Upload
others
View
32
Download
1
Embed Size (px)
Citation preview
Palliatieve zorg en dementie zorg
Stellingen
prof.dr. Cees Hertogh en dr.ir. Jenny van der Steen EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg afdeling huisartsgeneeskunde & ouderengeneeskunde
2
Palliatieve zorg bij dementie: spraakverwarring
“End of life palliative care”
= “the special form of continuing care when a
person with dementia is close to the end of his or
her life”
“the journey of dementia care from diagnosis to
palliative care.”
(Dementia a public health priority, WHO 2012; World Alzheimer
report, Alzheimer’s disease international, 2009)
3
Uitgangspunt palliatieve zorg:
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden?
4
Uitgangspunt palliatieve zorg?
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden
Specialisten ouderengeneeskunde in Zorg bij Dementie
(2007-2011), %
Helemaal mee eens 88
Beetje eens 5
Niet eens, niet oneens 4
Beetje oneens 0
Helemaal oneens 4
5
Uitgangspunt palliatieve zorg?
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden
“Dementia is a terminal illness."
Prof. Cees Hertogh: Zeer mee eens!
Al begin jaren 1990 was dit mijn
inzicht en overtuiging, hoewel daar in
onderzoek en zorgbeleid toen nog
weinig aandacht voor was. Daarom
heb ik in 1995 initiatief genomen om
als ‘gouden standaard’ een palliatief
zorgbeleid bij dementie na te streven.
6
Uitgangspunt palliatieve zorg?
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden
“Dementia is a terminal illness."
Prof. Phil Sloane (US): I believe that it is
becoming less useful to talk about dementia as
a terminal illness than it used to be. That is
because we are diagnosing it earlier. Instead I
prefer to think of it as a chronic disease that
will be terminal if the person lives long enough
and does not have other health events. In fact,
dementia is no more terminal than congestive
heart failure, chronic lung disease, or diabetes
with significant peripheral vascular disease. All
tend to be progressive.
7
Uitgangspunt palliatieve zorg?
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden
“Dementia is a terminal illness."
Prof. Julian Hughes (UK): Strongly agree. There is,
however, a joke that life itself is a terminal illness.
The joke has to be taken seriously. We are all going
to die and the key thing is that we should live our
lives as fully as possible. This is still the case with
dementia. Nonetheless, there do seem to be good
reasons to think of dementia as a terminal illness, not
only because people do die from dementia, but also
because this encourages the palliative approach,
which in my view is the appropriate attitude towards
people with dementia at present.
8
Uitgangspunt palliatieve zorg?
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden
“Dementia is a terminal illness."
Prof. Julian Hughes: Strongly agree. There is,
however, a joke that life itself is a terminal illness.
The joke has to be taken seriously. We are all going
to die and the key thing is that we should live our
lives as fully as possible. This is still the case with
dementia. Nonetheless, there do seem to be good
reasons to think of dementia as a terminal illness, not
only because people do die from dementia, but also
because this encourages the palliative approach,
which in my view is the appropriate attitude towards
people with dementia at present.
9
Uitgangspunt palliatieve zorg?
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden
Familie in Zorg bij Dementie (2007-2011), %
Helemaal mee eens 29
Beetje eens 18
Niet eens, niet oneens 12
Beetje oneens 8
Helemaal oneens 9
Weet niet 25
10
Uitgangspunt palliatieve zorg!
Dementie is een ziekte waar je aan kunt overlijden
Familie in Zorg bij Dementie, % CAD comfort score
arts / verzorging
gemiddeld
Helemaal mee eens 29 35.0
Beetje eens 18 35.3
Niet eens, niet oneens 12 34.8
Beetje oneens 8 33.3
Helemaal oneens 9 32.8
Weet niet 25 32.5
11
Palliatieve zorg bij dementie: definiëring
European Association for Palliative Care
Op basis van literatuur en consensus:
palliatieve zorg bij dementie beslaat 11 domeinen
Per domein: beschrijving van best practice
in de vorm van aanbevelingen ofwel: stellingen
Domein 1: Toepasbaarheid van palliatieve zorg
12
Palliatieve zorg bij dementie: domeinen
1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg
volgens 64 experts uit 23 landen
13
Palliatieve zorg bij dementie: domeinen
5. Prognosticeren en tijdig herkennen van stervensfase
1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg
3. Zorg doelen stellen en planning van zorg
volgens 64 experts uit 23 landen
14
Palliatieve zorg bij dementie: domeinen
5. Prognosticeren en tijdig herkennen van stervensfase
1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg
3. Zorg doelen stellen en planning van zorg
4. Continuiteit van de zorg
8. Psychosociale en spirituele ondersteuning
10. Opleiding van het zorgverleners team
5. Vermijden van overmatig invasief, belastend en
zinloos behandelen
11. Maatschappelijke en ethische kwesties
15
Palliatieve zorg bij dementie: domeinen
De drie belangrijkste:
9. Zorg voor en betrokkenheid van familie
16
Palliatieve zorg bij dementie: domeinen
De drie belangrijkste:
9. Zorg voor en betrokkenheid van familie
2. “Person-centered” zorg, communicatie, en “shared decision making”
7. Optimale behandeling van symptomen en bewerkstelligen van comfort
De drie belangrijkste:
7. Optimale behandeling van symptomen en
bewerkstelligen van comfort
2. “Person-centered” zorg, communicatie, en “shared
decision making”
