Dr. Augusto FaustinoPresidente de Direcção da

Sociedade Portuguesa de Reumatologia

EditorialNewsletter mensal daSociedade Portuguesa de Reumatologia

N.º 12 Maio 2008 Distribuição Gratuita

XVI JornadasInternacionais doInstituto Portuguêsde ReumatologiaCentro de Congressosde Lisboa, 11 e 12 deDezembro de 2008.

Jornadas de Outono da SPRCovilhã,3 a 5 deOutubrode 2008.

Patrocínio Delta

XXIX Curso de Reumatologiado Serviço de Reumatologiados HUCAuditóriodos HUC,9 a 11 deOutubrode 2008.

BrevesPág. 4

As parcerias da SPR

A actual Direcção da Sociedade Portuguesa de Reumatologia(SPR) procurou dar ênfase no seu Programa de Acção, e naconduta subsequente da sua implementação, às parcerias comoutras instituições.

Para lá da parceria mais importante de todas, a parceria com todos os Reumatologistase Internos, que felizmente nos regozijamos de ver conseguida (muitas são as provase demonstrações de tal), têm existido esforços concretos no sentido de reforçar laçosefectivos com muitas outras Instituições, alguns dos quais reflectidos no actual númerode Ligações.

Parcerias com Associações de Doentes, que relançámos e fortalecemos, com frutose concretizações diversas. A oportunidade de aparecimento de uma nova Associaçãode Doentes com uma Doença Reumática, a doença de Behçet, serve de exemplo decomo queremos manter viva esta fundamental colaboração, com vantagens sinérgicaspara médicos e doentes.

Parcerias com Sociedades Científicas Médicas Nacionais, como, por exemplo, aAPMCG (Associação Portuguesa de Médicos de Clínica Geral) que nos tem levado aconcretizar projectos conjuntos de colaboração, relevantes para melhorar a identificaçãoprecoce e referenciação adequada dos doentes reumáticos.

Parcerias com Sociedades Científicas Médicas Internacionais, como a SociedadeEspanhola de Reumatologia (estreitada com presenças institucionais bilaterais dosseus órgãos directivos nas respectivos Congressos Científicos Nacionais), com quemestamos à beira de concretizar um acordo de cooperação bilateral, que pela suaprofundidade e abrangência será decerto um marco referencial nas relações entre asnossas Sociedades. Não esquecemos também as ligações à Sociedade Francesa deReumatologia e à Sociedade Brasileira de Reumatologia, que concretizaremos brevementecom acções concretas.

Parcerias com outras Instituições Científicas, como o IMP (Instituto de MedicinaPreventiva) que permitiu a concretização e implementação de um projecto de relevânciaestrutural vital para a reumatologia, o “Projecto das Bases de Dados da SPR”.

As Sociedades (como as pessoas individuais…) crescem e fortificam-se na partilha deajuda, conhecimentos e acções. Pensamos que o acarinhar desta ideia, e a suaconcretização e potenciação em momentos múltiplos da nossa experiência directiva,tem contribuído para um enriquecimento efectivo da SPR e da Reumatologia Portuguesa,contribuindo entre muitos outros factos para um (re)conhecimento e afirmação exteriorde inegável relevância.

“Saber que faz Mover”

Passou porLisboa e Covilhã

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Congresso da SER

18 trabalhosportuguesesapresentados

Pág. 3

Entrevista a Ana Luísa Oliveira

Respostas a “Comoviver com Behçet?”

Págs. 5 e 6

Entrevista a José Redondo

“Ainda há muito...muito a fazer”

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A Praça da Figueira, em Lisboa, esteve maisviva de 15 a 18 de Maio. A “Saber que fazMover” recebeu quase duas mil visitas, entrecocktails, sessões de Tai Chi e largada debalões, iniciativa da Liga Portuguesa Contraas Doenças Reumáticas. As sessões deesclarecimento ao público estiveram a cargoda Dr.ª Vera Las, reumatologista do InstitutoPortuguês de Reumatologia, no dia 17, edo Dr. Augusto Faustino, no dia 18.

À saída da exposição, os visitantes têm aoportunidade de escrever mensagens nolivro de visitas. Além de felicitações pelacampanha, as mais usuais versam a dor eo sofrimento que as doenças reumáticas

provocam, bem comoa falta de informação.

Na Covilhã, cerca de500 pessoas visitarama exposição entre 30de Maio e 1 de Junho,perto do Jardim doLago. A conferência deimprensa foi, de todasas cidades, a quer e u n i u m a i srepresentantes deentidades oficiais,nomeadamente aDirectora Clínica doCentro de Saúde daCov i lhã , Eugén iaCalvário, o presidente da Câmara de Covilhã,Carlos Pinto, o Director Clínico do CentroHospitalar da Cova da Beira, João Gomes,e o Provedor da Santa Casa da Misericórdia,José Mesquita Nunes.

Como já tem vindo a ser usual, a sessãode esclarecimento ao público, realizada pelaDr.ª Margarida Oliveira, reumatologista do

Centro Hospitalar da Cova da Beira, esgotoua sala. Os presentes colocaram perguntas,sobretudo, ao nível do diagnóstico e dotratamento específico para os sintomas queapresentam. A falta de reumatologistasnaquela zona foi também levantada, emboratenha sido inaugurado, há pouco mais deum ano, a Unidade de Reumatologia doCentro Hospitalar da Cova da Beira.

