Papel das instituies de pesquisa e ensinoem hansenase no controle e preveno de

incapacidades e reabilitao

M. Virmond1

INTRODUO

evido complexidade da

hansenase enquanto doena,

sua infectividade, seu potencia l

incapacitante e sua longa

presena na histria da medicina, a

hansenase tem sido historicamente uma

doena confinada a hospita is ou

inst i tuies fechadas dedicadas ao cuidado

de patolog ias complexas. Particularmente,

isto se verificou de forma muito evidente no

fim do sculo 19 quando o isolamento dos

pacientes nestas instituies era visto comouma medida muito avanada do ponto de vista

de sade pblica. Entretanto, modif icaes

importantes no controle da hansenase

comearam a ocorrer num curto espao de

tempo. Lembremos que no mais que quarenta

anos se passaram desde a introduo das

sulfonas como o primeiro tratamento

realmente efetivo para a doena at os

esquemas de poliquimioterapia (PQT)

recomendados pela Organizao Mundial da

Sade (OMS), para no mencionar os decisivos

a v a n o s n a s r e a s d e m i c r o b i o l o g i a e

imunologia trata-se realmente de um perodo

m u i t o c u r t o , t o m a n d o - s e e m c o n t a a

hansenase como doena milenar.

Com a implementao dos esquemasde pol iqu imioterap ia recomendados pe laOMS, a prevalncia da hansenase diminuiudrasticamente, o conceito de eliminao comoproblema de sade pblica at o ano 2000obteve expressiva aceitao e, mais impor -

' Diretor Tcnico e pesquisador cientfico doInstituto Lauro de Souza Lima

tan te , a percepo da hansen ase comodoena curvel teve um efe i to pos i t ivo e

tremendo sobre as questes do controle da

doena tanto do lado dos pacientes como dasequipes de sade. Entretanto, dois pontos

ainda permanecem no resolvidos, de certaforma:

- o estigma- o potencial incapacitante da hansenase

PQT, ESTIGMA & DANO NEURAL

As pessoas sempre tiveram receio dahansenase por ser ela uma doena contagiosae incurvel, seu tratamento durava a vida todae resultava quase sempre em deformidades.

A PQT teve um papel muito importantena mudana deste perfil. A curabilidade dahansenase pela PQT e o impacto que istoprovocou na modificao desta imagem foienorme e no apenas a curabilidade, mas amelhoria na qualidade dos servios e cuidadoscom os pacientes, que parte da estratgia daPQT. Assim, a melhoria no diagnstico precocediminuiu sensivelmente o nmero daquelesclssicos casos lepromatosos avanados e comfades l eon ina. Ex is tem tambm algumasevidncias de que, atualmente, o nmero decasos novos com baciloscopia maior que 2+ muito pequeno. As provveis razes para abusca mais precoce de diagnstico e tratamentoresidem num conhecimento mais amplamented i vu lg ado de que a doena cu rve l , o

D

Hansenologia Internationalis PERSPECTIVAS

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VIRMOND, M. Papel das instituies de pesquisa e ensino emhansenase no controle e preveno deincapacidades e reabilitao

tratamento leva menos tempos e que oisolamento no mais necessrio. Emresumo, a PQT, enquanto uma filosof ia decontrole da doena, contribuiu enormementepara a diminuio do estigma.

O potencial incapacitante da hansenase

est intimamente ligado questo do dano

neural. Este, por sua vez, est relacionado com aimunidade dos pacientes em relao ao M.

leprae. Neste sentido, as reaes so os maioresresponsveis pelo dano neural.

A PQT tem contr ibu do tambm napreveno das incapacidades. Alguns trabalhosreferem que o nmero de reaes diminuiaps a introduo da PQT recomendada pelaOMS. Ademais, parece claro que o diagnsticop r e c o c e , o t r a t a m e n t o a d e q u a d o e a smelhor ias nos cu idados com os pac ientes(pr inc ipa lmente pe la deteco precoce etratamento correto das reaes) contriburamefetivamente para uma diminuio global daincidncia de incapacidades. A OMS estimaentre um e dois milhes o nmero de casos

onde se preveniram as incapacidades desde aintroduo dos esquemas de PQT.

