverdagens rytme og rutiner baserer sig på fælles ofte uartikulerede

præmisser i ægteskabet. I det følgende kommer det fælles levede liv i fokus, når den raske part

55

mindes og fortæller om, hvordan livet sammen med ægtefællen har været og har udviklet sig til at

være. Fortællingen skabes i lyset af parrets måde at forstå og forme en fælles hverdag, både før og

nu, med de ændringer som demens hos en af parterne i forholdet har medført for begges liv.

Vi har lagt vægt på at fremskrive hverdagslivsperspektivet set fra den raske ægtefælles synsvinkel.

Det liv, som de taler om, fortæller frem og genskaber dialektisk med omgivelserne (Schutz 1975).

Med hverdagsliv som analytisk ramme er der konstrueret fire overordnede temaer, som på mange

områder hænger sammen og ’griber ind i’ hinanden. De fire temaer handler om: 1. ansvar, 2.

tabu/’forbudte’ følelser, 3. brud på daglige rutiner og 4. det sociale liv (ensomhed). I dette afsnit

vil der blive fokuseret på de pårørendes oplevelse af ansvar i forhold til hverdagens praktiske

planlægning, mens ansvaret for det sociale liv vil blive yderligere uddybet i det sidste afsnit, der

præsenterer de pårørendes fortællinger om både det sociale liv, ansvar og ensomhed. I det

efterfølgende præsenteres temaerne indledningsvis hver for sig, for til sidst at blive ’kædet

sammen’ i en opsummering.

Brud i hverdagslivet

Gennem analyser af det empiriske materiale fra interviews med raske ægtefæller, finder vi mange

eksempler på, at der opstår konstitutive brud i hverdagslivet med indtræden af en ægtefælles

sygdom. Balancen mellem ægtefællerne forskydes, og det medfører en markant ændret

ansvarsfordeling i hjemmet på stort set alle områder. Den ’raske’ ægtefælles ansvar øges,

efterhånden, som demensen hos ægtefællen skrider frem. Ansvaret rækker med tiden ud over det

vanlige, indtil ansvaret stort set omfatter ægtefællens hele liv. Det vil sige, at ansvarsområdet

udvides, fra at gælde parrets generelle ansvar for hinanden under kendte og vanlige livsrytmer og

rutiner i hverdagen, til at omfatte ikke alene ansvar for eget liv, men for begges liv. Før havde

parrene en klar ansvars-, opgave og rollefordeling i ægteskabet, nu kan det ikke længere

praktiseres. Det drejer sig om væsentlige områder som det fælles sociale liv, trivsel på det

psykologiske område, og varetagelse af forhold der kræver etiske og juridiske overvejelser ved det

fælles liv med en dement ægtefælle, f.eks. ansvar for parrets økonomiske forhold og for praktiske

ting i forbindelse med bolig og personlige behov.

56

I tråd med at den demente ægtefælles kropslige funktioner ændres, medfører det ofte, at

ægtefællen ikke længere kan tage vare på sig selv i hverdagen. De kan have vanskeligheder i

forhold til at kunne varetage sin egen personlige hygiejne og påklædning. For den raske ægtefælle

øges problemkompleksiteten efterhånden og dermed ansvarsforpligtigelsen. Måske bliver

ægtefællen inkontinent. Det opleves på mange måder som grænseoverskridende for den raske

ægtefælle, når ansvar for alle kropslige funktioner uudsagt tillægges den raske ægtefælles

ansvarsområde. I de lange perioder over døgnet, hvor der ikke er en hjemmehjælper i boligen til at

varetage den almene pleje, må den ’raske’ ægtefælle klare opgaver som toiletbesøg, badning og

bleskift. Dermed lægges ansvaret for den daglige pleje over på familien selv. Hos nogle mennesker

med demens hæmmes gangfunktionen, orienteringsevnen svækkes, almindelige sociale

konventioner glemmes, alt dette betyder for mange ægtepar, at det er vanskeligt at komme ud af

huset for at deltage i sociale og kulturelle begivenheder. De raske ægtefæller føler, at de er nødt

til at være til rådighed alle døgnets timer, en pårørende udtrykker det på denne måde: ”Vi er på

24/7”. De fortæller også, at det er ret uforudsigeligt, hvordan den enkelte dag forløber.

Der er ikke to dage der er ens

”Der er ikke to dage, der er ens, og jeg vil på ingen måde lægge skjul på, at det er drønhårdt. Det er sådan lige på kanten til det umenneskelige…” (int. KP).

Sådan udtrykker en kvindelig pårørende sig om hverdagslivet med ægtefællen, der har en

demensdiagnose. Selvom udsagnet blot viser én af flere stemmer, der taler, så repræsenterer og

indfanger udsagnet forandringer og uforudsigelighed på alle områder i hverdagslivet, noget som

samtlige pårørende ægtefæller i denne undersøgelse giver udtryk for at opleve.

Ansvar

Gennem ægtefællernes fortællinger bliver det tydeligt, at der ikke alene er en oplevelse af en høj

grad af ansvarsfølelse overfor ægtefællen, der er syg, men at graden af ansvar også skal ses i

relation til graden af demens hos ægtefællen. Der ses således en tydelig sammenhæng mellem

progression i demenssygdommen og ægtefællernes reelle ansvar for, at hverdagslivet fungerer.

57

Analyse af empirien viser, at ægtefællernes ansvar retter sig mod forskellige områder af

hverdagslivet lige fra ansvar for den generelle praktiske planlægning af hverdagen,

kommunikation både generelt og i forhold til økonomiske og juridiske spørgsmål og til varetagelse

af personlig pleje af ægtefællen med demens. De pårørende ægtefæller præsenterer forskellige

fortællinger om det oplevede ansvar, men på ét område bliver det tydeligt, at der er en

fællesnævner i de pårørendes fortællinger, nemlig følelsen af at have ansvar hele døgnet.

Ansvaret er dybt kropsligt forankret. En kvindelig ægtefælle beskriver det således:

”Og ind i mellem så føler jeg simpelthen, at han hænger på mine skuldre altså, jeg bærer rundt på ham hele tiden” (Int. KP).

En mandlig pårørende beskriver, hvordan han oplever sit frirum begrænset i forhold til at kunne

forlade hjemmet i længere tid af gangen:

”Ja, ja, altså jeg har indtil videre, har jeg rimelig meget frirum, hvis det kun er nogle få timer. Det vil sige, jeg kan tage op i byen et par timer… jeg kan tage til lægen alene. Vi er også frivillige ude i (STED), og der siger jeg: Jeg tager ud i (STED) en tre-fire timer, men jeg kan ikke blive derude hele dagen. Det ved hun godt, det vil hun blive ked af. Jeg kan ikke tage på weekend og lave nogle ting uden, at jeg virkelig skal have logistik i orden” (Int. MP).

Andre pårørende fortæller på samme måde om følelsen af ansvar, selv når de ikke er hjemme hos

den demente ægtefælle, har de bekymringer i forhold til, hvad ægtefællen gør. En kvindelig

ægtefælle fortæller at for at sikre sig, at manden ikke forlader hjemmet, låser hun døren, når hun

går. En anden kvindelig pårørende fortæller, at hun oftest sørger for, at fjernsynet er tændt og

håber på, at det kan holde mandens opmærksomhed, indtil hun kommer hjem igen. Samlet

illustrerer de pårørende ægtefællers fortællinger, at det, der fylder mest i hverdagslivet, er

ansvaret for den demente ægtefælle, både når de er sammen og hver for sig. En kvindelig

pårørende udtrykker det på denne måde:

”(…) Nu må I ikke misforstå, men det er jo jeres personalets arbejde. Vi har hele 24 timer, man kører træt, til sidst er man lige ved at slå manden ihjel. Hvor lader vi op?” (Feltnoter KP).

Som citatet viser, så udtrykker ægtefællen her også et behov for at lade op, hvilket er endnu et

område hvorpå ægtefællerne udtrykker behov for støtte. Nogle af ægtefællerne har deres mand

eller kone på aflastning på plejehjemmet, mens andre end ikke har eller vil overveje denne

mulighed, primært fordi de føler, at de svigter den anden: ”Jeg har haft hunde hele mit liv. Jeg har

aldrig sendt dem på pension, nu sender jeg min mand af sted”, siger en kvindelig pårørende, da

58

talen falder på brugen af aflastning. Flere af de pårørende udtrykker ligeledes et udækket behov,

når det handler om aflastning, så de kan fastholde de sociale aktiviteter.1

Hverdagen – ”Det er et fuldtidsjob”

Med til ansvaret for hverdagens praktiske planlægning hører ikke alene de daglige huslige gøremål

som fx tøjvask, madlavning, havearbejde osv., men også hvornår og hvordan det sociale liv med

familie og venner kan og skal ’leves’ sammen og/eller hver for sig.

Af de pårørende ægtefællers fortællinger om hverdagslivet fremgår det, at nogle af de pårørende

søger at fastholde et handlingsfællesskab i hverdagen med ægtefællen, mens andre taler sig som

primært ansvarlige for hverdagslivet generelt, men også som ansvarlig overfor sig selv og

ægtefællen med demens (Schutz 1975). Et af områderne, hvor det blandt andet kommer til udtryk,

er i forhold til de daglige aktiviteter, hvor flere af ægteparrene tidligere har haft en klar

arbejdsdeling. En kvindelig pårørende beskriver, hvordan arbejdsdelingen er blevet ændret, så det

nu er hende, der alene har ansvaret for opgaverne:

”Han ordnede haven, han ordnede alle de der udendørs ting, som man siger. (…) Altså, jeg klarede det herinde og han klarede det derude og jamen, alt fungerede fint, så der var ingen... Nu klarer han ingenting” (int. KP)

En mandlig pårørende beskriver, hvordan det tidligere var konen, som stod for indkøb og mad. Nu

er det en aktivitet, som søges fastholdt ved, at manden tager ansvaret for at inddrage ægtefællen:

”Ja, men man kan sige, sådan helt hverdagsagtigt... ægtefællen hjælper til med at lave mad, eksempelvis. Men laver ikke selv mad mere. Fordi det er noget med at læse opskrifter, og hun kan ikke bare huske, hvordan det var man lavede frikadeller osv. osv. Men så hjælpes vi ad. Og så kan man så sige, at jeg tager så teten i køkkenet og laver forskellige ting”(int. MP).

Ligesom dette citat viser, er der i interviewene andre fortællinger, der på samme måde illustrerer,

hvordan den pårørende vedvarende søger at opretholde det fællesskab, som har været

kendetegnende for ægteskabet. For eksempel fortæller en kvindelig pårørende på

pårørendeskolen, hvordan hun forsøger at inddrage sin svært demente ægtefælle i indkøbet af ny

vaskemaskine ved at vise billeder af to forskellige vaskemaskinemodeller, han vælger så det

1 Dette vil blive yderligere beskrevet i under temaet det sociale liv.

59

mærke, de plejer at købe En mandlig ægtefælle beskriver, hvordan hustruen har mistet evnen til

at udføre de daglige aktiviteter, og selvom han: ”(…) hele tiden må være på stikkerne” og går på

kompromis i forhold til, hvor ’effektivt’ opgaverne udføres, så forsøger han at inddrage hustruen i

så mange aktiviteter som muligt.

Pleje

Ansvaret for de daglige aktiviteter indebærer også ansvaret for ægtefællens pleje. De pårørendes

oplevede ansvar for pleje er forskellig. Det kan til en vis grad ses i sammenhæng med, hvorvidt der

er etableret kommunal støtte i hjemmet som for eksempel hjemmehjælp til personlig pleje, hjælp

til medicingivning mm. Når der ikke ses en entydig sammenhæng mellem de pårørendes

oplevelse af ansvar og tilstedeværelsen/graden af kommunal støtte, så beror det på, de

pårørendes oplevelse af både at være ansvarlige for kommunikationen og være ægtefællens

talerør i forhold til plejepersonalet og andre offentlige repræsentanter, og samtidig være den, der

træder til, når der ikke er hjemmehjælp i hjemmet. I det følgende præsenteres enkelte, men

repræsentative pårørendefortællinger, der beskriver nuancerne i og hvordan ansvaret konkret

kommer til udtryk på de forskellige plejemæssige områder.

I et af hjemmene får ægtefællen med demens hjælp til personlig pleje, medicindosering samt

hjælp til at få taget sin medicin. Imidlertid oplever hustruen, at der er områder, hvor opgaver ikke

bliver udført som aftalt, og på baggrund af dette oplever hun, at hun ufrivilligt har fået et stort

ansvar for både pleje og medicinering. Hun fortæller blandt andet om at overtage deciderede

plejeopgaver, som for eksempel at hjælpe ægtefællen med toiletbesøg og natble, kontrol af den

doserede medicin mm. I fortællingen kan også ses, hvordan ansvaret både generelt, men også for

plejeopgaver skaber følelser af frustration og afmagt:

”Jeg havde lige skiftet ham i går, og så skulle jeg ud i køkkenet og lave mad, så står han ude i køkkenet og laver en prut, og det var tynd mave, og så ringede min datter, og så spurgte hun, hvordan det gik med

ægtefællen, og så fortalte jeg, at nu fik han blodfortyndende medicin og så videre, så siger hun: Jamen

mor, så får ægtefællen jo ikke flere blodpropper, og så sagde jeg så: Satans osse. (…) ved Gud, jeg tænker tit, bare han snart sover ind, fordi i hans klare øjeblikke, så tænker han også, at jeg gør en hel masse ting for ham, og at han er til besvær. Og når han så spørger mig om, om han er meget til besvær, eller om han er lidt til besvær, så siger jeg altid, at: Du er en mellemting. Jeg kan ikke få mig selv til at sige, du er frygtelig til besvær, det kan jeg ikke få mig selv til at sige til ham” (int.KP).

60

Som citatet viser, så er der noget, som ikke kan siges, og det at være ægtefælle til en person med

en demensdiagnose synes, især når det drejer sig følelser som frustration og afmagt, at være

tabubelagt. I flere af de pårørendes fortællinger er der oplevelser og tanker om skyld og dårlig

samvittighed, der ’følger’ de pårørende.2

På tværs af de pårørendes fortællinger, viser sig et billede af, at de pårørende generelt varetager

opgaver af ’plejemæssig karakter’. Fælles for fortællingerne er ansvaret for, at ægtefællen husker

og/eller får sin medicin. I nogle af parholdene sker ansvarsforskydningen uden yderligere drøftelse

mellem ægtefællerne, mens det i andre bliver italesat af den raske ægtefælle. Som i dette

eksempel hvor en kvindelig pårørende fortæller, at ægtefællen uden hendes vidende var stoppet

med at tage sin blodtrykssænkende medicin:

”Så han var stoppet med at spise dem. Men det vidste jeg jo ikke. Du kan jo sige dig selv, at du har fint blodtryk på piller, men du har ikke et fint blodtryk uden piller. Det kunne vi ikke blive enige om (…) Så fra den dag af sagde jeg: Nu overtager jeg alt, hvad der hedder piller”.

