HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČIE PARALIZE

POBOLJŠANJE KVALITETE ŽIVLJENJA U DOMOVIMA

SOCIJALNE SKRBI OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM

I VIŠESTRUKIM POTEŠKOĆAMA U RAZVOJU

HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČIE PARALIZE

POBOUŠANJE KVALITETE ŽIVLJENJA U DOMOVIMA

SOCIJALNE SKRBI OSOBA S CEREBRALNOM PARALIZOM

I VIŠESTRUKIM POTEŠKOĆAMA U RAZVOJU

Urednik: Mirolav Pospiš

3

UVOD

Stručni sastanak "O poboljšanju kvalitete življenja u domovima socijalne skrbi osoba s cerebralnom paralizom i višestrukim poteškoćama u razvoju" održan je u Domu socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica, Donja Stubica, 20. travnja 200 I . Organizator stručnog sastanka bio je Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize, a suorganizator Dom socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica. Predsjednik Organizacijskog odbora bio je Miroslav Pospiš, predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i djeć'je paralize. Tajnica Organizacijskog odbora bila je Mirjana Novaković, a članovi Dubravka Lekić i Mirjana Malek. Dom socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica bio je izvanredni domaćin.

Gosti na sastanku su bili Sandra Krvavica iz Ureda predsjednika RH Stipe Mesića, pomoćnica savjetnika za unutamju politiku, dr. sci. Adinda Dulčić, ravnateljica Državnog zavoda za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži i predsjednik Povjerenstva vlade RH za osobe s invaliditetom, Vesna Sokol, dr. med., predstavnica Ministarstva zdravstva, mr. sci. Edite Ružić, predstavnica Ministarstva prosvjete i športa, Zorislav Bobuš, dr. med., predsjednik Saveza organizacija invalida Hrvatske, Željko Klepać, predsjednik distrofičara Hrvatske, Tihomir Majić, dr, med., pomoćnik pročelnika zagrebač'kog gradskog ureda za zdravstvo, rad i socijalnu skrb, Višnja Fortuna iz zagrebać'kog gradskog ureda za zdravstvo, rad i socijalnu skrb te Duška Katnić Patrk,

Pogled na dvoranu Doma Socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica za vrijeme održavanja kongresa

4

Pogled na dvoranu Doma Socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica za vrijeme održavanja kongresa

dr. med., predsjednica Udruge invalida grada Crikvenice. Ministarstvo rada i socijalne skrbi se nažalost ispričalo i njihovog predstavnika nije bilo na stručnom sastanku.

Na sastanku se okupilo oko stotinu ljudi koje je zainteresirao problem osoba smještenih u domovima socijalne skrbi. Nakon pozdravnih riječi izveden je kultumo umjetnički program. Učenica Centra za odgoj i obrazovanje "Goljak" Zagreb Marija Kotarski recitirala je Zlata Kolarič Kišur: "Pri'ćaj mi bako" i Ratko Zvrko: "Jedan jako čudan pas" (voditeljica Đurđa Zrinščak, prof.). Djeca Jezerčice izvela su igrokaz "Proljetna priča. Tijekom stručnog dijela sastanka imalo smo slijedeća izlaganja: Miroslav Pospiš: Kronične neurološke bolesti i njihov utjecaj na kvalitetu življenja, Ines Denona: Mentalno zdravlje osobe s cerebralnom paralizom, Mirjana Malek: Psihički i psihijatrijski poremečaji djece s mentalnom retardacijom i udruženih smetnji, Zdravka Leutar: Socijalna integracija kroz interakcije osoba s posebnim potrebama i njihove okoline, Alica Gotal: Dom kao životna zajednica, Zlatan Gazibara: Prijedlozi za poboljšanje kvalitete života u domu socijalne skrbi, Barbara Horvat, Zvjezdana Delič: Iskustvo života u domu, Silvija Delalič: 2ivot cerebraino paralizirane osobe u domu umirovljenika, Komelija Videc: Mentalno zdravlje osoba koje rade s djeconn koja innaju višestruke razvojne poremečaje, Ljiljana Popovič-Miočinovič, Katarina Bošnjak Nađ, Stefica Sremič, Zdravko Grubešič: Cijepljenje neurološki bolesne djece, V. Cvitanovič-Barišič, D. Gubić-Jakupčevič: Nužnost kontinuirane rehabilitacije oboljelih od cerebralne paralize, Mile Batinić: Rehabilitacija kao kontinuirani proces, Ksenija Keča: Rehabilitacija u funkciji sprečavanja pogoršanja stanja lokomotornog

5

sustava, Ivana Ričko: Uloga logopedsketerapije u rehabilitaciji mladeži i odraslih osoba s cerebralnom paralizom, te procjena njihove razine komunikacije, Mirjana čič'ko: Govorna komunikacija djece s cerebralnom paralizom i udruženih smetnji, Karolina Kudelič: Modeli u radnoj terapiji djece s cerebralnom paralizom, Đurđica Vugrinec: Radna terapija usmjerena na korisnika.

Najviše pažnje izazvali su referati osoba koje imaju iskustva života u domovima socijalne skrbi. Silvija Delalić je navela da je završ'ila u domu umirovljenika kao mlada osoba od 22 godine, jerje živjela dotada na 4. katu bez lifta, s roditeljima starije životne dobi, koji je više nisu mogli nositi uz i niz stepenice, a nije bilo ni jedne adekvatne ustanove za prihvat invalidne osobe mlađe životne dobi. Barbara Horvat je završila školu, nije mogla dobiti posao i nije mogla naći prilagođeni smještaj koji bi mogla plaćati svojim radom, a kod kuće je bilo nebrojno mnogo barijera. Jedini izlaz iz ove situacije vidjela je u odlasku u neku ustanovu u kojoj bi boravile invalidne osobe mlađe životne dobi. Međutim, vrlo brzo se razočarala, jer takove ustanove za nju nije bilo, pa je prihvatila smještaj u domu umirovljenika. Tijekom godina u Domu su smještene i druge invalidne osobe, te ih sada ima oko dvadesetak, a svi su stigli iz istih ili sličnih razloga. Zlatan Gazibara u svom izlaganju daje prijedloge za pobolišanje kvalitete života u domovima socijalne skrbi. Ističe da je napustiti vlastiti dom teško, a naći se okružen samo osobama starije životne dobi preteško. U domovima socijalne skrbi nema ni potrebne medicinske zaštite, ni adekvatne rehabilitacije, a da o edukaciji i socijalizaciji osoba s cerebralnom paralizom i ne govorimo. Kroz stručna izlaganja istaknuto je da se svakoj osobi bez obzira na životnu sredinu poklanjati puna pažnja. Osobi s cerebralnom paralizom (osobito djeci) potrebno je mnogo više od smještaja. U prisutnosti epilepsije potrebna je subspecijalistička zdravstvena zaštita, a osoblje koje se brine o oboljelom mora poznavati sve komplikacije koje se mogu javiti. Fizikalna terapija kod osobe s cerebralnom paralizom mora biti doživotna istaknuto je u tri izlaganja koja su se bavila rehabilitacijom kao kontinuiranim procesom. Logopedski tretman koji će biti usmjern ka poboljšanju komunikacijskih sposobnosti mora biti uz radnu terapiju sastavni dio multidisciplinarnog pristupa cerebralnoj paralizi. Od 78 ispitanika s cerebralnom paralizom dijelom razvijen ekspresivni govor je imalo I 8 ispitanika, a 47 nerazvijen. Kod djece smještene u domove socijalne skrbi mora se provoditi obavezno cijepljenje. U tijeku diskusije bilo je i mišljenja da bi trebalo uvesti i za'štitu protiv hepatitisa i hemofilusa influence.

Nakon diskusija nametnuli su se zakljuć'ci. lako je cilj inkluzije da hendikepirani ostaju u obitelji i da se djeca i mladež vrate

iz institucije u obitelj, uvijek će postojati potreba za institucijom koja će se brinuti za hendikepiranu osobu i pružiti joj medicinski, edukativni i socijalni tretman.

Predsjednik Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize

prim. dr. sci. M. Pospiš

6

KRONIČ'NE NEUROLOSKE BOLESTI I NJIHOV UTJECA NA KVALITETU

ŽIVLJENJA

Miroslav Pospiš

Kronična bolest odnosi se na na poremečaj dugotrajnog tijeka koji može biti progresivan i fatalan ili povezan sa relativno normalnim trajanjem života usprkos oštećenim fizič'kim ili mentalnim funkcijama.Kronične bolesti često pokazuju periode akutne egzacerbacije zahtjevajući intenzivnu medicinsku intervenciju. Kronične bolesti u djece mogu uzrokovati značajni utjecaj na fizički i emicionalni rast i razvoj. Razlikujemo fatalne kronične bolesti, koje dovode do smrti u bližoj budućnosti,trajne ,ali na terapiju reagirajuće bolesti, na pr. dijabetes,koje djeluju na način života oboljele osobe i obitelji i intermitentne, nepredvidive kronične bolesti, n pr. reumatoidni artritis ili epilepsija,kod kojih je teško planirati budućnost, budući da bolest ima nepredvidiv tijek egzacerbacije i remisije. U domovima socijalne skrbi za djecu i omladinu nalazimo uglavnom populaciju djece i omladine koji imaju kronične bolesti. Dominiraju neurološke bolesti i stanja i poremećaji mentalnog funkcioniranja. Za ovaj prikaz kroničnih neuroloških bolesti i stanja prikazuju se cerebralna paraliza i epilepsija.

Metoda i materijal Za procjenu funkcionalnog stanja osoba s cerebralnom paralizom upotrebljen

je upitnik procjene funkcionalne neovisnosti za djecu( Functional Independence Measure for Child ren -WeeF I M) .Upitnik procjene funkcionalne neovisnosti za djecu može biti upotrebljen za mjerenje nesposobnosti, monitoriranje progresa, poboljšanja komunikacije, mjerenja efikasnostitretmana i zadokumentaciju korisnosti rehabilitacijske intervencije . Sastoji se od dvije glavne kategorije pitanja : ( I ) mo»rika i (2) kognicija. Imamo I 8 pitanja ute dvije kategorije ( I 3 iz područja motorike i 5 iz područja kognicije) .Trinaest pitanja iz područja motorike uključuju četiri domene: briga o sebi (uzimanje jela, lična higijena, kupanje, oblać'enje), kontrola sfinktera (mokrenje, stolica), transfer (stolac./kolica, toalet, kada ilituš) i lokomocija (hod, ortopedska kolica, stepenice). Pet kognitivnih pitanja uključuje dvije domene: komunukaciju (razumijevanje,ekspresiju)i socijalnu kogniciju (socijalna interkacija, rješavanje problema i parnčenje)(). U 6 I obrađene s cerebralnom paralizom samo I 3 je bilo samostalno mobilno, 2 I osoba je samostalno uzimala hranu, šestero se samostalno dotjerivalo,

7

troje samostalno kupalo, i 1 samostalno oblačilo. Kontrola mokrenjaje bila uspostavljena u 17 osoba s cerebralnom paralizom, a kontrola stolice u I 5. Jednostavne upute je shvačalo 28 ispitanika, a nerazvijen ekspresivni govor je zabilježen u 25 ispitanika. Jednostavne probleme je rješavalo 18 ispitanika. Mentalna retardacija je zabilježena u 57 ispitanika, epilepsija u I9,poremećaj sluha u 6 i poremećaj vida u 2 ispitanika. Neposlušno i neprijateljsko ponašanje zabilježeno je u I 6 ispitanika, ć'esta ljutnja i srdžba u 8, agresivno ophođenje u I 2 i ponavljajući stereotipni nnodeli ponašanja u 32 ispitanika.

Na dan 28. ožujaka 200 1 . u Domu socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica na Dječjem odjelu boravilo 51 dijete , raspon godišta od 1999. godine do 1984 . godište.25 djece je imalo dijagnozu epilepsije (49,0 I %). Pod antiepileptičnom terapijom je 15 djece (29,4 I %). Na V. odjelu je smještena 5 I osoba, raspon godišta od 199 I do 1976. godište. Epilepsiju u dijagnozi ima 26 osoba(50,98 %), a 23 je pod antiepileptičnom terapijom (45,08%). Večina ima politerapiju i dosta česte recidive epileptičnih napada.

Diskusija

Na temelju Upitnika za procjenu funkcionalne neovisnosti djece uočljivo je da se radi o težim oblicima cerebralne paralize koja uvjetuje potrebu stalne njege i pomoći u dnevnom funkcioniranjuPoteškoće koje proizlaze iz abnormalne funkcije mozga protežu se preko čitava niza neuroloških, ortopedskih i psihološ'kih problema.Oko jednatrečina sve djece s cerebralnom paralizom ima epilepsiju.Drugi pridruženi poremećaji su mentalna retardacija ,poremećaji sluha i vida, poremećaji pažnje s hiperaktivnoku, poremećaji učenja i drugi poremećaji. Na temelju funkcionalnog statusa dobivenog prema Upitniku za procjenu funkcionalne neovisnosti možemo procjeniti potrebe za osobljem koje sudjeluje u pomoći i njezi osobe s cerebralnom paralizom.

Budući da epilepsija predstavlja kronić'ni recidivirajući poremećaj osoblje koje sudjeluje u zdravstvenoj zaš'titi štičenika domova socijalne skrbi mora biti upoznato sa komplikacijama epilepsija. U toj populaciji rijetko se radi o relativno benignom poremećaju,već je njihova epilepsija često"katastrofična",budući da je konvulzijeteško kontrolirati i jer su povezane s mentalnom retardacijom. Katastrofične epilepsije uključuju teš'ku mioklonu epilepsiju ,Ohtahara sindrom,Infantilne spazme,Lennox - Gastaut sindrom i Mioklono/astatić'ku epilepsijuež).

Mnogi autori su zabilježili poveć'ani mortalitet u pacijenata sa epilepsijom0.4). Mortalitet je 2 do 3 puta povećan u pacijenata sa epilepsijom u odnosu na opću populaciju. Sindrom iznenadne smrti bio bi odgovoran za 2-17 % svih smrti u pacijenata sa epilepsijom. Incidencija sindroma iznenadne smrti se procjenjuje na 0,54- I ,35 na 1000 osoba godišnje koje uzimaju antiepileptičnu terapiju(5). Učestale

8 konvulzije, broj antiepileptika koje uzima pacijent i česte promjene doze antiepileptika u korelaciji su sa povečanim rizikom sindroma iznenadne smrti.

Trauma glave je najčešća akcidentalna trauma uslijed konvulzija, ali je rijetko po život opasna. lzvješčuje se da 30 % pacijenata sa epilepsijom ima neku od trauma:a) najčeke sutupe povrede (40%), b) slijede laceracije (28%),c)frakture i dislokacije( I 7%), d)opekotine (6%),e) potres mozga (6%),f) subd ural ni hematom (3%) i g) intracerebralni hematom ( I %) (6).

Status epileptikus predstavlja kontinuiranu konvulzivnu aktivnost od 30 ili više minuta.Udružen je sa značajnim mortalitetom i komplikacijama javlja se u prosječno u 50 pacijenata na I 00. 000 populacije godišnje i recidivira u > I 3%,Anamneza epilepsije je visoki rizični čimbenik za pojavu generaliziranog konvulzivnog status epileptikusa. Više od I 5 pacijenata sa epilepsijom ima barem jednu epizodu status epileptikusa.Mortalitet je I 5-20% u odraslih i 3- I 5% u djece.

Akutne komplikacije su rezultat hiper-termije, plućnog edema, kardijalne aritmije i kardivaskularnog kolapsa. Dugotrajne komplikacije uključuju epilepsiju((20-40%), encefalopatiju(6- I 5%) i žarišne •neurološke deficite( 9- I I %)(7).

Znać'ajan je i psihijatrijski komorbidit u epilepsiji.0 tijeku životnog vijeka major depresija je konstantno najprevalentnija u pacijenata sa epilepsijomm. Procjenjuje se na 8-48%. U općoj populaciji se procjena kreće od 6- I 7% (9).

česte su i nuspojava antiepileptika. Kod barbiturata imamo promjene ponašanja i kognitivni utjecaj,Dupytrenove kontrakture i perifernu neuropatiju, nuzpojave karbamazepina su hiponatremija, leukopenija, osip , a kod valproata možemo imati dobitak na težini, endokrine promjene, tremor, gubitak kose, trombocitopeniju, hiperamonemiju,hepatotoksičnost, pankreatitis

Zaključak Kronić'ne neurološke bolesti imaju veliki utjecaj na kvalitetu života . Na analiziranim

ispitanicima sa cerebralnom paralizom vidimo da njihovu kvalitetu života može poboljšati samo stalna pomoć i njega, često i preživljavanje, jer mnogi od njih ne mogu samostalno uzimati hranu,

Kod epileptić'nih bolesnika potreban je stalna nadzor i brza intervencija ,jer im epileptični napadi ugrožavaju život.

