Verkkosova-hanke2015–2016

loppuraportti

Laura JussilaVerkkosova-projektityöntekijäSuomen Parkinson-liitto ry

Suomen Parkinson-liitto ry

2

3

Sisältö

1....HANKKEEN TAUSTAA .........................................................................41.1. Parkinsonin tauti ja sopeutumisvalmennus .........................................41.2. Etäkuntoutus ......................................................................................51.3. Hankkeen organisaatio........................................................................5

2....TAVOITTEET JA KOHDERYHMÄ ..........................................................62.1. Tavoitteet ...........................................................................................62.2. Kohderyhmä .......................................................................................62.2.1. Diagnoosiaika ja aikaisemmat kurssit ...............................................62.2.2. Työtilanne ........................................................................................72.2.3. Sukupuoli- ja ikäjakauma .................................................................72.2.4. Maantieteellinen kattavuus ..............................................................8

3....VERKKOSOVA-KURSSIT KÄYTÄNNÖSSÄ .............................................93.1. Tekniikka.............................................................................................93.2. Aikataulut ...........................................................................................103.3. Aiheet ja asiantuntijat .........................................................................103.4. Videoryhmätapaamiset .......................................................................123.4.1. Kurssin aloitus ja tutustuminen .......................................................133.4.2. Sairastuminen, vertaishenkilö ..........................................................133.4.3. Mieliala ja sopeutuminen, psykologi ................................................133.4.4. Parkinsonin tauti sairautena, neurologi ............................................143.4.5. Sosiaaliturva- ja tuki, sosiaalityöntekijä ............................................143.4.6. Liikunta osana itsehoitoa, fysioterapeutti .........................................143.4.7. Ravitsemus ja seksuaalisuus, ravitsemus- ja seksuaaliterapeutti .....143.4.8. Kurssin päätös ja järjestötoiminta, järjestösuunnittelija ....................15

4....VERKKOSOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIN OHJAUS .......................154.1. Videoryhmätapaamisten ohjaus ..........................................................164.2. Verkko-ohjaukseen liittyvät koulutukset ...............................................165....TALOUS ..............................................................................................176....VIESTINTÄ JA MARKKINOINTI ............................................................187....ARVIOINTI ...........................................................................................188....TULOKSET JA YHTEENVETO ...............................................................199....POHDINTA JA KEHITETTÄVÄÄ ...........................................................249.1. Kohderyhmä .......................................................................................249.2. Tekniikka.............................................................................................249.3. Aikataulut ...........................................................................................259.4. Kurssin sisältö ....................................................................................259.5. Kurssilaisten oma aktiivisuus ja välitehtävät .......................................269.6. Verkko-ohjaus ja asiantuntijat .............................................................2610....LOPUKSI ............................................................................................26LÄHTEET ...................................................................................................27LIITTEET ....................................................................................................271....Verkkosova-esite ..................................................................................282....Verkkosova-kurssimainos ....................................................................293....Palautekysely tapaamisesta .................................................................304....Kurssin palautekysely ..........................................................................315....Seurantakysely ....................................................................................326....Arviointiraportti ...................................................................................33

4

1. HANKKEEN TAUSTAA

Verkkosova-hanke syntyi tarpeesta kehittää ja laajentaa sopeutumisvalmennuskurssitarjontaa ja -toimintaa sekä vastata paremmin nykyajan tarpeisiin. Sopeutumisvalmennusta ei ole aikaisemmin toteutettu verkossa Parkinsonin tautia sairastaville. Ylipäätään sopeutumisvalmennuksesta verkkoympäristössä on vain pari eri järjestön tekemää kokeilua, joista ei ole tullut pysyviä käytäntöjä. Pääsiassa kaikki sopeutumisvalmennuskurssit järjestetään edelleen laitos- tai avomuotoisina. Verkkosopeutumisvalmennuksesta on kuitenkin selkeitä etuja niin osallistujille kuin järjestäjätahollekin.

1.1. Parkinsonin tauti ja sopeutumisvalmennus

Parkinsonin tauti on parantumaton, yleensä hitaasti etenevä neurologinen sairaus. Sairauden tyypillisimpiä oireita ovat lepovapina, lihasjäykkyys, liikkeiden hitaus ja tasapainovaikeudet. Sairauden syytä ei tiedetä, eikä sitä osata parantaa, mutta oireet saadaan nykylääkityksen ja kuntoutuksen avulla kuitenkin yleensä varsin hyvin hallintaan. (Suomen Parkinson-liitto ry 2014, 3-5.)

Sopeutumisvalmennuskurssi on kuntoutusta, mutta eroaa olennaisesti ryhmämuotoisesta kuntoutuskurssista. Sai-raus muuttaa ihmisen käsitystä itsestään, ja sopeutumisvalmennuksessa on aina kyse prosessista, jossa yksilö raken-taa uutta suhdetta itseensä (minuus) ja ympäristöönsä (identiteetti). Sopeutumisvalmennuskurssin tehtävänä on auttaa osallistujia ymmärtämään, sairauden vaikutukset identiteettiin ja löytämään uudet mahdollisuudet hyvään arkeen myös yhteisön jäsenenä. Oman elämäntilanteen jäsentyminen kurssin aikana auttaa ihmistä toimimaan yksilöllisten tavoitteiden saavuttamiseksi. Sairastunut nähdään sopeutumisvalmennuksessa aktiivisena omaan elä-määnsä vaikuttavana asiantuntijana. Ryhmämuotoisilla kuntoutuskursseilla pääpaino on puolestaan vamman tai sairauden seurauksena syntyneiden toimintarajoitteiden minimoiminen ja kompensoivien taitojen harjoittelu. (St-reng 2014, 7 ja 345.)

Sopeutumisvalmennuksessa keskeistä on yhteisöllisyys ja luottamus ryhmän kantavaan voimaan. Eheytymisproses-siin tarvitaan toisia ihmisiä, ja erityisen hyödyllistä on toiminta ja keskustelu vertaisryhmässä. Koko ryhmämuo-toisen sopeutumisvalmennuksen voidaankin sanoa perustuvan vertaistukeen ja sen merkityksen ja vaikutusten ymmärtämiseen. Vertaistuki nähdään tasavertaisessa vuorovaikutuksessa tapahtuvana voimaantumisena ja muu-tosprosessina. Samoja kokeneet ja samankaltaisessa elämäntilanteessa elävät ihmiset pystyvät antamaan toisilleen tukea ja voimaa sekä jakamaan yhteisiä kertomuksia. Erityisen tärkeää vertaistuen on todettu olevan sairastumisen alkuvaiheessa. (Streng 2014, 7, 272 ja 345.)

Vertaistukiryhmässä on tarkoitus kertoa oma tarina toisille ja kuunnella toisten tarinoita, jakaa ajatuksia ja mieli-piteitä. Sama ihminen saa olla sekä tuen antajana että saajana. Toiset ovat ryhmässä puheliaampia, kun taas toiset voivat olla hiljaisempia ja jäädä helposti kuuntelijan rooliin. Siksi on tärkeää jakaa puheenvuoroja tasaisesti kaikille ja voi rohkaista myös hiljaisempia puhumaan. Varsinkin alkuun haasteena ryhmässä voi olla luottamuksen ja hyvän ilmapiirin syntyminen. (Streng 2014, 7, 272 ja 345.)

Sopeutumisvalmennuksen toteuttamiseen osallistuu yhteistyössä työntekijöitä, joilla on erilaiset koulutustaustat ja kokemukset. Työntekijöiden roolina on tukea sairastuneen eheytymisprosessia tarjoamalla vaihtoehtoja, tukemalla muutoksessa sekä rohkaisemalla vuorovaikutukseen ja osallistumiseen. Ammattilainen tuo oppimiseen oman insti-tutionaalisen tietämyksensä ja kuntoutuja oman kokemuksellisen asiantuntijuutensa. Oppiminen tapahtuu tiedon käsittelyn ja kokemuksista syntyneiden oivallusten avulla. (Streng 2014, 7 ja 345.)

Sopeutumisvalmennuksen keskeisimmiksi elementeiksi määriteltiin seuraavat:

• asiakaslähtöisyys ja joustavuus

• kokonaisvaltaisuus ja monialaisuus

• voimaantuminen

• moniammatillisuus ja monimuotoinen asiantuntijuus

• vertaisuus ja vertaistuki

(Streng 2014, 256.)

5

Turun ammattikorkeakoulu:

Mika Arvola, järjestelmäasiantuntija

Sirppa Kinos, lehtori VTL

Jaana Tomppo, päätoim. tuntiop., TtM, th

Turun seudun Parkinson-yhdistys ry:

Antti Reinikainen

1.2. Etäkuntoutus

Etäkuntoutus on erilaisten etäteknologiaa hyödyntävien sovellusten tavoitteellista käyttöä kuntoutuksessa. Etä-kuntoutus on ammattilaisen ohjaamaa ja seuraamaa ja sillä on selkeä tavoite sekä alku ja loppu, kuten muullakin kuntoutuksella. Se voidaan jakaa vielä reaaliaikaiseen ja ajasta riippumattomaan menetelmään. Reaaliaikaisella me-netelmällä tarkoitetaan sitä, että kuntoutuja ja palveluntuottaja ovat reaaliajassa yhteydessä toisiinsa etäteknologiaa hyödyntävien sovelluksien avulla. Sitä voidaan toteuttaa joko yksilöllisesti tai ryhmämuotoisesti. Ajasta riippumat-tomalla menetelmällä puolestaan tarkoitetaan ammattilaisen suosittelemaa kuntoutusta, kuten erilaisia verkkoma-teriaaleja ja harjoitteluohjelmia, joita asiakas toteuttaa omatoimisesti itselle sopivana ajankohtana etäteknologiaa hyödyntäen. Etäkuntoutuksen sekamalleissa yhdistetään reaaliaikaiset ja ajasta riippumattomat menetelmät tuke-maan toisiaan. (Salminen, ym. 2016, 11-13.) Verkkosova-kurssit kuuluvat etäkuntoutuksen sekamalleihin.

Salmisen ym. (2016) mukaan Suomessa on kehitetty etäkuntoutusta erilaisissa kehittämishankkeissa ja kokeiluissa 2000-luvun alkupuolelta asti, mutta edelleen sen säännönmukainen käyttö on vähäistä. Etäkuntoutuksen arvioi-daan laajenevan, koska useissa sitä koskevissa kokeiluissa on onnistuttu. Kokemukset etäkuntoutuksesta ovat olleet pääosin myönteisiä ja kuntoutujat ovat kiinnostuneita siitä. Ihmiset ovat nykyisin tottuneita käyttämään sähköisiä palveluita ja odottavat todennäköisesti myös kuntoutuspalveluiden siirtyvän yhä enemmän sähköiseen, ajasta ja paikasta riippumattomaan toteutustapaan. (Salminen ym. 2016, 19-25.)

1.3. Hankkeen organisaatio

Verkkosova on Suomen Parkinson-liitto ry:n hallinnoima ja Turun ammattikorkeakoulun kanssa tiiviissä yhteis-työssä toteutettu hanke. Rahoittajana on toiminut Raha-automaattiyhdistys eli Ray. Hankkeeseen palkattiin yksi kokoaikainen projektityöntekijä. Lisäksi hanketta suunnittelemaan, toteuttamaan ja kehittämään Suomen Par-kinson-liitto ry muodosti ohjausryhmän, joka kokoontui noin kerran kuukaudessa aina tarpeen mukaan ja tarvit-tavalla kokoonpanolla. Turun amk:n edustajien kanssa on tavattu muita useammin. Alussa hankkeen ja kurssien suunnitteluvaiheessa kokoonnuttiin useammin, mutta kokoontumisen tarve väheni hankkeen loppua kohden.

Hankkeen ohjausryhmän jäsenet:

Suomen Parkinson-liitto ry:

Laura Jussila, projektityöntekijä

Hanna Mattila, toiminnanjohtaja

Milla Roos, järjestösuunnittelija

Kirsti Martikainen, neurologi

Turun ammattikorkeakoulu:

Mika Arvola, järjestelmäasiantuntija

Sirppa Kinos, lehtori VTL

Jaana Tomppo, päätoim. tuntiop., TtM, th

Turun seudun nivelyhdistys:

Kai Mäkelä, Nivelverkko-projektivastaava

6

2. TAVOITTEET JA KOHDERYHMÄ

2.1. Tavoitteet

Verkkosova-hankkeen ensisijaisena tavoitteena oli luoda Parkinsonin tautia sairastaville verkkosopeutumisvalmen-nuskurssi, jossa yhdistyvät moniammatillinen ohjaus ja vertaistuki sekä luoda siitä pysyvä kurssimuoto Suomen Parkinson-liiton sopeutumisvalmennustoimintaan. Hankkeen tuotoksena oli tarkoitus saada myös verkkosopeutu-misvalmennuskurssin manuaali ja verkossa toimiva, valmis kurssimateriaali sekä ulkoiseen viestintään tarkoitettua tiedotusmateriaalia projektista.

Hankkeessa on samalla kerätty ja kehitetty aiheiltaan ja asiantuntijoiltaan kattavaa kurssisisältöä sekä verkkoon soveltuvaa kurssimateriaalia. Tavoitteena ja erityisen mielenkiinnon kohteena on ollut kunkin kurssiryhmän kes-kinäisen vuorovaikutus ja vertaistuen toteutuminen. Vertaistuen syntymistä ja toimimista verkossa on verrattu eri ryhmien välillä, verkkokursseja pelkästään verkossa ja lähitapaamisella toteutettuna sekä internaattikursseja. In-ternaattikurssien tavoin myös verkkokurssien tavoitteena on ollut osallistujien tukeminen heidän sopeutumispro-sessissaan tarjoamalla tehtävien ja ryhmäkeskustelujen avulla tietoa ja taitoa yhdessä asiantuntijoiden ja vertaisten kanssa.

Verkkosopeutumisvalmennuskursseille osallistujien arvioitiin hyötyvän osallistumisestaan monin tavoin: ajanmu-kaisen ja hyödyllisen tiedon saaminen itsehoidosta, muilta ryhmäläisiltä saatu vertaistuki kotoa käsin sekä verk-kosopeutumisvalmennuksen myötä avautuva uusi väylä myös muuhun verkko-opiskeluun ja sen hyödyntämiseen elämässä.

2.2. Kohderyhmä

Uudella verkossa järjestettävällä kurssimallilla pyrittiin vastaamaan erityisesti vastasairastuneiden ja työssä käyvien Parkinsonin tautiin sairastuneiden tarpeisiin. Sen ajateltiin lisäävän maantieteellistä tasa-arvoa, kun matkustus toiselle paikkakunnalle ja työstä poissaolot eivät ole esteenä osallistumiselle. Sairauden alkuvaiheessa moni myös kieltää sairautensa eikä halua kertoa siitä työnantajalleen tai edes lähipiirilleen. Näin ollen verkossa tapahtuvan kurssin, johon voi osallistua kotoa käsin, oletettiin madaltavan osallistumiskynnystä.

Kullekin Verkkosova-kurssille (neljä kurssia) valittiin hakijoista seitsemän osallistujaa hakemusten perusteella. Esi-tietolomakkeella tarkennettiin vielä kurssilaisten hakutietoja ja kartoitettiin kurssin edellyttämiä teknisiä laitteita ja ohjelmia. Neljällä kurssilla oli yhteensä 28 osallistujaa. Kurssin osallistujien valinnassa voidaan joissakin tapauk-sissa pyrkiä vaikuttamaan siihen, että osallistujat löytäisivät kurssilta vertaisiaan (Streng 2014, 265). Verkkosova-kursseille oli hakijoita niin vähän, että valinnoilla ei voitu juurikaan vaikuttaa osallistujien keskinäiseen vertaisuu-teen ja elämäntilanteiden samankaltaisuuteen.

2.2.1. Diagnoosiaika ja aikaisemmat sopeutumisvalmennuskurssit

Erityisosaamiskeskus Suvituulen sopeutumisvalmennuskurssien kohderyhmät on jaoteltu alle kolme vuotta (vas-tasairastuneet), 3-7 vuotta (keskivaihe) ja yli seitsemän vuotta sitten (pitkään sairastaneet) Parkinson-diagnoosin saaneisiin. Verkkokurssien kohderyhmänä olivat projektin alussa vastasairastuneet, joilla oli alle kolme vuotta Parkinson-diagnoosin saamisesta. Hakijamäärien ollessa vähäiset, muutettiin diagnoosiaika ensimmäisen kurssin jälkeen alle seitsemäksi vuodeksi. Perusteluna sairastamisajan muutokseen oli myös se, että sairastumisen alkuun usein liittyvä shokkivaihe ja sairauden kieltäminen ovat todennäköisesti ohi useamman vuoden sairastamisen jäl-keen. Myöskään fyysiset liikkumis- ja toimintakyvyn muutokset eivät niinkään vaikuta verkossa toimimiseen kuin fyysisesti kurssilla olemiseen vaan tekniset taidot ja kognitiivinen puoli ovat tärkeämpiä. Arvioinnin kannalta tä-män ei katsottu aiheuttavan ongelmia. Toisaalta projektin aikana oli mahdollista haarukoida paremmin sopivaa kohderyhmää, kun se on jo alussa tarpeeksi laaja.