En mandlig pårørende fortæller, hvordan han hjælper hustruen med medicin og støtter hende i

forhold til den personlige pleje og påklædning:

”Vi bliver så enige om, hvem der går i bad først (…) jeg ved ikke, hvor godt hun vasker sig, men derfor er det også vigtig, at hun kommer i bad, jeg kan godt lugte, at der er lidt sæbe, men hvor grundigt hun gør det, det ved jeg ikke. Og skifte tøj, jeg skal faktisk om morgenen stå med hendes undertøj og sige: Nu skal du lige skifte. Det gør jeg så vidt muligt hver dag, fordi hvis ikke hun får sig vasket ordentligt, så synes jeg, det er rart at få skiftet. Og så skal jeg bare se til, hun får det andet af, for ellers kan hun finde på at tage det ovenpå hinanden, sådan så hun måske har to eller tre par underbukser på. Og nogle gange så tager hun strømperne på først, og en gang har jeg oplevet, at hun lige pludselig havde to bh’er på”.

En anden mandlig pårørende fortæller om det at skulle hjælpe hustruen med toiletbesøg som en

tilvænningsproces, der samtidig er forbundet med tanker om, hvad andre tænker, når det sker i

det ’offentlige rum’:

”Det er også lidt grænseoverskridende, fordi når hun skal på potten i flyet, jamen så stiller vi os op i køen. Jeg følger hende ned, og når vi så når til, at det er vores tur, så er der ikke en, der går ind på toilettet, men så er det altså os begge to. Der er ikke meget plads. Nu kan man måske nok se på vores alder, at det er ikke dét, vi skal ind og lave numre med, men at vi bare skal ind på toilettet. Og hvad fanden, man følger jo også sine børn på toilettet osv. Så det er nogle af de der ting, dem skal man sådan ligesom vænne sig lidt til”.

2 Disse tanker om skyld vil blive yderligere præsenteret i afsnittet ”Tabuiserede følelser”.

61

Det interessante er, at det er få af de pårørende, der som sådan stiller spørgsmålstegn ved

ansvaret for de plejemæssige opgaver. Mønstrene i de pårørendes fortællinger er kendetegnet

ved en proces, hvor ansvaret for opgaverne glider over på den ’raske’ ægtefælle i forskellige

tempi, og i takt med udviklingen af ægtefællens demens. Det kan på den ene side forklares med,

at flere af de pårørende har lovet hinanden, at de vil tage sig af hinanden. En kvindelig ægtefælle

udtrykker det således:

”Som jeg siger til ham: Vi skal prøve at få det bedst mulige ud af det, så længe det overhovedet kan lade sig gøre. Og jeg har selvfølgelig også lovet ham, at såfremt vi på nogen måde kan tackle det, så er der ingen andre, der skal passe ham” (int.KP).

På den anden side kan det forklares med, at de pårørende ’efterlever’ den overordnede

samfundsmæssige diskurs, hvor pårørende generelt italesættes som en væsentlig ressource i

demensomsorgen, uden at ressourcebegrebet er yderligere konkretiseret (Regeringen 2014). Der

synes således at være både relationelle forhold skabt gennem et langt ægteskab, men også

strukturelle, samfundsmæssige rammer, der influerer på det ansvar, som de pårørende tager i

forhold til at få hverdagslivet til at fungere (Schutz 1975).

Jura og økonomi

I takt med at ægtefællens demenssygdom udvikler sig, bliver ansvaret for både økonomiske og

juridiske spørgsmål også større. Det er blandt andet spørgsmål om generalfuldmagt og/eller

værgemål, der fylder hos ægtefællerne. Samtidig ses at disse drøftelser kan være svære at tage i

parforholdet, især fordi den ’raske’ ægtefælle oplever at skulle konfrontere sin ægtefælle med

det, som han eller hun ikke vil kunne mestre i fremtiden. En kvindelig ægtefælle beskriver de

tanker, hun gør sig i forhold til at skulle præsentere sin mand for tanken om, at hun får en

generalfuldmagt:

”(…) hvis jeg går hjem og siger derhjemme: Ved du hvad, du ved jo udemærket godt, at på et eller andet tidspunkt, så kan du jo ikke tage nogen bestemmelse, og så må jeg jo tage over osv., så vil han sige: Gud, er vi nået så langt, ikk'”(int. KP).

En anden kvindelig ægtefælle beskriver dilemmaet i forhold til, hvordan de på den ene side

forsøger at få afklaret disse økonomiske og juridiske spørgsmål, og på den anden side allerede at

62

have ansvaret og samtidig være i tvivl om, hvor meget manden forstår, og om de stadig kan dele

ansvaret:

”Ja, vi prøver på at få så meget på plads som overhovedet muligt, mens at vi kan snakke om det derhjemme, altså mens han kan fatte de ting. Jamen, jeg ved ikke, hvor meget af det, han fatter, fordi han... Nå, jamen det klarer du jo, skat (…) Jamen, hvis du synes, det er sådan, det skal være, så må det jo være sådan...” (Int. KP).

Hvor disse citater illustrerer et brud på et handlingsfællesskab, så fortæller andre pårørende også

om et skift af roller i forhold til økonomi. Flere af de kvindelige pårørende giver udtryk for, at de

ikke tidligere har haft ansvaret for økonomien, men grundet ægtefællens progredierende demens

har de overtaget og står alene med ansvaret. Flere af de kvindelige pårørende nævner her, at det

at kunne drøfte økonomiske og juridiske spørgsmål med børnene er af stor betydning. Dette kan

på en og samme tid ses som en måde hvorpå de pårørende ægtefæller gennem nærvær skaber

struktur ved at etablere et nyt handlingsfælleskab som erstatning for det fællesskab, de pårørende

tidligere har oplevet sammen med ægtefællen (Schutz 1975).

Kommunikation

Som det fremgår af foregående beskrivelser, så oplever de pårørende et stort ansvar for, at

hverdagen fungerer, og at ægtefællen får dækket både generelle og grundlæggende behov. På

tværs af disse ansvarsområder ses, som tidligere beskrevet, også de pårørende ægtefællers ansvar

for kommunikation. Som nævnt oplever de pårørende at skulle fungere som talerør for den

demente ægtefælle både udadtil i forhold til for eksempel pleje, økonomiske og juridiske

spørgsmål, men også i forhold til omgangskredsen.

En mandlig pårørende beskriver, hvordan han oplevede, at der gik længere og længere imellem, at

hustruens veninder kom på besøg, og at han derfor følte det nødvendigt, at fortælle dem om:

(…) hvordan situationen er. Så redegjorde jeg så for situation og (…) tog nogle banale ting frem, hvor de

formentlig også har slået korsets tegn. Eksempelvis noget med køkkenet.. så siger man til ægtefællen, (…) kunne du ikke være rar lige at gå ned i kælderen og hente et par tomater? Og så kan hun gå ned i kælderen, og det varer længe inden hun kommer op. Og så kan hun komme op måske uden noget nede fra kælderen, og så siger hun så, jeg kan ikke huske, hvad det er, jeg skal. Det er én besked. Kan du ikke hente et par tomater? Jeg tror nok, at nogle af de der eksempler.. det er bare et eksempel, at jeg gav. Det er bare ligesom, at det ligesom kom ind (…) bag huden kan man sige, at de lurede lidt. Og efterfølgende har jeg kunnet mærke, det er ligesom niveauet har løftet sig” (int. MP).

63

En kvindelig ægtefælle fortæller, hvordan de gennem forløbet har været åbne i forhold til at tale

omkring mandens demenssygdom, også da det kommer til snakken om, at manden skal på

daghjem:

”Og de mødte op alle 4 børnene, og vi sad og snakkede, og ægtefællen synes jo selvfølgelig ikke, at han

var så dårlig, at han skulle på daghjem (…) over på centret der, men nu har vi snakket om det red., han har været der en gang, og er der i dag” (int.KP).

Som begge eksempler viser, er dette områder, hvorpå de pårørende også får ansvar for

kommunikationen både i familien, og også udadtil. I de pårørendes fortællinger ses således,

hvordan de befinder sig i et vedvarende tilpasningsarbejde i en foranderlig hverdag, hvor

oplevelsen af ansvar for struktur, sig selv og ægtefællen medfører et følelsesmæssigt ’kaos’, der i

mange henseender er tabubelagt.

Tabuiserede følelser - ”(…) gid Fanden havde det hele…”

I fortællingerne om hverdagslivet med en ægtefælle med demens, italesætter de pårørende også

oplevelser af både frustration, skyld og dårlig samvittighed. Følelserne ses både knyttet til

forskellige områder af hverdags- og samlivet og er samtidig behæftet med følelsen af, at de er

’forbudte’. I nogle af fortællingerne kommer det tydeligt frem gennem udtrykte følelser af sorg og

afmagt. Som i dette eksempel, hvor en kvindelig pårørende beskriver den afmagt, der er

forbundet med uvisheden om varigheden af ægtefællens sygdomsforløb og den forandring, der er

sket med hendes mand:

”Ægtefællen plejer at hoppe og danse og være sprudlende, og det var det jeg faldt for, da jeg lærte ham at kende i ’85, at han var sådan et livsstykke (…) han var sådan en glad, optimistisk person: Ah, det skal vi nok klare, ok gud dog altså, det der er ikke nogen problemer, det tager bare lidt længere tid og... Altså, sådan har jeg også været engang. Men nu, min første tanke er: Åh, gud nej, hvor lang tid tager det mon..” (Int.KP).

I andre fortællinger kommer til udtryk ved brug af humor, som i nedenstående eksempel, hvor en

kvindelig pårørende beskriver for de andre pårørende, hvilke forventninger hun havde i forhold til

at deltage på pårørendeskole:

”(…) jeg kan blive stjernegal på min mand, også i den grad, så jeg havde også håbet, at jeg kom her

pårørendeskolen og fik et eller andet værktøj, så jeg måske kunne tøjle det lidt. Altså...man kan sige, det varer en 5-10 minutter, for han bliver aldrig gal min mand, for han er altid rosende og sådan, så der er ikke noget modspil, så kan man jo ikke diskutere alene, vel. Man skal jo have nogle at diskutere med...” (Fokusgruppeint.).

64

I situationen foranlediger dette udsagn ikke alene latter, men åbner også for andre pårørendes

fortællinger om lignende følelser og mulighed for samtidig at give udtryk for den følelsesmæssige

dobbelthed, der netop er forbundet hermed. En af de pårørende giver i samme situation udtryk

for, at hun:

(…) savner en anti-irritationspille...(…) Og så bliver man jo flov, fordi han kan ikke gøre for det...Men hold kæft, hvor er han irriterende!” (Fokusgruppeint.).

Det er ikke alene den pårørende der giver udtryk for følelser, der opleves som forbudte, og der

kan opstå ubalance i parrets følelsesmæssige samvær, og en anderledes magtfordeling end før.

Hos et ægtepar med manden, som er den raske ægtefælle, præges interviewet af, at hustruen

tager over for at fortælle om sit liv, mens manden har svært ved at komme til orde. Hustruen giver

udtryk for, at det er vanskeligt for hende at klare, at hun har fået diagnosen Alzheimer, og hendes

udsagn viser, at hun oplever, at det er selvstigmatiserende og selvekskluderende at være en

person med en demens diagnose, så her er det ’talen om hendes sygdom’, der selvtabuiseres:

”Men det er, fordi jeg går for meget herhjemme, at jeg ikke snart kan komme ud, ikke. (…) fordi det jeg har, det er å holde huset, det er sgu’ da ikke så spændende. Men jeg skal bare se at komme i gang, men jeg har ikke ligefrem lyst til at komme med i Alzheimer Foreningen, eller hvad fanden det er, man kan blive tilbudt. (….) Men selvfølgelig, det rygtes jo hurtigt; ”hende der, hun har Alzheimer” (Hustru til MP).

I de pårørendes fortællinger træder skyld og dårlig samvittighed også frem i forhold til tanker om

ikke at kunne gør det godt nok og/eller bekymringen i forhold til ikke at kunne holde, det man har

lovet hinanden, som i eksemplet, hvor hustruen har lovet ægtefællen, at de ikke skal have hjælp

fra andre, så længe de kan klare hverdagen selv. Når de pårørende fortæller skyld og dårlig

samvittighed frem i relation til disse områder, så handler det også om de følelser, der er forbundet

med oplevelsen af ansvaret for ’den anden’ og for at hverdagen fungerer. Dette ses også i forhold

til, når den pårørende gør noget for sig selv. En pårørende taler det frem, som at gøre noget, som:

”(…) ikke er på den dementes præmisser” og udtrykker en oplevelse af, at hverdagen generelt

foregår på vilkår, der er mest til gavn for ægtefællen. De pårørende taler om at få et lille pusterum

eller at få fri, og samtidig udtrykker flere pårørende, at de kan have svært ved at nyde at være ude

for sig selv. Heri kan også ses en dobbelthed i og med, at det foranlediger skyldfølelse samtidig

med en følelse af frustration og afmagt over ikke kunne leve sit liv uden at føle ansvar og

afhængighed i relation til ægtefællen. En mandlig pårørende beskriver, hvordan han forsøger at

65

imødegå dette ved at bruge en strategi, der bidrager til, at han kan fastholde en nogenlunde

følelse, selvom han gør noget uden hustruen:

”Altså, hvis jeg skal nogle steder, så er jeg begyndt på at sige: Jeg skal op og købe ind, eller jeg skal til lægen, selvom jeg skal noget andet, (…) Jamen, det har jeg det jo sådan nogenlunde med, men det er jo forfærdeligt ikke, fordi det er selvfølgelig for ikke at såre hende, at jeg skal nogle ting, hvor hun ikke kan komme med…” (Int.MP).

Til fortællinger om skyld og dårlig samvittighed hører også fortællinger om oplevelser af at føle sig

pinlig berørt på ægtefællens vegne, når ægtefællen handler på en uventet måde, som

nedenstående eksempel viser:

”Og så græd ægtefællen den dag vi var til bisættelse, hvad han normalt aldrig gør. Aldrig! Viser ikke sine følelser som sådan. Men den dag, der græd han altså. Og ja, det lyder lidt dumt og lidt komisk, men (…) da vi skulle gå ud af kirken, eller det var et kapel.. der blev der spillet den der ”Time to say goodbye”, og så

satte ægtefællen sig og fløjtede med. Og så gav jeg ham jo et los, som man nu gør med albuen, og så siger jeg: Hvad laver du? Du kan da ikke sidde herinde og fløjte. Hvorfor ikke det, siger han så. Det er da en god melodi” (int. KP).

Pinligheden fortælles også frem, når den pårørende må hjælpe ægtefællen ude blandt andre. En

kvindelig pårørende taler frem, hvordan pinligheden er et udtryk for og afmagt:

”Og så måtte jeg tage ham i hånden og så gå med ham. Jeg følte mig virkelig som mor. Det var… Jeg følte,

at det var pinligt. Alle ved, at ægtefællen, han er syg, men hvis ikke jeg ligesom trækker af sted med ham, så bliver han stående, og så skal jeg gå tilbage og hente ham. Så hvis jeg skal have ham med, så skal jeg

altså have fat i ham. Og ægtefællen, han tager sådan nogen bitte, bitte, bitte små hønsetrin, og, ja, det kan godt være, at det er meget grimt af mig at sige, at jeg synes, det er pinligt, men det er jo også en afmagt fra min side (…) Ja, fordi, jeg kan jo ikke gøre noget ved det, altså det er jo sygdommen, der gør det

ved ægtefællen” (int KP).

