Progetto Organizzazione Servizi Rete - Regione 130620

7/25/2019 Progetto Organizzazione Servizi Rete - Regione 130620

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ORGANIZZARE SERVIZI DIRETE

A FAVORE DELLE PERSONEAFFETTE DA SPETTRO

AUTISTICO

Proposta di progettoinnovativo


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Autismo: Organizzare Servizi di rete a favore delle persone aette da SpettroAutistico

a cura del Dr. Lucio MODERATO

ag. ! di !"


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SommarioIndice............................................................................................................................ #

#. remessa.................................................................................................................$

!. De%nizione del distur&o e prevalenza......................................................................"

$. Aree prioritarie di intervento nell'attuale rete dei servizi........................................(

". De%nizione di un modello operativo diagnostico e di presa in carico glo&ale..........)

".# A*T+SMO ED ETA' E,OL*T+,A.......................................................................................)

".! A*T+SMO ED ETA' AD*LTA............................................................................................-

".$ RETE +TE/RATA DE+ SER,+0+.....................................................................................#1

( Sistema Regionale di Servizi innovativi dedicati all'Autismo: proposte innovative#"

(.# 2OORD+AMETO RE/+OALE ER L'A*T+SMO E + D+STR*3+ ER,AS+,+ DELLOS,+L*O + ETA' E,OL*T+,A E AD*LTA.................................................................................#"

(.! SORTELLO E 2ETRO D+ 2O*SEL+/ TERR+TOR+ALE ER L'A*T+SMO.....................#(

(.$ RA22ORD+ 2O LA RETE OSEDAL+ERA A L+,ELLO A0+EDALE E RE/+OALE............!1

ag. $ di !"


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#. Premessa

Le conoscenze in merito all'autismo si sono modi%cate notevolmente negli ultimivent'anni4 portando a radicali mutamenti nei paradigmi di comprensione del distur&o.A pi5 di )1 anni dalla sua individuazione da parte di Leo 6anner 7#-"$84 persistonoancora notevoli incertezze in termini di eziologia4 con%ni nosogra%ci con sindromisimili4 elementi caratterizzanti il 9uadro clinico4 diagnosi4 presa in carico4 evoluzione alungo termine.

La complessit clinica del fenomeno autismo e l'ampia varia&ilit dei modelli eziologicie patogenetici ;a contri&uito a creare disomogeneit nella presa in caricoterritoriale4 in 9uanto ogni Servizio deputato faceva riferimento a modelli storici eteorici propri adattandoli al distur&o. E' nata 9uindi sempre pi5 forte4 l'esigenza di

modelli operativi4 diagnostici e terapeutici condivisi. Sono stati progressivamenteela&orati strumenti diagnostici sempre pi5 ra pertanto 9uello di proporre e delineare, allinterno deiServizi Socio Sanitari ed assistenziali della Regione Lombardia, percorsidiagnostici e ri-abilitativi condivisi ed integrati, che si uniformino ai principie alle pi recenti linee guida nazionali e internazionalie al documento dellaresidenza del 2onsiglio dei Ministri 72onferenza uni%cata Stato e Regioni8 c;e in data

!! novem&re !1#! ;a approvato il documento ?Linee di indirizzo per la promozione edil miglioramento della 9ualit e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nelsettore dei Distur&i pervasivi dello sviluppo 7DS84 con particolare riferimento aidistur&i dello spettro autistico@.

elle Linee /uida sopra menzionate4 si ri&adisce in particolare l'importanza dimetodologie4 percorsi di cura e de%nizione di criteri di priorit per la presa in carico disoggetti con Distur&o dello Spettro Autistico 7ASD8.

Deve essere sottolineato c;e il vecc;io concetto di ri=a&ilitazione 7recupero di a&ilitperse per 9ualc;e evento o condizione84 per 9uanto riguarda le persone con autismodeve essere trasformato in a&ilitazioneeducazione in 9uanto > la mancanza di a&ilit

nelle diverse aree di sviluppo c;e produce di


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!. !e"nizione del disturbo e prevalenza

L'autismo > una sindrome comportamentale 7compresa all'interno di un gruppo pi5ampio di cosiddetti Distur&i dello Spettro Autistico84 causata da un disordine dellosviluppo &iologicamente determinato4 con esordio nei primi tre anni di vita.

# sintomi cardinesono:

#8 de%cit persistente nella comunicazione sociale4!8 de%cit nellCinterazione sociale in diversi contesti4$8 comportamenti eo interessi eo attivit ristrette e ripetitive.

Le aree particolarmente interessate sono 9uindi 9uelle relative alla relazioneinterpersonale reciproca4 all'apprendimento di a&ilit in modo seriale anzic; parallelo4e con di ampia condivisione sul fatto c;e il distur&oautistico pur non essendo %guaribile& dalla sua radice neurobiologica, 'comunque %curabile& e abilitabile nel tempo4 attraverso una migliorcomprensione dei meccanismi patogenetici della sua evoluzione4 del suoriconoscimento precoce e degli interventi speci%ci di supporto alla comunicazione4all'apprendimento e alla relazione.

