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PROGRAMAS PUBLICOS OMS DE CUIDADOS PALIATIVOS © Xavier Gómez-Batiste y Jan Stjernsward Extraído del capítulo V del Libro: Organización de servicios y programas de Cuidados Paliativos. Eds: Xavier Gómez-Batiste, Josep Porta, Albert Tuca, Jan Stjernsward. ARAN, Madrid 2005. pp: 153-276.

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Guión interno: CAP V.1. Recomendaciones prácticas para el diseño de programas OMS Xavier Gómez-Batiste y Jan Stjernsward CAP V.2. Programa Cataluña: antecedentes y fases iniciales Xavier Gómez-Batiste CAP V.3. Programa Cataluña: resultados globales a 10 años Xavier Gómez-Batiste CAP V.4. Descripción de centros paradigmáticos en Cataluña Xavier Gómez-Batiste et al.

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“Recomendaciones prácticas para el diseño y desarrollo de programas de cuidados paliativos con una visión OMS Y de Salud Pública” Estructura

1. Introducción 2. Constataciones sobre los cuidados paliativos 3. Situaciones especiales 4. Objetivos 5. Principios 6. Elementos de un programa racional 7. Recomendaciones prácticas y ejemplos a corto, medio, y largo plazos

1. Principios generales 2. Evaluación de necesidades 3. Liderazgo 4. Implementación de servicios específicos y de medidas en servicios

convencionales 5. Formación 6. Investigación 7. Legislación, estándares, y mejora contínua de calidad 8. Sistemas de financiación y pago 9. Medidas de propaganda e interacción social 10. Planes de implementación de medidas 11. Monitorización de resultados: algunos ejemplos de indicadores

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II. Introducción En los últimos años, los cuidados paliativos se han desarrollado rápidamente en Europa Occidental y Norteamérica, insertados en los sistemas de salud. En países de América Latina, así como en Europa del Este, existen experiencias individuales de organizaciones de cuidados paliativos, en muchos casos con largos años de experiencia , y basados con frecuencia en el esfuerzo individual de profesionales u organizaciones non-profit, y con escaso reconocimiento desde la administración y los sectores académicos. Este proceso acompaña en muchos de éstos países a los déficits en la estructura, organización, y financiación del sistema sanitario público en su conjunto, con una necesidad enorme de reformas estructurales de gran calado, que son percibidas como dificultades y amenazas para el desarrollo de los cuidados paliativos, cuando, en realidad, podrían ser una excelente oportunidad de desarrollo para ambos. Estos déficits y dificultades afectan también al desarrollo de sistemas sociosanitarios o de atención continuada – imprescindibles para la adaptación al envejecimiento y la cronicidad – y que, paradójicamente, son una parte esencial de la mejora de la situación de todo el sistema, y pueden aportar muchos elementos de innovación imprescindibles para liderar los cambios necesarios en todo el sistema, incluyendo aspectos organizativos (como el trabajo interdisciplinar, visión centrada en el enfermo y familia, sistemas integrales, alternativas a la hospitalización y servicios convencionales) y éticos (referidos a los “valores” del sistema, en aspectos como el respeto, la dignidad, la calidad de vida, la comunicación, etc). Es muy importante destacar que, precisamente en ése contexto de necesidad de reformas estructurales, el desarrollo de los cuidados paliativos (asociado preferentemente al de sistemas sociosanitarios) es una oportunidad excelente de facilitar un cambio de cultura global que incluya todos ésos conceptos de innovación, y que sea un referente real y práctico medible. Nada mejor que un servicio de cuidados paliativos para desarrollar conceptos como el de la “humanización”, o la atención centrada en el “cliente”. El otro concepto crucial está relacionado con el coste-oportunidad, o el valor “catalítico” del desarrollo de los cuidados paliativos. El ejemplo de Cataluña ha demostrado, como el de muchos países, que una inversión del orden del 0.4% del gasto sanitario tiene un efecto enorme no solamente sobre la salud y la dignidad de un sistema, sino que, además, es tan eficiente, que se “autofinancia” (genera más ahorro que su coste de estructura), mediante el cambio radical en el uso inapropiado de recursos, y que es uno de los paradigmas de la contención del coste. Para adquirir ésta visión de Salud Pública, los profesionales de los cuidados paliativos debemos hacer un esfuerzo muy importante de adaptación de nuestra visión, y nuestro lenguaje, al de una visión general, así como comprender la complejidad de los sistemas sanitarios, que explica una buena parte de la dificultades y las resistencias a su desarrollo, precisamente por sus valores añadidos de cambio cultural, que exceden ampliamente a las dificultades de implementación de tecnologías o técnicas concretas .