De pårørende udtrykker skyld og dårlig samvittighed over de følelsesmæssige reaktioner de

oplever i disse situationer, og samtidig knytter det an til følelser af sorg. På den ene side ses

sorgen over tab af samarbejdet i det daglige med ægtefællen. Det handler også om de små ting i

hverdagen og det ikke at kunne planlægge og udføre hverdagens aktiviteter, fordi rutinerne

ændres og selvfølgeligheden i hverdagen forsvinder (Schutz 1975). På den anden side ses sorgen i

forhold til oplevelse af tab af samhørighed og handlingsfællesskabet. En mandlig pårørende

beskriver det således:

”Noget af det værste er, at man mister sin ven (…) man mangler sin sparringspartner i dagligdagen”, mens en kvindelig pårørende beskriver det som: ”Ja, man kører træt, der sker jo en personlighedsændring, (…) det er jo ikke den, man forelskede sig i eller...man har levet sammen med i 45-46 år. Det er det altså ikke...(…) Det en anden, det er en ny mand. Det synes jeg er svært...”.

66

En pårørende beskriver det følelsesmæssige dilemma og den afmagt, der opstår, når manden,

reagerer ved fysisk at slå ud efter hende:

”Han har et par gange langet ud efter mig (...) så siger han undskyld bagefter, så græder han, og så siger jeg til mig selv, han kan jo ikke gøre for det. Han er jo det mest elskelige menneske, og så undskylder jeg også til ham. Men altså, der er efterhånden så lidt tilbage af mig… Jeg kan godt høre, at det her det lyder fuldstændig vildt, men det er vildt at være pårørende (int. KP)”.

Det handler således både om sorg i forhold til en ændring af ægtefællens personlighed og

oplevelsen af ’at miste den, som ’ægtefællen var’, men også om det fællesskab og de fælles

minder, man har fra et langt liv sammen. Det samme mønster ses i de pårørendes fortællinger om

planlægning af fremtiden, hvor de pårørende, som tidligere beskrevet, forsøger at fast- og

opretholde en grad af fællesskab på forskellige måder og områder. Dette skal ses i lyset af, at de

samtidig lever med bevidstheden om at, i forhold til demenssygdommens udvikling betyder, at

ægtefællens funktionsniveau bliver dårligere. En mandlig pårørende fortæller, hvordan det gjorde

indtryk at læse en kronik omhandlende Alzheimer demens:

”(…) Men så står der så til sidst… det ramte mig i hvert fald den dag.. men sygdommen er uhelbredelig. Det vidste jeg sådan set godt jo. Og man dør til sidst af den. Det ramte mig lidt hårdt” (Int. MP).

På baggrund af blandt andet drøftelser med de øvrige deltagere og underviserne på

pårørendeskolen, knytter en kvindelig pårørende denne fortælling til tankerne om fremtiden og

udviklingen af ægtefællens demenssygdom:

”Jeg blev ked af det... (…) Jeg synes ikke, der var noget lys i tunnelen der. Det er bare direkte nedad. Det synes jeg... Ja, jeg var ked af det... Det var ikke opløftende, men det er der jo ikke noget af det, der er...” (Feltnoter).

Disse citater kan ses som supplement til en forståelse af, at selvom de pårørende ved, at

demenssygdommens bevirker, at den pårørende bliver tiltagende dårligere funktionsmæssigt, så

er det til stadighed betydningsfuldt at fastholde et handlingsfællesskab gennem de daglige rutiner

og vaner. Noget de pårørende oplever som en stadig større udfordring.

Brud på daglige rutiner

Daglige rutiner, vaner og roller er den måde familier strukturerer hverdagens tid og rum på for at

samordne familiens sociale liv. Hverdagslivet genstruktureres kontinuerligt ud fra familiens fælles

erfaringer (Schutz,1975). Der er er noget, som ægtefæller gennem ’et helt liv’ har skabt i et

67

handlingsfællesskab, en hverdagspraksis der er kropsliggjort og sprogligt forankret, og gennem

hverdagshandlinger reproduceres den selvfølgelighed, som stadig tages for givet af de raske

ægtefæller, som er interviewet til dette studie. Vaner og rutiner er ikke noget, parret i deres

dagligdag tænkte over før i tiden, men efterhånden som den ene ægtefælles demens bliver mere

fremtrædende, bliver daglige rutiner og vaner ikke længere selvfølgelige på samme måde som før.

I begyndelsen af forløbet søger ægteparret at fastholde hverdagens rutiner, som det også fremgår

af forrige kapitel. Det bliver vanskeligere at værne om hverdagslivet som noget fælles givet,

efterhånden som ægtefællen bliver tiltagende præget af sin demens, og der viser sig problemer på

flere områder. Den raske ægtefælle søger at udfylde begges roller for at opretholde dagligdagen,

for at livet er genkendeligt. For flere af de pårørende ægtefæller opleves ansvarets kompleksitet

nærmest uoverskueligt. Det medfører en masse følelser af at være ladt alene tilbage med stort set

alle praktiske, sociale og økonomiske forpligtelser, noget der før var delt mellem ægtefællerne.

Den pårørende oplever sig på samme tid følelsesmæssigt belastet, fordi ægtefællen som den

velkendte og pålidelige anden er fraværende, og ikke længere kan varetage forpligtelser for deres

fælles liv. Ægtefællens kendte gamle jeg dukker glimtvis op, og det giver håb om, at den anden

stadig er der inde et sted.

Det ses af interviewene, at det varierer fra menneske til menneske, hvor meget i hverdagslivet et

menneske med demens kan overskue. Først og fremmest spiller det ind, hvor fremskreden

demensen er, og hvilken type demens der er tale om. Det afhænger også af, hvordan ægteparrets

rollefordeling og samarbejde i hjemmet fungerede før, demensen indtrådte, den enkeltes

livserfaringer, personlighed og temperament, uddannelse, arbejde og social status, og af hvilken

støtte ægteparret får gennem familiære-, sociale- og professionelle netværk. Nogle af de mandlige

pårørende fortæller, at deres ægtefæller fortsat klarer mange ting i huset, holder huset ryddeligt

og rent, køber ind og laver mad. På samme måde er der mandlige ægtefæller, som stadig formår

at varetage de praktiske opgaver, som de altid har haft ansvaret for i parrets liv sammen. En

pårørende fortæller, at hendes mand stadig arbejder lidt udenfor, skærer lidt træer og saver

brænde. De har altid haft den fordeling at manden ordnede det udendørs og hustruen ordnede

det indendørs.

”Jeg tror, at (han) har haft rimeligt derude, så det har nok været mig, der har ordnet hus. Jamen, det er det. Men derfor kunne han sagtens sige; skal jeg ikke skrælle kartofler eller sådan noget. Men ellers så.. og nu siger han, at han gerne vil støvsuge.. han ser rigtig dårligt. (…) Ja, samtidig med at han fik Alzheimers, så fik

68

han også at vide, at han har haft 3 blodpropper. Og det var nok også det, der fik os ud af røret. Jeg kunne ikke forstå.. han væltede glas, når vi var i byen, og så tænkte jeg, det var da mærkeligt. Og det kan jeg se stadig.. han kan godt tømme en opvaskemaskine, men glassene de bliver stående” (Int, KP).

Et ægtepar, hvor manden er på arbejdsmarkedet fuld tid, fortæller, at hustruen stort set klarer

det samme i hjemmet, som hun altid har gjort, og at der ikke er forandret noget ved deres

rollefordeling i hjemmet, selv om hun er mere glemsom, end for 2,5 år siden, hvor hustruens

demens begyndte at vise sig. Ægteparret er begge til stede under interviewet, de fortæller stille og

roligt og i enighed om, hvordan de mærker små forandringer komme langsomt og snigende over

tid. Hun fortæller selv:

”(jeg) står op hver dag og tjekker mine skabe efter, hvad jeg har i køleskabet, og hvad jeg skal have til næste dag. Og maden står på bordet hver dag, når M kommer hjem. Så der er ikke noget. (…) Nu glemte jeg min pung, da jeg skulle op i byen. Og min seddel, min indkøbsseddel, den havde jeg heller ikke fået med. (…) Og så er jeg også gået fra mine varer uden at have betalt. Nu kender de mig godt deroppe, hvor jeg kommer og siger: ”x skal du ikke have de varer med dig?”. Så glemmer jeg at pakke dem sammen. Så står jeg lige og kigger over til bageren derovre og siger: ”Jeg skal også have franskbrød med hjem”, og så går jeg bare”.

En mand fortæller, at før var det konen, som stod for indkøb og mad. Hun husker ikke ret meget,

heller ikke hendes korttidshukommelse er god. Han gør det så godt, han kan, og søger at gøre det

til noget, de er fælles om, så deres fællesskab i ægteskabet etableres på nye måder, selv om det

ikke er helt, som det var før i deres hverdagsliv. Det er også vanskeligt for parrets vennekreds og

børn at sætte sig ind i, hvordan hverdagslivet fungerer, efter konen er blevet dement.

”Ja men man kan sige, sådan helt hverdagsagtigt... (konen) hjælper til med at lave mad, eksempelvis. Men laver ikke selv mad mere. Fordi det er noget med at læse opskrifter og hun kan ikke bare huske hvordan det var man lavede frikadeller osv osv. Men så hjælpes vi ad. Og så kan man så sige, at jeg tager så teten i køkkenet og laver forskellige ting. (……) Dét tror jeg ikke, der er ret mange, der kan forstå, at det er svært for (konen) at finde ud af. Og det er faktisk sådan, at det er bedst, hvis man skal sige noget til (konen), så er det én ting man skal sige. Og det skal helst være sådan rimelig langsomt. Fordi så fanger hun det, og så kan hun så koncentrere sig om dét, og ikke noget andet” (int.MP).

Med de kropslige, aktivitetsmæssige og følelsesmæssige ændringer forsvinder det før så

selvfølgelige ved det fælles ægteskabelige liv. Det betyder, at kønsroller ikke længere er, som de

har været i deres samvær og fællesliv gennem ægteskabet. Hverdagens kendte rutiner kan ikke

genkendes og kan ikke opretholdes hverken materielt eller arbejdsmæssigt, og arbejdsfordeling

ændres. For nogles vedkommende søger den pårørende at få ægtefællen til at udføre ting, som

han/ hun plejer at gøre, men du sker det ikke på eget initiativ, og kun når den pårørende

overvåger situationen for at sikre, at der ikke er risici for at noget går galt. Mens det generelle

69

billede viser, at hvor der før var en klar arbejdsfordeling mellem kønnene, - hvilken, afhang af,

hvem der havde interesser, kompetencer og tid til at udføre disse opgaver i det fælles hjem- har

den raske ægtefælle gradvis overtaget ansvaret for stort set alle opgaver.

”han var aktiv. Han ordnede haven, han ordnede alle de der udendørs ting som man siger. Og vi havde hund, og han gik med den, og vi har altid næsten haft hund, det har vi så ikke nu og gudskelov for det, fordi så havde det jo også hængt på mig. Men da var jo ingenting. Altså jeg klarede det herinde og han klarede det derude og jamen, alt fungerede fint, så der var ingen... Nu klarer han ingenting” (Int KP).

De fleste raske ægtefælle oplever at rollerne mellem ægtefællerne smuldrer, så de får det fulde

ansvar for, at det fælles hjem fungerer, uanset hvordan rolle- og opgavefordelingen har været i

forholdet gennem deres 10 – 50 år som par.

”Men altså, nu er det så lige pludselig mig, der skal alt det der… Jeg sidder med det hele….. Ja, og sørger for han ser ordentlig ud og sørger for, at maden er købt ind og sørger for at lave den og, jamen det hele hænger på mig” (int KP)

At opretholde ægtefællens værdighed

De pårørende fortæller om ægtefæller, som er blevet ligeglade med deres udseende. Ægtefæller

som før gik meget op i, hvordan de så ud, og i hvad de spiste, virker nu helt uinteresserede i den

slags. De pårørende overtager ansvaret for at ægtefællens udseende og kost forbliver i den ånd,

ægtefællen altid har foretrukket. Det er ikke altid lige enkelt, nogle pårørende fortæller, at

ægtefællen let bliver vred og aggressiv, verbalt og kropsligt, nogle modsætter sig f.eks. at gå i bad

og at tage rent tøj på, så det må den pårørende sørge for. At være nødsaget til at påtage sig så

meget af pleje ansvaret er især problematisk, hvis ægtefællen ikke selv kan klare toiletbesøg, især

hvis der er tale om inkontinens, og ægtefællen bruger ble. Det er specielt vanskeligt og

grænseoverskridende i situationer, hvor de oplever at måtte kæmpe for at overbevise ægtefællen

om, at det er nødvendigt, at han/hun får skiftet ble. Disse kampe sker, fordi ægtefællen ikke kan

gå med afføring i bleen, indtil hjemmehjælpen kommer næste gang. Inkontinens betyder også, at

det er vanskeligt at have ægtefællen med på besøg hos andre, og at det er nærmest umuligt at

tage på rejser og deltage i kulturelle begivenheder sammen, som de gjorde før. For nogle

pårørende er det nærmest en kamp blot få ægtefællen med ud at gå tur.

70

Kroppens færdigheder fortabes

I interviewene fortælles hvordan ægtefæller bliver glemsomme. Det kan handle om ikke at kunne

lave mad, gøre rent eller at handle ind, selv om de har gjort det hele deres liv. De glemmer ting,

når de er ude for at handle. Nogle mister både praktiske færdigheder og evnen til genkendelse, så

de ved ikke længere, hvordan de skal tage tøj på eller af eller bade. De genkender ikke tinge, og

husker ikke længere hvad ting er eller skal bruges til, eller hvor ting i hjemmet opbevares. Det

fortælles, hvordan ægtefæller glemmer, hvor deres tøj ligger, de mister evnen til at finde ud af,

hvad de skal tage på, hvordan de skal klæde sig på, eller sætte tøj sammen så det matcher, selv

om de før gik op i at klæde sig stilfuldt. De pårørende træder til og hjælper ægtefællen med bad

og påklædning, nogle lægger tøj frem.

”Ja. men han har svært ved, at finde ud af sit tøj, og tit så tager han mit tøj på. (…) jeg har sådan nogle røde bluser, ligesom han har, men de er jo ikke lige så store. Og han kan også passe mine bukser, (…) men det har jeg altså oplevet for flere år siden, vi var på (sted), så tænkte jeg; hvorfor søren er hans bukser så korte? Og vi gik rundt i en butik.. et stort center, så tænkte jeg på; nå, det er jo mine bukser, du har på. Så det er altså 4-5 år siden” (Int.KP).

Ansvaret for ægtefællens pleje og trivsel overgår efterhånden til den raske ægtefælle. I mange

tilfælde medfører demens som sagt kropslige forandringer, førligheden svækkes og praktiske

færdigheder mistes gradvist. Pårørende fortæller om ægtefæller, som mister initiativ til at

foretage sig noget, de har vanskeligt ved at se, hvad de skal begynde på, og de må guides gennem

en handling for at det kan lykkes.

Hos mange af ægtefællerne mindskes evnen til at genkende mennesker og ting og stedssansen

forringes, så der kommer problemer med at finde rundt på steder, de har været vant til at færdes

hele livet. Andre finder rundt ved, at de kan genkende visse fikspunkter i byens rum, og derved

kan orientere sig i forhold til, hvilken retning de skal bevæge sig for at komme ud og hjem igen.

Nogle pårørende tør ikke gå hjemmefra, fordi de ikke ved, om deres ægtefælle forlader hjemmet,

for så efterfølgende ikke at være i stand til at finde hjem igen.