+ dati oggi disponi&ili sono molto eterogenei ma la prevalenza ' di circa ()** trabambini dellet di * anni4 mentre in Europa le stime variano da #:#F1 dellaDanimarca e della Svezia4 a #:GF della /ran 3retagna. +n ogni caso > possi&ile stimarel'incidenza dell'autismo in modo prudenzialmente attendi&ile come #:#$1#(1.

Tale dato4 confrontato con 9uelli ac9uisiti in passato4 ;a portato a concludere c;e idisturbi dello spettro autistico risultino oggi + o volte pi frequenti di9uanto riportato in letteratura $1 anni fa. Tale discordanza nelle stime di prevalenzanon sare&&e solo riconduci&ile al reale incremento dei casi4 ma anc;e ad una migliorede%nizione dei criteri diagnostici4 ad una maggior conoscenza e consapevolezza del

pro&lema tra gli operatori e nella popolazione generale4 all'istituzione di servizipreposti alla fase diagnostica.

ag. ( di !"


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$. $ree prioritarie di intervento nellattualerete dei servizi

2ome evidenziato nel paragrafo precedente4 il recente riconoscimento della diagnosidi ASD nell'et adulta ;a indotto un signi%cativo aumento della loro prevalenza.

Si rende 9uindi particolarmente opportuna l'integrazione in unico sistema informativodei percorsi sanitari e di 9uelli socio=assistenziali 7?anagrafe dinamica concruscotto di governo/osservatorio permanente@84 per monitorare leettivacorrispondenza tra i percorsi di presa in carico erogabili nei singoli territori enelle varie fasi del ciclo di vita, con lappropriatezza delle prestazionievidenziate dagli orientamenti nazionali condivisi4 c;e sottolineano l'importanza di

fornire sistemi abilitativi uniformi, continuativi e coordinati 4 lungo tutto l'arcodella vita dell'individuo.

Tale modalit puH consentire alle strutture regionali di coordinamento di de%nire eaggiornare periodicamente la mappa regionale della prevalenza degli $S! intutte le et4 delle strutture regionali esistenti e funzionanti4 dei servizi gi operativi e

di 9uelli in ?nuce@4 e delle risorse presenti o necessarie4 per predisporre al pi5 prestouna mappatura aggiornata sia dei &isogni c;e dell'oerta sanitaria e sociosanitaria4esistente ed appropriata.

ag. F di !"


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Sulla scorta delle riessioni esposte > possi&ile 9uindi de"nire alcune azioniprioritarieda avviare per migliorare la 9ualit e l'e


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". !e"nizione di un modello operativodiagnostico e di presa in carico globale

+l modello operativo diagnostico e di presa in carico glo&ale di riferimento del presenteprogetto4 > &asato sulla recente Linea /uida +SS sul trattamento dei Distur&i delloSpettro Autistico nei &am&ini e negli adolescenti4 7L/ !#!1##84 sugli orientamenticontenuti nel gi citato documento della residenza del 2onsiglio dei Ministri 2onferenza *ni%cata tra Stato e Regioni 7Rep. Atti n. #$! !!##!1#!84 e suldocumento ela&orato dall'ultimo Tavolo azionale di Lavoro sull'Autismo 7!11G8. Talemodello operativo ric;iede un approccio multiprofessionale e interdisciplinare4 c;eraccordi tutti gli interventi ai vari livelli 7clinici4 a&ilitativi4 educativi4 formativi e nonultimi 9uelli rivolti al supporto alle famiglie84 in un progetto individualizzato coerente4

continuo e trasversale a tutti gli am&iti di esperienza del soggetto autistico.

!" AUTIS#O ED ETA$ EVOLUTIVA

".#.# Processo diagnostico e valutativo

E' oggi possi&ile formulare una diagnosi di ASD all'et di ! anni e de%nire le prime

traiettorie evolutive del distur&o entro i $. + dati dei Servizi regionali indicano c;e letmedia di prima diagnosi si sta in eetti abbassando4 anc;e se non > raro c;e ildistur&o venga riconosciuto ad unCet di circa "=( anni 7! o $ anni dopo la comparsadei primi sintomi8. Let di diagnosi inoltre, ' mediamente pi alta per i casi di$S! %spettro& ad alto funzionamento intellettivo7elevati livelli prestazionali malimitati livelli di essi&ilit funzionale84 per maggiore vicinanza allo sviluppo tipico4maggiore varia&ilit e minore atipia.

Accade di fre9uente c;e tra il tempo della prima segnalazione e il tempodelleettiva presa in carico intercorra un lasso di tempo tale da nonconsentire un intervento precoce, coordinato, continuativo e uniforme.

