PALIATIVNA OSKRBA V PATRONAŽNEM VARSTVU PALLIATIVE …datoteke.fzab.si/diplomskadela/2016/Kendic_Mirela.pdf · vključiti v dvig kakovosti življenja, v spremljanje poslabšanja

Diplomsko delo

visokošolskega strokovnega študijskega programa prve stopnje

ZDRAVSTVENA NEGA

PALIATIVNA OSKRBA V PATRONAŽNEM VARSTVU

PALLIATIVE CARE IN COMMUNITY

NURSING

Mentor: Karmen Romih, pred. Kandidatka: Mirela Kendić

Jesenice, februar, 2016

ZAHVALA

Mentorici Karmen Romih, pred. se zahvaljujem za vso pomoč, usmeritve in nasvete pri

pisanju diplomskega dela.

Zahvaljujem se doc. dr. Simoni Hvalič Touzery in Marjani Bernot, pred. za recenzijo

diplomskega dela

Zahvaljujem se Marjeti Vozlič za lektoriranje diplomske naloge.

Zahvala gre tudi vsem zaposlenim v zdravstvenih domovih Gorenjske, ki so sodelovali

pri izpolnjevanju vprašalnikov.

POVZETEK

Teoretična izhodišča: Patronažno zdravstveno varstvo je organizirano kot samostojna

služba ali organizacijska enota osnovnega zdravstvenega varstva na primarnem nivoju,

ki se ukvarja s posamezniki, družinami in lokalno skupnostjo v vseh obdobjih zdravja in

bolezni. Paliativna oskrba je celostna obravnava pacientov vseh starosti z napredovalo

kronično boleznijo ter pomoč njihovim bližnjim.

Cilj: Cilj diplomskega dela je ugotoviti, kako zaposleni ocenjujejo svoje znanje in

kakšne so njihove želje po izobraževanju. Želeli smo ugotoviti, kakšne so možnosti za

zagotavljanje kakovostne oskrbe v domačem okolju. Zanimalo nas je tudi, kakšna je

vloga svojcev pri procesu paliativne oskrbe.

Metoda: V diplomskem delu smo uporabili kvantitativno opisno metodo raziskovanja.

Vprašalnik je vseboval 21 vprašanj zaprtega tipa in 15 trditev po katerih so se

anketiranci opredeljevali po Likertovi lestvici od 1 do 5. Uporabili smo namenski

vzorec med zaposlenimi v patronažnem varstvu v zdravstvenih domovih Kranj,

Jesenice, Škofja Loka, Tržič, Radovljica in Bled. Razdelili smo 65 anketnih

vprašalnikov, od katerih jih je bilo vrnjenih 51, kar predstavlja 78,5-odstotno realizacijo

vzorca. Pridobljene podatke smo obdelali s statističnim programskim paketom SPSS

verzija 20.0 ter MS Excel 2010. Povezanost med spremenljivkami smo preverili s

Spearmanovim korelacijskim koeficientom.

Rezultati: Največ anketiranih, in sicer 72,5% (37), ocenjuje svoje znanje kot dobro. Da

v času študija niso pridobili dovolj strokovnega znanja s področja paliativne oskrbe,

meni kar 84,3 % (43). Anketiranci so v 84,3 % (43) odgovorili, da imajo v okviru

svojega delovnega področja organizirana dodatna izobraževanja s področja paliativne

oskrbe, preostali bi se takšnih predavanj udeležili, če bi imeli to možnost. Kar 88,2 %

(45) anketirancev meni, da je v domačem okolju možno zagotoviti kakovostno

paliativno oskrbo. Ugotovili smo statistično pomembno razliko v razumevanju

kakovostne paliativne oskrbe, saj so se bolj izobraženi zaposleni v paliativni oskrbi bolj

strinjali s trditvijo, da je za kakovostno oskrbo umirajočega pacienta potrebno

prilagojeno okolje in tehnične naprave, ki jih ne moremo zagotoviti (rs=0,303; p=0,031).

V naši raziskavi smo ugotovili, da vsi anketirani ocenjujejo sodelovanje svojcev v

paliativni oskrbi kot zelo pomembno. Svojci najpogosteje pomagajo pri osebni higieni,

hranjenju in gospodinjskih opravilih.

Razprava: Z izvedbo raziskave opozorimo na pomanjkanje znanja na področju

paliativne oskrbe in motiviranost anketiranih za udeležbo na predavanjih ter dajemo

usmeritve vodstvom patronažne službe, da načrtujejo izobraževanje, saj bi s tem

pripomogli k večjemu zadovoljstvu zaposlenih in omogočili obravnavo pacienta v

skladu s stroko. Prav tako je raziskava pokazala statistično pomembno razliko v

razumevanju kakovostne oskrbe, iz česar lahko sklepamo, da imajo zaposleni z višjo

izobrazbo tudi višja merila pri ocenjevanju kakovostne oskrbe.

Ključne besede: paliativna oskrba, patronažno varstvo, komunikacija v paliativni

oskrbi, etične dileme, obravnava pacienta na domu.

SUMMARY

Theoretical bases: Community health is organised either as an independent service or

as an organisational unit of basic healthcare at the primary level, which deals with

individuals, families and the local community during all the periods of health and

illness. Palliative care is a holistic treatment of patients of all ages with advanced

chronic disease and help offered to their close relatives.

Objective: The objective of this graduation thesis is to establish how employees

engaged in palliative care assess their own knowledge and what their desires for

education are. We want to ascertain what the possibilities for providing quality care in

domestic environment are. We are also interested in the role of relatives in the process

of palliative care.

Method: In this graduation thesis, qualitative descriptive method of research was used.

Survey questionnaire contained 21 closed-end questions and 15 statements towards

which the respondents expressed their position on a Likert Scale ranging from 1 to 5.

We used a purposive sample of employees in community health service working in

health centres Kranj, Jesenice, Škofja Loka, Tržič, Radovljica and Bled. 65

questionnaires were distributed, of which 51 were returned, meaning that our sample

was 78.5 % realized. The data thus collected was processed with SPSS v.20.0 statistical

software package and MS Excel 2010. Correlations of variables were tested with

Spearman’s Correlation Coefficient.

Results: A majority of survey respondents, namely 72.5 % (37) assessed their

knowledge as good. However, 84.3 % (43) of survey participants claimed that they had

not acquired sufficient professional knowledge in the field of palliative care during their

education. 84.3 % (43) of participants said that further education courses in palliative

care were organised within their field of work and the rest of them claimed they would

take part in such courses were they given the opportunity. 88.2 % (45) of survey

respondents believed that domestic environment allowed for the provision of quality

palliative care. We found a statistically significant difference in the understanding of

quality palliative care among the survey participants, as the more educated employees

working in palliative care tended to express higher levels of approval towards the

statement that “a quality care for a dying person demands an adapted environment and

technical equipment we cannot provide” (rs = 0.303; p = 0.031). We also found out that

every respondent regarded participation of relatives in palliative care as being of high

importance. Most frequently, relatives helped with personal hygiene, administration of

food and household chores.

Discussion: By performing this survey, we call attention to the shortage of knowledge

in the field of palliative care and to the motivation of respondents to participate in

lectures. We also offer guidelines to heads of community health suggesting they plan

for educational courses, as this would increase employees’ satisfaction and enable

treatment of patients in accordance with professional standards. The survey also shows

a statistically significant difference in the understanding of what quality care is, which

allows us to conclude that employees with higher education adhere to higher standards

when evaluating quality care.

Key Words: palliative care, community health, communication in palliative care,

ethical dilemmas, domestic treatment of a patient.

KAZALO

1 UVOD ........................................................................................................ 1

2 TEORETIČNI DEL ................................................................................. 2

2.1 PATRONAŽNO VARSTVO ................................................................................. 2

2.1.1 Izvajalci patronažne dejavnosti in področje dela ...................................... 2

2.1.2 Dejavnost patronažnega varstva ................................................................ 3

2.2 PALIATIVNA OSKRBA ....................................................................................... 3

2.2.1 Načela paliativne oskrbe ........................................................................... 4

2.2.2 Etične dileme ............................................................................................. 6

2.3 KOMUNIKACIJA.................................................................................................. 7

2.3.1 Komunikacija med pacientom in zdravstvenim delavcem ........................ 8

2.3.2 Komunikacija s svojci ............................................................................. 11

2.4 ZDRAVSTVENA NEGA PACIENTA NA DOMU ............................................ 13

2.4.1 Pomen svojcev v paliativni oskrbi........................................................... 14

2.4.2 Vloga patronažne medicinske sestre ....................................................... 15

2.4.3 Paliativna oskrba kot sestavni del kakovostne obravnave pacienta ........ 17

2.5 UMIRAJOČI PACIENT ....................................................................................... 18

2.5.1 Načrtovanje paliativne oskrbe in vodenje pacienta na domu .................. 20

2.5.2 Najpogostejši simptomi umirajočega pacienta ........................................ 21

2.6 SINDROM IZGORELOSTI PRI ZDRAVSTVENIH DELAVCIH V

PALIATIVNI OSKRBI .................................................................................... 23

3 EMPIRIČNI DEL .................................................................................. 25

3.1 NAMEN IN CILJI RAZISKOVANJA ................................................................. 25

3.2 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ....................................................................... 25

3.3 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA ............................................................... 25

3.3.1 Metode in tehnike zbiranja podatkov ...................................................... 25

3.3.2 Opis merskega instrumenta ..................................................................... 26

3.3.3 Opis vzorca .............................................................................................. 26

3.3.4 Opis poteka raziskave in obdelave podatkov .......................................... 27

3.4 REZULTATI ........................................................................................................ 28

3.5 RAZPRAVA ......................................................................................................... 36

4 ZAKLJUČEK ......................................................................................... 43

5 LITERATURA ....................................................................................... 44

6 PRILOGE

6.1 INSTRUMENT

KAZALO TABEL

Tabela 1: Stopnja strinjanja s trditvami povezanimi s paliativno oskrbo v

patronažnem varstvu ................................................................................. 31

Tabela 2: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkami starosti

in pomembnosti vključevanja družinskih članov v proces

paliativne oskrbe ....................................................................................... 33

Tabela 3: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkami delovnih

izkušenj in pomembnosti vključevanja družinskih članov v proces

paliativne oskrbe ....................................................................................... 34

Tabela 4: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkama izobrazbe

ter omogočanja kakovostne oskrbe v domačem okolju ............................ 34

Tabela 5: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkama delovnih

izkušenj ter oceno sodelovanja svojcev pri paliativni oskrbi ................... 35

KAZALO SLIK

Slika 1: Najpogostejši razlogi za obisk pacienta na domu .................................... 28

Slika 2: Ocena znanja s področja paliativne oskrbe .............................................. 29

Slika 3: Področja paliativne oskrbe s katerega bi se anketirani želeli

dodatno izobraziti..................................................................................... 29

Slika 4: Delež izvedenih predavanj na temo paliativne oskrbe ............................. 30

Slika 5: Aktivnosti pri katerih svojci najpogosteje sodelujejo .............................. 31

Fakulteta za zdravstvo Jesenice Diplomsko delo

Mirela Kendić: Paliativna oskrba v patronažnem varstvu stran 1

1 UVOD

Paliativna oskrba je celostna obravnava pacientov z neozdravljivo boleznijo ter pomoč

njihovim bližnjim. Zajema obvladovanje telesnih simptomov bolezni, nego, lajšanje

psihičnih, socialnih in duhovnih težav. Namen paliativne oskrbe je vzdrževati optimalno

kakovost življenja, upoštevajoč vse pacientove potrebe, pomagati svojcem med

boleznijo, umiranjem in žalovanjem (Onkološki inštitut Ljubljana, 2015).

Kot lahko iz predhodne definicije razberemo, gre pri paliativni oskrbi za zelo

kompleksno zadevo, ki vključuje predvsem timsko delo zaposlenih, veliko empatije in

veliko komunikacije, tako verbalne kot neverbalne. Prepričanje paliativne oskrbe je, da

je najbolj pomembna kakovost življenja v času pred smrtjo, bolj kot samo trajanje in

smrt, zato se paliativna oskrba najbolj osredotoča na kakovost življenja posameznika

pred smrtjo, poleg tega pa je skoraj nujno potrebno, da so v oskrbo vključeni tudi svojci,

saj sta ljubezen in toplina bližnjih nenadomestljivi.

V praksi je zadnje življenjsko obdobje odmaknjeno v bolnišnice in druge socialno

varstvene ustanove. Večina pacientov želi preživeti zadnje mesece življenja doma s

svojci, v bolnišnici pa le čas, ki je nujno potreben za ureditev najbolj perečih težav. Zato

je ena izmed nalog, da skušamo približati ta del življenja svojcem in jih aktivno

vključiti v dvig kakovosti življenja, v spremljanje poslabšanja stanja, umiranje, smrt in

žalovanje (Slak, 2011).



2 TEORETIČNI DEL

2.1 PATRONAŽNO VARSTVO

Patronažno zdravstveno varstvo je organizirano kot samostojna služba ali organizacijska

enota osnovnega zdravstvenega varstva na primarnem nivoju (Zavrl Džananović, 2010,

p. 117). Patronažna zdravstvena nega je specialno področje zdravstvene nege, ki se

ukvarja s posamezniki, družinami in lokalno skupnostjo v vseh obdobjih zdravja in

bolezni. Nosilka patronažne zdravstvene dejavnosti je medicinska sestra v patronažnem

varstvu, ki ugotavlja potrebe po zdravstveni negi, načrtuje intervencije zdravstvene

nege, jih izvaja in vrednoti dosežene cilje, svetuje o zdravem načinu življenja in

obnašanja ter opozarja na rizične faktorje, ki lahko ogrozijo zdravje (Železnik, et al.,

2011, p. 16).

2.1.1 Izvajalci patronažne dejavnosti in področje dela

Izvajalka patronažne zdravstvene nege je medicinska sestra z višjo ali visoko izobrazbo

(Zavrl Džananović, 2010, p. 117). Medicinska sestra v patronažnem varstvu ugotavlja

potrebe po zdravstveni negi, načrtuje intervencije zdravstvene nege, jih izvaja in

vrednoti dosežene cilje. Svetuje o zdravem načinu življenja in obnašanja ter opozarja na

rizične faktorje, ki lahko ogrozijo zdravje. Pomaga posameznikom in družinam na

njihovih domovih, da se soočijo z boleznijo, kronično nezmožnostjo in s stresom.

Ocenjuje, kdo, kdaj in kaj je sposoben posameznik ali družina storiti zase in česa ne.

Medicinska sestra v patronažnem varstvu je koordinatorka vseh oblik pomoči na domu

in je vez med posameznikom in njegovim osebnim zdravnikom (Železnik, et al., 2011,

p. 16).

Človek je središče zdravstvene nege, skrb zanj je njeno »srce«. Medicinske sestre

pristopajo k človeku, za katerega skrbijo, kot k nedeljivi celoti njegovega fizičnega,

duševnega, čustvenega, socialnega in duhovnega sveta (Thornton, et al., 2002 cited in

Kovačič, 2012, p.75).



2.1.2 Dejavnost patronažnega varstva

Med pomembnejše naloge patronažne zdravstvene nege sodi izvajanje preventivnega

programa, ki je namenjeno ohranjanju, krepitvi in varovanju zdravja ter preprečevanju

bolezni celotne populacije od spočetja do smrti. Patronažna zdravstvena nega poleg

preventivne obsega tudi kurativno dejavnost (Zavrl Džananović, 2010, p. 118).

Z zdravstveno vzgojo skuša patronažna medicinska sestra vplivati na spremembo

življenjskega sloga – na ukinitev nezdravih navad. Paciente motivira za upoštevanje

terapevtskih navodil in jih pouči o pravilnem in rednem jemanju zdravil, o pravilni

prehrani in pomenu telesne aktivnosti, preveri, ali imajo zadostno znanje o

obvladovanju bolezni in o samostojnem vodenju. Nudi jim dodatna pojasnila, jih

poučuje in motivira. Seznani jih s pravicami iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.