Nogle mennesker er meget påvirkede af deres demenstilstand, og de kan ikke længere huske, de

almindelige små ting i hverdagen, der før var inkorporerede som kropslig viden: hvordan man

køber ind, laver mad, gør rent, vasker tøj, reparerer tekniske ting i hjemmet, tænder for tv, radio

eller cd-spiller, laver kaffe på kaffemaskine, udfører havearbejde etc., der er tale om helt

71

dagligdags ting og aktiviteter, som de havde delt ansvaret for, og som de hver især havde helt styr

på.

En halv beroligende pille

Interviewene viser også, at den demente ægtefælle kan ofte få vanskeligheder med at tyde sociale

koder for, hvornår og hvordan noget skal foregå. Nogle raske ægtefæller finder deres egne måder

at løse problemet på. En kvinde fortæller, at for at både hun og manden kan opleve en god aften

sammen, giver hun ham af og til en beroligende pille, før de tager af sted, så intet går galt. Det

hjælper begge ægtefæller, at det giver fælles glæde at opleve en vellykket aften sammen med

andre mennesker.

”han var så glad, der var han glad, da vi kørte hjem torsdag aften, og jeg skal ærlig indrømme, jeg havde givet ham en halv beroligende pille inden vi kørte, det sniger jeg mig lidt til engang imellem, og så fik han et glas rødvin derude og snakkede og havde det rigtig hyggeligt” (Interview med KP, 2014).

Pårørende fortæller, at deres ægtefæller mister overblik over tid og sted, og at de bliver tiltagende

inaktive efterhånden som demensen skrider frem. Nogle ægtefæller sidder bare stille og kikker ud

i luften og tager ikke initiativer, eller de sover det meste af tiden. Andre sover afbrudt nogle timer

ad gangen døgnet igennem. I de situationer er det belastende og vanskeligt for den raske

ægtefælle selv at få ro og søvn. Mange pårørende fortæller, at de sover i hvert sit rum for at få ro.

De pårørende fortæller, at de er frustrerede, stressede, triste eller vrede over, at de er kommet i

denne situation, og oplever at deres eget liv er sat på stand by, og at de nærmest ikke har et liv at

leve, når de må være på vagt og passe på ægtefællen døgnet igennem. Det er også vanskeligt at

holde til at opleve, hvordan ægtefællens krop forfalder, og psyken ændres. Det fylder meget

følelsesmæssigt, når en sygdom som demens bliver en del af hverdagen, fordi livet ikke længere er

det samme, og det er vanskeligt at forstå, at skæbnen har indhentet én, så kommer spørgsmålet

’hvorfor det lige er ’mig’, som får Alzheimer’.

”jeg kan sgu klare meget, men derfor kan jeg også godt nogen gange tænke, hvad fanden skulle det ramme mig også lige her, ikke? (…) Lidt trist er jeg måske nok. Jeg synes, det er en hård skæbne, ikke, men…. Og jeg ved ikke… jeg har ikke fået noget (at vide red.), om det er arveligt, eller hvorfor jeg har fået det” (Interview med KP, 2014).

72

Hustruen giver udtryk for en følelse, der på samme tid viser tegn på en magtesløshed, over ikke at

kunne klare så meget af det praktiske i hjemmet, som hun gerne vil, og at hun ikke formår at

deltage i de fritidsaktiviteter, parret før sammen deltog i. På samme tid skinner hendes

underliggende følelse igennem af at være ekskluderet fra tidligere fritidsaktiviteter pga. Alzheimer

diagnosen. Under interviewet opstår flere diskussioner mellem ægtefællerne, om hendes

manglende konsistens i udsagn, hvor det de drøfter sammen med mig på samme tid adskiller dem,

handlinger der bunder i hendes følelse af at være blevet anderledes. Kvindelige informanter, som

før kun kendte til en meget aktiv ægtefælle, fortæller, at deres mand er blevet inaktiv, han ligger

på sofaen eller i sengen det meste af dagen og er ikke interesseret i at foretage sig noget længere.

Nogle mister med demensen helt initiativ og handleevne og sidder passivt hen i en stol. De

pårørende oplever denne inaktivitet som krævende og dybt frustrerende, de bliver triste over at

ægtefællen har forandret sig til at være initiativløs og inaktiv.

”Ja. Vores hverdag er blevet meget anderledes på den måde, at han er blevet inaktiv, altså, og når jeg mener… når jeg siger inaktiv, så mener jeg: Fuldstændig inaktiv. Ikke fordi han ikke gerne vil, men han gør ikke noget, han kan ikke noget. Han kan gå ud og pille de kartofler, jeg har lagt ude i gryden og sagt, kan du ikke lige pille dem”? (Interview med KP, 2014).

Andre fortæller, at ægtefællen har vanskeligt ved at læse og forstå nyheder i avisen og har også

svært ved at følge med i undertekster, og derved hvad der sker på TV skærmen- til en

fodboldkamp eller i en film. En kvindelig pårørende fortæller, at manden ikke længere tager

initiativ til noget, hun har påtaget sig rollen med at aktivere manden, og får ham til selv at bade og

klæde sig på. Hun opmuntrer ham til, at vælge tøj i farver der matcher, så hans påklædning

modsvarer, det han altid selv har lagt vægt på.

”han er jo ligeglad med morgenkaffe og ligeglad med at få tøj på, men det gør vi, og så sætter han sig derover (peger på en stol), så har jeg lagt det tøj frem, sokker og ting og sager, ”begynd med sokker siger jeg, det er nemmest, inden du har alt det andet på også”, og det kan han godt, men altså nogen af dem (hjemmehjælpere), de er sådan overflinke, så de sætter sig ned på hug og giver ham sokker på, ikke” (Interview med KP, 2014).

Det er også et spørgsmål om hvor lang tid, der er tilbage for den demente ægtefælle, og det kan

være en vanskelig balance for den raske ægtefælle hele tiden at tænke på at inddrage de

ressourcer manden/ konen endnu har, fordi måske om ikke så lang tid, er det alligevel en opgave,

der overgår til ham/ hende. En kvinde udtrykker det på denne måde:

73

”jeg også tænker på, du skal også lære at være lidt mere tekniker. Jeg er ikke tekniker. Men det kan jeg jo blive. Så det er også mig, der styrer fjernsynet, fordi ellers går det altså også galt. Så nogle gange går jeg også og gør nogle ting, som han forhen har gjort, og så kommer han nogle gange og siger; hvorfor laver du det for det plejer at være mig. Og det er så fordi, at jeg inderst inde, går og forbereder mig.. en dag skal jeg alligevel selv. Så kan man ligeså godt lære det, men du kan. Og det er måske også forkert(Interview med KP, 2014).

Ægtefæller fortæller, at deres mand/ kone ændrer sig kropsligt og motorisk. Nogle får en

trippende gang, andre får problemer med balancen, de kan ikke længere gå uden rollator. Andre

kan gå, men ikke længere dyrke sport, løbe, køre bil eller cykle, selv om de har gjort det hele livet.

Det giver tidligere fælles ture ud i naturen en anden værdi, fordi de ikke længer kan spadsere af

sted i flere timer, men kan kun tage kortere ture, og hustruen må tænke på mange praktiske ting,

før de overhovedet kan komme ud.

”vi har cyklet rigtig meget før i tiden, altid, for jeg kom først fra arbejde 19.30 om aftenen, og trængte til at få renset hjernen mange gange, og så tog vi os en god lang cykeltur, og det gjorde vi faktisk også, da vi kom herud, for der er mange stisystemer. Det er godt at cykle herude, også. Men han væltede jo på cyklen for nogle år siden, så kunne han så heller ikke holde balancen på cyklen mere” (Interview med KP, 2014).

Med disse ændringer ændres rollerne også, i forhold til at flere kvinder fortæller, at manden tog

sig af deres fælles have, og konen klarede husarbejde før, mens hun nu må klare det hele. I

interviewene fortælles om ægtefæller, som ændrer sig sansemæssigt, følelsesmæssigt og

personligt. De fleste af de interviewede kvinder fortæller, at kønsrollerne ændres med mandens

demenssygdom. Ofte var det manden, som førhen stod for økonomi, have og det tekniske ved

huset. En kvinde siger: ”jamen det er jo fuldstændig utroligt for mig, at det skal jeg tage mig af”.

Hustruen må står for alle opgaver, der før var opdelte i ægteskabet, og har derudover fået pleje af

ægtefællen.

Socialt liv, ensomhed

Hverdagslivet er bygget op omkring velkendte, forståelige og meningsfulde måder at tilrettelægge

dagligdagen på, så arbejdsliv, fritidsliv, og socialt samvær med familie og venner kan kombineres

efter fælles præferencer. Når en ægtefælle bliver dement, sker der brud på det fælles fundament

af vaner og rutiner, der får familiens hverdagsliv til at hænge sammen. Demens rammer ikke alene

den syge ægtefælle, det er en familiesygdom, som b.la. Alzheimer Foreningen formulerer det. At

det er hele familien, som rammes ved demens hos en ægtefælle, ser vi også i dette projekt.

74

Sproglige vendinger der viser en solidaritet mellem ægtefællerne viser, at demens er et anliggende

for hele familien. Flere af de raske ægtefæller udtaler helt spontant: ”Da ’vi’ fik diagnosen”, de

siger ikke, da ’min ægtefælle’ fik diagnosen. Det viser et familiært ejerskab, ægteparrets fælles

diagnose. Èn persons demenstilstand griber grundlæggende ind i hele familiens liv, da de fleste af

ægteparrets vanlige aktiviteter i og udenfor hjemmet på det nærmeste nulstilles. De interviewede

ægtefæller fortæller om, hvor drastisk både familiens fælles liv og de pårørendes egne liv ændrer

sig. Før ægtefællens sygdom hyggede ægteparrene sig med at spise sammen, de glædede sig ved

at rejse på ferie sammen, dyrke sport og dele kulturelle oplevelser med familie og venner. Efter

demensen er trådt ind i familiens liv, er disse aktiviteter enten umulige for ægteparret at dele,

eller de opleves som noget pinligt og pinefuldt. De pårørende savner også nærhed og samvær om

fælles ting i hverdagen. En kvinde fortæller, at der ikke længere er tosomhed med hygge og

intimitet i hendes liv. Det er ikke bare den raske ægtefælle, som mærker ændringerne i deres

forhold, ægtefæller med demens er påvirket af, at de ikke forstår sociale koder og ikke længere

magter at indgå i sociale relationer, som de altid har været en del af. En kvindelig pårørende siger:

”Han er rigtig ked af det. Meget ked af, at.. som han siger, han er ked af, at hvis han er til besvær, og han er i det hele taget ked af, at han selvfølgelig har fået den diagnose, og at vi ikke rigtig kan rejse nogen steder” (Interview med KP, 2014).

Når betingelserne for hverdagens små vaner og rutiner forandres, opstår brud i selvforståelser og

selvfølgeligheder, og dermed forandres fællesskabets grund. Det fællesskab ægtepar har haft, og

som bygger på fælles værdier for et liv sammen, forandres i alle og forsvinder helt i nogle

ægteskaber. Med en demenstilstand svækkes hukommelsen, og i nogle former for demens

kommer hallucinationer i form af syner til. En pårørende fortæller om sin ægtefælle, som ser ting

og personer, som reelt ikke er i deres hjem, han kan ind imellem ikke genkende steder, ægtefælle,

børn eller venner. Begge ægtefæller bliver indimellem lidt chokerede over sådanne situationer.

”Men her ved juletid, der var han gået ned en nat, og så troede han, at han var et helt andet sted. Og han blev selv så chokeret over det, og så råber jeg oppe fra soveværelset; ”jeg er heroppe”. Han går jo ned hver nat en 3-4 gange. Så siger jeg; jeg er heroppe. Og så tror han, at han er hos nogle andre. Og så siger han; kan du ikke hjælpe med at ringe hjem til min kone? (….) Og nogle dage efter, så.. mellem jul og nytår, så havde vi været i (by) og vi kom hjem, så siger han; bor vi her? Det er jo kun 10 år, at han ikke har boet her. Ellers har han jo boet her al sin tid. Han har været barn her. Men, altså, sådan har det ikke været siden. Det har det ikke. Men han ser tit noget, der ikke er her” (Interview med KP, 2014).

Der er flere fortællinger om, at ægtefæller ikke længere genkender pårørende, ægtefælle, børn,

andre familiemedlemmer eller venner. Fælles minder som familier har opbygget, og den fælles

75

fortælling om ægteparrets liv sammen, viskes ud. Personligheden hos et menneske med demens

ændres for nogles vedkommende hurtigt for andres vedkommende langsomt.

”Og han er blevet mere... i starten der var han bare, det jeg siger lidt glad, for han har aldrig været sådan en sur person, han har altid været lidt glad, men det er han ikke mere. (…) Han er faktisk ret meget negativ lige fra han står op til han går i seng.(…) Og hvis han hører noget i fjernsynet, så, ja så kalder han dem nogle grimme ting. Så er de både det ene og det andet, og idioter og egoister. (...) Har jeg ham med i supermarkedet og vi skal stå i kø, så kan han stå og skabe sig lidt over, at de er for længe om det og... Altså, det er ubehageligt” (Interview med KP, 2014).

Med store ændringer i personligheden oplever den raske ægtefælle, at den hun/han giftede sig

med for mange år siden, ikke er til at genfinde. Det er som om, der er tale om en helt anden

person, en som de ikke selv har valgt. Det er et tab både af den oprindelige ægtefælle, og af at

kunne vælge hvem de vil leve sammen med. De sørger over tabet af den kendte ægtefælle, af

frihed, af eget liv og af livskvalitet. Som en pårørende fortæller, at hun svarer veninder, der er

blevet alene og har fundet en ny mand: ”Men, jeg vil ikke have en ny mand, jeg vil have min gamle

tilbage” (Feltnoter, 2014).

Pårørende fortæller, at venner forsvinder, og også at børn kommer på besøg sjældnere end før,

hos nogle er børn og børnebørn en stor hjælp og støtte for forældrene, at de træder til, så den

raske ægtefælle kan dele sine interesser og kulturelle oplevelser med venner. Mange siger, at den

tid de har til dem selv ikke er nok til at kunne gå ud at spise eller at gå i biografen med veninderne.

Der er så meget de ikke længere kan gøre. En pårørende siger:

”jeg skipper, altså meget fordi: det kan jeg ikke, det kan jeg ikke, det kan jeg ikke. Og det er det jeg synes næsten er det værste” (Interview med KP, 2014).

Det er vanskeligt for mange pårørende at bede om hjælp, og nogle møder modvilje fra deres børn

mod at træde til. Alle de pårørende, som er interviewet, oplever, at deres eget liv er sat mere eller

mindre på pause. Som et par pårørende meget sigende formulerer dette, at med ægtefællens

demens er der blevet stille i deres liv.

”det har jo aldrig interesseret mig før, med sygdom i det hele taget, fordi vi skal bare være raske, det er meget nemmere, ikke. Og når man ikke har fejlet noget, så har man bare været heldig, ikke. Så lige nu er det meget stille” (Interview med KP, 2014).