Diagnoosiajankohta vaihteli suuresti verkkokurssilaisten välillä. Lähes puolella (46 %) verkkokursseille osallistu-neista diagnoosin saamisesta oli alle kolme vuotta ja neljä osallistujaa oli sairastanut yli seitsemän vuotta. Osalla oli kulunut diagnoosin saamisesta aikaa vain puoli vuotta, kun taas jollain oli kurssin alkaessa kulunut siitä yhdeksän vuotta. Tämä ero ei tullut niinkään esiin verkkotapaamisissa, mutta kurssien 2415 ja 2416 viikonlopputapaami-sissa erot kurssilaisten liikkumis- ja toimintakyvyssä saattoivat olla huomattavia ja osaltaan myös vastasairastuneita pelottavia.

Verkkosova-kurssilaisista lähes puolet (43 %) oli osallistunut jollekin muulle sopeutumisvalmennuskurssille ai-kaisemmin. Suurin osa diagnoosin alle kolme vuotta sitten saaneista (11/13) ei ollut osallistunut kursseille aikai-

7

semmin. Lisäksi neljä kurssilaista oli saanut diagnoosin yli kolme vuotta sitten (4 v, 5,5 v, 6 v ja 7 v) ja tämä oli vasta heidän ensimmäinen kurssinsa. Ehkä perinteiselle kurssille koetaan olevan korkeampi osallistumiskynnys ja varsinkin sairauden alkuvaiheessa saatetaan myös pelätä muiden pidempään sairastaneiden näkemistä.

Kurssi Diagnoosista aikaa Aikaisemmat sova-kurssit

alle 3 vuotta 3-7 vuotta yli 7vuotta kyllä ei2415 5 2 3 42316 2 5 4 32416 3 1 3 3 42516 3 3 1 2 5Kaikki 13 11 4 12 16% 46 % 39 % 14 % 43 % 57 %

alle 7 vuotta 86 %

Taulukko 1. Kurssilaisten diagnoosiajat ja aikaisemmat kurssit.

2.2.2. Työtilanne

Verkkosova-kursseille tavoiteltiin työikäisiä, vielä työelämässä mukana olevia Parkinsonin tautia sairastavia, joiden osallistuminen internaattikursseille saattaa olla työssäkäynnin takia haasteellista. Suurin osa kursseille osallistuneis-ta oli kuitenkin jo eläkkeellä ikänsä puolesta tai työkyvyttömyyseläkkeellä (yhteensä 79 %). Kurssin aikana vain 18 % osallistujista (5/28) oli kokopäivä- tai osatyössä. Työikäisiä ja -kykyisiä (myös osittain) kurssilaisista oli 22 %.

Kurssi Työtilanne

työssä työtön osatyökyv.el. työkyv.el. eläkkeellä2415 1 1 2 32316 1 1 52416 1 1 1 2 22516 2 5Kaikki 2 1 3 7 15% 7 % 4 % 11 % 25 % 54 %Työikäisiä kurssilaisista 46 %

Taulukko 2. Kurssilaisten työtilanne.

2.2.3. Sukupuoli- ja ikäjakauma

Ennakkoon ei ollut asetettu sukupuoli- tai ikäjakauman suhteen tavoitteita tai olettamuksia. Vertaistuen kannalta kuitenkin ajateltiin, että jokaisella kurssilla olisi hyvä olla sekä naisia että miehiä. Sukupuolien välillä voi olla eroja sairauteen suhtautumisessa ja sopeutumisessa. Samaan ikäryhmään kuuluminen jonkun/joidenkin muiden kurssi-laisten kanssa saattaa myös lisätä vertaistuen toteutumista ja sen kokemista. Mitä samankaltaisempi elämäntilanne ihmisillä on keskenään, sitä helpommin he todennäköisesti saavat vertaistukea.

Kurssi Sukupuoli Ikä vuosina kurssin alkaessa

nainen mies alle 50 50-54 55-59 60-64 65-69 70 tai yli2415 2 5 2 3 22316 3 4 1 1 52416 5 2 1 1 2 2 12516 5 2 1 2 3 1Kaikki 15 13 1 3 4 8 11 1% 54 % 46 % 4 % 11 % 14 % 29 % 39 % 3 %

Taulukko 3. Kurssilaisten sukupuoli- ja ikäjakauma.

8

2.2.4. Maantieteellinen kattavuus

Verkkosopeutumisvalmennuskurssit ovat tehokas tapa tuottaa palveluita maantieteellisesti laajalle alueelle asuin-paikasta riippumatta. Verkkosovassa tavoiteltiin myös kaukana kurssipaikoista asuvia, joilla matka saattaa olla es-teenä tai korkeana kynnyksenä sopeutumisvalmennuskurssille osallistumiseen. Turusta katsottuna kauimmainen osallistuja Verkkosova-kursseilla on ollut Kemistä ja lähin Liedosta.

Verkkosova-kursseille osallistuneet maakunnittain:

Uusimaa: 4 Porvoo, Espoo, Sipoo, NummelaVarsinais-Suomi: 2 Nousiainen, LietoSatakunta: 1 LuviaKanta-Häme: 1 HämeenlinnaPirkanmaa: 4 Virrat, Tampere, Rautajärvi, LylyPäijät-Häme: 2 LahtiKymenlaakso: 0Etelä-Karjala: 1 ImatraEtelä-Savo: 1 RistiinaPohjois-Savo: 4 Varkaus, Kuopio, Leppäkaarre, SonkajärviPohjois-Karjala: 1 JoensuuKeski-Suomi: 3 Vaajakoski, Joutsa, MuurameEtelä-Pohjanmaa: 1 ÄhtäriPohjanmaa: 1 VaasaKeski-Pohjanmaa: 0Pohjois-Pohjanmaa: 1 Oulu Kainuu: 0Lappi: 1 KemiAhvenanmaa: 0

Kuva 1. Verkkosova-kursseille osallistuneiden asuinpaikkakunnat kartalla.

9

3. VERKKOSOVA-KURSSIT KÄYTÄNNÖSSÄ

Verkkosova-kursseja on toteutettu hankkeen aikana (v. 2015-2016) neljä. Näistä kaksi on toteutettu pelkästään verkon kautta (kevät 2016 ja syksy 2016) ja tapaamiset ovat olleet videoryhmäkeskusteluja kerran viikossa 1,5-2h ajan. Kahdella kurssilla on ollut alussa viikonlopun mittainen lähitapaaminen (syksy 2015 ja kevät 2016) ja muu kurssi verkossa. Tapaamisia on jokaisella kurssilla ollut yhteensä kahdeksan. Ennen kurssia ja ensimmäisessä tapaamisessa osallistujat ovat saaneet ohjeistuksen kurssilla vaadittavaan tekniikkaan ja tekninen tuki on ollut tar-vittaessa saatavilla kurssin aikanakin sekä kurssilaisille että kurssiohjaajalle.

Videoryhmätapaamisissa on ollut aina mukana kurssiohjaaja ja joku erityisasiantuntija; vertaishenkilö, psyko¬logi, neurologi, sosiaalityöntekijä, järjestösuunnittelija, fysio-, ravitsemus- tai seksuaaliterapeutti. Ryhmätapaamisten välissä kurs¬silaisille on annettu välitehtäviä, joiden avulla he ovat voineet valmistautua seuraavan kerran aiheeseen tai saaneet harjoitella edellisen kerran tehtäviä. Tehtävien tarkoituksena on ollut antaa eväitä asian käsittelyyn ja siitä puhumiseen sekä auttaa aihekokonaisuuksien ymmärtä¬misessä.

Kurssien sisältö on suunniteltu olemassa olevien sopeutumisvalmennusmateriaalien ja -kurssien sekä Edupark-projektin (Psykososiaalinen valmennusohjelma Parkinsonin tautia sairastaville ja hei¬dän läheisilleen) pohjalta. Projektin aikana sisältöä on joltain osin hieman muutettu kurssilaisilta saatujen palautteiden ja järjestäjätahon omien kokemusten pohjalta.

3.1. Tekniikka

Kurssien verkkosivupohja on rakennettu Parkinson-liiton kotisivujen yhteyteen. Verkkosova-sivuja pääsee raken-tamaan ja muokkaamaan vain ne, joilla on ylläpitäjän oikeudet kotisivuille. Verkkosova-hankkeen aikana projekti-työntekijä on rakentanut verkkokurssipohjan, muodostanut sinne kurssiryhmät ja niihin sisällöt. Kurssitapaamiset on ajastettu aukeamaan aihe kerrallaan kurssiaikataulun mukaan, kun edellinen tapaaminen loppuu, seuraava tapaaminen aukeaa verkkosivulle. Tässä alla on kuvia yhden kurssin verkkosivuista.

Kuva 2. Kurssin verkkosivujen ulkoasu ja sisältö.

10

Verkkokurssien videotapaamisiin on käytetty toisella kurssilla Skype-videoneuvotteluohjelmaa ja muilla kursseilla Opentok-nimisen yrityksen ilmaista teknologiademoa joka on WebRTC-pohjainen. Teknologiademo on tarkoi-tettu kehittäjien sisäiseen käyttöön eikä tarjoa kaikkein parasta käyttäjäystävällisyyttä verkkokursseja varten. Valin-taan päädyttiin kuitenkin siksi, että sitä on mahdollista käyttää ilman käyttäjätunnuksia sekä salasanoja, siinä ei ole mainoksia, eikä siitä koidu kustannuksia järjestävälle osapuolelle.

3.2. Aikataulut

Ensimmäinen verkkokurssi lähitapaamisella järjestettiin syksyllä 2015. Keväällä 2016 toteutui ensin pelkästään verkossa oleva kurssi ja sitten verkkokurssi lähitapaamisella. Ensimmäisen ja neljännen kurssin videoryhmätapaa-miset olivat pääasiassa keskiviikkoisin klo 17 alkaen ja kahdella keskimmäisellä kurssilla tapaamiset olivat pääasi-assa torstaisin klo 17 alkaen. Aikatauluihin tehtiin tarvittaessa muutoksia kurssilaisten ja asiantuntijoiden kanssa yhdessä sopien mm. sairastapausten vuoksi. Kurssien aihejärjestys saattoi myös poiketa alkuperäisestä suunnitel-masta mm. asiantuntijoista ja heidän aikatauluistaan johtuvista syistä.

3.3. Aiheet ja asiantuntijat

Verkkosova-kurssit koostuvat kahdeksasta Parkinsonin tautiin tai yleisesti sopeutumisvalmennuskurssiin liittyväs-tä aiheesta, joista jokaisesta on oma tapaaminen ja välitehtävät. Kurssin asiantuntijat ovat valikoituneet aiheiden mukaan ja kaikissa kurssin kahdeksassa tapaamisessa oli eri asiantuntija. Seuraavaksi kuvataan tarkemmin kurssien aihejärjestys ja kursseilla olleet asiantuntijat.

Kuva 3. Esimerkki kurssitapaamiskerrasta verkkosivulla.

11

Kuva 4. Verkkosova-kurssien aiheet ja asiantuntijat.

Kurssinumero 2415 Aika 17.10.–1.12.2015

1. Kurssin aloitus ja tutustuminen, kurssiohjaaja, tekninen tuki ja hoitajat, la-su viikonlopputapaaminen Suvituulessa2. Sairastuminen, vertaishenkilö videotapaaminen ke 1,5h3. Mieliala ja sopeutuminen, psykologi videotapaaminen ke 1,5h4. Parkinsonin tauti sairautena, neurologi videotapaaminen ke 1,5h5. Sosiaaliturva ja -tuki, sosiaalityöntekijän luento videoyhteyden kautta ke 2h6. Liikunta osana itsehoitoa, fysioterapeutti videotapaaminen ke 1,5h7. Ravitsemus ja seksuaalisuus, ravitsemus- ja seksuaaliterapeutti videotapaaminen ke 1,5h8. Kurssin päätös ja järjestötoiminta, järjestösuunnittelija videotapaaminen ti 1,5h

Kurssinumero 2316 Aika 21.1.–10.3.2016

1. Kurssin aloitus ja tutustuminen, kurssiohjaaja ja tekninen tuki videotapaaminen to 2h2. Sairastuminen, vertaishenkilö videotapaaminen to 1,5h3. Mieliala ja sopeutuminen, psykologi videotapaaminen to 1,5h4. Sosiaaliturva ja -tuki, sosiaalityöntekijän luento videoyhteyden kautta ti 2h5. Parkinsonin tauti sairautena, neurologi videotapaaminen pe 1,5h6. Liikunta osana itsehoitoa, fysioterapeutti videotapaaminen to 2h7. Ravitsemus ja seksuaalisuus, ravitsemus- ja seksuaaliterapeutti videotapaaminen to 1,75h8. Kurssin päätös ja järjestötoiminta, järjestösuunnittelija videotapaaminen to 2h

Kurssinumero 2416 Aika 19.3.–16.5.2016

1. Kurssin aloitus ja tutustuminen, kurssiohjaaja, tekninen tuki ja hoitajat, la-su viikonlopputapaaminen Suvituulessa2. Sairastuminen, vertaishenkilö videotapaaminen to 1,5h3. Mieliala ja sopeutuminen, psykologi videotapaaminen to 1,5h4. Parkinsonin tauti sairautena, neurologi videotapaaminen to 1,5h5. Sosiaaliturva ja -tuki, sosiaalityöntekijän luento videoyhteyden kautta ti 2h6. Liikunta osana itsehoitoa, fysioterapeutti videotapaaminen to 2h7. Ravitsemus ja seksuaalisuus, ravitsemus- ja seksuaaliterapeutti videotapaaminen ti 1,75h8. Kurssin päätös ja järjestötoiminta, järjestösuunnittelija videotapaaminen ke 2h

Kurssinumero 2516 Aika 31.8.–19.10.2016

1. Kurssin aloitus ja tutustuminen, kurssiohjaaja ja tekninen tuki videotapaaminen ke 2h2. Sairastuminen, vertaishenkilö videotapaaminen ke 1,5h3. Liikunta osana itsehoitoa, fysioterapeutti videotapaaminen ti 2h4. Mieliala ja sopeutuminen, psykologi videotapaaminen ke 1,5h5. Parkinsonin tauti sairautena, neurologi videotapaaminen ti 1,5h6. Ravitsemus ja seksuaalisuus, ravitsemus- ja seksuaaliterapeutti videotapaaminen to 1,75h7. Sosiaaliturva ja -tuki, sosiaalityöntekijän luento videoyhteyden kautta ti 2h8. Kurssin päätös ja järjestötoiminta, järjestösuunnittelija videotapaaminen ke 2h

12

Asiantuntija Nimi Kurssi 2415 Kurssi 2316 Kurssi 2416 Kurssi 2516

Kurssiohjaaja Laura Jussila x x x xTekninen tuki Mika Arvola x x x xVertaishenkilö Pekka Hakala x x

Esko Myllylä x xPsykologi Timo Teräsahjo x x x

Teea Brunila xNeurologi Kirsti Martikainen x x x xSosiaalityöntekijä Markku Hallikainen x

Salla Koivunen x x xFysioterapeutti Taina Piittisjärvi x x x

Mirjami Mustonen xRavitsemusterapeutti Tarja Himberg x x x xSeksuaaliterapeutti Päivi Liippola x x x xJärjestösuunnittelija Milla Roos x x x x

Taulukko 4. Verkkosova-kurssien asiantuntijat

Poimintoja kurssilaisten palaute- ja seurantakyselyistä:

”Neurologi kannusti elämään ensin ja sairastamaan vasta toisella sijalla. Psykologin kuvaus taudin vaiheista oli minulle silmiä avaavaa. Annan tunnustusta myös sisältöjen kokonaisuudesta.”

(Kurssi 2416 lähitapaamisella, palaute)

”Neurologilta sai sitä tietoa lääkkeistä, joita on paljon ja joiden käyttö ja soveltuvuus on kovin yksilöllistä. Psykologilta sain rohkaisua ja positiivisuutta. Liikunnan ohjaus oli käytännön kautta oppimista ja ne liikkeet ja neuvot ovat tällä hetkellä käytössäni. Vertaistuki/ ryhmätoiminta oli antoisaa ja meillä oli jo kurssin aikana omia yhteisiä ”treffejä” esim. Käsitöitten näyttely. Päätimme jatkaa yhteisiä juttuja verkossa.”

(Kurssi 2516 vain verkossa, palaute)

”Neurologi - Suhtautuminen omaan itseen ja sairauteen muuttui kohti parempaa.

Psykologi - En ole yksin tämän sairauden kanssa, en missään vaiheessa.

Hoitajat - Heidän suhtautumisensa ja asenteensa oli terve ja huomioiva - ei sääliä.