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El objetivo de éste capítulo es el de exponer recomendaciones prácticas para el diseño y desarrollo de los programas de cuidados paliativos con una visión de Salud Pública, y aportar elementos de reflexión a los profesionales y a los planificadores. Estas recomendaciones están basadas en un taller (“¿Cómo diseñar e implementar Programas OMS de Cuidados Paliativos?”) realizado en varias ocasiones (Máster Barcelona, Lisboa, Buenos Aires, Montevideo, Bogotá, Budapest, Namur, Berlín, Lubliana, Amman) son válidas para programas de cuidados paliativos de nivel local (sector, centro sanitario), regional, nacional o estatal de cuidados paliativos, ya que se trata de principios generales.

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Algunas constataciones sobre la planificación, implementación, provisión de programas y servicios de cuidados paliativos (TABLA/FIGURA)

1. Existe una necesidad enorme de cuidados paliativos en todas las sociedades, debidas a las mareas crecientes de las enfermedades crónicas evolutivas asociadas al envejecimiento, incluyendo las demencias y otras enfermedades neurológicas evolutivas, el cáncer, el sida, u otras enfermedades crónicas evolutivas de alta prevalencia (EPOC, Hepatopatías crónicas), o de prevalencia baja (algunas neurológicas, enfermedades terminales en pediatría, etc..), pero con igual necesidad de atención, asociadas o no a otros factores de dificultad, como la falta de cuidadores efectivos, la exclusión social, el aislamiento, o la pobreza.

2. Los cuidados paliativos de calidad son un derecho de los ciudadanos y de los enfermos, asociado a su dignidad de atención, especialmente en las situaciones de enfermedad avanzada y terminal.

3. Existe una evidencia clara sobre la efectividad de los servicios de cuidados paliativos de todo tipo en la mejora de la situación y de los problemas comunes (síntomas, aspectos de adaptación emocional, ajuste al duelo, etc), así como de la reducción del sufrimiento innecesario de los enfermos terminales y sus familias.

4. Hay gran cantidad de referencias y experiencias consolidadas de servicios y programas de cuidados paliativos de todo tipo (enfermeras clínicas, equipos de soporte, consultas externas, hospitales de día, unidades, hsopices) y en todo tipo de ubicaciones de los sistemas de salud (Hospitales, Centros de Cáncer, Centros Sociosanitarios, Residenciales, Hospices).

5. Existe evidencia clara de los resultados de eficiencia, fundamentalmente debidos a la reducción del uso inadecuado de recursos hospitalarios (ingresos, estancias, urgencias), así como de la promoción del uso de recursos alternativos, y la reducción del coste de la atención, tanto desde la perspectiva de servicios individuales como de la global regional o de país, así como de la satisfacción de enfermos y familias.

6. Hay diferentes fórmulas efectivas de provisión, financiación, y pago de servicios de cuidados paliativos, dependiendo de los sistemas de cada país, y que muestran buenos resultados en la provisión de buenos cuidados paliativos.

7. Hay datos claros sobre la recomendación de que los cuidados paliativos deben ser uno de los elementos de todos los sistemas de salud, de los planes de cáncer, geriátricos o de otras condiciones, así como de todos los elementos del sistema, incluyendo la comunidad, el sistema residencial o sociosanitario, los hospitales, o los centros de cáncer, y deben ser accesibles, con criterios de equidad, y sin discriminaciones por la condición, ubicación, o tipo de enfermedad.

8. Como han demostrado claramente los proyectos piloto de la OMS, y otras experiencias similares de planificación e implementación racional, la visión de salud pública y los programas racionales específicos son la respuesta más efectiva y eficiente para responder a las necesidades, y que alcanzan resultados en un menor tiempo.

9. Los cuidados paliativos introducen – como otras disciplinas relacionadas - también aspectos innovadores de modelo de

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atención (atención integral, organización centrada en el enfermo, atención de la familia, trabajo interdisciplinar, sistemas integrales, ética clínica como metodología de toma de decisiones respetando valores), la relación y acción integrada con los servicios sociales, así como una visión positiva en los debates sociales y culturales sobre la calidad de vida, la dignidad en la atención al final de la vida, y pueden ser un elemento clave en el necesario cambio de la cultura y los valores del sistema sanitario, especialmente en momentos de crisis o de transformación estructural.