Hos mange ægtepar sker det lidt efterhånden, at samvær og samtale i familien – noget der før

blev betragtet som en selvfølge - ikke længere fungerer. Det fører til frustrationer for alle, den

76

demente frustreres over ikke at kunne udtrykke, det han/hun vil sige til ægtefælle og børn, over

ikke at kunne huske praktiske ting, som han forsøger at udføre. De raske ægtefæller føler sig

bundet til hjemmet, 24/7, og de har ikke overskud til at ændre ved situationen. Mange pårørende

er ved at opgive helt, fordi det både psykisk og fysisk er belastende for dem. En kvinde siger, at

hun ikke engang kan ”være sød længere”, så nu siger hun tingene lige ud. Hun er nedslidt psykisk

og fysisk efter et langvarigt forløb som ansvarlig for en dement ægtefælle, uden meget hjælp fra

det offentlige. Det er vanskeligt og også slidsomt for mange af de pårørende at klare en verden,

der er så stille og ensformig. Det slider på følelseslivet, raske ægtefæller fortæller, at de er ved at

”opgive”, fordi de er ved ”at køre ned”, det føles som om ”deres liv er slut”. Enkelte føler sig ’ude

på kanten’ af, hvad de kan klare både fysisk og psykisk. En kvinde udtrykker det sådan:

”Ja. Så indimellem kan jeg da godt køre træt og hvis han så bare sad og var lidt glad, men det der brokkeri og... det er altså næsten ikke til at klare. (…) Så er det man kan næsten sige, så hop dog i havet mand, ikke. Altså man.. Ja, man kan komme så langt ud, at man næsten kan sige... altså man finder sådan en indre svinehund, som jeg ikke bryder mig om, ikke. Men man kan se, så lad mig dog få fred” (Interview med KP, 2014)

De pårørende efterlyser mulighed for aflastning og hjælp i det daglige, så de ikke kører ned psykisk

og fysisk. Der er tilbud om dagcenter, men det skal den demente ægtefælle selv acceptere. De

frivillige organisationer, Ældresagen og Alzheimer Foreningen har også aktivitetstilbud eller tilbud

om at sidde i hjemmet nogle timer hos den demente ægtefælle, men det er alle tilbud før kl.

16.00. Der er også problemer med at få ægtefællen på ’aftencenter’ på et plejecenter for en aften,

det er der ikke afsat plejepersonale til. En pårørende har forhørt sig og formulerer svaret sådan:

”Nej, det er der jo ikke, fordi så hedder det sig jo, jamen der skal jo være en, der holder øje med vedkommende. Og den ene skal have en løn, og det har vi jo ikke råd til i kommunen” (Interview med KP, 2014).

Som det ser ud for nuværende, kan mange pårørende ikke tage væk hjemmefra efter kl. 16.00,

fordi det der ikke eksisterer tilbud om pasning af ægtefællen efter det tidspunkt, med mindre

deres familie og venner kan komme og være hos den demente ægtefælle. De pårørende fortæller,

at der er mulighed for at få døgnaflastning på et plejehjem ind imellem, men man skal søge i god

tid. Der er en del af de interviewede, som benytter dette tilbud for at kunne tage på en lille ferie,

så de reetablerer deres ressourcer til at klare hverdagen bagefter.

Nogle raske ægtefæller siger, at de ikke har lyst til at leve sådan i de resterende år, de har tilbage

af deres liv, og de ved ikke, hvor længe de selv lever. De er ikke længere unge, deres

77

udfoldelsesrum er indsnævret, og bevidstheden om at de er bundet til en dement ægtefælle

mange år fremover, skaber en følelse af, at de spilder deres liv. Det er vanskeligt for dem at klare

følelsesmæssigt:

”Ja, og jeg kan godt gå og være i dårligt humør og gå og være lidt deprimeret ind i mellem og være lidt ked af det, fordi at jeg synes, at vores dage bliver for ens. Jeg prøver så på at veksle dem, så der sker noget (….) fordi jeg ikke synes, at jeg får.. jeg synes ikke, at jeg får nok ud af min tilværelse. Jeg føler sådan ligesom, at tiden løber lidt fra mig. Jeg bliver ældre, og samtidig er jeg hæmmet” (Interview med KP, 2014).

At de pårørende har så meget ansvar for ægtefællen, går ud over deres egen livskvalitet. De kan

snart ikke klare mere. De mangler pauser i ansvaret for ægtefællen for at kunne magte at leve. Det

bliver tydeligt, at nogle pårørende følelsesmæssigt er ude i tovene, når nogle kvinder gennem

mere voldsomme følelser udtrykker stor desperation: ”jeg kunne slå ham ihjel”, ”jeg kunne ønske

han var død” (feltnoter), ”smid ham i havet” (int). I interviewet udtaler en kvindelig pårørende:

” jeg magter det ikke mere. Jeg kører træt. Jeg står for det hele. … Alt. Min mand lavede også mad. Jeg sad jo og læste avisen, når han lavede mad. Han gik meget op i madlavning. … Nu kan han ikke finde ud af, om der skal salt eller peber på. Så det er også mig, der køber ind. Det gjorde han også. …. Så det hele er med andre ord rykket over på mig, og det kører jeg ned på. Altså jeg skal have en pause” (Interview med KP, 2014).

De pårørende i dette studie er ikke længere unge, og de ved ikke, hvor mange år de har at leve i,

derfor er er liv på stand by, noget som for nuværende og i en ukendt tidsramme fremover

vanskeligt at acceptere. En kvindelig ægtefælle fortæller, at hendes liv er meget kedeligt, og at det

ikke er sjovt at være pårørende til en dement ægtefælle:

”jeg kører træt, magter ikke mere, han er ikke sjov at være sammen med, jeg er ved at opgive, mit liv er blevet kedeligere og kedeligere, mere og mere trist, det er ikke sjovt at være pårørende” (Interview med KP, 2014).

Der er etableret pårørendegrupper i regi af demenskoordinatorer, og nogle af de pårørende

deltager i disse grupper. De har etableret et samvær med andre i samme situationer, og her deler

de erfaringer og kan give udtryk for deres følelser, glæder og sorger, de kan søge råd og

vejledning. Det er en stor støtte for dem, det fungerer som en ventil, hvor de kan lukke deres

vrede, sorg og tvivl ud, så de ikke går ned psykisk af at føle sig som ’Palle alene i verden’.

Grupperne holdes en gang om måneden i dagtimerne, en kvinde formulerer det sådan:

”Når han er væk, så mødes vi der klokken, jeg mener det er klokken et til halv tre. Og det er fint. Og der kan vi ligesom... hvordan tackler du det, og hvordan klarer du den, har I... - og så sidder der de to demenskoordinatorer der, som kan måske komme med lidt råd og vejledning (….) har du prøvet det, hvordan tacklede du det og sådan” (Interview med KP, 2014).

78

Nogle fortæller i interviews, at deres demente ægtefælle mister evnen til tolke sociale signaler,

sammen med tale- og tydnings- vanskeligheder bevirker det, at de ikke formår at holde en samtale

gående. Deres ægtefæller mister muligheden for at indgå i sociale relationer, da de ikke kan tyde,

hvad der foregår rundt om bordet, ikke kan deltage i den fælles samtale, og af og til finder på at

gøre eller sige ting, når de er sammen med andre, der socialt set ikke anses for at være passende.

Nogle fortæller, at ægtefællen reagerer aggressivt, verbalt eller fysisk, er jaloux, altid negative og

hænger fast i dårlige oplevelser. En kvinde fortæller, at ægtemanden altid førhen var positiv. ”Han

kunne blive vred som alle andre, men han var ikke bare sådan, at det hele var noget rigtigt møg”

(Interview med KP, 2014). Sådan som det er blevet med mandens demens. Ægteskabet er ændret

fra, at ægtefællerne aldrig har fejlet noget, at de har haft et rigtig godt liv sammen til at være et liv

i ensomhed for begge parter.

Ensomhed i tosomhed

Der sker tab på flere områder, det fælles sociale liv sammen som ægtepar og med venner og

familie bliver mere sjældent. Flere fortæller, at deres venner og også børnene lidt efter lidt

forsvinder i hverdagen. Det er som om, de ikke rigtig ved, hvad de skal tale med deres forældre

om. Der hersker tabu på området, og selv om ægteparret selv taler åbent om, at den ene

ægtefælle er blevet dement, ville det være anderledes, hvis der var tale om et brækket ben. Det

kunne nemlig heles igen, noget der ikke sker med demens, hvor det bare er ”ned ad bakke” med

helbredet og med livet i det hele taget. En pårørende fortæller, hvordan hun kæmper for at holde

humøret oppe:

”Vores daglige liv det er jo altså… jeg skal jo bare klare det og prøve at blive i godt humør. Det har jeg nok lidt svært ved i øjeblikket, det må jeg sige. Men jeg er… jeg er positivt over for alt, hvad der overhovedet er at være positiv for, ikke. Børnene er super gode, og børnebørnene er dejlige, men altså jeg kan ikke sige, at det er særlig… det er ikke sådan de løber omkring benene på os, det er klart, de er også blevet store, ikke? Vi har otte og de er fra 10-20 år, ikke. 10-21 faktisk. Og jeg synes ikke, jeg ser dem nok” (Interview med KP, 2014).

I længden er det ikke muligt for alle raske ægtefæller at bevare humøret og optimismen, mange er

triste og føler sig alene og ensomme. De fleste af ægteparrene har levet sammen i mange år, og de

har i sin tid valgt hinanden til. Nu er præmisserne mere, at de er sammen, fordi den pårørende

føler sig forpligtet efter et langt ægteskab og har vanskeligt ved at vælge livet sammen med

79

ægtefællen fra før, selv om de oplever det større ansvaret som en byrde, vil de ikke svigte

ægtefællen. De pårørende håber på, at de – med tilstrækkelig hjælp - kan få så meget frirum, at de

fortsat kan klare hverdagen sammen med ægtefællen, og at de fortsat kan have et værdigt liv

sammen, uden selv at bukke under.

” vi kunne få noget mere frirum, og så vi også kunne få det, jeg kalder, et værdigt liv, så man... det er jo ikke med, at man vil svigte sin ægtefælle, man har været gift med i rigtig mange år, det er jo slet ikke det, der jeg (... )men det kunne være fint, altså, før man selv kører ned med flaget” (Interview med KP, 2014).

Hvis der var tilstrækkelig støtte og aflastning, kunne den pårørende lettes for sit ansvar og sin

arbejdsbyrde, og hvis det blev muligt at få plads til selv at leve et aktivt socialt og personligt

tilfredsstillende liv i stedet for at leve i det begrænsende rum, som de er bundet til med

ægtefæller, der ikke kan efterlades alene i hjemmet, ville de ikke føle sig lige så ensomme og

forladte.

At fortælle kærligheden frem

Gennem fortællingerne om ægtefællernes lange liv sammen, hører vi, hvordan der har eksisteret

en særlig tæthed mellem ægtefællerne. At fortælle om livet er en måde, hvor ægtefællerne

formår at fastholde minder om, at de er et par, der har været fælles om alle ting gennem mange

år. Det er også en måde at mindes denne tæthed, og de glæder der har været i deres samliv med

ægtefællen. De fleste ægtepar har foretaget mange rejser sammen og har dyrket fælles interesser

i deres lange ægteskaber. Det bliver synligt, hvor meget kærlighed de raske pårørende har til

ægtefællen, efterhånden som det fortælles frem under interviewet.

Ægtefæller taler i det tidlige forløb sammen om, hvad der skal ske, hvis den demente ægtefælle

ikke længere kan bo hjemme. De fleste af kvinderne har lovet ægtefællen at passe ham uanset,

hvad der sker. Et ægtepar taler sammen under interviewet om netop dette med fremtidsudsigten,

som de hver især har gjort sig nogle tanker om.

”Hustru: Jamen jeg tror da ikke jeg bliver meget værre, som det er nu. Mand: Nej det bliver aldrig 100 %... Hvor slemt det er, dét er jo det, man ikke ved noget om. (…) Og det er jo det, man ligesom er forberedt lidt på, ikke. Det kan også være, at det på et tidspunkt bliver så slemt, at du ikke kan bo herhjemme, måske. Det ved jeg ikke noget om. Og hvad gør jeg så? Hustru: Det er sådan noget jeg sådan tænker på” (Interview med MP, 2014).

80

Det er udtryk for stærke følelser af håbløshed og savn af samlivet med ægtefællen hos de

pårørende. En af kvinderne udtrykker denne følelse af forladthed som en mangel på tosomhed i

ægteskabet:

”Men altså, det er jo ikke... der er jo ikke den der hygge. Der er ikke det der romantik, der kunne være, vel. Og sidde over en god middag og et glas vin, stearinlysene er tændt, ikke. (….) Jeg vil sige, det her…. for mig er det ensomhed i tosomhed” (Interview med KP, 2014).

Det er ikke kun den raske ægtefælle, der er ensom i ægteskabet. Der er tale om tab af fællesskab,

da begge ægtefæller lever i ensomhed, selv om de stadig lever sammen som ægtepar. Der er flere

af de pårørende, som fortæller, at de har altid været sammen og har lovet hinanden at leve

sammen i medgang og modgang. Så det løfte har de tænkt sig at holde. Andre er ved at opgive det

hele, fordi de selv kører psykisk ned.

At have fået en ny ægtefælle, man ikke selv ville have valgt

Hvor ægteskabet før indebar fælles oplevelser på rejser og kulturelt, er det ikke længere muligt for

den raske ægtefælle at holde fast på, at de som ægtepar deler disse oplevelser. Der sker også

ændringer i forhold til måltidet og til det sociale fællesskab, der opstår ved at nyde et godt måltid

sammen. En kvinde fortæller:

”så spiser vi aftensmad, og han spiser anderledes end han gjorde før. Før var han noget af en madelsker, og nu kan han finde på at sig brrrrd, hvis jeg har lavet et eller andet. Det skal helst være med brun sovs og kartofler, og det har han jo ikke godt af, fordi han bliver for fed, og han har sukkersyge, men det er lidt svært. Og så spiser vi aftensmad, og vi ser fjernsyn. Han ser fjernsyn hele tiden. Det kører simpelthen altid, når han er vågen. Det er derfor, jeg går herop, for jeg kan ikke holde ud at høre på det. Så en gang i mellem når han alligevel sidder og sover, så smutter jeg” (Interview med KP, 2014).

I nogle parforhold sker der ændringer på måltidets betydning for deres relation. Førhen blev en

god og afslappet stund over et måltid forbundet med romantik og intimitet, nu binder måltidet

ikke længere ægtefællernes liv sammen. Der sker også ændringer på det seksuelle område, når

personligheden hos ægtefællen forandres ændres samhørigheden, og med inkontinens og deraf

følgende dårligere hygiejne er det ikke oplagt med kropslig nærhed.

”Jo men, altså vi har ikke den samme nærhed mere. Det hænger også lidt sammen med at min kones hygiejne er dårlig, så en gang imellem, så lugter hun lidt, og det gør ah” (Interview med MP, 2014).

81

En kvindelig pårørende fortæller, at hendes mand rigtig gerne vil være sammen med hende

seksuelt, men hun har ikke lyst, b.la. fordi han ikke længere er den samme mand, som den mand

hun giftede sig med, men mest fordi manden er inkontinent, og hun ikke både kan være plejer og

kæreste. Flere af de interviewede fortæller, at ægteparrene har separate soverum, fordi den

demente ikke kan finde ud af, om det er dag eller nat og sover et par timer ad gangen, både i løbet

af dagen og natten. En af de kvindelige pårørende er så meget i søvnunderskud, at hun sover hele

dagen, når manden er på aflastning. For mange pårørende er det vanskeligt at give slip på

ansvaret og gøre ting for sig selv, da ægtefællen ikke kan lades alene tilbage i det fælles hjem.