Liikunta - Päivittäinen liikkuminen ja liikunta on monipuolistunut.

Vertaistuki - Hyvät ihmissuhteet.

Tieto - Tietää mistä asioista voi hakea tietoa ja mitä kautta. Tietää oikeuksistaan.

Ravitsemus - On aina ollut tärkeä osa elämäni.

Seksuaalisuus - Olen sama ihminen edelleenkin.

Puhe - Puheen harjoittelu päivittäin. Kiinnitän huomiota asiaan.”

(Kurssi 2416 lähitapaamisella, seuranta)

3.4. Videoryhmätapaamiset

Tapaamiset ovat noudattaneet melko pitkälti samaa kaavaa joka verkkotapaamiskerralla. Kaikki kurssitapaamiset on aloitettu kuulumisten kysymisellä jokaiselta kurssilaiselta vuoronperään ja samalla on testattu kuuluvuutta ja teknistä toimivuutta puolin ja toisin. Kuulumisten jälkeen asiantuntija on esitellyt itsensä ja puheenvuoro on siir-

13

tynyt kurssiohjaajalta asiantuntijalle. Asiantuntijat ovat keskustelleet kyseisen kerran aiheesta kurssilaisten kanssa ja vastailleet heidän kysymyksiinsä. Kurssilaisilla on ollut mahdollisuus ennen jokaista tapaamista esittää asian-tuntijoille kysymyksiä, halutessaan myös anonyyminä. Noin puolessa välissä jokaista tapaamista on pidetty pieni jaloittelutauko. Tapaamisten lopulla kurssiohjaaja on kertonut seuraavan tapaamisen aiheen ja välitehtävät. Ennen tapaamisen päättämistä ohjaaja on pyytänyt kurssilaisilta myös arvion tapaamisen onnistumisesta ja mielipiteen siitä osoittamalla peukalolla ylös, sivulle tai alas. (Hiivola ym. 2016, 29-30.)

3.4.1. Kurssin aloitus ja tutustuminen

Ensimmäisen tapaamiskerran tavoitteena oli ensisijaisesti kurssilaisten ja ohjaajan tutustuminen toisiinsa ja sitä kautta ryhmäytyminen ja hyvän, turvallisen ilmapiirin luominen. Niskasen mukaan vertaistuen toteutumisen kannalta on tärkeää panostaa kurssin alussa tutustumiseen, ryhmäytymiseen ja yhteisöllisen kurssikulttuurin ra-kentamiseen (Streng 2014, 265). Tavoitteena oli myös tutustua kurssilaisten omiin sekä kurssille asetettuihin ta-voitteisiin, sisältöön ja kurssilla käytettävään tekniikkaan. Ensimmäisessä tapaamisessa sovittiin lisäksi yhteisistä pelisäännöistä kurssilla.

Ennen ensimmäistä tapaamista ja kurssin yhteistä aloitusta, kurssilaisille oli annettu tunnukset ja ohjeet Verkkoso-va-kurssisivulle. He saivat myös ennakkotehtäväksi käydä kirjoittamassa keskustelupalstalle lyhyt esittely itsestä ja täyttää sähköisesti IPA-kysely, joka on toimintakyvyn itsearviointimenetelmä valinnoista ja osallistumisesta joka-päiväisessä elämässä. Asiantuntijoina ensimmäisessä tapaamisessa olivat kurssiohjaaja ja tekninen tuki, jotka olivat samat henkilöt kaikilla kursseilla.

Kahden kurssin (1. ja 3.) aloitus ja tutustuminen tapahtuivat kasvotusten viikonlopun ajan erityisosaamiskeskus Suvituulessa Turussa. Ensimmäisellä kurssilla osallistujat majoittuivat Suvituuleen lauantaina aamupäivällä, mutta kolmannella kurssilla oli mahdollista majoittua jo perjantai-iltana. Yhteinen ohjelma oli lauantaista klo 11 sun-nuntaihin klo 13.30. Ohjelmassa oli mm. Verkkosova-projektin ja -kurssin sekä Parkinson-liiton esittely, tekniik-kaharjoittelua, liikuntaa ja yhdessäoloa.

Toisen ja neljännen kurssin aloitus ja tutustuminen tapahtuivat verkon kautta. Aluksi jokainen esitteli itsensä, jonka jälkeen pelattiin kysymyslottoa. Ohjaajalla oli kysymyslappuja, joista arvottiin jokaiselle vuorollaan oma kysymys vastattavaksi, mm. ”Kerro kaksi mukavaa asiaa elämästäsi”, ”Kuka on elämäsi tärkein ihminen?” ja ”Mistä laulusta pidät?”. Näidenkin kurssien ensimmäisessä tapaamisessa esiteltiin tulevaa kurssia, Verkkosova-projektia ja Parkinson-liittoa jakamalla näytöltä esitys kurssilaisille tai liiton kotisivuja hyödyntäen.

3.4.2. Sairastuminen, vertaishenkilö

Toisella tapaamiskerralla aiheena oli sairastuminen ja ohjaajan lisäksi asiantuntijana oli itse Parkinsonin tautia sai-rastava vertaishenkilö, joka vaihtui eri kursseilla. Tapaamisen tavoitteena oli tulla kuulluksi ja hyväksytyksi vertais-ryhmässä, ymmärtää etenevän sairauden yksilöllisyys sekä saada ja antaa vertaistukea. Välitehtävänä oli muistella ja kirjoittaa keskustelupalstalle siitä tilanteesta ja hetkestä, kun sai Parkinson-diagnoosin, mitä tunteita ja ajatuksia se herätti, miten reagoi siihen, kenelle kertoi siitä ja kuinka pian jne.

Tässä tapaamisessa vertaishenkilö kertoi aluksi oman tarinansa Parkinsonin taudin diagnoosin saamisesta ja sen kanssa elämisestä (mm. oma ja muiden suhtautuminen sairauteen), nykytilanne, työn ja sairauden yhdistäminen sekä harrastukset ja itsehoitokeinot. Kurssilaiset saivat kysellä vertaishenkilöltä itseään askarruttavia asioita ja hä-nen kokemuksiaan sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Keskustelua heräsi mm. lääkityksestä, syväaivostimulaa-tiohoidosta, sairaudesta kertomisesta, työelämään liittyvistä asioista ja unihäiriöistä. Lisäksi kurssilaisten kanssa keskusteltiin välitehtävän herättämistä ajatuksista ja tunteista, heidän sairastamisajoistaan ja oliko sairastuessaan tai edelleenkin työelämässä sekä missä vaiheessa kurssilaiset kokivat olevansa sairauden hyväksynnän suhteen.

3.4.3. Mieliala ja sopeutuminen, psykologi

Kolmannen tapaamisen aiheena oli mieliala ja sopeutuminen ja asiantuntijana toimi psykologi. Kolmella ensim-mäisellä kurssilla oli sama psykologi, viimeisellä kurssilla se oli eri henkilö. Tapaamisen tavoitteena oli ymmärtää sairaus elämänmuutoksena ja miten se vaikuttaa minuuteen ja läheisiin. Välitehtävänä kaikilla kursseilla oli katsoa luentovideo pitkäaikaissairauteen sopeutumisesta ja tehdä mieluisa puuha päivässä -tehtävä. Ensimmäisellä kurs-silla oli lisäksi läheisen kirje -tehtävä, jossa kurssilaisen läheisen tuli muistella jotakin hyvän kohtaamisen tai yh-dessäolon hetkeä viime ajoilta ja kirjoittaa siitä. Siitä luovuttiin kuitenkin muilla kursseilla, koska se tuntui jäävän kurssilla liian irralliseksi läheisen osalta.

14

Videoryhmätapaamisessa psykologi on puhunut kurssilaisille mm. kriisiteoriasta, mielialaan liittyvistä asioista, sai-rauteen liittyvästä stressistä ja minäkuvan muutoksista. Kurssilaiset ovat kommentoineet omaa sairauteen sopeutu-mistaan ja jakaneet aiheeseen liittyviä omia kokemuksiaan. Keskustelua on usein herännyt myös psykologin kanssa sairaudesta kertomisesta; kuinka avoimesti kukin puhuu sairaudestaan ja miten muut ovat asiaan suhtautuneet.

3.4.4. Parkinsonin tauti sairautena, neurologi

Neljännessä tapaamisessa neurologin kanssa aiheena oli Parkinsonin tauti sairautena. Neurologi oli sama kaikilla kursseilla. Tapaamisen tavoitteena oli ymmärtää, mitä Parkinsonin tauti on, miten se oireilee ja miten sitä hoide-taan sekä oman oirekuvan tiedostaminen ja siitä puhuminen. Välitehtävänä kurssilaiset katsoivat luentovideon Miten hoidan itseäni – tietoa Parkinsonin taudista ja sen hoidosta sekä täyttivät Parkinson-hyvinvointikartan. Neurologi käsitteli videotapaamisessa kurssilaisten hyvinvointikartoissa esiin tulleita sairauden oireita sekä keskus-teli kurssilaisten kanssa mm. lääkityksestä ja vastaili heidän kysymyksiinsä.

3.4.5. Sosiaaliturva ja -tuki, sosiaalityöntekijä

Tässä tapaamisessa asiantuntijana oli sosiaalityöntekijä, joka oli ensimmäisellä kurssilla eri kuin kolmella viimei-sellä. Tapaaminen erosi muista siten, että verkkokurssilaiset osallistuivat sosiaalityöntekijän Suvituulessa pidettä-vään kurssiluentoon etänä. Näin ollen asiantuntijan ja kurssilaisten välillä ei ollut suoraa puhe- eikä näköyhteyttä lainkaan. Verkkokurssilaiset näkivät ja kuulivat luennon omalta tietokoneruudultaan muiden kurssilaisten kuvien lisäksi. Kysymyksiä he pystyivät esittämään luennoitsijalle joko etukäteen verkkosivujen kautta tai luennon aikana viestikentän kautta. Luennolla käsiteltiin sosiaaliturvaan ja -tukeen liittyviä asioita. Tapaamisen tavoitteena oli kurssilaisten tiedon lisääntyminen sosiaaliturvasta ja sen mahdollisuuksista, omien tukitarpeiden hahmottami-nen sekä oman sosiaalisen verkoston tiedostaminen. Välitehtävänä kurssilaiset tekivät Oma sosiaalinen verkostoni -tehtävän sekä perehtyivät liiton sosiaaliturvaliitteeseen ja/tai luentomateriaaliin ja tutustuivat järjestöjen yhteiseen sosiaaliturvaoppaaseen.

3.4.6. Liikunta osana itsehoitoa, fysioterapeutti

Fysioterapeutin vetämässä videotapaamisessa aiheena oli liikunta osana itsehoitoa. Kolmannella kurssilla oli eri fy-sioterapeutti kuin muilla kursseilla. Välitehtävänä oli katsoa Lääkkeeksi liikuntaa -luentovideo ja miettiä omaa liik-kumistaan Minä liikkujana -tehtävässä hyödyntäen mm. UKK-instituutin liikuntapiirakkaa. Tapaamisen tavoitteena olivat kurssilaisten ymmärryksen lisääntyminen sairauden vaikutuksista asentoon ja liikkumiseen (motoriset oireet) ja liikunnan tärkeydestä osana itsehoitoa sekä omien liikkumisen mahdollisuuksien ja rajoituksien tiedostaminen.

Tapaamisen alkupuoliskolla fysioterapeutti on keskustellut kurssilaisten kanssa mm. heidän liikkumisestaan, liik-kumisen mahdollisuuksista omalla paikkakunnalla sekä hyötyliikunnan merkityksestä ja vastaillut kurssilaisten ky-symyksiin. Lisäksi fysioterapeutti on kertonut, miten Parkinsonin tauti vaikuttaa asentoon ja liikkumiseen ja mitä liikkumisessa tulisi erityisesti huomioida. Aikaisemmin välitehtävänä ollut hyvinvointikartta toimi hyvänä pohjana myös tässä tapaamisessa motoristen oireiden läpikäynnissä ja fysioterapeutti pystyi antamaan joitain vinkkejä nii-den ehkäisemiseksi tai parantamiseksi. Tauon jälkeen kurssilaiset tekivät fysioterapeutin ohjaamana liikuntaoppaan jumppaliikkeet sekä lopuksi vielä lyhyen progressiivisen (jännitys-rentous) rentoutuksen istuen tai makuulla.

3.4.7. Ravitsemus ja seksuaalisuus, ravitsemus- ja seksuaaliterapeutit

Tässä tapaamisessa aiheena oli sekä ravitsemus että seksuaalisuus, jossa asiantuntijoina olivat sekä ravitsemustera-peutti että seksuaaliterapeutti. Asiantuntijat olivat samat kaikilla kursseilla. Tapaamisen tavoitteena oli ymmärryk-sen lisääminen sairauden vaikutuksista eri elämänalueilla ja keinojen löytäminen tasapainoiseen arjessa elämiseen ja itsestä huolehtimiseen.

Ensimmäisen osion piti ravitsemusterapeutti, jonka kanssa käsiteltiin ruokavalioon ja ravitsemukseen liittyviä asioita sekä sitä, mitä Parkinsonin tautia sairastavien tulisi yleensä huomioida näiden suhteen. Aihetta käsitel-tiin osittain myös kurssilaisten hyvinvointikartoissa esiin tulleisiin suolen toimintaan liittyvien oireiden pohjalta. Välitehtävänä kurssilaiset katsoivat Ruokavalio ja Parkinsonin tauti -luentovideon, joka oli tallenne Suvituulen kurssiluennolta. Luennon pohjalta heräsi jonkin verran kysymyksiä ja ravitsemusterapeutti vastaili niihin sekä ta-paamisessa esille tuleviin kysymyksiin. Keskustelua heräsi tapaamisessa mm. käytettävien ravintorasvojen määrästä ja laadusta sekä yleensäkin hyvästä ja monipuolisesta syömisestä, lääkityksen ja ruokailun ajoittamisesta, ummetuk-sesta ja nielemisvaikeuksista ja niiden hoidosta.

15

Seksuaaliterapeutin tapaamiseen kurssilaiset valmistautuivat katsomalla Parkinsonin tauti ja seksuaalisuus -luen-tovideon, joka oli myös tallenne Suvituulen kurssiluennolta. Seksuaalisuus on hyvin arka aihe, varsinkin ryhmä-keskustelussa käsiteltäväksi, eikä siihen liittyen tullut juurikaan kysymyksiä ennen tapaamista tai sen aikana. Sek-suaaliterapeutti lähestyi asiaa hienovaraisesti. Tapaamisessa käsiteltiin mm. sairauden vaikutuksia parisuhteeseen, minä- ja ruumiinkuvaan ja naiseuteen/miehuuteen. Lisäksi korostettiin läheisyyden, hellyyden ja kosketuksen mer-kitystä. Seksuaalisuuteen liittyvistä asioista puhumista pidettiin myös tärkeänä ja siihen liittyen keskusteltiin hyvän neurologi-potilassuhteen merkityksestä sekä lääkityksen mahdollisista sivuvaikutuksista seksuaalisuuteen. Tavoit-teena oli, että tapaamisen jälkeen kurssilaiset osaisivat tunnistaa seksuaalisuuteen liittyviä sairauden tai lääkityksen aiheuttamia oireita ja puhua niistä omalle lääkärilleen tai hakeutua tarvittaessa seksuaaliterapeutin vastaanotolle.

3.4.8. Kurssin päätös ja järjestötoiminta, järjestösuunnittelija

Verkkokurssien viimeisessä tapaamisessa aiheena oli järjestötoiminta kurssin päättämisen lisäksi. Asiantuntijana järjestötoiminnan osalta oli järjestösuunnittelija, joka oli kaikilla kursseilla sama henkilö. Kurssiohjaaja veti tapaa-misen muilta osin. Tapaamisen tavoitteena oli tiedon saaminen järjestö- ja vapaaehtoistoiminnasta, kurssin annin mieliin palauttaminen, kurssitavoitteiden toteutumisen arvioiminen ja katseen suuntaaminen kohti tulevaa.

Tavoitteena oli, että osallistujat osaisivat kurssin jälkeen soveltaa saamaansa tietoa ja jaettuja kokemuksia omaan elämäänsä ja näin helpottaa myös sairauteen sopeutumistaan. Tapaamisen aikana rohkaistiin myös mielekkää-seen vapaa-ajan toimintaan hakeutumiseen ja vertaistuen etsimiseen kurssin jälkeen. Välitehtävänä kurssilaisten tuli tutustua koti- tai lähikunnan yhdistys-/kerhotoimintaan käymällä paikan päällä, vierailemalla kotisivulla tai soittamalla yhteyshenkilölle ja kirjoittaa keskustelupalstalle, mitä hyvää siellä on ja miksi kannattaisi osallistua toi-mintaan. Kurssin päättämiseen liittyen kurssilaisten tuli myös kirjoittaa, miten he suhtautuvat tällä hetkellä omaan sairauteensa ja millaisiin erilaisiin suhtautumistapoihin he ovat törmänneet kertoessaan muille sairaudestaan (tutut ja tuntemattomat).

