Progetto regionale Progetto regionale ““integrazione assistenziale ospedale-integrazione assistenziale ospedale-

territorio” territorio” di ospedalizzazione domiciliare ad alta di ospedalizzazione domiciliare ad alta intensità : esperimento del percorso di intensità : esperimento del percorso di

trattamento della Sclerosi Laterale trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica Amiotrofica (SLA)

Francesco VaiaFrancesco Vaia*, *, Stefano PompiliStefano Pompili°, °, Fabio De AngelisFabio De Angelis°°, °°, Emilio Emilio ScaliseScalise****

* * Direttore Sanitario di Presidio Azienda Policlinico Umberto I – Università Sapienza Direttore Sanitario di Presidio Azienda Policlinico Umberto I – Università Sapienza di Romadi Roma** Coordinatore Uff. Facilitatore Ricoveri e Dimissioni Az. Policlinico Umberto I – ** Coordinatore Uff. Facilitatore Ricoveri e Dimissioni Az. Policlinico Umberto I – Università Sapienza di RomaUniversità Sapienza di Roma° Direttore Sanitario Azienda ASL Roma A° Direttore Sanitario Azienda ASL Roma A°° Direttore Sanitario II Distretto Azienda ASL Roma A°° Direttore Sanitario II Distretto Azienda ASL Roma A

37° Congresso nazionale ANMDO – Bologna 10 giugno 2011

Sala verde h. 15.30 relatore: Emilio Scalise

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Definizione di SLALa Sclerosi Laterale Amiotrofica o Malattia dei

motoneuroni, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso .

Colpisce selettivamente i neuroni di moto (motoneuroni )sia centrali - 1º motoneurone a livello della corteccia

cerebrale, sia periferici - 2º motoneurone, a livello del tronco encefalico e

del midollo spinale.

Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jean-Martin Charcot.

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Dati epidemiologiciDal 2004 al 2008 il Procuratore della Repubblica di Torino Raffaele

Guariniello ha accertato che nel mondo del calcio ci sono stati 51 casi di SLA su 30.000 calciatori presi in esame.

Incidenza di 143/100.000 (quasi 24 volte superiore) rispetto al dato riscontrabile nella popolazione (6-8/100.000 secondo recenti stime).

La progressione è molto rapida, conducendo alla morte in 2/5 anni.

Recentemente anche grazie ai progressi della ventilazione assistita, il 50% di pazienti sopravvive 10 o più anni dopo la diagnosi.

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IncidenzaPatologia rara (incidenza: 6 casi ogni 100.000 individui all'anno), Sporadica (le forme familiari sono circa il 5% del totale), Eziopatogenesi sconosciuta (le cause sono ancora ignote).

Le ipotesi più accreditate per spiegare la degenerazione neuronale sono: un danno di tipo eccitotossico, dovuto ad un eccesso di Glutammato legato alla trasformazione di Metionina;un danno di tipo ossidativo, dovuto ad uno squilibrio tra sostanze ossidanti e sostanze riducenti nel microambiente che circonda i motoneuroni colpiti.

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ContestoPopolazione Comune di ROMA: 2.752.790

Popolazione ASL RM A: 485.239

n. SLA attese: 29

Pazienti residentin. 12 SLA in Assistenza DomiciliareAlta Intensità (stadio C – D)n. 15 SLA (stadio A – B)

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Evoluzione patologicaLa perdita progressiva e irreversibile:

della capacità di deglutizione (disfagia), dell'articolazione della parola (disartria),del controllo dei muscoli scheletrici (atrofia), con una paralisi progressiva,

fino alla compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita

e quindi alla morte per complicanze respiratorie.

La SLA non altera le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali del malato.

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Complessità assistenzialeFase acuta (ospedale):1.quando i muscoli respiratori progressivamente si indeboliscono, diventa necessaria l'assistenza respiratoria tramite ventilazione meccanica, 2.si effettua la tracheotomia per inserire il tubo necessario al supporto ventilatorio (cannula tracheostomica) direttamente nella trachea.

Anche se il supporto ventilatorio può migliorare i problemi respiratori e prolungare la sopravvivenza, non incide sulla progressione della SLA.

1.Fase di stabilizzazione (str. assistenziale post-acuzie domicilio)

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Coinvolgimento della Direzione sanitaria

Anno 2009 (Sabato primo pomeriggio):Presenza di n. 3 pz. SLA in Fase acuta in Sala Rossa del Pronto Soccorso (tot. P.l. 7)N.1 con tracheotomia effettuata il giorno prima (res. ASL RMA),N.1 con tracheotomia effettuata la mattina (res. ASL RMA),N.1 in gravi condizioni respiratorie (i familiari stanno decidendo in accordo con i Rianimatori) prov. Fuori ASLRichiesta intervento Medico di D.S.ARRIVO Pz. Politraumatizzato SLA in reparto (quale?)

P.S.

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Fase acuta: percorso intra-ospedaliero 

 

Da domicilio            48 h

Dimissione

   

Servizio Sociale                                                             48 / 72 h 

Staff Bed Manager    

 

                

                                                                     Domicilio Ospedale accreditato X riabilitazione

Domicilio

DEA P.S.

Sala Rossa

Medicina

D’urgenza

Reparto Fisio-patologia

Respiratoria

Reparto Rianimazione

UOS Riabilitazione ed EMG

Ambulatorio Centro SLA

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Centro di Riferimento Presidio SLA U.O.S. CAD

Unità Valutativa Multidisciplinare

Valutazione del P.A.IPRESA IN CARICOOfferta di assistenza domiciliare

Progetto Assistenziale Integrato(P. A. I.)