9

Literatura

I. Yung A,Wong V.Outcome measure for paediatric rehabilitation: use of the Functional Independence Measure for Children(WeeFIM).A pilot study in Chinese children with neurodevelopmental disabilities.Pediatric rehabilitation I 999; 3:21-28.

Shields W D. Catastrophic Epilepsy in Childhood. Epilepsia 2000;4 I (Supp1.2) .2-6.

Hauser WA,Annegers JF,Elveback LR.Mortality in patients with epilepsy.Epilepsia 1980;21:399-412.

Zielinski JJ.Epilepsy and mortality rate and cause ofdeath.Epilepsia 1974; I 5:19 I - 201.

Tenis P,Cole TB,Annegers JF, Leestma JE,McNutt M,Rajput A.Cohort study of incidence of sudden unexplained death in persons with seizure disorder treated with antiepileptic drugs in Saskatchewan,Canada.Epilepsia I 995;36:29-36.

Neufeld MY,Vishne T,Chistik V,Korczyn AD.Life long history of injures related to seizures.Epilepsy Res I 999;34: I 23-127.

Fountain NB.Status epilepticus:Risk Factors and Complications,Epilepsia 2000;41(Suppl. 2) :23-30.

Silberman E,Sussman N,Skillings G,Callanan M.Aura phenomana and psychopathology:a pilot investigetion,Epilepsia 1994;35:778.

Regier D,Myers J,Kramer M, et al. The NIMH Epidemiologic Catchment Area program.Arch Gen Psychiatry 1984;41:934.

Grenwood RS. Adverse Effects ofAntiepileptic Drugs.Epilepsia 2000;41:42-52.

Adresa: Centar za neurorazvojne poremećaje Djelatnosti za zdravstvenu zaštitu dojenć'adi i djece Opče bolnice Varaždin

1 0

PSIHIČKI I PSIHIJATRIJSKI POREMECAJI DJECE S MENTALNOM RETARDACIJOM I

UDRUŽENIH SMETNJI

Mirjana Malek

Govoriti o psihičkim poremećajima posebno pak o psihopatologiji psihotičnih stanja kod djece i mladeži danas je prilično nezahvalan posao, jer postoji čitav niz interpretacija i pristupa izučavanju i tumačenju psihičkog a posebno psihotičnog počevši od strogo biološkog pa preko sociopsihijatrijskog i psihoanalitičkog sve do antipsihijatrijskog.

Spomenimo i to da tek sedamdesetih godina dvadesetog stoljeća nastaju velike promjene u općoj društvenoj brizi za mentalno retardirane. Stručnjaci na polju mentalne retardacije ukazuju na potrebe za socijalnim životom ovih osoba i otkrivaju emocionalni i širi misaoni i psihički svijet mentalno retardiranih. Pri tome se suočavaju s nizom poremećaja u ponašanju i psihičkim stanjima koja se u mnogome mogu usporediti s psihičkim poremećajima i psihijatr-ijskim sindromima koji se susreću i kod normalno inteligentnih osoba.

Najozbiljniji problemi s kojima se psihijatri kod ove populacije suočavaju, odnose se na specifične egzistencijalne aspekte mentalno retardiranih i njihovu ulogu u pojavIjivanju i tijeku psihičkih oboljenja. Radi se o pitanjima uloge smanjenih kognitivnh sposobnosti i čestih bioloških odstupanja.

Prije nego što krenemo na daljnje razmatranje ove tematike potrebno je razjasniti što se podrazumijava pod osnovnim pojmovima mentalne retardacije, psihičke poremećenosti (bolesti) i psihičkog zdravlja.

Mentalna retardacija je stanje zaostalog ili nepotpunog razvoja uma, koje se očituje u oštećenju sposobnosti za vrijeme razvoja. Karakterizira ga oštećenje sposobnosti koje pridonose cjelokupnom razvoju inteligencije: mišljenja, govora, motorike i sposobnosti ostvarivanja društvenog kontakta. Može se javiti samostalno ili udruženo s drugim psihičkim i mentalnim poremećajima. Mentalna je retardacija poremećaj sa značajnim ispodprosječnim intelektualnim funkcioniranjem (kvocijent inteligencije približno je 70 ili manje) uz istodobni nedostatak iii oštećenje adaptivnog funkcioniranja, a počinje prije I 8.godine. Oštećenjasu uvjetovana genetskim, okolinskim i psihosocijalnim čimbenicima (MKB-X, I 994).

11

Pojam psihič'kog poremećaja ili psihičke bolesti poistovjećuje se s engleskim

terminom "mental disorder" u prijevodu ....klinički signifikantno ponašanje ili psihički

sindrom ili stanje koje prouzrokuje patnju i nemoć osobe, ili koje je popraćeno

uvećanim rizikom patnje, smrti, bola, nemoći 111 gubitka slobode.

Vrlo je bitno definirati pojam mentalnog zdravlja. Prema Svjetskoj zdravstvenoj

organizaciji zdravlje znači "duševno, tjelesno i socijalno blagostanje". Mentalno

zdravlje dalo bi se definirati istim riječ'ima a bilo bi uvjetovano slijedečim čimbenicima:

- uravnotežena ličnost - vlastito mjesto i uloga u svojoj okolini - djelovanje prema vlastitim mogućnostima.

Učestalost poremećaja u ponašanju i psihičkih

oboljenja kod mentalno retardirene djece

U literaturi se navodi da učestalost poremećaja u ponašanju i psihič'kih oboljenja

kod mentalno retardirane djece raste razmjerno smanjenju njihovih kognitivnih

sposobnosti. Kognitivne sposobnosti također igraju važnu ulogu u nastajanju vrste

poremećaja i u njihovom ispoljavanju. Dakle, izgleda da je nivo inteligencije djeteta od

bitne važnosti kako za vrstu psihopatologije koja nastaje u određenim uvjetima, tako

i za simptomatologiju s kojom se ova psihopatologija javija. .

Psihijatrijske dijagnostičke kategorije

Poremećaji kontak-ta - kako to i sam naziv kaže, najuočijiviji simptom ovoga

poremećaja je odbijanje ili nepodnošenje taktilog kontalcta s odgojiteljem. Ova djeca

žive viš'e manje u svom vlastitom svijetu i preokupirana su radije elementamim

senzomim stimulansima nego socijalnom interakcijom. U mnogo čemu, ova djeca

daju dojam infantilnog autizma, i u pravilu manje iskusni dijagnostičar postavlja kod ove

djece dijagnozu autizma. Kod boljeg dijagnostič'kog uvida, posebice tijekom

eksplorativnogtretmana upadaju u oč'i razlike između ove dvije dijagnostičke kategorije.

Kod poremećaja kontalda dijete nije sasvim neosjetljivo na socijalnu interakciju.

Dobrom promatraču upada u oč'i da ovalwo dijete posebice ima poteškoča s

prihvaćanjem senzorič'kih podražaja jakog intenziteta. Jaki akustički podražaji, isto tako

kao intenzivni vizuelni ili taldilni stimulansi mogu prouzročiti kod ovakvog djeteta

uznemirenost, povlačenje u sebe, ili eksploziju bijesa. Tretman temeljen na usklađenoj

senzomoj stimulaciji prema mogućnostima integracije senzomih stimulansa djeteta,

pokazuje kod ove djece u pravilu relativno brzo, dobre rezulatate. Kako taktilni

kontakt, tako se i socijalna interakcija, može znač'ajno popraviti. Autistična djeca, u

pravilu, pokazuju također ozbiljne probleme u socijalnom kontaktu, ali njihov otpor

prema socijalnoj interakciji je upadijivo veći. Pri tonnu, izgleda, da se ne radi o

problemu senzoričke integracije nego o strahu od socijalnog zbivanja. Pri tretmanu

1 2

ova djeca mogu pokazati veću toleranciju taktilnog kontakta, ali unatočtome, njihovo nesnalaženje i neugoda u socijalnoj interakciji ostaje znać'ajan problem.

Problemi u ponašanju - "poremećaji u ponašanju" vrio je česttermin, kad se radi o problematičnome mentalno retardiranom djetetu. Mnogi autori smatraju da se ovaj termin upotrebljava kod ove djece tako često jerje dijagnostika psihičkih oboljenja još relativno nerazvijena. S boljim uvidom u uzroke problema ponašanja često se dijagnoza mijenja i dobija značajke fenomenološko-etiološke psihijatrijske dijagnoze.

Ovdje će se obratiti nešto više pažnje pojavama u mentalno retardirane djece kao što su negativističko-destruktivno ponašanje, heperkinetičko stanje, agresivno, te autoagresivno ponašanje. Pod negativistič'ko-destruktivnim ponašanjem opisuje se problematično ponašanje koje nastaje relativno često u mentalno retardirane djece u životnom razdoblju od 2-4 godine, karakterizirano slijedećim simptomima:

- izraziti motorički nemir i kaotič'no ponašanje

- stalno traženje pažnje, često na izazivački, negativni način

- destruktivnost prema materijalnim objektima i agresivnost prema drugoj djeci

izražena tvrdoglavost i nepodnošenje odgađanja ugode

- dijete se ne zna samo zabavfiati i igrati

problemi kontrole sfinktera - zaostatak razvoja govora

Ovakvo ponašanje često navodi nadijagnozu heperkinetič'kog sindroma. Prema kliničkim iskustvima radi se kod ove djece o emocionalnoj problematici i poteškoći individuacije. Naime, izgleda da se kod ove djece motorika razvija brže nego socio-emocionalna spremnost da se uzme odstojanje od tjelesne vezanosti za odgojitelja i da se uć'ine prvi koraci k individuaciji. U ovoj situaciji dijete dolazi u ambivalentno stanje u kome želi istovremeno napustiti krilo majke i zadržati majku uz sebe. Ono kreče u prostor, ali čini apel na majku da bude stalno na dosegu njegovih čula, Vrlo brzo ono uočava da agiranje na negativni način daje bolji rezultat kad se radi o pažnji majke nego pozitivne alctivnosti. Tako dijete uči da preko negativistič'ko-destruktivnog agiranja zadrži temelj svoje emocionalne sigurnosti na doseg ruke. Reakcije okoline nesvjesno nagrađuju i podržavaju ovaj način ponašanja. Karakteristič'ni simptomi za ovaj sindrom su upadijiv motorički nemir, slaba mogućnost pažnje, niski prag frustracije, porast nemira s intenzitetom senzoričkih stimulansa i dr.

Agresivno ponašanje kod mentalno retardirane djece, čini se, pojavljuje se češće nego u ne ratardirane Uzroci za veću učestalost naječke se traže među slijedećim raziozima:

- disfunkcija određenih dijelova mozga - naučena reakcija u određenim okolnostima - obrambeni mehanizam kod frustracija i u prijetećim situacijama - određena psihič'ka oboljenja

13

Auto-agresivno ponašanje je jedna od najvećih poteškoća s kojom se odgajatelji

suočavaju. Uzroci ovom poremećaju traže se među slijedećim specifičnim aspektima

postojanja mentalno retardiranog djeteta: - primitivna forma izražavanja agresivnosti - posljedica intenzivne autostimulacije - posljedica poremećene interakcije s okolinom - simptom nekih psihič'kih oboljenja.

Tretman

Do nedavno, tretman mentalno retardirene djece s problemima u ponašanju i

psihijatrijskim poremećajima bio je ogranić'en na psihofarmakoterapiju i bihevioralnu

terapiju. Smatralo se da kod ove djece psihoterapija nema izgleda na uspjeh zbog

problema komunikacije i niskog kognitivnog nivoa. U zadnjih desetak godina stručnjaci

iz raznih zemalja otkrivaju da se kod ove djece uglavnom mogu primijetiti sve

psihoterapijske metode koje su u upotrebi kod intelektualno normalne djece. Pri tom

se naglašava da postojeće metode moraju biti prilagođene mentalnoj razini djeteta i

da se komunikacija može odvijati ne samo verblano, već preko onih senzornih kanala

koji su kod djeteta u najboljoj funkciji (npr. vizuelnim kanalom- upotrebom raznog

materijala, taktilnim kanalom-tjelesnim kontaktom s terapeutom i sl).

Pored ovih mogućnosti tretnnana, dobri rezultati se navode upotrebom socio-

edukativnih metoda, gdje se pažnja poklanja stimuliranju i učenju socijalnog ponašanja.

i sistem-teorijskim pristupom, gdje se čitav obiteljski sistem uzinna u tretman.

Adresa: Mirjana Malek, dipl. soc.rad., Dom socijalne skrbi za djecu i omladinu jezerć'ica, Toplička bb, Donja Stubica

1 4

SOCIJALNA INTEGRACIJA OSOBA S POSEBNIM POTREBAMA - INTERAKCIJE S

OKOLINOM

Zdravka Leutar

Uvod Pojam integracije se često danas koristi u svim znanstvenim područjima a i u

d nevnom govoru. Sociološki možemo integraciju definirati kao povezanost mnoš'tva pojedinačnih osoba ili grupa u jedno društveno jedinstvo.

I ntegracija se ne odnosi samo na područje obrazovanja. I ntegracija je zajedništvo osoba s posebnim potrebama i zdravih ljudi u svim životnim područjima društva. I ntegracija je "temeljno pravo u zajedničkom življenju" (Muth, I 99 I .) tj. svaki čovjek na nju ima pravo. Integracija osoba s posebnim potrebama u druš'tvu je neminovna zadaća svake demokratske države. Otto Speck, I 993. razlikuje dva oblika integracije: osobnu i socijalnu. Pod osobnom integracijom podrazimijeva nalaženje osobne istovjetnosti, osnaživanje svoga "ja", stabilnost osobnosti. Socijalna integracija je ucjepljenje osobe s posebnim potrebama u drušvo kao cjelinu koja tako postaje dio određene socijalne grupe (grupe za igru, u 'ćenje, slobodno vrijeme i slično), zajednić'ko zapošljavanje, preuzimanje nekih socijalnih uloga, jać'anje osjećaja pripadnosti i spremnost sudjelovanja u cjelokupnosti socijalno-kulturalnih izazova, tj. davanja vlastitog doprinosa.

Bach ( I 989.) definira integraciju kroz uvažavanje osoba s posebnim potrebama od osoba iz njihove okoline, intenzivne međusobne kontakte, različite međusobne poticaje, mnogostruke zajedničke aktivnosti, preuzimanje određenih zadaća osoba s jednom vrstom posebnih potreba te respektiranje od strane grupe osoba s drugom vrstom oštećenja kao i cjelokupne okoline. Dakle ukoliko govorimo o sociologiji invalidnosti, integracijom se smatra, da osobe s posebnim potrebama neovisno o vrsti i stupnju oštećenja u svim životnim područjima imaju isti pristup i šanse sudjelovanja kao i sve druge osobe.

Obilježja integracije Integracija je proces i ima više stupnjeva svoga ostvarenja. Jedna daljnja važna

oznaka integracije je kvaliteta kontakata. Socijalne interakcije i prihvaćanja karakteriziraju

1 5

istinsku integraciju. Samo fizička prisutnost osoba s posebnim potrebama povećava doduše šanse susreta, ali ona u sebi skriva veliku opasnost potvrde predrasuda prema osobama s posebnim potrebama. Talwa integracija može izgledati samo kao prividna integracija koja može imati negativne posljedice i djelovati na izoliranost osoba s posebnim potrebama. Integracijashvaćena kao interakcijski proces između integrirajuće (osobe s posebnim potrebama) i one koja integrira (osobe u okolini), nikada ne može biti dovršen proces, štoviše, on se uvijek treba planirati i izgrađivati. Integracija je upravljački, potreban i kompleksan proces između blizine i distance, otuđenosti i zbližavanja osoba s posebnim potrebama i njihove okoline.