Lisboa e Covilhã foram as mais recentes paragens da campanha “Saber que faz Mover”.A iniciativa já reuniu, nas quatro cidades por que passou, milhares de visitantes.

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Ligações de Destaque

“Saber que faz Mover” passou por Lisboa e CovilhãExposição Nacional sobre Doenças Reumáticas

A jornalista Maria Elisa e o professor JaimeBranco são os autores do livro “Viver comFibromialgia”, lançado no dia 12 de Maio,que visa “a duas vozes” dar a perspectivado doente e do médico relativamente a umadoença que é ainda desconhecida dogrande público, mas que afecta, pelo menos,200 mil portugueses.

“Há algum tempo que o professor JaimeBranco me tinha desafiado a escrever estelivro. Penso que ao longo destes anos já tenhomuitas dúvidas respondidas, e este livro é umatentativa de explicar como é que se pode teruma vida mais ou menos normal”, justificouMaria Elisa, cuja doença lhe foi diagnosticadahá oito anos, obrigando-a a abdicar de muitascoisas importantes da vida para poder continuara trabalhar. Este livro é, por isso, dedicado atodos os amigos que se afastaram, numatentativa de, agora, lhes explicar em queconsiste a doença e as limitações que traz àvida dos doentes.

Os autores acreditam que este livro possacontribuir para uma “maior abertura deespírito” acerca da síndrome e, sobretudo,para que os doentes entendam que não é ofim do mundo e que os outros percebam quea dor e o sofrimento de cada um não se“vêem”.

“Abdiquei de muitas coisas importantes”

12 de Maio

Dia Mundial daFibromialgia

O lançamento do livro coincidiu com ascomemorações do Dia Mundial de LutaContra a Fibromialgia e Síndrome de FadigaCrónica. Neste âmbito, a Myos, de que sãomembros os autores, esteve presente emvários meios de comunicação social comoforma de alerta para a realidade desta doença,nomeadamente no Rádio Clube Português,na TVI, na RTP1, na SIC e na Antena 1.

Por iniciativa da ENFA (European Network ofFibromyalgia Associations) e de algunsdeputados europeus, a Myos e asassociações europeias congéneres estiverampresentes, no passado dia 7 de Maio, numamesa-redonda no Parlamento Europeu como objectivo de informar os seus membros ea Comissão Europeia sobre a fibromialgia,que afecta 12 milhões de pessoas só naEuropa, realidade que consta já do relatóriooficial sobre o estado de saúde das mulheresna União Europeia.

www.spreumatologia.pt

O XXXIV Congresso Nacional da Sociedade Espanhola de Reumatologiareuniu entre 21 e 23 de Maio mais de 1.200 reumatologistas. Portugalparticipou com 18 posters e esteve representado pelo presidente daSociedade Portuguesa de Reumatologia, convidado para a Cerimónia deAbertura do Congresso, o qual aproveitou a oportunidade para consolidarum projecto de acordo de cooperação entre as duas Sociedades.

18 trabalhos portugueses apresentados

Participação portuguesa no XXXIV Congresso da SER

A SIX-MONTH PROSPECTIVE STUDY OF INTRAVENOUSPAMIDRONATE IN THE TREATMENT OF CONVENTIONAL DRUG-REFRACTORY SPONDILARTHROPATYM. Sousa, D. Medeiros, R. Figueiredo, C. Miguel, F. Barcelos, M. Micaelo, C. SilvaInstituto Português de Reumatologia

INTRAVENOUS CLOMIPRAMINE AS ADJUVANT THERAPY INFIBROMYALGIAD. Medeiros, M. Sousa, C. Miguel, R. Figueiredo, F. Barcelos, S. Cortes, H.Santos, P. Coelho, A. TeixeiraInstituto Português de Reumatologia

UNDIFFERENTIATED CONNECTIVE TISSUE DISEASE – A STUDYOF 101 PATIENTSM. Sousa, D. Medeiros, R. Figueiredo, C. Miguel, S. Cortes, F. Barcelos, L.Miranda, P. Coelho, C. SilvaInstituto Português de Reumatologia

NAILFOLD MICROVASCULAR ABNORMALITIES IN SJÖGREN’SDISEASEFilipe Barcelos, Paulo Clemente-Coelho, Manuela Parente, Sara Cortes, JoséVaz Patto, Ana TeixeiraInstituto Português de Reumatologia

MUSCULOSKELETAL PAIN (MSP) IN THE OCCUPATIONAL SETTINGLuís Cunha miranda, Alexandra Cardoso, Filipe Barcelos, Rita Fernandes, LuzCoelho, Ana TeixeiraInstituto Português de Reumatologia

DOES GENDER AND THE AGE OF ONSET OF RHEUMATOIDARTHRITIS INFLUENCE CLINICAL MANIFESTATIONS? ARETROSPECTIVE STUDY IN 605 PATIENTSD. Medeiros, M. Sousa1, S. Cortes1, R. Tomás2, R. Figueiredo1, C. Miguel1, H.Santos1, P. Clemente-Coelho1

1 - Instituto Português de Reumatologia2 - Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Hospital de Curry Cabral,Lisboa, Portugal