10. El conjunto de éstos argumentos hacen de la implementación de los servicios y programas de cuidados paliativos una necesidad indudable y una evidencia incontestable. No hay ningún argumento sólido que pueda justificar la falta de desarrollo de los cuidados paliativos en todo contexto demográfico o elemento de un sistema sanitario.

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III. Situaciones especiales En muchos países de Europa del Este o América Latina, los sistemas de salud están en una situación de cambio estructural, asociada a las reformas de todo el Estado. En la mayoría de casos, los sistemas de salud no están adaptados al envejecimiento de la población, ni ha desarrollado sistemas alternativos a la hospitalización, y tienen dilemas y dificultades de financiación, así como de aspectos laborales y retributivos de los profesionales. La percepción de crisis está ampliamente insertada, y, paradójicamente, se produce una situación de bloqueo de toma de medidas como el desarrollo de alternativas, aduciendo con frecuencia dificultades de financiación, o existencia de crisis dentro del sistema. En éstas situaciones, es importante destacar y ser capaces de transmitir a los que toman las decisiones que la implementación de sistemas de cuidados paliativos o socio-sanitarios puede hacerse de una manera gradual, y tiene un efecto global muy importante, que afecta a todo el sistema. De hecho, paradójicamente, podemos afirmar que, cuanto mayor sea la crisis de financiación, mayor será la necesidad de desarrollar sistemas alternativos que mejoren la eficiencia, y que, cuanto mayor sea la percepción de crisis de los profesionales, mayor será la demanda de cambios de cultura que los respeten. Así, el desarrollo de éstos sistemas se convierte en un estímulo y una oportunidad, más que una partida presupuestaria de mayor gasto. La clave de la cuestión es la de tener la suficiente visión a medio y largo plazos como para tomar decisiones catalíticas que contribuyan a generar cambios.

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IV. Objetivos de los planes racionales de cuidados paliativos (TABLA ) Los objetivos de los Programas o Planes racionales de cuidados paliativos que tienen una visión de Salud Pública son:

1. Obtener la máxima cobertura de buena atención para los enfermos que la precisen (incluyendo cáncer, geriátricos, o crónicos evolutivos de diversa causa), combinando medidas de cobertura directa (pacientes bien atendidos por equipos específicos) con las de carácter indirecto (pacientes bien atendidos por equipos convencionales que han tomado medidas). La cobertura directa apropiada es aquella que atiende a aquellos casos que requieren atención especializada, es decir, los complejos, o aquellos que estén en situación de crisis de necesidades.

2. Conseguir equidad en la provisión y el acceso, entendida como la atención apropiada sin distinción ni discriminación por ubicación, tipo o tiempo de enfermedad o condición social.

3. Calidad en la provisión de la atención, incluyendo los distintos elementos que configuran la calidad de un servicio sanitario, entre los que destacamos la efectividad, eficiencia, accesibilidad, atención continuada, respeto por lo valores, satisfacción de enfermos y familias, , y otros (TABLA Nº ….).

4. En aquellos programas que se desarrollen al amparo de la OMS o de programas piloto, existe un objetivo adicional de actuar como referencias para otras iniciativas, lo que incluye el compromiso de evaluar y mostrar resultados y cooperar con otros programas.

Cobertura Equidad Calidad Referencia TABLA: Objetivos de los Programas Públicos de Cuidados Paliativos

V. Principios de los programas racionales Los principios (añadidos a los expuestos en los objetivos) de la planificación pública pueden ser:

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1. Presencia de medidas combinadas y sincrónicas en todos los elementos del sistema

2. Inserción en el sistema público y en los servicios existentes 3. Visión sectorizada integral 4. Financiación pública apropiada (concordante con el resto de

financiación del sistema) 5. Planificación, evaluación, y seguimiento públicos

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Los valores añadidos que ofrecen los programas de cuidados paliativos pueden resumirse:

• Valores añadidos a la organización:

1. Servicios centrados en necesidades y demandas de enfermos y familias (aplicación real del discurso “orientación a cliente”)