Integracija je istovremeno i cilj i put. Cilj svih integracijskih nastojanja je najbolje moguće sudjelovanje osobe s posebnim potrebama u svim društvenim procesima zdravih osoba (obitelj, susjedstvo, djeć'ji vrtić, grupe za igru, grupe za mlade, škole, zaposlenost, slobodno vrijeme, javnost), bez bilo kakvog lošeg osjećaja. Danas je potrebno da djeca s posebnim potrebama što ranije dođu u kontakt sa zdravom djecom kako bi otkrili kvalitetno zajedništvo. Potpuna integracija osobe s posebnim potrebama u sva područja praktički je nemoguća, i ostvariva je samo u nekim djelovima. I ntegracija ne može nikada počivati na nerealističnom zahtjevu "sve ili ništa", nego tamo gdje je moguće i ono što je moguće.

Integracija je dakle proces koji obuhvaća kognitivne i afektivne komponente. Ona na osobit način doprinosi izbjegavanju stigmatizacije osoba s posebnim potrebama. Pozitivno doživljena osobna integracija uspješna je socijalna integracija koja pomaže razvoju pozitivne slike o sebi. Uspješnasocijalna integracija pomaže razvoju pozitivnosti socijalnog ja. Integracija sama po sebi još uvijek nije jamstvo da će ljudi biti slobodni od pred rasuda ili da će nestati stigmi kod pojedinaca. I ntegracija relativizira iskrivljenje slike o osobama s posebnim potrebama, smanjuje globalne etikete i olakšava pristup drugać'ijem načinu razmišljanja o invalidnosti.

Socio-ekološki model integracije

Socio-ekološki model (Bronfenbrenner, 198 I .) ukljuć'uje osobe s posebnim potrebama u različitim okolinskim uvjetima. Životni svijet 111 jednostavno okolina iz ekološkog, odnosno sustavnog pogleda podijeljena je u 4 sustava: mikro, mezo, egzo, i makro sustave. U mikro sustavu susrećemo interakcije u neposrednoj okolini osobe s posebnim potrebama npr. obitelj, dječji vrtić, škole. Različiti mikro sustavi se međusobno uvjetuju, jedan o drugom su ovisni i dopunjavaju se u mezo sustavu. Egzo sustav je lokalna zajednica tj. socijalna mreža podjedinica, u kojoj osobe žive same ili s obitelji stupaju u interakcijske odnose. Tu postoje formalni (profesionalne službe, uredi, klinike, konfesionalne i religijske zajednice) i neformalni odnosi (susjedstvo, ć'lanovi grupe za samopomoć, udruge i sl.). Makro sustav su karakteristične norme i vrijednosne pretpostavke odredenog društveno-kulturalnog okvira (npr. političke, putem zakona, predviđene norme i određenja).

1 6

U središtu eko sustavnog razmatranja stoji subjekt. Obiteljski, izvanobiteljski,

školski i izvanškolski sustavi utječu na osobu s posebnim potrebama i obrnuto. Tako

naizmjenični dinamički proces između ljudi i okoline utječe na-opažanja, razmišljanja,

osjećaje i djelovanje ljudi i izražava koliko se intenzivno osoba s posebnim potrebama

u svom okruženju dobro osjeća i integrira. U kontekstu takvog razumijevanja nije

samo oštećenje obilježje ili osobina čovjeka, koja isključivo opterećuje osobu s

posebnim potrebama. Puno drugih čimbenika izvan same individue je ukijučeno u

proces rehabilitacije.

Vršnjačka grupa i roditelji u procesu integracije

Heterogena integracijska grupa nudi mnoš'tvo igara i poticaja za učenje potičući

socijalni i emocionalni razvoj. Raznolikost djece, biti drugačiji, imati posebne potrebe

zahtijeva od svih sudionika novu i drugačiju kvalitetu komunikacija i integracija. Uspjeh

integracije mjeri se upravo po socijalizaciji. Kontakti između invalidnih i neinvalidnih osoba uvjet su za novu integracijsku i

komunikacijsku dinamiku. Kontakti ne prolaze bez problema, ali oni omogućavaju u

tom napetom polju zajedništva prostor djelovanja i iskustva zbližavanja i distance.

Važne su produbljene spoznaje o tome da kroz integraciju osobe s posebnim

potrebama i njihove obitelji mogu svoj nedostatak bolje kompenzirati a predrasude

kod neinvalidnih osoba smanjiti. Kako zdravi promatraju osobe s posebnim potrebama? S integracijskim pokretima poveble su se društvene šanse osoba s posebnim

potrebama za sudjelovanje u društvu, Bez integracije kon'talcti između osoba s

posebnim potrebama i zdrave populacije bili su vrlo rijetki ili ih nije bilo.

Odnosi mogu biti vrlo produktivni. Susreti izgrađuju odnose, međusobno se

potić'u, zajednički doživijavaju bol i radost, prijateljuju, i uče kako se međusobno dobro

ophod iti.

Kako roditelji prosuđuju integraciju osoba s posebnim potrebama i zdrave djece?

Integracija je upravo i inicirana od samih roditelja. Roditelji i danas imaju inicijative

"zajedno živjeti - zajedno učiti". Roditelji čija su djeca ukljuć'ena u integracijske procese

vrlo su zadovoljni i primjećuju kognitivni kao i socijalni razvoj svoje djece. Ta pozitivna

iskustva za njih su izazov za nastavak integracije. Unatoć' tim pozitivnim iskustvima koja

imaju roditelji čija su djeca obuhvaćena procesom integracije postoje i strahovi kod

roditelja zdrave djece u smislu opterećenja nji hove djece. Općenito je mala spremnost

roditelja zdrave djece da sudjeluju u integraciji. Ukoliko se roditelje zamoli za

"integraciju kao probu" oni nakon tog iskustva mijenjaju svoje mišljenje.

Do danas nema puno istraživanja o roditeljskim prosudbama glede integracije.

Wocken u suradnji s Znanstvenim praćenjem hamburškog pokušaja integracije je

došao do spoznaje, da su roditelji čija su djeca u integracijskom procesu, u velikoj mjeri

zadovoljni s integracijskom praksom, osobito s kvalitetom razvoja njihovog djeteta i

1 7

pedagoškom kvalitetom nastave. Dakle, roditelji pozitivno gledaju na integraciju.

Njihova su oč'ekivanja, osobito u pogledu socijalnog odgoja ispunjena.

Dakle, može se konstatirati da je protiv integracije manjina roditelja. Važna je

spoznaja, da s porastom iskustva o zajedničkom odgoju i izobrazbi (u predškolskom

i školskom području), slaganje i spremnost roditelja raste i vodi integrativnom odgoju.

Uočeno je da se sve više roditelja zdrave djece zalaže za promjenu zakonskih propisa

u korist integracije.

Zakljuć'ak:

Integracija je ovisna o probuđenoj svijesti onih koji su u nju uključeni: struč'njaci

različitih područja i roditelji. Ostvarenje integracije u školi ovisi o uvjetima, odnosno

zakonskoj osnovi školstva ali su zato mogući drugi oblici integracije npr. u slobodno

vrijeme. Pored socijalne integracije osobe s posebnim potrebama trebaju iskusiti i

osobnu integraciju kako bi se mogle uskladiti napetosti između slike o sebi, slike o

drugome i pretpostavljene slike o drugome. Zato je potrebno, da i zdrava djeca mogu

u potpunosti zadovoljiti svoje potrebe u integracijskom procesu. Zdrave i osobe s

posebnim potrebama imaju šanse međusobno se upoznati u naizmjeničnom procesu

zbližavanja i distance, te postoji opravdana nada, da će ovalwi kontakti biti poželjni.

Tada će integracija biti kvalitetna pa će se onda slika o osobi s posebnim potrebama

moći mijenjati. Glavna zadaća i na'ćelo vodstva subjektu orijentirane specijalne

pedagogije za budućnost glasi: Poticati integraciju znači učiti se samoodređenju i

autonomiji, stjecati iskustva i na taj nač'in formirati identitet, Henrich Hauselnnann, prvi sveučilišni profesorza specijalnu pedagogiju u Europi

i njegov učenik i nasljednik Paul Moor rekli su da specijalna pedagogija nije ništa drugo

doli pedagogija, doduše pedagogija pod otežanim uvjetima. Zbog toga integraciju možemo shvatiti kao čin i perspelctivu, odnosno model

budućnosti.

18

Literatura:

Bach, H. (Hg.): Sonderpaedagogik im Grundris. Berlin (Marhold) 1989. Bronfenbrenner, U.: Die Okologie dermenschlichen Entwicklung. Naturliche

und geplante Experimente, Fischer, Frankfurt/Main, I 98 I . Cloerkes, G.: Soziologie der Behinderten, Edition Schindele, Universitatverlag,

Heidelberg, 1997. Muth, J.: Zhen Thesen zur Integration von behinderten Kindern.

Vierteljahresschrift fur Heilpadagogik und ihre Nachbargebite (VHN) 60 (199 I .), str.

1-5. Spek, O.: Soziale und personale Integration. Grundgedanken zur Erziehung

des geistig behinderten Menschen. Vierteljahresschrift Lebenshilfe, I 4 (1993.), str. 18-24.

Zovko, G.: Odgoj izuzetne djece, Orijentacije, KSC i Hrvatska akademija odgojnih znanosti, Zagreb, 1996.

Adresa: Zdravka Leutar, Pravni fakultet, Studijski centar socijalnog rada, Nazorova 51, Zagreb

1 9

DOM KAO ŽIVOTNA ZAJEDNICA

Alica Gotal

Zapažanja, mišljenja i stavovi roditelja o domovima socijalne skrbi za djecu,

mladež i odrasle osobe oboljele od cerebralne paralize izraženi na prošlogodišnjem

skupu u jezerčici - s jedne strane, te radikalna kritika institucionalizacije kao oblika

socijalne skrbi koja govori o mamut institucijama kao reliktima prošlosti koje više

nalikuju bolnicama i azilima nego obiteljskom okruženju - s druge strane, potaknula

me na razmišljanje što smo to mi stručni djelatnici koji rade i proživljavaju jedan dio

2ivota sa svojim korisnicima spremni učiniti kako bismo promijenili poruku koju smo

možda svojom unutamjom organizacijom života i rada poslali svojim korisnicima,

njihovim roditeljima i svima onima koji promišljaju drugačije oblike socijalne skrbi.

Obzirom da su domovi socijalne skrbi u najš'irem smislu rijeć'i, kako god da ih

doživijavamo, naša realnost, a vjerujem da će to još dugo biti, onda bih stavljajući u

odnos taj realitet i moje sedamnaest-godišnje iskustvo u dva sustava; institucionalne

socijalne skrbi i sustava ranog odgoja i obrazovanja, mogla reći da kvalitetna preobrazba

institucija u mjesta aktivnog, suradničkog rada, živijenja i učenja svih zainteresiranih

mora početi unutar same institucije. lzdvojila bih nekoliko elemenata koje smatram značajnim za preobrazbu

institucije, a da mi u Varaždinu razmišljamo o njima i uvažavamo ih, iako još ni izdaleka

nije učinjeno sve ono što bi trebalo. Ukoliko je istina ili blizu istine da Dom izgleda poput bolnice za osobu koja dolazi

izvana, ondaje okruženje u kojem žive i borave korisnici najblaže rečeno zanemareno,

a poruka koja se može iščitati iztakvog okruženja je da su korisnici bespomoćni, ovisni

o našoj pomoći, što je samo djelomično točno, i takovom porukom oduzimamo im

osjećaj kompetentnosti i na onim područjima gdje su stvamo kompetentni.

Stoga je prvo područje našeg zajedničkog rada i nastojanja, učiniti prostorno

okruženje, u kojem živimo zajedno, poticajnim, zanimIjivim, raznovrsnim, ugodnim

za život, ukratko, prostorom koji već svojim izgledom poziva na akciju i svjedoči o

raznovrsnosti zbivanja u domu. Prihvativši u početku prostore u kojima radimo kao datost na koju nemamo puno

utjecaja, krenuli smo od onoga što je bilo moguće učiniti odmah, a to je ponuditi

raznovrsnije sadržaje zajedničkih aktivnosti. Pokazalo se da su sadašnji višenamjenski

prostori nedostatni za sve zainteresirane korisnike, i da će nam biti potrebni novi

namjenski prostori u kojima će biti ponuđeni različiti sadržaji i aktivnosti.

20 Ova ponuda nije rezultatjednostrane spoznaje štoje našim korisnicima potrebna

kako bismo osigurali određeni nivo rehabilitacije i održavanja ili unapređivanja steć'enih sposobnosti, već rezultat promatranja naših korisnika u aktivnostima i ispitivanja njihovih interesa.

Sadržajno, poticajno i zanimIjivo okruženje nadopuna je sioženog socijalnog konteksta a zajedno čine cjelinu koja omogućuje stjecanje iskustava, znanja i vještine na socijalnom, emotivnom i kognitivnom planu, te podupire sposobnosti razvoja i učenja.

Stvaranje takovog konteksta pretpostavija i kontinuirano prikupljanje dokumentacije o aktivnostima i rezultatima aktivnosti u obliku fotografija, audio zapisa, crteža, slika, modela različitih predmeta, pjesama, priča te opažanja tima koji svakodnevno i neposredno radi sa korisnicima.

Takova dokumentacija uporište je naše samorefleksije ili promišljanja naše prakse i utjecaja na nju kao pojedinca, ali i grupne refleksije našeg najužeg tima sastavljenog od okupacijskog terapeuta, logopeda i socijalnog radnika.

Svakodnevni dijalog i izmjenjivanje osobnih mišljenja, iskustava i opažanja kao i zapažanja korisnika, podloga je našeg profesionalnogtreninga jer smo svjesni da nema te količine teorijskih saznanja koja će odgovoriti na proceduralno pitanje: kako?, ako nam praksa ne posluži kao povratna informacija o uspješnosti ili neuspješnosti stvaranja prije navedenih pretpostavki za izgradnju jedne zajednice živijenja koja vodi računa o zadovoljenju svih, a ne.samo osnovnih potreba naših korisnika, uvažavajuć1 ih pri tome kao partnere u procesu preobrazbe institucije.

Vjerujem da ćemo slijedeće godine na ovakvom ili sličnom skupu imati prve rezultate reorganizacije institucije koja je u tijeku, u centar za radnu terapiju i rehabilitaciju te otvaranja centra prema van, mladim ljudima grada Varaždina sa slić'nim poteškoćama čime ćemo, nadam se, zadovoljiti ne samo njihove potrebe, nego i potrebe njihovih roditelja.

Adresa: Alica Gotal, soc. radnik, Centar za radnu terapiju i rehabilitaciju, Varaždin

21

PRIJEDLOZI ZA POBOLJŠANJE KVALITETE

ŽIVOTA U DOMU SOCIJALNE SKRBI

Zlatan Gazibara

Neću govoriti o tome što je to cerebralna i dječja paraliza ni o problemima na

koje svakodnevno nailazimo jer je nama to poznato. 0 tome bismo trebali više

govoriti i pisati u sredstvima javnog priopćavanja i elektronskim medijima da upoznamo

i širu javnost s istim. Svi znamo da zbog niza neuroloških, psiholoških i ostalih problema rješavanje

istih traži multidisciplinarni pristup cerebralnoj paralizi. Predlažem, obzirom da je od

Generalne skupštine Ujedinjenih naroda 200 1, godina proglašena Međunarodnom

godinom volontera, da u Društvu formiramo multidisciplinarni tim dobrovoljaca.

Nadajući se pozitivnim rezultatima Multidisciplinarnog tima, slijedeće bi godine tražili

sufunanciranje. Ako bi ovim projektom postigli zadovoljavajuće cifieve, uz potrebne

izmjene provodili bi ga permanentno.

Tim bi biosastavljen od liječnika raznih specijalnosti, socijalnog radnika, psihologa,

fizioterapeuta, pravnika, osoba oboljelih od cerebralne odnosno dječje paralize i

njihovih rod itelja.

Zadaća tima bi bila da prati članove društva, posebno u trenucima kada zbog

pogoršanja zdravstvenog stanja ili smrti odnosno teške bolesti roditelja, trebaju

donijeti za život važnu i neophodnu odluku o trajnom smještaju u dom za stare i

nemoćne. Njihova pomoć i savjeti bi im pomogli i olakšali taj težak korak. Isti tim

posjećivao bi naše ć'lanove u ustanovamasocijalne skrbi i siguran sam pridonio njihovoj

boljoj kvaliteti života.

Vjerujem da bi se multidisciplinami tim mogao formirati i započeti s radom u

Zagrebu, jer prema uvidu u evidenciju članstva, ima 9 1 osobu s CP stariju od 30

godina i CP plus kombinirano 84 člana što ukazuje da će se u jednom kraćem periodu

pokazati potrebe za smještaj u ustanove socijalne skrbi.