Järjestösuunnittelija kertoi kurssilaisille Parkinson-liitosta, vapaaehtois- ja kurssitoiminnasta, tuetuista lomista sekä neuvonnasta ja ohjauksesta liitossa. Lisäksi hän nimesi kurssilaisten asuinpaikkojen mukaan lähimpänä toimivan järjestösuunnittelijan, jonka puoleen voi parhaiten kääntyä paikallisissa asioissa. Välitehtävien pohjalta kuultiin myös kurssilaisten omia kokemuksia heidän alueensa yhdistys- ja kerhotoiminnasta sekä vapaaehtoistyöstä.

Tapaamisen loppupuolella käytiin keskustellen ja kommentoiden läpi kurssilaisten sen hetkistä suhtautumista sai-rauteen sekä kurssilaisten etukäteistavoitteita, -odotuksia ja -toiveita kurssille. Lopuksi kiitettiin kurssille osallistu-misesta ja kannustettiin kurssilaisia pitämään jatkossakin yhteyttä keskenään, vaikka varsinainen kurssi loppuukin.

4. VERKKOSOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIN OHJAUS

Hankkeen aikana kaikilla Verkkosova-kursseilla ja kaikissa videoryhmätapaamisissa oli kurssiohjaajana sama hen-kilö. Näin kurssiohjaaja oppi tuntemaan ryhmäläisiä ja he ohjaajaa kurssin aikana. Kurssiohjaaja toimi yhteyshen-kilönä sekä kurssilaisiin että kurssien asiantuntijoihin ja pystyi neuvomaan kaikissa kursseihin liittyvissä asioissa. Lisäksi kurssiohjaaja mm. valmisteli kurssien verkkosivut välitehtävineen, seurasi kurssilaisten osallistumista ja aktiivisuutta sekä hoiti sähköisten palautteiden lähettämisen ja keräämisen.

Sopeutumisvalmennuksen kirjassa (Streng 2014, 265) kuvaillaan ryhmänohjaajien roolin olevan useiden järjes-töjen mukaan katalysaattoreina ja fasilitaattoreina toimiminen osallistujaryhmän keskusteluissa ja yhteisessä toi-minnassa. Ryhmänohjaajien aktiivisen roolin tulisi vähentyä kurssin kuluessa tehden heistä ”mahdollisimman tarpeettomia”. Näin tapahtui myös Verkkosova-kursseilla ja kurssilaisten ryhmäydyttyä ohjaajan rooli jäi selvästi vähemmälle.

16

4.1. Videoryhmätapaamisten ohjaus

Videoryhmätapaamisissa ohjaajina toimivat sekä asiantuntijat että kurssiohjaaja. Kurssiohjaaja vastasi kaikkien tapaamisten aloituksesta ja lopetuksesta, aikatauluista ja tauottamisesta sekä huolehti ryhmäläisten tasapuolisesta huomioinnista ja puheenvuorojen jakamisesta. Tekniikan ja laitteiden toimivuudesta pyrittiin huolehtimaan niin, että ryhmäläiset kuulivat toisiaan ja pystyivät myös teknisesti osallistumaan keskusteluun. Näin asiantuntija sai paremmin keskittyä aiheen mukaisen keskustelun ylläpitämiseen ja etenemiseen sekä vastaamaan kurssilaisten ky-symyksiin.

Arja Heikelä-Välimäki selvitti opinnäytetyössään Verkkosova-projektin asiantuntijaohjaajien kokemuksia verkko-ohjaamisesta verrattuna kasvokkaiseen ohjaukseen. Lisäksi selvitettiin asiantuntijoiden näkemyksiä siitä, millaisia taitoja verkko-ohjaamisessa tarvitaan ja miten verkko-ohjausta voisi kehittää. Opinnäytetyön tulokset osoittavat, että verkko-ohjaus eroaa kasvokkaisesta erityisesti sanattoman viestinnän, vuorovaikutuksen dynamiikan ja fyysi-sen tilan osalta. Ohjaajalta vaaditaan kykyä ymmärtää verkkovuorovaikutuksen erityispiirteitä ja taitoa muokata omaa viestintäänsä sen mukaisesti. Opinnäytetyössä todetaan kuitenkin, että eroista huolimatta ohjaaminen ver-kossa ja kasvokkain toimivat vastaajien kokemusten perusteella samojen periaatteiden mukaan, ohjauksen ele-mentit ovat samoja eivätkä ohjaajan ja osallistujan roolit eroa toisistaan toteutustapojen välillä. (Heikelä-Välimäki 2016, 29?30.)

Toisessa opinnäytetyössä (Hiivola ym. 2016) kartoitettiin kurssiohjaajan toimintaa ja toimenkuvaa havainnoimalla videotapaamisia sekä selvitettiin, miten hyvät ohjaajan kriteerit toteutuivat neljännellä Verkkosova-kurssilla. Ha-vainnointirungoksi työhön valikoitui aikaisempiin julkaisuihin perustuen neljä hyvän ohjaajan roolia/ominaisuut-ta, jotka ovat organisointi, ohjaus, sosiaalinen ja tekninen rooli. Yhteenvetona verkkotapaamisista (6/8) kurssioh-jaajan toiminnassa esiintyi jonkin verran näitä kaikkia rooleja, mutta eniten sosiaalista roolia, sitten organisointia ja teknistä roolia ja vähiten ohjausta.

4.2. Verkko-ohjaukseen liittyvät koulutukset

Verkkosova-kurssien ohjaajalla oli aikaisempaa kokemusta sopeutumisvalmennuskursseista ja lähinnä erilaisten toiminnallisten ryhmien ohjauksesta fysioterapeuttina, mutta ei verkko-ohjauksesta eikä keskusteluryhmien ohja-uksesta sopeutumisvalmennuskursseilla. Tämän vuoksi oli tarpeen osallistua joihinkin verkko-ohjausta käsittele-viin koulutuksiin hankkeen aikana.

OK-opintokeskuksen järjestämä maksuton Kouluttajana verkossa -koulutus koostui kahdesta lähijaksosta Hel-singissä 27.?28.4. ja 18.5.2015 sekä niihin liittyvistä etätehtävistä. Koulutuksen ensimmäisen lähijakson aiheena oli verkkokoulutuksen suunnittelu ja oppimisalustat koulutuksessa. Koulutuksessa käytiin läpi osallistujien ko-kemuksia ja ideoita heidän omista verkkokursseistaan sekä käsiteltiin opetusta, ohjausta ja opiskelua verkossa. Lisäksi tutustuttiin erilaisiin oppimisalustoihin, mm. Wikispaces, Optima ja Moodle ja harjoiteltiin niiden käyt-töä ja verkkokurssin rakentamista niihin. Toisella lähijaksolla käsiteltiin erityisesti verkkokurssin ohjaajuuteen ja oppimisen arviointiin liittyviä kysymyksiä. Jaksojen välissä oli oppimistehtävinä tehdä verkkokurssin pedagoginen suunnitelma ydinainesanalyysiä ja suunnittelulomaketta apuna käyttäen sekä suunnitella verkkokurssin rakenne. Lähijaksojen jälkeen tuli vielä rakentaa verkkokurssi valitsemalleen oppimisalustalle.

Yksipäiväinen Ohjaaminen verkossa -seminaari oli opintokeskusten järjestöt muutoksessa hankkeen ja SAK:n työ-elämän verkko-opiston yhteinen seminaari Helsingissä 17.8.2016. Seminaarissa käsiteltiin mm. nimensä mukai-sesti verkossa ohjaamista, sosiaalisen median ja kohtaavan sähköpostin käyttöä sekä erilaisia motivointikeinoja mm. pelejä hyödyntäen.

Profession järjestämässä kaksipäiväisessä Etäkuntoutus-koulutuksessa Helsingissä 15.-16.2.2017 lähestyttiin etä-kuntoutus-käsitettä sekä kuntouttajan ja palveluntarjoajan että kuntoutujan näkökulmasta, pohdittiin etäkuntou-tuksen nykytilaa sekä sen tarjoamia tulevaisuuden mahdollisuuksia. Koulutuksessa esiteltiin käytännön esimerk-kejä etäkuntoutuksen toteuttamisesta ja erilaisia laitteita kuten etäliikuntaryhmä, Vivago-hyvinvointiranneke ja -seuranta, virtuaalitodellisuus ja pelillistäminen kuntoutuksessa. Koulutuksen osallistujat olivat aktiivisia ja jakoi-vat myös omia etäkuntoutuskokemuksiaan keskenään ja osittain etäkuntoutusta pohdittiin myös pienryhmissä.

17

Hyvän ohjaajan roolit julkaisuihin perustuen

Organisointi (Matikainen 2003, 43–44; Tella ym. 2001, 225–226).- Keskustelun ohjaus (Matikainen 2003, 44; Tella ym. 2001, 231?239).- Pelisääntöjen sopiminen/noudatus (Matikainen 2003, 44; Tella ym. 2001, 239)Ohjaus (Tella ym. 2001, 241–243).

- Viestintä ja tiedotus (Tella ym. 2001, 242).- Verkkomateriaalin sisällön ohjaus (Tella ym. 2001, 238).- Sairauteen liittyvä ohjaus (Matikainen 2003, 44).Sosiaalinen rooli (Matikainen 2003, 43–44).

- Vuorovaikutus (aktivointi, kysely, kommentointi, palautteen anto) (Nurmela & Suominen 2005, 31) (Tella ym. 2001, 226–231).- Motivointi ja kannustus (Tella ym. 2001, 226?228).- Ryhmäyttäminen (Matikainen 2003, 44)Tekninen rooli (Matikainen 2003, 43–44).

- Verkkomateriaalin käytön ohjaus (Matikainen 2003, 44).- Tietoteknisten ongelmien ohjaus (Matikainen 2003, 44).- Tietotekniikan toimivuuden huomiointi- Kameran säätäminen

Taulukko 5. Opinnäytetyön mukaiset ohjaajan roolit.

5. TALOUS

Raha-automaattiyhdistys (Ray) rahoitti hanketta vuosien 2015-2016 aikana yhteensä 130 400 eurolla. Kahden kurssin viikonlopputapaamiset olivat osallistujille maksuttomia ja heille tarjottiin matkat, majoitus ja ruoat. Muu-ten kustannuksia on aiheutunut lähinnä liiton työntekijöiden ja yhteistyökumppaneiden työpanoksesta sekä asian-tuntijoiden osallistumisesta kursseille. Lisäksi on tehty laitehankintoja verkkokurssien teknisen toteutuksen paran-tamiseksi.

Verkkokurssi Kustannukset

2415 (lähitapaaminen) 2470 €2316 (pelkästään verkossa) 680 €2416 (lähitapaaminen) 3200 €2516 (pelkästään verkossa) 620 €

Taulukko 7. Kustannukset kursseittain.

Hankkeen ajankohta Avustusmäärä

2015–2016 130 400 €

Taulukko 6. Hankkeen rahoitus.

18

6. VIESTINTÄ JA MARKKINOINTI

Verkkosova-hanketta mainostettiin yhteistyökumppaneille, muille järjestöille sekä sosiaali- ja terveysalan ammatti-laisille ja opiskelijoille eri viestintäkanavia hyödyntäen ja osallistumalla erilaisiin tapahtumiin näytteilleasettajana. Verkkosova-kursseja puolestaan markkinoitiin suoraan kohderyhmälle sekä kohderyhmää hoitaville tahoille ja am-mattilaisille.

Verkkosova-hankkeesta ja -kursseista tiedotettiin säännöllisesti liiton kotisivuilla, uutis- ja kenttäkirjeissä, Parkin-son-postia-lehdessä sekä sosiaalisessa mediassa (Facebook). Verkkokursseja mainostettiin myös suoraan kohderyh-mälle mm. sähköpostitse ja Suvituulen kursseilla sekä järjestösuunnittelijat omien alueidensa kerho- ja yhdistys-käynneillä yms. sairastavien tapaamisissa.

Parkinson-postia-lehdessä 1/2016 oli ”Hyviä kokemuksia Parkinson-liiton verkkosovasta. Sairauteen voi sopeutua kotisohvallakin.” -kirjoitus, jossa kerrotaan ensimmäisen Verkkosova-kurssin osallistujan kokemuksia. 3/2016 leh-dessä on sairaanhoitajaopiskelijan kirjoittama lyhennelmä heidän tekemästään opinnäytetyöstä otsikolla ”Vertais-tukea verkossa – opinnäytetyömme osana Verkkosova-hanketta”. Hankkeen tuloksista kerrotaan Parkinson-postia-lehden numerossa 2/2017 (s.14?15)

Neurologeille ja neurologian poliklinikoille ympäri maata mainostettiin postitse Verkkosova-kursseja, jotta he voi-sivat suositella verkkokurssia yhtenä sopeutumisvalmennuksen vaihtoehtona tapaamilleen Parkinsonin tautia sai-rastaville, erityisesti vastasairastuneille, jotka eivät ole vielä Parkinson-liiton jäseniä. Postitse lähetettiin mainoskirje sairaaloiden neurologian poliklinikoille (44 kpl) ja yksityisiin neurologien vastaanottopaikkoihin (80 kpl).

Kuntoutussäätiön julkaisemassa Kuntoutus-lehdessä 1/2016 (s. 77) kerrottiin Verkkosova-projektista lyhyesti otsikolla ”Verkkosopeutumisvalmennuskursseja Parkinsonin tautia sairastaville” ja samaisessa lehdessä oli myös Verkkosova-kurssimainos sivulla 5. Verkkosova-hankkeen tuloksista puolestaan kirjoitettiin Kuntoutus-lehdessä 1/2017 (s. 63?65) otsikolla ”Hyviä ja rohkaisevia tuloksia verkkosopeutumisvalmennuskursseista” ja sivulla 66 oli Sopeutumisvalmennuksen digiloikka – Verkkosova-hankkeen loppuseminaarin mainos.

Verkkosova-hanke oli esillä maaliskuussa 2016 järjestettävillä Kuntoutuspäivillä sekä lokakuussa sosiaali- ja ter-veysalan järjestöille suunnatulla M/S Soste-verkostoitumisristeilyllä. Näissä tapahtumissa oli mahdollisuus jakaa tietoa ja kokemuksia verkkosopeutumisvalmennuskursseista muiden alan asiantuntijoiden ja järjestöjen kanssa. Tapahtumia varten teetettiin USB-muistitikkuja ja mikrokuituliinoja Verkkosova-logolla.

7. ARVIOINTI

Verkkosova-hankkeen yhteistyökumppanina toimineen Turun amk:n keskeisiin tehtäviin kuului hankkeen arvi-ointitiedon keruu ja käsittely. Hankkeen arviointiaineistossa on hyödynnetty neljän Verkkosova-kurssin (yhteensä 28 osallistujaa) palautteita. Aineisto muodostuu sähköisestä kurssipalautekyselystä (kurssin päättyessä), seuranta-kyselystä (6 kk kurssin päättymisestä), seurantakyselyä syventävästä puhelinhaastattelusta (6 kk kuluttua), IPA-kyselystä (kurssin alkaessa, päättyessä ja 6 kk kuluttua) sekä sähköisestä asiantuntijakyselystä kurssin työntekijöille. Neljännen kurssin seurantakyselyt (6 kk kuluttua) puuttuivat aineistosta aikataulusyistä.

Nämä arviointiaineistot (lukuun ottamatta IPA-kyselyä, jonka analysoi Sirppa Kinos) analysoitiin terveysalan opis-kelijoiden toimesta opinnäytetöinä keväällä ja syksyllä vuonna 2016. Niitä ohjasi TtT lehtori Tuija Leinonen. Opinnäytetöissä on tutkittu mm. kurssilaisten kokemuksia ja tavoitteiden toteutumista erityyppisillä kursseilla, asiantuntijoiden kokemuksia, kurssiohjaajan toimintaa sekä internetiä sopeutumisvalmennusympäristönä. Liit-teenä (liite 6.) on Verkkosova-hankkeen arviointiraportti, jossa on hyödynnetty näiden opinnäytetöiden, puhelin-haastatteluiden ja IPA-analyysin tuloksia.