OBESITY AND BODY COMPOSITION PARAMETERS INSJÖGREN’S SYNDROME

Filipe Barcelos, Alexandra Cardoso, Rita Fernandes, José Vaz Patto, Luís Miranda,Ana TeixeiraInstituto Português de Reumatologia

MANIFESTATIONS OF CONECTIVE TISSUE DISEASE IN A HEALTHYACTIVE POPULATIONFilipe Barcelos, Alexandra Cardoso, Rita Fernandes, Luz Coelho, Ana Teixeira,Luis MirandaInstituto Português de Reumatologia

ARTROPLASTIA DE CADERA E INFECCIÓN: ESTUDIORETROSPECTIVOJ. Garcia, P. Machado, M. J. Saavedra, P. Abreu, J. Silva, A. Garruço*, R.Ferreira*, J. Serpa Oliva*Servicio de Reumatología y Traumatología – Unidad de Patología SépticaOsteoarticular* Hospitais da Universidade de Coimbra – Portugal

INFECCIONES EN LAS ARTOPLASTIAS DE CADERA Y DE LARODILLA: LA INFLUENCIA DEL SEXO EN EL RIESGO DE INFECCIÓNY LA EDAD EN LA DURACIÓN DEL INGRESOJ. Garcia, P. Machado, M. J. Saavedra, P. Abreu, J. Silva, A. Garruço*, R. Ferreira*,J. Serpa Oliva*Servicio de Reumatología y Traumatología – Unidad de Patología SépticaOsteoarticular*.Hospitais da Universidade de Coimbra – Portugal

MALE OSTEOPOROSIS – A RETROSPECTIVE STUDY OF 70 PATIENTSM. Sousa, D. Medeiros, R. Figueiredo, C. Miguel, F. Barcelos, M. Micaelo, E.SimõesInstituto Português de Reumatologia

PAROTID GLAND SWELLING IN PRIMARY SJÖGREN´S SYNDROMEF. Barcelos, J. Vaz Patto, R. Figueiredo, M. Sousa, C. Miguel, D. Medeiros, M.Parente, A. TeixeiraInstituto Português de Reumatologia

EXTRAGLANDULAR ENVOLVEMENT IN PRIMARY SJÖGREN’SSYNDROME – STUDY OF A PORTUGUESE POPULATIONF. Barcelos, J. Vaz Patto, M. Sousa, R. Figueiredo, C. Miguel, D. Medeiros, M.Parente, A. TeixeiraInstituto Português de Reumatologia

ESTUDIO COMPARATIVO DE LOS ANTICUERPOS ANTI-CCP YFACTORES REUMATÓIDES EN EL DIAGNÓSTICO DIFERENCIALDE ARTRITIS CRÓNICAP. Abreu1, L. Inês 1, C. Duarte 1, R. Cunha 2, F. Rodrigues 2, A. Malcata 1

1 - Reumatologia2 - Patologia Clínica, Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC)

DIFERENCIAS MACROSCÓPICAS EN LA SINOVITIS DE PACIENTESCON ENFERMEDAD DE BEHÇET Y ARTRITIS PSORIÁSICA DE INICIOConcepción Moll1, Monica Bogas1,2, Jose Alfredo Gómez-Puerta1, Raquel Celis1,Ivonne Vazquez1,2, Fernando Rodriguez1,4, Eduardo Kanterewicz5, RaimonSanmartí1, Juan D Cañete1

1.Unitat Artritis Servei Reumatología Hospital Clínic de Barcelona. 2. Serviciode Reumatología, Centro Hospitalar do Alto Minho Viana do Castelo, Portugal.3. Servicio de Reumatología, Hospital de Sabadell, Barcelona. 4. Servicio deReumatología, Hospital Virgen de la Arrixaca, Murcia. 5. Servicio de Reumatología,Hospital General de Vic, Barcelona.

FIBROMIALGIA ASOCIADA A FATIGA FÍSICA DE ALTO IMPACTO.ESTUDIO MICROSCÓPICO Y ENZIMÁTICO MITOCONDRIALViolant Poca-Dias1, Isabel Ojanguren2, Cristina Santos3, Elena Sanchez-Vizcaíno4, Aurelio Ariza2, Ferran Garcia-Fructuoso1

1. Servicio de Reumatología, Clínica CIMA, Barcelona. 2. Servicio de AnatomíaPatológica - Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, Badalona, Barcelona.3. CIRN, Universidade dos Açores, Portugal. 4. Laboratorio Dr.Echevarne, ClínicaCIMA, Barcelona.

IMMUNOSUPPRESSION AND TUBERCULOSISD. Medeiros, M. Sousa*, M. Felizardo, A. Gomes, A. Teixeira*, J. Freitas, N.Rodrigues, I. Ribeiro, A. Tavares, J. Vaz Patto*, M. C. Gomes*Instituto Português de ReumatologiaCentro Diagnostico Pneumológico da Alameda (CDP Lisboa)

VALIDITY AND RELIABILITY OF COLOUR DOPPLERULTRASONOGRAPHY IN GIANT CELL ARTERITIS DIAGNOSIS AFTERA SHORT LEARNING PERIODD. Medeiros1, S. Falcão2, M. J. Saavedra3, E. de Miguel41. Rheumatology, Portuguese Institute of Rheumatology, Lisbon; 2. Rheumatology,Egas Moniz Hospital, Lisbon; 3. Rheumatology, Coimbra University Hospital,Coimbra; 4. Rheumatology, La Paz University Hospital, Madrid.