DANO NEURAL O DESAFIO CONTINUA

Mesmo que a PQT tenha efetivamentecont r ibu do de vr i a s fo rmas para umasignificativa melhora no controle da hanse-nase, o dano neural ainda uma ameaapresente aos gerentes de programas decontrole e uma desafio aos pesquisadores.Sabemos que a melhor abordagem para apreveno do dano neural, e preveno deincapacidades, ainda o diagnstico precoce etratamento adequado. Entretanto, sabemosque um grupo de pacientes ainda vai neces-s i tar aes para preveni r incapac idades ,prevenir a piora de incapacidades j instaladasou mesmo necessitar de medidas reabilitativas.Este grupo poder ser constitudo dos seguintestipos de casos:

- casos novos j detectados com algumaincapacidade;

casos que desenvolvero algum tipode incapacidade durante o tratamento oudepois do tratamento terminado;

casos antigos diagnosticados tardia-mente j com incapacidades instaladas.

As informaes no so muitos claras

em re lao magn i t ude des tes g rupos .En t re tan to , a lguns dados permi tem uma

estimativa sobre o assunto (Virmond, 1995)2

Estima-se que, em mdia, 12,5% doscasos novos apresentem grau 2 de incapa-

cidade no momento do diagnstico. Este valorvar ia muito de acordo com a qual idade do

servio num mesmo pas.

Supem-se que exista uma baixa taxade desenvolvimento de incapacidades duranteo tratamento com PQT/OMS ou aps o terminodo tratamento. Rao (1994)1 relata 0,2% deincapacidades em um grupo de 2.054 casos.Resultados ainda no publicados de umestudo no Brasil com seguimento de 155 casosnovos revela que nenhum destes casosdesenvolveu incapacidades ou que as jinstaladas tenham se deteriorado durante operodo do estudo.

Os casos diagnosticados mais tardia-mente ainda necessitam ser melhor estudadosdo ponto de vista epidemiolgico quanto squestes de preveno de incapacidades emesmo das necessidades reabil itativas. Dequalquer modo, a OMS (WHO, 1996)3 estima

que, atualmente, existam 1.878.600 indiv-duos que apresentam incapacidades devido hansenase.

Os dados apresentados at este

pargrafo tem a finalidade de chamar aateno ao fato de que as incapacidades em

hansenase so ainda um problema real, que

a prevalncia das incapacidades relevante eque este o momento para dar-se s

atividades de preveno de incapacidades e reabilitao a devida importncia e merecida

prioridade.

Hansen. Int., 24(1): 32-37, 1999 33

Hansenologia Internationalis

O PAPEL FUTURO DAS INSTITUIES DEPESQUISA & ENSINO

Existe um medo generalizado de que asinstituies de Pesquisa & Ensino(P&E)envolvidas com hansenase iro reduzir suasatividades ou mesmo fechar quando foratingida a meta de eliminao da hansenasecomo problema de sade pblica. Este receiono justificvel porque, mais do que nunca,as instituio de P&E tero que continuar aexercer um papel fundamental nos anosvindouros. Com a crescente horizontalizaodos servios de sade, estas instituiesatuaro como ilhas de excelncia, comoreservatrios de conhecimentos sobre ahansenase. Neste sentido, os papeis seguintesdevero ser prioritrios para estas instituies :

Manter vivo o conhecimento sobrehansenase produzido at o momento

Atuar como centros de referncia paracasos complexos

Desenvolver pesquisas em busca desoluo a problemas ainda existentes nahans en as e e out r os a i nda po r s er emidentificados.

Pode-se compreender facilmente queunidades de sade de pequeno e mdio porte,ou mesmo hospitais que tratem hansenaseambulatorialmente de forma integrada no tenhampessoal qualificado nem tempo disponvel para sededicarem a atividades especficas como otreinamento de pessoal e produo de saberem hansenase. Devemos reconhecer que estasunidades tem a seu cargo o tratamento econtrole de outras patologias alm dahansenase. Isto mais verdadeiro ainda coma crescente reduo da prevalncia dahansenase devido ao uso dos esquemasPQT/OMS de curta durao ou, no futuro, aouso de novos esquemas teraputicos quepermitiram curar a hansenase em menortempo ainda.

Em resumo, a hansenase ser vistapelos servios de sade como uma doenacomum e igual s demais no como umapatologia que necessite cuidados especiais. Em

algumas regies a hansenase, inclusive,poder tornar-se uma patologia rara.

Estas so as razes porque as institui-

es de P&E devem, cada vez mais, assumir ereforar seu papel de reservatrio de conhe-

cimento sobre hansenase.