U Domu umirovfienika Ksaver, Nemetova 2, Zagreb, u kojem sam smješten i

ja kao korisnik, u razdoblju od 20 godina bilo je smješteno 14 mlađih invalidnih osoba.

Od toga je umrlo 5 osoba, a danas se u Domu nalaze 3 osobe s dijagnozom cerebralna

paraliza, a ostalo su druge dijagnoze.

Moje osobno mišljenje i prijedlozi za poboljšanje kvalitete kvalitete života u

domu socijalne skrbi su slijedeći:

22

u domovima s manjim brojem korisnika atmosfera je toplija a odnosi između

korisnika te korisnika i osoblja doma su kvalitetniji i prisniji, ustanove socijale skrbi trebale bi biti otvorenije za osobe van doma, pri tome

mislim da bi se raznim uslužnim djelatnostima (frizer, dučan, slastičarna i drugo)

pružala prilika korisnicima da susreću druge osobe, * domovi socijalne skrbi trebali bi otvoriti vrata i suradnji s lokalnom zajednicom

bilo da se radi o školama odnosno fakultetima, udrugama osoba s invaliditetom ili

udrugama koje svojim radom mogu pridonijeti boljoj kvaliteti života korisnika, u večim bi se domovima moglo dosta učiniti i s manjim adap-tacijama kojima

bi se dio postojećeg prostora prilagodio mlađim osobama s invaliditetonn. Napustiti

vlastiti dom je teško a naći se okružen samo osobama starije životne dobi preteško

je. Osobi s cerebralnom paralizom potrebno je mnogo više od smještaja. U

domovima socijane skrbi nema ni potrebne medicinske zaštite, ni adekvatne

rehabilitacije a da o edukaciji i socijalizaciji osoba s cerebralnom paralizom i ne

govorimo, suradnja između korisnika domova socijalne skrbi bi sigumo mogla poboljšati

lwalitetu života korisnika s cerebralnom i dječjom paralizom. Moj je prijedlog da jedna

osoba iz svakog doma, koji naravno ima korisnike osobe sa cerebralnom i dječjom

paralizom, bude u novo osnovanom klubu, gdje bi se na zajedničkim sastancima

raspravijalo o problemima na koje nailazimo ali i o mogućem rješavanju tih problema,

Napredak medicine sigurno nam je olakšao život ali nije zaustavio nastanak novo

oboljelih osoba s cerebralnom paralizom već naprotiv. Naša je zadaća ukazati i

pomoći lokalnoj zajednci na probleme koje imamo ali i na moguća rješenja. Vjerujem

da će i ovo moje kratko izlaganje pomoći da zadaću i ostvarimo.

Adresa: Zlatan Gazibara, Dom umirovijenika Ksaver,Nemetova 2, Zagreb, Ksaver

23

ISKUSTVO ŽIVOTA U DOMU UMIROVLJENIKA

Barbara Horvat, Zvjezdana Delić

Razmišfiajući o temi ovog struč'ngo sastanka, odlučila sam reći par riječi o

smještaju u Domu umirovfienika u koji sam došla živjeti prije I 3 godina. Relativno sam

mlada osoba, pa se možda i postavlja pitanje zašto sam prihvatila smještaj u jednoj

ovakvoj ustanovi, kada se zna da u njoj borave osobe starije životne dobi?

Prije svega odrasla sam po raznim bolnicama i ustanovama, gdje sam se i

š'kolovala. Na taj nać'in odrastala sam sama, osamostalila se, što znać'i da sam se

iskijučivo brinula sama za sebe. Kod kuće (u okolici Zagreba) bilo je nebrojeno mnogo

barijera, koje su me vezale uz roditelje ili sestre, a to nisam željela. Osjećala sam se

sposobnom brinuti se sama o sebi. Međutim, postavlja se pitanje - KAKO? Završila

sam školu, nisam mogla dobiti posao, nisam mogla otići i naći si prilagođeni smještaj

koji bi mogla plaćati svojim radom. Jedini izlaz iz ove situacije vidjela sam u odlasku u

neku ustanovu u kojoj bi boravile invalidne osobe mlađe životne dobi. Međutim, vrio

brzo sam se razo 'ćarala, jertakve ustanove za mene nije bilo, pa sam prihvatila smještaj

u Domu umirovijenika, za koji sam smatrala da ču ipak imati neku privatnost,

samostalnost, da ću moći rasporediti svoje slobodno vrijeme, otići na bilo koje

događanje u gradu. Uglavnom to i jest tako. Tijekom godina, u Dom su smještene i druge invalidne osobe, te ih sada ima oko

dvadesetak, a svi su stigli iz istih ili vrio sličnih razloga. Gledajući kroz zakonodavnu regulativu, Zakonom o socijalnoj skrbi (NN br. 73/

97.), osigurana je skrb izvan vlastite obitelji, koji obuhvaća sve oblike smještaja ili

boravka i to: u udomiteljskoj obitelji

- u domovima socijalne skrbi - oblike smještaja koje pruža vjerska zajednica, trgovać'ko druš'tvo, udruga ili

druga domaća ili strana pravna i fizička osoba. Socijalna skrb izvan vlastite obitelji ostvaruje se kao:

- stalni smještaj tjedni smještaj

- privremeni smještaj cjelodnevni boravak

- poludnevni boravak.

24 U sklopu stalnog smještaja osigurava se zadovoljavanje životnih potreba kao što

su: stanovanje, prehrana, odijevanje, odr-žavanje osobne higijene, briga o zdravlju, čuvanje, odgoj i obrazovanje, njega, radne aktivnosti, psihosocijalna rehabilitacija i korištenje slobodnog vremena.

0 svemu ovome navedenom moglo bi se dugo i detaljno raspravijati. Temeljem Pravilnika o vrsti doma za djecu i doma za odrasle osobe u njihovoj

djelatnosti, domovi su podijeljeni na: I . domove za djecu bez roditeljske skrbi

- za djecu s poremećajima u ponašanju - dom za tjelesno 111 mentalno oštećenu djecu 2. domove za odrasle osobe - dom za tjelesno ili mentalno oštećene odrasle osobe - dom za starije i nemoćne osobe

dom za psihički bolesne odrasle osobe dom za odrasle osobe ovisne o alkoholu, drogama ili drugim opojnim

sredstvima. 3. dom za djecu i odrasle osobe žrtve nasilja Poznato je da na području grada Zagreba nema doma za invalidne osobe, pa

smo mi korisnici smještaja, zadovoljni i smještajem u domovima za starije i nemoćne osobe. Kakav je život mladih invalidnih osoba u jednoj takvoj ustanovi?

Većina stanovnika domova su starije osobe koje nemaju iste potrebe kao mi mladi, nemaju potrebu za istom prehranom, aktivnostima, osobljem i sl. Stoga se prema starijim korisnicima osoblje uglavnom trudi da im se jednom mjesečno organizira kakva priredba ili neka druga kulturna manifes-tacija, a mi ostali možemo se pridružiti ukoliko to želimo.

Međutim, nema nikakvih sadržaja kojim bi se mi mladi mogli baviti, ukoliko se sami ne organiziramo. Stoga se međusobno sastajemo komuniciramo, igramo društvene igre ili zajednički odlazimo na kulturne i sportske priredbe, kino, kazalište i sl.

Prikaz stručnih djelatnika u domovima za tjelesno ili mentalno oštećene odrasle osobe i domova za smještaj starijih i nemoćnih osoba:

Domovi za tjelesno ili mentalno oštećene odrasle osobe (za skupinu do I 00 osoba)

- jednog socijalnog radnika - jednog radnog terapeuta ili radnog instruktora - jednog odgojitelja za rad noću

jednog njegovatelja - jednog glazbenog ili likovnog terapeuta - jednog psihologa - jednog kineziterapeuta

25

jednog fizioterapeuta jednu medicinsku sestru

- jednog defektologa Domovi za smještaj starijih i nemoćnih osoba (od 50 do 200 korisnika) - jednog socijalnog radnika

jednog radnog terapeuta - pet medicinskih sestara

sedam njegovateljica lz navedenog je vidijivo da domovi za tjelesno ili mentalno oštećene odrasle

osobe trebaju imati više stručnog osoblja. Osobno mogu reći dasam zadovoljna, nisam o nikome ovisna i imam određenu

slobodu samostalnog života. Međutim, mi koji smo smješteni u ovakvim ustanovama trebamo bolju medicinsku njegu, koja nekima treba više, drugima manje, kvalitetniji odnos pomoćnog osoblja i veću pomoč pri spremanju, veću paž'nju socijalnih radnika i toplu ljudsku riječ.

Sve ostalo se onda može i bolje riješiti.

Adresa:Barbara Horvat, Dom unnirovljenika "Pekenica" Donje Svetice 88, Zagreb Zvjezdana Delić, dipl. soc. radnik, Društvo cerebralne paralize, Zagreb, Dalmatinska 1.

26

ŽIVOT DJEVOJKE S CP U DOMU UMIROVLJENIKA

Silvija Delalić

Drago mi je što mogu reći par riječi na ovu temu, pošto i sama živim u jednoj od ustanova socijalnog zbrinjavanja i korisnik sam načina života u njoj.

Zovem se SILVIJA DELALIĆ. U dom sam došla kao mlada osoba sa 22 godine, i tu sam već I 2 godina. Zašto sam došla u dom umirovljenika? To je često pitanje koje mi postavljaju ljudi koje upoznam, a nekada i sama priznajem da se time moj život promijenio. Tome su 2 glavna razloga i to:

nemogućnosti rješavanja svog smještaja, jer sam živjela na 4. katu bez lifta, s roditeljima starije životne dobi, koji me više nisu mogli nositi uz i niz stepenice, a zajedno sa mnom i moja kolica, te

jer nije bilo niti jedne adekvatne ustanove za prihvat invalidne osobe mlađe životne dobi.

lako je spoznaja o smješ'taju među starije osobe izazivala strah u meni, ovih I 2 godina svoj sam život prilagodila svojim potrebama i svakodnevnim obvezama, koje se svode na druženja, izlaske, programske alctivnosti te sportske alctivnosti. Naravno sve ove alctivnosti nisu u organizaciji ustanove u kojoj sam smještena i one su isključivo moje želje i mogućnosti. Bez obzira na navedeno, ova ustanova ipak pruža mogućnosti koje nisam imala kod kuće i omogućila mi je da svoj mladenački život pretvorim u život dostojan osoba s invaliditetom.

Kao ustanova, bez obzira što je to starački dom, u potpunosti ima sve sadržaje potrebne osobi s invaliditetom. Poč'evši od: liječ'ničke njege, pravo na tri dnevna obroka, sobe koja je u potpunosti prilagoclena meni kao osobi koja se kreće pomoću invalidskih kolica, osoblju koje maksimalno izlazi u susret, bezbrojnim prijateljima koje sam ovdje stekla.

Ali ipak smo svjesni da jeto starački dom pa kao takav zadovoljava i takve potrebe. S toga se iskreno nadam da će u skoroj budućnosti postojati ustanova koja će biti namijenjena baš za osobe s invaliditetom.

Adresa: Silvija Dela lić, Dom umirovljenika "Pešćenica", Donje Svetice 88, Zagreb.

27

CIJEPLJENJE NEUROLOŠKI BOLESNE DJECE STARIM I NOVIM CJEPIVIMA

Ljiljana Popović-Miočinović, Katarina Bošnjak-Nađ, Štefica Sremić, Zdravko Grubešić

Korist cijepljenja je dokazana i neupitna. Sva cjepiva imaju sljedeća svojstva: I . IMUNOGENOST - stvaranje zaštitnih protutijela u cijepljenje osobe (mjeri

se titrom serokonerzije) EFIKASNOST ILI ZAŠTITNOST - zaštita od bolesti ili njezinih posljedica.

REAKTOGENOST - izazivanje upalne reakcije (lokalne - na mjestu uboda)

ili opće-povišenje temperature. Najbolja cjepiva imaju visoku efikasnost i imunogenost

a slabu reaktogenost. Da bi proces cijepljenja bio uspješniji, a reakcije što manje

određeno je kada se cjepivo ne bi trebalo primjenjivati. Tako postoje privremen ili

trajne zabrane (kontraindikacije), opće i posebne kontraindikacije.

Opće kontraindikacije vrijede za sva cjepiva: I . Akutne bolesti

Febrilna stanja Preosjetljivost na sastojke cjepiva Teže nepoželjne reakcije pri prethodnom cijepljenju Stanje oslabljene imunosti (za živa atenuirana virusna cjepiva) Trudnoća

Posebne kontraindikacije vrijede samo za neke vrste cjepiva: I Za BCG oštećenje staničnog imuniteta zbog H IV infekcije 2. Za pertusis evolutivne bolesti SŽS (nekontrolirana epilepsija, infantilni spazmi,

progresivna encefalopatija)

Cerebralna paraliza (CP) je neprogresivna neurološka bolest(stanje)te cijepljenje

nije kontraindicirano.

Djeca sa CP su nedostatno obuhvaćena cijepljenjem. Objektivno razIozi za to su: - specifičnost razvoja kliničke slike CP i pridruženih oštećenja (EPI), a subjektivni razIozi cjepitelja i procjene rizika bolesti su: mogućnost zaraze, težina bolesti i njenih komplikacija, reaktogenost cjepiva

Često je odbijanje roditelja da dijete izlože riziku cijepljenja. Potrebno je da

liječnik detaljno i roditelju prihvatIjivo pojasni korist cijepljenja, kao i moguće rizike.

28

Cijepljenje protiv hripavca Cijepljenjem djece može se spriječiti epidemija hripavca, ali se ne može sprijeć'iti

cirkulacija B. Pertussis u adolescenata i odraslih. Imunitet induciran prirodnom infekcijom ili cijepljenjem nije doživotan i traje 6-10 godina. Zbog toga svako necijepljeno dijete realno je izloženo mogućnosti zaraze. Postoje dvije velike skupine cjepiva protiv hripavca. To su:

1 . Cjelostanična (Whole cell, wP) sastoje se od inaktivirane suspenzije B. Pertussis, sadrže sve antigene B. Pertussis u prirodnim omjerima.

2. Acelularna cjepiva (Acellular, aP) sastoje se od pojedinih dijelova bakterijske stanice, sadrže samo neke antigene B. Pertussis. Različita aP razlikuju se po broju antigenih komponenti (od jedan do pet) te kvantitativnim omjerima antigena. Zajednič'ko je svima da sadrže pertusisnitoksoid (P1) ito čak u rasponu od 3,5 (vakcina "Acell-imune") do 40 mikro/gr/doza/vakcina "Certiva").

Cjepivo "Infanrix", koje se pojavilo na našem tržištu sadrži 25 mikro/gr/doza PT. Najbolja wP i aP cjepiva pokazala su sličnu zaštitnu vrijednost. Razlikuju se u

reaktogenosti i imunogenosti. Nakon primjene aP i wP cjepiva mogu se javiti ozbiljne nuzreakcije. Nakon aP rijeđe se javlja lokalna reakcija - crvenilo, otok i bol na mjestu davanja

cjepiva, povišena temperatura, sindrom plač'a, uznemirenost. Podjednako često se javljaju konvulzije, s-tupor, somnolencija, hipotonija, dokse nešto č'ešće javlja povraćanje, osip i urtikarija (podaci Vaers- USA 2000. g.).

Dosadašnja iskustva primjene acelularnog cjepiva u neurološki bolesne kao i neurološki ugrožene djece su oskudna.

U kliničkim studijama tijekom 90-tih (Italija, Švedska, Njemačka, Francuska i dr.), isključ'ivana su djeca sa prijašnjim konvulzijama ili drugim bolestima SŽS, suspektinim neurološkim stanjima, kao i djeca rođena prije 37 godina, tj, gestacije, <2,5 kg PM, tj. mase <3. centile, djeca sa progresivnim neurološkim bolestima ili drugim kroničnim bolestima. Iskustvasa primjenom cjelostani'ćnog cjepiva, našeg proizvođača (Imunološki zavod, Zagreb) u cerebralno paralizirane djece su dobra. Primjena cjepiva može biti regulirana zakonskom obvezom, (Hrvatska, Slovenija, Mađarska i neke druge zemlje bivš'eg Istočnog bloka) i preporukom (države Europske unije, USA i Japan).

Program obvezatnog cijepljenja u Hrvatskoj za 200 I . godinu obvezuje cjepitelje da prvu dozu cijepe sa DTaP, dok druge dvije u primovakcinaciji i dvije docijepne doze cijepe sa DTwP.