Durante três dias, foram apresentados maisde 450 trabalhos científicos. Os postersapresentados por reumatologistasportugueses provieram do InstitutoPortuguês de Reumatologia e dos Hospitaisda Universidade de Coimbra.

A Sociedade Portuguesa de Reumatologiaesteve, mais uma vez, presente nesteCongresso como forma de consolidar asrelações com a sociedade espanholacongénere.

Em termos mediáticos, o documento quereuniu maior destaque no SER foi aqueleresultante do consenso entre a SER e o ColégioMexicano de Reumatologia sobre o uso eprescrição correctos de anti-inflamatórios emdoentes com problemas músculo-esqueléticos.Em Espanha, metade dos doentes reumáticos– cerca de três milhões – consome algum tipodestes fármacos e uma em cada três pessoasque toma anti-inflamatórios fá-lo durante maisde um mês por ano.

Lista de trabalhos científicos portugueses apresentados (posters)

No âmbito do 13º Congresso Anual doEuropean College of Sport Science,decorrerá no próximo dia 8 de Julho, naFaculdade de Motricidade Humana, emLisboa, o Simpósio Satélite “Exercício eDesporto na Osteoartrose”, numa tentativade abordar de forma multisciplinar uma dasdoenças reumáticas mais prevalentes emPortugal e no mundo.

Carga e sobrecarga associada à práticadesportiva, lesões e/ou envelhecimento,modalidades de tratamento farmacológicas enão-farmacológicas e determinação daspressões plantares serão os tópicos abordadosneste evento que contará com quatro prelectoresde excelência na vertente científica: HeikkiHelminen (Finlândia), Stephen Messier (EUA),Robert Petrella (Canadá) e Jaime C. Branco.

Aceda a www.fmh.utl.pt/ecss08 para todasas informações sobre o simpósio.

Simpósio Satélite“Exercício e Desporto na Osteoartrose”

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Directiva Comunitária vaiser aplicada na ANA

A Confederação Nacional dosOrganismos de Deficientes (CNOD)realizou recentemente uma reunião detrabalho com a ANA – Aeroportos dePortugal com vista a aplicar oRegulamento n.º 1107/2006 doParlamento Europeu relativo aosdireitos das pessoas com deficiênciae com mobilidade reduzida notransporte aéreo.

A ANA comprometeu-se a implementaro seu plano de formação, dandoconhec imento do mesmo àsassociações de pessoas comdeficiência, para que este seja definidocom base nas necess idadesespecíficas das mesmas e de acordoc o m a e x p e r i ê n c i a d e s t a sorganizações. Esta acção dá assimcorpo ao lema “Nada sobre nós semnós”, já consagrado internacionalmentepor várias entidades de defesa dosdireitos das pessoas com deficiênciaem todo o mundo.

Renovado mandato daComissão de Coordenaçãodo PNCDR

Foi renovado por mais dois anos o mandatoda Comissão de Coordenação do ProgramaNacional Contra as Doenças Reumáticas(PNCDR), presidida pelo Prof. Doutor JaimeBranco, em Despacho n.º 14456/2008,publicado na 2.ª série do Diário da Repúblicade 26 de Maio de 2008.

A Comissão mantém a composição actual eirá dar seguimento às acções previstas ou emcurso, tendo em conta que o Plano Nacionalde Saúde no qual se integra tem um espaçotemporal de execução até 2010.

Normas de Orientação Clínicado CEMBE disponíveis on-line

O CEMBE (Centro de Estudos de MedicinaBaseada na Evidência) da Faculdade deMedicina de Lisboa publicou nos últimos anosdois manuais com Normais de Orientação Clínica(NOCs) – “Intervenções para aumentar a adesãoterapêutica em patologias crónicas” (2004) e“Manual de Elaboração, disseminação eimplementação de normas de orientação clínica”(2007).

O primeiro manual é fruto de uma revisãosistematizada da literatura sobre o problemaem questão, resultando num conjunto derecomendações, baseadas na melhor e maisválida evidência científica publicada até à data,sobre as intervenções para melhorar a adesãodos doentes ao tratamento farmacológico. Osegundo disponibiliza a metodologia científicamais actual para todos os profissionais de saúdeque desejem elaborar NOCs - conjunto derecomendações clínicas, desenvolvidas de formasistematizada para apoiar o profissional desaúde e/ou o doente na tomada de decisões.

Estas publicações estão disponíveis paradownload no site www.cembe.org (sublink“links”).

Estão disponíveis no site do AltoComissariado da Saúde (www.acs.min-saude.pt) os resultados do Estudo deConstrução de Referenciais de Competênciase de Formação de Apoio ao Plano Nacionalde Saúde, que inclui, entre outros programas,o Plano Nacional Contra as DoençasReumáticas.

Este projecto-piloto, desenvolvido emparceria pela Direcção-Geral de Saúde e oAlto Comissariado de Saúde, visa explicitaras competências prioritárias associadas aosPlanos Nacionais do Plano Nacional de Saúdea desenvolver através da formação, o quepermitirá, segundo as duas entidades, ummaior retorno do investimento em formaçãoe um maior alinhamento da oferta formativacom as prioridades de financiamento do novoPrograma Operacional.