Paciente poučuje o možnih zapletih bolezni in o njihovem preprečevanju. Če je do

zapletov že prišlo, jih pouči o lajšanju težav in o pripomočkih, do katerih so upravičeni.

K poučevanju vedno pritegne tudi svojce, če živijo s pacientom, pa tudi sicer skuša z

njimi vzpostaviti stik in povezavo (Bandur, 2012, p. 64).

Kurativna dejavnost v patronažnem zdravstvenem varstvu se izvaja in načrtuje na

osnovi naročila izbranega osebnega zdravnika ali pooblaščenega zdravnika.

Zdravstvena nega pacienta na domu je lahko nadaljevanje bolnišničnega zdravljenja ali

pa poteka kot ambulantno zdravljenje. Pogostost obiskov in trajanje zdravstvene nege je

odvisno od pacientovega zdravstvenega stanja. Ob obravnavi pacienta na domu se

medicinska sestra po potrebi posveti tudi njegovi najožji družini (Zavrl Džananović,

2010, p. 118).

2.2 PALIATIVNA OSKRBA

Paliativno oskrbo lahko opredelimo kot dejavno in celostno pomoč pacientom vseh

starosti, ki trpijo za napredovalo kronično neozdravljivo boleznijo. Paliativna oskrba

zajema tudi pomoč pacientovim bližnjim, in sicer tako v času bolezni kot tudi v procesu

žalovanja. Paliativne oskrbe ne opredeljujejo določena obolenja, starost pacienta,



njegovo prepričanje, marveč je utemeljena na ocenah naslednjih dejavnikov: stanja

pacienta (ta lahko trpi za katerokoli neozdravljivo boleznijo), prognoze njegove bolezni

in specifičnih potreb pacienta ter njegovih bližnjih (Ministrstvo za zdravje, 2010, p. 3).

Njen namen je izboljšati kakovost življenja pacienta in njihovih bližnjih s preventivo in

lajšanjem spremljajočih simptomov tako, da jih zgodaj prepoznamo, ocenimo in

obravnavamo (Peternelj, 2008, p. 15).

Paliativna oskrba in nega otrok je aktiven in celosten pristop pri oskrbi bolnih otrok s

posledično skrajšano življenjsko dobo, s poudarkom na izboljšanju kakovosti življenja

in dobrega počutja skozi sprejemanje fizičnih, čustvenih, socialnih in duhovnih potreb

otroka in družine (WHO, 1998 cited in O’Brien & Duffy, 2010). Svetovna zdravstvena

organizacija se zavzema za zgodnje zagotavljanje paliativne oskrbe otrok že ob

postavitvi diagnoze, za uvedbo pristopa z medsebojnim sodelovanjem, vključujoč starše

in multidisciplinarne time v bolnišnicah in skupnostih (O'Brien & Duffy, 2010).

Empirične ugotovitve kažejo, da zgodnja uvedba paliativne oskrbe pomembno izboljša

kakovost življenja tudi neozdravljivo bolnim odraslim (Temel, et al., 2010)

2.2.1 Načela paliativne oskrbe

Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje paliativno oskrbo kot oskrbo pacientov z

neozdravljivo boleznijo in njihovih bližnjih. Njen namen je izboljšati kakovost življenja

pacientov in njihovih bližnjih s preventivnimi ukrepi in lajšanjem trpljenja tako, da

omogočimo zgodnje odkrivanje, oceno in ustrezno obravnavo bolečine ter drugih

telesnih, psiholoških, socialnih in duhovnih težav (Ministrstvo za zdravje, 2010, p. 4).

Načela paliativne oskrbe (Ministrstvo za zdravje, 2010, p. 4):

- Lajša bolečine in druge spremljajoče simptome, pri čemer je pomemben hiter

dostop do učinkovite obravnave.

- Zagovarja življenje in spoštuje umiranje kot naravni proces, saj umirajočih ne

smemo dojemati kot na medicinski neuspeh, pač pa moramo učinkovito lajšati



njihove telesne, socialne, psihološke in duhovne probleme, pri čemer moramo

vse dejavnosti usmerjati v izboljšanje kakovosti življenja, ki jim še ostaja.

- Smrti ne pospešujemo niti je ne zavlačujemo, kajti na osnovi strokovnih

utemeljitev izvajamo le posege za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov.

- Združevanje psihosocialnih in duhovnih vidikov oskrbe pacienta, ker je

človekova osebnost več kot zgolj enostavna biološka enota.

- Nudenje sistema podpore, zaradi česar pacienti lahko živijo kolikor je mogoče

dejavno vse do umiranja in dostojanstvene smrti, zato je pomembno, da pacient

sam določa svoje cilje svojega iztekajočega se življenja ter soodloča o izbiri

posegov.

- Nudenje podpornega sistema pacientovim bližnjim tako v času njegove bolezni

kot v času žalovanja po njegovi smrti, saj morajo pacientovi bližnji biti deležni

oskrbe kot njegovi pomembni drugi in hkrati kot posamezniki, ki se soočajo z

lastnimi stiskami in težavami.

- Timski pristop pri zadovoljevanju potreb pacienta in njegovih bližnjih, kar

vključuje svetovanje v procesu žalovanju, kadar je to potrebno; seveda pa mora

biti ta pristop usklajen tako, da strokovnjaki različnih poklicev oskrbo izvajajo

povezano.

- Izboljševanje kakovosti življenja pacienta in njegovih bližnjih, zato ima lahko

tudi pozitiven vpliv na potek bolezni in/ali žalovanja.

- Zgodnji začetek po diagnozi neozdravljive bolezni, in sicer skupaj s terapijami,

ki še podaljšujejo življenje vključuje pa le preiskave, katerih cilj sta boljše

razumevanje in obravnava motečih kliničnih zapletov.

Svetovno združenje zdravnikov družinske medicine, opredeljuje kvartarno preventivo

kot »identifikacijo pacienta, ki ga ogroža pretirano zdravljenje, da ga obvaruje pred

invazivnimi ukrepi in mu predlaga ukrepe, ki so etično sprejemljivi« (UEMO, n.d.).

Zdravnike vodi načelo »primum non nocere«, v družinski medicini pa se pogosto

srečujemo tudi z dvomi in nejasnostmi, kar od zdravnikov družinske medicine zahteva

razmislek o možnih izidih priporočenih intervencij in posegov ter zdravljenja, kadar

svetujejo zdrav način življenja in spreminjanje navad ali zdravijo bolezni. Naši ukrepi



morajo temeljiti na znanstvenih dokazih, indikacijah in etiki, prilagajamo jih potrebam

posameznega pacienta, da bi z minimalno intervencijo dosegli maksimalni učinek

(Gervas, 2006a; 2006b, cited in Bulc, 2009, p. 22), preprečili iatrogeno škodo in

povečali kakovost življenja posameznega pacienta. Ker pa ukrepi predstavljajo obenem

tudi potencialno tveganje, se vse pogosteje srečujemo z etičnimi dilemami in dvomi

(Bulc, 2009, p. 22).

2.2.2 Etične dileme

Skrb za umirajočega je prežeta z etičnimi dilemami in problemi. Pri njihovem reševanju

si zdravstvena nega lahko pomaga s prepletanjem načel etike pravičnosti z elementi

etike skrbi (Červ & Klančnik Gruden, 2006, p. 99). Združuje splošna načela spoštovanja

avtonomije, dobrodelnosti, neškodljivosti, pravičnosti, poleg tega pa še načela

resnicoljubnosti, zaupnosti in zvestobe (Červ & Klančnik Gruden, 2006, p. 101).

Etična dilema je situacija, pri kateri oseba doživlja konflikt, kjer je dolžna izvesti dve ali

več dolžnosti, a se zaveda, da bo katerakoli odločitev, ki jo sprejme, etično sporna

(Barbarosa de Silva, 2002 cited in Karlsson, et al., 2010). Umirajoči so posebej ranljiva

kategorija pacientov. Zdravstvena nega umirajočih je zato nenehen vir etičnih

razmislekov in reševanja etičnih problemov (Červ & Klančnik Gruden, 2006, p. 101).

Namen švedske študije, v katero je bilo vključenih sedem patronažnih medicinskih

sester, je bil predstaviti izkušnje patronažnih sester o etičnih dilemah v paliativni oskrbi.

Raziskava je bila izvedena na podlagi kvalitativne analize zbranih podatkov. Študija

potrjuje potrebo po znanju o tem, kako medicinske sestre v paliativni oskrbi doživljajo

dileme pri etičnih odločitvah: da imajo medicinske sestre svobodo pri dejanjih in

pripravljenost pri odločanju, potrebujejo etično pristojnost in znanje o tem, kako njihovi

sodelavci doživljajo in se spopadajo z etičnimi dilemami in odločitvami. Medicinske

sestre potrebujejo podporo, potrebno je tudi posvetovanje z drugimi strokovnjaki. To bo

olajšalo razumevanje nemoči, frustracij in skrbi, ki tvorijo del izkušenj pri oskrbi bolnih

in umirajočih (Karlsson, et al., 2010).



2.3 KOMUNIKACIJA

Beseda komunikacija izvira iz latinske »communis« in pomeni deliti nekaj skupnega.

Komunikacijo lahko opredelimo kot proces, pri katerem si posamezniki izmenjujejo

vsebine s pomočjo skupnega sistema simbolov, kot so jezik, geste, znaki. Komunikacija

je dvosmeren proces, lahko je verbalna in/ali neverbalna. Komunikacija se razvija skozi

čas (Škufca Smrdel, 2011, p. 7).

Poznati moramo pogoje za dobro komunikacijo in ovire, ki jo lahko onemogočajo.

Pogoji za dobro komunikacijo (Wolf, 2008, p. 56):

- spoštovanje sočloveka,

- zaupanje,

- spoštovanje drugačnosti ljudi,

- pristnost v odnosu,

- strpnost v odnosu,

- vljudnost, prijaznost, izkazovanje pozornosti,

- humor, pohvala, dobra volja,

- pozitiven odnos do življenja, pozitivno mišljenje,

- optimizem,

- pozorno poslušanje.

Ovire za dobro komunikacijo (Wolf, 2008, p. 56):

- strah, jeza, nenadzorovana čustva,

- netolerantnost,

- nerazrešeni lastni konflikti, predsodki,

- vrednotenje,

- siljenje v določeno smer z dobrimi nasveti,

- moraliziranje,

- pesimizem,

- površno poslušanje, takojšnje iskanje rešitev problema,

- pomanjkanje časa,

- prekinjanje sogovornika,



- zmanjševanje, razvrednotenje sogovornikovih stisk in problemov,

- preusmeritev teme pogovora, ki je neprijetna, beg od problema.

2.3.1 Komunikacija med pacientom in zdravstvenim delavcem

Komunikacija s pacienti zasleduje pet bistvenih komponent, pet veščin, ki so

opredeljene kot »5E« model (izhaja iz angleških besed engagement, elicit, educate,

emotion ter enlist). V različnih razgovorih s pacienti so posamezne komponente

zastopane v različni meri (Baile, 2011 cited in Škufca Smrdel, 2011, p. 9).

Tako je naloga komunikacije zdravstvenega osebja ta, da ob prvem kontaktu s

pacientom vzpostavi medoseben odnos, ki je zaupen in zasleduje cilje – aktivno

sodelovanje v zdravljenju (engagement – skupen angažma), pri čemer zdravstveni

delavec izhaja iz tega, kaj pacient že ve o bolezni, koliko zmore vedeti in koliko razume

povedano (elicit − poizvedeti). Pomembna naloga zdravstvenega osebja je razložiti in

poučiti pacienta o njegovi bolezni in zdravljenju (educate − poučiti). Upoštevanje

čustvenega doživljanja pomaga pacientu k boljši emocionalni prilagoditvi in posledično

boljši kakovosti življenja med zdravljenjem (emotion – čustva). Opredelitev načrta

zdravljenja ter spodbujanje k aktivni drži v tem procesu (enlist) lahko močno pripomore

k doživljanju občutka kontrole nad situacijo tako pri pacientu kot tudi pri njegovih

najbližjih. »5E« model ima svojo praktično uporabo v modelu »C-L-A-S-S«, ki je

kratica za specifične komponente, ki so potrebne za dosego ciljev v razgovoru s pacienti

(Baile, 2011 cited in Škufca Smrdel, 2011, p. 9).

C – (context and connection/kontakt, povezava)

Prva komponenta modela govori o tem, kaj lahko zdravstveni delavec naredi, da

vzpostavi zaupen medosebni odnos tako ob prvem kontaktu s pacientom kot tudi v

nadaljnjih razgovorih. Pri tem niso pomembne le besede, pomembna so tudi neverbalna

sporočila. Ob prvem kontaktu se vedno predstavi; pacientom veliko pomeni, če se tudi

rokuje. Potrebno je pozorno izbrati prostor za pogovor; če le gre, poišče prostor, kjer je

lahko sam s pacientom; poskrbi za čim manj motenj med razgovorom, če ni druge

prostorske možnosti, lahko poišče bolj odmaknjen del hodnika. Če pacient sedi ali leži,



ne stoji ob razgovoru z njim, ampak sedi. Med razgovorom ustrezno ohranja očesni

kontakt; pozoren je tudi na neverbalno govorico telesa, s katero lahko izkazuje

zanimanje in angažiranost za pacienta (Škufca Smrdel, 2011, pp. 9-10).

L – (listening skills/poslušanje)

Del komunikacije ni samo govorjenje, je tudi poslušanje! Pomembno vodilo je »vprašaj,

preden govoriš« (in seveda poslušaj odgovor). V veliko pomoč so odprta vprašanja, ki

so lahko dobro izhodišče za nadaljnji razgovor (npr. »povejte, kako ste«), medtem ko

lahko zaprta vprašanja zablokirajo komunikacijo (npr. »ali imate kakšen problem«). Ob

poslušanju dobi zdravstveni delavec pomembne informacije s strani pacienta: o

njegovih težavah, stranskih učinkih, strahovih, pričakovanjih. To poznavanje omogoči

ustreznejše informiranje, ki je zelo pomembno za skupno sodelovanje v procesu

zdravljenja; neskladje med pacientovimi pričakovanji in medicinskimi dejstvi lahko

namreč hitro rezultira tudi v občutjih jeze in drugih negativnih čustvih (Škufca Smrdel,

2011, p. 10).

A – (addresing emotions/čustva)

Ko pacienti doživljajo močna čustva (jezo, šok, žalost), je to čustveno obremenjujoče

tudi za zdravstvenega delavca. Pred emocionalno nabitimi trenutki tišine se velikokrat

zateče k pretiranemu govorjenju. Odziv v smislu »saj bo vse v redu« je lahko pogosta

reakcija na čustva drugih (predvsem žalost), vendar jo lahko pacient doživi kot lažno

tolažbo. Pacientom pomaga, če zdravstveni delavec ne spregleda močnih čustev, ki jih

doživljajo. Interes za pacientovo razmišljanje in doživljanje lahko pokaže s tem, da

vpraša, preden govori (npr. »kako se počutite «, »kako to doživljate«, »kaj v zvezi s tem

razmišljate«); včasih lahko pogovor začne tako, da ponovi pacientove zadnje, ključne

besede. V pogovor lahko empatično vključi tudi posameznikovo doživljanje (npr.

»vidim, da ste vznemirjeni«; »to je bil kar šok, kaj ne«; »težko vam je«). Pomembno je

tudi, da »normalizira« razmišljanja in doživljanja ljudi; da pove, npr. da »veliko ljudi

tako doživlja«, »veliko pacientov to pove«. Pomembno je tudi, da se pogovori, kaj

narediti v zvezi s tem, če doživljanje pacienta preseže »normalnost«, če pomembno

vpliva na njegovo funkcioniranje in kakovost življenja ter dosega kriterije psihične

motnje (Škufca Smrdel, 2011, pp. 10-11).