Estes so os locais para fornecer aopessoal dos servios gerais de sade treina-

mento continuado para que possam atenderuma demanda reduzida de casos de hanse-

nase, mas certamente ainda presente aps o

ano 2000.Estes so os locais onde conhecimento

especializado em clnica de hansenase deverestar disponvel para dirimir dvidas emanadas

das unidades sanitrias e para internar, diag-

nosticar e tratar casos complexos da doena.Devemos recordar que o M. leprae um

microrganismo ainda no cultivvel, mesmotendo sido a primeira bactria a ser

identificada como agente causador de uma

patologia humana. Em resumo, maisprovvel que a hansenase venha a ser elimi-

nada antes que muitas questes importantessejam respondidas. Certamente muitas destas

questes no sero teis ao propsito da

eliminao se obtivermos respostas aps aeliminao mas sero de enorme impor-

tncia para uma nova e controvertida meta: ade erradicao da hansenase.

Neste sentido, as instituies de P&E

devem receber todo o apoio para que cum-pram seu papel vital como centros de pesquisa

em busca de solues para problemas aindaexistentes. Entre as prioridades de pesquisa,

podemos citar trs de mxima importncia:- dano neural, com prioridade mxima;- mtodos confiveis e eficazes para a

deteco subclnica da infeco;- novos esquemas teraputicos.

AS INSTITUIES DE P&E E A PREVENODE INCAPACIDADES

Este no o local adequado paradiscutir questes bsicas de preveno ereabilitao, as quais tm sido amplamentediscutidas em congressos, reunies e artigos

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VIRMOND, M. Papel das instituies de pesquisa e ensino em hansenase nocontrole e preveno de incapacidades e reabilitao

em peridicos. Entretanto, alguns pontos

devem ser salientados referentes s relaes

entre instituies de P&E, preveno de

incapacidades e reabilitao.

- Preveno de incapacidades so aes

integradas ao atendimento do paciente e,

portanto, devem ser executadas no nvel ondeest o paciente, isto , nos postos e centros de

sade ou na comunidade.

Considera-se adequada e suficiente a

tecnologia disponvel para preencher as

necessidades de aes de preveno de

incapacidades.

O desafio da preveno de inca-

pacidade no exatamente o que fazer e simcomo tornar efetiva a tecnologia disponvel.

As instituies de P&E tem um papel

fundamental nestas questes:

1 - treinamento de pessoal de sade

deve ser feito por estas instituies. Se a

integrao da hansenase nos servios de sade

uma estratgia importante para atingir-se ameta de eliminao, para que seja efetiva esta

integrao passa pelo treinamento das equipes

de sade nas instituies ou pelas instituies

de P&E em hansenase. Isto particularmenteimportante nas aes de PI. Alm do treina-

mento das tcnicas bsicas em PI, a deteco

precoce e o monitoramento de neurites um

tema importantssimo a ser considerado

durante estes treinamentos. Ademais, os

treinamentos no necessitam ser feitos na

instituio de P&E. Reconhece-se que

treinamentos em servio sobre PI so mais

efetivos que cursos convencionais. Neste caso,

os profissionais qualificados das instituies de

P&E devem estar disponveis para deslocarem-

se at as unidades para promoverem trei-

namento no local;

2 como instituies de Pesquisa &

Ensino, elas devem implementar cursos de

treinamento em Pesquisa em Sistemas de Sade

conforme proposto pela OMS (Health System

Research HSR) e, particularmente, atuar comocentros de superviso para projetos de pesquisa

em sistema de sade na rea de PI.

3 Projetos de pesquisa clnica e epide-

miolgica devem ser desenvolvidos e imple-

mentados por estas instituies. Algumas

prioridades seriam:

modificaes aos testes atuais de

deteco de leso neural de forma a torna-los

mais consistentes e simples para uso no

campo;

- desenvolvimento de novos testes para

uma avaliao mais consistente do dano

neural, incluindo avaliao quantitativa;

desenvolvimento e avaliao de

calados mais efetivos e aceitveis para

preveno de lceras plantares;

- desenvolvimento de novas modifi-

caes de utenslios para uso domiciliar e no

trabalho, modificaes mais ergonmicas e

atrativas;

desenvolvimento de novas aborda-

gens para tornar as atividades de PI mais

efetivas, isto , fazer com que os pacientesaceitem, entendam e efetivamente incorporem

as atividades de PI em sua vida diria. Neste

sentido, a transferncia de conhecimento

essencial, assim como o modo de fazer esta

transferncia;

- desenvolvimento de estudos epide-

miolgicos para melhor quantificar o tamanho

do problema das incapacidades de forma a

permitir uma tomada de deciso mais coerente

e real por parte dos gerentes de programas;

desenvolvimento de estudos sobre as

relaes entre reaes e incapacidades;

- desenvolvimento de estudos clnicos

sobre novas abordagens teraputicas das

reaes em hansenase.