”det handler nok om, at jeg skal prøve at frigøre mig selv lidt mere. Men når jeg så prøver på det, så.. nu når jeg tager sådan en tur, som jeg siger til dig, så føler jeg, når jeg kommer hjem, at han klamrer sig endnu mere til mig” (Interview med KP, 2014).

Flere af de interviewede fortæller, at de som ægtepar førhen havde mange fritidsaktiviteter hver

for sig, og at de har svært ved være sammen med ægtefællen, enten fordi ægtefællen intet siger,

der er for stille, eller fordi ægtefællen kun kommer med ’negative’ udtalelser. En kvinde siger:

”jeg har siddet her i sofaen og hørt på, jeg ved ikke hvad. Det må jeg indrømme, der tænker jeg engang imellem, det orker jeg ikke. Det kan jo ikke nytte noget, at jeg siger, at jeg kører ned. Jeg har sagt til de der demenshalløj, jamen det kan jo ende med, at det er mig, der bliver plejepatienten” (Interview med KP, 2014).

De pårørende har brug for at have pauser fra ansvaret og tid og rum til at møde andre mennesker

end ægtefællen. På samme tid bidrager deres ansvarsfølelse og dårlige samvittighed til, at har de

svært ved tage hjemmefra, både fordi de frygter, at der kan ske ægtefællen noget, og fordi de ved,

at ægtefællen ikke kan være alene hjemme.

”han kan ikke finde ud af, hvad han skal tage på af tøj, og han kan ikke lave mad, og han kan ikke finde ud af de ting, så han ville ikke kunne være her alene, uden der kom nogen, der så til ham eller kom med maden, eller han var et sted” (Interview med KP, 2014).

De pårørende er nervøse for, at den demente ægtefælle forlader hjemmet, at de ikke kan finde

hjem, eller at de gør mærkelige ting. Nogle skriver sedler om, hvor de er, og hvad tid de kommer

hjem.

”hvis jeg skal noget, så siger jeg til ham; du går ingen steder. Lov mig du bliver hjemme. Højst ud på fortovet. Og det har han jo i hvert fald holdt siden. Han har ikke været ude og lede efter mig. Men som sagt, er jeg jo så også blevet mere omhyggelig med at lægge den der seddel, så han har noget at rette sig efter” (Interview med KP, 2014).

82

En mandlig ægtefælle beder venner og familie om at ringe hjem til konen, så hun har nogen at tale

med, når han går ud. I andre situationer tager naboer ansvar, så tingene ikke går galt. En kvinde

fortæller:

”Der var så en gang, hvor jeg var af sted, og jeg lægger en seddel også udklippet, hvor jeg er

henne. Der var han begyndt at gå op ad vejen, og så kunne vores genbo så se, at det virkede som,

at han var i vildrede. Så hun var gået ud og spurgt ham, hvad han lavede, fordi de kender godt

situationen. Så havde han sagt, at han var ude og lede efter mig” (int. KP).

Det kan være vanskeligt for de pårørende at opretholde venskaber, der bygger på at være

sammen om kulturelle oplevelser, fordi teater og koncerter foregår om aftenen, og det ofte ikke er

en mulighed at lade ægtefællen være alene hjemme. Nogle har børn og venner boende tæt på

som kan tage over, mens andre ikke har denne mulighed.

”Og der ville det være rart, hvis man kunne få én, der kunne komme som besøgs... Men alle besøgsvenner er i dagtimerne. (…) Og det er en fejl. Det er en mangelvare, og jeg har prøvet i Alzheimer Foreningen også, det er vi medlem af, om ikke sådan noget kunne laves. Men det er alt sammen kun i dagtimerne. Og hvis jeg havde brug for, at der kom en halv syv til klokken halv elleve-elleve om aftenen, det ville være en utrolig lettelse for den pårørende at vide, der er opsyn med vedkommende” (Fokusgruppeinterview, 2014).

Mange ægtefæller søger at holde fast ved fælles venner, selv om det kan være vanskeligt af flere

grunde. Nogle gange ændres samtalen hen over bordet, og det er vanskeligt for den ægtefælle,

der er blevet dement at følge med eller være en central samtalepartner i selskabet, som det var

førhen. Det kan være vanskeligt at holde fast ved venner, som er kommet i hjemmet i kraft af at

være ven med den ægtefælle, der har fået demens, selv om det er vanskeligt, fordi vilkårene for

venskabet er ændret, når vedkommende ikke længere husker vennerne eller ikke længere kan

føre samtaler. Det kræver meget fleksibilitet af den pårørende, og det er trættende at være på

hele tiden.

”Men forskellen det er jo, at vi er ikke så aktive mere som førhen, det sætter jo nogen begrænsninger på, hvad vi kan opleve både sammen og sammen med familie og venner, fordi, mange gange må vi jo tage lidt tidligere hjem fra fester og sådan noget, enten fordi hun vil hjem, eller fordi jeg er så meget på, så siger jeg: Jeg er træt, fordi, så må vi jo gå hjem tidligere, og det ved folk jo godt” (Interview med MP, 2014)

Mange af de ting der ændres, er de små ting, som en pårørende kalder ”banale ting i hverdagen”.

Som at kunne føre en samtale, at deltage i et måltid, at finde rundt. Der er flere ting på spil på

samme tid. En mand fortæller, at hans hustru altid har været meget sprudlende, talende og

selskabelig, sammen med andre, med demenssygdommen har hun mistet fornemmelsen for

ordspil.

83

”hun jo godt kan lide at være i selskab. Men er altså holdt op med at sige så meget, så det er mere stemningen, hun fornemmer osv. osv. som hun godt kan lide, også at være sammen med børnene” (Interview med MP, 2014).

Nogle demente ægtefæller har svært ved at finde rundt andre steder end i hjemmet, også selv om

der er tale om steder, de er vant til at komme. Det kan derfor være krævende at have sin

ægtefælle med til kulturelle og private arrangementer, hvis vedkommende kan orientere sig og

f.eks. ikke tør gå alene på toilettet.

”når vi så er ude, så skal jeg være opmærksom på, hvor er toiletterne og jeg skal følge hende ud hver gang og stå udenfor og vente. Jeg kan ikke risikere, at hun smutter et andet sted hen, for det har hun gjort nogen gange, og det var rigtig frustrerende, i lufthavnen, hvor jeg er opmærksom på nu, hvad jeg skal, og hvis vi er i teatret, så skal vi helst, så vidt muligt sidde yderst også i biografen, så får jeg altid yderste sæder, fordi, der er flere gange, nu skal hun på wc, så er det ikke så rart at skulle hele vejen inde fra midten ikk” (Interview med MP, 2014).

Det er ikke kun et spørgsmål om at finde rundt inde, det er endnu værre for nogle af

ægtefællerne, der oplever, at ægtefællen med demens ikke kan finde hjem igen, ikke kan

genkende hjemlige ting, eller steder i den ellers velkendte omegn. Ægtefællerne er ofte bange for,

at ægtefællen med demens skal forlade hjemmet, hvis de selv en gang i mellem er taget ud for at

handle eller ud med venner.

Afrunding

Når vi ser på det liv ægtefæller lever, er det præget af et omfattende ansvar for alt i hjemmet, det

er følelsesmæssigt præget af sorgen over at miste den velkendte ægtefælle, af tristhed over at der

ikke er romantik og intimitet i ægteskabet mere. Deres eget liv er ensomt, ” ensomhed i

tosomhed” som en kvinde så rammende forklarer hendes følelse. De føler sig socialt isolerede,

både fordi der er tabu at tale om demens, men især fordi følelser er tabuiserede. Hverdagen bliver

meget ændret fordi alle de praktiske ting, hænger på den ene ægtefælle, når personen med

demens ikke længere er i stand til at udføre praktiske opgaver, økonomi mm. Livet sammen

vanskeliggøres yderligere, når personen med demens ikke kan tage vare på sin egen personlige

hygiejne, bad, toiletbesøg, tøj. Det betyder, at rollen som ægtefælle skiftes ud med rollen som

omsorgsgiver, noget som bliver så omfattende et arbejde, at det bliver for belastende fysisk,

psykisk og følelsesmæssigt. Ægtefællerne bliver primære omsorgsgivere/ professionelle

pårørende, selv om de fleste af de, vi interviewede, er over 70 år gamle. Det er ofte vanskeligt for

84

ægtefællerne med demens at genkalde deres liv sammen som ægtepar inklusiv livet med børn og

arbejde. Det har betydning for, hvad ægteparret kan tale om, når de ikke længere kan dele

oplevelser fra et helt liv sammen, fordi den ene part ikke kan huske mere. Søvnrytmen,

gangfunktion og kognitive funktioner tabes efterhånden som demens skrider frem, derfor bliver

det vanskeligt for ægteparret at foretage sig noget sammen, gåture i naturen, cykelture, jagt.

Ferier kan være anstrengende at holde sammen, fordi der ikke er tale om ferie for den ene part.

Ægtefællen til personen med demens har vanskeligt ved at koble af på den måde, som

vedkommende har gjort f.eks. gennem sport, kultur eller sociale aktiviteter med egne venner,

hvilket indskrænker muligheden for at leve livet på egne præmisser. Alligevel ønsker de fleste ikke,

at deres ægtefælle med demens skal på plejehjem, de har lovet at leve sammen i ægteskabet, og

at passe på hinanden, så det sker først, når de absolut ikke kan holde til det længere.

85

Voksne børn af en forælder med demens

Af Dorte Tovgaard og Katja Arnoldi

Indledning

Med afsæt i Alfred Schutz´s hverdagslivsteori og begrebsverden, anlægges indledningsvist en

overordnet analyseramme med blik for, hvorvidt og hvordan det påvirker de pårørende-børns3

hverdagsliv, når en forælder lever med en demens sygdom.

Der er herefter foretaget en tematisering i forbindelse med nærlæsningen, som er konsolideret

med resten af forskergruppen.

Materialet udgør 16 individuelle interviews, der er blevet foretaget inden skoleforløbet, dernæst

seks feltnoteobservationer undervejs i skoleforløbet, samt et midtvejs- og et afrundende

fokusgruppe-interview. Metodisk har der i forbindelse med analysen bl.a. været anvendt

farvekodning.

I dokumentet fremtræder citater fra interviewene i blå kursiv.

I analysen fremkommer syv temaer som omhandler: Personlighedsændringer, de praktiske

gøremål, positioner, ansvar, netværk og søskende. Dette illustreres indledningsvist i figuren

nedenfor.

Herefter præsenteres de syv temaer, hvor det er vægtet højt, at gengive mange citater fra

fortællingerne, som knyttes sammen gennem analysens kommentarer. Det er vigtigt at

understrege, at de fremkomne illustrerede temaer, snor sig ind og ud af hinanden og er hinandens

forudsætninger og konsekvenser, og således ikke, som den grafisk kunne antyde, lineær og

kronologisk i sin fortællingsstruktur.

3 Aldersgruppen på de pårørende børn af forældre med en demens sygdom, er ca. 30-60 år.

86

Model over analysens temaer

Figur 1. De syv temaer.

1. Personlighedsændringer

Noget af det, som bliver fortalt ind af de pårørende børn og som betydningssættes, både i

interviewene og i feltobservationerne, er de personlighedsændringer, der opstår undervejs i

forløbet hos forælderen, og som får betydning for fortællingen om de pårørende selv.

Flere steder i materialet udtrykker de pårørende børn et før og et efter. Det er beskrivelser af

perioden, før demenssygdommen påvirker hverdagslivet, samt fortællinger om brud på det

selvfølgelige og velkendte hverdagsliv efter demenssygdommens fremskredenhed.

En søn beskriver det bla. således:

87

”..det er også lidt spøjst fordi før i tiden, min far han har kunnet lave alting selv, og har selv bygget hus, i dag der kan han ikke engang selv skifte en pære. Så der træder jeg ind i stedet for, men bortset fra de ting jeg hjælper ham med, så er det hårdt at vide, at det vi har sammen, det' egentlig bare glemt igen. Så.. et eller andet sted kan man sige, så er han jo levende død, altså han kan ikke huske, navnet på mine børn, og han kan ikke altid huske navnet på mine kone, og så siger han bare; ”hils familien” kan jeg høre, når han ikke kan huske hvad de hedder og sådan noget, så et eller andet sted har jeg ikke noget liv mere, han kan ikke huske vi er gift, han kan ikke huske at han var med til brylluppet og alle de der ting, han kan ikke huske mit liv, så et eller andet sted, så har jeg ikke noget liv, det lyder lidt skørt, men det har jeg ikke i forhold til ham ”. (Interview 8. L. 90-97)

En anden søn knytter denne fortælling til farens ændrede adfærd.

” Jeg har så set nogle ting, hvor han har stået og hældt øl op i et glas, hvor glasset stod på hoved. Og han hældte bare … der kom øl ud over det hele, og det kunne han ikke forstå. Han kunne ikke finde ud af at vende glasset om. Det er jo meget voldsomt, når man altid har set en handlekraftig far kunne klare alting tidligere”. (Interview 2 L.108)

Det kommer flere steder til udtryk i materialet, hvordan de pårørende børn betydningssætter

personlighedsændringerne, det kan være når de er på tomands hånd med deres forælder, eller i

forbindelse med større familiesammenkomster. En datter beskriver bl.a. dette omkring

forandringerne ved hendes mor:

”Jamen altså... som et eksempel, min mor har fået problemer med vandladningen som ældre, og som sagt, hun stoppede med at tage bad indtil vi fik sat et i system, og altså så kunne hun komme, og så kunne hun lugte af tis, altså virkelig kraftigt og voldsomt af tis, hvor at det, altså det var jo ikke noget jeg blev vred over, men det var bare så ukendt for mig, at min mor pludselig, min mor som altid har været pæn i tøjet og ren osv osv, at der ikke var nogen alarmer der gik i gang hos hende selv. At hun ikke tænkte over det kan man sige ikke”? (Interview 9. L 495-506).

Der er i det hele taget flere steder i materialet, både i de individuelle interviews og i forbindelse

med feltobservationerne, at der fremkommer beskrivelser, som vedrører ændringer omkring den

personlige hygiejne, uden at der er spurgt direkte ind til det. De pårørende udtrykker flere steder

et dilemma og rejser spørgsmål omkring, hvis behov det er, som skal dækkes; deres eller

forælderens?

”Altså man kan sige, hvis man nu forestiller sig at han ikke kom i bad i flere måneder, så ville han slet ikke reagere på det, han ville heller ikke reagere på hvis han gik i det samme tøj hele tiden, så han reagerer ikke på nogen af tingene….. ” ”Så siger han nåår det har han ikke lige tænkt over, men det er jo fint nok det tøj han har på, eller så siger jeg, ja det er det, men nu tror jeg også at det skal vaskes, og så finder jeg noget nyt tøj frem til ham, og lægger det på hans seng, og så snakker vi om, at han næste morgen skal tage det på, og så bliver det andet lagt til vask. Så kommer jeg ned, og så oplever jeg, at han går i det samme tøj, og er nødt til så at gribe ind.” (Interview 8. L 318-321. 331-334. 342-343).