S – (management strategy/strategije spoprijemanja s situacijo)

Načrt zdravljenja je kot zemljevid za paciente in njihove svojce. Pomembno je, da se

zdravstveni delavec v uporabljenem jeziku približa jeziku, ki ga pacient razume, se

pravi, da ne uporablja žargona ali pa latinskih medicinskih izrazov. Pomembno je

podajati informacije »v majhnih delih«, na takšen način, da so razumljene. Pomembno

je, da se preveri pacientovo razumevanje podanih informacij. Zdravstveni delavec lahko

spodbudi pacienta, da si ključne besede zapiše. Lahko ga spodbudi, da so ob ključnih

razgovorih poleg tudi njegovi svojci (pri čemer je pacient tisti, ki je ključen pri

odločitvi, ali bo kdo poleg njega ob teh pomembnih trenutkih) – dva si zapomnita več

kot le eden, pozneje pa imata možnost, da v skupnem razgovoru med seboj preverita,

kaj je bilo povedano in kako je bilo razumljeno (Škufca Smrdel, 2011, p. 11).

S – (summary/povzetek)

Zadnji korak »C-L-A-S-S« modela opisuje povzetek pacientovega novega poznavanja

stvari (ne le, »ali« je razumel, ampak tudi, »kaj« je razumel), definiranje nadaljnjih

korakov (npr. kdaj je redna kontrola; definira se dosegljivost osebja v zdravstvenem

timu v primeru težav), spodbudo pacientove aktivne drže v smeri zdravljenja, ki lahko

močno pripomore k doživljanju občutka kontrole nad situacijo (npr. kaj lahko sam

naredi v vmesnem času zase, za svoje zdravje), hkrati pa priložnost za zadnja vprašanja

(Škufca Smrdel, 2011, p. 11).

Informiranje pacienta in svojcev o bolezni in zdravljenju je naloga zdravnika (Istenič,

2011). Dobro podana informacija s strani zdravstvenih strokovnjakov je potrebna za

informiran pristanek na zdravljenje in primarnega pomena za spopadanje s stresnim

učinkom bolezni in njenimi posledicami (Pollock, et al., 2008 cited in Istenič, 2011, p.

119).

Za sporočanje slabe novice uporabljamo Buckmanov šeststopenjski protokol – SPIKES

(Back, 2013):

1. Prvi korak: Omogočimo zasebnost pri sporočanju, najbolje je, da zdravnik in

pacient udobno sedita. Zdravnik vpraša pacienta, ali želi, da je še kdo drug



prisoten pri pogovoru. Študije kažejo, da imajo pacienti različna mnenja o tem,

koliko bi želeli biti informirani o svoji bolezni. Najbolje je, da zdravnik začne z

vprašanjem: »Kako se počutite?«, s tem pacientu nakaže, da bo pogovor potekal

dvosmerno.

2. Ugotoviti, koliko pacient že ve. Z vprašanjem, kot je: »Kaj so vam že povedali o

vaši bolezni?« začne zdravnik ugotavljati, koliko pacient že ve oziroma kako je

pacient razumel, kar so mu povedali, razumevanje tehničnih izrazov in

pacientovo čustveno stanje.

3. Ugotoviti, koliko pacient želi izvedeti: »Nekateri pacienti želijo, da informiranje

o bolezni zajema vse podrobnosti, medtem ko drugi želijo osnovne informacije,

kaj bi vi želeli?« Skozi pogovor zdravnik poskuša izvedeti, koliko in v kakšnih

potankostih želi biti pacient informiran o svoji bolezni.

4. Posredovanje informacij: Pred pogovorom s pacientom, zdravnik naredi načrt o

poteku pogovora in poskrbi, da ima ustrezne informacije o pacientovi bolezni.

Teme, ki jih je potrebno zajeti pri načrtovanju, so: diagnoza, zdravljenje,

prognoza in podpora ali obvladovanje. Zdravnik daje pacientu informacije o

njegovi bolezni počasi, z vmesnimi premori, da se prepriča, ali pacient razume

informacije. Dolgi pogovori so lahko za pacienta naporni in ga zmedejo. Za lažje

razumevanje je potrebno prevesti vse medicinske izraze.

5. Odziv na pacientova čustva: Če zdravnik ne bo ukrepal ob pacientovih reakcijah,

bo pacient dobil občutek, kot da mu ni mar. Z izkušnjami se prepoznavanje

pacientovih čustvenih reakcij izboljša, lahko pa tudi preprosto vpraša: »Mi lahko

poveste kaj o tem, kar čutite?«

6. Načrtovanje in spremljanje pacienta: Zdravnik naredi načrt zdravljenja, vsak

korak posebej. Pacientu da številko, na kateri je dosegljiv, da ga pokliče v

primeru poslabšanja pred naslednjim napovedanim obiskom.

2.3.2 Komunikacija s svojci

V literaturi onkološke zdravstvene nege zasledimo velik poudarek na kakovostni

profesionalni komunikaciji s pacientom in njegovimi bližnjimi. Vzpostavitev dobrega



profesionalnega odnosa med medicinsko sestro in pacientom je osnova za uspešno in

zadovoljujočo zdravstveno nego, v ta proces pa je nujno potrebno vključiti tudi

pacientove svojce. Vzpostaviti je potrebno zaupanje na relaciji medicinska sestra –

pacient – svojci, kar je ključnega pomena za njihovo uspešno vodenje skozi proces

zdravljenja. Zdravljenje onkoloških pacientov je dolgotrajno in izčrpavajoče, saj

povzroča vrsto neželenih učinkov, ki negativno vplivajo na kakovost življenja pacienta

in celotne družine (Istenič, 2011, p. 121).

Pacienti in njihove družine se med neozdravljivo boleznijo, umiranjem in žalovanjem

soočijo s številnimi težavami, ki lahko povzročijo trpljenje , pomagati pa jim je treba

tudi z dialogom (Gunilla & Saveman, 2008). En sam strokovnjak ne more zadovoljiti

vseh potreb pacienta in njegovih bližnjih, zato paliativna oskrba temelji na delu v več

poklicnem timu. Vloge članov tima se prepletajo, glede na potrebe pacienta in njihovih

bližnjih stopijo v ospredje različni člani tima (Slak, 2011, p. 52).

Informacije, ki jih svojci najprej želijo pridobiti, se nanašajo na obseg in prognozo

bolezni. V primeru neugodne prognoze si želijo pridobiti čas za pripravo in načrtovanje

življenja z bolnim svojcem. Če je prognoza ugodna, želijo izvedeti, kakšne so možnosti

in vrste zdravljenja, zdravila in njihovi neželeni učinki. Več želijo vedeti tudi o sami

naravi rakave bolezni, kako prepoznavati različne simptome in pomagati pri

obvladovanju bolečine. Pričakujejo razumljive, odkrite in sočutne odgovore na svoja

vprašanja, kajti »ne vedeti«, je veliko slabše, kot »vedeti«. Uporaba strokovnih izrazov,

neoseben, brezčuten odnos zdravstvenega delavca v komunikaciji s svojci in

pomanjkljive informacije povzročajo zmedenost, frustracije, stres in povečajo

zaskrbljenost. Skrb za pacienta z rakom predstavlja za svojce novo, izredno stresno

situacijo (McCarthy, 2010 cited in Istenič, 2011, p. 120).

Z etičnim pristopanjem razvija medicinska sestra pogovor o novonastali situaciji, o

problemih, dilemah in spremembah, ki jih bolezen prinaša v družinsko življenje.

Vzpostavitev dobrega komunikacijskega odnosa je odvisna tudi od spretnosti in

profesionalnega znanja medicinske sestre, da postavlja »dobre« iztočnice za pogovor

(Istenič, 2011, p. 123).



Istenič (2011) navaja, da imajo kljub številnim možnostim za pridobivanje pisnih

informacij o načinu in poteku zdravljenja (različni priročniki, internet) pacienti in

njihovi svojci največ zaupanja v informacije, ki jih pridobijo v neposrednem pogovoru s

svojim zdravnikom ali medicinsko sestro kot primarnim virom. Strokovna pomoč in

nasveti, ki se dotikajo njihovega aktualnega problema, so zelo pomembni za

preprečevanje in obvladovanje težav, ki se pojavljajo med zdravljenjem in po njem.

2.4 ZDRAVSTVENA NEGA PACIENTA NA DOMU

Dom je za mnoge popolno okolje za družinsko paliativno oskrbo, brez vplivov

bolnišničnih rutin, z manjšim vplivom na družinsko življenje in boljšimi izidi za družino

(Cavaliere, 2007 cited in O’Brien & Duffy, 2010).

Načrtovanje oskrbe paliativnega pacienta je še posebej pomembno, kadar nega poteka

na domu. Vsekakor pa morajo pri načrtovanju takšne oskrbe enakovredno in aktivno

sodelovati tudi pacient in njegovi svojci (Slak, 2011, p. 52). Pomemben dejavnik pri

načrtovanju paliativne zdravstvene nege je pacientova seznanjenost z napredovalo

boleznijo, kajti če družina noče govoriti o bolezni, to otežuje delo. Zato mora

patronažna medicinska sestra družini nuditi podporo in ji dajati spodbudo za odkrit

pogovor o bolezni (Metlikovič, 2011, p. 16).

Izpostaviti velja tudi naslednja poglavitna načela, po katerih mora potekati paliativna

oskrba (Slak, 2011, p. 52):

- komunikacija s pacientom, z njegovimi svojci in med člani paliativnega tima

mora biti dobra,

- vzpostaviti je treba zaupanje in partnerski odnos med oskrbovalci in pacientom,

- člani tima morajo do pacienta in njegovih svojcev gojiti empatijo ter jih

spoštovati kot osebnosti, ki imajo vsaka svoje individualne potrebe in želje,

- družina in pacientovi bližnji morajo biti deležni podpore,

- simptome napredovale bolezni moramo spremljati, vrednotiti in lajšati,

- zagotoviti je treba, da ima paliativna oskrba kontinuiteto.



Preko načrtovanja paliativne oskrbe vsi udeleženci spoznavajo neizbežno dejstvo, da se

bolezen slabša, smrt pa bliža. Približevanje smrti za pacienta in družino predstavlja

velik stres, saj je zelo težavno že samo soočanje z umiranjem bližnje osebe. Bolezen,

katere pričakovani izid je smrt, ruši družinsko ravnovesje, spreminja odnose med

družinskimi člani ter njihove vloge, vzorce vedenja in odločanja, lahko pa celo ogrozi

duševni oz. osebnostni razvoj nekaterih družinskih članov (Slak, 2011, p. 53).

Ob izvajanju paliativne zdravstvene poteka tudi sprotno ocenjevanje potreb, ki jih imata

pacient in njegova družina (Metlikovič, 2011, p. 16). Paliativno oskrbo pa skupaj s

pacientom in z njegovimi svojci načrtujejo člani tima, ki opravljajo več različnih

poklicev (Slak, 2011, p. 52).

2.4.1 Pomen svojcev v paliativni oskrbi

Večina pacientov želi preživeti zadnje mesece življenja doma s svojci. Pod pojmom

pacientova družina oziroma svojci ne razumemo le krvnih sorodnikov, marveč krog

ljudi, ki so za paliativnega pacienta pomembni. To so lahko prijatelji, sodelavci, bivši

partner, sosedje ali nekdo, s katerim ima pacient globlji osebnostni stik, ni pa nujno, da

je član ožje družine (Slak, 2011, p. 52). Mudrovčič (2003) poudarja vlogo svojcev pri

negovanju. Najbližji umirajočemu zagotovijo potrebno intimnost in »znajo brati iz oči«.

Da so lahko vsemu kos, potrebujejo podporo in strokovno pomoč.

Izvajanje paliativne zdravstvene nege zahteva sprotno ocenjevanje potreb pacienta in

družine. Pri načrtovanju paliativne zdravstvene nege je zelo pomemben podatek, ali je

pacient seznanjen z napredovalo boleznijo. Težko je delati v družini, kjer se o bolezni

ne sme govoriti. Še težje je živeti v družini, kjer drug pred drugim skrivajo svoje

občutke (Metlikovič, 2011, p. 16).

Velikokrat je težko imeti doma umirajočega pacienta, kadar so v družini majhni otroci,

ki prav tako zahtevajo veliko nege in pozornosti, kar je zelo težko uskladiti (Mudrovčič,

2003, p. 43). Če že dopuščamo otrokom, da ostanejo ob umirajočem svojcu, ker so do



takrat tudi živeli skupaj, obkroženi s pogovori o bolezni, smrti in vsemi skrbmi, ki

spadajo poleg, tedaj jih ne puščajmo samih s svojimi mislimi, ampak jim omogočimo

sodelovanje v skupni odgovornosti in žalosti. Povsem drugače se obnaša družba, v

kateri je smrt tabu. Otroke odstranijo od vsega, kar jih spominja na smrt, ker je to zanje

»preveč«, zavajajo jih z izgovori »Mama odhaja na dolgo pot«. Otrok čuti, da nekaj ni

prav, in njegovo nezaupanje do odraslih se veča (Mudrovčič, 2003, p. 42).

Včasih se zgodi, da bi svojci, ki so v stiski, skrb za pacienta preložili kar na zdravstvene

delavce. če so bili odnosi v družini že prej načeti, potem se v preizkušnjah težko

izboljšajo (Metlikovič, 2011, p. 16).

2.4.2 Vloga patronažne medicinske sestre

Kompetenca je sposobnost uporabe znanj in drugih zmožnosti, ki so potrebne, da nekdo

uspešno, učinkovito in v skladu s standardi delovne uspešnosti opravi določeno nalogo,

opravi delo in/ali odigra vlogo v poslovnem procesu. Obsega znanje, veščine, spretnosti,

prepričanja, samopodobo, osebne in vedenjske značilnosti, vse tisto, kar je skupaj precej

večje jamstvo za delovni uspeh, kot je znanje samo po sebi (Gruban, 2004 cited in

Železnik, 2008, p. 15).

Poklicna dejavnost diplomirane medicinske sestre in višje medicinske sestre zahteva

številne kompetence, ki med drugim obsegajo (Železnik, 2008, p. 17):

- spodbujanje zdravja, zdravstveno vzgojo, učenje za razumevanje povezav med

življenjskim slogom in zdravjem, za razumevanje zdravstvenih problemov in

procesov krepitve, doseganja in ohranjanja življenja,

- organizacijo, vodenje in nadziranje zdravstvene nege kot dejavnosti in službe,

- vodenje negovalnega tima,

- uporabo procesne metode dela pri izvajanju zdravstvene nege,

- sodelovanje v zdravstvenem timu pri procesu zdravljenja,

- izvajanje diagnostično-terapevtskih programov,

- spremljanje in beleženje izidov ter učinkov intervencij zdravstvene nege,



- interdisciplinarno in več področno povezovanje, namenjeno zagotavljanju

kakovostne obravnave pacienta,

- ukrepanje v nepričakovanih situacijah, nudenje nujne medicinske pomoči v

okviru pristojnosti,

- pedagoško delo, ki omogoča obnavljanje istovrstnega kadra,

- raziskovalno delo in zagotavljanje kakovosti na področju zdravstvene nege.