2. Enfermo y familia como unidad, visión sistémica 3. Etica clínica y respeto por los valores en la toma de decisiones 4. Objetivo calidad vs cantidad 5. Trabajo interdisciplinar real 6. Cuidado de los cuidadores 7. Visión humanística y holística, medicina basada en la “afectividad”

(A Jovells) 8. Concepción de “sistema”

• Valores globales

1. Humanismo “organizado” 2. Atención a personas en situaciones de vulnerabilidad 3. Aportación positiva no bipolar a debates sociales del final de la vida

(eutanasia, calidad de vida, dignidad)

VI. Métodos Los métodos deben combinar, en todos los casos:

1. La metodología convencional de los programas públicos (ver capítulo siguiente).

2. La combinación de medidas : implementación de nuevos servicios, reordenación, cambios en la organización, optimización, medidas catalíticas, etc.

3. Distinguir claramente las medidas a corto, medio, y largo plazos. 4. Evaluación sistemática de necesidades y de resultados.

VII. Elementos de Planes Racionales (TABLA Nº :....) Los elementos convencionales de un plan incluyen la evaluación de necesidades, la definición de los principios, valores, y objetivos, la implementación de servicios específicos de cuidados paliativos, la de medidas generales de adaptación y mejora en servicios convencionales de todo tipo (Hospitales, centros de cáncer, centros socio-sanitarios, residenciales, comunidad), las medidas normativas y legislativas (estándares y definición de servicios, legislación general, legislación para acceso de fármacos esenciales -especialmente, opioides -), sistemas de financiación y compra de la provisión de servicios, estrategias de formación, estrategias de investigación, evaluación y monitorización de resultados, y planes de acciones de implementación y puesta en marcha (medidas a corto, medio, largo plazos).

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Evaluación de necesidades Definición de objetivos Liderazgo Implementación de servicios específicos Medidas en recursos generales Medidas normativas y estándares Accesibilidad de opioides Sistemas de financiación y compra Estrategias de formación Estrategias de investigación Planes de implementación Monitorización de resultados TABLA N…: Elementos de un programa racional de cuidados paliativos

VIII. Consideraciones prácticas Lista de recomendaciones prácticas: IX.1. Principios Generales

• Las medidas deben ser siempre combinadas, e incluyen evaluación de necesidades, implementación de recursos específicos, reordenación de existentes, medidas de mejora en servicios convencionales, formación, monitorización, normativas y legislativas, y las consideradas "catalíticas" a corto plazo

• Deben definirse y aplicarse bien objetivos a corto (0-2 años), medio (2-5 años) y largo (> 5 años) para cada uno de los aspectos

• Evitar “categorías” y “competiciones innecesarias” de servicios o de programas (domicilio mejor que hospital, hospital mejor que “hospice”, formación mejor que implementación, etc) porque todos son necesarios, deben ser combinados, y atienden a enfermos y situaciones distintos.

• Invertir energía en generar consenso e involucrar a todo tipo de alianzas (profesionales de especialidades, de política de calidad, planificadores, gerentes, financiadores, docentes, políticos, etc).

• Definir claramente el liderazgo efectivo (político, profesional, académico, etc)

• Definir bien los aspectos cuantitativos y cualitativos que dependen del programa y los que dependen de otras instancias (políticas, decisiones de gestión y financiación), en las que podemos influir mediante el convencimiento.

• Tener en cuenta y aceptar que, en caso de no disponer inicialmente de todos los elementos de un programa (domicilio, hospital, sistema integral, etc) tendremos que asumir que no podremos obtener todos los resultados esperados, dado que nos faltarán otros recursos (por ejemplo, estancia media corta sin atención domiciliaria).

• Promover intercambio, respeto, y benchmarking (aprender de lo mejor de cada uno) entre todos los componentes de un programa y los demás.

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• Clarificar bien la posición en la que están cada uno de los participantes (Asociación no lucrativa, servicio, planificador, financiador, profesional, etc).

VII.1.1. Evaluación de necesidades

• Principios generales

1. Combinar la elaboración de datos generales globales o poblacionales (tasa de mortalidad, mortalidad, prevalencia, ) con datos de frecuencia de problemas de enfermos (síntomas, aspectos emocionales, ) basados en estudios sencillos (locales o poblacionales), con datos sobre el uso de recursos (lugar de muerte, estancia media, uso de urgencias, etc), así como de percepción de profesionales o de enfermos y familias, tanto a nivel general como local o en ámbitos concretos.