Já estão disponíveis os Referenciais deCompetências para as Doenças Reumáticas

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Ligações Sólidas

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Entrevista a Ana Luísa Oliveira, doente de Behçet

Respostas para“Como viver com Behçet?”Ana Luísa Oliveira é o rosto de uma nova associação de doentes deBehçet e também testemunha em primeira-mão das dificuldades que adoença acarreta. A Ligações quis saber mais sobre estas duas vertentes.

Tem 28 anos, é professora do 2.º Ciclo doEnsino Básico e vive em Aveiro. Embora aDoença de Behçet lhe tenha sidodiagnosticada apenas em Maio de 2007,os sintomas acompanham-na desde bebé.É também por isso que afirma que a primeiradificuldade que os doentes de Behçetenfrentam é, precisamente, a dodiagnóstico.

Soube que era portadora da Doença deBehçet no ano passado. Foi um diagnósticofácil?Ana Luísa Oliveira: Foi um diagnóstico difícile tardio, como aliás acontece com quasetodas as pessoas portadoras destapatologia. Embora eu tivesse úlceras oraisdesde bebé – as quais passaram a serrecorrentes, múltiplas e de grande dimensãona adolescência – e uma estranha formade “acne” desde os 10 anos, nunca nenhummédico tinha conseguido associar ossintomas e fazer o diagnóstico da doença.Este surgiu quando eu já tinha desistido detentar perceber o que se passava comigo.No ano passado, em Abril, fui a umaconsulta privada por causa de um outroproblema de saúde que não estava de todorelacionado com o Behçet. Nessa consulta,o médico, ao fazer o levantamento do meuhistorial clínico e dos medicamentos queestava a tomar naquele momento, inteirou-se dos meus dois sintomas (as aftas e o“acne”) – de resto, bem visíveis nessa altura(eu estava com cerca de 5 úlceras orais ecom muitas “borbulhas” na cara) – e sugeriu-me que consultasse um médico de MedicinaInterna. Foi, então, por indicação destemédico que fui a uma consulta do Dr. JorgeCrespo, que me diagnosticou a doença.

Como reagiu ao diagnóstico?Acho que não reagi muito mal. Pelocontrário. Penso até que, de alguma forma,fiquei satisfeita por finalmente saber o quetinha. Mesmo sendo uma doença rara,crónica e em relação à qual se sabe aindamuito pouco, fiquei com esperança de queo tratamento que me foi prescrito deimediato me ajudasse a suportar sobretudoas aftas, que eram o meu principalproblema. É óbvio que nos dias seguintes

passei algum tempo na Internet a fazerpesquisas sobre a doença e nem tudoo que li me deixou absolutamentetranquila. No entanto, após este momentode descoberta e, sobretudo, após tercomeçado a contactar outras pessoasportadoras da doença, acabei por retomara posição inicial e posso dizer que, nestemomento, me sinto tranquila em relaçãoà patologia. Vigilante, mas tranquila.

Como se manifesta, no seu casoespecífico, a Doença de Behçet?Manifesta-se essencialmente através deúlceras orais recorrentes e de lesõescutâneas do tipo pseudofoliculite.

Que impacto teve na sua vida familiar eprofissional?Do ponto de vista da doença em si,considero que, no meu caso, esta teve,sobretudo, impacto a nível profissional. Éóbvio que o principal problema é em termospessoais, nomeadamente ter de lidar comas constantes crises, que, a certa altura,passaram a constituir mais a regra do quea excepção, mas foi sobretudo em termosprofissionais que as aftas e as “borbulhas”me causaram maiores transtornos (falo nopassado porque, felizmente, de há unsmeses para cá tenho estado praticamenteassintomática e, portanto, estas questõesjá não se levantam de forma tão premente).

Quer enquanto professora do 3º Ciclo doEnsino Básico e Secundário, quer comoinvestigadora científica, a comunicação oralconstitui o meu principal “instrumento detrabalho”. Logo, o facto de estarconstantemente com aftas impossibilitava-me de realizar eficazmente (e sem um

sofrimento constante) o meu trabalho. Porseu turno, os sintomas de ordem cutânea,por afectarem, em certos momentos, aminha auto-estima, acabavam também porter algumas repercussões negativas emtermos profissionais. Em síntese, as crisesrecorrentes interferiam com a ingestão dealimentos, com a minha capacidade decomunicar, com o desempenho deactividades profissionais e extra-profissionais (como, por exemplo, tocar uminstrumento de sopro). Em todos estesdomínios, as úlceras constituíam gravesobstáculos ao meu bem-estar e à minharealização pessoal/profissional.

O facto de o meu caso não ser um casocomplicado (posso dizer que, de todas aspessoas portadoras desta doença queconheço, eu sou a que tem manifestaçõesmais “ligeiras” da doença), de a primeiraabordagem à doença ter sido feita comserenidade, de me sentir bem acompanhadaem termos médicos e de o tratamentoprescrito ter começado a fazer efeitorapidamente, tudo isso fez com que odiagnóstico da patologia não tivesse tidograndes consequências na minha vidafamiliar, social e profissional.

No entanto, tenho consciência de que, paramuitos outros doentes, as implicações anível pessoal, familiar, social e profissionalsão bastante mais complicadas, uma vezque a doença, nas suas versões maisagressivas, pode causar, para além dasúlceras e dor, incapacidade temporária oupermanente.