Navedeni so samo grobi orisi vseh aktivnosti in pobud, ki jih izvaja patronažna

medicinska sestra (Kovačič, 2012, pp. 78-79):

- celotna zdravstvena oskrba na domu − pomoč pri negi in urejanju, izvajanje

medicinsko-tehničnih posegov, skrb za terapijo, edukacija, urejanje receptov,

prinašanje zdravil iz lekarne, napotnic za specialistično zdravljenje, urejanje

reševalnih prevozov, odzivi na vse telefonske klice pacientke,

- redno sodelovanje z osebno zdravnico, temeljito vodenje analgetične in druge

terapije,

- pojasnjevanje zdravstvenih informacij, ki jih ne razume,

- prepoznavanje akutnih zapletov bolezni in organizacija urgentnih hospitalizacij,

- večkratno interveniranje na centru za socialno delo in v domu starejših občanov,

- pisno obveščanje njenega onkologa o razmerah bivanja in oskrbe gospe,

- organizacija in izvedba interdisciplinarnih sestankov,

- razgovori s sosedi v bloku, ki jih je gospa obremenjevala s svojimi pričakovanji,

- ureditev gospodinjske pomoči na domu,

- ureditev in izvedba dostave kosil na dom, iskanje in ureditev plačila,

- sodelovanje z dobrodelnimi organizacijami, kot sta Rotary klub in Karitas za

dostavo paketov hrane,

- kontakti s Hospicem in Paliativnim oddelkom na Onkološkem inštitutu

Ljubljana,

- ureditev negovalne postelje na domu, organizacija njene brezplačne dostave in

demontaže obstoječe postelje ter preureditev sobe,

- ureditev zobozdravstvenih storitev, prevozi k zobozdravniku,



- izpolnjevanje drobnih želja: prinašanje cvetja, odnašanje smeti, kupovanje

križank, pomoč pri kuhanju kave in kajenju cigaret, spremstvo na kratek

sprehod, dolgi razgovori.

2.4.3 Paliativna oskrba kot sestavni del kakovostne obravnave pacienta

Zahteva po kakovosti v procesu zdravstvene nege je vse bolj poudarjena. Pri tem je

kakovost odnosa enako pomembna kot dobra strokovna usposobljenost (Vegelj – Pirc,

1995 cited in Brumec, 2004). Šest dimenzij paliativne zdravstvene nege predstavljajo:

spoštovanje, medsebojno povezovanje, spodbujanje, delati za, najti pomen in ohraniti

integriteto (Skela Savič, 2005, p. 247).

Za izvajanje kakovostne paliativne oskrbe in doseganje teh ciljev je treba vedno stremeti

h kontinuirani obravnavi in stalnemu prilagajanju obravnave napredovale bolezni

(Peternelj, 2008, p. 16), paliativno oskrbo, na primer v okviru patronažne službe pa je

treba prilagajati tudi različnim potekom različnih bolezni (Murray & McLoughlin,

2013).

Pri izvajanju paliativne oskrbe moramo zagotoviti vse faze za kakovostno obravnavo, to

so: prepoznavanje problema, ocena, načrtovanje obravnave za rešitev problema in ocena

učinkovitosti reševanja problema (Peternelj, 2008, p. 18). Kakovostna zdravstvena

nega, še posebej v paliativni oskrbi, zahteva tudi dobro izurjeno medicinsko sestro v

komuniciranju (Globočnik Papuga, 2007, p. 34).

Stališče Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je, naj se primarno zdravstveno

varstvo, na katerega področje spada tudi skrb za umirajoče paciente, izvaja tam, kjer

človek živi, to je na njegovem domu (Mudrovčič, 2003, p. 42). Zaradi zagotavljanja

naprednih storitev bolnišnične oskrbe v domačem okolju, hitro odzivnih in

specializiranih ekip ljudi za oskrbo na domu, se pri hudo bolnih in umirajočih vse bolj

izogibajo bolnišničnih hospitalizacij (Jack & O’Brein, 2010).



Izvajanje paliativne zdravstvene nege zahteva sprotno ocenjevanje potreb varovancev in

družine. Patronažne medicinske sestre spremljajo potek paliativne oskrbe in načrt

prilagajamo spremenjenim potrebam varovancev in družine. Pri varovancu ocenjujemo

naslednje simptome: bolečina, dihanje, kašelj, slabost, bruhanje, nemir, anksioznost,

nespečnost. Simptome ocenjujemo po vizualno analogni skali od 0 do 10. Spremljamo

in beležimo tudi vnos hrane in tekočin, odvajanje blata in urina. Opažanja sporočamo

zdravniku (Metlikovič, 2011, p. 16).

2.5 UMIRAJOČI PACIENT

Kakovostna obravnava pacienta s kronično in neozdravljivo napredovalo boleznijo

mora biti prepoznana kot osnovna človekova pravica in dostopna vsem, ki jo

potrebujejo (Peternelj, 2008, p. 18).

Listina pravic umirajočih je bila sprejeta na generalni skupščini Organizacije združenih

narodov leta 1975 (Klevišar, 2006, p. 98).

Umirajoči ima pravico:

1. da z njim ravnamo kot s človeškim bitjem vse do zadnjega diha,

2. da umirajoči upa, ne glede na spremembe in možnosti upanja,

3. da z umirajočim upajo tisti, ki ga negujejo,

4. da lahko svobodno izpoveduje svoj nemir pred smrtjo, ki je na pragu,

5. da soodloča glede zdravljenja,

6. da ga zdravi strokovno osebje, čeprav je vsem jasno, da umira,

7. da ne umre osamljen,

8. da umirajočemu lajšamo bolečine,

9. da se na vprašanja iskreno odgovarja,

10. da ga nihče ne slepi,

11. da mu drugi pomagajo, da bi umirajoči in njegovi najbližji sprejeli njegovo smrt,

12. da umre mirno in dostojno človeka,

13. da ohrani svojo osebnost in ga nihče ne obtožuje, če ne soglaša z njegovim

prepričanjem,



14. da sme pri umiranju izpovedati svoje versko prepričanje in prejeti, kar mu daje

vera,

15. da njegovemu telesu po smrti izkazujejo dolžno spoštovanje,

16. da ga negujejo strokovno usposobljene in občutljive osebe, ki bodo razumele vse

njegove želje, da bo lahko pomirjeno zrl smrti v oči.

Za ustrezno oskrbo umirajočih pacientov je bistveno, da znamo postaviti »diagnozo

umiranja« (Ellershaw & Ward, 2003 cited in Zavratnik & Trontelj, 2011, p. 75). Pri

pacientih z rakom obdobje umiranja navadno nastopi postopoma s slabšanjem telesne

zmogljivosti oziroma funkcijskega stanja. Prepoznati ključne znake in simptome

umiranja je zelo pomembno (Zavratnik & Trontelj, 2011, p. 75).

Ko multidisciplinarni tim prepozna znake umiranja, pomeni, da ima pacient

najverjetneje le še dneve oziroma ure življenja pred seboj. Liverpoolska klinična pot

umiranja nam lahko služi kot podpora obravnavi v tem času. Služi nam kot orodje, kot

vodilo dobre prakse, ki spodbuja k višji kakovosti oskrbe ob koncu življenja (Zavratnik

& Trontelj, 2011, p. 75). Celostna obravnava je usmerjena v lajšanje telesnih, socialnih,

psihičnih in duševnih težav, ki jih ima pacient zaradi kronične neozdravljive bolezni.

Klinična pot je namenjena vnosu vseh pomembnih podatkov, ki jih pri paliativni oskrbi

pacienta potrebujemo in nam zagotavljajo kontinuiteto obravnave ter sistematično

prepoznavanje in vodenje težav (Slak, 2011, p. 54). Ena izmed prvih nalog, ki nam jih

daje liverpoolska klinična pot umiranja, je ocenitev sposobnosti komuniciranja pacienta

in njegovih bližnjih. Komunikacija ob koncu življenja je zelo pomemben del celostne

oskrbe pacientov in njihovih bližnjih (Zavratnik & Trontelj, 2011, p. 75). Posebno

pozornost je potrebno nameniti pacientovi družini, v času bolezni in po njej.

Po pacientovi smrti obiščemo družino. Izkušnje kažejo, da svojcem največ pomeni, da v

težkem času niso bili sami in da so zmogli upoštevati pacientovo željo, da je lahko umrl

doma v krogu svoje družine. Če prepoznamo motnje v procesu žalovanja, kot je

nespečnost, zapiranje vase, depresivnost, hudi občutki krivde, svojce napotimo k

izbranemu zdravniku. Vsako spremljanje hudo bolnega in njegove družine je tudi za

zdravstvenega delavca stresno (Metlikovič, 2011, p. 18).



2.5.1 Načrtovanje paliativne oskrbe in vodenje pacienta na domu

Patronažna medicinska sestra je tista, ki po odpustu pacienta iz bolnišnice običajno

pride prva v družino, oceni potrebe pacienta in svojcev, se takoj poveže z družinskim

zdravnikom in pripravi načrt paliativne zdravstvene nege. V družini je prisotna več ur

tedensko, zato je povezovalni člen med družino, zdravnikom in drugimi člani tima.

Izvajanje paliativne zdravstvene nege zahteva sprotno ocenjevanje potreb pacienta in

družine. Spremljamo potek paliativne oskrbe in načrt prilagajamo spremenjenim

potrebam pacienta in družine (Metlikovič, 2011, p. 16).

V pilotnem projektu paliativne oskrbe v Sloveniji je bila pripravljena enotna

dokumentacija »Klinična pot paliativne oskrbe« prirejena po Edmontonu.

Dokumentacija vsebuje klinično pot paliativne oskrbe v bolnišnici z oceno stanja,

obravnavo pacienta, dodatna opažanja, list terapije ob posameznih simptomih, pisno

soglasje pacienta za izvajanje paliativne oskrbe in klinično pot paliativne oskrbe na

domu ali institucionalnem varstvu. Enotna dokumentacija je namenjena temu, da

spremlja pacienta ves čas paliativne obravnave, tako v bolnišnici kot doma, torej potuje

s pacientom (Metlikovič, 2011, p. 15).

Model oskrbe za paliativne paciente, ki vsebuje sedem pravil za zagotavljanje oskrbe pri

pacientu, skrbniku in osebju, je 7C: komunikacija, koordinacija, kontrola simptomov,

kontinuiteta, kontinuirano učenje, podpora skrbnikov oz. negovalcev in skrb za

umirajočega (Thomas, 2003 cited in Eyre, 2010).

Izvajanje oskrbe na pacientov v Sloveniji temelji večinoma na zdravniku, patronažni

medicinski sestri, prostovoljnih oskrbovalcih, socialni službi, podpornih osebah in

svojcih. Pri ocenjevanju pacienta na domu se lahko poslužimo modela Inhomesss

(Poplas Susič, 2011, p. 12):

- I: Immobility – gibljivost: zdravnik oceni pacientovo gibljivost in zmožnost

opravljanja dnevnih aktivnosti in opravil.

- N: Nutrition – prehrana: oceniti je potrebno stanje prehranjenosti pacienta,

njegove prehrambne navade in živila, ki jih uporablja.



- H: Home environment – domače okolje: kakšna je možnost za varnost,

zasebnost in udobje bivanja doma.

- O: Other people – oskrbovalci: ali ima pacient v domačih podporo in ali ima

doma glavnega oskrbovalca in pomočnike?

- M: Medication – zdravila: oceniti je potrebno pacientovo sodelovanje za jemanje

zdravil in preveriti, katera dodatna zdravila, ki se jih dobi brez recepta, pacient

še jemlje.

- E: Examination – pregled: zdravnik pacienta klinično pregleda in oceni pravilno

uporabo pripomočkov (sonde, črpalke).

- S: Safety – varnost: ali pacient biva v udobnem in varnem domu.

- S: Spiritual health – duševna hrana: oceniti vpliv verskega prepričanja pacienta

za zdravljenje.

- S: Services – servisne dejavnosti: ugotoviti je potrebno, katere službe so lahko v

pomoč pacientu in vzpostaviti stik z njimi.

2.5.2 Najpogostejši simptomi umirajočega pacienta

Pri pacientih z napredovalo rakavo boleznijo vedno najdemo veliko simptomov. V

povprečju ima vsak pacient od 9 do 12 simptomov. V zgodnjem obdobju so

najpogostejši simptomi: bolečina, zaprtje, dispneja, prestrašenost, anoreksija, depresija,

kašelj, slabost, vrtoglavica. V obdobju, ko se življenje izteka, pa se najpogosteje

pojavljajo utrujenost (80 %), dispneja (50 %), bolečine (40 %), suha usta, inkontinenca,

preležanine, nespečnost, anoreksija. Med umiranjem imajo skoraj vsi pacienti (več kot

90 %) do neke mere izražene simptome delirija, pojavijo se znaki ugašajočih refleksov

(oteženo požiranje, hropenje, nezmožnost zapiranja oči). Ob začetku umiranja se

pojavijo številni simptomi, ki so posledica postopnega odpovedovanja življenjskih

organov (Benedik, 2011, p. 55).

Dihanje je izmenjava plinov, kisika in ogljikovega dioksida. Predihanost pljuč je

izrednega pomena (Kalšek, 2008, p. 28). Obravnava dispneje je v paliativni oskrbi

enaka kot pri drugih pacientih. Merjenje saturacije je nepotrebno, saj je dispneja

subjektivni simptom. Dodajanje kisika naj bo vedno preko nosnega katetra, ker lahko



uporaba maske dispnejo še poslabša. Pred tem je treba vedno narediti terapevtski poskus

s kisikom. Če se občutek dispneje ne popravi, dodajanje kisika ni primerno. Zdravilo

izbora je morfij, po potrebi dodamo benzodiazepin (Benedik, 2011, p. 56). Poleg težav z

dihanjem je pri umirajočih ljudeh navzoča tudi bolečina.

Bolečina je za človeštvo že od nekdaj zelo neprijetna izkušnja. Je najpogosteje

omenjena pri terminalnih pacientih in povezana z največ strahu. Ljudje imamo različno

toleranco za bolečino. Isti človek enako bolečino v drugačnih okoliščinah drugače

zaznava. Bolečina je specifično psihofizično doživetje. Je odvisna od preteklih izkušenj

in okolja, v katerem pacient doživlja bolečino (Kalšek, 2008, p. 26). Za lajšanje

bolečine izberemo primeren dolgo delujoč preparat in ustrezno pot vnosa; uporabljamo

elastomerske črpalke za trajno podkožno infuzijo ali protibolečinske obliže. Če bolečino

urejamo le s kratkotrajno delujočimi zdravili, jih moramo predpisati na ustrezno kratke

časovne intervale glede na razpolovni čas (na 4 do 6 ur!) (Benedik, 2011, p. 56).

Potrebno je poskrbeti tudi za pravilno prehrano umirajočega.

S pravilno prehrano vzdržujemo odpornost organizma, dobro počutje. S hrano telo

pridobiva energijo in vzdržuje telesno toploto. Obroki morajo vsebovati beljakovine,

ogljikove hidrate, maščobe, vitamine, minerale, balastne snovi in vodo (Kalšek, 2008, p.

27). Vnos hrane in pijače je v tej fazi bolezni močno okrnjen, ker odpovedujejo centri za

žejo, lakoto in sitost. Svojci pogosto prav prek hranjenja izražajo svoja čustva

naklonjenosti. Komunikacijo med pacientom in svojci je treba spodbujati, če je možna,

vendar je treba svojcem povedati, naj pacienta ne hranijo na silo. Raje naj ga

povprašajo, ali potrebuje hrano ali pijačo in naj ustrežejo njegovi želji. Nedvoumnih

podatkov o ustreznosti nadomeščanja hrane in tekočin žal ni, saj so raziskave v tej fazi

bolezni etično problematične. Pa vendar obstaja dovolj podatkov, ki nedvoumno kažejo,

da nadomeščanje tekočin in hrane umirajočemu pacientu ne koristi. Če pacientu

prepustimo, da sam odloča o hranjenju, bo omejil vnos hrane. Kar 97 % pacientov ne

čuti lakote (Benedik, 2011, p. 56).

Veliko skrb posvečamo preprečevanju zaprtja. če pacient več dni ne odvaja, je potrebna

klizma. Zaprtje namreč slabša apetit, povzroča napenjanje, slabost, poveča bolečine, v



skrajnem primeru je tudi vir nemira, ki se lahko stopnjuje v delirij. Zelo so v pomoč

vnaprej predpisana zdravila za najpogostejše simptome ob koncu napredovale kronične

bolezni: za bolečino, dispnejo, slabost, nemiri ali hropenje. Ko pacient obleži in postane

nepokreten, je poudarek na skrbi za nego kože, na preprečevanju preležanin, obračanju,

dobri hidraciji, preprečevanju zaprtja. Zelo pomembna je ustna nega. Ob tem je veliko

zdravstveno vzgojnega dela z družino, svojci se vključujejo v nego pacienta

(Metlikovič, 2011, p. 17).