2. En caso de no disponer de todos los datos o no disponer de recursos para generarlos, se pueden realizar estimaciones basadas en la literatura (especialmente, la anglosajona).

3. Muchos de éstos datos serán posteriormente muy útiles para monitorizar el progreso del programa, y excelentes indicadores de cambio.

4. Una vez dispongáis de los datos cuantitativos (cáncer, geriátricos, etc), se puede usar la fórmula de los “tres tercios” (30-40% de complejos, de no complejos, intermedios, y de agónicos o intermedios). Los no complejos pueden ser atendidos por recursos convencionales, y los complejos o las situaciones de crisis, por recursos específicos. La estimación de cobertura directa apropiada sería del 60-70% en enfermos de cáncer.

5. Combinar todas éstas medidas dependiendo del grado de accesibilidad de la información, o los datos considerados más relevantes o más “sensibles” (por ejemplo, muerte hospitalaria o uso de urgencias)..

6. Si la información inicial es difícil, no frenar la implementación por éste motivo, ya que disponemos de suficiente evidencia como para aconsejar la implementación.

• Datos globales:

1. Para calcular la tasa de mortalidad global, usar los datos de Clark, Stjernsward (Oxford textbook) y Higginson (www.nice.uk.org) Cerca del 60% de los enfermos requerirán cuidados paliativos específicos.

2. Estas son estimaciones de necesidades globales, y pueden ser aplicadas localmente en sectores o regiones o países.

• Estudios específicos de necesidades clínicas en pacientes

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Promover estudios de prevalencia o grado de control de los síntomas y situaciones más prevalentes con muestras representativas en la población o en servicios específicos (por ejemplo, frecuencia de síntomas en enfermos ingresados en servicios de oncología, o en residencias).

• Estudios de uso de opioides Local o globalmente, la accesibilidad o el uso de opioides (morfina u otros) tienen que ver con el grado de desarrollo de los cuidados paliativos, y son un indicador aceptado. Tambien son un excelente indicador de progreso.

• Estudios de uso o frecuentación de recursos Medir o realizar estimaciones del uso de recursos de enfermos avanzados o terminales, bien mediante estudios de prevalencia (más fáciles) o longitudinales (más complejos), así como de sus “outputs (estancia media, mortalidad, edad media, etc), en servicios de oncología, o de urgencias, centros geriátricos, etc.

• Lugar de muerte Aunque se trata de un dato muy accesible, aconsejable, y que es un indicador muy utilizado en toda la literatura, sus resultados tienen que ser interpretados con precaución, tanto en lo que respecta a los datos basales iniciales como en su uso en la monitorización de resultados. En general - y especialmente en áreas urbanas sin implemtación de cuidados paliativos – el patrón de lugar de muerte inicial es el de una elevada proporción de muertes en el hospital (60-80%), con variaciones de carácter social, cultural, o demográfico. Este resultado de base hospitalaria es el más frecuente y asociado generalmente a un uso elevado de urgencias y de intervenciones urgentes basadas en las demandas producidas en crisis. Cuando los datos basales son de ésta índole, los programas de cuidados paliativos, tanto en el hospital como en el domicilio o en sistemas integrales, obtienen resultados iniciales espectaculares, por su oferta domiciliaria, o por la mejora en la gestión de casos. Sin embargo, debemos hacer constar que ésto no siempre es así. Efectivamente, hay referencias (J Pascual, Tesis Doctoral, Universidad de Valencia) de situaciones basales sin equipos de cuidados paliativos en las que se observa una elevada proporción de muertes en domicilio, en parte debidas a factores sociales familiares, pero también por abandono o inaccesibilidad de las camas hospitalarias a enfermos agónicos, en cuyo caso pueden indicar una situación dramática de falta de atención. Otro ejemplo, pero evolutivo, puede ocurrir cuando, después de iniciar implementación de equipos domiciliarios, aparece una oferta accesible y de calidad de camas de cuidados paliativos, y puede ocurrir que el lugar de muerte vuelva a desplazarse hacia el hospital, pero en camas específicas de cuidados paliativos. También se observan en nuestro medio cambios relevantes de la capacidad cuidadora de las familias, que demandan cada vez más el ingreso si conocen recursos de cuidados paliativos.

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También éstos factores hacen difícil la interpretación de las diferencias entre sectores distintos (urbano-rural, mediterráneo-anglosajón, etc).