Ifølge Alfred Schutz er hverdagslivet karakteriseret ved de indlejrede vaner og rutiner i den enkelte

familie (1975). I det øjeblik en forælder får en demens sygdom, oplever hele familien at

88

hverdagen forstyrres og der sker brud på interne faktorer, som forskubber hverdagens

selvfølgeligheder og rutiner, såsom forælderen, der ikke længere er i stand til at varetage sin

personlige hygiejne. Igennem fortællingerne, fremkommer de forskubbede rutiner således

overordentlig mange steder i materialet.

2. De praktiske gøremål

I forbindelse med fortællingerne om brud på hverdagslivet, er der flere steder i materialet mange

eksempler på og beskrivelser af de forskellige gøremål, som de pårørende børn hjælper deres

forælder med.

En søn beskriver nogle af de gøremål således:

”Så ringer jeg lige og sørger for at han er kommet op og er kommet i tøjet, og så ringer jeg til ham om omkring ved aftensmadstid, og der får han bragt mad ud, og så ringer jeg og hører om han har spist sin mad, fordi det husker han ikke altid, selvom han får den bragt ud. Så på den måde er det sådan fast, og så besøger jeg ham så tit jeg kan. I løbet af ugen på vej hjem fra arbejde drejer jeg ind, for så enten spiser vi sammen eller drikker kaffe nogle gange, hvis jeg har fri kører jeg ned til ham, så laver vi nogle ting sammen, kører en tur, går en tur, bare sidder og snakker, i det hele taget så han ikke er helt alene ikke? Nu hvor han ikke har nogen kone fordi hun er død, så umiddelbart så er han lidt ensom, og så træder jeg ind på den måde, og det er fint nok, men da jeg selv har familie så er det.., og heldigvis er min kone meget indforstået med det her, men det er hårdt på sigt, det er det” (Interview 8 L.48-54).

En datter beskriver følgende om de ændrede aktiviteter:

”Ja, hele denne her sygeperiode, fra hun faldt og fik konstateret det demens-halløj, der har jeg besøgt hende 2 gange om ugen. Købt ind sammen med hende, sørget for at hun kom til frisøren, sørget for at hun kommer til fodpleje, sørget for at hun er til lægen … altså” (Interview 7. L. 77).

En anden datter fortæller hvordan hendes hverdagsliv planlægges i forhold til farens behov:

”Hvis jeg er ude at handle, så kan jeg godt finde på at købe noget til ham som han mangler. Så han ryger ind i mine tanker. Både bevidst og ubevidst. Når det er ved at være tid til at han skal have ordnet fødder… hvordan skal jeg så få min hverdag til at fungere, for det har jeg jo skrevet op i kalenderen. Det planlægger jeg jo ud fra også” (Interview 5. L. 228).

En anden datter udtrykker dette, om sit hverdagsliv, i forbindelse med at begge hendes forældre

har en demens sygdom:

89

”Men jeg kører tit til by, det må jeg sige. Jeg besøger min far minimum én gang om ugen, og min mor to gange om ugen. Og så kører jeg hende så til læge, og over til min far og sådan noget (Interview 6. L. 67).

En datter siger dette, om nogle af de nye ting hun hjælper sin mor med:

”Jeg sørger for at hun får et bad om lørdagen. Ikke at jeg står og vasker hende, men, men hun kan ikke indstille varmen ordentligt, så jeg tænder for vandet for hende... Og sikrer at sæben er vasket ordentligt ud af håret, men ellers står hun faktisk for badet selv ikke? Så jo, på den måde har mit liv ændret sig i hvert fald at jeg har været der mere... end jeg skulle” (Interview 9. L. 179-181. 185-186).

”….og resten af beboerne var ret ophidsede fordi hun havde lagt drivvådt tøj i tørretumblerne, så det... var ved at brænde sammen simpelthen ikke? Så der indførte jeg at, jamen så kom jeg og vaskede tøj hver lørdag. .. Og så blev det til at, at.. Altså så er der bare kommet mere på efterhånden, så nu er den lørdag blevet ligesom den dag hvor at jeg opdaterer hendes kalender og... sikrer” (Interview 9. L.166-170).

En søn supplerer sin fortælling, ved at vende tilbage og beskrive nogle af de ting han gør for sin far:

”Hvor jeg handler ind for ham, og han er med ude og handle ind, og så har vi de ting sammen, og hjælper ham med en masse ting, med at rydde op og ordne ting, hvis der er noget galt med en radiator, bruser, pærer der skal skiftes, alle sådan nogle ting, så ordner jeg det” (Interview 8 L. 86-87).

Nogle af fortællingerne om hverdagslivets gøremål, tematiserer sig omkring at skulle hjælpe sin

forælder omkring økonomiske spørgsmål.

En datter fortæller dette:

”Altså jeg ved min søster... var oprindeligt ansvarlig for min mors økonomi. Hun bor langt væk, men jeg bor tæt på, så vi havde sådan fordelt opgaverne, at min søster tog økonomien, og jeg tog det praktiske fra dag til dag når der var noget... Og da der var gået et par år, så sagde min søster, at hun ville ikke have den opgave mere, fordi hun synes det var så ubehageligt, at skulle være den der havde løftet pegefinger hele tiden. Så nu sidder jeg med økonomien kan man sige” (Interview 9. L. 260-265).

En anden søn fortæller dette:

”Ja, og der er også kommet et økonomisk aspekt i det. Og det vil der også komme fremad, og der ser jeg det heller ikke som nogen god løsning, at de skal gå fra hinanden (forældrene red.) . Vi har hjulpet dem med nogle kontroverser, og så må vi tage den der fra” (Interview 2. L. 157).

En anden datter beskriver dette.

”Så går vi gerne i banken, så hun kan hæve nogle penge. Hun kan ikke finde ud af at bruge betalingskortet. Hun kan heller ikke finde ud af at hæve penge i automaten, for hun kan heller ikke huske koden. Så vi går altid ind i banken” (Interview 4. L. 274).

Der italesættes flere steder dilemmaet omkring at skulle være den der tager sig af økonomien, og

ligeledes det at skulle være den, der påpeger når noget ikke går længere.

90

Eksempelvis knytter en datter dette til fortællingen om sin mor, som hun beskriver, som én der

har rejst gennem hele sit liv, på store og lange ture.

”For jeg afleverede min mor i lufthavnen, og jeg hentede hende også igen... og der sagde guiden at.. . Det var for stor en tur til hende, .. Sådan nogle ture skulle vi ikke sende hende afsted på mere... Og at være nødt til at være den der ligesom sagde til min mor: ”det kan du ikke mere, du får ikke lov at tage med”, det var.” (Bliver berørt). ( Interview 9. L. 224-227).

Ifølge Schutz vil mennesker forsøge at skabe orden og regelmæssighed med den hensigt, at skabe

overskuelighed i hverdagen bl.a. på et mikro-sociologisk niveau (Schutz 1975).

I materialet fremkommer da også, de pårørende børns eksempler på graden- og hyppigheden af

gøremål i forbindelse med beskrivelserne af deres hverdag. I en hverdagslivsoptik, kan dette

anskues, som de pårørende børns forsøg på at undgå uorden og kaos. De kompenserer for deres

forældres manglende formåen i almindelige dagligdags aktiviteter, ved både at skulle tage sig af

forældrenes- og deres egne praktiske gøremål. Der etablerer sig således det særlige forhold, at de

pårørende børn har to hverdagsliv at manøvrere rundt imellem, nemlig deres eget og forældrenes.

Følgende fortællinger er ligeledes eksempler på, hvordan de kompenserer for forældrenes

manglende formåen.

”Jo, men altså i virkeligheden, så kan jeg se mig selv blive sådan en curling-datter du ved, feje forhindringer af banen foran min mor, i forhold til at hun ikke skal opleve nogen former for nederlag”? (Interview 9. L. 436-439).

I en anden fortælling udtrykker en søn sig således om det at hjælpe sin far:

”..så får man sådan lidt omsorgs-gen, hvor man godt vil hjælpe mennesker, der ikke kan klare sig selv, fordi det måske kan være nedværdigende hvis man bare lader dem tusse rundt i det samme tøj i lang tid. Så ja, der er noget nedværdigende i det, og det vil man måske godt være med til at undgå, at de bliver nedværdiget, ydmyget på en eller anden måde” (Interview 8. L. 351.356).

En anden datter fortæller og betydningssætter dette omkring sin far:

”Jeg har taget meget over, altså og hjulpet ham. Brugt rigtig mange ressourcer på at hjælpe ham og få ham igennem det på en nogenlunde ordentlig måde, altså så han ikke følte sig ydmyget.” (Interview 10. L 70-71).

91

3. Positioner

I forbindelse med fortællingerne om personlighedsændringerne, og beskrivelserne af de ting som

ikke længere kan gøres sammen, fremkommer flere steder eksempler på ændringer i de indbyrdes

relationer og gensidige positioner.

En søn fortæller bl.a. dette om relationen til sin far:

”Hvis man ser tilbage bare for fem år siden, så kunne vi sidde og snakke om alt mellem himmel og jord, han havde meget viden om mange ting og kunne hjælpe mig med alt, rentetilpasningsloven, alt mellem himmel og jord, og i dag snakker vi stort set ikke om andre ting end lige i nuet” (Interview 8. L. 59-62)

..”og der er ingenting vi, har ikke nogen, hvad kan man sige, sparring, jeg kan ikke indhente nogen viden mere hos ham, alt er.., alt er glemt og tabt, kan man sige, så det er også hårdt på en måde” (Interview 8. L. 64-66)

”Så man kan sige at rollerne er byttet på den måde, at jeg egentlig, man kan sige lidt firkantet at jeg er faren og han er sønnen nu, barnet… Det er et meget markant skift, det er det” (Interview 8. L. 137-138. 140).

En datter fortæller.

”Det andet jeg tænker er det der med at .. man gradvist mister sin mor.” (Pause. Berørt). (Interview 3. L. 326).

En datter knytter ligeledes en kommentar om de ændrede positioner i forbindelse med relationen

til hendes far. Hun udtrykker:

”De er vendt om. Altså, det... og det er han også flov over, så det italesætter han også at det... burde ikke være sådan, at det var mig der skulle hjælpe ham, altså men de roller de er jo byttet om... Og det vil jeg sige at de har været i, altså i en årrække… Men de roller de er byttet om, altså... Det er mig der tager mig af ham, altså...” (Interview 10. L. 275-276. 280-281).

En anden datter knytter denne fortælling om relationen til sin mor:

”Ja jeg synes at det er sindssygt frustrerende. Jeg er jo enebarn, og jeg er kommet til verden, for min mor, i en sen alder. Og vi har været tætte … kan man sige… og det har været jeg har altid kunnet bruge hende rigtigt meget… og stille og rolige kunne jeg mærke, at det kan jeg ikke mere. De ting som jeg havde lyst til at fortælle hende, er jeg holdt op med at fortælle hende … fordi jeg kan se, at hun ikke kan rumme det… så snart jeg begiver mig ud i lidt længere fortællinger, så er det lige som om der glider et slør for … hun kan ikke respondere på det som hun kunne førhen. (Interview1. L. 47).

En anden datter siger følgende:

”Ja, jeg kan tydeligt mærke, at nu er det mig der er mor for hende… jamen, det er jo grænseoverskridende. Rigtigt meget. Der er jeg nogle gange nødt til at tænke, at det ikke er min mor. Det er en jeg passer… hun er

bare én i rækken… ja, jeg har jo passet mennesker hele mit liv, så det er … ja. (Interview 4. L. 420 - 424).

92

”… jeg føler simpelthen at jeg øger overgreb på hende… men jeg kan bare ikke diskutere med hende. Nu skal vi bare ned til den øre- næse- halslæge. Mit hjerte det hamrede simpelthen bare sådan… tænk at man behandler sin mor på den måde… det er under lavmålet. Men hvad skal jeg gøre?” (Interview 4. L. 324).

”Det er især psykisk, at det tærer en hel del på en… simpelthen fordi jeg føler, at jeg har øget overgreb på hende. Og jeg skal virkelig være strid over for hende” (L. 340).

”Ja, jeg kan tydeligt mærke, at nu er det mig der er mor for hende” (L. 420).

En anden datter knytter denne kommentar til rækken af fortællinger.

”Ja, jo… det er altid lidt barskt, når man skal være forældre for sine forældre… ” (Interview 3. L. 207).

Det der toner sig frem i materialet og som italesættes, er at forælderens personlighedsændringer

bevirker, at de indbyrdes positioner og relationer ændres. Det er ikke længere muligt at hente

sparring, gode råd og vejledning, som tidligere, idet positionerne er byttet, så de pårørende børn

er blevet forældre for egne forældre som de udtrykker det.

I og med, at forælderen gradvist mister erindringen om den fælles fortid og nutid, så mister de

pårørende børn fortællingen om sig selv og herigennem deres identitet, når de er sammen med

deres forældre.

I fortællingen om tabet af den oprindelige forælder, fremkommer beskrivelser af det sorgfulde i at

miste en forælder som rent faktisk lever.

4. Ansvar

Flere steder i materialet bliver der af de pårørende børn talt et ansvar ind i fortællingerne, hvilket i

nogle af beskrivelserne knytter an til de kommunale hjælpeforanstaltninger. I de beretninger, hvor

de pårørende børn udtrykker, at det ikke fungerer optimalt, gør det noget i forhold til deres

hverdagsliv. En søn beskriver det således:

”Vi har prøvet noget andet igennem X Kommune, men det fungerede ikke, og derfor har jeg taget over, du ved, de købte bare fast ind og så til sidst så havde han fem liter yoghurt i sit køleskab som var gået over sidste salgsdato, og de kiggede ikke i køleskabet, de købte bare fast ind, så det var helt kaos til sidst, så vi er nødt til at afbryde det, og så selv tage over. Så kommer der mange forskellige i hjemmet, og jeg lægger A4 sedler, jeg skriver med stor skrift nogle forskellige ting, hvad de skal være opmærksom på, hvis der er en ny person, men det er ikke altid at det fungerer, så han får ikke lige altid sin medicin eller også så kommer jeg og oplever at det ikke lige er udleveret”. (Interview 8. L 267 -271. L.287).

En datter beskriver dette om det indledende kommunale samarbejde:

93

”..der blev sådan lagt ud med at sige, at man ku, man kunne jo kun få denne her madordning hvis man, ikke kunne finde ud af at varme en færdigret i mikroovnen, hvortil at jeg så kunne sige at jamen altså, min mor har jo haft de her hjerneblødninger, og vi har aldrig bedt om hjælp, jeg kan godt vise min mor hvordan mikroovnen virker, og så har hun altså glemt det om to dage”. (Interview 9. L 83-87)

De pårørende børn knytter ligeledes flere steder i fortællingerne kommentarer, som involverer

den raske forælder. Eksempelvis siger en søn dette i forbindelse med fortællingen om hans far, der

for nylig har fået konstateret Alzheimer.

”Jaaa.. jeg vil sige, at jeg bekymrer mig ret meget om min mor. Det er et stort læs for hende. Vi 3 børn har godt gang i karriereren. … jeg kan se at vi har masser selv at se til… så det er måske ikke lige altid at man får givet sin mor den hånd hun skal have. Ja jeg er bekymret på min mors vegne” (Interview 2. L. 227).

En datter knytter følgende fortælling.