*n'ulteriore criticit emergente riguarda la diagnosi iniziale di ASD in &am&inistranieri4 sempre pi5 presenti nei nostri territori 7!1=$$I della coorte tipicacomplessiva84 i 9uali presentano distur&i spesso mal valuta&ili per di


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*na proposta c;e sem&ra aver raccolto il maggior numero di consensi >rappresentata4 ad esempio4 dallCuso della 2hec3list for $utism in 4oddlers725$48.Si tratta di un test di screening ela&orato in /ran 3retagna ed ampiamente utilizzato indiversi aesi. Tale 9uestionario4 &reve e semplice4 dovre&&e essere inserito all'interno

dei &ilanci di salute c;e i pediatri periodicamente eseguono sui loro assistiti all'et di#G mesi.

+l percorso diagnostico si deve articolare quindi nellintegrazione di varilivelli4 volti all'identi%cazione delle manifestazioni nei vari am&iti di vita del &am&ino:

#8 valutazione clinica glo&ale 7anamnesi4 osservazione clinica e in situazione4esame o&iettivo neuropsic;iatrico infantile8J

!8 accertamenti clinico strumentali 7neurologici4 ORL4 genetici ecc.8 di caso in casoopportuniJ

$8 applicazione di strumenti diagnostici speci%ci e validati per l'autismoJ"8 applicazione di strumenti diagnostici di valutazione delle funzioni e delfunzionamento standardizzati e validati al %ne di ottenere un pro%lo di sviluppofunzionale e adattativo del &am&inoJ

(8 ela&orazione del pro%lo funzionale c;e costituisce la premessa necessaria per lade%nizione del progetto a&ilitativoria&ilitativo ed educativo appropriato allespeci%c;e modalit di funzionamento di ogni soggetto.

E' necessario c;e la diagnosi %nale venga formulata facendo riferimento ai criteri +2D#1 eo DSM ,=TR 71$R per i pi5 piccoli84 fermo restando per il momento l'utilizzo dellaclassi%cazione +2D-2M nel usso informativo regionale .

ag. - di !"


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".#.! #ndicazioni per il trattamento abilitativo/riabilitativo/educativo

La %nalit del progetto di presa in carico glo&ale > 9uella di favorire il miglior

adattamento possi&ile del &am&ino al suo am&iente4 per garantire una soddisfacente9ualit di vita dell'individuo. +n ogni et > fondamentale 9uindi predisporre un progettoa&ilitativoria&ilitativo ed educativo altamente individualizzato e c;e tenga conto deireali &isogni della persona4 come previsto dalla L. $!G11.

+ programmi di trattamento c;e sem&rano produrre i migliori risultati sono 9uelli c;e:

prevedono non un singolo trattamento, ma un insieme integrato di interventi

sequenziali coordinati, continuativi e coerenti, che garantiscano la globalit della

presa in carico;

iniziano il pi precocemente possibile;

riconoscono come opportunit terapeutiche tutti gli spazi naturali di vita cheabitualmente lindividuo freuenta !famiglia, scuola, lavoro, societ";

coinvolgono strettamente la famiglia come attore del processo terapeutico

condivisocon tutta la rete sociale del soggetto;

prevedono un follow-updi verifica periodica dellefficacia degli interventi abilitativi/

riabilitativi/ educativi, mediante strumenti validati e specifici;

identificano con certezza il case managerche abbia il compito di monitorare, e in caso

di necessit promuovere la corretta e tempestiva presa in carico da parte dei servizi

individuati;

finalizzano leventuale terapia farmacologica alle problematiche psicopatologiche

presenti in comorbidit, ed eventualmente al supporto della gestione di problematichecomportamentali.

6li interventi scienti"camente funzionali al miglioramento della qualit dellavita delle persone con $S!, sono quelli psicoeducativo-abilitativi, in quantofavoriscono lo sviluppo delle capacit adattive, sociali e comunicativeall'interno di un'esperienza signi%cativa. + percorsi di training c;e vengono attivatinella fase di trattamento4 devono essere altamente strutturati e intensiviJ tuttavia4 nondevono essere il %ne da perseguire ossessivamente4 ma lo strumento per facilitare lageneralizzazione e l'utilizzo delle a&ilit ac9uisite in tutti gli am&iti di esistenza delsoggetto.

!% AUTIS#O ED ETA$ ADULTA

787( Processo diagnostico e valutativo

La grande eterogeneit delle condizioni raggruppate sotto la categoria autismo ;atradizionalmente reso pro&lematico delineare una sua evoluzione ?tipo@ nell'etadulta. Tuttavia4 dalle conoscenze disponi&ili sappiamo c;e l'autismo ;a sta&ilitdiagnostica nel corso della vita.

