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”PDTA per la gestione del bambino con patologia 

cronica

RUSSO ANNA

SILVIA SOFFRITTI    LEDA BENATI    ELISA MAZZONI 

UO Neonatologia e Terapia Intensiva NeonataleOspedale Maggiore‐AUSL Bologna

Direttore Fabrizio Sandri

I Nati prematuri affetti da patologia cronica severa (es. broncodisplasia, leucomalacia periventricolare, esiti di emorragia peri‐intraventricolare)

II Bambini che necessitano di cure palliative, definite come “patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che può fallire in una quota di essi”. Le cure palliative intervengono quando il trattamento causale fallisce per la guarigione (es. neoplasie, insufficienza d’organo irreversibile)

III Bambini con patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma cureappropriate possono assicurare una buona qualità di vita residua (es.fibrosi cistica in fase avanzata)

IV Bambini con gravi patologie progressive, per le quali il trattamento è quasiesclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (es.malattie neurodegenerative e metaboliche, patologie cromosomiche egenetiche)

V Bambini con patologie irreversibili ma non progressive, che causanodisabilità severa, e morte prematura (es. paralisi cerebrale severa,disabilità per sequele di danni cerebrali e/o midollari)

DIPARTIMENTO MATERNO INFANTILE

DIPARTIMENTO CURE PRIMARIE

ISTITUTO DELLE SCIENZE NEUROLOGICHE

DIPARTIMENTO ONCOLOGICO

DIPARTIMENTO DI SALUTE MENTALE E DIPENDENZE PATOLOGICHE

DIPARTIMENTO DI EMERGENZA

DIPARTIMENTO DEI SERVIZI

DATeR

DIPARTIMENTO CHIRURGICO

SERVIZIO SOCIALE OSPEDALIERO DISTRETTO DI BOLOGNA

La fase 1, «gestione dimissione protetta», prevedeval’ingresso dei pz solo da dimissione ospedaliera da partedi un reparto dell’AUSL

Il percorso non è focalizzato sulla diagnosi delle patologiecroniche severe infantili, bensì sulla presa in cura del pazientedal momento in cui è ritenuto dimissibile e potrebbe pertantorientrare al suo domicilio.

L’impegno di questo percorso è di integrare tutte le figureprofessionali che hanno in carico il bambino e di occuparsi dilui in modo olistico partendo non dalla sua malattia ma dai suoibisogni

Per quanto le patologie croniche infantili severe sianoestremamente numerose e necessitino di percorsi diagnosticicomplessi che non sempre si concludono con una diagnosicerta, i bisogni dei pazienti, da un punto di vista assistenziale,sono estremamente simili in quanto presentano frequentementeun coinvolgimento multi-organo

Fase 1: Gestione della dimissione protetta

Fase 2:  Gestione domiciliare del paziente

Fase 3: Gestione delle riacutizzazioni

Fase 4 : Follow up 

Fase  5: Gestione del paziente terminale

•L.P. Nato a 38 sett. PS gravidanza fisiologica, APGAR 9 al 1’; 10 al 5’•Sospetta malattia genetica in corso di definizione diagnostica•Grave ritardo neuro‐motorio, ipotonia del capo e del tronco, ipertono arti superiori ed inferiori•Cataratta congenita•Paralisi delle corde vocali•In ventilazione non invasiva+macchina della tosse•Nutrizione per via gastrostomica

A 9 MESI PRESENTAVA ANCORA NECESSITA’ DI VENTILAZIONE NON INVASIVA MEDIANTE VENTILATORE DOMICILIARE ASTRAL, TUTTAVIA ERA STABILE E POTEVA 

ANDARE A CASA

Il pz è stabile?

Sì!

Garsia dimissione + FAX o email al Punto di Coordinamento di Assistenza primaria  (PCAP) almeno 7 giorni prima della 

dimissione

PCAP

+ UASS del Distretto di appartenenza

IL 25/05/2016  PRIMO INVIO 

•IN DATA 6/06/2016 PERVENUTI IN REPARTO• MACCHINA PER LA STIMOLAZIONE DELLE TOSSE PER LA GESTIONE DELLE SECREZIONI•ASPIRATORE PORTATILE •POMPA NUTRIZIONALE

PERVENUTI IN DATA 10/09/2016 :RESPIRATORE PER VENTILAZIONE NON INVASIVAPULSOSSIMETRO FISSO E PORTATILE

Richiesta di Consulenza Spec. Med Riabilitativa Infantile

Eseguita consulenza seguita da realizzazione di presidio posturale su misura 

CON L'ARRIVO DELLE APPARECCHIATURE DEL SISTEMA POSTURALE ,SI INIZIAL'ADDESTRAMENTO DEI CAREGIVER ,LA COMPETENZA DELL'ADDESTRAMENTO E' DELPERSONALE DEL REPARTO DI DEGENZA DEL BAMBINO NEL CASO DI LEONARDO E' LAMAMMA