”Nej han skulle ikke have hjælp. Han fejlede ikke noget. Så sagde jeg, at de ikke skulle gøre mere. Hvis han har sagt nej, så er det nej. Det er jo hans ret. Så kunne jeg jo stå der igen med lagkagen, som pårørende. Og stå og se at min far går til. Igen fuldskæg, langt hår, usoigneret, morgenkåbe, ble på, eller underbukser. De var fyldt med pletter, altid, en helt anden far end den jeg kender.” (Interview 5. L. 93).

En anden datter siger dette:

”… det er ligesom mig det hænger på det hele” (Interview.6. L. 92).

5. Netværk

Noget af det som tematisk fremkommer i andre forskningsprojekter, og ligeledes i denne del af

forskningsprojektet, og som vedrører gruppen af ægtefæller (jvf andetsteds i rapporten), er

hvordan hverdagslivet med demens påvirker netværket. Det er ikke helt så velbeskrevet for

gruppen af pårørende børn, men der fremkommer i vores materiale flere steder eksempler på

fortællinger, som refererer til netværket. Eksempelvis fortæller en søn dette.

”Ja. Jeg har nok skuffet mine venner noget mere. Jeg har altid haft et stort netværk. Det har jeg ikke været så god til at følge op på det sidste halve år. Men jeg er også ret ærlig. Jeg siger at jeg ikke har det godt og ikke kan håndtere det. Og det respekterer folk” (Interview 2. L. 184).

En datter fortæller fra sit hverdagsliv:

”Ja det sociale med andre. Det er der ikke tid til. Det ved jeg ikke hvornår jeg skal have tid til. Nu skal vi noget på søndag, med vennerne, fordi vi altid holder påskefrokost ... det bliver dejligt at komme væk. Enten er jeg hjemme på plejehjemmet, eller også hos min mor. Der sker ikke så meget. Derfor skal vi byen når vi har været her! ” (Interview 6. L. 162)

94

I de pårørende børns fortællinger indgår ligeledes flere steder i materialet beskrivelser af, hvilken

stor betydning det har, hvordan deres ægtefælle forholder sig. Der indgår ord og begreber som,

rummelig, holder mig oppe, overleve på, ellers var det aldrig gået.

Eksempelvis fortæller en datter dette fra sit hverdagsliv.

”Jeg har faktisk en mand som er ekstremt rummelig. Meget , meget sød. Men har et meget travlt arbejde. Fordi det fylder så meget i mit hoved, så skal han nogle gange lægge ører til en hel masse … hvor vi måske kan bruge en time om aftenen … eller en time om morgenen inden han skal af sted. Jeg skal lige have alle de her følelser, jeg brænder inde med … have dem ud af kroppen … ”nu sagde min mor sådan i dag”, eller, ”nu gjorde min sådan i dag”, ”og nu skal jeg også huske at have ringet til frisøren”… han er jo sød og lytter (der sukkes)…… Det påvirker selvfølgelig vores familie … jeg har i mange år gået ude hos en terapeut, kinesiologi-dame, jeg elsker hende. Jeg ved slet ikke, hvad jeg skal gøre, den dag hun ikke vil lave sine ting … hun kan ligesom tage noget stress og noget pres væk fra mig. Det er min husbond og hende der har holdt mig oppe. Når det har været psykisk allerværst. Det er uvurderligt” (Interview. 7. L 193 - 203).

I følgende eksempel betydningssættes barndomsvennerne af en pårørende datter.

”Jeg har nogle veninder, som også kommer fra den samme by. Hvor vi kender hinandens forældre osv… ja. Ha ha. Jeg har lige været sammen med to af dem, og der talte vi jo om det. Det er rigtigt dejligt. Fordi de kender mine forældre fra da jeg var barn. Det er noget andet end med nogle af de venner, som jeg har fået senere i livet. På den måde er det rigtigt rart, at tale sammen med dem. Faktisk nu, hvor jeg tænker over det, så var det det. Det vil jeg nok gøre lidt mere. Det er rart, når der er nogle der kender en´ rigtigt langt tilbage” (Interview 3. L. 246).

Følgende citat understøtter venskabers betydning, en anden datter siger:

”Ja, jeg har en rigtig god kollega, der også er en veninde. Hendes far har Alzheimer også, og bor på plejehjem. Vi snakker en del om det, og støtter hinanden. Det synes jeg er rigtigt, rigtigt godt.” (Interview 4. L. 377).

En datter knytter følgende beskrivelse til hendes arbejdsplads.

”Mit arbejde er nok mit fristed. Og jeg er glad for det. Gode kolleger” (Interview. 6. L. 168).

”Min chef og mine nærmeste kolleger, vi er en relativt lille gruppe, de ved alle sammen, hvad der foregår. Min chef har lige haft kræft, og er lige kommet tilbage. Og alligevel siger hun ”hvordan har du det?”…. Jeg havde ikke overlevet dette her, uden mine kolleger” (Interview. 6. L. 270).

De pårørende børn beskriver situationer hvor de pludselig må forlade arbejdspladsen pga deres

forælder som er faldet, blevet væk, er kortsluttet som det formuleres mm. Her italesætter de

betydningen af arbejdspladsens-, lederens- og kollegaernes tolerance, men samtidig fremkommer

fortællingen om den dårlige samvittighed.

95

6. Søskende

Der er flere steder i materialet, hvor de pårørende børn, betydningssætter det at have søskende, i

forbindelse med fortællingerne om deres forælder. Til nogle af fortællingerne knytter sig

beskrivelsen af at være ene om arbejdsopgaverne, til andre knytter sig fortællingen om, at det er

godt at være flere søskende som kan skiftes. Der er flere steder i materialet eksempler på, at det

påvirker den pårørendes hverdagsliv hvad de øvrige søskende gør.

En søster fortæller eksempelvis dette.

”Hvor min søster har været i det, det synes jeg er svært at svare på.. ja, jeg tror bare, og det kan selvfølgelig godt nu, hvor jeg sidder og tænker over det, være at hun ikke føler hun skylder noget på den konto... Hvor at det føler jeg måske lidt jeg gør... Men.. Jeg har bare svært ved at hun trækker sig så meget” (Interview 9. L. 387-392).

En bror knytter denne fortælling til sin søster

”Måske er vi alligevel kommet lidt tættere på hinanden, forstået på den måde vi er nødt til at koordinere nogle ting, vi er simpelthen nødt til at ringe sammen og finde ud af hvad gør vi i denne her situation, og for eksempel det her forløb nu her hvor jeg har meldt mig til det her (skoleforløbet red.), er det bevidst at min søster ikke er med til det, fordi hun er virkelig kørt ned nu, så hun tager en lang pause fra det her ikke? Men på et eller andet overordnet plan er vi måske kommet lidt tættere sammen, fordi vi simpelthen er nødt til at samarbejde omkring det her” (Interview 8. L. 185-193).

7. Den følelsesmæssige belastning

Noget af det som fortællingerne har til fælles, er den oplevede følelsesmæssige belastning som de

pårørende børn udtrykker i interviewene.

Nedenfor er en række citater som lader sig placere indenfor dokumentets sidste tema.

Eksempelvis udtrykker en datter.

”Jeg har nogle gange følt mig magtesløs. Jeg var faktisk selv ved at blive deprimeret, og stresset.” (Interview 5. L. 172 ).

Flere steder kommer det til udtryk, at den følelsesmæssige belastning, påvirker eget hjemme- og

hverdagsliv. En datter siger om dette:

96

”Ja, så man kan sige, at det jo går mest ud over dét der hjemme… for når jeg så kommer hjem, så er jeg jo helt smattet ud. Også fordi det tærer utrolig meget psykisk på mig, når jeg har været oppe at besøge hende… når jeg har været sammen med hende et par timer..” (Interview 4. L. 290).

En anden datter formulerer:

”Ja, jeg får ikke rigtigt lavet noget der hjemme. Det går ud over det der hjemme” (Interview 6, L. 150)

En tredje datter udtrykker om den følelsesmæssige belastning som tab af glæde i eget liv. Hun

siger om dette:

”Her hjemme er det selvfølgelig min husbond der må stå for skud. Det seneste har været, at min mors demens-ting har taget glæde fra rigtigt mange ting. Det fylder så meget, at det er svært at være glad for de ting der er i mit liv, som jeg kunne glæde mig over” (Interview 7. L. 222).

To døtre formulerer dette uafhængigt af hinanden, om det at kunne lægge bekymringerne fra sig:

”Jeg føler selv at jeg bruger for meget energi på at tænke på min far. Jeg bliver træt ikke, og det tager jo også ressourcer fra det som jeg egentlig bør bruge sammen med min mand” (Interview 10. L. 245-246. 251-252.)

Og

..”For mig er den største belastning, det psykiske i det. Det dræner mig fuldstændigt for energi! ..Det kræver lige så meget energi som at være sammen med 20 børn … det ér jo fordi man har alt dette her følelsesmæssige i klemme. Hvis man bare kunne lægge det fra sig” (Interview 7. L. 258).

Den følelsesmæssige belasting tegner sig tematisk for en væsentlig del af materialet. Den væver

sig ind og ud gennem fortællingen om forælderens personlighedsændring og tabet af egen

identitet. Den kommer til syne gennem de forandrede positioner og brud på daglige rutiner, som

bevirker at de pårørende børn har mange ekstra gøremål. Der etablerer sig således et hverdagsliv,

hvis omdrejningspunkt, for manges vedkommende, bliver et forsøg på at synkronisere to

hverdagsliv. Dette skal ydermere forstås i lyset af en kompensation for forælderens tabte evner og

funktioner, og i forsøget på at opretholde forælderens værdighed gennem det at nedbringe

ydmygende situationer i forbindelse med det sociale liv.

I fortællingerne, som omhandler de følelsesmæssige belastningsaspekter, fremkommer ligeledes

undertemaer som omhandler en dårlig samvittighed over ikke at gøre nok og være der nok.

Temaer som beskæftiger sig med det ikke at være på det rigtige sted på det rigtige tidspunkt, en

oplevelse af et udeblivende Helle i eget liv.

97

Til fortællingerne knytter sig betydningen og taknemmeligheden over netværkets- og

arbejdspladsens ageren. Der knytter sig derudover kompensationsstrategier i forhold til, hvordan

de offentlige instanser forvalter deres interventioner. Disse kompensationer beskrives, af de

pårørende børn, som belastende, idet de er indlejret i den uforudsigelighed, som skifter fra dag til

dag, og som gør det svært for de pårørende børn at forudse, hvilke dage medicinen og maden er

givet, og hvilke dage der er sket brud på disse, for dem, vigtige rutiner.

De pårørende børn omtaler deres sindsstemning på en måde, som gør at de ind imellem må søge

professionel hjælp, for at kunne håndtere deres tilværelse. Formuleringer som stress, depression,

at gå ned, ikke at kunne klare det meget længere, er blot nogle få eksempler på noget af det der

fortælles ind.

Der opstår således brud på psykisk sundhed for nogle, som følge af et hverdagsliv med en forælder

med en demens sygdom.

98

Referencer

Jørgensen, K./Nationalt Videnscenter for Demens (2012, 13. januar). Pårørende yder 6 timers demenspleje

om dagen. Lokaliseret d. 1. februar 2015 på

http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/forskningsnyheder/2012/01/paaroerende-yder-6-

timers-demenspleje-om-dagen

Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold (2014, 19. juni). Ny Aftale om Fremtidens

Hjemmehjælp. Lokaliseret d. 1. februar 2015 på

http://sm.dk/nyheder/2014/ny-aftale-sikrer-fremtidens-hjemmehjaelp

Schutz, A. (2005). Hverdagslivets Sociologi. København: Hans Reitzels Forlag.

Socialstyrelsen (2013) (a). Rollen som pårørende. Lokaliseret d. 1. februar 2015 på

http://www.socialstyrelsen.dk/demensguiden/forpaarorende/hverdagen-med-demens/rollen-som-

paroerende

Socialstyrelsen (2013) (b). Undersøgelse af behov for afløsning og aflastning blandt pårørende til

mennesker med en demenssygdom. Lokaliseret d. 1. februar 2015 på

http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/aktuelt/ny-undersogelse-af-behov-blandt-parorende-til-

mennesker-med-demens/

Socialstyrelsen (2014). National handlingsplan for demensområdet. Lokaliseret d. 1. februar 2015 på

http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/national-handlingsplan-for-demensindsatsen

Spradley, J. (1979) The ethnographic interview, USA: Cengage Learning, Inc

Øye, C., Sørensen, N. Ø., Glasdam, S., (2015) Qualitative research ethics on the spot: Not only on the

desktop. Nursing ethics, 1 (10)

http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/forskningsnyheder/2012/01/paaroerende-yder-6-timers-demenspleje-om-dagen

http://www.videnscenterfordemens.dk/forskning/forskningsnyheder/2012/01/paaroerende-yder-6-timers-demenspleje-om-dagen

http://sm.dk/nyheder/2014/ny-aftale-sikrer-fremtidens-hjemmehjaelp

http://www.socialstyrelsen.dk/demensguiden/forpaarorende/hverdagen-med-demens/rollen-som-paroerende

http://www.socialstyrelsen.dk/demensguiden/forpaarorende/hverdagen-med-demens/rollen-som-paroerende

http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/aktuelt/ny-undersogelse-af-behov-blandt-parorende-til-mennesker-med-demens/

http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/aktuelt/ny-undersogelse-af-behov-blandt-parorende-til-mennesker-med-demens/

http://www.socialstyrelsen.dk/aeldre/demens/national-handlingsplan-for-demensindsatsen

Nærværende rapport formidler fund fra projektet ’Oplevelser og erfaringer fra hverdagsliv med demens’, der er gennemført i et samarbejde mellem University College Sjælland og Roskilde Kommune. Projektet omfatter en kvalitativ interviewundersø-gelse af hverdagslivet for ægtepar, hvor en af ægtefællerne er diag-nosticeret med demens, og for voksne børn med en forælder med demens og belyser spørgsmål om betydningen og påvirkningen af det sociale liv for personer, der har demens tæt inde på livet hver dag.

Projektet er et delspor i LUG D, der er en del af LUG-projektet (Læring Uden Grænser): Et forsknings- og innovationsprojekt med deltagelse af University College Sjælland (leadpartner) og Roskilde Universitet samt virksomheder, brugerorganisationer og borgere i Region Sjælland. LUG-projektet har som overordnet formål at udvikle og formidle ny viden om, hvordan digitale teknologier og nye koblinger i form af netværk- og institutionssa-marbejde kan mindske grænser for læring i Region Sjælland. I LUG D er samlet en række delspor, der på forskellig vis alle har fokus på udvikling af kvalitet og sammenhæng inden for sundhed-sområdet gennem læring på tværs af grænser mellem sektorer, professionelle, frivillige og borgere.

projektet er gennemført i perioden september 2013 til februar 2015 og er støttet af Den Europæiske Fond for Regionaludvikling.

Oplevelser og erfaringer fra hverdagsliv med demens

Vi investerer i din fremtid

DEN EUROPÆISKE UNION

Den Europæiske Fondfor Regionaludvikling

Documents

OPLEVELSER OG ERFARINGER FRA HVERDAGSLIV MED DEMENS · 2 Til alle familiemedlemmer vil vi sige, at vi er dybt taknemmelige og ydmyge over, at vi har mødt jer, hørt jeres fortællinger