Verkkosova-hankkeeseen tehdyt opinnäytetyöt:

- Sallamari Kaisko & Miranda Kanerva kevät 2016: Parkinsonin tautia sairastavien tavoitteiden toteutumi-nen Internetissä tapahtuvassa sopeutumisvalmennus-kurssissa – Verkkosova- hanke 2015 – 2016. http://www.theseus.fi/handle/10024/111593

- Ulla Di Mariano & Johanna Valmunen kevät 2016: Internet sopeutumisvalmennuksen toimintaympäristönä. – Parkinsonin tautia sairastavien kuntoutujien ja asiantuntijoiden kokemuksia Verkkosova-kursseista. http://www.theseus.fi/handle/10024/112930

- Iina Tenhunen, Vesa Thynell & Matti Österman syksy 2016: Osallistujien kokemuksia verkkosopeutumisvalmen-nuskursseista. http://www.theseus.fi/handle/10024/121899

19

- Asta Eriksson & Taina Lantela syksy 2016: Verkossa vai ”livenä”. http://www.theseus.fi/handle/10024/121898

- Anni Hiivola, Anni Sirkki & Laura Viman syksy 2016: Ohjaajan toiminta verkkosopeutumisvalmennus-kurssilla. http://www.theseus.fi/handle/10024/121876

- Arja Heikelä-Välimäki syksy 2016: Verkko-ohjaaminen sopeutumisvalmennuksen kurssilla.. Asiantuntijoiden kokemuksia verkko-ohjaamisesta Verkkosova – projektissa. http://www.theseus.fi/handle/10024/121857

8. TULOKSET JA YHTEENVETO

Hankkeen tuloksia ja vaikutuksia peilataan suhteessa hankkeelle esitettyihin tavoitteisiin. Päätavoitteena oli luoda Parkinsonin tautia sairastaville verkkosopeutumisvalmennuskurssi, jossa yhdistyvät moniammatillinen ohjaus ja vertaistuki sekä luoda siitä pysyvä kurssimuoto Suomen Parkinson-liiton sopeutumisvalmennustoi-mintaan. Verkkosopeutumisvalmennuskursseja toteutettiin Parkinsonin tautia sairastaville hankkeen aikana viisi, joista neljää käsitellään tässä raportissa. Kursseilla toteutui myös moniammatillisuus kurssiohjelman suh-teen ja vertaistuki palautteiden perusteella. Verkkokurssit jäivät pysyväksi osaksi Parkinson-liiton toimintaa myös hankkeen jälkeen. Tosin niiden juurruttaminen ja useampien verkkokurssiohjaajien perehdyttäminen on kuitenkin vasta aluillaan.

Hankkeen tuotoksena oli tarkoitus saada verkkosopeutumisvalmennuskurssin manuaali ja verkossa toimiva valmis, aiheiltaan ja asiantuntijoiltaan kattava kurssimateriaali ja -sisältö sekä ulkoiseen viestintään tarkoitet-tua tiedotusmateriaalia projektista. Verkkokurssin runko tehtävineen ja materiaaleineen on nyt toistettavissa tulevilla kursseilla. Niitä tulee kuitenkin jatkuvasti kehittää ja päivittää, eivätkä ne ole sellaisenaan suoraan siirrettävissä muihin sairausryhmiin. Ulkoista viestintää tulee jatkaa vielä hankkeen jälkeen.

Verkossa tapahtuvan sopeutumisvalmennuksen arvioitiin avaavan kurssilaisille uuden väylän myös muuhun verkko-opiskeluun, jota he voisivat hyödyntää muutenkin elämässään. Monilla kurssilaisilla tekniset taidot kehittyivät selvästi kurssin aikana ja osa koki onnistumisen elämyksiä suoriutuessaan kurssin loppuun asti. Lisäksi he hyödynsivät kurssilla käytettävää tekniikkaa myös omaehtoisessa ryhmän sekä omien läheistensä välisessä yhteydenpidossa.

Yhtenä hankkeen tavoitteena oli verrata pelkästään verkossa järjestettäviä Verkkosova-kursseja sellaisiin, joissa oli kurssin alussa lähitapaaminen ja muuten kurssi toteutui verkossa. Erityisen mielenkiinnon kohteena oli kurssilaisten keskinäisen vuorovaikutuksen syntyminen ja vertaistuen toteutuminen eri kurssityyppien välillä. Seuraavalla sivulla kurssipalautteet on jaoteltu verkkokurssityypin mukaan.

20

Taulukko 9. Hyödyt kurssilla käsitellyistä asioista kurssityypeittäin.

Taulukko 8. Tavoitteiden saavuttaminen kurssityypeittäin.

= Verkkosova-kurssit 2316 ja 2516 pelkästään verkossa

= Verkkosova-kurssit 2415 ja 2416 lähitapaaminen kurssin alussa

21

Taulukko 10. Palaute kurssiohjelmasta ja tekniikasta kurssityypeittäin.

Taulukko 11. Palaute vertaistuesta ja ryhmän toiminnasta kurssityypeittäin.

22

Taulukko 13. Palaute omasta aktiivisuudesta ja kurssin annista kurssityypeittäin.

Taulukko 12. Palaute kurssitiedosta ja tehtävistä kurssityypeittäin.

23

Oletko edelleen yhteydessä muihin kurssilaisiin?

Taulukko 14. Kurssilaisten yhteydenpidon jatkuminen kurssin jälkeen, seurantakysely (6kk kurssista).

Poimintoja kurssilaisten palautteista:

”Tällä kurssilla huomasin itsekin puhuvani avoimemmin sairaudestani ja elämästä sen kanssa.”

”Asennemuutos tärkein. Olla läsnä, sosiaalinen ja elää hetkessä.”

”Kirjallisten tehtävien tekeminen ja toisten kurssilaisten vastaavien lukeminen oli hieno tapa purkaa omia tuntoja. Ne auttoivat jäsentämään elämän yllätyksellisyyttä. Kokonaisuus oli hyvin suunniteltu ja asiat etenivät koko kurssin ajan hienosti.”

”Oli hienoa olla mukana, olihan tämä aivan uudenlainen kurssimuoto ja näytti myös toimivan.”

Poimintoja seurantakyselystä 6kk kurssin jälkeen:

”Tietoisuus omasta sairaudesta muuttuu pikku hiljaa arkiseksi ymmärrykseksi ja toiminnaksi.”

”Olen armollisempi itselleni jaksamisen suhteen ja ajattelen omaa hyvinvointiani enemmän.”

”Olemme ryhmämme kanssa pitäneet yhteyttä yhdessä ja kaksittain. Jotkut ovat ystävystyneet keskenään ja minulle on tuonut iloa uudet ystävät. Yleisote elämään on parantunut, mieliala ja taistelutahto oireiden kanssa kamppailussa nous-sut.”

”Olen saanut kerrottua läheisilleni sairaudestani. Meillä jatkuu kurssilaisten kesken verkkotapaamiset ja ne ovat hyviä.”

”Mietin useinkin kurssin antia ja olen hyvin vakuuttunut siitä, että sieltä sain monia hyviä neuvoja ja ajatuksia, joita on vaikea yksilöidä. Kurssi oli sikäli mieluinen, että pääsin enemmän sinuiksi sairauden kanssa ja sitä myöten myös pelko tulevaisuuden suhteen väheni. Vertaistuen merkitys on suuri.”

Yhteenvetona voidaan todeta, että Verkkosova-hanke onnistui jopa odotettua paremmin ja palautteiden positii-visuus yllätti. Hankkeen tavoitteet saavutettiin hyvin ja Parkinsonin tautia sairastaville on nyt tarjolla myös verk-kosopeutumisvalmennuskursseja. Myös kurssilaiset saavuttivat asettamansa tavoitteet hyvin ja kokivat hyötyneensä tämän tyyppisestä kurssista monin tavoin. Kurssien vaikutukset ovat jatkuneet myös puoli vuotta kurssin jälkeen ja kurssilaiset ovat jatkaneet yhteydenpitoa keskenään, kuten edellä olevasta taulukosta näkee 26/27 (vastauksia 27/28) seurantakyselyyn vastanneista pitää yhteyttä edelleen muihin kurssilaisiin.

24

9. POHDINTA JA KEHITETTÄVÄÄ

Verkkosova-hanke on ollut toimiva kokonaisuus ja kokemukset siitä ovat erittäin hyvät. Kaikessa on kuitenkin vie-lä kehitettävää ja parannettavaa. Kurssilaisilta tuli palautteissa paljon hyviä parannustarpeita ja kehittämisideoita. Seuraavassa on jaoteltu kehittämiskohteet ja mahdolliset parannukset tulevia kursseja varten aihealueittain.

9.1 Kohderyhmä

Kohderyhmän suhteen kurssilaisilta tuli seuraavia toiveita: pienempi kurssiryhmä (enintään viisi, nyt seitsemän), erikuntoiset eri ryhmiin, sairastamisajan haarukka pienemmäksi ja läheisten ottaminen mukaan kurssille. Ryhmän koko on päätetty pitää 5–7 osallistujassa taloudellisista ja teknisistä syistä ja sitä pidetään myös sopivana määränä keskusteluryhmiin. Yhtenä haasteena Verkkosova-kursseilla on ollut vähäinen hakijamäärä, joka vaikuttaa osan näiden edellä mainittujen toiveiden täyttämiseen. Kun hakijoita on enemmän kuin kurssille otetaan osallistujia, voidaan kurssilaisten valintaan vaikuttaa enemmän ja tavoitella ryhmää, joka olisi mahdollisimman homogeeninen mm. sairastamisajan ja kunnon sekä myös elämäntilanteen suhteen. Jatkossa on ajatuksena järjestää verkkosopeu-tumisvalmennuskursseja kaksi vuodessa, joista toisessa videoryhmätapaamiset ovat ilta-aikaan (klo 17.30?19.30) ja suunnattu vielä työelämässä oleville ja toinen päiväsaikaan (klo 12?14) työelämän ulkopuolella oleville. Sairas-tamisaika on myös tulevilla kursseilla alle 5 vuotta diagnoosista (nyt ollut alle 7 vuotta) ja, ettei olisi aikaisemmin osallistunut sopeutumisvalmennuskurssille. Näillä muutoksilla haetaan juuri sitä, että kurssilaiset olisivat vielä aikaisempaa enemmän vertaisia keskenään.

Läheisten ottaminen mukaan verkkokurssille koetaan ainakin toistaiseksi liian haastavaksi, kun omaisten läsnäolo vaikuttaa sairastaviin ja keskusteluryhmiä tulisi siksi eriyttää. Kokemukset sairaudesta ovat kuitenkin erilaiset itse sairastavalla ja hänen omaisellaan. Kaikilla ei myöskään ole mahdollisuutta ottaa omaista kurssille. Tämä voi olla myös yksi perinteisemmistä kursseista erottava asia verkkokursseilla. Tällä hetkellä omaiset voivat osallistua verk-kokurssiin tutustumalla kurssimateriaaliin ja välitehtävien tekemiseen, oikeastaan kaikkeen muuhun paitsi video-ryhmätapaamisiin ja sitä myös suositellaan.

9.2 Tekniikka

Teknisiä ongelmia oli kursseilla vaihtelevasti. Tekniset ongelmat koettiin usein häiritseviksi. Numeerisissa palaut-teissa ”Videotapaamiset olivat teknisesti toimivia” -väite sai selvästi useimpia kohtia heikomman arvosanan kaikilta kursseilta. Kurssilaisilta tuli useita kehittämisehdotuksia teknisten ongelmien vähentämiseksi: mm. videotapaa-miset teknisesti toimivammaksi, kurssilaisten parempi etukäteisperehdytys käytettäviin ohjelmiin ja tekniikkaan, ohjeistus, mitä tehdä ongelmien ilmaantuessa, teknisistä ongelmista ilmoittaminen muita häiritsemättä (esim. chat), tabletin käyttö kurssilla, kaikilla kuulokemikrofoni. Käytännössä jokaisella kurssilla teknisten ongelmien koettiin kuitenkin vähenevän samalla kun kurssi eteni, eli voidaan myös ajatella, että kokemuksen myötä opittiin itse estämään pienet ongelmatilanteet.

Tekniikan toimivuuteen videotapaamisissa vaikuttaa moni asia. Jokaisella kurssilla on ollut seitsemän osallistujaa ja sen lisäksi vielä kurssin järjestäjä eli yhteensä kahdeksan teknistä pistettä, joiden välillä tulisi toimia reaaliaikainen ääni-kuvayhteys. Jokaisessa pisteessä on erilaiset laitteet ja internetyhteydet. Osallistujien laitteisiin on mahdollista vaikuttaa jatkossa taloudellisten resurssien puitteissa, joko kurssilaisten omien tai järjestäjätahon. Nykyisin enää harvalla on pöytätietokonetta ja kannettavat ”vanhenevat” jo muutamassa vuodessa ja siihen nähden se on kallis hankinta. Tablettitietokoneet ovat yleistyneet huimasti ja mobiiliosallistuminen verkkokurssille pitäisikin saada nykyistä helpommaksi ja toimivammaksi.

Kuulokemikrofoni olisi hyvä olla kaikilla osallistujilla ulkopuolisten hälyäänien vähentämiseksi sekä myös äänen kierron ehkäisemiseksi. Kuulokemikrofoni on kohtalaisen halpa investointi, josta hyötyisi myös kurssin jälkeen. Jää kuitenkin mietittäväksi, voidaanko kuulokemikrofonin omistamista tai hankkimista pitää edellytyksenä kurs-sille hyväksymiseen. Kuulokemikrofoni lisää yhden äänilaitteen tietokoneelle. Usein ääneen liittyvät ongelmat on korjattavissa asettamalla ääniasetukset ja -laitteet oikein. Ääniasetuksiin on kuitenkin hankala tehdä yleispäteviä ohjeita, koska ne ovat käytännössä yksilölliset jokaisessa tietokoneessa laitenimineen sekä käyttöjärjestelmän kieli-neen. Kaikkein toimivin ratkaisu asiassa on matkapuhelimissa ja tableteissa, joissa kuulokemikrofonin liittäminen ottaa sen automaattisesti käyttöön.

Suurimmat ongelmat liittyivät osallistujien kuvayhteyksiin, joita ilmeni kun yhteysnopeus ei aina jaksanut siirtää kahdeksaa yhtäaikaista videokuvaa äänellä. Internetyhteyksiin pyritään jatkuvasti tekemään parannuksia, mutta niissä on myös omat rajoitteensa ja mitä nopeampi ja toimivampi yhteys, sitä kalliimpi se usein myös on. Kaikkiin

25

sijainteihin ei myöskään pystytä saamaan parhaimpia yhteyksiä. Lisäksi vaikka käyttäjälle tuleva yhteysnopeus olisikin riittävä, voi yhteyspisteen sekä tietokoneen välimatka ja sijoittelu osaltaan olla hidastava tekijä. Myöskin mobiiliyhteyksien vaihtelevat yhteysnopeudet ovat haasteellisia. Tietokone voi myös olla itsessään niin hidas kaik-kien taustaohjelmien vuoksi, että kahdeksan videokuvan käyttö ei ole sulavaa. Teknisten ongelmien voidaan katsoa olevan paljon verkkokursseja laajempia, usein valtakunnallisia tai jopa yleismaailmallisia.

Jokainen kurssilainen on erilainen teknisiltä taidoiltaan, toinen on tottunut ”skypettämään” toiselle puolelle maa-ilmaa sukulaisten kanssa, kun taas toinen hädin tuskin käyttää sähköpostia tai ei ole koskaan edes kirjoittanut tekstitiedostoa. Osallistujien teknisiin taitoihin voidaan vaikuttaa kartoittamalla osaaminen ja perehdyttämällä ennen kurssia paremmin käytettäviin ohjelmiin ja työtapoihin. Nykyään opastetaan myös paljon tietokoneen ja netin käytössä mm. erilaisilla kursseilla ja hankkeissa, erityisesti ikääntyneempää väestöä.

9.3 Aikataulut

Aikataulutoiveissa kurssilaisilla oli, että puolen tunnin välein olisi pienimuotoinen jaloittelu (nyt liikaa paikallaan oloa), tapaamiset joka toinen viikko (halu paneutua asioihin vielä enemmän), tapaamisia kaksi kertaa aihetta ja asiantuntijaa kohden, pidempi aika tapaamiseen. Jonkun mielestä kurssi tuntui loppuvan kesken. Jatkossa kaikki videoryhmätapaamiset ovat 2 h aiheesta riippumatta (nyt ollut aiheesta riippuen 1,5–2 h) ja pyritään tauottamaan niitä enemmän niin, että noin puolessa välissä tapaamista pidetään 10 min tauko ja muuten puolen tunnin välein pieni jaloittelu tai taukojumppa. Verkkokurssit kestävät nykyisessä muodossaan jo noin 7 viikkoa, kun on 8 tapaa-mista kerran viikossa. Taloudellisesti ja työntekijäresurssien takia ei oikein ole mahdollista harventaa tapaamisia eikä tuplata tapaamisia aihetta ja asiantuntijaa kohden. Kurssin loppumista voitaisiin ehkä helpottaa neuvomal-la kurssilaisia entistä enemmän omaehtoisen yhteydenpidon jatkamisessa, järjestötoimintaan hakeutumisessa tai muille kursseille hakeutumisessa.