Posebno je napomenuto da su kontraindikacije wP i aP jednake. Upute za korištenje DTwP koje proizvodi Imunološki zavod u Zagrebu sadrže posebno upozorenje.

Prije cijepljenja potrebno je uzeti iscrpnu anamnezu, s posebnim osvrtom na neurološke poremećaje. Ako postoje podaci o neurološkoj nestabilnosti liječnik može odgoditi cijepljenje, sve dok neurološka slika ne bude razjašnjena.

Za acelularno cjepivo kod nas ne postoje slična upozorenja.

4

29

Preporuka Savjetodavnog komiteta američke akademije za pedijatriju (ACIP) u

2000. godini za cijepljenje acelularnim cjepivom protiv hripavca djece koja su

podložna neurološkim poremećajima je slijedeća:

Nepovoljno stanje Preporuka

Prijašnje konvulzije Odgodi i procijeni*

Suspektne neurološke bolesti

Neurološki događaj između cijepljenja

Stabilne neurološke bolesti

Odgodi i procjeni*

Odgodi i procijeni*

Cijepi

* Ciiepi nakon liječenjem uspostavlienog s abilnog stania.

Preporuča se tijekom 24 sata svakih 4 sata davati paracetamol ili ibuprofen

NAŠE ISPITIVANJE

U 7 pedijatrijskih ordinacija u Zagrebu i bolnici Goljak cijepljeno je 714

djece, primjenjeno je 1693 doze DTaP (Infanrix)(tablica 1)

Tablica 1.

A-1

Djeca s neurološkim oštećenjem

A-2

Neurorizična djeca bez odstupanja

B

Zdrava djeca

Broj djece: N

139 I 65 410

% 20 23 57

Broj doza DTaP: N

290 389 1014

% 17 23 60

Na tablici 2. se prikazuju ozbiljne nuspojave u odnosu na broj cijepnih doza.

Tablica 2. Ozbiljne nuspojave u odnosu na broj cijepnih doza

A-1

Neurološki oštećena

A-2 Neurorizična djeca

bez odstupanja

B Zdrava djeca

Broj doza DTaP: 290 389 1014

Reakcije: 6* + 1*** 4** 6** + 1***

% 2,4 1 0,7

30 * hipotonija, konvulzije, somnolencija, temperatura > 39,5 C, dugotrajan

vrišteći plač, cijenoza i dr. ** temperatura > 39,5 C *** opsežna lokalna reakcija

Neurološki bolesna i neurorizična djeca imaju nešto veći rizik za pojavu neželjenih reakcija nakon cijepljenja acelularnim cjepivom protiv hripavca u odnosu na zdravu populaciju.

Potrebno je prije primjene acelularnog cjepiva protiv hripavca u neurorizične i neurološki bolesne djece minimalni neurološki screening koji uključuje: I iscrpnu obiteljsku neurološku anamnezu (osobito u smislu konvulzivnih bolesti), 2. neurološki status, 3. UZ mozga, EEG ili druge pretrage za kontrolu prijevakcinalnog stanja, 4. individualnu procjenu optimalnog perioda za primjenu cjepiva, 5. preventivnu primjenu antipiretika, svakih 4-6 sati paracetamol ili ibuprofentijekom prvih 24-72 sata nakon cijepljenja, 6. u dvojbenim slučajevima za procjenu neurološkog poremećaja konzultirati neuropedijatra, 7. u djece svisokim rizikom eventualna primjena diazepam mikroklizmi ili fenobarbitona 5 mg/kg tjedan prije i tjedan nakon cijepljenja. Roditelje ili medicinsko osoblje koje cijepi u bolnici upoznati sa rizikom cijepljenja i mogućom pojavom neželjenih reakcija nakon cijepljenja acelularnim cjepivom protiv hripavca.

Cijepljenje protiv difterije i protiv tetanusa Cijepljenjem toksoidima difterije i tetanusa ne eradicira se corynebacterium

diphteriae u gomjem dišnom traktu, niti clostridium tetani u rani, već se samo stvara imunost na bakterijski toksin. Imunogenost i zaštitnost počiva na stvaranju neutralizacijskih protutijela. Zaštitne razine su > 0, I IU/ml, ali obično ne prelaze I 0 IU/ml.

U slučaju učestalog cijepljenja i hiperimunizacije s razinama > 5000 IU/ml, može nastati serumska bolest, imuni vaskulitis, neuritis, poliradikuloneuritis (Guillain-Barre-ov sindrom).

Protivtetanusa i difterije primovakcinira se sa dvije cijepne doze (DT), docijepljuje prema važećem kalendaru, potom svakih 10 godina (Td). Zbog potencijalne hiperimunizacije ne bi trebalo cijepiti osobe koje su bile cijepljene unazad 5 godina.

Cijepljenje protiv poliomijelitisa Cijepljene protiv poliomijelitisa nije kontraindicirano u neurološki bolesne djece.

Primjena oralne polio vakcine (OPV) je jednostavna i jeftina. Stvara lokalni-celularni imunitet i humoralni (IgA), sprečava širenje epidemija. U otprilike I :2,5 milijuna doza može se javiti postvakcinalni paralitički poliomijelitis (najčeke pogađa kontalcte cijepljenika - odrasle ukućane i one sa imunodeficijencijom, ali i same cijepljenike). Virus se u stolici cijepljenika može naći 4-6 tjedana iza cijepljena i lako se š'iri na okolinu.

31

Nakon OPV može se javiti još jedan oblik postvakcinalne infekcije: provokacijski

postvakcionalni poliomijelitis (PPP). Cijepni soj u sluznici crijeva može prodrijeti u krvotok. Do neurona prednjih

rogova najlakše dolazi putem lediranih završetaka prednjeg motoneurona, a

epidemiološki je dokazano da je najveći činitelj rizika intramuskulama injekcija u

vremenu od 30 dana nakon cijepljenja OPV. PPP pogađa mišićne skupine u koje je

data injekcija. Istodobno sa OPV cijepljenik smije bez povećanog rizika primiti neko

drugo injekcijsko cjepivo, ali u sljedećih 30 dana ne smije primati IM injekcije i treba

izbjegavati bilo kakvu traumu mišića koja bi posredno mogla oštetiti završetke

prednjeg motoneurona. Inaktivirana polto vakcina (IPV) nema nuspojava osim lokalne reaktogenosti. U

nas se preporučuje 1. doza IPV, a potom docijepne doze sa OPV. U slučaju

epidemijske pojave ili putovanja u endemijsku sredinu cijepi se OPV.

Cijepljenje protiv morbila, rubeole i parotitisa

Cijepljenje protiv Morbila - Monovakcina, Rubeole - Monovakcina, Parotitisa -

Monovakcina ili MPR nije kontraindicirano u neurološki bolesne djece.

Nakon cijepljenja protiv morbila i rubeole rijetke su nuzreakcije u smislu

abortivne slike febrilne bolesti s osipom od 7.-12. dana nakon cijepljenja. Nakon

cijepljenja protiv parotitisa (u nas se primjenjuje cijepni soj Leningrad - Zagreb) može

se javiti postvakcinalni aseptić'ki meningitis. U 3. tjednu nakon cijepljenja potreban je

pojačan oprez u smislu praćenja temperature, primjena antipiretika, te mjere opće

pojać'ane skrbi. U USA preporuč'uju preventivno antipiretika i antikonvulziva u djece

predisponirane febrilnim konvulzijama.

Cijepljenje protiv hepatitisa B

Cjepivo je proizvedeno genetskim inžinjeringom na pekarskim (kvaš'čevim)

gljivicama (rekombinantno cjepivo) i sadrži čisti virusni protein (HBsAg).

Imunogeno je već od novorođenačke dobi. Reaktogenost je minimalna i unatoč

nekim hipotetskim postavkama nije dokazan povećan rizik epilepsije i demijelinizacijskih

bolesti. Cijepljenje se provodi sa 3 doze cjepiva po shemi (0, 1, 6 mj.). Amerić'ke

preporuke zasada ne predviđaju posebne revakcinacije. U nas se primovakcinira u 6.

razredu pučke škole. Zaštita je efikasnija ako se započ'ne cijepljenje u dojenać'koj dobi.

Neobvezatna cjepiva: Protiv haemophilus influenzae tip B H. inphuluenza tip B je značajan u infekcijama respiratomog tralda djece <5

godina, a kod invazivne infekcije može doči i do bakterijske diseminacije iz dišnih

puteva (sinuitis, meningitis, epiglotitis, arteritis, pneumonije, otitis). Kao i kod

pneumokoka i meningokoka patogenost ove bakterije je u polisaharidnoj staničnoj

32

kapsuli, koja ne aktivira T stanice do 2-3 godine života, te i prirodno preboljevanje inducira samolgM. Imunitet je vrlo kratkotrajan a infekcije ponavljajuće. Proizvedeno je cjepivo u kojem je kapsularni polisaharid vezan na proteinski nosačtoksold tetanusa (ali ne nadomješta rutinsko cjepivo protiv tetanusa).

Nije kontraindicirano kod neurološki bolesne djece. Nuzreakcije su blage i zanemarive.

Valjalo bi poticati primjenu cjepiva u dječjim ustanovama. Cijepljenje protiv varicella("VARILRIX") Cijepljenje protiv varicella nije kontraindicirano u neurološki bolesne djece, a

osobito se preporuča u dječjim kolektivima. Cjepivo sadrži atenuirani OKA soj. Daje se djeci od I 2 mj. do 12 godina, jedna

doza S. C. a starijoj djeci 2 doze (0,6 tj.). Nuspojave su lokalne ili blaga osipna bolest uz subfebrilitet oko 3 tj. nakon cijepljenja. "VARILR1X" se može nakon 12 mj starosti kombinirati sa MPR. Ovo cjepivo je uvedeno u redovni kalendar cijepljenja u Sjedinjenim Američkim Državama, u 2. godini života, a docijepljivanje u I 2. godini.

Cijepljenje protiv hepatitisa A (Havrix (720 junior monodose) Cjepivo sadrži najmanje 720 elisa jedinicavirusnogantigena. Nije kontraindicirano

u neurološki bolesne djece, preporuč'a se u dječjim ustanovama. Primovakcinacija se sastoji od jedne doze, a docijepljivanje 6- I 2 mjeseci nakon I . doze (deltoidni mišić). Nuzpojave su blage lokalne i opće.

Pneumokokna vakcina (Pneumo 23) Pasteur-Merieux Cjepivo je mješavina proć'išćenih kapsulamih polisaharida od 23 najčešća tipa

streptococcus pneumoniae. Zaštitna vrijednost oko 60% kod djece >2 godine. Dobro je zaštititi kronič'ne bolesnike: srčane, bubrežne i druge u bolnicama. Nije kontraindicirano kod neuroloških bolesnika. Nuzpojave su blage i zanemarive.

Meningokokna vakcina Meningokokna vakcina tip A i C je proizvedena, ali u nas je najčešća infekcija

neisseriae meningitis tip B, a za ovaj tip vakcina još nije proizvedena. Cjepivo protiv krpeljnog meningoencefalitisa ("FSMEIMMUN"

Austrijska vakcina) Cjepivo nije kontraindicirano kod neurološki bolesne djece. Sadrži inaktivirani

virus, daju se 3 doze i.m. po shemi 0, I - 3,9 - 12 mj.). Nuzpojave su blage i prolazne. Cjepitelji bi trebali biti upoznati sa epidemiološkom kartom zaraženih krpelja i na osnovu toga procjeniti potrebu cijepljenja.

Zakljuć'ak Kako je već na početku ovoga rada napomenuto, cerebralno paralizirana a i djeca

oboljela od drugih neprogresivnih neuroloških bolesti su manjkavo cijepljena, te je u nekim sluć'ajevima potrebno provesti tzv. "ubrzano cijepljenje", osobito ako djeca dolaze u dječji kolektiv (Tablica 3. i 4.).

33

Tablica 3. Ubrzano cijepljenje za djecu do 7. g. starosti*

I . DTaP/DTwP+OPV+(HiB)+MPR(> I 2 mj)

(1 mj) DTaP/wP +(HiB) (1 mj nakon 2.) DTaP/wP+OPV+(HiB) (6 tj nakon 3.) OPV (6 mj nakon 4.) DTaP/wP+OPV+(HiB) (Dob 4-6 g.) DTaP/DTwP+OPV

(Dob 12-13. g.) tD, MMR+OPV, B-Hepatitis (0,1,6 mj)

Tablica 4. Raspored cijepljenja za djecu stariju od 7 godina koja nisu bila

cijepljena kao dojenčad*

I . Td,OPV+MPR+(Hepatitis B)

(6-8 tj) Td,OPV, (Hepatitis B) (6 mj) Td,OPV, (Hepatitis B)

Td (ponavfiati svakih 10 godina)

*Modificirano prema: Koslap - Petraco M.; Immunizations u: Fox J. A., E. D.:

Primar-y health care of children, St. Louis 1997. (str. I 58-186)

Cijepljenje cerebralno paralizirane djece, kao i djece obobljele od drugih

neprogresivnih neuroloških bolesti je zakonska obveza. Specifičnosti utijeku osnovne

bolesti (pridružena epilepsija) zatijeva određene prije i poslije cijepne mjere

predostrožnosti, da bi se smanjio rizik cijepljenja.

Literatura:

l. Popović-Miočinović Lj.: Cijepljenje cerebralno paralizirane djece.U: Hrvatski

savez udruga cerebralne i dječje paralize. Ur. M. Pospiš. 1998. str. 78-85.

Medline: Centres for Disease, Control and Prevention (CDC): Pertussis,

2000. Decker M., Edwards K. M., Steinhoff M. C., i sur.: Comparison of I 3 Acellular

pertussis vaccines: Adverse Reactions. Pediatries 1995; 96:557-66.

Braun M. M., Mootrey G. T., Salive M. E., Chen R. T., Ellenberg S. S.: Infant

Immunization With Acellular Pertussis vaccines in the Unated States: Assessment of

the First Two Years data From the Vaccine Adverse Event reporting System (VAERS).

Pediatrics 2000 Oct; 106:E 51. Program obveznog cijepljenja protiv difterije, tetanusa hripavca, dječje

paralize, ospica, zaušnjaka, rubeole, tuberkuloze i hepatitisa B u 2001. godini u

Republici Hrvatskoj.

34 Carlsson R. M., Claesson B. 0.A., Selstam U., i sur.: Safety and immunogeneciti

of a combined diphteria-tetanus-acellular pertussis - inactivated polio vaccine - Haemophilus influenzae type B vaccine administered at 2-4-6-13 or 3-5- I 2 monts of age. Pediatr Infect Dis J 1998; I 7:1026-33.

Koslap-Petraco M.: Immunizations, u: Fox J. A., ed.: Primary Health Care of Children, St, Louis: 1997.

Adresa: dr. sc. Ljiljana Popović - Miočinović, Specijalna bolnica za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama, Goljak 2, Zagreb

35

REHABILITACIJA KAO KONTINUIRANI PROCES

Mile Batinić

Rehabilitacija se sastoji iz svih mjera koje se poduzimaju za smanjivanje utjecaja

oštećenja koje dovodi do onesposobljenja i do pojave nesposobnosti i

ometenosti. Rehabilitacija je kompleksan proces osposobljavanja za samostalan život

i rad osoba Koje su zbog ozljede,bolesti,prirodene mane izgubile djelomično ili

potpuno svoju radnu sposobnost.

U procesu rehabilitacije osobu tretiramo kao biološkujedinicu,kao člana društva

koja osim svog hendikepa,ima i niz preostalih sposobnosti.Stvaranje mogućnosti

svakoj osobi za ukijučivanje u alctivan život u okviru njezinih sposobnosti,stvaranje

socijalne i ekonomske sigumosti,osnovni je zadatak rehabilitacije.

Osnovna načela rehabilitacije su kompleksnost,kontinuiranost i timski rad.To

znači da se svaka osoba u procesu rehabilitacije provodi kontinuirano kroz proces

medicinske,profesionalne i socijalne rehabilitacije. Ove se faze moraju kontinuirano

nastavljati jedna na drugu. Medutim, unatoč znanstvenoj utemeljenosti rehabilitacije i unatoč napretku u

emancipaciji i povećanju mogućnosti osobas onesposobljenjem,nije se bitno promijenio

model pružanja rehabilitacijske službeioš uvijekje osnova rada rehabilitacijske službe

u bolnicama i specijalnim zavodima i nema dovoljno povezanosti niti kontinuiteta u

organizaciji skrbi za osobe koje žive u zajednici i nije im potrebna bolnička rehabilitacija,ali

imaju potrebu za raznim rehabilitacijskim sadržajima.

