Pagina 1 van 3

Gecorrigeerde 40ste Notulen vergadering WWE dd 12 november 2008 te Bunnik.

Aanwezig: Maria Goedegebuur (Vz), Marina Hölzenspies, Harry Boekholt , Pieter van der Kam, Willem Leedekerken, , Bert Poort, Piet Hein van Seggelen (verslag) en Chris Struiksma en later: Teus van der Kolk.

Te gast: Masja van het Hoofd, beleidsmedewerker PV.

Afwezig: Joop Oele.

Wanneer Pieter om 11.00 uur verdergaat met het vervolg op de brainstorm over de WWE, geeft Chris aan het doel van de WWE te missen; zonder leidend principe is het moeilijk regels op te stellen. Het lukt niet tijdens deze vergadering tot een formulering te komen waar iedereen het mee eens is.. Daarom zal Pieter het een en ander nog uitwerken. Ook kwam de vraag naar voren, wie er advies kan geven over Ethische kwesties, waar de WWE zich niet mee bezighoudt. Zoals bijv. het Electronisch Patiënten Dossier (EPD).

Na een korte onderbreking voor de lunch werd de vergadering om 12.00 uur voortgezet:

1. De agenda blijft zoals voorgesteld.

2. 39ste Notulen 29 september 2008 worden op een betere formulering na van de zin onder

de beleidsvoornemens op blz 2 alinea 2, goedgekeurd.

4. Mededelingen: Naar aanleiding van het verzoek om de beleidsgroep W&Z nieuw leven

in te blazen om te voorzien in de behoeften rondom Comorbiditeit en vragen waar de

WWE geen antwoorden op heeft, stelde Ruud Aalbersberg een gesprek met Mevrouw

Boon van de PaZ voor. Dat heeft inmiddels met Maria plaats gevonden. Het resultaat

daarvan is, dat in de praktijk getest zal worden of die plannen uitvoerbaar zijn.

5. Ingekomen zijn

Stukken van Ruud Aalbersberg PaZ over het congres in 2007 ondermeer over de niet-motorische problemen bij de ZvP. (zie bijlagen)

3 punten in dit document vragen de aandacht:

Op blz 2: Welke onderzoeksvragen moeten dringend onderzocht worden.

Daarover zullen Marina, Willem en Chris zich buigen.

Op blz 5: Het onderzoek naar depressie bij ZvP is nog niet volledig! Op blz 6: Fontys Hogeschool in Eindhoven i.v.m. podotherapie bij ZvP.

Subsidie-aanvraag V12-08 is door Maria en Harry gefiatteerd.

Aan de orde kwam een Top-onderzoek door een afgestudeerde Fysiotherapeute, dat gericht is op de niet-motorische problematiek.

Een aanvraag, die gisteren (11-11-08) is binnengekomen kon nog niet beoordeeld worden.

Internationaal Parkinson Fonds (IPF). Een mogelijke fusie daarmee stelt ons niet gerust. Er zullen eerst richtlijnen voor samenwerking met andere organisaties geformuleerd moeten worden. Marina en Willem zullen dat nagaan. Gewezen wordt nog op het nut van sponsoring door de Farmaceutische industrie aan bijv. specialisten, omdat die anders niet de nodige mogelijkheden zouden hebben gehad. Maar dan moet dat wel zuiver blijven. Ook is het de vraag, waarom er wel specialisten ‘gratis’ naar congressen kunnen gaan en afgevaardigden van onze Parkinson-Vereniging niet. Waar ligt die grens? En wat is het verschil tussen reclame maken voor bijv. rolstoelen of ‘een overactieve blaas’ via de media en een leerzaam congres? Kopij voor PaPaVer: verzoek van Louise om die voortaan via Maria in te dienen. Beleidsgroep W&Z: Er is al overleg geweest met de beleidsgroep Kwaliteit & Zorg en de PaZ (Mevr. Boon). Ook daar zal gesproken worden over de ‘Implementatie’ bij aanvragen om subsidie. Workshop Tools 2 is meer gericht op het vinden van diverse manieren om verantwoord de achterban te raadplegen en zal 9 december plaatsvinden. Naast Maria, Chris en Willem zullen ook nog meedoen: Louise vd Valk, Papaver, Rob Stringer vz, Belangenbehartiging, Lia Last vz Mantelzorg, Jan Berghuis PR, Masja van het Hoofd, Cor Berman vz Parkinson/DBS, Jan Wannee vz PAT en Marlies Reijns vz Dystonievereniging . Gezamenlijke vergadering met PAT:

Bert overlegt met Jan Wannee over de datum van het door Jan aangevraagde overleg met

de WWE-ers (Bert, Marina en misschien Joop? onduidelijk is of er meer PAT- ers zullen deelnemen) Voorstel van Marina is 25 februari 2009 in Bunnik.