“O diagnóstico surgiuquando eu já tinhadesistido de tentarperceber o que sepassava comigo”

Continua

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Ligações Previstas

São exemplo dissoos casos em ques e v e r i f i c ae n v o l v i m e n t oo c u l a r ,n e u r o l ó g i c o ,articular e vascularque, podendo levara perda parcial outotal da visão e ag r a v e sincapacidadesps icomotoras ,

estão na origem de grandes limitações tantoa nível profissional como familiar e social.

Alguns doentes acabam inclusivamente porabandonar precocemente a sua vidaprofissional e passam a depender deterceiros para a realização de algumastarefas, o que se traduz, como é óbvio,numa redução acentuada da sua qualidadede vida.

Como ultrapassa as dificuldades que adoença lhe impõe?Conto obviamente com o apoio da minhafamília e amigos, dos médicos especialistasque me acompanham (sempre disponíveis)e também dos membros dos grupos deapoio relacionados com a Doença de Behçet

que existem em Portugal. Em termos sociais,não beneficio de qualquer apoio específico.Usufruo, como qualquer cidadão, dos direitosinerentes ao Sistema Nacional de Saúde.Sigo rigorosamente o tratamento que me foiprescrito e vou regularmente a consultas deMedicina Interna, Dermatologia eReumatologia. O meu tratamento consisteem tomar 2 imunomoduladores por dia. Paraalém destes dois medicamentos, durante osprimeiros 9 meses de tratamento, fui tambémmedicada com penicilina. Para o tratamentolocal das aftas uso um corticóide.

Uma nova Associação para os doentes de BehçetComo surgiu a ideia de criar uma Associaçãopara apoiar os doentes de Behçet?A Associação que pretendemos criar tem a suaorigem mais remota num Grupo de Apoio aoBehçet em Portugal que se encontra agora extintoe que teve como principais objectivos adivulgação de informação sobre a doença e oapoio a doentes de Behçet e familiares. Umsegundo momento impulsionador da criação daassociação surgiu na sequência da iniciativa deuma colega nossa, Carla Carreira, que decidiu,a título pessoal, criar em Janeiro de 2006 umblogue (“Behçet em Portugal”) com a finalidadede disponibilizar informação actualizada e emportuguês acerca da doença e permitir, de algumaforma, uma troca de experiências entre aspessoas portadoras desta patologia.

A 20 de Maio de 2007 – Dia Mundial da Doençade Behçet – realizou-se, em Lisboa, o 1º Encontrodos Amigos e Doentes com Behçet, no qualsurge, pela primeira vez, a ideia da criação deuma Associação de Behçet em Portugal e seestabelecem objectivos a curto, médio e longoprazo para o efeito. Nesse sentido, foi criado,em 5 de Junho de 2007, o Grupo de Apoio doYahoo (“Doença de Behçet em Portugal”), queconta actualmente com 26 associados, ao qualse seguiu o Grupo de Apoio do HI5 (“Doença deBehçet”), criado a 8 de Novembro de 2007, eque, à data, conta igualmente com 26 membros.

No dia 23 de Maio de 2008, realizou-se, emLisboa, o 2º Encontro dos Amigos e Doentescom Behçet, que, para além de ter como objectivoassinalar o Dia Mundial da Doença de Behçet ,pretendeu também lançar as bases para a criaçãoda primeira Associação de Behçet em Portugal.Este evento, no qual estiveram presentes 17pessoas, teve como “ordem de trabalhos” avotação do nome da associação (em discussão,durante alguns meses, no blogue “Behçet emPortugal”) e a discussão dos estatutos daassociação.

A Associação ainda não está oficialmenteconstituída, pelo que ainda não temos plano deactividades aprovado. Neste momento, a nossa

prioridade é a eleição do nome oficial daassociação – há várias propostas sobre a mesaque foram discutidas quer em ambiente virtualquer presencialmente, no último encontro do dia23 de Maio (behcetemportugal.blogspot.com/2007/0 8 / q u a l - v a i - s e r - o - n o m e - d a - n o s s a -associacao.html) – e a discussão e aprovação dosestatutos. Só após a constituição oficial daassociação é que passaremos à delineação eaprovação do plano de actividades, bem comoao processo de divulgação da mesma junto dasentidades.

Quais são os objectivos deste associação?Com es ta assoc iação p re tende-se ,essencialmente, promover o apoio e a defesados interesses das pessoas portadoras daDoença de Behçet, nomeadamente através doestabelecimento de um diálogo multifacetado,polifórmico e positivo em torno deste quadro

patológico e do desenvolvimento de acções,programas e projectos que visem, entre outrosaspectos:a) a promoção de encontros e eventos, com o

objectivo de aproximar as pessoas com Behçete facilitar a troca de experiências e vivênciasem torno do tema: “Como viver com Behçet?”;

b) a divulgação da doença junto dos profissionaisde saúde e da população em geral;

c) a cooperação entre diferentes actores sociais,entidades públicas ou privadas bem comoorganizações nacionais e internacionaisrelacionados com a Doença de Behçet;

d) a obtenção de apoios estatais que asseguremaos portadores da Doença de Behçet o acessoa melhores cuidados de saúde e a terapêuticasadequadas.