2.6 SINDROM IZGORELOSTI PRI ZDRAVSTVENIH DELAVCIH V

PALIATIVNI OSKRBI

Negovalno osebje je v neprijetnem položaju, da gradi »umirajoča« razmerja. Vsa

razmerja, ki jih začenjajo, so le razmerja za določen čas in se končajo s smrtjo pacienta

(Fässler – Weibel, 1996 cited in Brumec, 2004, p. 13). Ob delu s hudo bolnimi in

umirajočimi pacienti se velikokrat srečujejo s sporočanjem slabih novic, s strahom pred

njihovimi vprašanji in reakcijami. Globočnik Papuga (2007) navaja, da se težavnost

pogovorov o umiranju in smrti začne že med samimi zdravstvenimi delavci, še težje je

spregovoriti s hudo bolnimi in njihovimi svojci.

Sindrom izgorelosti se kaže pri vedno več zaposlenih v bolnišnici. Njegove značilnosti

so: praznina, poklicna kriza smisla, emocionalna in psihična obremenitev, izčrpanost,

distanciranje od pacientov, premalo skrbi zase. Po eni strani je pereče pomanjkanje

negovalnega osebja, po drugi strani pa, kar je mnogo huje, »praznina« mnogih, ki

negujejo (Heinrich Pera, 1998 cited in Brumec, 2004, p. 13). Rezultati analize poročil o

delu patronažnega varstva od leta 2000 do 2008 kažejo, da je kljub kadrovski okrepitvi

povečan obseg dela in večja obremenjenost zaposlenih (Zavrl Džananović, 2010).

Pri stiku z umirajočim in njegovim svojcem sta za oskrbovalca najpomembnejša zdrav

človeški razum in zmožnost spoprijemanja z mislijo na lastno smrt, veliko vlogo pa

imajo tudi pogum, izostreni občutek in sposobnost vživljanja (Fässler – Weibel, 1996

cited in Šolar & Mihelič Zajec, 2007, p. 145).



Medicinska sestra mora razmišljati tudi o umiranju in smrti, imeti pa mora notranji mir

in odprta za sprejemanje. Izkušnje s smrtjo, ki jih medicinska sestra doživlja na

delovnem mestu, lahko prinašajo tako stisko kot notranjo obogatitev njene osebnosti.

Nesporno pa je, da je pogostejši stik z umirajočimi in s smrtjo dejavnik stresa, zaradi

česar naj bi medicinske sestre, ki so temu še posebej izpostavljene, po nekaterih

priporočilih morale poskrbeti za različne oblike sproščanja in doseganje notranjega

miru, npr. s preživljanjem časa v naravi, z umetniškim ustvarjanjem, s športnim

udejstvovanjem, z vzdrževanjem dobrih odnosov z drugimi ljudmi in z meditacijo

(Šolar & Mihelič Zajec, 2007, p. 145).



3 EMPIRIČNI DEL

3.1 NAMEN IN CILJI RAZISKOVANJA

Namen in cilj diplomskega dela je:

1. Ugotoviti želje zaposlenih v patronažnem varstvu po izobraževanju na področju

paliativne oskrbe.

2. Ugotoviti možnosti za zagotavljanje celostne oskrbe oz. kakovostne paliativne

oskrbe na domu.

3. Raziskati naloge in vlogo svojcev v procesu paliativne oskrbe, ter ugotoviti,

koliko so pripravljeni sami prispevati k oskrbi neozdravljivo bolnih.

3.2 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA

V diplomskem delu smo si postavili naslednja raziskovalna vprašanja:

- RV1: Kako zaposleni v patronažnem varstvu ocenjujejo svoja znanja in veščine

s področja paliativne oskrbe?

- RV2: V kolikšni meri zaposleni izražajo željo po dodatnem izobraževanju in

izpopolnjevanju na področju paliativne oskrbe?

- RV3: Kakšne so možnosti za zagotavljanje kakovostne paliativne oskrbe v

domačem okolju?

- RV4: Kakšna je dostopnost do storitve paliativne oskrbe?

- RV5: Koliko so svojci pripravljeni sodelovati pri paliativni oskrbi?

3.3 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA

3.3.1 Metode in tehnike zbiranja podatkov

V diplomskem delu je bila za teoretični del uporabljena metoda večkratnega pregleda

domače in tuje strokovne literature, ki je bila potekala v obdobju od 4.11.2013 do

9.12.2013 in od 7.4.2014 do 21.4.2014 ter od 1.12.2015 do 23.12.2015, zajema pa vire

iz obdobja od 2002 do 2015. Pri tem prevladujejo viri, mlajši od 10 let. Strokovna



slovenska in tuja literatura je bila pridobljena iz različnih knjižnic in podatkovnih baz:

Cobbis, Cinahl, Pubmed, Springer, Ebschost, Knjižnica Domžale in Narodna in

univerzitetna knjižnica Ljubljana ter knjižnica Fakultete za zdravstvo Jesenice.

Uporabili smo naslednje ključne besede za iskanje strokovne literature: paliativna

oskrba, patronažno varstvo, patronažna medicinska sestra, obravnava pacienta na domu,

vloga patronažne medicinske sestre, komunikacija v paliativni oskrbi. V angleškem

jeziku: palliativ care, community health, ethical dilemmas, dying patient.

3.3.2 Opis merskega instrumenta

V diplomskem delu smo za instrument raziskovanja uporabili strukturiran vprašalnik, s

katerim smo želeli ugotoviti, kakšne so želje zaposlenih po izobraževanju, kakšne so

možnosti za zagotavljanje kakovostne oskrbe v domačem okolju ter kakšna je vloga

svojcev pri procesu paliativne oskrbe.

Vprašalnik je sestavljen iz treh sklopov. V prvem sklopu so vprašanja, ki zajemajo

demografske podatke, in sicer: spol, starost, izobrazba, delovno mesto in delovne

izkušnje. Prvi sklop je vseboval pet vprašanj zaprtega tipa. V drugem sklopu se

vprašanja nanašajo na paliativno oskrbo v patronažnem varstvu in je vseboval šestnajst

vprašanj zaprtega tipa. V tretji sklop vprašalnika smo vključili Likertovo lestvico s

petnajstimi trditvami. Lestvica se ocenjuje od 1 do 5, pri čemer je 1 pomenilo, da se

anketiranci s trditvijo sploh se ne strinjajo, 2 je pomenilo, da se s trditvijo ne strinjajo, 3

je pomenilo, da se ne morejo opredeliti oz. se s trditvijo niti ne strinjajo/niti se strinjajo,

4 je pomenilo, da se anketiranci s trditvijo strinjajo in 5 je pomenilo, da se s trditvijo

popolnoma strinjajo.

Cronbach alfa za sklop 15 spremenljivk merjenih po 5-stopenjski lestvici strinjanja je

0,699, kar pomeni, da je zanesljivost merskega instrumenta zadovoljiva (Cenčič, 2009).

Vprašalnik smo oblikovali na temo paliativne oskrbe v patronažnem varstvu, in sicer s

pomočjo člankov Skela Savič (2005) ter Peternelj in Lunder (2011).

3.3.3 Opis vzorca



V raziskavi je sodelovalo 51 zdravstvenih delavcev zaposlenih v patronažnem varstvu

zdravstvenih domov Gorenjske (ZD), od tega kar 50 (98,0 %) žensk in en moški (2,0

%). Dva anketiranca (3,9 %) imata manj kot 35 let, 12 (23,5 %) je starih od 35 do 39 let,

14 (27,5 %) je starih od 40 do 44 let, 45 do 49 let ima 9 (17,6 %) anketirancev, 10 (19,6

%) je starih od 50 do 54 let, 4 anketiranci (7,8 %) pa so stari 55 let ali več. Dva

anketirana zaposlena v patronažnem varstvu (3,9 %) imata srednješolsko izobrazbo, 15

(29,4 %) anketiranih je dokončalo višjo šolo, največ, in sicer 34 (66,7 %) anketirancev,

pa je dokončalo visoko strokovno šolo, nihče od anketiranih nima univerzitetne

izobrazbe. Med anketiranci jih je največ, in sicer 19 (37,3 %), zaposlenih v ZD Kranj,

10 (19,6 %) je zaposlenih v ZD Jesenice, 7 (13,7 %) v ZD Škofja Loka, 6 (11,8 %) v

ZD Tržič, 5 (9,8 %) v ZD Radovljica, 4 anketiranci (7,8 %) pa so zaposleni v ZD Bled.

Trije anketiranci (5,9 %) imajo manj kot 10 let delovnih izkušenj, 9 (17,6 %) jih ima od

10 do 14 let delovnih izkušenj, 13 (25,5 %) jih ima od 15 do 19 let delovnih izkušenj,

20 do 24 let delovnih izkušenj ima 10 (19,6 %) anketirancev, 25 do 29 let delovnih

izkušenj ima 7 (13,7 %) anketirancev, 30 let delovnih izkušenj ali več pa ima 9 (17,6 %)

anketirancev.

3.3.4 Opis poteka raziskave in obdelave podatkov

V raziskavo smo vključili patronažne medicinske sestre zdravstvenih domov Gorenjske

in sicer zdravstvene domove Kranj, Jesenice, Škofja Loka, Tržič, Radovljica in Bled.

Pred izvedbo raziskave smo s strani vodstva pridobili pisno soglasje za izvedbo

raziskave v njihovi ustanovi. Ankete smo osebno razdelili vodjam patronažne službe, ki

so zaposlene informirale o namenu in vsebini raziskave ter poskrbele, da so zaposleni

prejeli in izpolnili ankete. Sodelovanje v anketi je bilo prostovoljno, zagotovljena je bila

anonimnost. Raziskava je bila izvedena v obdobju od 4.6.2014 do 4.8.2014. glede na

število zaposlenih smo razdelili 65 vprašalnikov, od katerih je bilo vrnjenih 51, kar

predstavlja 78,5 % realizacijo vzorca.

Podatke smo obdelali s statističnim programskim paketom SPSS (Statistical Package for

Social Sciences) verzija 20.0 ter MS Excel 2010. Podatke smo predstavili z ustreznimi



deskriptivnimi statistikami, in sicer s frekvenčnimi porazdelitvami (nominalne in

ordinalne spremenljivke) ter povprečno vrednostjo in standardnim odklonom (intervalne

spremenljivke/spremenljivke merjene z Likertovo lestvico). Povezanost med

spremenljivkami smo preverili s Spearmanovim korelacijskim koeficientom. Rezultati

so predstavljeni tabelarično in grafično. Na raziskovalna vprašanja smo odgovorili z

interpretacijo deskriptivnih statistik.

3.4 REZULTATI

Vsi anketirani zaposleni v patronažnem varstvu izvajajo več kurativnih kot preventivnih

obiskov. Paliativno oskrbo vsaj nekajkrat na teden izvaja 7,8 % (4) anketirancev, 17

(33,3 %) anketirancev jo izvaja tedensko oz. vsaj nekajkrat na mesec, 37,3 % (19) pa jo

izvaja mesečno ali redkeje. Preostalih 21,6 % (11) anketiranih paliativno oskrbo izvaja

po potrebi.

Slika 1 prikazuje rezultate najpogostejših razlogov za obisk pacienta na domu. 36 (70,6

%) anketirancev je kot najpogostejši razlog za obisk pacienta na domu izbralo prevezo

rane. 23,5 % (12) anketiranih so kot vzrok obiska najredkeje izbrali ocenjevanje in

obvladovanje bolečine ter 6 anketirancev (11,8 %) obvladovanje življenjskih aktivnosti.

Slika 1: Najpogostejši razlogi za obisk pacienta na domu

Da v času študija niso pridobili dovolj strokovnega znanja s področja paliativne oskrbe,

meni kar 84,3 % (43) vprašanih, 9,8 % (5) jih meni, da so dobili dovolj strokovnega

znanja, 5,9% (3) pa se le delno strinja, da so v času študija pridobili dovolj strokovnega

znanja s področja paliativne oskrbe.

70,6%

56,9%

45,1%

23,5%

11,8%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

preveza rane

lajšanje simptomov napredovane bolezni

aplikacija terapije

ocenjevanje in obvladovanje bolečine

obvladovanje dnevnih življenjskih aktivnosti



Slika 2 prikazuje, kako so zaposleni v patronažnem varstvu ocenjevali svoje znanje s

področja paliativne oskrbe. Velika večina, skupaj 94,1 % (48), jih ocenjuje svoje znanje

kot dobro ali zelo dobro, nobena oseba v vzorcu pa ni mnenja, da je njeno znanje

pomanjkljivo.

Slika 2: Ocena znanja s področja paliativne oskrbe

Slika 3 prikazuje področja paliativne oskrbe, na katerih bi se anketiranci želeli dodatno

izobraziti. 64,7 % (33) anketirancev bi se želelo dodatno izobraziti s področja

komunikacije s pacienti in svojci Manj anketirancev in sicer 13,7 % (7) pokaže

zanimanja za poglabljanje znanja na področju timskega dela, 2,0 % (1) pa si ne želi

dodatnih izobraževanj na nobenem področju.

Slika 3: Področja paliativne oskrbe s katerega bi se anketirani želeli dodatno

izobraziti

Kar 43 (84,3 %) anketirancev ima v okviru svojega delovnega področja organizirana

dodatna izobraževanja s področja paliativne oskrbe, preostalih 15,7 % (8) pa takšnih

2,0%

21,6%

72,5%

3,9% 0,0%

0%

20%

40%

60%

80%

odlično zelo dobro dobro zadostno pomankljivo

64,7%

45,1%

33,3%

27,5%

13,7%

2,0%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

komunikacija s pacienti in svojci

prepoznavanje in ocena duševne stiske

zdravstvena nega v terminalni fazi

etika v času umiranja

timsko delo

nobeno področje



dodatnih izobraževanj na svojem delovnem področju nima organiziranih. Vseh 15,7 %

(8), ki dodatnih izobraževanj nimajo organiziranih, bi se jih udeležilo, če bi imeli to

možnost.

Slika 4 prikazuje, kako pogosto se anketiranci udeležujejo predavanj na temo paliativne

oskrbe. 60,5 % (26) anketiranih je označilo, da so dodatna predavanja navadno

organizirana enkrat letno ali redkeje Da se dodatna izobraževanja izvajajo po potrebi, je

odgovorilo 4,7 % (2) vprašanih.

Slika 4: Delež izvedenih predavanj na temo paliativne oskrbe

Predavanj s področja paliativne oskrbe v tujini bi se udeležilo 43,1 % (22) vprašanih,

56,9 % (29) pa se takšnih predavanj v tujini ne bi udeležilo.

Preverili smo tudi mnenje anketirancev o zagotavljanju kakovostne oskrbe v domačem

okolju. Zastavili smo jim vprašanje: »Ali menite, da je v domačem okolju možno

zagotoviti kakovostno oskrbo?« Da je v domačem okolju možno zagotoviti kakovostno

oskrbo, meni 88,2 % (45) vprašanih, 11,8 % (6) jih meni, da je kakovostno oskrbo v

domačem okolju možno zagotoviti le delno, nihče pa ne meni, da v domačem okolju

kakovostne oskrbe ni mogoče zagotoviti.

24-urno dostopnost po telefonu svojim pacientom vedno zagotovi 13,7 % (7)

anketirancev, 21,6 % (11) takšno dostopnost zagotovi le v izjemnih primerih, kar 64,7

% (33) pa 24-urne dostopnosti po telefonu svojim pacientom ne zagotavlja.

11,6%

23,3%

60,5%

4,7%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

1x na mesec

večkrat na leto

1x na leto ali redkeje

po potrebi



Po mnenju anketirancev je 52,9 % (27) pacientov seznanjenih z društvom Hospic, 45,1

% (23) jih meni, da so pacienti z društvom Hospic seznanjeni delno, 2,0 % (1) pa jih

meni, da pacienti z društvom Hospic niso seznanjeni.