+ dati di massima sull'assistenza psic;iatrica territoriale4 consentono di veri%carel'evoluzione di un fenomeno noto e diuso: la ?sparizione@ delle diagnosi e delle prese

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in carico di autismo dopo i #G anni di et da parte dei DSM. Tale fenomeno determinauna %invisibilit& dellautismo adulto con impossibilit di accedere ainterventi appropriati per il disturbo. Risulta 9uindi indispensa&ile coinvolgereanc;e gli psic;iatri dei DSM e 2S nel processo diagnosticovalutativo e di presa in

carico.

7878 #ndicazioni per il trattamento abilitativo/riabilitativo/educativo

Buanto sopra esposto4 associato alla scarsit delle risorse4 ;a portato negli anni ad unappiattimento degli interventi e dei contesti di trattamento per l'autismo su 9uelli perla disa&ilit intellettiva da un lato4 e dall'altro su 9uelli per le psicosi4 a seconda c;el'evoluzione del distur&o autistico fosse prevalentemente ad espressione de%citaria onel registro della &izzaria=isolamento.

Appare invece sempre pi5 evidente l'opportunit di mantenere programmipsicoeducazionali speci"ci per persone autistiche adulte diversi"candoli daquelli per persone con disturbo psicotico o con sola disabilit intellettiva.

Anc;e per gli adulti i programmi di trattamento devono prevedere:

lutilizzo di tutti gli spazi naturali di vita che abitualmente lindividuo freuenta

!famiglia, scuola, lavoro, societ", in uanto riconosciuti come opportunit

terapeutiche;

il coinvolgimento della famigliacome attore del processo terapeutico condivisocon

tutta la rete sociale del soggetto;

un follow-up di verifica periodica dellefficacia degli interventi

abilitativi/riabilitativi/educativi, mediante strumenti validati e specifici;

lidentificazione del case managerche abbia il compito di monitorare, e in caso di

necessit promuovere la corretta e tempestiva presa in carico da parte dei servizi

individuati;

di finalizzare l eventuale terapia farmacologicaalle problematiche psicopatologiche

presenti in comorbidit, ed eventualmente al supporto della gestione di problematiche

comportamentali.

Tali programmi devono inoltre essere promotori anc;e di necessari adattamenti degliam&ienti ria&ilitativi4 poic; i contesti in cui si trattano tali soggetti4 in generesovraccaric;i di importanti pro&lematic;e4 ric;iedono accorgimenti e interventiappropriati e speci%ci secondo criteri di costanza4 prevedi&ilit e coerenza4indispensa&ili a 9ualsiasi &uona pratica per l'autismo.

La minor e auspica&ile la predisposizione di percorsi

e di strumenti condivisi e integrati tra tutti i Servizi coinvolti e i 9edici di9edicina 6enerale4 c;e garantiscano4 oltre ad una comune valutazione dei pro&lemi4la continuit del progetto individualizzato di intervento4 organizzato in &ase alla logica

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della centralit della persona portatrice del &isogno e non in &ase alle esigenze dellesingole strutture e della loro attitudine a riconoscersi pi5 o meno competenti rispettoai pro&lemi. Si tratta dun9ue di un approccio fondato sulla persona al centro di 9uelcontinuum c;e viene rappresentato dalla rete socio=sanitaria.

!& RETE INTEGRATA DEI SERVIZI

+n considerazione di tali premesse > necessario formulare un progetto per larealizzazione di una rete integrata di servizi rivolti alle persone con disturbidello spettro autistico e alle loro famiglie, in tutte le fasi del ciclo di vita 4 ingrado di operare a diversi livelli di complessit per proporre opzioni di interventodierenziate4 e adeguate a soddisfare le molteplici necessit di 9uesti pazienti e delle

loro famiglie.

Di seguito si illustrano i vari ?livelli@ c;e la rete dovre&&e essere in grado di attivare.

7+7( Pediatra di libera scelta PLS0

+l primo livello di 9uesta rete assistenziale va individuato nel LS. Tale livello ;a unruolo fondamentale per il rilievo degli indicatori relazionali4 comunicativi ecomportamentali di sospetto diagnostico precoce per un distur&o dello spettro

autistico.A tal %ne sare&&e opportuna4 una formazione speci%ca dei LS sul tema4 e l'inclusioneroutinaria nei &ilanci di salute4 della 2KAT 72;eclist for Autism in Toddlers84 9ualestrumento standardizzato di identi%cazione precoce 7#G mesi8 di alcuni potenziali segnidi autismo al %ne di permettere un invio pi5 tempestivo ai servizi competenti.

La diagnosi di sospetto comporta l'invio presso i Servizi dellCEt Evolutiva delleAziende Ospedaliere per i successivi approfondimenti e l'eventuale confermadiagnostica4 all'interno dei normali percorsi di presa in carico.

7+78 4eam per la gestione e la presa in carico dei soggetti autistici in etevolutiva

Data la complessit dell'evoluzione degli ASD4 c;e ric;iedono interventimultidimensionali e altrettanto complessi4 la cui gestione deve avere collocazionevicina ai luog;i di vita del soggetto autistico e della sua famiglia4 il Servizio di EtEvolutiva di ogni Azienda Ospedaliera4 dovr possedere competenze specialistic;eadeguate alla formulazione corretta della diagnosi e alla predisposizione di un progettoindividualizzato di trattamento.