Er ontstaat discussie over de vraag of ‘Projectgroep’ wel de juiste benaming is voor de

‘PAT’. Zou het niet beter ‘Themagroep’ genoemd kunnen worden. Ofschoon een

projectgroep weliswaar de indruk wekt dat het slechts van tijdelijk aard is, moet dat toch

niet zo worden gezien. Als de leden zich daar niet echt gelukkig bij voelen, wordt ze

geadviseerd zo’n verandering, die juridisch gezien onjuist is, aan de ALV voor te leggen;

in dit geval dus bij de LedenRaad. En als er geen antwoord wordt gegeven op Vragen aan

het Bestuur zouden die ook via de LedenRaad gesteld kunnen worden, omdat die een

afgevaardigde mogen sturen naar de bestuursvergadering.

Wat de WWE met de PAT wil bespreken? Bert stelt– in overleg met de anderen – de volgende onderwerpen voor:

1. Coenzym Q 10 (Ubiquinol/Ubiquinon); glutathion en de ZvP;

Mucuna Pruriens project :

a (HP-200 ; PTX-200 ; Zandopa) ; persoonlijke erveringen met MP,

b. het ‘Confidential Package PTX-200’, d.i. Investigator’s brochure released by dr. Robert H,M. van der Giessen; version 2,0; released date: oktober 15, 2005 (Sponsor Phytrix Inc.) Dit werk is nooit gepubliceerd.

c. Het overleg over de bijeenkomst in Utrecht (dd. 22/09/08) over het onderwerp MP, ‘Van (voedings)supplement naar geregistreerd geneesmiddel?’, gehouden namens de PV (Corrie van Kan, Marina en Bert) met de wetenschappers: dr. Kees (CJ) Beukelman, directeur PhytoGenix, dr. Bart Halkes, senior scientist en dr. Burg H. Kroes, namens Rijksuniversiteit Utrecht (Faculteit Farmacie) en CBG.

d. de meest recente wetenschappelijke studies over Mucuna Pruriens.

Actiepunten: Behalve de actie door Piet Hein voor de Parkinsonschoen, zijn alle acties vanuit de vorige vergaderingen uitgevoerd.

Rondvraag:

Bert vraagt hoe wij denken over een subsidie aan 10 mensen, die meedoen aan een pilot-onderzoek met Transcraniële Magnetische Stimulatie (TMS) door de heer Arns, (directeur van de Brainclinics Diagnostics BV. Brainclinics Traetment BV. Bijleveldsingel 34, 6524 AD Nijmegen Tel.: 024 7503505, GSM 06 48177919, fax 024 8901447, E-mail martijn@brainclinics.com URL: www.brainclinics.com. (op de site staat het rTMS verhaal uit de Papaver 5, oktober 2008).

Elke sessie kost € 110,00 en er zijn wel 10 sessies; 3 per week. Het zou fijn zijn om in die

kosten een tegemoetkoming te kunnen krijgen; net zoals bij de behandeling van

depressiviteit met TMS; dat wordt wel door de verzekeraar vergoed en beschouwd als

psychologische hulpverlening, omdat het onder supervisie van een GZ Psycholoog wordt

uitgevoerd. Voor Parkinson is dr. Arns nog niet goed thuis in de mogelijkheden dat te vergoeden. Het valt te overwegen de rTMS-behandeling onder supervisie van een GZ Neuroloog te laten uitvoeren (naar analogie van een GZ Psycholoog bij depressieve patiënten).

Een ander voorstel is om, of op persoonlijke titel een subsidie aan te vragen; uiteraard op de gebruikelijke manier, ondanks het feit dat het onderzoek al begonnen is. Of, de mensen een individuele aanvraag te laten doen bij de PV. De vraag is, of het bestuur dat wel zal goedkeuren, omdat het een precedent schept en er dan wellicht ook vragen om een bijdrage voor bijv. Azilect kunnen komen.

Willem heeft een eerste contact gehad met Bas Bloem. Hij zal binnenkort daar een vervolg op zien te krijgen.

Piet Hein biedt aan mensen voor de vergadering van het station in Bunnik te komen afhalen. Laat hem dat dan wel bijtijds weten via e-mail: piethein@parkinson-thuis.nl of telefonisch: 035 62 42 393 of mobiel 06 23 56 8222. hoe laat je aankomt.

Tenslotte neemt Maria namens ons allen afscheid van Teus, die helaas vanwege te veel werkzaamheden de WWE heeft moeten verlaten. Hij biedt aan voor de nodige raadgevingen beschikbaar te blijven en hoopt als de drukke tijden zijn afgenomen weer in de WWE actief te kunnen zijn. Teus, bedankt voor je enorme inzet en graag tot ziens!

Acties:

Chris Willem en Marina gaan na waarover nog mogelijk onderzoek gedaan kan worden.

En zij zullen zien richtlijnen voor samenwerking met andere organisaties te formuleren.

Bert overlegt met Jan Wannee Piet Hein neemt contact op met o.m. de VU i.v.m. de Parkinsonschoen en met de Fontys Hogeschool in Eindhoven over podotherapie. Piet Hein overlegt met de LedenRaad wie ethische kwesties behandelt, die niet door de WWE worden behandeld, zoals bijv. het EPD en wat te denken van de veranderingen in de organisatie, zoals werkgroepen in projectgroepen en waarom bijv. geen themagroepen.

16 december 2008, Piet Hein.