9.4 Kurssin sisältö

”Suuri osa tiedoista oli minulle uutta” -väite sai kurssilaisilta selvästi heikomman arvosanan. Myös palautteissa kurssilaiset toivoivat enemmän mm. uutta tietoa, tietoa uusista tutkimuksista ja vaihtoehtoisista hoidoista, lisäoh-jausta ja -materiaalia kuntouttavasta hoidosta, enemmän vinkkejä arjesta selviytymiseen, rohkaisevia ja positiivisia esimerkkitapauksia sairastavista sekä enemmän keskustelua. Osa kurssilaisista oli osallistunut aikaisemminkin so-peutumisvalmennuskurssille ja moni oli hakenut ennen kurssia tietoa sairauteen liittyen. Sopeutumisvalmennus-kurssin ei ehkä olekaan tarkoitus tarjota uutta tietoa vaan ennemminkin antaa tietoa luotettavista tietolähteistä ja syventää aikaisemmin olevaa tietoa sekä antaa mahdollisuuden jakaa ajatuksia ja kokemuksia muiden sairastavien kanssa.

Kurssilla käsitellyistä asioista puheeseen (kaikki kurssit) ja seksuaalisuuteen (kurssit vain verkossa) liittyvä tieto sekä tieto sosiaaliturva ja -tukiasioista (kurssit vain verkossa) saivat numeroarvioksi selvästi alle 4. Verkkokursseilla ei varsinaisesti käsitelty puheen ongelmia, eikä asiantuntijoissa ollut puheterapeuttia, vaan asiaa sivuttiin mahdolli-sesti muiden asiantuntijoiden, lähinnä neurologin toimesta. Seksuaalisuus puolestaan on erittäin vaikea keskuste-luaihe yleensäkin ja varsinkin ryhmässä, jolloin siitä ei varmaan myöskään koettu hyötyvän niin paljon.

Verkkokursseilla aiotaan jatkossa ottaa ravitsemus ja seksuaalisuus -aiheen tilalle ravitsemus ja puhe, jolloin puhete-rapeutti korvaisi seksuaaliterapeutin. Seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen liittyvät asiat tulisi kuitenkin ottaa jossain määrin esille kurssilla. Ehkä parempi tapa olisi mainita niihin liittyvistä sairauden aiheuttamista ongelmista, roh-kaista puhumaan niistä lääkärilleen ja ohjata tarpeen vaatiessa seksuaaliterapeutin yksilövastaanotolle joko yksin tai puolison kanssa. Puheentuoton parantamiseen liittyvää tietoa ja keinoja on puolestaan toivottu, sillä puheeseen liittyvät ongelmat ovat kohtalaisen yleisiä Parkinsonin tautia sairastavilla.

Sosiaaliturva ja -tukiasioita ei käsitelty verkkokurssiryhmän ja asiantuntijan välisesti, vaan verkkokurssilaiset osal-listuivat verkon välityksellä luentoon. Näin ollen verkkotapaaminen ei ollut keskustelutyyppinen, asiantuntijan ja kurssilaisten välinen tapaaminen, kuten muut kurssin verkkotapaamiset. Kysymysten esittäminen oli vaikeampaa, eivätkä kurssilaiset kokeneet tapaamista yhtä henkilökohtaisena kuin muita tapaamisia. Palautteissa tuli myös esille toive, että sosiaaliturvapuolta pitäisi tuoda enemmän esille. Kevään 2017 verkkokurssilla sosiaalityöntekijä osallis-tuikin jo videotapaamiseen, kuten muutkin asiantuntijat, eli verkon välityksellä kurssilaisten kanssa keskustellen ja kysymyksiin vastaillen. Näin toteutetaan sosiaalityöntekijän tapaaminen myös jatkossa.

26

9.5 Kurssilaisten oma aktiivisuus ja välitehtävät

”Olin itse aktiivinen koko kurssin ajan” -väite sai myös jonkin verran yleistä heikomman arvosanan. Mitä kurssi-laisten oman aktiivisuuden kokemiseen tulee, niin ehkä he ovat kovin kriittisiä sen suhteen. Toisaalta ihmiset ovat lähtökohtaisestikin erilaisia aktiivisuuden ja sosiaalisuuden suhteen; toinen kertoo mielellään omista asioistaan ja kokemuksistaan muille, kun taas toinen on mieluummin kuuntelijan roolissa ja työstää asioita ennemmin omassa mielessään kuin puhumalla. Kurssiohjaajalta kaivattiin vielä enemmän motivointia ja aktivointia. Eräs kurssilainen esittikin palautteessaan kehittämisideana tapaamisen aikana järjestettävän mielipidekierroksen, jolla aktivoitaisiin kaikkia osallistumaan.

Välitehtäviin liittyen kurssilaiset toivoivat palautteissaan, että niitä voitaisiin helpottaa jollakin tasolla (osa koki ne nyt uuvuttavina ja poti syyllisyyttä niiden tekemättömyydestä). Varsinkin tehtävien palauttamisen toivottiin olevan helpompaa (teknisesti), selkeämpää ja paremmin ohjeistettua. Jatkossa välitehtävät toteutetaankin teksti- tai pdf-lomakkeiden sijasta sähköisinä nettikyselyinä, jotka toimivat myös mobiililaitteilla.

Joku kyseenalaisti tehtävien tarpeellisuutta ja määrää ja katseltavat videot koettiin liian pitkiksi, kun taas joku toi-voi enemmän tehtäviä, joissa joutuisi pohtimaan enemmän omia asenteita ja tottumuksia. Eräs osallistuja toivoi liikuntaharjoitteita tehtäväksi koko kurssin ajan.

Kokemukset välitehtävien liiallisesta määrästä voivat liittyä paljolti ihmisen elämäntilanteeseen. Jotkut ovat edel-leen työelämässä ja toisilla on paljon harrastuksia tai muuten kiireinen elämäntilanne, eikä tehtävien tekemiselle tahdo näin ollen löytyä tarpeeksi aikaa. Tehtävät oli kuitenkin tarkoitettu kurssilaisia itseään varten, eikä niiden tekemiseen siksi painostettu liikaa. Ohjaaja pyrki vain varmistamaan, etteivät tehtävät jääneet tekemättä esim. teknisten vaikeuksien vuoksi. Tehtäviin toivottiin lisäksi erilaisia toteutustapoja: esim. kirjoittamistehtäviin voisi yhtenä vaihtoehtona vastata videolla, jos kirjoittaminen on sairauden oireista johtuen vaikeutunut. Tämä on hyvä kehittämisidea, jota tulee jatkossa harkita ja mahdollisesti ottaa myös käyttöön.

9.6 Verkko-ohjaus ja asiantuntijat

Kurssipalautteessa kysyttiin, millaisia vinkkejä ja neuvoja kurssilaiset antaisivat kurssiohjaajalle sekä videotapaa-misten asiantuntijoille ja luennoitsijoille, jotta vuorovaikutus olisi sujuvampaa ja kotoa tietokoneen välityksellä ta-pahtuva osallistuminen helpompaa. Vastauksissa toivottiin kurssiohjaajalta tiukempaa otetta nettikurin ylläpitoon: mm. parempi puheenvuorojen jakaminen ja mikrofonien käytön ohjaus. Lisäksi toivottiin tiukempaa valvontaa ja puuttumista ulkopuolisten läsnäoloon videotapaamisissa.

Asiantuntijoiden toivottiin mm. kiinnittävän huomiota puhenopeuteen ja -selkeyteen sekä äänen voimakkuuteen, käyttävän tehtäviä keskustelun pohjana, etukäteiskysymysten ääneen lukemista ja niihin vastaamista. Keskustelulle toivottiin myös enemmän aikaa ja sen huomioimista, etteivät alustukset olisi liian pitkiä. Luento- ja kalvoesitysten todettiin näkyvän huonosti, ja osallistujat toivoivat niiltä selkeyttä ja materiaalin toimittamista heille etukäteen.

Lisäksi neurologilta kaivattiin lisätietoa lääkkeistä, vaihtoehdoista ja vaikutuksista sekä mahdollisten ja yleisimpien sairauden ennusteiden läpikäyntiä. Psykologilta toivottiin enemmän ohjeistusta henkiseen hyvinvointiin ja masen-nuksen ehkäisyyn. Pääosin kurssilaiset ovat olleet tyytyväisiä asiantuntijoihin ja kurssiohjaajaan ja palaute on ollut positiivista. Nämä vinkit ja neuvot puolestaan toimivat hyvänä pohjana kehitettäessä verkkokurssiohjausta entistä paremmaksi tulevia kursseja ajatellen.

10 LOPUKSI

Verkkosova on otettu positiivisesti vastaan sekä kurssilaisten, asiantuntijoiden että yhteistyökumppaneiden keskuu-dessa, ja saatu palaute on ollut hyvää ja rakentavaa. Tästä on hyvä jatkaa kohti entistä toimivampia verkkosopeutu-misvalmennuskursseja. Verkkosova-hanke sai jatkoa myös vuosille 2017-2018. Tässä jatkohankkeessa kehitetään verkkosopeutumisvalmennuskursseja saatujen palautteiden ja kokemuksen pohjalta, toteutetaan verkkokursseja myös muille sairausryhmille sekä perehdytetään useampia verkkokurssiohjaajia. Jatkohankkeessa kokeillaan lisäksi työelämän kysymyksiä käsittelevää Avaimia työssä jaksamiseen -verkkokurssia dystoniaa ja MS-tautia sairastaville. Parkinsonin tautia sairastaville verkkokurssi on nyt tarjolla yhtenä vaihtoehtona muiden kurssien rinnalla.

Lisätietoa projektista ja loppuseminaarista: https://www.parkinson.fi/hankkeet

27

LÄHTEETDi Mariano, U. & Valmunen, J. 2015. Internet sopeutumisvalmennuksen toimintaympäristönä. – Parkinsonin tautia sai-rastavien kuntoutujien ja asiantuntijoiden kokemuksia Verkkosova-kursseista. http://www.theseus.fi/handle/10024/112930

Eriksson, A. & Lantela, T. 2016. Verkossa vai ”livenä”. http://www.theseus.fi/handle/10024/121898

Heikelä-Välimäki, A. 2016. Verkko-ohjaaminen sopeutumisvalmennuksen kurssilla. Asiantuntijoiden kokemuksia verkko-ohjaamisesta Verkkosova -projektissa. http://www.theseus.fi/handle/10024/121857

Hiivola, A., Sirkki, A. & Viman, L. 2016. Ohjaajan toiminta verkkosopeutumisvalmennuskurssilla. http://www.theseus.fi/handle/10024/121876

Kaisko, S. & Kanerva, M. 2015. Parkinsonin tautia sairastavien tavoitteiden toteutuminen Internetissä tapahtuvassa sopeu-tumisvalmennus-kurssissa – Verkkosova- hanke 2015 – 2016. http://www.theseus.fi/handle/10024/111593

Salminen, A-L., Hiekkala, S. & Stenberg, J-H. (toim.) 2016. Etäkuntoutus. Kelan tutkimus, Helsinki.

Streng, Hely (toim.) 2014, Sopeutumisvalmennus. Suomalaisen kuntoutuksen oivallus. Ray.

Suomen Parkinson-liitto ry (Anne-Maria Kuopio) 2014, Vastasairastuneen parkinsonpotilaan opas. Turku.

Tenhunen, I., Thynell, V. & Österman, M. 2016. Osallistujien kokemuksia verkkosopeutumisvalmennuskursseista. http://www.theseus.fi/handle/10024/121899

LIITTEETLiite 1. Verkkosova-esiteLiite 2. Verkkosova-kurssimainosLiite 3. Palaute videotapaamisestaLiite 4. Verkkosova-kurssipalauteLiite 5. SeurantakyselyLiite 6. Verkkosova-arviointiraporttiLiite 7. Verkkosova-seminaarin ohjelma

28

Nyt mahdollisuus saada asiantuntevaa tietoa ja vertaistukea ohjatusti omalta kotisohvalta käsin!

Verkkosopeutumisvalmennuskursseja Parkinsonin tautia sairastaville.

VerkkoSova-projekti 2015-2016

www.parkinson.fi

www.parkinson.�

Nyt mahdollisuus saadaasiantuntevaa tietoa ja vertaistukeaohjatusti omalta kotisohvalta käsin!

VerkkosopeutumisvalmennuskurssejaParkinsonin tautia sairastaville.

VerkkoSova-projekti2015-2016

www.parkinson.fi

29

Nyt mahdollisuus saada vertaistukea ja tietoa omalta kotisohvalta käsin!

Suomen Parkinson-liitto järjestää sopeutumisvalmennuskursseja verkossa

Oletko saanut Parkinson-diagnoosin?

Kaipaatko vertaistukea muilta saman kokeneilta? Haluaisitko saada eri asiantuntijoiden tietoa taudista?

Onko sinun vaikeaa tai mahdotonta esim. töiden takia lähteä viiden päivän sopeutumisvalmennuskurssille? Asutko kaukana kurssipaikoista?

Koetko perinteisen kurssin osallistumiskynnyksen liian korkeaksi? Oletko tottunut käyttämään tietokonetta ja internetiä työssäsi ja/tai vapaalla?

Tule verkkosopeutumisvalmennuskurssille

ja ole mukana kehittämässä uudenlaista kurssimuotoa!

Kohderyhmä ja laitesuositukset: - Parkinsonin tautia sairastava (diagnoosi alle 7 v) - perustiedot ja -taidot tietokoneen ja internetin käytöstä - alle 3 vuotta vanha kannettava tai pöytätietokone - hyvin toimiva internetyhteys (mielellään kiinteä, esim. ADSL tai kaapeli) - webkamera ja kuulokemikrofoni

Tekninen tuki apuna kurssin alussa ja tarvittaessa myös kurssin aikana! Kurssiaikataulut: Syksy 2015: Kurssinumero 2415 Aika 17.10.−1.12.2015 Haku päättyy 31.8.2015

• Viikonlopputapaaminen Suvituulessa + verkkotapaamiset Kevät 2016: Kurssinumero 2316 Aika 21.1.−10.3.2016 Haku päättyy 11.12.2015

• Ainoastaan verkkotapaamisina Kurssinumero 2416 Aika 19.3.−12.5.2016 Haku päättyy 5.2.2016

• Viikonlopputapaaminen Suvituulessa + verkkotapaamiset Syksy 2016: Kurssinumero 2516 Aika 31.8.−19.10.2016 Haku päättyy 1.8.2016

• Ainoastaan verkkotapaamisina • Verkkotapaamiset (8kpl) keskiviikkoisin klo 17, poikkeuksena ti 11.10.

Hakuohjeet: https://www.parkinson.fi/hakeutuminen Kurssihakemus: https://www.parkinson.fi/kurssihakemus

Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, myös viikonlopputapaaminen matkoineen ja ruokineen! Lisätietoja Verkkosova-projektista ja -kursseista: Projektityöntekijä Laura Jussila, p. 02 2740 405 / 050 463 8278, laura.jussila@parkinson.fi tai http://www.parkinson.fi/

30

Palaute videotapaamisesta asiantuntijan kanssa

Osallistuin videotapaamiseen⃝ Kyllä⃝ En

Mitä mieltä olet seuraavista väittämistä? (asteikko 1 = täysin eri mieltä − 5 = täysin samaa mieltä)

1 2 3 4 5⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Mitä verkkotapaamisesta jäi erityisesti mieleen?

Mitä muuta haluat sanoa?

Tämän kerran aihe oli mielestäni hyödyllinen

Asiantuntijan osallistumisesta keskusteluun oli minulle hyötyä

Työskentelyilmapiiri kannusti osallistumaan keskusteluun ja vahvisti ryhmähenkeä

Osallistuin aktiivisesti työskentelyyn videotapaamisen aikana

Välitehtävät auttoivat uuden tiedon omaksumisessaPaneuduin välitehtävien tekemiseen

31

Sukupuoli⃝ Mies⃝ Nainen

Kauanko diagnoosin saamisesta on aikaa?⃝ alle 3 vuotta⃝ 3−7 vuotta⃝ yli 7 vuotta

Mitkä olivat tavoitteesi kurssille?

Saavutitko kurssille asettamasi tavoitteet?

1=en lainkaan 5=kaikki1 2 3 4 5

Saavutin tavoitteeni ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Koetko hyötyneesi seuraavista kurssilla käsitellyistä asioista?

1=en lainkaan 5=paljon Ei ollut En1 2 3 4 5 kurssilla osallistunut

Neurologilta saamani tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Psykologilta saamani tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Hoitajien ohjaus ja tuki kurssilla ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Liikuntaohjaus ja -neuvonta ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Vertaistuki ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Tieto sosiaaliturva ja -tukiasioista ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Tieto ravitsemusasioista ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Seksuaalisuuteen liittyvä tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Puheentuottoon liittyvä tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Kuvaile vielä sanallisesti, miten hyödyit näistä?(Esim. oma ajattelu- tai toimintatapa, asennemuutos tai tekeminen)

Jos et hyötynyt jostakin, niin miksi?

32

Seurantakysely (6 kk kurssin jälkeen)Kurssin nimi, paikka ja aika

Olen Sukupuoli⃝ kuntoutuja/sairastava ⃝ mies⃝ Kuntoutujan puoliso/omainen ⃝ nainen

Kauanko diagnoosin saamisesta on aikaa?⃝ alle 3 vuotta⃝ 3−7 vuotta⃝ yli 7 vuotta

Mitkä olivat tavoitteesi kurssille?