A tal %ne4 il Servizio dovr avvalersi di un 6ruppo di lavoro formalmente istituito,esperto e speci"camente formato nei disturbi dello Spettro $utistico e neidistur&i precoci e gravi della comunicazione4 interno all'*O+A o trasversale a pi5*O+A in &ase alla dimensione territoriale4 con compiti di:

ag. #! di !"


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approfondimento e precisazione diagnosticaJ

valutazione funzionale con assessment standardizzatoJ

predisposizione4 in concerto con l'9uipe inviante4 del progetto individualizzatoJ

regia e condivisione con l'9uipe dei servizi degli interventi necessariJ

individuazione degli indicatori di e


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garantire la regia e il monitoraggio dell'adeguata esecuzione degli interventi deiServizi di competenza coinvolti4 proseguendo gli interventi ria&ilitativi ededucativi gi strutturati o intraprendendone di nuovi4 secondo criteri dicontinuit e uniformit trasversaliJ

garantire la formazione certi%cata di tutti gli attori del processoJ formulare i percorsi educativi assistenziali di inserimento nelle strutture

residenziali e semiresidenziali del territorioJ gestire il usso informativo.

7+7 #nterventi per la Promozione della :ita #ndipendente in et adulta

/li interventi per la romozione della ,ita +ndipendente per gli ASD4 assumonovalenza socio-abilitativa e assistenziale4 %nalizzata all'ac9uisizione di competenze

per raggiungere i migliori livelli possi&ili di autonomia personale4 di interazione socialee di integrazione nel mondo del lavoro.

/li interventi devono essere posti all'interno del progetto individualizzato di presa incarico glo&ale4 formulato dai servizi territoriali dedicati4 e concordati in strettacolla&orazione con la amiglia4 attore fondamentale del processo terapeutico.

#n base alle situazioni locali e ai bisogni emergenti dalla prevista mappaturaepidemiologica e organizzativa4 > possi&ile prevedere l'opportunit di crearestrutture diurne dedicate al trattamento della persona con autismo, oppurede"nire dei nuclei di riferimento allinterno di 2!!, RS!, 2SS per disabili 4 ingrado di erogare interventi appropriati e prevedendo una adeguata formazione degli

operatori sulla speci%cit del distur&o autistico.

L'integrazione funzionale tra i Servizi per l'organizzazione di percorsi lavorativi miratiall'autonomia oppure appropriatamente protetti e assistiti potr essere garantita dallaregia del team di lavoro per la presa in carico dei soggetti autistici in et adulta.

Le Aziende Sanitarie Locali possono destinare ali9uote di risorse per l'organizzazionedi Servizi4 in grado di garantire gli interventi educativi e terapeutici non assimila&iliagli interventi di presa in carico am&ulatoriale eo tradizionalmente diurna4 per

consentire un potenziamento temporaneo delle strutture intermedie a forte impattoterritoriale.

Le strutture per persone con ASD dovranno pertanto essere promotrici di un percorsodi ?normalizzazione@4 partecipazione e autodeterminazione4 il pi5 possi&ile vicino aipercorsi di vita naturali. ossono inoltre assumere anc;e valenza socio=a&ilitativa eassistenziale4 9uando le persone con autismo4 per le caratteristic;e della patologia edel loro contesto di vita4 non saranno in grado di trovare possi&ilit di gestioneall'interno della famiglia.

2ompiti della struttura sono l'ac9uisizione e il consolidamento di competenze perraggiungere i migliori livelli possi&ili di autonomia personale4 di integrazione sociale edi inclusione nel mondo del lavoro.

ag. #" di !"


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2oerentemente a 9uanto sta&ilito per gli altri servizi diurni > opportuno prevedere larealizzazione di strutture residenziali dedicate4 o prevedere nuclei di riferimentoall'interno di comunit4 residenze4 o gruppi appartamento idonei ad erogare interventiappropriati sulla speci%cit del distur&o autistico.

/li interventi devono essere posti all'interno del progetto di presa in carico glo&aleindividualizzato formulato dai Servizi territoriali dedicati4 in stretta colla&orazione conle amiglie.

ag. #( di !"


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; Sistema Regionale di Servizi innovatividedicati all$utismo) proposte innovative

" COORDINA#ENTO REGIONALE PER L$AUTIS#O E IDISTRU'I PERVASIVI DELLO SVILUPPO IN ETA$EVOLUTIVA E ADULTA

+l servizio innovativo proposto ric;iede a monte una funzione di 2oordinamento alivello Regionale.