Rehabilitacija djece razvija se u sklopu razvoja cijelokupne rehabilitacije.Zaštita

djece ometene u razvoju ima značajno mjesto u u žaštiti zdravlja. Rehabilitacija djeteta

se provodi sve do pune fizičke,emocionalne,društvene,radne i ekonomske koristi

kojoj je ono doraslo. Rehabilitacijski tretman se provodi timski.0 timu se nalaze liječnici različitih

specijalnosti ,fizioterapeut,radni terapeut,defektolog-logoped,defektolog

pedagog,glazbeni terapeut,psiholog,medicinska sestra,ortopedski tehničar i drugi.

Posebno važni članovi rehabilitacijskog tima su roditelji.

U najranijoj životnoj dobi djeteta težiš'te rada je na medicinskoj gimnastici.Ona

se mora provoditi kontinuirano i stručno.

36

Vrlo rano se mora započeti sa govornom stimulacijom. Logoterapiju treba

provoditi nježno i na prihvatIjiv način za svako dijete.Logoped djeluje u edukaciji

hranjenja,gutanja te u poboljšanju disanja. Radna terapija ima vrlo značajno mjesto u radu s djecom ometenom u

razvoju. Razlikujemo funkcionalnu i okupacionu terapiju.Cilj radne terapijeje izvođenje

aktivnosti u korist oštećene funkcije. Defektološko - pedagoški rad je vrlo značajan i nezamjenjiv. Rad je posebno

koncipiran u predškolskoj dobi,kasnije osnovnoškolskoj i srednješkolskoj dobi.

Bitno je naglasiti da sve ove aktivnosti moramo provoditi kontinuirano neovisno

o tome da 11 je dijete kod kuće ili je smješ'teno u određenu ustanovu socijalne

skrbi.Također se radom ne smoje prestati bez obzira na lokalni nalaz lokomotornog

sustava,te motorne sposobnosti djeteta.Prekidom tretmana u bilo kojojfazi razvoja,pa

kad isti i potpuno završi,dolazi do značajnog pogoršanja funkcionalnog statusa

lokomotomog sustava.Razvijaju se fiksne kontrakture i deformiteti ekstremiteta koji

se vrlo teško kasnije rješavaju bilo konzervativno ili operativno.

Ovim se naglašava značaj odr2avajuće rehabilitacije.

Kod djece s potpuno razvijenom slikom oštećenja središnjeg živčanog sustava

mora se voditi računa o opskrbi i primjeni odredenih ortoza koje će dijelom poboljšati

funkciju i stvoriti bolje pretpostavke za obavljanje alctivnosti svakodnevnogživota,Djeca

s najtežim stupnjem oštečenja opskrbljuju se invalidskim kolicima koja pokreću sama

ili uz pomoć druge osobe.Kolica moraju biti prilagodena mogućnostima i potrebama

djeteta.Kod odredenog broja djece neophodnoje i operativno lijeć'enje.Kod toga se

mora voditi računa o poboljš'anju funkcije i korekciji deformiteta. Nikada ne operacija

radi operacije.Indikacije za opskrbu ortozama,te za operativno liječen,je donose se

konzilijamo -timski.

Ovako kao što je do sada izneseno bi moralo biti.

Kao fizijatar više godina odlazim u mnoge ustanove socijalne skrbi na području

Primorsko-goranske i Istarske županije.Zatečeno stanje u svim ustanovama što se tiče

osnovne medicinske njege i skrbi o djeci je veoma dobro,Medutim,što se tiče

provodenja programa rehabilitacije moram konstatirati daje vrlo insuficijentan i ni iz

daleka ne odgovara potrebama.Stručni tim koji mora sudjelovati u kompleksnom

procesu rehabilitacije nije kompletan. Što se tiče fizioterapeuta oni uglavnom nisu u

timu, U ustanovama u kojimaje zaposlen fizioterapeut on ne radi posao fizioterapeuta

većje u smjenskom radu i obavlja poslove njege. Stanju lokomotornog

sustava,poboljšanju funkcionalnog statusa ne pridaje se onaj značaj koji bi trebao kao

da nam još nije jasno što znači kod osobe koja ovisi o pomoći druge osobe tu pomoć

smanjiti makar i za minimum. Ne postoje adekvatni prostori u kojima bi se provodio

proces rehabilitacije kao ni neophodna pomagala za realizaciju programa.Kako se

životna dob štićenika pojedine ustanove povećava imam osjećaj da se proporcionalno

smanjuje udio rehabilitacije u dnevnom rasporedu. U bilo kojoj ustanovi,bez obzira

na dob osoba koje su u njoj smještene,stalno moramo voditi računa o opskrbi štićenika

37

ortopedskim pomagalima,operativnom fiječenju,radnoj terapiji i svim ostalim

segmentima koji imaju za cilj smanjenje invalidnosti i maksimalno razvijanje preostalih

sposobnosti. Značaj ravnatelja pojedinih ustanovaje veliki.Ukoliko zaista prepoznaju

problem mogu puno učiniti na podizanju kvalitete rehabilitacijskog tretmana.Moram

istaknuti primjer ravnatelja Zavoda za invalidnu djecu "Oštro",Kraljevica koji je

dolaskom u ustanovu uvidio što pored osnovne medicinske njege treba, te je uložio

velik napor da neadekvatan prostor pre-tvori u potpuno funkcionalan prostor za rad

fizioterapeuta.Fizioterapeute je iz smjenskog rada i poslova njege oslobodio i oni sada

rade posao zbog kojegsu i zaposleni u ustanovi.Fizijatar redovito dolazi u ustanovu.Sva

djeca su opskrbljena odgovarajućim ortopedskim pomagalima. Određeni broj djece

je predviden za operativno liječenje nakon konzilijarnog prikaza na Odjelu dječje

ortopedije bolnice Kantrida. Ovo pokazuje da se bez značajnih financijskih sredstava

ali uz želju da se pomogne može jako puno učiniti.0 radu pojedine ustanove treba

maksimalno koristiti zdravstvene djelatnike iz zdravstvenih ustanova na terenu,koji su

uvijek spremni odazvati se uglavnom ne tražeći za to materijalnu naknadu. Temeljem

osobnog iskustva smatram da veliki broj osoba smještenih u pojedinoj ustanovi mogu

biti u dnevnim boravcima prema mjestu stanovanja,gdje će realizirati kompletan

tretman te iza toga otići u obitelj kao svoju prirodnu sredinu.Time bi se postigli sigumo

bolji rezultati u radu,veza obitelji i značajne financijske uštede. Određeni broj osoba

mora stalno biti smješten u odgovarajuću ustanovu,ali se treba stalno voditi računa o

kompleksnosti rehabilitacijskog tretmana. Kvalitetno provedena rehabilitacija ima

veliki utjecaj na osjećaje i stav osobe s onesposobljenjem,Spremnost profesionalnog

osoblja da sasluš'a brige tih osoba,razumije ih,pruži im infor-maciju i savjet značajno će

doprinjeti samopoštovanju osobe i uspjehu rehabilitacije.

Adresa:Dr. med. Mile Batinić, fizijatar Ordinacija za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju Rijeka,Braće Cetina 14 Telef/fax: 051/26 49 35

38

REHABILITACIJA U FUNKCIJI SPRIJECAVANJA POGORSANJA STANJA

LOKOMOTORNOG SUSTAVA

Ksen ija Keča

Rehabilitacija je složeni proces osposobljavanja u najvećoj mogućoj mjeri za samostalan život i rad osoba koje su tu sposobnost izgubile djelomično 111 potpuno radi bolesti, ozljeda i prirođenih mana. Rehabilitacijski postupci trebaju biti usklađeni s funkcijskim kapacitetima dobi koja se tretira, te sa ciljem koji želimo postići.

Primarni cilj rehabilitacije bio bi prilagođavanje tjelesnim i psihičkim zahtjevima svakodnevnog života, održavanje što više razine kvalitete života, uz što veću samostalnost, barem do stupnja samozbrinjavanja, a sve to uključuje prevenciju dodatnih invalidnosti. Isto tako cilj rehabilitacije je i nastojanje da se pogoršanje stanja lokomotornog sustava što je moguće duže odloži.

Na lokomotornom sustavu kod dulje imobilnosti prvo dolazi do atrofije smanjenja snage, izdržijivosti i koordinacije, a sve to negativno utječe na aktivnosti svakodnevnog života. Zbog fibroze zglobne čahure i ostalih periartikularnih tkiva smanjuje se opseg pokreta zglobova te nastaju kontrakture koje progrediraju i sve više ometaju samostalno kretanje, a osobama koje provode njegu tih bolesnika otežavaju rad. Dugotrajno ležanje utječe i na druge sustave u organizmu. Osim na lokomotorni sustav neprovođenje rehabilitacije utječe i na kardiovaskularni sustav tako da smanjuje mogućnost adaptacije kardiovaskulamog sustava na povišene metaboličke zahtjeve.

U respiracijskom sustavu inaktivitet dovodi do smanjenja vitalnog kapaciteta i maksimalne voljne ventilacije, a kao što je poznato hipoventilacija bazalnih dijelova pluća povećava rizik od pneumonije. Isto tako otežana je drenaža bronha, a drenažu bronha u respiratomoj KTH pomažu česte promjene položajatijela koje nisu moguće ako je osoba u kontrakturama.

Ležanje u krevetu dovodi do smanjenja turgora kože koja je tada podložna infekcijama i oštećenjima, pa je zbog toga profilalctić'ko provođenje rehabilitacijskih postupaka u domovima socijalne skrbi, u kući, bolnici je vrlo važno. Bitno je i održavanje funkcijskog kapaciteta, te profilaksa nepotrebnih oštećenja i dodatnih invalidnosti.

Stupanj tjelesno duševne aktivacije određuje stanje bolesnika, pa će se postupci razlikovati u ležećih, sjedećih ili pokretnih bolesnika.

39

Rehabilitacijski postupci obuhvaćaju: pravilan položaj u krevetu

- profilaksu kontraktura - profilaksu dekubitusa tjelesnu aktivaciju prema stupnju: pasivne vježbe, aktivne uz asistenciju, aktivne,

aktivne uz otpor.

Tjelesnom aktivacijom poboljšava se funkcija lokomotornog sustava, ali i drugih

sustava u organizmu, a tjelesna aktivacija započinje sa uvježbavanjem aktivnosti

svakodnevnog života, a primarnim ciljem samostalno kretanje, hranjenje, osobna

higijena, oblačenje, korištenje WC-a.

Sveobuhvatna rehabilitacijaosoba sa neuromuskulatornim oštećenjima obuhvaća

i socijalizaciju pacijenta, govornu i radnu terapiju.

Glavni cilj socijalizacije je davanje jednakih prilika, socijalna integracija, te

eliminiranje zapreka. Osobe sa posebnim potrebama imaju prirođeno pravo na

poštivanje njihovog ljudskog dos-tojanstva. Imaju jednaka osnovna prava, slobode i

odgovornosti kao i ostale osobe iste dobi koje nemaju oštećenje (NSW

GOVERNHHENT, I 989.). Sam pojedinac najbolji je izvor informacija o njegovim

ograničenjima i on nam može pomoči da sastavimo najbolji mogući plan osposobljavanja

za aktivnosti svakodnevnog života, te integraciju u zajednicu jer ljudi koji imaju

određena oštećenja su prije svega osobe. Radnaterapija kroz aktivnosti svakodnevnog

života, posao, produktivne aktivnosti, razonodu, aktivnosti slobodnog vremena, ima

za cilj da se pacijentu pomogne u postizanju maksimalne neovisnosti u svakodnevnom

funkcioniranju, te da mu se poboljša kvaliteta života. lz svega navedenog može se

uočiti velika važnost sveobuhvatne rehabilitacije u domovima socijalne skrbi. S

obzirom da ja radim sa pacijentima u kući ja bih istaknula i veliki značaj provođenja

rehabilitacije u kući.

Provoclenjem rehabilitacije u kući rješen je problem prevoženja do ustanove

zbog terapije i natrag. Kućna rehabilitacija je nastavak struć'nog liječenja od strane

stručnog zdravstvenog radnika (fizioterapeuta), te ujedno znači i pomoć radi

improvizacije u stanu. Poduka u kući počinje sa dobrom uspostavom kontakta sa

pacijentom i obitelji, određivanjem najpovoljnijeg položaja u krevetu učenje najlakše

tehnike mijenjanja položaja, dizanje iz kreveta, profilaktić'ke vježbe za spriječavanje

nastanka kontraktura, respiratorne vježbe kao profilaksa pneumonije itd., sve do

specifičnih vježbi i terapije prilagođene određenom pacijentu. U kućnoj terapiji treba

uključiti i članovi obitelji. Za to treba odabrati najpogodnijeg ukućana, a za bolesnika

je kućna rehabilitacija i dokaz dataj pacijent nije napušten, podiže se njegova motivacija

za suradnju, a obitelji omogućuje savjetovanje i pomoć u rješavanju problema koji se

javljaju. Obitelji, njihovoj predanosti i kompleksnosti u velikoj mjeri ovisi postupak i

rezultat lijeć'enja. Članovima obitelji treba olakšati prilagodbu na bolesnu osobu i na

bolest u psihološkom, socijalnom i fizičkom smislu. Treba pouć'iti obitelj kako će na

40

najbolji nać'in zadovoljiti potrebe bolesne osobe, a pacijentu obitelj treba biti podrška i osionac.

Na kraju treba reći da rehabilitacija predstavija sintezu želja- , napora i mogućnosti suvremene medicine da se pacijentu u domovima socijalne skrbi, kao i u kući održi kvaliteta života na što višem stupnju uz što veću neovisnost.

Pri provođenju rehabilitacije potrebna je strpljivost i upornost, rad bez žurbe, a da pri tome ne možemo očekivati brze rezultate, ali zato veoma važne, Zbog toga je provođenje aktivnosti rehabilitacije opravdano medicinski, socijalno i ekonomski.

Adresa: Ksenija Keča, Ustanova za zdravstvenu njegu i rehabilitaciju, Varaždin

41

ULOGA LOGOPEDSKE TERAPIJE U REHABILITACIJI OSOBA S CP TE

PROCJENA NJIHOVE RAZINE KOMUNIKACIJE

Ivana Ričko

Govorje zasebna ljudskasposobnost koja predstavlja poseban oblik komunikacije

te zauzima središnje mjesto u čovjekovoj životnoj povijesti. Poremećaji, odnosno

teškoće, na području četiri osnovna govomo-jezična modaliteta: govor, razumijevanje

govora, ć'itanje i pisanje, predstavljaju glavno interesno podruć'je rada logopeda.

Učestalost govomih poremećaja u osoba s CP je vrlo velika te iznosi čak oko 70%.

Česta pojava mentalne retardacije kao pridruženog poremećaja uz CP, dodatno

ometa govorni razvoj i za razliku od dizartrije, koja je organski govorni poremećaj,

zadire dublje, u sann jezik te uzrokuje probleme u semantici i strukturi rijeć'i,

morfologiji, grarnatici te sintaksi. Logopedski tretman kojeg provodim najviš'e je usmjeren upravo na osobe s CP

i pridruženim poremećajima mentalne retardacije. Kvaliteta života osoba s CP uvelike je determinirana njihovom mogućnošću

komunikacijete kvalitetom interper-sonalne komunikacije. Pomoću upitnikaza procjenu

govorne komunikacije osoba s mentalnom retardacijom autorice Marković izvršila

sam ispitivanje 15 osoba s CP koje su trenutno zahvaćene logopedskim tretmanom.

Ispitivanje je izvršeno sa ciljem dobivanja profila njihove govorne komunikacije koji

predstavlja bazu za daljnji logopedski tretman. Rezultati ispitivanja pokazali su da u 6 osoba praktički nema deficita u komunikaciji.