Servizio Sociale aziendale

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Unità Valutativa MultidisciplinareCoordinatore: Direttore sanitario Distretto ASLMembri: Resp.le U.O.S. C.A.D. Resp.le U.O.C. Nutrizione Artif.le Domiciliare Resp.le U.O.C. Neurologia Resp.le Servizio Assistenza Infermieristica

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Progetto ospedale-territorioOBIETTIVO: facilitazione, organizzazione omogeneizzazione del percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale fino a DOMICILIO.

La natura dinamica dell’evoluzione clinica nella SLA determina la necessità: monitoraggio del grado di disabilità progressiva, costante rimodulazione dell’intervento assistenziale.

Per il mantenimento dell’integrità mentale (fino alle estreme fasi della malattia), è necessario contemplare anche un Percorso di cure palliative per il trattamento:sintomi fisici problematiche psico-sociali & esistenziali dei pazienti e dei loro familiari.

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Progetto ospedale-territorioMETODO: Il modello assistenziale è stato elaborato attraverso il Gruppo di lavoro per la SLA della Regione Lazio (costituito con DGR n. 819 del 28/10/2009), si basa sul criterio di stadiazione, identificando i bisogni del paziente SLA

STADIO A: primi sintomi che non interferiscono significativamente con lo stile di vita;STADIO B: supporto ventilatorio (NIV) non continuativo, disfagia, disartria e motricità compromessa;STADIO C: NIV h12/h18, nutrizione artificiale, anartria e motricità compromessa severamente;STADIO D: NIV h24/tracheostomia, nutrizione artificiale, disartria e totale immobilità.

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Progetto ospedale-territorioSPERIMENTAZIONE: è rivolta ai pazienti con SLA in Stadio A e B

si avvale di un protocollo d’intesa di cui in Delibera n. 729 del 12/07/2010 del Policlinico Umberto I di Roma (struttura di riferimento della ASL RM A) per l’erogazione ai pazienti SLA dei seguenti servizi:

prestazioni infermieristiche aggiuntive in reparto ospedaliero per gestire il post-acuzie;

accessi presso il domicilio dei pazienti afferenti alla ASL RM A di figure specialistiche ospedaliere (pneumologo, degluttologo, fisioterapista e psicologo);

formazione per personale medico e di assistenza (compresi temi di aggiornamento per familiari);

creazione del data-base computerizzato delle cartelle cliniche dei pazienti per la condivisione di una “rete” di informazioni ospedale-territorio.

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OSPEDALEOSPEDALE TERRITORIOTERRITORIO

Policlinico Umberto IASL RM A

N. 1 Posto letto di sollievo in post-acuzie RSA per ricoveri max di 60 giorni

Corso di formazione per personale medico ed infermieristico

AMBULANZA dedicata di tipo B: per rientri a domicilio, visite ambulatoriali ospedaliere o ASL

CENTRO di ASCOLTO per il Care management e il Case management: offerta una reperibilità telefonica alle famiglie

Offerta territoriale SLA in Stadio A e B

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Offerta territoriale SLA in Stadio A e B coordina gli interventi assistenziali seguendo le condizioni cliniche del malato, gestisce le urgenze ed è responsabile della cartella clinica

monitorizza i bisogni assistenziali ed opera secondo le proprie mansioni professionali

• Pneumologo • O.R.L. • Nutrizionista• Degluttologo • Fisiatra • Specialista della

Comunicazione

Care Management

Case Management

Accessi Specialistici programmati

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Ventilatori Meccanici domiciliari

compreso materiale di consumo e strumentario necessario

Assistenza Domiciliare

Servizi assistenziali infermieristici – OSS servizi riabilitativi – prestazioni mediche specialistiche – Esami diagnostici

Servizi Informatici di gestione dell’assistenza domiciliare

Centro di ascolto Care management e Case management di reperibilità telefonica

ad alto contesto tecnologico, per la gestione domiciliare e per il mantenimento e la continuità della comunicazione

Ausili e Protesi

Offerta territoriale SLA in Stadio C e D

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Innovazione

ACCREDITAMENTO

Competitivita’

Qualità dei servizi

PROSPETTIVE FUTURE

Abilitazione personale non sanitario alla aspirazione endotracheale (Proposta D.M.) Integrazione Socio Sanitaria nell’Assistenza Domiciliare

Libera scelta del cittadino sull’erogazione del servizio

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Conclusioni: vantaggi ospedalieriPresa in carico del pz. dal Servizio Sociale all’arrivo in P.S. (riduce i tempi di «attivazione» territoriale per la domiciliazione)

Attivazione del Bed management ospedaliero (riduce Ricoveri impropri)

Attivazione del Care manager «referente clinico del percorso-intraospedaliero fino alla dimissione» (riduzione della Degenza Media)

Riduzione delle complicanze legate all’ospedalizzazione inadeguata (es. piaghe da decupito) facilita domiciliazione & contiene spesa assistenziale territoriale

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Progetto regionale Progetto regionale ““integrazione assistenziale ospedale-integrazione assistenziale ospedale-

territorio” territorio” di ospedalizzazione domiciliare ad alta di ospedalizzazione domiciliare ad alta intensità : esperimento del percorso di intensità : esperimento del percorso di

trattamento della Sclerosi Laterale trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica Amiotrofica (SLA)

Grazie Grazie per l’attenzione-per l’attenzione-

37° Congresso nazionale ANMDO – Bologna 10 giugno 2011

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