Estes objectivos têm em conta as principaisdificuldades dos doentes…Eu diria que a primeira e mais importantedificuldade a ultrapassar é o diagnóstico dadoença. Visto tratar-se, nalguns casos, de umadoença extremamente incapacitante se não fordiagnosticada e controlada atempadamente(devido ao envolvimento multissistémico,principalmente a nível neurológico e ocular), umdiagnóstico tardio pode trazer consequênciasgraves, tais como a cegueira ou lesõesirreversíveis a nível do Sistema Nervoso central.

Por outro lado, e ainda relacionado com esteproblema, os portadores desta doença têm muitasvezes que lidar com o desconhecimento e a faltade compreensão dos pares – e até mesmo dealguns profissionais de saúde – no que se refereaos sintomas que possuem, designadamente àsúlceras orais que, apesar de não serem amanifestação mais séria da doença, causammuito mal-estar e podem, em casos extremos,levar a que, por exemplo, a pessoa deixe decomer durante os períodos de cr ise.

Por fim, um outro aspecto a ter em consideraçãosão os custos associados aos tratamentos dadoença, aos exames e às consultas deespecialidade. Uma vez mais, dependendo docaso (da gravidade da situação, dos sintomas,do tipo de acompanhamento médico necessário,etc.), as pessoas portadoras da doença podemter de enfrentar algumas dificuldades em termosfinanceiros.

“ A nossa prioridade é aeleição do nomeda associação ”

A Dr.ª Patrícia Pinto assumiuo desafio de implementara nova Unidade de Reumatologiado Centro Hospitalar de Vila Novade Gaia/Espinho. A SPR deseja--lhe as maiores felicidades.Serão dadas informaçõesdetalhadas sobre esta novaUnidade de Reumatologia naspróximas edições.

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A Unidade de Reumatologia do Hospital deBraga está inserida no Serviço de MedicinaInterna desde Outubro de 2006. As mais demil consultas realizadas no último anotraduzem bem a necessidade de maisreumatologistas, mas desde Maio passadoque José Redondo se encontra sozinho,depois de a especialista Patrícia Pinto estaragora à frente da nova unidade do Hospitalde Vila Nova de Gaia/Espinho.

“Mais meios” é a sua reivindicação, dadoque apenas dispõe daqueles normais numaconsulta de Clínica Geral. “Não temos nada,nem um microscópio”, desabafa. Por isso,os seus objectivos para um futuro próximo

são os mais “simples” – “melhorescondições de trabalho e equipamentoadequado”.

“Não se está a investir nada emReumatologia”, afirma. “No Sul, estamosmenos mal, mas no Norte estamos umpouco melhor que África”, acrescenta, tendonoção do impacto desta afirmação, masfrisando-a numa tentativa de alertar asautoridades.

Este especialista, de nacionalidadeespanhola, fez o internato no Hospital deSão João e desde 2000 que exerce aespecialidade em Portugal. Comparar os

dois países não é possível: “a diferença édo dia para a noite”, justifica, apontandocomo exemplo mais recente o Congressoda Sociedade Espanhola de Reumatologia,realizado entre 21 e 23 de Maio, que reuniumais de 1.200 reumatologistas, quase todosoriundos de Espanha. Portugal tem poucomais de 100 reumatologistas.

No entanto, o panorama, mesmo assim,“tem vindo a melhorar”, conclui, numaatitude que reflecte o franco desejo deminimizar a tal diferença entre o dia e anoite, mas que não esconde o que esseobjectivo implica – “ainda há muito… muitoa fazer”.

“Ainda há muito...muito a fazer”

É esta a opinião de José Redondo, reumatologistado Hospital de Braga, uma unidade que soma umano e meio de existência e que se encontra, agora,novamente com apenas um especialista.

Unidade de Reumatologia do Hospital de Braga

Próximos módulos

Hotel dos Templários, Tomar

Curso de Instrumentos deDiferenciação Científica Médica

Módulo 2

Prática Estatística emInvestigação Clínica

20 de Setembro de 2008

Patrocínio Pfizer

Módulo 3

Interpretação e realizaçãode gráficos em Excel eSPSS para posters

22 de Novembro de 2008

Patrocínio Pfizer

Balanço do módulo 1

O primeiro módulo do curso de Instrumentosde Diferenciação Científica Médica, intitulado“Protocolos de Investigação – Planeamentode um Estudo Clínico”, decorreu no passadodia 17 de Maio e contou com a presençade 21 reumatologistas.

Esta acção de formação inaugural, realizadapela Eurotrials, responsável pelo curso, tevecomo objectivo dotar os reumatologistasde ferramentas adequadas a um melhorplaneamento dos seus projectos científicos.A apreciação global deste módulo por parte

dos formandos foi considerada satisfatória,de acordo com um inquérito anónimorealizado no final da acção.