U 4 osobe prisutan je umjereni deficit u komunikaciji. Oralni govor u ovih je osoba

postao komunikacijskim znakom, a nivo govorne formulacije nalazi se na nivou

rečenice. Ovi ispitanici pokazuju slabije rezultate u artikulacijskim sposobnostima te

u zadacima govorne ekspresije. U 5 osoba prisutan je težak deficit u komunikaciji koji

se očituje u vrlo slabim artikulacijskim sposobnostima, oralnoj ekspresiji na nivou

jedne riječi ili pak nerazvijenoj oralnoj ekspresiji gdje komunikacijskim znakom postaje

govor lice-ruka. Logopedski tretman kojeg provodim kroz individualni i skupni rad

usmjeren je na obnavljanje, proširivanje te po mogućnosti daljnji razvoj verbalne i

neverbalne komunikacije, čitanja, pisanja te ostalih znanja i vještina. U radu koristim

svakodnevne aktivnosti, situacije te različite igre koje stimuliraju spontani govor i

42 potrebu za komuniciranjem te služe povećanju jezično-govornih sposobnosti i stjecanju novih iskustava. Materijali koji se koriste u rad u trebaju odgovarati pacijentovim individualnim potrebama i sposobnostima te istovremen6 pobuđivati interes i motivaciju pacijenta dovoljno da želi sudjelovati u terapiji koliko je god to moguće s obzirom na svoj potencijal. Većinu didaktičkih materijala koje koristimo u radu improvizirali smo i izradili sami. Logopedski program kojeg provodim sastoji se od vježbi za poboljšanje kognitivnih i perceptivnih sposobnosti (auditivne i vizualne percepcije, prostorne orjentacije, pažnje) te vježbi za poboljšanje motoričkih sposobnosti. Velika se pažnja pridaje vježbama govora i izražavanja koje obuhvaćaju vježbe za bogaćenje rjeć'nika (ekspresivnog i receptivnog), vježbe imenovanja osoba, stvari i pojava, odgovori najednostavna pitanja, opisivanje pred meta, slika, raspoloženja, vježbe pamćenja kratkih pjesmica, postavljanje pitanja, slušanje prič'a, poticanje spontanog govora te uporaba govora u svakodnevnom sporazumijevanju.

Osobama s CP nužno je omogućiti što više komunikacijskih kanala, pa je vrlo važno, gdje god je to moguće, razvijati i poboljšavati čitanje i pisanje. U tu svrhu provode se vježbe za početno č'itanje i pisanje, vježbe za razvoj grafomotorike te vježbe za otklanjanje pogrešaka u č'itanju i pisanju. Tijekom rada s osobama s CP i mentalnom retardacijom valja voditi računa o tome da je svatko od njih osoba za sebe te unaprijeđivati njihovu osobnost i sposobnost socijalne kompetencije. U suradnji s višim radnim terapeutom provodim aktivnosti usmjerene ka stjecanju operativnih znanja poputsnalaženja u okolini, brojanja, računanja, rukovanja novcem itd. Razvijamo i unaprjeđujemo aktivnosti usmjerene na što veće osamostaljivanje pojedinca. Potičemo interesne i kreativne sposobnosti osoba te potičemo i nastojimo zadovoljiti emocionalni i socijalni razvoj pojedinca i skupine, odnosno, zadovoljiti njihovu potrebu za samopoštovanjem, samopotvrđivanjem, poštovanjem i prihvaćanjem od drugih ljudi, ljubavlju. Kao zajednička nit svih tih aktivnosti provlači se komunikacija bilo verbalna ili neverbalna koju treba poticati i njegovati u svim segmentima rada. lzrazita motiviranost naših korisnika za rad, njihovi često bezraziožno potcjenjivani potencijali te svakodnevna praksa i njeni rezultati uvjerili su nas u mogućnosti proš'irivanja postojećih iskustava, znanja, vještina i navika osoba s CP i MR te nam predstavljaju podstrek za još kvalitetniji te sadržajem bogatiji i kreativniji rad s osoba s CP.

Adresa: Ivana Ričko - prof. defektolog - logoped Dom socijalne skrbi za stare i nemoćne osobe Varaždin

43

GOVORNA KOMUNIKACIJA DJECE S CEREBRALNOM PARALIZOM I

UDRUŽENIM SMETNJAMA

Mirjana Biškup-Čičko

Ovaj referat daje uvid u poremećaje govome komunikacije kod osoba s CPom i udruženim smetnjama u Domu socijalne skrbi jezerčica.

Za uvod spomenula bih par rijeć'i o govomoj komunikaciji općenito, te devijacijama koje se mogu pojaviti u govoru osobe s CP-om.

Govorna komunikacija je jedinstvena komunikacija za ljudsku vrs-tu. To je vid komunikacije po kojoj se ć'ovjek razlikuje od svih ostalih živih bića, a rezultat je procesa evolucije i plod uznapredovalogživčanog sustava. To je najprirodniji način saobraćanja i sporazumijevanja ć'ovjeka sa čovjeka, s jedne strane jednostavan, a s druge strane tako složen razvojni proces.

Ako slijed u razvojnim sekvencama zaostaje i ako individua usporeno slijedi sukcesivne etape govomog razvoja pojavljuju se devijacije u govoru (prema Marković). Ukratko ću pojasniti stupnjeve komunikacije . Osim govorne komunikacije kao najvišeg stupnja komunikacijske razine koja se syrstava u šestu, lingvističku razinu (prema Tavolgu) razlikujemo još pet nižih razina.

Osobitost lingvističke razine je u tome što se oslanja na jezik koji je upravljan gramatičkim pravilima koja u skladu s vokabularom omogućuju prijenos bezbroj komunikacijskih poruka/to je proučavao Chomsky/. Za razliku od vokalnih nelingvističkih signala koji pružaju adekvatnu informaciju u određenom trenutku (plač, smijeh, uzvik..), no ograničeni su u prijenosu složenih i preciznih poruka.Stupanj složenosti komunikacijske razine određen je stupnjem složenosti živčanog sustava, izuzetak su predstavnici trofične razine koji ne posjeduju živčani sustav.

Poremećaj govorne komunikacije kod osoba s CP-om Govorni se poremećaji manifestiraju u različitim oblicima i različite su težine,

ovisno o mjestu zahvata govomog mehanizma i uzrocima koji do takvog stanja dovode. Obzirom da je CP neurogeni poremećaj, odnosno kompleks oštećenja, koji proizlazi iz oštećenja raznih dijelova mozga, nastala najčeke u razdoblju od začeća do druge godine života - dovodi do manifestacija motoričkog, ali i drugih oštećenja, vida, sluha, različitih senzoričkih slabosti, pojave EPI napada, MR, govornih smetnji idr. Ovisno koji je dio mozga zahvaćen paralizom, takva će biti klinička slika. Razvoj govora

44 kao osnovnog sredstva komunikaije kod čovjeka usko je vezan uz razvoj mišljenja i motorike iz toga proizlazi da će govor kod većeg broja osoba s CP-om i udruženim smetnjama biti poremećen. Statistike iz stručne literature Pokazuju da se govorni poremećaji kao popratna pojava CP-a javljaju u 30-70% slučajeva, odnosno 2/3 djece sa CP-om ima govome smetnje bilo koje vrste. Najčešći govorni poremećaj koji se pojavljuje kod osoba s CP-om, a temelji se na organskoj podlozi, tj. na mišićno-živčanom oštećenju govorne motorike je DIZARTRIA, a manifestira se u različitim oblicima i različite jetežine.Dizartria kao neurogeno odstupanje u komunikaciji odnosi se na skup motornih govornih poremećaje koji uključuju odstupanja u respiraciji, fonaciji, rezonaciji, artikulaciji, govornoj dizritmiji /prozodiji/, promjene u kvaliteti glasa, uz to i auditivnu insuficijenciju i jezičnu retardaciju.

Poremećaj respiracije nastaje kao posljedica loše koordinacije inspiracijske i ekspiracijske muskulature, pojavljuje se nekontrolirana glasnoća praćena naglim zastojima, neočekivanim inspircijskim aktivnostima isl. Narušena respiracija direlctno utječe na poremećenu fonaciju i pojavu glasa na rezervi zraka. Istovremeno govor postaje dizritmičan, jer na jednom ekspiriju u nekim slučajevima ne može izreći više od jednog sloga,

Zbog nepravilnosti u inervaciji ar-tikulacijske muskulature, te nedovoljnog stupnja taktilne i kinestetske osjetljivosti pojavljuju se različiti artikulacijski poremećaji, pojavljuju se tonusi i klonusi, odnosno abnormalnosti u ritmu itempu govora, te intonaciji. Često poremećena fonemska diskriminacija, posljedica je umanjena sposobnost auditivnog razlikovanja glasova. Osobe s CPom imaju i problema u nalaž'enju riječi, nedos-tatku značenja riječi, gramatičkim nepravilnostima, perseveraciji i govornoj retrdaciji. lz dosada rečenog proizlazi da je dizartria kombinirani govorni poremećaj.

Postoji više oblika dizartrija (6) koje prate podjelu CP, a kreću se od blažih dizartrija do tež'ih, odnosno anartria kada se govor kod CP osobe nije razvio:

Oblici dizartrija: * flakcidni oblik, * spastični oblik * ataksični oblik * hipokinetički oblik * hiprkinetički i mješani oblik

Drugi neurogeni poremećaj komunikacije zove se razvojna govoma apraxia. Za razliku od dizartrije kao poremećaja respiracije , fonacije i artikulacije, APRAKSIA se odnosi na poremećaj govomog programiranja, odnosno teškoća u izvođenju voljnih pokreta. Prema Nicolosi ( I 978)to je nejezični senzo-motomi artikulacijski poremećaj. Karalđeriziran je oštećenjem sposobnosti programiranja položaja muskulature potrebne za govor i slijed pokreta za produkciju fonema. Dispraxia je termin koji puta korišten za izražavanje blažeg oblika apraxie. Kod razvojne govorne apraxie (DAS - Develop-ment apraxia of speech) kongenitalni faictor je isključen.

45

PRIKAZ REZULTATA

Prilikom ispitivanja složenog govornog poremećaja kod CP postavlja se pitanje koje aspekte poremećaja ispitati - svakako glas, govor i jezik.

Ja sam se u svom ispitivanju osoba s CP usmjerila na procjenu receptivnog i ekspresivnog nivoa govora, te određivanju 5 parametara koji imaju važnu ulogu za razvoj govora.

* Ukupan broj osoba s CP-om u našoj ustanovi iznosi 78-ero, od ukupno 248 štičenika, u postocima to je 31,5%, 48 je.muš'kih osoba, a 29 ženskih. U dobi do 10 godina ima 10-oro djece s CP-om; od 11-16 god. 14-oro; od 17-21 godine 21-oro; od 22-35 godina 21, a od 36 na dalje 12-oro osoba s CP-om. Osobe s CP-om, odnosno štičenici smješteni su na naših pet odjela. Najmlađe dijete s CP-om u dobi je od 3 godine, a najstarija osoba ima 54 godine.

* Govorne devijacije - Kod osoba s CPom vršila sam subjektivnu procjenu receptivnog i ekspresivnog nivoa govora putem intervjua sa svakim ispitanikom. Rezultati su pokazali da na ekspresivnom planu govora - 13 oro (16%) ih ima razvijen govor - 18 oro (23%) dijelom razvijen - 47 (60%)nerazvijen; dok na receptivnom planu govora - 26 (33,4%) razumije tuđi govor - 17 (22%) dijelom razumije - 35oro (45%) ne razumije verbalne naloge.

* Faktor obitelji. Okolina s kojom je jedinka u stalnoj razmjeni aktivnosti dalji je značajni faktor koji utječe na kvantitetu i kvalitetu spoznaje, time i govora. Od ukupno 78 osoba s CPom smještenih u našoj ustanovi njih 65 živjelo je u obitelji da 2-5-10 godine života, a 13oro ih je od rođenja bilo smješteno u instituciji.

*Faktor odgoja i obrazovanja. Osnovno školovanje kao zakonska obveza svakog djeteta omogućuje stjecanje novih saznanja, opismenjivanje, socijalizaciju, te razvoj svake individue, no to pravilo nije uvijek zadovoljeno. Rezultati su pokazalida svega 20-oro osoba s CPom u našoj ustanovi ima bilo koji vid obrazovanja, najčeke specijalnog, a njih čak 58 nije nikada bilo u odgojno-obrazovnom procesu.

* Da li su bili uključeni u logopedski tretman prije dolaska u našu ustanovu? Kod djece s CP-om s logopedskim tretmanom poć'inje se još u rano infantilno doba kada se na temelju oralnih funkcija pretpostavlja da će doći do dizartrije, logoped u to doba ima savjetodavnu funkciju, a roditelj i fizioterapeut presudnu. Stvar se mijenja u lingvističko doba kad se počinje s intenzivnom multisenzomom logoterapijom. Od

naših šfičenika 43 ih je bilo u logopedskom tretmanu prije dolaska u našu Ustanovu,

35 ih nikada nije bilo u trtetmanu.

* Koliko ih je u ovom trenutku u logopedskom tretmanu? U ovom trenutku logopedskim tretnnanom obuhvaćeno je I 7oro osoba s CP-om (tablica 1.). Terapija se provodi u logopeskom kabinetu dva puta tjedno u trajanju od 30 minuta.

46

Tablical .Prikaz ispitivanja osoba s cerebralnom paralizomu Centru za radnu terapiju i rehabilitaciju "Jezerčica"

Sindrom cerebralnog oštećenja

Tetraparesis spastica Hemiparesis spastica I.d. Hemiparesis spastica I,s, Paraparesis spastica Athetosis

65 4 5 2 2

78

Intelektualne sposobnosti

Prosječne Ispodprosječne Laka retardacija Umjerena retardacija Nije moguće ispitati 111 nema nalaza

9 16 5 I

78

Ekspresivni govor Razvijen Dijelom razvijen Nerazvijen

13 18 47

78

Receptivni govor Razumije Dijelom razumje ne razumije verbalne naloge

26 17 35

78

Bio u logopedskom tretmanu

da ne

43 35

78

Pohađao odgojno obrazovni proces

da ne

20 58

78

Bio u obitelji da ne

65 I 3

78

U logopedskom tretmanu

da ne

I 7 6 I 78

Provođenje logopedskih vježbi kod osoba s CP-om Logopedske vježbe osoba s CPom prije svega uldjučuju individualan pristup svakoj

osobi. Terapija se planira prema sposobnostima djeteta, a ne manifestaciji oštećenja. Globalni plan logoterapije uključuje razvoj svih onih govomih i negovomih funkcija koje su zahvaćene poremećajem, a odnose se na:

47

* vježbe pravilnog disanja i usmjeravanja zrač'ne struje kao baze za razvoj govora; * vježbe fonacije, imitacije i početne artikulacije; * vježbe za razvoj opće motorike tijela uključujući i ritmičke stimulacije; *vježbe prostome i vremenske orijentacije za te osobe predstavlja veliki problem

zbog ograničenosti kretanja u prostoru i vremenu; * vježbe auditivne percepcije koje uključuju reakciju na zvuk, određivanje izvora

zvuka /u prostoru/, razvijanje diskriminacije zyučnih signala iz prirode i okoline, razvijanje slušne pažnje ukljuć'uje imitaciju, te razvijanje auditivnog pamćenja.;

* vježbe vizualne percepcije uldjučuju vizualnu diskriminaciju oblika, boja i veličina primjena Lotto i Memo igara;

* razumijevanje riječi koje se vežu uz konkrete, imenovanja i identMkacija; *vježbe grubogtjelesnog reagiranja odnose se na razvoj gestovnoggovora i mimike,

oni prethode razvoju verbalnog govora i prate ga; * vježbe izvršavanja jednostavnih i složenijih verbalnih naloga; *vježbe govomih organa - odnose se na vježbe za razvojtakfilno-kinestefičkih osjeta

motorike - aktivne vježbe za pokrefijivost svih dijelova govomog aparata, te pasivne vježbe

namještanja artikulatora; *vježbe artikulacije odnose se na korekciju izgovoraglasova koji su u omisiji,supsfituciji

ili distorziji, paralelno se provode vj. auditivne diskriminacije glasova; *vježbe ritma i tempa govora postižu se u već prije spomenutim pravilnim načinom

disanja i foniranja, sporijim, koartikuliranim i umekšanim nać'inom govora; govor za modelom - ponavijanjem brojalica, ritmiziranje, ponavijanja pjesmica i pjevanje u

* jezične vježbe kao najviši nivo odnose se na bogaćenje vokabulara, ovladavanjem gramatičkim pravilima i pravopisom;

* poticanje interpersonalne komunikacije i socijalne interakcije.

Zakijučak: Dakle, ovim referatom željela sam stvoriti jednu sliku govornih poremećaja kod

osoba s CPom u našoj ustanovi, čak 60% njih ima govornu deficijenciju ako se uzme u obzir nerazvijen ekspresivni govor. Time se opravdava ć'injenica o potrebi i važnosti logopeda i drugih stručnih suradnika u radu s djecom i osobama s CPom u našoj ustanovi, glede poboljšanja kvalitete njihova življenja, kao socijalnog bića koje ima

potrebu za socijalnim kontaktom i komunikacijom.