Saavutitko kurssille asettamasi tavoitteet?

1=en lainkaan 5=kaikki1 2 3 4 5

Saavutin tavoitteeni ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Vaikuttavatko seuraavat kurssilla käsitellyt asiat edelleen arkeesi?

1=ei lainkaan 5=paljon Ei ollut En1 2 3 4 5 kurssilla osallistunut

Neurologilta saamani tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Psykologilta saamani tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Hoitajien ohjaus ja tuki kurssilla ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Liikuntaohjaus ja -neuvonta ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Vertaistuki ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Tieto sosiaaliturva ja -tukiasioista ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Tieto ravitsemusasioista ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Seksuaalisuuteen liittyvä tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝Puheentuottoon liittyvä tieto ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝ ⃝

Kuvaile vielä sanallisesti, miten ne vaikuttavat arkeesi?(Esim. oma ajattelu- tai toimintatapa, asennemuutos tai tekeminen)

33

1

VERKKOSOVA – verkossa tapahtuvan sopeutumisvalmennuksen kehittäminen 2015-2017

Arviointiraportti

Turun ammattikorkeakoulu

Sirppa Kinos

4/2017

1. JOHDANTO

Verkkosova-projekti eli verkossa tapahtuvan sopeutumisvalmennuksen kehittäminen vuosina 2015-2017 on Suomen Parkinson-liiton kehittämisprojekti, jonka RAY (nyk. STEA) rahoitti. Kumppanina hankkeessa toimi aina suunnitteluvaiheesta alkaen Turun amk:n terveyden ja hyvinvoinnin tulosalue. Keskeisinä tehtävinä Turun amk:lla oli huolehtia hankkeenarviointitiedon keruusta sekä tarjota verkkopedagogiikan asiantuntemusta ja tietoteknistä asiantuntemusta. Käytännössä kehittämistoiminnassa mukana olivat järjestelmäasiantuntija Mika Arvola sekä sosiaali- ja terveysalan opettajat Sirppa Kinos ja Jaana Tomppo.

2. ARVIOINTI VERKKOSOVA-HANKKESSA

Tässä raportissa keskitytään arvioimaan tavoitteiden saavuttamista ja tuloksia, mutta sidosryhmätyöskentelyn osalta kommentoidaan myös hankeprosessia.

Tavoitteena kaikessa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminnassa on sellaisten työmenetelmien käyttö, joiden vaikuttavuudesta on luotettavaa tutkimusnäyttöä.Kokeelliset tutkimusasetelmat ovat kuitenkin haasteellisia, koska ihmiselämä ei ole pelkistettävissä yksinkertaisiksi syy-seuraussuhteiksi. Muutosten taustalla voivat olla muut syyt kuin kuntoutusinterventio. Näin ollen tämänkin hankkeen arvioinnissa keskitytään tulosten ja vaikutusten lyhyen aikavälin arviointiin, joka rakennetaan kurssien osallistujiltasekä työntekijöiltä kerätyn palautteen ja heidän kokemustietonsa perustalle. Keskeisiä kysymyksiä, joihin tässä arvioinnissa haetaan vastauksia ovat:

• Miten toteutuivat sopeutumisvalmennuksen yleiset tavoitteet?• Miten toteutuivat Verkkosova-hankkeen tavoitteet?• Miten toteutuivat kuntoutujien omat tavoitteet?

Tulosten pysyvyyttä tarkastellaan 6 kuukauden puhelinhaastattelujen ja IPA-kyselyn tulosten perusteella.

34

2

Kustannusvaikuttavuuden näkökulma rajautuu tämän raportin ulkopuolelle, koska Turun amk:lla ei ole sen arviointiin tarvittavia hankkeen taloustietoja käytössään.

3. ARVIOINTIAINEISTO

Verkkosova –kursseja järjestettiin kaikkiaan 5, joista 4 kurssin (yhteensä 28 osallistujaa) palautteita on hyödynnetty tässä raportissa. Aineisto muodostui seuraavasti:

- Sähköiset palautekyselyt (kurssin alkaessa ja päättyessä sekä 6 kk kuluttua)- Puhelinhaastattelut (6 kk kuluttua)- IPA –kysely kurssin alkaessa, päättyessä ja 6 kk kuluttua (6 kk kysely puuttui 4.

kurssin osalta aikataulusyistä)- sähköiset kyselyt kurssin työntekijöille.

Nämä aineistot (IPA-kyselyä lukuun ottamatta, jonka analysoi Sirppa Kinos) analysoitiin terveysalan opiskelijoiden toimesta opinnäytetöinä vuosina 2015-2016. Niitä ohjasi TtT lehtori Tuija Leinonen. Opinnäytetyöt olivat:

Sallamari Kaisko & Miranda Kanerva: Parkinsonin tautia sairastavien tavoitteiden toteutuminen Internetissä tapahtuvassa sopeutumisvalmennus-kurssissa –Verkkosova- hanke 2015 – 2016.

Ulla Di Mariano & Johanna Valmunen: Internet sopeutumisvalmennuksen toimintaympäristönä. – Parkinsonin tautia sairastavien kuntoutujien ja asiantuntijoiden kokemuksia Verkkosova-kursseista.

Iina Tenhunen, Vesa Thynell & Matti Österman: Osallistujien kokemuksia verkkosopeutumisvalmennuskursseista.

Asta Eriksson & Taina Lantela: Verkossa vai ”livenä”,

Anni Hiivola, Anni Sirkki & Laura Viman: Ohjaajan toiminta verkkosopeutumisvalmennuskurssilla.

Arja Heikelä-Välimäki: Verkko-ohjaaminen sopeutumisvalmennuksen kurssilla..Asiantuntijoiden kokemuksia verkko-ohjaamisesta Verkkosova – projektissa.

Tässä raportissa hyödynnetään näiden opinnäytetöiden, puhelinhaastatteluiden ja IPA-analyysin tuloksia.

4. SOPEUTUMISVALMENNUKSEN YLEISET TAVOITTEET

Sopeutumisvalmennuksen yleisten tavoitteiden tarkastelussa voidaan hyödyntää keskeisen toimijan Kelan käyttämää kuvausta. Sen mukaan tavoitteena on tukea valmiuksia mahdollisimman täysipainoiseen elämään sairaudesta tai vammasta huolimatta. Tähän pyritään mm. antamalla tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista ja tukemalla selviytymistä sairauden kanssa.

Suomen Parkinson-liitto kuvaa www-sivuillaan tavoitteita mm. seuraavasti:

35

3

Kuntouttavat sopeutumisvalmennuskurssit lisäävät sairastuneiden ja läheisten ymmärrystä sairaudesta ja avaavat uusia näkökulmia arjessa selviytymiseen. Asiantuntijatiedon ja -ohjauksen lisäksi kuntoutujat saavat samassa sairauden vaiheessa olevilta voimaannuttavaa vertaistukea ja tietoa…Kurssien tavoitteena on edistää osallistujien hyvinvointia antamalla tietoja ja taitoja elämänlaadun parantamiseen, itsehoidon ja toimintakyvyn edistämiseen.

Kurssin alussa määritellään kuntoutujaryhmän ja kuntoutujan yksilölliset tavoitteet kurssin yleisten tavoitteiden mukaisesti.

Hankkeen arvioinnissa tarkasteltiin kuntoutujien tavoitteita ja sitä, missä määrin kuntoutujat ovat ne saavuttaneet. Voidaan todeta, että kuntoutujien tavoitteet olivat yhdenmukaiset sopeutumisvalmennuksen yleisten tavoitteiden kanssa ja että he saavuttivat tavoitteensa hyvin (ks. tarkemmin luku 6). Näin ollen sopeutumisvalmennuksen yleiset tavoitteet täyttyivät Verkkosova -kursseilla.

5. VERKKOSOVA-PROJEKTIN TAVOITTEET

Hankesuunnitelman mukaan:

- päätavoitteena on luoda verkossa toimiva sopeutumisvalmennuskurssi, jossa yhdistyvät moniammatillinen ohjaus ja vertaistuki. Sen avulla entistä useampi Parkinsonin tautiin sairastunut voisi saada laadukasta tietoa sairaudesta ja omahoidosta, moniammatillista ohjausta sekä mahdollisuuden vertaistukeen.Erityisenä kohderyhmänä ovat työssä olevat, joiden on ollut yleensä vaikeaa irrottautua työstä toisella paikkakunnalla järjestettävälle, viikon kestävälle kurssille.

- tavoitteena on myös juurruttaa toiminta pysyväksi osaksi Parkinson-liiton sopeutumisvalmennustoimintaa. Malli on levitettävissä muiden sopeutumisvalmennusta järjestävien käyttöön. Projektin päätyttyä toiminnasta tulee siis pysyvä osa Suomen Parkinson-liiton sopeutumisvalmennustoimintaa. Saatua verkkopedagogista osaamista hyödynnetään myös vapaaehtoisten koulutuksessa (esim. kokemuskouluttajien jatkokoulutuksessa).

- tuotoksena projektista syntyy verkkosopeutumisvalmennuskurssin manuaali ja verkossa toimiva, valmis kurssimateriaali sekä ulkoiseen viestintään tarkoitettua tiedotusmateriaalia projektista.

Hankeprosessia kuvataan hankesuunnitelmassa seuraavasti:

1. vuonna luodaan kurssimateriaali. Kurssin rakenteen ja sisällön suunnitteleminen tapahtuu projektityöntekijän, Suomen Parkinson-liiton ja Turun AMK:n henkilökunnan yhteistyönä. Olemassa olevaa sopeutumisvalmennusmateriaalia on runsaasti muokattavaksi verkkopedagogiikkaan soveltuvaksi. Kurssin sisältöä ja teknistä toteutusta testataan vapaaehtoisten Parkinsonin tautia sairastavien kanssa.

2. ja 3. vuonna, verkkomateriaalin valmistuttua, toteutetaan kuusi verkkosopeutumisvalmennuskurssia, kussakin 10 osallistujaa. Kolmen kurssin osallistujat tapaavat kurssin aluksi viikonlopun ajan ja jatkaa työskentelyä verkossa. Toiset kolme ryhmää työskentelevät vain verkkoympäristössä. Kurssisisältöjä

36

4

muokataan jatkuvasti saadun palauteen perusteella ja osallistujien saamaa hyötyä arvioidaan. Vertaistuen syntymistä ja toimimista verkossa verrataan eri ryhmien välillä.

Voidaan todeta, että verkossa toimiva sopeutumisvalmennuskurssi onnistuttiin tekemään ja se on nyt osa Suomen Parkinson-liiton kurssitarjontaa. Verkkosova –kurssien osallistujat eivät kuitenkaan pääosin olleet työssä käyviä henkilöitä. Saatua verkkopedagogista osaamista ei tiettävästi vielä ole hyödynnetty vapaaehtoisten koulutuksessa. Verkkosopeutumisvalmennuskurssin manuaalia (käsikirjaa) ei ole tehtyjulkiseen levitykseen. Tiedotusmateriaalia on syntynyt runsaasti, ja artikkelit Kuntoutus-lehteen sekä sosiaalisen kuntoutuksen oppikirjaan ovat käsikirjoitusprosessissa.

6. KUNTOUTUJIEN TAVOITTEET JA NIIDEN SAAVUTTAMINEN

Kuntoutujien ilmaisemat tavoitteet kurssille myötäilivät hyvin sopeutumisvalmennuksen yleisiä tavoitteita. Esille nousivat vertaistuen saaminen, tiedot ja neuvot arjen ongelmiin ja omatoimisuuden säilyttämiseen, tietoa sairaudesta ja lääkityksestä, tukea henkiseen jaksamiseen, mielen virkistyminen sekä myös tietoteknisen osaamisen lisääminen. Kuntoutujat kuvasivat tavoitteitaan muun muassa seuraavasti:

’’Saada keskustella vertaisten kanssa, saada rohkaisua/rohkaista muita’’

”Ymmärtäisi sairauden vaikutukset toimintoihin iän karttuessa”

’’Uudella tavalla saada vertaistukea ja uusinta tietoa hoidosta’’

’’Laajentaa näkemystä Parkinsonin taudista’’

Seuraava kuvio tiivistää Verkkosova -kurssien sekä perinteisten laitosmuotoisten kurssienosallistujien oman arvion siitä, missä määrin he saavuttivat tavoitteensa (asteikolla 0-5, jossa 0= ei lainkaan, 5= erittäin hyvin).

37

5

KUVIO 1. Kuntoutujien omien tavoitteiden saavuttaminen eri kursseilla.

Voidaan havaita, että Verkkosova -kurssien osallistujat, jotka tapasivat kurssin aluksi Suvituulessa, raportoivat kaikkien korkeinta tavoitteiden saavuttamisen tasoa. Myös muilla kursseilla taso oli korkea. Hajontaa ilmeni jonkin verran kaikkien kurssityyppien palautteissa, mikä kertoo siitä, että osallistujat ovat erilaisia eikä yhdenlainen kurssi palvele kaikkia. On syytä tarjota erilaisia kurssitoteutuksia.

Tiedon saaminen ja sairauden kanssa selviytyminen olivat kuntoutujien keskeisiä tavoitteita. Seuraava kuvio tiivistää kaikkien neljän Verkkosova -kurssin osalta näihin tavoitteisiin liittyviä tuloksia (asteikolla 0-5, jossa 0= ei lainkaan, 5= erittäin paljon).

38

6

KUVIO 2. Kuntoutujien omien tavoitteiden saavuttaminen Verkkosova-kursseilla (ymmärrys, ongelmien kohtaaminen ja tieto).

Voidaan todeta, että tulokset ovat hyvää tasoa ja erot kurssien välillä pieniä. Parhaat tulokset raportoi kurssi 3, johon sisältyi viikonlopputapaaminen kurssin aluksi. Saatu tieto ei kaikin osin ollut osallistujille uutta, mikä selittynee sillä, että mukana oli pidempään sairastaneita ja myös aikaisemmin sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneita.

Osallistujan oman aktiivisuuden merkitys on huomattava. Väite ”olin itse aktiivinen kurssin ajan” korreloi selvästi väitteiden ”ryhmään osallistuminen on lisännyt hyvinvointiani” ja ”tunnen voivani paremmin kuin ennen kurssia” kanssa. Näin ollen ohjaajan merkitystä osallistujien motivaation ja aktiivisuuden synnyttäjänä ja ylläpitäjänä ei voi liikaa korostaa.

Vertaistuen saamisen ilmaisi tavoitteekseen suurin osa kuntoutujista. Tämä toteutui hyvin, kuten seuraava kuvio kertoo (asteikolla 0-5, jossa 0= ei lainkaan, 5= erittäin paljon).

39

7

KUVIO 3. Kuntoutujien omien tavoitteiden saavuttaminen Verkkosova-kursseilla(ryhmäytyminen, vertaistuki, hyvinvointi)

Helpoimmin ryhmäytyi ja eniten vertaistukea sekä hyvinvoinnin tukea koki saaneensa ryhmä 4, jonka kurssiohjelmaan ei sisältynyt tapaamista Suvituulessa kurssin aluksi. Hajontaa aineistossa ilmeni jonkin verran (astikolla 2-5), mikä kertoo jälleen siitä, että kuntoutujat ovat erilaisia eikä yksi tapa toimia ole kaikille paras mahdollinen.

Alla olevasta taulukosta havaitaan mielenkiintoisia eroja nais- ja mieskuntoutujien välillä. Naiset antavat lähes kautta linjan vieläkin positiivisempaa palautetta kuin miehet ryhmän toimintaan liittyvistä seikoista. Erot ovat pieniä paitsi kysymyksissä vertaistuen saamisesta ja oman hyvinvoinnin lisääntymisestä. Erot voivat kertoa eroista miesten ja naisten kokemusmaailmassa tai esimerkiksi eroista tavoissa arvioida ja antaa palautetta. Miesten toimintakulttuuri saattaa puhumisen sijasta olla toimintakeskeisempää. Sosiaalinen suotavuus ei palautteen antamisessa ehkä miehillä ole yhtä tärkeä vaikuttava tekijä kuin naisilla?

0

1

2

3

4

5

6

1. kurssi 2. kurssi 3. kurssi 4. kurssi keskiarvo

Chart Title

Ryhmäytyminen tapahtui helposti

Koin saavani vertaistukea

Ryhmään osallistuminen on lisännyt hyvinvointiani

40

8

KUVIO 4. Naisten ja miesten arvioita ryhmäytymisestä ja vertaistuesta

Kuntoutujat antoivat runsaasti erilaisia kehittämisehdotuksia. Toivottiin muun muassa mahdollisuutta jatkotapaamiselle, pidempiä verkkotapaamisia kuin 1,5 tuntia, hitaampaa tahtia, lisää kysymisen ja vastausten saamisen mahdollisuuksia, lisää keskustelua ja vähemmän pitkiä alustuksia, paremmin toimivaa tekniikkaa ja tarkempaa keskustelujen sääntöjen kuten puheenvuorojen pyytämisen noudattamista.