+nfatti4 per garantire il corretto e omogeneo funzionamento dei vari team locali4 siritiene utile c;e la Regione si doti di una funzione centrale di coordinamento4

trasversale ed orizzontale rispetto ai diversi assessorati4 e funzionalmente collegatacon le strutture c;e erogano assistenza ai soggetti autistici4 ai diversi livelli e perl'intero arco di vita4 c;e operano in raccordo con i Servizi Aziendali.

Tale funzione di coordinamento centrale dovre&&e promuovere :

il raccordo longitudinale degli interventi di cura e assistenza4 in tutto ilterritorio di Regione LombardiaJ

il supporto all'approfondimento diagnostico4 e la veri%ca dei percorsiterapeutico=ria&ilitativi individualizzati4 su ric;iesta dei Servizi responsa&ili deicasiJ

la colla&orazione alla de%nizione di criteri e procedure di raccolta datiepidemiologici relativi alla popolazione di riferimento4 nonc; alla lorovalutazione di e


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E' opportuno c;e tutti gli interventi c;e ;anno come o&iettivo laformazioneaggiornamento professionale4 mirata anc;e allo sviluppo delle attitudiniindividuali di comunicazione e relazione nell'am&ito dei distur&i dello spettro autistico4si inseriscano in un format coerente4 in percorsi diversi%cati ma scienti%camente

omogenei4 secondo un gradiente c;e preveda una formazione continua speci%ca sulcampo4 con possi&ilit di interventi di supervisione all'interno di processi di ?training inservice@.

La Regione promuove il raccordo tra la formazione degli operatori dei Servizi Sanitari4Socio Sanitari e Socio Assistenziali4 dei LS4 del personale della Scuola e di tutti gliattori c;e in vario modo entrano in relazione con le persone autistic;e.

La Regione promuove inoltre le iniziative multicentric;e di ricerca nell'am&ito dellaprevalenza4 della diagnosi precoce e dell'e


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+n altre parole un servizio di regia degli interventi e case management. Tale&isogno di coordinamento e di presa in carico si riscontra in particolar modo neiconfronti di soggetti autistici adolescenti e adulti.

L'innovazione consiste non tanto nella creazione di un nuovo servizio 9uantonell'usare servizi gi esistenti in modo coordinato al "ne di fare %sistema&erendere i servizi presenti e gli interventi4 gi posti in essere eo ancora da attuare4e 9uello di fornire indicazioni pratic;e e sinergic;e c;e possano aumentareil livello di e>cacia nei percorsi abilitativi ed educativi per il miglioramentodelle condizioni di inclusione sociale, di vita indipendente e diautodeterminazione delle persone con autismo.

L'incremento delle a&ilit funzionali consente un aumento delle competenze4 conallargamento del tessuto socio relazionale e una contestuale diminuzione del caricoassistenziale ed educativo della famiglia.

2ondizione ineludi&ile > il coordinamento sinergico e di sistema con tutti gliattori dei diversi interventi 7famiglia4 scuola4 educatori SAD4 gruppi di volontariatoetc.8.

ag. #G di !"


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;787+ !estinatari

ossiamo identi%care come fruitori destinatari del servizio4 le persone autisticheallinterno dei propri diversi contesti di vita4 attraverso il coordinamento, laformazione e supervisione di tutti gli operatori psico-educativi, e in generaletutti gli attori che interagiscono con la persona autistica4 con particolareattenzione al contesto famiglia.

Si riscontra infatti c;e4 nella maggior parte dei casi4 9uesta non viene informata sullestrategie a&ilitative ed educative c;e possono essere utilizzate per il raggiungimentodi o&iettivi educativi 7sia per 9uanto riguarda le a&ilit sociali e relazionali4 sia per9uanto riguarda soprattutto le a&ilit di autonomia e 9uelle cognitive84 fattore 9uestoc;e non permette di sfruttare adeguatamente le potenzialit della stessa famiglia in

9ualit di agente di sviluppo e di apprendimento. Tutto ciH puH causare pro&lematic;e4anc;e inconsapevoli4 di ri%uto del proprio %glio autistico o di accettazione pietistico =assistenziale4 favorendo la delega alle istituzioni del proprio ruolo educativo.

on deve essere4 infatti4 dimenticato c;e il rapporto genitori%gli > caratterizzato dascam&i reciproci e interattivi4 c;e costituiscono lCelemento fondamentale non solo perlo sviluppo intellettivo4 ma anc;e per lo sviluppo sociale e aettivo. La non conoscenzadelle possi&ilit di recupero del proprio %glio puH rendere i genitori scarsamentepartecipi nel rapporto sopra descritto con inuenze negative.

;787 $mbito progettuale e territoriale

ag. #- di !"


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L'am&ito progettuale si pone a livello trasversale orizzontale tra 9uello dei serviziconsultoriali e 9uello per le persone disa&ili nei territori delle ASL.

Si ipotizza di aprire sperimentalmente e inizialmente tre strutture/poli di

counseling psico-educativo per lautismo nei comuni di 9arcallo con 2asone,:arese e Rho.