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VII.1.2. Liderazgo El liderazgo es fundamental en todas aquellas innovaciones que proponen un cambio de cultura, generan muchas resistencias de todo tipo, y requieren la combinación de medidas muy distintas. Las experiencias en varias comunidades en las que los cp se han desarrollado con rapidez (Cataluña, Canarias, y Extremadura en España) tienen en común la combinación de liderazgos técnicos relevantes y visibles con un fuerte apoyo institucional político y el apoyo de núcleos de profesionales e instituciones que actúan como un “equipo”. Es muy relevante la capacidad de estar o influir decisivamente en la administración (los que toman decisiones) y en la gestión (los que deciden presupuestos y recursos). La posición unida de los profesionales en Sociedades científicas y sus mensajes concordantes son también un factor relevante, así como el de saber involucrar a la sociedad. En países con situaciones de gobierno relativamente desestructuradas, las Organizaciones No Gubernamentales tienen un papel muy importante en la generación de experiencia y en cobijar proyectos iniciales. Su reto más difícil consiste en impulsar proyectos y recursos insertados en los recursos sanitarios y viables a largo plazo. En éste sentido, la experiencia de los Hospices en el Reino Unido es un referente clave de lo mejor en cuanto a innovación de modelo de atención y organización interna, muy vinculada a la sociedad, pero también de dificultades en la planificación racional, especialmente de los tipos de recursos (promoviendo hospices individuales) y sin garantía de financiación pública posterior. En España fue determinante la ayuda de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), y remarcable su política de financiar equipos de soporte insertados en el sistema en lugar de estructuras ajenas a éste.

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VII.1.3. Implementación de servicios específicos y medidas en servicios generales

• Aspectos Generales

1. Un buen comienzo puede ser el de poner en marcha por lo menos uno de los distintos servicios o ubicaciones necesarios (hospital, instituto de cáncer, equipos domicilio, etc), usándolos como referencias

2. Es importante seleccionar las ubicaciones iniciales, basándose o solamente en las necesidades, sino también en la factibilidad (capacidad real, disponibilidad, ) y la oportunidad, factores frecuentemente relacionados con aspectos personales, reconversiones, liderazgos, etc

3. El aspecto más relevante de la fase inicial es el del liderazgo apropiado y la sólida formación de los núcleos de equipos pioneros

4. Otro factor inicial importante es el de planificar racionalmente los objetivos y las actividades de cada equipo individual a corto plazo

5. La definición previa de los estándares básicos (tipos de enfermos, tipos de equipos, y actividades, elementos de la calidad) y de los objetivos y medidas a corto, medio y largo plazos son factores cruciales

6. En general, podemos recomendar que, en la mayoría de ubicaciones, el equipo básico de soporte es la medida inicial más apropiada, efectiva, y eficiente), con actividades iniciales de equipo consultor, consulta externa, o atención domiciliaria.

7. Las razones de ésta recomendación son:

- Es una medida estructuralmente poco compleja - Su coste es relativamente bajo - Su impacto es enorme en la mejora de la calidad - Puede asumir sus funciones y responsabilidades asistenciales de manera

gradual, comparada con la puesta en funcionamiento inicial de una unidad estructural con camas

- Permite una adaptación gradual y controlada a la complejidad de enfermos y de intervenciones

- Convive con los demás equipos - Genera menor resistencia - El equipo de soporte se convierte en el mejor conocedor de la situación y

en el más apropiado gestor del cambio y de la estructura de camas más conveniente a medio plazo

8. La decisión de implementar unidades con camas debe ser planificada y tomada racionalmente.

9. Modelos de organización territorial según necesidades demográficas y situación geogràfica

Es conveniente elaborar modelos de organización sectorizados de base territorial-poblacional (Ver capítulo modelos de organización territorial), y definirlos antes de la puesta en marcha de los servicios, para describir el escenario idóneo a largo plazo.

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En la experiencia de Cataluña, definimos varios modelos (4) territoriales:

• El rural de sectores reducidos Para sectores de menos de 50.000 habitantes, con relativa dispersión demográfica, en los que existe un Hospital general-comunitario polivalente en muchas ocasiones asociado a un socio-sanitario, en los que es fundamental la existencia de un único equipo de soporte integral de carácter mixto, y en los que no es imprescindible que existan camas específicas de cuidados paliativos, ya que las polivalentes de media estancia pueden asumir la atención de crónicos no complejos y las de agudos, los más complejos.