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Propriedade: Sociedade Portuguesa de ReumatologiaConcepção, edição e paginação: Maria Design – Publicidade, Comunicação e Marketing EstratégicoRevisão Científica: Sociedade Portuguesa de ReumatologiaPeriodicidade: MensalTiragem: 400 exemplares

Ficha Técnicahttp://www.spreumatologia.pthttp://www.ipr.pt

Links

Ligações Positivas

O ATTAIN foi um estudo multicêntrico de fase III, aleatorizado e em duplaocultação, controlado contra placebo, com duração de 6 meses (n = 389),desenho em paralelo, que incluiu doentes com artrite reumatóide (AR) activae resposta inadequada a agentes anti-TNF. Após um período de washout,os doentes não foram submetidos a agentes anti-TNF enquanto fizeram aterapêutica com abatacept ou placebo e medicamentos anti-reumáticosmodificadores da doença (DMARDs).Dos 258 e 133 doentes aleatorizados e tratados com abatacept ou placebodurante o período em dupla ocultação, um total de 218 (84,5%) e 99 (74,4%)doentes, respectivamente, completaram 6 meses e entraram no período LTE.No período LTE, todos os doentes foram tratados com abatacept + DMARDs.Resposta clínica no Estudo ATTAIN – LTE aos 3 anosObservou-se um aumento na proporção de doentes tratados com abatacepte DMARDs com resposta ACR ao longo dos 3 anos, atingindo-se respostaACR20 em 81,8% dos doentes [IC95%:76,4;89%], ACR50 em 53,6%[IC95%:44,3; 62,8] e ACR70 em 25,7% dos doentes [IC95%:17,6; 33,7] aos3 anos do estudo.A proporção de doentes tratados com abatacept + DMARDs que atingiramos critérios derivados do DAS28 [PCR] de remissão ou baixa actividade dadoença (LDAS) também aumentou ao longo dos 3 anos, sem sobreposiçãonos IC95% desde os 6 meses até aos 3 anos. Aos 3 anos, a proporção dedoentes com LDAS foi de 38,5% [IC95%:29,4; 47,7] e que atingiram remissãofoi de 23,9% [IC95%:15,9; 31,9].

Resultados na Função Física no Estudo ATTAIN – LTE aos 2 anosNo final do período LTE de 2 anos, uma proporção semelhante de doentesatingiu respostas HAQ-DI, quer tivessem sido inicialmente tratados complacebo ou abatacept: 47%.Resultados na Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde no EstudoATTAIN – LTE aos 2 anosObservaram-se melhorias com relevância clínica desde a baseline (queultrapassaram as 3 unidades) nas oito sub-escalas do questionário SF-36para os doentes tratados com abatacept + DMARDs aos 2 anos no estudoATTAIN, bem como nos resumos da componente física (PCS) e da componentemental (MCS).No prolongamento a longo prazo do Estudo ATTAIN, o abatacept emassociação a DMARDs:melhorou o estado da doença, ao longo de 3 anos, conforme determinadopelas respostas ACR e critérios derivados do DAS28 em doentes com respostainsuficiente à terapêutica anti-TNF, com base numa análise post-hoc dedados tal como observados;mostrou melhorias sustentadas na função física, qualidade de vida relacionadacom a saúde, distúrbios do sono, fadiga e dor, ao longo de 2 anos;mostrou um perfil de segurança e tolerabilidade consistente, ao longo de 3anos;globalmente, 60,9% dos doentes que entraram no período LTE continuavamem tratamento aos 3 anos. BibliografiaGenovese MC et al. Ann Rheum Dis 2008;67;547-554.Luggen M et al. Arthritis Rheum. 2006; 54(9S) S423.Kremer J et al. Arthritis Rheum 2007; 56 (9S) S300.

Resultados do Período de Prolongamento em Regime Aberto (LTE)

Patrocínio

Nacionais

I Jornadas de Reumatologia Práticaem Cuidados Primários

Organização: Serviço de Reumatologia do Hospitalde Egas MonizLocal: Hotel Ria Park, Vale do Lobo, AlgarveData: 11 e 13 de Setembro de 2008Mais informações: www.spreumatologia.pt

XI Jornadas Internacionais deReumatologia Pediátrica de Lisboa

Presidente: Dr. J. A. Melo GomesLocal: Hotel Tivoli TejoData: 2 e 3 de Outubro de 2008Prazo para submissão de posters:15 de Setembro de 2008Mais informações:melo.gomes@mail.telepac.ptConsultar programa detalhado naLigações n.º 9 (Fevereiro de 2008)

I Jornadas dos Novos CentrosReumatologia

Organização: Núcleo de NovosCentros de ReumatologiaLocal: Vilamoura Marinotel, AlgarveData: 17 e 18 de Outubro de 2008Consultar programa detalhadona Ligações n.º 11 (Abril de 2008)

Internacionais

6th International Congress on Autoimmunity

Patronos: Sociedade Portuguesa de Reumatologia,Society of Innate Immunity, Núcleo de Estudos das Doenças Auto-Imunese Associação MedInternaLocal: PortoData: 10 a 14 de Setembro de 2008Mais informações: www.kenes.com/autoimmunity

3rd European Workshop on Immune-MediatedInflammatory Diseases

Organização: The Royal Society of MedicineLocal: Londres, Reino UnidoData: 8 a 10 de Outubro de 2008Data-limite para submissão de trabalhos: 1 deSetembro de 2008

The 2008 Lupus Genetics Conference

Organização: Oklahoma Medical Research FoundationLocal: Oklahoma City, E.U.A.Data: 10 a 14 de Outubro de 2008Mais informações: http://www.omrf.org/2008lupus

25ème Journée de rhumatologie de l’hôpital Cochin“Impact de la Genetique sur la Pratique enRhumatologie”

Data prevista: 25 de Março de 2009

Eventos em 2008

Abatacept - Estudo ATTAIN