;787; Progettazione operativa dei servizi oerti e attivit previste

Tutti gli interventi precedentemente analizzati focalizzano lCattenzione sulla glo&alitdella persona: > in 9uesta prospettiva c;e vanno ad integrarsi le competenze dellevarie %gure specialistic;e c;e compongono l?equipe4 nella continua ricerca dellacollaborazione con gli altri operatori7insegnanti4 educatori4 operatori sociali4 etc.8e con la famigliac;e deve diventare lCasse portante della pratica educativa.

Operativamente lCorganizzazione glo&ale del 2entro prevede due percorsi distinti dicounseling e di trattamento4 attraverso diversi livelli di intervento:

2ounseling

#. collo9ui psicologici cognitivo Q comportamentaliJ!. counseling per la realizzazione di trattamenti educativi e a&ilitativi

individualizzatiJ$. counseling per la realizzazione di interventi di generalizzazione

dellCapprendimentoJ". counseling per l'attuazione di interventi di Ergoterapia e terapia occupazionale.

+n supporto ai momenti sopra descritti verranno attivati percorsi di counseling per lafamiglia4 per gli eventuali educatori insegnanti di sostegno4 e in generale per tutte lepersone singole o associate c;e si trovano ad interagire con la persona al %ne difornire 9uella uniformit e continuit di intervento fondamentale per lCe


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L#:1LL= + @ 2ounseling per la realizzazione di attivit di generalizzazionedell?apprendimento

T+O D+ +TER,ETO: 2ounseling per l'attuazione di attivit educative di gruppo.

S2O+: avorire l'ac9uisizione di competenze per la generalizzazione in diversicontesti e situazioni delle a&ilit motorie4 cognitive e socio = emotiverelazionaliac9uisite al Livello !.

ERSOALE: sicologo specializzato nell'intervento con la persona autistica.

L#:1LL= @ 2ounseling per lattuazione di interventi di ergoterapia e terapiaoccupazionale

T+O D+ +TER,ETO: 2ounseling per l'attuazione di interventi di o&=analiss4

%nalizzati all'ac9uisizione di a&ilit trasversali per inserimenti in attivitlavorative assistite4 guidate e simulate.

S2O+: avorire l'ac9uisizione di competenze %nalizzate all'inserimentolavorativo sia in cooperative sia in aziende4 di soggetti con autismo.


Trattamenti

# collo9ui psicologici cognitivo Q comportamentali per valutazioni e assessmentJ! trattamenti educativi e a&ilitativi individualizzatiJ$ interventi di generalizzazione dellCapprendimentoJ" interventi per Ergoterapia e terapia occupazionale.

L#:1LL= ( - 2olloqui psicologici cognitivo @ comportamentali per valutazionee assessment

T+O D+ +TER,ETO: predisposizione di un assessment valutativofunzionale edela&orazione E+.

S2O+: de%nire un progetto signi%cativo per la persona4 orientato a migliorare lacompetenza 9uotidiana elevando la reale 9ualit di vita.


L#:1LL= 8 - 4rattamenti educativi e abilitativi individualizzati

T+O D+ +TER,ETO: attuazione di training individualizzati della durata di "(C.

S2O+: Ac9uisizione di a&ilit motorie4 cognitive socio=emotive e relazionali infunzione ai &isogni e ai de%cit evidenziati dallCutente e agli o&iettivi contenutinel E+.

ERSOALE: Educatori e terapisti dell'educazione socio=cognitiva.

L#:1LL= + @ $ttivit di generalizzazione dell?apprendimento

T+O D+ +TER,ETO: attuazione di attivit educative di gruppo.

ag. !# di !"


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S2O+: /eneralizzazione in diversi contesti e situazioni delle a&ilit motorie4cognitive e socio = emotiverelazionali ac9uisite al Livello !.

ERSOALE: Educatori e terapisti dell'educazione socio=cognitiva.

L#:1LL= - 1rgoterapia e terapia occupazionale

T+O D+ +TER,ETO: interventi di o&=analiss4 %nalizzati all'ac9uisizione dia&ilit trasversali per inserimenti in attivit lavorative assistite4 guidate esimulate.

S2O+: Ac9uisizione di a&ilit motorie4 cognitive4 socio=emotive e di self=care4 infunzione dellCinserimento lavorativo sia in cooperative sia in aziende.

ERSOALE:Educatore e sicologo.

;787A #l counseling alla famiglia e il parent training

Modelli di intervento scienti%camente validati prevedono speci%c;e procedure perinsegnare ai genitori come comportarsi per la migliore evoluzione dei loro"gli4 e per conseguire una migliore 9ualit di vita per s e per i propri %gli. + percorsiper i genitori possono essere individuali4 attraverso interventi di counseling4 volti adarontare pro&lematic;e relazionali riguardanti l'accettazione del %glio con autismo ead arontare comportamenti disadattivi 7ad esempio4 comportamenti di opposizione4aggressivi4 iperattivi4 autolesionisti84 ed inoltre possono essere previsti percorsi digruppo di parent training.