Da so svojci pripravljeni v najboljši možni meri sodelovati pri oskrbi umirajočega, meni

kar 82,4 % (42) vprašanih, 9,8 % (5) jih meni, da ne, 7,8 % (4) vprašanih pa je navedlo

druge odgovore, in sicer, da je odvisno od družine, da so nekateri le delno pripravljeni

sodelovati oziroma, da se bojijo sodelovati pri oskrbi.

Slika 5 prikazuje opravila, pri katerih so svojci pripravljeni sodelovati. 88,2 % (45)

anketiranih meni, da svojci najpogosteje pomagajo pri osebni higieni. 7,8 % (4)

anketiranih meni, da sorodniki redkeje sodelujejo pri prevezi rane, 3,9 % (2) vprašanih

pa meni, da želijo sorodniki sodelovati pri vsem.

Slika 5: Aktivnosti pri katerih svojci najpogosteje sodelujejo

Prav vsi anketiranci ocenjujejo sodelovanje svojcev pri paliativni oskrbi kot zelo

pomembno.

Anketirance smo nato prosili, da po lestvici od 1 (sploh se ne strinjam) do 5 (popolnoma

se strinjam) ocenijo, v kolikšni meri se strinjajo s sklopom 15 trditev, ki se navezujejo

na delo v paliativni oskrbi. V spodnji tabeli so prikazani rezultati strinjanja anketiranih s

podanimi trditvami.

88,2%

74,5%

72,5%

19,6%

7,8%

3,9%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

osebni higieni

hranjenju

gospodinjskih opravilih

aplikaciji terapije

prevezi rane

vsem



Tabela 1: Stopnja strinjanja s trditvami povezanimi s paliativno oskrbo v

patronažnem varstvu

Delež odgovorov (%)

1 2 3 4 5 n PV SO

Vse paciente obravnavam

enakovredno in spoštljivo. 2,0% 0,0% 2,0% 21,6% 74,5% 51 4,67 0,71

Za kakovostno obravnavo

umirajočega je potrebno sodelovanje s strokovnjaki

drugih področij.

0,0% 2,0% 3,9% 25,5% 68,6% 51 4,61 0,67

Posebno pozornost je

potrebno posvetiti svojcem

umirajočega pacienta.

2,0% 0,0% 2,0% 41,2% 54,9% 51 4,47 0,73

Pri svojem delu uporabljam

različne komunikacijske veščine (verbalne, neverbalne, pisne).

2,0% 2,0% 5,9% 54,9% 35,3% 51 4,20 0,80

Pomembno je vključevanje vseh družinskih članov v proces paliativne oskrbe,

vključno z najmlajšimi.

0,0% 9,8% 3,9% 43,1% 43,1% 51 4,20 0,92

Pacient mora vedeti, v

kakšni situaciji je, da lahko izvede aktivnosti, ki so

potrebne.

2,0% 3,9% 15,7% 45,1% 33,3% 51 4,04 0,92

Pacienti so seznanjeni s

pravicami, ki jih imajo. 0,0% 2,0% 27,5% 45,1% 25,5% 51 3,94 0,79

Neprestano se izobražujem na področju paliativne

oskrbe in pridobljeno znanje

uporabljam pri svojem delu.

0,0% 7,8% 19,6% 66,7% 5,9% 51 3,71 0,70

Imam dovolj znanja in

veščin za kakovostno

obravnavo pacienta v

paliativni oskrbi.

0,0% 3,9% 41,2% 52,9% 2,0% 51 3,53 0,61

Stalna izpostavljenost

izgubi, trpljenju in bolečini vpliva na vaše razpoloženje.

2,0% 11,8% 41,2% 35,3% 9,8% 51 3,39 0,90

Vse storitve v paliativni

oskrbi so enako dostopne

vsem pacientom.

3,9% 25,5% 27,5% 29,4% 13,7% 51 3,24 1,11

Svojci zaradi obveznosti ne

morejo aktivno sodelovati

pri paliativni oskrbi

9,8% 13,7% 35,3% 37,3% 3,9% 51 3,12 1,03



Delež odgovorov (%)

1 2 3 4 5 n PV SO

Smrt v družini umirajočih je večinoma tabu oz. prepovedana tema.

3,9% 15,7% 52,9% 27,5% 0,0% 51 3,04 0,77

Zaradi delovnih

obveznosti se ne morete

posvetiti pacientu, kot bi

želeli.

5,9% 37,3% 33,3% 21,6% 2,0% 51 2,76 0,93

Za kakovostno oskrbo

umirajočega pacienta potrebujemo prilagojeno

okolje in tehnične naprave, ki jih v domačem okolju ne moremo

zagotoviti.

15,7% 45,1% 23,5% 13,7% 2,0% 51 2,41 0,98

PV – povprečna vrednost, SO – standardni odklon

LEGENDA: 1 - Sploh se ne strinjam, 2 - Se ne strinjam, 3 - Neopredeljeno; niti se ne strinjam/ niti se strinjam, 4 - Se strinjam, 5 -

Popolnoma se strinjam

V največji meri se strinjajo s trditvami, da vse paciente obravnavajo enakovredno in

spoštljivo (PV = 4,67; SO = 0,71), da je za kakovostno obravnavo umirajočega potrebno

sodelovanje s strokovnjaki drugih področij (PV = 4,61; SO = 0,67) ter da je potrebno

posebno pozornost posvetiti svojcem umirajočega pacienta (PV = 4,47; SO = 0,73).

Razmeroma visoka stopnja strinjanja je tudi s trditvama, da pri svojem delu uporabljajo

različne komunikacijske veščine (PV = 4,20; SO = 0,80) ter da je vključevanje vseh

družinskih članov v proces paliativne oskrbe, vključno z najmlajšimi, pomembno (PV =

4,20; SO = 0,92). Povprečna vrednost strinjanja s trditvijo, da mora pacient vedeti, v

kakšni situaciji je, da lahko izvede aktivnosti, ki so potrebne, je 4,04 (SO = 0,92), s

trditvijo pa se popolnoma strinja tretjina (33,3 %) vprašanih.

Povprečna stopnja strinjanja s preostalimi devetimi je nižja od 4. Strinjanje s trditvijo,

da so pacienti seznanjeni s pravicami, ki jih imajo, je v povprečju 3,94 (SO = 0,79). S

trditvijo, da se neprestano izobražujejo na področju paliativne oskrbe in pridobljeno

znanje uporabljajo pri svojem delu, se popolnoma strinja le 5,9 % vprašanih, povprečna

vrednost strinjanja pa je 3,71 (SO = 0,70). Da imajo dovolj znanja in veščin za

kakovostno obravnavo varovanca v paliativni oskrbi, se popolnoma strinjata le 2,0 %, v

povprečju pa je stopnja strinjanja 3,53 (SO = 0,61).



Strinjanje s preostalimi trditvami je na nekoliko nižji ravni. Povprečna stopnja strinjanja

s trditvijo, da stalna izpostavljenost izgubi, trpljenju in bolečini vpliva na njihovo

razpoloženje je 3,39 (SO = 0,90). S trditvijo, da so vse storitve v paliativni oskrbi enako

dostopne vsem varovancem, se popolnoma strinja 13,7 % vprašanih, kar 29,4 % pa se

jih s trditvijo ne strinja – povprečna vrednost strinjanja je tako le 3,24 (SO = 1,11).

Povprečna ocena strinjanja s trditvijo, da svojci zaradi svojih obveznosti ne morejo

aktivno sodelovati pri paliativni oskrbi, je 3,12 (SO = 1,30), s trditvijo se strinja 41,2 %

vprašanih. 27,5 % vprašanih se strinja, da je smrt v družini umirajočega večinoma tabu

oz. prepovedana tema, s trditvijo se nihče popolnoma ne strinja, povprečna vrednost pa

je 3,04 (SO = 0,77).

Anketiranci se najmanj strinjajo s trditvijo, da se zaradi delovnih obveznosti ne morejo

posvetiti pacientu, kot bi želeli (PV = 2,76; SO = 0,93) ter da za kakovostno oskrbo

umirajočega pacienta potrebujemo prilagojeno okolje in tehnične naprave, ki jih v

domačem okolju ni mogoče zagotoviti (PV = 2,41; SO = 0,98).

S Spearmanovim korelacijskim koeficientom smo preverili, kakšna je povezanost med

starostjo zaposlenih v paliativni oskrbi ter strinjanjem s trditvijo, da je vključevanje

vseh družinskih članov v proces paliativne oskrbe, vključno z najmlajšimi, pomembno

(tabela 2).

Tabela 2: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkami strosti in

pomembnosti vključevanja družinskih članov v proces paliativne oskrbe

Starost

Pomembno je vključevanje vseh družinskih članov v proces paliativne oskrbe, vključno z najmlajšimi.

rs 0,328

p 0,019

n 51

rs – Spearmanov korelacijski koeficient, p – statistična značilnost (2.sm.), n - število

Ugotovili smo, da je strinjanje s trditvijo statistično značilno pozitivno povezavo, zato

lahko trdimo, da se starejši zaposleni v paliativni oskrbi bolj strinjajo s trditvijo, da je

vključevanje vseh družinskih članov v proces paliativne oskrbe, vključno z najmlajšimi,

pomembno.




delovnim izkušnjam zaposlenih v paliativni oskrbi ter strinjanjem s trditvijo, da je


pomembno (tabela 3).

Tabela 3: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkami delovnih

izkušenj in pomembnosti vključevanja družinskih članov v proces paliativne oskrbe

Delovne izkušnje

Pomembno je vključevanje vseh družinskih članov v proces paliativne oskrbe, vključno z najmlajšimi.

rs 0,285

P 0,043

n 51

rs – Spearmanov korelacijski koeficient, p – statistična značilnost (2.sm.), n – število

Med spremenljivkama obstaja statistično značilna pozitivna povezanost, zato lahko

trdimo, da se zaposleni z več delovnimi izkušnjami bolj strinjajo s trditvijo, da je


pomembno.


izobrazbo zaposlenih v paliativni oskrbi ter strinjanjem s trditvijo, da za kakovostno

oskrbo umirajočega pacienta potrebujemo prilagojeno okolje in tehnične naprave, ki jih

v domačem okolju ni mogoče zagotoviti (tabela 4).

Tabela 4: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkama izobrazbe ter

omogočanja kakovostne oskrbe v domačem okolju

Izobrazba

Za kakovostno oskrbo umirajočega pacienta potrebujemo prilagojeno okolje

in tehnične naprave, ki jih v domačem okolju ne moremo zagotoviti. rs 0,303

P 0,031

n 51


Izkazalo se je da med spremenljivkama obstaja statistično značilna pozitivna

povezanost, zato lahko trdimo, da se bolj izobraženi zaposleni v paliativni oskrbi bolj

strinjajo s trditvijo, da za kakovostno oskrbo umirajočega pacienta potrebujemo

prilagojeno okolje in tehnične naprave, ki jih v domačem okolju ni mogoče zagotoviti.




delovnimi izkušnjami zaposlenih v paliativni oskrbi ter strinjanjem s trditvijo, da svojci

zaradi obveznosti ne morejo aktivno sodelovati pri paliativni oskrbi (tabela 5).

Tabela 5: Spearmanov korelacijski koeficient med spremenljivkama delovnih

izkušenj ter oceno sodelovanja svojcev pri paliativni oskrbi

Delovne izkušnje

Svojci zaradi obveznosti ne morejo aktivno sodelovati pri paliativni

oskrbi.

rs 0,308

P 0,028

n 51


Izkazalo se je, da med spremenljivkama obstaja statistično značilna pozitivna

povezanost, zato lahko trdimo, da se zaposleni v paliativni oskrbi, ki imajo več delovnih

izkušenj, bolj zavedajo, da svojci zaradi svojih obveznosti ne morejo aktivno sodelovati

pri paliativni oskrbi.

3.5 RAZPRAVA

V diplomskem delu smo skušali ugotoviti, kakšna je paliativna oskrba v patronažnem

varstvu. Pri tem smo si pomagali z domačo in tujo literaturo, ki smo jo potem primerjali

z rezultati naše raziskave. Predvsem smo želeli ugotoviti, kakšne so želje zaposlenih v

patronažnem varstvu po izobraževanju o paliativni oskrbi, kakšne so možnosti za

zagotavljanje celostne oskrbe oziroma kakovostne paliativne oskrbe na domu, in

raziskati, kakšni sta naloga in vloga svojcev v procesu paliativne oskrbe ter ugotoviti,

koliko so pripravljeni sami prispevati k oskrbi neozdravljivo bolnih.

Na podlagi naše raziskave smo prišli do različnih ugotovitev. Čeprav gre pri paliativni

oskrbi za dokaj občutljivo zadevo, se patronažne sestre kar pogosto srečujejo z njo.

Največkrat gre za prevezo rane ali pa lajšanje simptomov napredovale bolezni pacienta.

V naši raziskavi smo ugotovili, da se paliativna oskrba izvaja vsaj nekajkrat tedensko ali

pa vsaj enkrat na mesec, drugo pa le po potrebi. Paliativna oskrba se izvaja le pri hudo

bolnih in je zelo zahtevna. Pri paliativni oskrbi je zelo pomembno, tako za patronažne



sestre kot za svojce, kakšen imajo pravzaprav odnos do smrti. V raziskavi, ki jo je

opravila Marenkova (2012), je razvidno, da se zaposleni s paliativnimi oskrbovanci ne

srečujejo pogosto, ampak le občasno, nekaj se jih ni še nikoli srečalo s paliativnimi

oskrbovanci. Terbuc (2013) navaja, da več kot polovica zaposlenih dobi pacienta v

paliativno oskrbo od enkrat do dvakrat na mesec, drugi zaposleni pa trdijo, da pacienta

potrebnega paliativne oskrbe dobijo od dvakrat do trikrat na mesec. V raziskavi

Marenkove (2012) jih je velika večina o svojem odnosu do smrti trdilo, da je smrt

naraven proces, drugi vprašani pa so menili, da o smrti ne razmišljajo radi.

Sodeč po naši raziskavi zaposleni v patronažnem varstvu ocenjujejo svoje znanje in

veščine na področju paliativne oskrbe kot dobro, vendar izražajo željo po dodatnem

izobraževanju in izpopolnjevanju. Paliativna oskrba zahteva veliko mero pravilne in

zdrave komunikacije, tako s pacientom kot z njegovimi svojci. Globočnik Papuga

(2007) v svoji raziskavi ugotavlja, da se medicinske sestre, ki delajo s hudo bolnimi in

umirajočimi, zavedajo pomanjkanja znanja v komuniciranju in si želijo izobraževanja,

saj jim to pomaga pri njihovem profesionalnem delu in zavesti o samoiniciativnem delu

na sebi. Pridobijo si večjo samozavest, lažje komunicirajo s pacienti s hudo boleznijo in

njihovimi svojci, doživljajo manj strahu in stresa ter imajo večjo motivacijo za

komuniciranje in delo v paliativni oskrbi. Znanje znajo tudi dobro uporabljati v praksi,

lažje začutijo stisko pacientov in lažje razumejo reakcije pacientov in svojcev. Terbuc

(2013) pravi, da bi moralo biti v izobraževalnih programih več učnih ur namenjenih

paliativni oskrbi, kar nakazuje tudi samo pomembnost paliativne oskrbe.

Steven (2014) predstavlja inovativno učno pot za patronažne medicinske sestre, katere

cilj je okrepiti samozaupanje in usposobljenost sestre pri oskrbi umirajočih. Skoraj tri

četrtine sodelujočih pri izobraževanju je poročalo o povečanju samozaupanja in

usposobljenosti. Največjo težavo je predstavljala komunikacija, a se je nivo samozavesti

po zaključenem izobraževanju povečal.