DURANTE L’ADDESTRAMENTO VIENE COMPILATA LA SCHEDA IN CUI SONOSTATE INDICATE TUTTE LE MANOVRE ESEGUITE DAI CAREGIVER

ALLA FINE DELL’ADDESTRAMETNO VIENE COMPILATA LA SCHEDA DIVALUTAZIONE DELL’AVVENUTO ADDESTRAMENTO IN CUI SI STABILISCE ILGRADO DI AUTONOMIA DEL CAREGIVER

PRIMA DELLA DIMISSIONE VIENE COMPILATA LA SCHEDA DI TRASFERIMENTOINFERMIERISTICA OSPEDALE TERRITORIO IN CUI E’ STATO SPECIFICATO ILLIVELLO DI ADDESTRAMENTO ,LE CAPACITA' E LE CRITICITA’ DEI CARE GIVER

Addestramento dei caregiver

Valutazione adeguatezza del domicilio

E’ stata valutata l’idoneità del domicilio tramite l’attivazione delServizio Sociale di Zona in presenza del Servizio InfermieristicoDomiciliare

DOMICILIO NON IDONEO

Attivata area Ausili CAAD (Centro Adattamento Ambiente Domestico)

Valutazione, sopralluogo e redazione relazione tecnica trasmessaai Servizi Sociali

Attivato percorso di adeguamento del domicilio

Convocazione del gruppo multidisciplinare per la stesura del PAI

IL PEDIATRA DI TERRITORIO CONVOCA I PROFESSIONISTI DEL TEAMMULTIDISCIPLINARE PER LA STESURA DEL PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALE (PAI)

Composizione del Team Multidisciplinare : Pediatra DMI NPI DSM‐DP e NPI IRCCS‐ISNB Pediatra di Territorio PLS Infermiere reparto Infermiere domiciliare Fisioterapista DATER Assistente Sociale  Psicologo qualora presente in reparto Assistente Sanitario

QUANDO PUO’ ESSERE DIMESSO IL PAZIENTE??

Quando è stato eseguito e verificato l’addestramento dei caregiver 

Quando è stata eseguita la valutazione del domicilio ed eventualmente l’adeguamento

Quando è stata compilata la scheda di trasferimento ospedale‐territorio

Quando è stato condiviso con i genitori e firmato il PAI 

Quando è stata eseguita una segnalazione del caso alla CO118 che risponderà alle eventuali chiamate nel 

modo più appropriato  

FASE 2 DEL PDTA

Gestione domiciliare del paziente

Fase 2:  Gestione domiciliare del paziente

Descrizione del processo: Nella fase di gestione domiciliare del paziente sono assicurate, parallelamente, le attività descritte Gestione dei bisogni specifici del paziente a domicilio rilevati dal caregiver/Team

Multidisciplinare Visite specialistiche periodiche Monitoraggio del PAI

FASE 3 DEL PDTA

Gestione delle riacutizzazioni

• L.P viene ricoverato presso• il reparto OM• Non presentava criteri• per il ricovero in reparto di rianimazione

Fase 3: gestione delle riacutizzazioni

Contatta DSA/DH area pediatrica

Fase 2Gestione

domiciliare

Prenota appuntamento per visita post ricovero

Accertamenti e terapia

Il pz è stabile?

Contatta DSA/DH area pediatrica

SI

Ricovero

Dimissione e comunicazione al

PCAP (che attiva PdT,

PLS, Serv Inf.Dom, ref. Cure

palliative)

Dimissione e comunicazione al

PCAP (che attiva PdT,

PLS, Serv Inf.Dom, ref. Cure

palliative)

Fase 3: gestione delle riacutizzazioni

Se il paziente avesse presentatoi criteri per il ricovero in ambienteintensivo

Ricovero

Il pz necessita di cure intensive?

NO

Ricovero

SI

Accertamenti e terapia

Il pz necessita di cure intensive?

SI

NO

Trasferimento in Pediatria OM

NO

Verifica della disponibilità di posti c/o area intensiva idonea

alla fascia di età

Ci sono posti disponibili? SI

Trasferimento temporaneo in reparto intensivo disponibile

NO

FASE 4 DEL PDTA

Follow Up

FASE 5 DEL PDTA

Gestione del paziente terminale

OPUSCOLO PER LE FAMIGLIE

RINGRAZIAMENTIDOTT.SSA SILVIA SOFFRITTIDOTT.ELISA MAZZONILEDA BENATIDOTT.FABRIZIO SANDRIBARBARA BARTOLINIANTONELLA FANELLILUCA MARZOLA CRISTINA BROCCOLIDANIELA CACCIARIE TUTTO IL PERSONALE DELL'UTIN

UN GRAZIE PARTICOLARE AIGENITORI DI LEONARDO CHEMI HANNO PERMESSO DIPARLARE DEL LORO CASOGRAZIE ALINA E DAVIDE