• El de comarcas o sectores intermedios Entre 100.000-150.000 habitantes, con hospital general, centro sociosanitario polivalente complejo (de “media estancia”, de “media estancia concertado” de la definición en otras comunidades autónomas). En estos ámbitos, es conveniente disponer de una unidad (puede estar ubicada en el centro de media estancia o socio-sanitario) y uno o 2 equipos de soporte (hospital, domicilio, sistema integral). La experiencia de Cataluña en sectores intermedios ha tenido excelentes resultados para la atención geriátrica y los cuidados paliativos, y que son paradigmas del “modelo socio-sanitario” catalán.

• El de “capitales provinciales” (Lleida, Tarragona, Girona en Cataluña)

Poblaciones de 150.000-200.000, en las que hay 2 hospitales de agudos y uno o varios centros sociosanitarios. El modelo actual consnste en una unidad en uno de ellos, y equipos de soporte en todos los hospitales de agudos y domiciliarios.

• El “metropolitano” Abarca poblaciones de 300-400.000 habitantes, e incluye hospitales universitarios de referencia, otros niveles de hospitales de agudos, y varios niveles de centros socio-sanitarios. Se trata por tanto de un sistema complejo, en el que coexisten muchas más necesidades y ofertas de servicios, y en el que se establecen roles y relaciones basadas en la complejidad de la intervención.

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10. Los dilemas clave frecuentes en el diseño de unidades son los de la dimensión, la ubicación, y la dotación de recursos. Dilemas adicionales pueden ser los de la cobertura apropiada, el de si se trata de “nuevos” recursos o de la reordenación de recursos existentes, las medidas iniciales, etc (TABLA Nº: Dilemas frecuentes en la planificación de recursos de cuidados paliativos).

Las cifras de la TABLA corresponden a las experimentadas en Cataluña a los 14 años del Programa. Dilema

Recomendación

Cobertura idónea global de los recursos específicos

Enfermos de cáncer: hacia el 60-70% del total de enfermos Relación (global) cáncer-no cáncer: del 90/10% en fases iniciales a 60/40% posteriormente

Ubicación idónea

Medidas generales en todos los recursos Pensar en recursos en cada uno de los ámbitos (hospitales, institutos cáncer, centros socio-sanitarios, residencias, comunidad) Cada recurso específico influirá en su ámbito y atenderá enfermos distintos Ubicación camas: 30-40% en hospitales de agudos, 40-60% en centros de media estancia, 10-30% en residencias

Nº de recursos específicos

Nº de camas: 80-100 por millón habitantes Equipos domicilio: 1 básico por 100.000 habitantes Médicos dedicación específica: 25-30 por millón habitantes

Mixtos o específicos?

Específicos para patologías en institutos cáncer o en hospitales universitarios con altas prevalencias, o para aspectos muy específicos (pediatría, sida prisiones) Mixtos: los comunitarios (Equipos de Soporte Domiciliarios), los de sistemas integrales de áreas pequeñas

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Medidas iniciales

Equipos de soporte Reordenación de camas Formación de núcleos lìderes

Dependencia jerárquica

Decisión local, en función de la especificidad del recurso y del grado de factibilidad en cada ubicación Si dudas o conflictos: dirección

TABLA Nº…..:

Dilemas frecuentes en la planificación

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11. Los elementos clave para tomar ésta decisión tienen que ver con:

- Las necesidades y el tipo de enfermos que deben atenderse (complejos,

crónicos, mixtos, etc) - Las “oportunidades” de reordenación de recursos - Sus resultados funcionales (outputs) previsibles y su impacto en la

cobertura. Por ejemplo, una unidad basada en un hospital de agudos tenderá a priorizar la atención de enfermos agudos complejos, y deberá prever cómo delegar la atención de los crónicos no complejos, con unidades ubicadas en recursos de media estancia o socio-sanitarios, y/o con equipos domiciliarios, así como sus relaciones funcionales con la comunidad y los servicios de referencia.

12. Las unidades de cuidados paliativos pueden dedicarse a atender

enfermos de una o varias patologías, dependiendo de su ubicación en el sistema, de la experiencia de sus profesionales, o de factores de demanda. Lo más frecuente es que en las fases iniciales se oriente preferentemente a enfermos de cáncer, y vaya asumiendo gradualmente la atención de otros tipos.