Iz naše raziskave je razvidno, da ima velika večina zaposlenih stalna predavanja o

paliativni oskrbi, le manjši delež pa ni imelo nikoli dodatnih izobraževanj o paliativni

oskrbi, vendar bi se izobraževanj udeležili, če bi imeli to možnost. Omenjena



predavanja so navadno organizirana enkrat na leto ali pa redkeje; nekateri imajo

izobraževanje o paliativni oskrbi večkrat letno, le majhen delež pa vsak mesec. Iz

raziskave, ki sta jo izvedli Peternelj in Simonič (2009), je razvidno, da je največ

zaposlenih svoje znanje pridobilo ob rednem delu in med študijem, drugi oziroma več

kot polovica vprašanih sodeč po raziskavi se ni nikoli izobraževalo na področju

paliativne oskrbe. V raziskavi Hladetove (2010) je več kot 80 % vprašanih menilo, da

so dovolj izobražene, da lahko opravljajo paliativno oskrbo na domu. Preostalih 20 %

jih je menilo drugače, za svoje znanje pa trdijo, da so ga večinoma pridobile med

študijem, ki so ga pozneje podprle s prakso.

Peternelj in Simonič (2009) menita, da je izobraževanje o paliativni oskrbi

pomanjkljivo, zato je potrebno vlagati v razvoj dodiplomskih in podiplomskih študijskih

programov, prav tako pa izobraževanja o temah paliativne oskrbe spodbujati v delovnih

okoljih, še zlasti na ravni primarnega zdravstva, kjer velika večina medicinskih sester

nima možnosti pridobivanja znanj s tega področja. Posledično je pomemben dejavnik

pri razvoju paliativne oskrbe zagotoviti ustrezne strokovnjake, ki bodo lahko

izobraževali strokovne delavce na področju paliativne oskrbe v Sloveniji in nudili

ustrezno strokovno podporo paliativnim timom.

Smith in Porock (2009) sta v študiji, ki je bila izvedena v Angliji, raziskovala odnos

sester do umirajočih in faktorje, ki bi vplivali na ta odnos. Dobra polovica anketirancev

je imelo pozitiven odnos, dobra tretjina pa negativen odnos oz. stališče do nege

umirajočega. Na odnos so vplivale časovne omejitve, obremenitve, raven podpore in

izkušnje. Ta odnos se je izboljšal z usposabljanjem in izobraževanjem.

V naši raziskavi smo se prav tako ukvarjali z vprašanjem zagotavljanja kakovostne

obravnave v domačem okolju in ugotovili, da velika večina anketiranih meni, da je v

domačem okolju možno zagotoviti kakovostno oskrbo, le majhen delež vprašanih pa

meni, da je v domačem okolju možno delno zagotoviti kakovostno oskrbo, nihče pa ni

mnenja, da kakovostne oskrbe v domačem okolju ni možno nuditi. Med anketiranimi

smo ugotavljali statistične razlike v izobrazbi v primerjavi s strinjanjem s trditvijo, da za

kakovostno oskrbo umirajočega pacienta potrebujemo prilagojeno okolje in tehnične



naprave, ki jih v domačem okolju ni možno zagotoviti, pri tem smo opazili statistično

značilno pozitivno povezavo. Ugotovili smo, da se bolj izobraženi zaposleni v paliativni

oskrbi bolj strinjajo s trditvijo, da za kakovostno oskrbo umirajočega pacienta

potrebujemo prilagojeno okolje in tehnične naprave, ki jih v domačem okolju ni mogoče

zagotoviti.

Temel in sodelavci (2010) ugotavljajo, da zgodnja uvedba paliativne oskrbe pomembno

izboljša kakovost življenja. Globočnik Papuga (2007) navaja, da je bolečina ob izgubi

pacienta ali svojca globoka, vsak jo doživlja na sebi lasten način, vendar je lahko veliko

manjša ob dejstvu, da je bilo umiranje kakovostno, da je bila smrt mirna in dobra. Prav

zato se je v času hude bolezni in umiranja nujno potrebno neprestano, vsakodnevno

pogovarjati, spraševati, poslušati, se dotikati in biti skupaj, se začutiti, se zahvaliti in

upati. Izobraževanje nam pomaga, nas vodi, da lažje prehodimo vse pasti, ki jih

srečujemo ob delu s hudo bolnimi in umirajočimi, ob delu, kjer se pogosto srečujemo

neposredno s smrtjo.

Peternelj in Simonič (2009) pravita, da zaposleni z nižjo izobrazbo ocenjujejo lastne

veščine in znanja pri kakovostni oskrbi pacientov z napredovalo kronično ali

neozdravljivo boleznijo ter umirajočih pacientov višje, kot jih ocenjujejo zaposleni z

višjo izobrazbo. Lahko sklepamo, da imajo nižje izobraženi tudi bolj pomanjkljivo

znanje o paliativni oskrbi in so zato manj kritični do svojega dela. Seveda pa na stopnjo

zaupanja v lastno znanje in veščine ne vpliva samo izobraževanje, temveč tudi izkušnje,

ki jih imajo ti zaposleni morda več. Kovačič (2012) opozarja na sistemsko neurejeno

področje celostne oskrbe v patronažnem varstvu. Meni, da je prepuščena entuziastičnim

posameznim izvajalcem, ki nimajo ustreznih objektivnih orodij ne za oceno potreb kot

tudi ne za evalvacijo opravljenega dela. Primanjkuje jim osnovnih teoretičnih izhodišč,

kaj celostna oskrba v praksi konkretno pomeni, takšen pristop pa tudi sistemsko in

storitveno (finančno) pri nas ni ovrednoten. Petrovič (2010) navaja, da velika večina

svojcev trdi, da se negovanju hudo bolnih na domu posveča premalo pozornosti, le

majhen delež pa jih trdi, da se jim posveča dovolj pozornosti.

Koncept kakovostne oskrbe umirajoče osebe je raznolik in kompleksen. Številni ukrepi,

ki so sprejeti za povečanje kakovostne oskrbe umirajočih pacientov, temeljijo na izidih,

enostavnosti storitev in standardizaciji procesa. Z oskrbo umirajočih pacientov se



ukvarjata dve glavni področji – oskrba ob zaključku življenja in paliativna oskrba

(Stefanou & Faircloth, 2010).

Iz naše raziskave je razvidno, da se je večina anketirancev strinjala s trditvijo, da je

treba pacientu povedati, kakšno je njegovo stanje, da bi bil potem pripravljen izvajati

vse potrebne aktivnosti. Prav tako je iz naše raziskave razvidno, da se največji delež

anketiranih se strinja s trditvijo, da vse paciente obravnavajo enakovredno in spoštljivo.

Fallowfield in sodelavci (2002) menijo, da je v procesu paliativne oskrbe veliko

prikrivanja resnice o stanju pacienta in čeprav je to seveda dobronamerno, trdijo, da to

ni prav, saj je sčasoma vedno težje, tako za pacienta kot za njegove svojce. V svoji

raziskavi ugotavljajo, da je zelo pomembno pacienta postaviti pred dejstvo, kakšna je

trenutna situacija in kakšna bo situacija v prihodnosti.

V naši raziskavi smo ugotovili, da je velika večina dobro ali vsaj delno seznanjena z

društvom Hospic, le majhen odstotek anketiranih z društvom Hospic ni seznanjenih.

Kar se tiče prepoznavnosti hospica, Stergarjeva (2015) trdi, da je hospic še vedno

premalo prepoznaven in da ljudje še vedno ne vedo, kaj točno hospic počne, je pa

dejstvo, da je hospic občutno bolj prepoznaven danes, kot pa pred desetimi leti.

Menimo, da bi se ljudje morali malce bolj izobraziti z delom hospica.

Z našo raziskavo smo ugotovili, da večina anketiranih svojim pacientom ne zagotavlja

24-urne dostopnosti, kar je na neki način razumljivo, saj se pacienti v nujnih primerih

lahko obrnejo na dežurno ambulanto.

Veliko vlogo pri paliativni oskrbi imajo seveda tudi svojci, kar smo tudi ugotovili v naši

raziskavi. Večina svojcev je pripravljenih pomagati pri oskrbi, kar je zelo dobrodošlo

predvsem za pacienta, ki mu čas z družino v tistem času zelo pomaga in lahko rečemo,

da mu na neki način tudi lajša bolečino. Svojci so izredno pomemben člen v času

paliativne oskrbe, zavedati pa se moramo, da oskrba svojcev v tem primeru ni dovolj,

ampak je potrebno tudi strokovno znanje in potrebna oprema za oskrbo pacienta, da bi

mu bilo v tistem času prijetno in udobno. Zanimalo nas je tudi, koliko so svojci

pripravljeni v svoji najboljši možni meri sodelovati pri oskrbi umirajočega in na podlagi



naše raziskave jih je velika večina pripravljenih pomagati pri paliativni oskrbi.

Zanimivo je, da nekateri (majhen delež) niso pripravljeni sodelovati pri paliativni

oskrbi, drugi pa so pripravljeni sodelovati le delno ali pa sploh ne zaradi strahu. Ko

govorimo o pomoči, govorimo predvsem o pomoči pri hranjenju, osebni higieni, pri

gospodinjskih opravilih in pri prevezi rane. Vsi anketiranci so sodelovanje svojcev pri

paliativni oskrbi označili za izredno pomembno.

Podatki kažejo, da neformalni negovalci še naprej zagotavljajo večinski del negovalne

oskrbe za ljudi, ki umrejo zaradi kapi, kljub vladni pobudi za izboljšanje skrbi in nege

pacientov po možganski kapi in slabotnih starejših ljudi. Družina in prijatelji so pri 82

% pokojnih pomagali pri gospodinjskih opravilih, 68 % pri osebni negi, 66 % pri

jemanju zdravil, 54 % pri nočni negi. Zdravstveno socialne storitve pa so pomagale 30

% pri gospodinjskih opravilih, 54 % pri osebni negi, 20 % pri jemanju zdravil in 6 % pri

nočni negi (Young, et al., 2008).

Ko smo med anketiranci ugotavljali razlike v delovnih izkušnjah v primerjavi s trditvijo,

da svojci zaradi svojih obveznosti ne morejo aktivno sodelovati pri paliativni oskrbi,

smo opazili statistično značilno pozitivno povezavo. Ugotovili smo, da se zaposleni v

paliativni oskrbi, ki imajo več delovnih izkušenj, bolj zavedajo, da svojci zaradi svojih

obveznosti ne morejo aktivno sodelovati pri paliativni oskrbi.

Hlade (2010) pravi, da so svojci zelo dobro sposobni sprejeti vlogo pri nudenju pomoči

pacientu v paliativni oskrbi, saj je tako menilo več kot polovica vprašanih oziroma

zaposlenih. Po raziskavi sodeč pomagajo tudi sosedje in zaposleni preko javnih del..

Kellehear in O'Connor (2008) trdita, da mora paliativna oskrba pacienta vsebovati tudi

sodelovanje družbe, kar prikažeta na primeru Avstralije. Hlade (2010) trdi, da je

nudenje pomoči in sodelovanje drugih pri oskrbi dober znak in velik korak v

prihodnost, saj je smrt del naravnega procesa, ki ga je treba sprejeti. Pravi tudi, da

topline, ki jo oskrbovancu nudijo domači, ne more nadomestiti nikakršna medicinska

stroka.



Omejitve raziskave so v velikosti vzorca in nenaključnem vzorcu. Rezultatov raziskave

ne moremo posploševati, zato jih sprejmemo z zadržkom. Pri določenih ugotovitvah

nam ni uspelo pridobiti ustreznih tujih raziskav, s katerimi bi podprli ali zavrgli

rezultate naše raziskave.



4 ZAKLJUČEK

V diplomskem delu smo si postavili tri cilje, na katerih je temeljila raziskava.

Osredotočili smo se predvsem na izvajanje kakovostne oskrbe na domu in potrebe po

izobraževanju na področju patronažnega varstva. Zagotavljanje kakovostne oskrbe je

cilj zdravstvene nege in osnova za zadovoljstvo pacienta, svojcev in celotne skupnosti

ter izvajalcev in plačnikov. Zaradi demografskih trendov je potreba po razvoju

patronažne zdravstvene nege vedno večja.

Patronažne medicinske sestre se sodeč po naši raziskavi srečujejo s paliativnimi pacienti

kar pogosto. V prihodnosti bi bilo v patronažnem varstvu potrebno načrtovati

izobraževanja tudi na področju paliativne oskrbe, s čimer bi povečali motiviranost in

zadovoljstvo zaposlenih za delo, izboljšali komunikacijo in zmanjšali stres ter

omogočili varovancem oskrbo v skladu s stroko. Več tako teoretičnega kot praktičnega

izobraževanja na področju paliativne oskrbe bi bilo potrebno umestiti v učne programe

visokih strokovnih šol zdravstvene nege. Kakovostno paliativno oskrbo lahko vodi le

kompetenten strokovnjak, s široko paleto znanja, ki bi ga lahko zagotovila specializacija

na tem področju.

Raziskavo bi bilo iz gorenjske regije potrebno razširiti v druge regije v Sloveniji ter jo

poglobiti s kvalitativnim pristopom.



5 LITERATURA

Back, T., 2013. Breaking bad news: Ethical topic in medicine.[online] Available at:

http://depts.washington.edu/bioethx/topics/badnws.html [Accessed 10 November

2015].

Bandur, M., 2012. Celostna obravnava sladkornega pacienta v patronažnem varstvu.

In: M. Hrovat, ed. Zdravstvena nega v patronažnem varstvu in biopsihosocialni

model javnega zdravja. Zbornik predavanj z recenzijo. Nova Gorica, 19.–20. april

2012. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza

strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije,

Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v patronažni dejavnost, pp. 63–

67.

Benedik, J., 2011. Oskrba bolnika ob koncu življenja. Onkologija za prakso. XV(1),

pp. 52–58.

Brumec, M., 2004. Stiske strokovnih delavcev v zdravstveni negi hudo bolnih in

umirajočih. In: M. Lahe & B.M. Kaučič, eds: Vloga medicinske sestre v paliativni

oskrbi: zbornik predavanj s strokovnega srečanja Društva medicinskih sester in

zdravstvenih tehnikov Maribor, 6.–7. oktober 2004. Maribor: Društvo medicinskih

sester in zdravstvenih tehnikov, pp. 10–16.

Bulc, M., 2009. Stranski učinki medicine. In: Z. Klemenc – Ketiš, ed.

Medikalizacija : učno gradivo za 26. učne delavnice za zdravnike družinske

medicine, Ljubljana, oktober 2009. Ljubljana: Zavod za razvoj družinske medicine,

pp. 19–22.

Cenčič, M., 2009. Kako poteka pedagoško raziskovanje: primer kvantitativne

empirične neeksperimentalne raziskave. Ljubljana : Zavod RS za šolstvo.



Červ, B. & Klančnik Gruden, M., 2006. Etična razmišljanja v zdravstveni negi

umirajočih. Obzornik zdravstvene nege, 40, pp. 99–106.

Eyre, S., 2010 Supporting informal carees of dying patients: the district nurse's role.

Nursing standard. Art & science end of life care, 22(24), pp. 43–48.

Fallowfield, L.J., Jenkins, V.A. & Beveridge, H.A., 2002. Truth may hurt but deceit

hurts more: communication in palliative care. Palliative Medicine, 16(4), pp. 297–

303.

Globočnik Papuga, P., 2007. Pomen izobraževanja o komuniciranju v paliativni

oskrbi. Obzornik zdravstvene nege, 41, pp. 33–36.

Gunilla, E. & Saveman, B. I., 2008. Health-promoting conversations about hope and

suffering with couples in palliative care. International Journal of Palliative Nursing,

14(9), pp. 439–445.