AS INSTITUIES DE P&E E AREABILITAO

Ao contrrio das atividades de PI, que

foram incorporadas ateno bsica ao

pacientes de hansenase, a reabilitao

permaneceu uma atividade essencialmente

institucional. Neste sentido, basta mencionar

apenas alguns dos principais centros no mundo

onde a reabilitao atividade tipicamente

institucional: Carville, Karigiri, Manaus,

Hansen.Int., 24(1):32-37, 1999 35

Hansenologia International is

Kumbakonam, Chingelput, Bombay, Bauru,

ALERT, Dakar, Ching Mai, etc. Por esta razo,

seria bvio afirmar que as atividades de

reabilitao esto intimamente ligadas s

instituies de P&E. Isto bastante razovel,

uma vez que, historicamente, as atividades de

reabilitao em hansenase foram iniciadas e se

desenvolveram nestes tipos de instituies

numa poca em que a internao de um

paciente de hansenase em um hospital geral

seria impensvel. Entretanto, e curiosamente,

o conceito de que a reabilitao, enquanto

ao complexa, deva ser integrado ao servio

geral de sade precede o conceito atual de

que o controle da hansenase deve ser

integrado aos servios gerais de sade. Mesmo

com um contnuo esforo de algumas

instituies para incentivar esta integrao (por

meio de treinamento de esquipes de hospitais

gerais e divulgao deste conceito em

jornadas e congressos mdicos no relacionados

com a hansenase), o resultado deste esforo

ainda no compensador. Devido

principalmente ao estigma, ao receio do

aumento da carga de trabalho e s poucas

condies de trabalho do sistema geral de sade

na maioria dos pases endmicos, os pacientes

de hansenase tem pouca aceitao nestes

servios.

Neste sentido, alguns papis impor-

tantes a serem desenvolvidos pelas instituies

de P&E no futuro incluem:

1 semelhana do conhecimento

clnico, as instituies de P&E devem atuar

como reservatrios de conhecimento em

reabilitao em hansenase.

2 As instituies devem reforar suas

atividades de treinamento em reabilitao

fsica e cincias afins, com apoio gover-

namental e de ONGs. Semelhante PI, as

equipes destas instituies devem estar

disponveis para realizar treinamentos de

cirurgies em seus prprios hospitais gerais,

alm de desenvolver cursos regulares nas

prpria instituio de P&E.

3 Estas instituies devem ser centros

ativos para a divulgao dos aspectos de

reabilitao em hansenase.

4 Pesquisa nos diversos aspectos da

reabilitao devem ser estimuladas, incluindo:

novas estratgias para diminuir o

estigma na comunidade;

- o papel da descompresso neural no

tratamento da neurite, preveno de deformi-

dades e preveno da piora de deformidades

j instaladas;

- novas tcnicas para a reconstruo do

nariz em hansenase;

novas tcnicas para a melhora da

aparncia esttica da face e mtodos inova-

tivos de transferncia de tendes em membros

superiores e inferiores;

melhor definir o papel dos retalhos

microcirrgicos no tratamento de lceras

plantares complicadas;

- tratamento efetivo da artropatia de

Charcot e outros acometimentos steo-articu-

lares em hansenase;

patognese e novas abordagens

teraputicas lcera de perna.

Se a PI atividade tipicamente de pos-

tos e centros de sade, as aes de reabilitao

podem estar centradas em instituies de P&E,

caso tenham infra-estrutura para tal. A maior

razo para esta afirmativa que, aps mais de

50 anos de um contnuo esforo nesta rea, o

melhor conhecimento e capacidade resolutiva

em reabilitao em hansenase continua

restrito a instituies de P&E em hansenase. A

transferncia desta tecnologia, ainda que

desejvel e estimulada intensamente, ainda

no foi conseguida na sua quantidade, a

despeito do grande nmero de casos que

necessitam aes de reabilitao.

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CONCLUSO

Nas reas de PI e reabilitao, as

instituies de P&E devem ser vistas como

unidades especializadas responsveis pela ma-

nuteno e desenvolvimento do conheci-

mento hansenolgico. Entretanto, indepen-

dente da complexidade das aes que

desenvolva, estas instituies no podem

esquecer que seu principal papel o de estar

aptas a responder s necessidades dos

programas de controle no campo de forma a

obter-se um adequado e efetivo controle da

hansenase como um problema de sade

pblica antes e depois do ano 2000.

REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

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Hansen. Int., 24(1): 32-37, 1999 37