+l parent training consiste in un percorso psico=educativo c;e ;a lo scopo ditrasmettere principalmente una formazione di &ase sulle metodologie e le tecnic;eutilizzate nel corso del programma di intervento. Entram&e le attivit dovranno esserecondotte dallo psicologo.

;787B Cquipe di lavoro e rete istituzionale

er rilevare ogni possi&ilit di recupero ed ela&orare un progetto educativo a&ilitativoindividualizzato signi%cativo per la persona con autismo4 > importante attivare tutte lerisorse della rete istituzionale4 in una logica di partecipazione collettiva alle prassiinclusive.

2iH signi%ca4 guardare ad una amplissima gamma di risorse presenti ed attivarespeci%ci protocolli di collaborazione con soggetti pubblici e privati e delprivato sociale7ASL4 *O+A4 +stituzioni del rivato Sociale4 Rete 2DD locali4 A/SA4Sportelli ragilit4 *nit disa&ili d04 etc8 orientati a favorire la colla&orazione e larealizzazione di sinergie operative.

+noltre4 l'utilizzo di protocolli di lavoro de%niti4 potranno facilitare l'uniformit degliinterventi e la continuit degli stessi4 attraverso alti livelli di comunicazione all'internodel sistema e dell'ecosistema esistenziale.

ag. !! di !"


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;787* $ttivit di formazione

La formazione delle diverse %gure presenti nella rete istituzionale 7famiglia4 educatori4insegnati4 medici pediatri ecc.8 > da considerare un supporto prezioso per 9ualun9ueintervento. ormare i genitori e le diverse %gure professionali puH ?costare meno@rispetto al fare molti interventi e alcuni per nulla funzionali all'ac9uisizione dicompetenze sempre pi5 complesse e articolate nella sfera cognitiva4 motoria4 sociale4aettiva e dellCautonomia personale. Tale formazione potr essere condotta in diversefasi tra cui:

incontri rivolti a pediatri e medici di &ase %nalizzati all'apprendimento diprocessi per la formulazione della diagnosi di autismoJ

incontri rivolti agli operatori delle diverse agenzie educative4 ovvero insegnanti4educatori4 volontari4 famiglie4 %nalizzati all'ac9uisizione di metodologie etecnic;e utili nell'intervento con disa&ili intellettivi e autisticiJ

incontri di supervisione psico=educativa4 per monitorare i processi diapprendimento.

er le %gure professionali potr essere prevista l'opportunit di accesso ai crediti E2Mcon ?ric;iami formativi@ nell'am&ito di una formazione continua4 c;e permetteranno dimantenere agganciati ai servizi di counseling gli operatori formati.

;787D Locali e attrezzature

er la realizzazione del servizio4 possono essere predisposti n. $ locali am&ulatori nei9uali svolgere le attivit di counseling e di trattamento psicoeducativoindividualizzato4 dotati di attrezzature adeguate per lo svolgimento dell'attivit 72 estampante4 linea telefonica con connessione internet4 telecamera4 tavoli e postazionidi lavoro4 armadi e sedie4 materiale didattico8.

er ogni sportello di counseling deve essere previsto opportuno personale disegreteria.

;787(E 9onitoraggio e criteri di veri"ca dei risultati

La valutazione e il monitoraggio dei risultati e la customer satisfaction potr essererealizzata attraverso l'utilizzo di adeguati protocolli scienti%camente validati.

Si prevede c;e gli interventi messi in atto4 vengano registrati attraverso l'utilizzo diadeguate procedure c;e possono fornire memoria storica degli interventi4 garanzia9uesta per la realizzazione di &uone prassi uniformi4 continuative e coordinate.

ag. !$ di !"


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& RACCORDI CON LA RETE OSPEDALIERA A LIVELLOAZIENDALE E REGIONALE

+ team per la gestione e la presa in carico dei soggetti con Distur&o dello SpettroAutistico devono mantenere rapporti sta&ili di collegamento strutturale ofunzionale con i presidi ospedalieri. +n 9uesto am&ito4 e in considerazione dellespeci%c;e esigenze dei soggetti con ASD in tutte le et4 > opportuna la comunicazionee la colla&orazione tra i Servizi Territoriali e le *O Ospedaliere4 per facilitarel'esecuzione in am&ito ospedaliero di indagini strumentali e di la&oratorio4 anc;e ai %nidella de%nizione diagnostica4 e l'espletamento in da service delle procedurespecialistic;e diagnostic;e o terapeutic;e di pi5 fre9uente riscontro 7ad esempio inodontoiatria4 oculistica4 piccola c;irurgia84 in modo da realizzare percorsi facilmenteaccessi&ili in un am&iente protetto.

+l compito di diondere i protocolli e le procedure di colla&orazione necessari a 9uesto%ne4 > a

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Progetto Organizzazione Servizi Rete - Regione 130620