Hlade, S., 2010. Paliativna zdravstvena nega kronično bolnih v domačem okolju:

diplomsko delo. Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Istenič, A., 2011. Komunikacijske vezi med bolnikom z rakom glave in vratu,

njegovimi svojci in medicinsko sestro. In: M. Matković & B. Petrijevčanin, eds. 38

strokovni seminar. Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom:

zbornik predavanj. Maribor, 1. April 2011. Maribor: Sekcija medicinskih sester in

zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege – Zvezi

strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, pp.

117–126.

Jack, B. & O’Brein, M., 2010. Dying at home: communitiy nurses’ views on the

impact of informal careras on cancer patients’ place of death. European Journal Of

Cancer Care,19, pp. 636–642.



Kalšek, M., 2008. Vloga patronažne medicinske sestre v družini z umirajočim

bolnikom. In: Z. Koletnik, ed. 2. Strokovno srečanje: Patronažna medicinska sestra

ob umirajočem bolniku. Spodnji Duplek: 15. april 2008. Spodnji Duplek: Združenje

zasebnih patronažnih medicinskih sester, pp. 25–30.

Karlsson, M., Roxberg, A., Barbarosa da Silva, A. & Berggren, I., 2010 Community

nurses’ experiences of etical dilemmas in palliative care: a Swedish study.

International Journal of Palliative Nursing, 16(5), pp. 224–31.

Kellehear, A., & O’Connor, D., 2008. Health-promoting palliative care: A practice

example. Critical Public Health, 18(1), pp. 111-115.

Klevišar, M., 2006. Spremljanje umirajočih. Ljubljana: Družina, d. o. o.

Kovačič, E., 2012. Celostni pristop v patronažni zdravstveni negi – študija primera.

In: M. Hrovat, ed. Zdravstvena nega v patronažnem varstvu in biopsihosocialni

model javnega zdravja. Zbornik predavanj z recenzijo. Nova Gorica, 19.–20. april

2012. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza

strokovnih društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije,

Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v patronažni dejavnost, pp. 74–

80.

Marenk, E., 2012. Paliativna oskrba v okviru zdravstvene nege: diplomsko delo.

Maribor: Univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Metlikovič, B., 2011. Vloga patronažne medicinske sestre v paliativni obravnavi na

domu. In: U. Lunder, ed. Zbornik srečanja: Izbrane teme paliativne oskrbe in

praktične delavnice. Ljubljana, 3. februar 2011. Ljubljana: Bolnišnica Golnik –

klinični oddelek za pljučne bolezni in alergijo, pp. 15–19.



Ministrstvo za zdravje, 2010. Državni program PO. [online] Available at:

www.mz.gov.si/.../Državni_program_paliativne_oskrbe_190410.doc [Accessed 10

November 2015].

Mudrovčič, B., 2003. Pomen svojcev v paliativni oskrbi in oskrbi hospica.

Onkologija, 1, pp. 41–44.

Murray, S.A. & McLoughlin, P., 2013. Illness trajectories and palliative care

Implications for hollistic service provision for all in the last year of life. In: L.

Sallnow, S. Kumar & A. Kellehear, eds. International Perspectives on Public

Health and Palliative Care. New York: Routledge, pp. 30-51.

O’Brien, I. & Duffy, A., 2010. The developing role of children’s nurses in

community palliative care. Brithish Journal Of Nursing, 19(15), pp. 977–981.

Onkološki inštitut Ljubljana. 2015. [online] Aveliable at: http://www.onko-

i.si/dejavnosti/zdravstvena_dejavnost/skupne_zdravstvene_dejavnosti/paliativna_os

krba/ [Accessed 31 December 2015].

Peternelj, A. & Simonič, A., 2009. Slovenska izkušnja s paliativno oskrbo

pacientov. In: T. Štamberger Kolnik & S. Majcen Dvoršak, eds: Simpozij o

nekonvencionalnih pristopih v paliativni oskrbi pacienta s stomo: zbornik

predavanj. Ljubljana 23. oktobra 2009. Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške

nege Slovenije, Zveza društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov

Slovenije in Sekcija medicinskih sester v enterostomalni terapiji, pp. 21–28.

Peternelj, A., 2008. Paliativna oskrba kot sestavni del kakovostne obravnave

bolnika. In: Z. Koletnik, ed. 2. Strokovno srečanje: Patronažna medicinska sestra

ob umirajočem bolniku. Spodnji Duplek: 15. april 2008. Spodnji Duplek: Združenje




Petrovič, E., 2010. Timski pristop v obravnavi težko bolnega pacienta na domu:

diplomsko delo. Maribor: univerza v Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Poplas Susič, T., 2011. Vodenje bolnika v paliativni medicinski obravnavi na domu.

In: U. Lunder, ed. Zbornik srečanja: Izbrane teme paliativne oskrbe in praktične

delavnice. Ljubljana, 3. februar 2011. Ljubljana: Bolnišnica Golnik – klinični

oddelek za pljučne bolezni in alergijo, pp. 11–14.

Skela Savič, B., 2005. Od besed k dejanju: zdravstvena nega kot integralni del

paliativne oskrbe onkoloških bolnikov. Obzornik zdravstvene nege, 39, pp. 245–

253.

Slak, J., 2011. Cilj in pomen načrtovanja oskrbe za bolnika in svojce. In: U. Lunder,

ed. Zbornik srečanja: Izbrane teme paliativne oskrbe in praktične delavnice.

Ljubljana, 3. februar 2011. Ljubljana: Bolnišnica Golnik – klinični oddelek za

pljučne bolezni in alergijo, pp. 52–54.

Smith, R. & Porock, D., 2009. Caring for people dying at home: a research study

into the needs of community nurses. International Journal of Palliative Nursing,

12(15), pp. 601–607.

Stefanou, N. & Faircloth, S., 2010. Exploring the concept of quality care for the

person who is dying. British Journal of Community Nursig, 12(15), pp. 588–593.

Stergar. J., 2015. Vloga prostovoljcev hospica v celostni paliativni oskrbi:

diplomsko delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Fakulteta za socialno delo.

Steven, A., 2014. End of life care: An aducational pathway for community nurses.

Art & science. Primary health care, 1, pp. 18–25.

Škufca Smrdel, A., 2011. Veščine komuniciranja v odnosu zdravstveni delavec –

bolnik. In: M. Matković & B. Petrijevčanin, eds. 38 strokovni seminar.



Komunikacija in njene vrzeli pri delu z onkološkim pacientom: zbornik predavanj.

Maribor, 1. april 2011. Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v

onkologiji pri Zbornici zdravstvene in babiške nege – Zvezi strokovnih društev

medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, pp. 7–16.

Šolar, B. & Mihelič Zajec, A., 2007. Vloga medicinske sestre v procesu umiranja in

duhovni oskrbi v Splošni bolnici Jesenice. Obzornik zdravstvene nege, 41, pp. 137–

146.

Temel, J.S., Gree, J.A., Muzikansky, A., Gallagher, E.R., Admane, S., Jackson,

V.A., Dahlin, C.M., Blinderman, C.D., Jacobsen, J., Pirl, W.F., Billings, J.A. &

Lynch, T.J., 2010. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-

Cell Lung Cancer. New England Journal of Medicine. 363(8): pp. 733-742.

Terbuc, K., 2013. Paliativna zdravstvena nega: diplomsko delo.Maribor: Univerza v

Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede.

Wolf, N., 2008. Težave v komunikaciji strokovnih delavcev z umirajočim in svojci.

In: Z. Koletnik, ed. 2. Strokovno srečanje: Patronažna medicinska sestra ob

umirajočem bolniku. Spodnji Duplek: 15. april 2008. Spodnji Duplek: Združenje


Young, J.A., Rogers, A. & Addington-Hall, J., 2008. The quality and adequacy of

care received at home in the last 3 months of life by people who died following a

stroke: a retrospective survey of surviving family and friends using the Views of

Informal Carers Evaluation of Services questionnaire. Health and Social Care in the

Community, 16(4), pp. 419–428.

UEMO position on Disease Mongering / Quaternary Prevention, n.d. [online]

Available at: http://www.uemo.eu/uemo-policy/123-uemo-position-on-disease-

mongering--quaternary-prevention.html [Accessed 15 December 2015].



Zavratnik, B. & Trontelj, M., 2011. Komunikacija ob koncu življenja. In: M.

Matković & B. Petrijevčanin, eds. 38 strokovni seminar. Komunikacija in njene

vrzeli pri delu z onkološkim pacientom: zbornik predavanj. Maribor, 1. april 2011.

Maribor: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v onkologiji pri

Zbornici zdravstvene in babiške nege – Zvezi strokovnih društev medicinskih sester,

babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, pp. 73–86.

Zavrl Džananović, D., 2010. Patronažno varstvo Slovenije včeraj, danes, jutri.

Obzornik zdravstvene nege, 44(2), pp. 117–125.

Železnik, D., Hrovat, M., Panikvar Žlahtič, K., Filej, B. & Vidmar, I., 2011.

Aktivnosti zdravstvene nege v patronažnem varstvu. Ljubljana: Zbornica

zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sester, babic in

zdravstvenih tehnikov Slovenije.

Železnik, D., 2008. Poklicne aktivnosti in kompetence v zdravstveni in babiški negi.

Ljubljana: Zbornica zdravstvene in babiške nege Slovenije – Zveza društev

medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije.

6 PRILOGE

6.1 INSTRUMENT

ANKETA

Pozdravljeni!

Sem Mirela Kendić, absolventka Visoke šole za zdravstveno nego Jesenice. Pripravljam

diplomsko nalogo z naslovom Paliativna oskrba v patronažnem varstvu. Z vprašalnikom

želim ugotoviti, kakšne so želje zaposlenih po izobraževanju, kakšne so možnosti za

zagotavljanje kakovostne oskrbe v domačem okolju ter kakšna je vloga svojcev pri

procesu paliativne oskrbe. Vljudno bi Vas prosila, da odgovorite na zastavljena

vprašanja. Na vprašanje odgovorite tako, da obkrožite črko pred pravilnim odgovorom.

Drugi del vprašalnika vsebuje Likertovo lestvico, pri kateri označite, v kolikšni meri se

strinjate s trditvijo. Lestvica se ocenjuje od 1 do 5: 1 – sploh se ne strinjam, 2 – se ne

strinjam, 3 – neopredeljeno, 4 – se strinjam, 5 – popolnoma se strinjam. Anketa je

anonimna, sodelovanje lahko odklonite. Rezultate bom uporabila izključno za potrebe

diplomskega dela. Za sodelovanje se Vam iskreno zahvaljujem.

Mirela Kendić

1. Spol:

a.) moški

b.) ženska

2. Starost: _______________________

3. Izobrazba:

a.) srednja šola

b.) višja šola

c.) visoka strokovna šola

d.) univerzitetna izobrazba

e.) drugo __________________________

4. Delovno mesto:

a.) ZD Jesenice

b.) ZD Kranj

c.) ZP Kranjska Gora

d.) ZD Bled

e.) ZD Tržič

f.) ZD Škofja Loka

g.) ZP Žirovnica

5. Delovne izkušnje: ______________________

6. Katerih patronažnih obiskov imate več?

a.) preventivnih

b.) kurativnih

7. Kako pogosto izvajate paliativno oskrbo?

a.) dnevno

b.) tedensko

c.) mesečno

d.) drugo ___________________________

8. Kateri je najpogostejši razlog za obisk pacienta na domu?

a.) lajšanje simptomov napredovale bolezni

b.) obvladovanje dnevnih življenjskih aktivnosti

c.) aplikacija terapije

d.) preveza rane

e.) ocenjevanje in obvladovanje bolečine

f.) drugo __________________________________________

9. Ali menite, da ste v času študija pridobili dovolj strokovnega znanja s

področja paliativne oskrbe?

a.) da

b.) ne

c.) deloma

10. S katerega področja paliativne oskrbe bi se želeli dodatno izobraziti?

a.) komunikacija s pacienti in svojci

b.) zdravstvena nega v terminalni fazi

c.) timsko delo

d.) etika v času umiranja

e.) prepoznavanje in ocena duševne stiske

f.) drug ____________________________________________

11. Ali imate v okviru vašega delovnega področja organizirana dodatna

izobraževanja s področja paliativne oskrbe?

a.) da

b.) ne

12. Na naslednje vprašanje odgovorite, če ste na 11. vprašanje odgovorili z

»da«. Kako pogosta so predavanja na temo paliativne oskrbe?

a.) 1x na mesec

b.) večkrat na mesec

c.) 1x na leto

d.) večkrat na leto

e.) drugo ____________________________

13. Odgovorite samo, če ste na vprašanje 11. odgovorili z »ne«. Ali bi se

udeležili dodatnega izobraževanja, če bi imeli to možnost?

a.) da

b.) ne

14. Ali bi se kdaj udeležili predavanja s področja paliativne oskrbe v tujini?

a.) da

b.) ne

15. Ali so svojci pripravljeni v najboljši možni meri sodelovati pri oskrbi

umirajočega?

a.) da

b.) ne

16. Svojci najpogosteje pomagajo pri:

a.) osebni higieni

b.) gospodinjskih opravilih

c.) prevezih rane

d.) hranjenju

e.) aplikaciji terapije

f.) drugo: _____________________________

17. Ali menite, da je v domačem okolju možno zagotoviti kakovostno oskrbo?

a.) da

b.) ne

c.) delno

18. Ali varovancem zagotovite 24-urno dostopnost po telefonu?

a.) da, vedno

b.) v izjemnih primerih

c.) ne

19. Ali so varovanci in svojci seznanjeni z društvom Hospic?

a.) da

b.) ne

c.) delno

20. Kako ocenjujete sodelovanje svojcev pri paliativni oskrbi? Kot:

a.) zelo pomembno

b.) manj pomembno

c.) nepotrebno

21. Kako bi ocenili svoje znanje:

a.) odlično

b.) zelo dobro

c.) dobro

d.) zadostno

e.) pomanjkljivo

22. Pred vami je tabela s 15 trditvami. Z ocenami od 1 do 5 označite, v

kolikšni meri se strinjate s trditvijo. Pri tem 1 pomeni sploh se ne

strinjam, 2 se ne strijam, 3 neopredeljeno; niti se ne strinjam/niti se

strinjam, 4 se strinjam in 5 popolnoma se strinjam.

1 2 3 4 5

1. Smrt v družini umirajočih je večinoma tabu oz.

prepovedana tema.

2. Zaradi delovnih obveznosti se ne morete posvetiti

pacientu, kot bi si želeli.

3. Vse storitve v paliativni oskrbi so enako dostopne

vsem pacientom.

4. Za kakovostno obravnavo umirajočega je potrebno

sodelovanje s strokovnjaki drugih področij.

5. Pomembno je vključevanje vseh družinskih članov

v proces paliativne oskrbe, vključno z najmlajšimi.

6. Za kakovostno oskrbo umirajočega pacienta

potrebujemo prilagojeno okolje in tehnične naprave,

ki jih v domačem okolju ne moremo zagotoviti.

7. Imam dovolj znanja in veščin za kakovostno

obravnavo pacienta v paliativni oskrbi.

8. Stalna izpostavljenost izgubi, trpljenju in bolečini

vpliva na vaše razpoloženje.

9. Pri svojem delu uporabljam različne

komunikacijske veščine (verbalne, neverbalne, pisne).

10. Vse paciente obravnavam enakovredno in

spoštljivo.

11. Pacienti so seznanjeni s pravicami, ki jih imajo.

12. Svojci zaradi obveznosti ne morejo aktivno

sodelovati pri paliativni oskrbi

13. Pacient mora vedeti, v kakšni situaciji je, da lahko

izvede aktivnosti, ki so potrebne.

14. Neprestano se izobražujem na področju paliativne

oskrbe in pridobljeno znanje uporabljam pri svojem

delu.

15. Posebno pozornost je potrebno posvetiti svojcem

umirajočega pacienta.

Documents

PALIATIVNA OSKRBA V PATRONAŽNEM VARSTVU PALLIATIVE …datoteke.fzab.si/diplomskadela/2016/Kendic_Mirela.pdf · vključiti v dvig kakovosti življenja, v spremljanje poslabšanja