9. Zorg voor en betrokkenheid van familie
1
2
3
17
Aanbevelingen / stellingen
1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg
1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg
bij dementie, inclusief adequate behandeling van “behavioral
and psychological symptoms” van de dementie, comorbide
aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen
18
Aanbevelingen / stellingen
1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg
1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg
bij dementie, inclusief adequate behandeling van “behavioral
and psychological symptoms” van de dementie, comorbide
aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
61% 20% 3% 7% 8%
Zo ben je blind voor alle andere expertise die al bestaat bij het zorgen voor mensen
met dementie
Het lijkt zo wel of er geen andere, relevante,
holistische zorgbenaderingen zijn
Dit geldt alleen voor latere stadia van dementie
19
Aanbevelingen / stellingen
1. Toepasbaarheid van palliatieve zorg
1.4 Palliatieve zorg heeft betrekking op alle behandeling en zorg
bij dementia, inclusief adequate behandeling van “behavioral
and psychological symptoms” van de dementie, comorbide
aandoeningen, en intercurrente of bijkomende aandoeningen
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
61% 20% 3% 7% 8%
Ik heb bezwaar tegen het “herlabelen” van dementie zorg als palliatieve zorg
Specialisten in pallatieve zorg zijn geen experts in de
behandeling van gedragsproblemen bij dementie
Wij moeten vooral niet suggereren dat palliatieve zorg dementie zorg kan
vervangen
20
Aanbevelingen / stellingen
3. Zorg doelen stellen en planning van zorg
3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op
progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten
zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief
betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen
worden nagegaan.
21
Aanbevelingen / stellingen
3. Zorg doelen stellen en planning van zorg
3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op
progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten
zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief
betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen
worden nagegaan.
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
63% 28% 5% 2% 3%
Voor sommigen is bij diagnose te vroeg, dat is traumatisch, dus:
individueel benaderen
Het moet zorgvuldig worden gedaan, en zonder
onherroepelijke uitspraken
Ben het eens, maar….
De patient moet wel ziekte-inzicht
hebben
22
Aanbevelingen / stellingen
3. Zorg doelen stellen en planning van zorg
3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op
progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten
zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief
betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen
worden nagegaan.
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
63% 28% 5% 2% 3%
het is vrijwillig
De patiënt is heer en meester van zorgplannen, niet de professional
23
Aanbevelingen / stellingen
3. Zorg doelen stellen en planning van zorg
3.2 Het plannen van zorg moet proactief zijn, vooruitlopend op
progressie van de ziekte. Dit betekent dat het moet starten
zodra de diagnose is gesteld, wanneer de patient nog actief
betrokken kan zijn, en wensen, waarden en behoeften kunnen
worden nagegaan.
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
63% 28% 5% 2% 3%
Je ontneemt de patiënt hoop, als er alleen nog maar palliatieve zorg is
Wel zorg plannen bij diagnose, maar geen palliatieve zorg want dat lijkt
teveel op terminale zorg
Ook zonder plannen van zorg kun je nog
uitstekende stervens-begeleiding geven
24
Aanbevelingen / stellingen
4. Continuïteit van de zorg
4.1 De zorg moet continu zijn, zonder interruptie, zelfs bij een
(over)plaatsing.
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
63% 23% 9% 5% 0
Het belangrijkst is die ene, meest betrokken
persoon
Heel belangrijk bij álle stadia
Er is geen bewijs dat één coördinerend persoon belangrijk is. Het gaat om continuiteit van de
informatie.
Zegt niks nieuws, want geldt ook voor niet-palliatieve zorg
Zou ideaal zijn, zoveel aandacht bij
(over)plaatsing, maar is onrealistisch
25
Aanbevelingen / stellingen
9. Zorg voor en betrokkenheid van familie
9.3 Families moeten geïnformeerd worden over het progressieve
beloop van dementie en mogelijkheden voor (palliatieve)
behandeling. Dit moet een continu proces zijn waarbij aan
specifieke behoeften in de verschillende stadia wordt voldaan,
en openheid van de familie hiervoor moet worden nagegaan.
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
84% 16% 0 0 0
Geinformeerd worden over palliatieve zorg: als
dat nodig is
(Over 9 als geheel)
Zorg voor zowel familie als patiënt is de kern van
dementie zorg
(Over 9 als geheel)
Dit is een gebied waarbij de dementie zorg kan leren van de palliatieve zorg. Families helpen omgaan met verlies en rouw
26
Aanbevelingen / stellingen
10. Opleiding van het zorgverleners team
10.1 Het zorgteam als geheel, inclusief paramedici en vrijwilligers,
moet voldoende vaardig zijn in het toepassen van palliatieve
zorg bij dementie
Helemaal eens Beetje eens Niet eens, Beetje oneens Helemaal oneens
niet oneens
81% 17% 2% 0 0
Dit is ontzettend belangrijk. Maar: welke groep moet wat leren..?
Dus niet elk lid van het team hoeft alles te kunnen, afhankelijk van de
verantwoordelijkheden binnen het team
Net als basis- versus specialistische palliatieve zorg: iedereen bezit de kern vaardigheden, kennis en houding. En sommigen hebben speciale kennis op hoger niveau.