7. KUUDEN KUUKAUDEN SEURANTA

Kuuden kuukauden seurantaa toteutettiin sähköisellä kyselyllä, IPA-kyselyllä ja puhelinhaastatteluilla. Puhelinhaastattelut toteuttivat sairaanhoitajaopiskelijat.Haastattelujen tuloksina todettiin, että monen kohdalla henkinen paine oli helpottunut, ja sairauden kokemiseen oli tullut erilaisia näkökulmia. Toisaalta elämätapamuutoksia ei koettu juurikaan tapahtuneen, vaikkakin kurssilaiset olivat saaneet uutta ja hyödyllistä tietoa. Tieto liikunnan tärkeydestä lisäsi osalla liikunnan määrää. Moni kaipasi kurssilla mahdollisuutta yksilöllisempään neuvontaan.

Lähes kaikki kertoivat suhtautumisensa muuttuneen avoimemmaksi ja luontevammaksi mm. sairaudesta kertomisen suhteen. Tiedon saaminen ja kurssilla koettu myötätunto oli kannustanut positiiviseen ajattelutapaan. Oli opittu suhteuttamaan omaa tilannetta siihen,miten huono se saattaisi olla. Kokemuksia kuvattiin muun muassa näin:

”On henkinen helpotus, kun uskaltaa sanoa ääneen, että sairastaa, ja avun vastaanottaminen helpompaa.”

”Tuntuu paremmalta, kun olen näinkin hyvin pärjännyt”.

41

9

Kuusi kuukautta Verkkosova -kurssin jälkeen kuntoutujat täyttyvät myös IPA-kyselyn(Impact on Participation and Autonomy). Se on itsearviointimittari, joka antaa tietoa fyysisesti toimintarajoitteisen aikuisen osallistumisrajoitteiden vaikeusasteesta sekä hänen yksilöllisistä osallistumiseen ja autonomiaan liittyvistä tarpeistaan. Sillä voidaan joidenkin tutkimusten mukaan osoittaa myös muutosta osallistumisessa ja autonomiassa.

IPA-aineisto sisälsi runsaasti puuttuvia tietoja, ja käytössä oli kurssien aikataulusyistä vain kolmen kurssin tiedot. Täydet tiedot saatiin 17 kuntoutujan osalta kolmesta summamuuttujasta (autonomia sisällä, rooli perheessä ja osallistumisessa koetutongelmat). Näistä rajoitteista huolimatta summamuuttujat antoivat kiinnostavaa tietoa.Seuraava kuvio esittää tuloksia osallistujien autonomian kokemista sisällä toimiessa (mahdollisuudet toimia milloin ja miten haluaa). Se muodostuu 7 kysymyksestä. Nekoskevat mahdollisuuksia liikkua kotona mihin haluaa; peseytyä ja pukeutua haluamallaantavalla; mennä sänkyyn ja nousta ylös milloin haluaa; käydä WC:ssä milloin haluaa ja pitäätarpeellisena sekä syödä ja juoda milloin haluaa. Asteikko on 0-4, jossa 0= erittäin hyvät mahdollisuudet, 4= erittäin huonot mahdollisuudet.

KUVIO 5. IPA-summamuuttuja autonomia sisällä toimiessa.

Kuviosta 5 voidaan todeta, että kurssien loppuessa autonomia sisällä toimiessa koettiin paremmaksi kuin kurssin alkaessa, mutta 6 kuukauden kuluttua mahdollisuudet koettiin huonommiksi kuin kurssin alkaessa. On tosin huomattava, että erot ovat pieniä.

Sama trendi havaitaan, kun tarkastellaan roolia perheessä. Se on summamuuttuja, joka koostuu 7 kysymyksestä. Ne koskevat mahdollisuuksia osallistua kodinhoitoon haluamallaan tavalla; huolehtia siitä, että kevyet kotityöt tulevat hoidetuiksi haluamaantavalla; huolehtia siitä, että raskaat kotityöt tulevat hoidetuiksi haluamallaan tavalla;huolehtia siitä, että kotityöt tulevat hoidetuiksi milloin halutaan; huolehtia siitä, että pienet korjaus- ja ylläpitotyöt kotona ja puutarhassa tulevat hoidetuiksi haluamaan tavalla; vastata roolinsa mukaisiin odotuksiin kotona haluamallaan tavalla sekä päättää, miten rahansakäyttää. Asteikko on 0-4, jossa 0= erittäin hyvät mahdollisuudet, 4= erittäin huonot mahdollisuudet.

. Ne

42

10

KUVIO 6. IPA-summamuuttuja rooli perheessä

Kuviosta 6 havaitaan, että kurssin päättyessä omat mahdollisuudet suhteessa rooliin perheessä koetaan hieman paremmiksi kuin kurssin alkaessa, mutta kuuden kuukauden kuluttua mahdollisuudet nähdään selvästi heikompina kuin kurssin alkaessa.

Osallistumisessa koetut ongelmat on summamuuttuja, joka koostuu 9 kysymyksestä. Ne koskevat liikkumisessa, itsestä huolehtimissa, kotitöissä, raha-asioiden hoidossa, vapaa-ajan vietossa, sosiaalisessa elämässä ja ihmissuhteissa, muiden auttamisessa ja tukemisessa, ansio- ja vapaaehtoistyössä ja koulutuksessa koettuja osallistumisen ongelmia. Asteikko on 0 -2, jossa 0= ei osallistumisessa koettuja ongelmia, 2= paljon ongelmia.

43

11

KUVIO 7. IPA-summamuuttuja osallistumisen ongelmat

Kuviosta 7 havaitaan, että osallistumisessa koetut ongelmat lisääntyvät kurssin alusta kurssin loppuun ja edelleen kuuden kuukauden seurantajakson aikana.

THL:n ylläpitämän Toimia –tietokannan asiantuntijaryhmän mukaan IPA soveltuu eri tavoin fyysisesti toimintarajoitteisille aikuisille. Sen pätevyydestä ja toistettavuudesta on tutkimusnäyttöä. Sitä on käytetty Suomessa muun muassa MS-avokuntoutushankkeen Kelan arviointitutkimuksessa ja käyttökokemukset ovat olleet pääosin myönteisiä.(http://www.thl.fi/toimia/tietokanta)

Näin ollen on vaikea tulkita IPA:n yllä kuvattuja tuloksia. Vaikuttavatko tulosten heikkenemiseen kuuden kuukauden tarkastelussa se, että ”tieto lisää tuskaa” tai se, että sairaus oireineen etenee? Ainakaan IPA:n antamilla tuloksilla ei voida perustella Verkkosova-kurssien vaikuttavuutta. IPA:lla 6 kuukauden seurannassa saadut tulokset eivät myöskään muodosta loogista kokonaisuutta 6 kuukauden sähköisten palautekyselyjen ja puhelinhaastatteluiden tulosten kanssa.

Erityisen myönteisiä tuloksia 6 kuukauden kuluttua kurssin päättymisestä saatiin sähköisessä palautekyselyssä ja puhelinhaastatteluissa vertaistuesta ja sen pysyvyydestä. Kurssin päättyessä kaikkien neljän kurssin osallistujien keskiarvo oli 4,32 väitteeseen ”Koin saavani vertaistukea” (asteikolla 0-5, jossa 0= ei lainkaan ja 5= erittäin paljon). Kuuden kuukauden seurannassa keskiarvo oli 4,15 kysymykseen ”Vaikuttaako kurssilla saatu vertaistuki edelleen arkeesi?” (asteikolla 0-5, jossa 0= ei lainkaan ja 5= erittäin paljon). Vertaistuen pysyvyydessä ei havaittu eroja niiden kurssien välillä, joissa oli ollut alkutapaaminen Suvituulessa ja joissa ei ollut alkutapaamista. 20 vastaajaa kaikkiaan 21:stä piti edelleen yhteyttä muihin kurssille osallistuneisiin. Heistä puolet kertoi, ettei saanut vertaistukea muualta.

8. TYÖNTEKIJÖIDEN JA SIDOSRYHMIEN NÄKÖKULMAT

Verkkosova-kurssin työntekijöiden haastatteluista ja sähköisestä palautteesta voidaan päätellä, että he tiedostavat hyvin verkko-ohjauksen haasteet verrattuna kasvokkain tapahtuvaan työskentelyyn. Verkossa ohjaaminen edellyttää perehtymistä ja kouluttautumista, jota tulee olla tarjolla ennen toiminnan aloitusta. Tämä koskee niin tekniikkaa kuin vuorovaikutuksen erityispiirteitä. Myös parityöskentelyn tavasta on syytä keskustella. Kurssin ohjaaja ja kaikki kurssilla toimineet asiantuntijat kokivat verkossa toteutuvan sopeutumisvalmennuksen hyväksi lisäksi muuhun kurssitarjontaan. He arvioivat, että tulevaisuudessa verkko-ohjaus tulee lisääntymään ja vakiinnuttamaan paikkansa yhtenä ohjausmenetelmänä. Sitä pidettiin joustavana, kustannustehokkaana ja tasa-arvoistavana sopeutumisvalmennuksen muotona. Myös aiheellisia huolia nostettiin esiin kuten se, miten toiminnan laatu voidaan taata, jos jatkossa yhä useammat tahot käynnistävät verkkosopeutumisvalmennusta.

44

12

Verkkosova –hankkeen sidosryhmiä ovat kaikki ne toimijat, joihin hankkeen toiminta vaikuttaa tai voisi vaikuttaa sekä ne tahot, jotka vaikuttavat tai voisivat vaikuttaa hankkeen toimintaan. Sidosryhmät ovat toimijoita, jotka voivat hyötyä hankkeesta ja edistää omaa intressiään sen avulla. Käytännössä tämä voi tarkoittaa esimerkiksi hankkeen tulosten yhteiskehittämistä eteenpäin. Sidosryhmiin kuuluvat muun muassa potentiaaliset asiakkaat, rahoittajat, viranomaiset, muut sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoimintaa toteuttavat järjestöt sekä e-palveluja kehittävät tahot.

Sidosryhmätyöskentelyn keskeinen areena hankkeissa on usein hankkeen ohjausryhmä. Verkkosova -hankkeen ohjausryhmässä oli Suomen Parkinson-liiton ulkopuolelta edustettuna yksi yhden kansanterveysjärjestön paikallisyhdistys, Turun amk:n edustaja ja kokemusasiantuntija. Ohjausryhmän kokoonpano ei ollut ihanteellinen tehokkaalle sidosryhmätyöskentelylle. Ohjausryhmän tapaamiset harvenivat ja loppuivat jo ennen hankkeen päättymistä. Kattavammalla kokoonpanolla sen työskentelyä olisi voinut hankkeen loppupuolella hyödyntää tulosten levittämisessä, jalkauttamisessa ja jatkokehittämisessä.

Hankkeen loppuseminaari oli onnistunut areena sidosryhmätyöskentelyyn, sillä siihen osallistui edustajia useista eri sosiaali- ja terveysalan järjestöistä ja yhdistyksistä. Onnistunutta sidosryhmätyötä on tehty myös jo hankkeen aikana, sillä STEA:n rahoituksen saanut jatkohanke toteutuu yhdessä Neuroliiton kanssa. Uudessa hankkeessa voi olla tehokasta muodostaa erikseen operatiivinen projektiryhmä ja sidosryhmätyöskentelyä edistävä ohjausryhmä.

9. YHTEENVETO

Yhteenvetona voidaan todeta, että hanke oli onnistunut kokonaisuus. Sen keskeinen tavoite toteutui, kun nyt Suomen Parkinson-liiton pysyvässä kurssitarjonnassa on verkkosopeutumisvalmennuskurssi. Sopeutumisvalmennuksen yleiset tavoitteet saavutettiin hyvin, mikä on nähtävissä siinä, että suurin osa kuntoutujista saavutti hyvin omat tavoitteensa. Tuloksissa ja niiden pysyvyydessä ei ole suuria eikä yhdensuuntaisia eroja sen mukaan, sisältyikö kurssiin alkutapaamista Suvituulessa vai ei. Alkutapaaminen ei ole välttämättömän osa toimivaa ja tehokasta verkkosopeutumisvalmennusta.

Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteet tulee pitää jatkossakin realistisina. Mikäli tuloksena tavoitellaan pysyviä elämätapamuutoksia, se vaatinee lisäpanostuksia esimerkiksi yksilölliseen neuvontaan ja ohjaukseen. Sopeutumisvalmennuksessa kuitenkin painotus on perinteisesti ryhmätoiminnassa.

Kerta kerralta verkkosopeutumisvalmennuskurssi kehittyi hankkeen myötä, mikä näkyi niin kuntoutujien antamassa palautteessa kuin siinä, miten he saavuttivat tavoitteitaan. Tekniset ongelmat kaipaavat edelleen ratkaisuja, joita ei kuitenkaan liene näköpiirissä(kyse on pitkälti valtakunnallisista kysymyksistä kuten tietoverkkojen ja laajakaistan toimivuus). Jotta verkossa tapahtuvan sopeutumisvalmennuksen jatkuvuus ja kehittyminen olisi turvattu, olisi ko. toimintamalliin ja ohjaamiseen hyvä kouluttaa Suomen Parkinson-liiton henkilökunnasta useampi henkilö.

45

13

Lähteet:

Heikelä-Välimäki, A. 2016. Verkko-ohjaaminen sopeutumisvalmennuksen kurssilla. Asiantuntijoiden kokemuksia verkko-ohjaamisesta Verkkosova – projektissa.

Henriksson, M, Linnolahti, O. & Harju, M. 2015. Opas oman toiminnan arviointiin järjestöille. Helsinki: Kuntoutussäätiö. http://hankkeet.kuntoutussaatio.fi/artsi/wp-content/uploads/sites/4/2015/06/opas.pdf

Hiivola, A., Sirkki, A. & Viman, L. 2016. Ohjaajan toiminta verkkosopeutumisvalmennuskurssilla.

Eriksson, A. & Lantela, T. 2016. Verkossa vai ”livenä”,

Kaisko, S. & Kanerva, M. 2015. Parkinsonin tautia sairastavien tavoitteiden toteutuminen Internetissä tapahtuvassa sopeutumisvalmennus-kurssissa – Verkkosova- hanke 2015 –2016.

Di Mariano, U. & Valmunen, J. 2015. Internet sopeutumisvalmennuksen toimintaympäristönä. – Parkinsonin tautia sairastavien kuntoutujien ja asiantuntijoiden kokemuksia Verkkosova-kursseista.

Suomen Parkinson-liiton kotisivut https://www.parkinson.fi/

Tenhunen, I., Thynell, V. & Österman, M. 2016. Osallistujien kokemuksia verkkosopeutumisvalmennuskursseista.

http://www.thl.fi/toimia/tietokanta/mittariversio/liitetiedosto/399/

46

13.00–13.05 TervetuloaToiminnanjohtaja Hanna Mattila, Suomen Parkinson-liitto ry

13.05–13.40 Ryhmämuotoinen verkkokuntoutusOhjelmistosuunnittelija ja verkko-oppimisen asiantuntija Oili Niittynen

13.40–14.00 Verkkosova-projektin esittelyProjektityöntekijä Laura Jussila, Suomen Parkinson-liitto ry

14.00–14.30 Tekninen toteutusJärjestelmäasiantuntija Mika Arvola, Turun AMK

14.30–14.45 Verkkosova-tapaaminen käytännössä Kurssiohjaaja Laura Jussila ja kurssilaiset

14.45–15.15 KAHVITAUKO

15.15–15.45 Verkkosova-kurssien vaikuttavuusLehtori Sirppa Kinos ja tuntiopettaja Jaana Tomppo, Turun AMK

15.45–16.15 Verkko-ohjaus vs. kasvokkainen ohjaus asiantuntijoiden näkökulmasta Opinnäytetyöntekijä Arja Heikelä-Välimäki, Turun AMK

16.15–16.45 Verkkosopeutumisvalmennuksen kehittäminen ja tulevaisuus, keskustelua Projektityöntekijä Laura Jussila, Suomen Parkinson-liitto ry

Tilaisuus on maksuton ja sisältää kahvitarjoilun.

Aika: Tiistai 4.4.2017 klo 13–17Paikka: Yhteisötalo Lounatuulet, Pihlaja-Sali, Läntinen Pitkäkatu 33, Turku tai verkossa https://www.youtube.com/parkinsonliitto.Kohderyhmä: Sosiaali-, terveys- ja kuntoutusalan ammattilaiset ja opiskelijat sekä kaikki asiasta kiinnostuneet

SOPEUTUMISVALMENNUKSEN DIGILOIKKA Suomen Parkinson-liiton Verkkosova-projektin (2015–2016) loppuseminaari

Lisätiedot: Laura Jussila, laura.jussila@parkinson.fi tai p. 050 463 8278

Ilmoittautumiset 31.3. mennessä osoitteeseen: https://my.surveypal.com/digiloikka

Ohjelma:

TERVETULOA!

47

Verkkosova-projektiwww.parkinson.fi/hankkeet