Adresa: Dom socijalne skrbi Jezerčica, Toplička bb, Donja Stubica

48

MODELI U RADNOJ TERAPIJI DJECE S CEREBRALNOM PARALIZOM

Karolina Kudelić

Prije svega, htjela bih objasniti što je radna terapija, s obzirom da se često spominje kako je radna terapija crtanje, š'trikanje, rehabilitacija šake i sl. Radna terapija je znanost o pomaganju ljudima kako bi oni mogli obavljati svoje svakodnevne aktivnosti koje su im važne kao pojedincima, unatoč oštećenju, onesposobljenju ili hendikepu. To se odnosi na sve aktivnosti koje ljudi provode u svojim budnim satima, a koje inn daju smisao u životu. Te aktivnosti su podruć'ja djelovanja u radno-terapijskoj praksi a najčeke se dijele na:

aktivnosti svakodnevnog života posao ili produktivne aktivnosti aktivnosti slobodnog vremena U radno-terapijskom tretmanu primaran je holistić'ki pristup klijentu, a osnovni

zadatak radnog terapeuta je osposobiti klijenta za što samostalnije funkcioniranje u njegovoj prirodnoj okolini-zajednici.

Kako bi se to postiglo na što efikasniji način, tijekom prakse je razvijeno nekoliko modela koji se primjenjuju u radnoj terapiji.

Prikazuju se četiri najčešće primjenjivana modela: I . Terapija putem aktivnosti koja zastupa teoriju adaptacije

Radna terapija kao komunikacijski proces koja zastupa psihodinamić'ku teoriju Facilitacija rasta i razvoja koja zastupa teoriju razvoja Model "Humane okupacije" koja zastupa teoriju okupacijskog ponaš'anja

Proces radne terapije je kružni proces koji se odvija u ć'etiri stadija: *odabir modela *procjena *tretmanAntervencija *evaluacija Odabir modela koji ćemo primjenjivati u terapiji ovisi o: *potrebama klijenta (npr. razvojni model se primjenjuje kod osoba s poteškoćama

u razvoju) *vještini i sklonostima terapeuta *metodama rada s klijentima(npr. psihodinamić'ki model u primjeni psihoterapije)

49

Terapija putem aktivnosti

Začetnik ovog modela je Mosey ranih 70-tih godina. On je prvi pokušao spojiti teoriju, ciljeve intervencije i metode rada u jedinstveno djelo. Kao temelj za primjenu ovog modela su teorija učenja, teorija ljudske okupacije, potrebe klijenta, grupna dinamika i aktivnosti. Prema tom modelu ljudi su samomotivirajuća, osjećajna, misaona, aktivna i socijalna bića.

Ciljevi i intervencije Cilj nam je pomoći klijentu u identifikaciji osobnih poteškoća u ponašanju,

osjećajima i sustavu vrijednosti, te mu pomoći razviti efektivnije modele u ponašanju. To se postiže korištenjem aktivnosti koja naglašava postojeće funkcije. Tretman se planira s klijentom, a teži se ka usvajanju novih vještina vezanih uz aktivnosti svakodnevnog života.

Proces intervencije se odvija u 7 faza: I Početna procjena, gdje se procjenjuju klijentove sposobnosti u razli'ćitim

situacijama. Planiranje terapije tako da klijent u suradnji s terapeutom donosi dugoroč'ne

ciljeve koji moraju biti konkretni. lzrada pisanog plana tretmana. Prva evaluacija rezultata. Procjene se moraju yršiti u pravilnim vremenskim intervalima kako bi se moglo

pratiti napredovanje klijenta. Kada se postigne prvi cilj, potrebno je postaviti sljedeći. Završna procjena.

Intervencija se može provoditi grupno ili individualno, a mogu se odabrati aktivnosti orjentirane na posao, rekreacija ili kreativnost.

2. Radna terapija kao komunikacijski proces

Ovaj model su razvili Fidler i Fidler60-tih godina, atemelji se na psihodinamič'kom viđenju č'ovjeka i njegovom odnosu prema aktivnostima i prema drugima. Primjenjuje se u individualnoj i grupnoj psihoterapiji.

Ovaj model ljude opisuje kao bića koja imaju prirođenu potrebu biti aktivna kako bi dosegli vrhunac sposobnosti i time uspostavili zadovoljavajuče interpersonalne odnose. Ovdje se aktivnost koristi za komuniciranje s okolinonn, iskazivanje osjećaja, razumijevanje dosadašnjih iskustava, te za testiranje percepcije vanjskog svijeta.

U ovom modelu polazi se od toga da pojedinac može funkcionirati ako ima razvijenu samoidentifikaciju, realističnu percepciju drugih, te ukoliko je u stanju zadovoljavati svoje potrebe. Disfunkcijom se smatra poremećaj u međuodnosima koji može dovesti do regresije i psihopatoligije.

Ciljevi i intervencije Glavni cilj je razviti zdraviji i integriraniji ego, što se može postići: *primjenom aktivnosti koje klijenta stavljaju u prvi plan

50

*primjenom objekata koji potiču na aktivnost *interpersonalni odnos koji potič'e na aktivnost ili je potaknut aktivnošču Intervencija se provodi individualno ili u manjim grupama, a temelji se na

međuodnosu klijenta, terapeuta, terapeutske okoline i aktivnosti.

Facilitacija rasta i razvoja Llorens je razvio ovaj model, koji zastupa shvaćanje da je ljudski razvoj u paraleli

s neurofiziološkim, fizičkim, psihosocijalnim i psihodinamičkim rastom, svakodnevnim ak-tivnostima, jezikom i sociokulturnim vještinama. Ljudi su dinannična bića, sklona pronnjenama i razvoju organizma, afunkcionirati će ako imaju sposobnost prilagodbe unutarnjih potreba i vanjskih zahtjeva. Do disfunkcije organizma dolazi ako je razvojni nivo u bilo kojoj razini neodgovarajući dobi, što se događa nas-tupanjem traume.

Ciljevi i intervencije Cilj je facilitirati rast i razvoj klijenta, odnosno omogućiti funkcioniranje u svim

područjima tako da razdor između oč'ekivanog ponašanja i trenutač'nih mogućnosti bude sužen, te spriječi pojavu asociranih reakcija.

Radno-terapijski proces obuhvaća: *poč'etnu procjenu kojom se određuje potrebaza intervencijom i identifikacijom

aspekata za prestojeću procjenu *procjenu i analizu razvojnog poremećaja *postavljanje ciljeva u skladu s dobi, spolom, životnom ulogom, prisutnim

onesposobljenjem i vješ'tinama koje se očekuju od klijenta *odabir aktivnosti u skladu s analizom aktivnosti *izvođenje aktivnosti, što podrazumijeva facilitirano učenje vještina, rad unatoč

emocionalnim konfliktima, te povrat izgubljenih funkcija kontinuirana procjena

Model "humane okupacije" Ovaj model prvi su prezentirali Kielhofner, Burke i Igi I 980-te godine, a bazira

se na tri osnovna vjerovanja: *Ijudi se ne mogu smatrati zdravima ako nedostaje značajna okupacija *okupacijom osoba može oblikovati vlastito zdravlje, što znači da se ona ne

mora koristiti samo kao smisao zdravlja *radni terapeut je dužan utjelovljavati karakteristike istinske humane okupacije:

svrsishodnost, izazov, zadovoljstvo i izvođenje. Ljudi su konceptirani kao otvoreni sustav koji djeluje prema sebi, a i u interakciji

s okolinom. Interakcija je proces ulaza, obrade obavijesti i izlaza obavijesti. Ulaz obavijesti sadrži informaciju iz okoline uključujući i povratnu informaciju o uć'inku aktivnosti na okolinu. Obrade obavijesti su organizirane i reorganizirane dostupne informacije koje služe za planiranje aktivnosti i predskazivanje izlaza obavijesti, dok izlaz obavijesti podrazumijeva formirane aktivnošti (mentalne, fizičke, socijalne).

51

*Pojedinac će funkcionirati ako: *prihvati balansirajući domet radnih uloga *posjeduje vještine i navike kojima će ih podržati *prisutna uspješna interakcija s okolinom Ciljevi i intervencije: Model je centriran klijentu, tako da su njegovi ciljevi prioritetni bez obzira na

sugestije terapeuta. Intervencija obuhvaća: *identifikaciju problema *prikupljanje podataka *odabir adekvatnog tretmana *provoclenje tretmana *evaluacija Tretman se temelji na primjeni aktivnosti svakodnevnog života, a okolina u kojoj

se provodi tretman treba: *omogućiti klijentu istraživanje vlastitih mogućnosti *omogućiti trening svakodnevnih aktivnosti u što prirodnijem okruženju *odgovori koje dobiva su pozitivan feedback sustavu, kao s'to su efikasnost,

interes i vjera

Zakijučak:

Navedeni modeli sadrže veći dio znanja u radnojterapiji, a svaki od njih se može primjeniti kod različitih onesposobljenja.

Adresa: Karolina Kudelić, viši radni terapeut, Dom socijalne skrbi za djecu i omladinu Jezerčica, Toplička bb, Donja Stubica

52

RADNA TERAPIJA USMJERENA NA KOR1SNIKA

Durclica Vugrinec

Okupaciona terapija ili radnaterapija važan je dio kompleksnog rehabilitacijskog procesa osoba s CP. Da bismo bolje razumjeli pojam "okupaciona terapija" navodim jednu od definicija. "Okupacija je drugi izraz za životne aktivnosti", a one su:

- ciljno usmjerene - konkretne

imaju smisao za osobu koja izvodi aktivnost kompleksno sastavljene - uključuju više komponenta (senzomotornu,

psihosocijalnu i kognitivnu komponentu) lz same definicije je vidIjivo široko područje djelovanja okupacione ili radne

terapije, odnosno širok djelokrug rada radnog terapeuta. U sklopu radne terapije u Domu socijalne skrbi Varaždin djelujemo na sljedećim područjima okupacije:

I . aktivnosti dnevnog života - uključuju samozbrinjavanje (hranjenje, oblačenje, higijena), razne ručne aktivnosti (npr. rukovanje novcem, prekidačem za svjetlo i dr.), aktivnosti u krevetu (okretanje, posezanje za predmetima na stoliću), aktivnosti u invalidskim kolicima (trening mobilnosti u invalidskim kolicima - npr. kretanje naprijed-nazad, okretanje, prolaz kroz vrata, vožnja po neravnom terenu).

Individualna izrada sitnih pomagala i male adaptacije prostora Kroz praksu je uočeno da H770 pokriva samo osnovna ortopedska pomagala.

Međutim, za podizanje kvalitete života osobe s CP te za što veći stupanj samostalnosti u svakodnevnim aktivnostima to je nedovoljno. U radu sa korisnicima sve više se ukazuje potreba za sofisticiranijim pomagalima kao što su adaptirana pomagala za osobnu higijenu, pomagala za presvlačenje i oblačenje, prilagođeni pribor za jelo, pomagala za pisanje i dr. Stoga mi u okviru naš'ih mogućnosti individualno izrađujemo i improviziramo neka od tih pomagala kao što su kožice za hranjenje i pisanje, pojasevi za kolica i noge, jastučići za korekciju držanja u kolicima, držači za kistove i dr.

Funkcije kognicije i percepcije U sklopu ovog područja izvodi se evaluacija kao itrening kognitivnih i perceptivnih

funkcija sa ciljem da se vidi koje su sposobnosti i ograničenja u područjima orjentacije, percepcije, vizualno-motorne organizacije i operacije mišljenja, a u svrhu postavljanja osnove za spoznajnu terapiju na nivou radne terapije te formiranja specifičnih terapijskih ciljeva.

53

4. Kreativne radione U okviru kreativnih radiona primjenjujemo različite oblike likovnog izražavanja:

crtanje, slikanje, modeliranje, oslikavanje stakla, kaširanje, rad sa tkaninom, vunom, prirodnim materijalima. Kroz proces rada korisnici uče i razvijaju socijalne vještine kao što su komunikacija, samopouzdanje, samoizražavanje, a naročito do izražaja dolazi kooperativnostodnosno suradnja među njima: međusobno sluš'anje, traženje pomoči, zajedničko odlučivanje o tome što će se raditi, pokazivanje emocija i empatija, poštivanje prostora (npr. kod slikanja zajedničkih plakata).

Osim toga razvija se ili održava gruba i fina motorika ruke, mišićna snaga, opseg pokreta te se jačaju kognitivno-perceptivne funkcije. Dakle, možemo reći da proces kreativnog izražavanja aktivira sve komponente čovjekovog djelovanja i da kao takav zauzima važno mjesto kao segment radne terapije.

U radu sa osobama s CP naglasak je stavljen na timski rad. Struč'ni tim sastoji se od fiječnika opće prakse, liječnika specijalista, medicinske sestre, socijalnog radnika, logopeda, fizioterapeuta i radnogterapeuta, a u središtu tima nalazi se korisnik. Model radne terapije također je orijentirani na korisnika što znači da odnos između korisnika i terapeuta treba biti partnerski. Korisnik traži pomoć terapeuta, a terapeut ga ohrabruje da objašnjava problem, definira svoje potrebe i svoje iskus tvo u okruženju koje ga razumije i gdje vlada povjerenje i prihvaćanje. Korisnik i terapeut rade zajedno na sakupljanju informacija i na definiranju problema, a nakon toga se usmjeravaju na traženje rješenja odnosno intervencije koje će donijeti najpoželjniji ishod terapije.

Cilj cjelokupnog procesa rehabilitacije osobe sa cerebralnom paralizom patako i radne terapije je omogućiti korisniku da usprkos problemima i ogranić'enjima u izvođenju aktivnosti te smanjenim mogućnostima za suradnju što samostalnije izvodi svakodnevne životne aktivnosti da izrazi svoje sposobnosti te da ostvari što kvalitetniji život te integraciju u socio-kulturološku sredinu.

Adresa: Vug rinec Đurdica, vrt, Dom socijalne skrbi za stare i nemoćne Varaždin

54

ZAKLJUČCI SA STRUČNOG SASTANKA "O POBOLJŠANJU KVALITETE ŽIVLJENJA U DOMOVIMA SOC1JALNE SKRBI OSOBA S

CEREBRALNOM PARALIZOM I VIŠESTRUKIM POTEŠKOČAMA U RAZVOJU" ODRŽANOM U DOMU

SOCIJALNE SKRBI ZA DJECU I OMLADINU JEZERČICA, DONJA STUBICA

20. TRAVNJA 2001.

I . Institucija bi trebala biti što bliže obitelji, manje institucije se lakše integriraju u lokalnu zajednicu, što je institucija manja, bolje je povezana s okolinom. U domu sa manjim brojem korisnika atmosfera je toplija, a odnosi između korisnika i osoblja doma su kvalitetniji i prisniji.

Potrebni su domovi socijalne skrbi za invalidne osobe, a ne njihov smještaj u domovima umirovljenika. Većina stanovnika domova su starije osobe, koje nemaju iste potrebe kao mlađi kbrisnici doma.

Bez obzira na životnu sredinu svakoj osobi se mora poklanjati puna pažnja, potreban je ekološki pristup. F'romocijom zdravlja i prevencijom bolesti moraju biti obuhvaćene sve sredine.

Osobi s cerebralnom paralizom (osobito djeci) potrebno je mnogo više od smještaja. Treba joj posebna zdravstvena zaštita. U slučaju prisutnosti epilepsije i epileptičnih napada ili psihičkih poremećaja potrebna je kontinuirana subspecijalistička zdravstvena zaštita. Fizikalna terapija kod osobe s cerebralnom paralizom mora biti doživotna, jer prekid fizikalneterapije dovodi do kontraktura i pogoršanja lokomotornog sutava. Osobe s cerebralnom paralizom, osobito mlađe životne dobi, moraju obvezno imati radnu terapiju, a u slučaju poremećaja komunikacije i logopedski tretman, kao sastavi dio multidisciplinarnog pristupa cerebralnoj paralizi.

Prilikom prijema djeteta u dom socijalne skrbi obavezno moraju biti dostupni podaci o cijepljenju. Ako istih nema onda je potrebno dijete cijepiti.

Budući da će uvijek jedan broj osoba s cerebralnom paralizom i višestrukom poteškoćama u razvoju morati biti smješten u instituciju, potrebno je djelovati u pravcu integracijskih nastojanja. Moraju se pronaći načini da dolazi do kontakta osobe s cerebralnom paralizom (osobito djece) i zdravih osoba kako bi otkrili kvalitetno zajedništvo.