13. Deben tenerse en cuenta las necesidades de enfermos de prevalencia

baja pero de elevada especificidad, como los cuidados paliativos pediátricos, de enfermedades de neurona motora, o de sida en las prisiones, por ejemplo.

• Equipos de soporte

1. Pueden ser básicos (1 médico y 1 enfermera con apoyo de asistente social o psicólogo) y actuar en un hospital, la comunidad, o con carácter integral (modelo de Extremadura). El factor más relevante de su estructura es la formación avanzada.

2. Son altamente efectivos y eficientes, también para atención geriátrica o de otras enfermedades crónicas.

3. Pueden depender de varios servicios o de las direcciones en función de factores locales de liderazgo.

4. En el caso de la atención domiciliaria, deben definirse previamente aspectos clave, como los de su ámbito geográfico de intervención, o las isocronas (tiempos de intervención). La sectorización geográfica es fundamental para la eficiencia del servicio y para que establezcan relaciones estables con los equipos de atención primaria o institucionales.

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5. En los hospitales, los equipos de soporte pueden ser el recurso inicial de un programa, que posteriormente implementará una unidad con camas.

6. Los equipos de cuidados paliativos reproducen la evolución de los

cuidados paliativos en el sentido de dedicarse inicialmente a la atención de enfermos en fases muy avanzadas, con escasas semanas de pronóstico, y gradualmente intervienen de manera más precoz.

7. Es fundamental invertir energía en alcanzar consenso con los servicios

relacionados (oncología, geriatría, atención primaria) aunque en ocasiones se imbrincan aspectos de resistencia o de poder.

• Unidades

1. El número de camas. El número de camas necesario puede contemplarse de manera global (nº de camas / habitantes) o individualmente para cada unidad. La primera recomendación a tener en cuenta es la de relativizar el número de camas como indicador único, y añadir sus características funcionales. Un ejemplo claro es que una unidad de pocas camas pero con estancia media baja (por ejemplo, para atender enfermos agudos complejos) puede atender muchos más enfermos que una de tamaño mayor y estancia media larga (para atender enfermos crónicos no complejos). El número de camas recomendable (por millón de habitantes) ha evolucionado con el tiempo. Efectivamente, la recomendación inicial publicada en la literatura anglosajona era de 50 camas / millón, pero era arbitraria e inespecífica, y probablemente basada para la atención de enfermos de cáncer en los Hospices británicos. Con experiencias actuales como el programa de Cataluña, podemos recomendar cifras globales entre 80 y 100 camas por millón como cifra óptima. En cuanto a su ubicación preferente, podemos analizar la experiencia de Cataluña, en donde un 20-30% de camas están ubicadas en hospitales de agudos, un 50-60% en el sector socio-sanitario (llamado de media estancia en otras Comunidades en España), y otro 20-30% en el sector más residencial. Es evidente también que la dimensión de las necesidades de un sector condicionará la ubicación y carácter mixto de la unidad. Así, en sectores de dimensión intermedia (100-150.000 habitantes) con un centro de media estancia (o socio-sanitario polivalente en Cataluña) la ubicación de todas las camas (15 ó 20) puede basarse en ése centro de media estancia (Comarcas de Osona-Vic), mientras que en sectores de mayor dimensión podrá haber ubicaciones distintas (Sistema de Granollers-Caldes de Montbui, sectores metropolitanos de Barcelona). En un sector pequeño (menos de 50.000 habitantes) no es imprescindible tener camas específicas. Desde el punto de vista individual de cada proyecto, el número de camas depende de factores de todo tipo (arquitectónico, organización de enfermería, coste), y cifras razonables serían de 12-25.

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2. Tipología de enfermos y resultados funcionales previsibles (estancia media, edad, mortalidad, costes)

Dependiendo fundamentalmente de su ubicación, (agudos, sociosanitario polivalente o media estancia, o bien residencial), las unidades de cuidados paliativos atenderán prioritariamente enfermos de cáncer, o bien diversas proporciones de otros enfermos crónicos evolutivos, en situaciones de crisis, o bien en atención en fases estables de personas sin posibilidades de apoyo domicilio, o en situación de agonía. Estos aspectos se reflejarán en sus resultados funcionales (“outputs”) más relevantes, como la estancia media (de 10 a 30 días), su edad media (de 50 a 80 años), su mortalidad (de 50 a 95%), y condicionarán su necesidad de dotación de personal asistencial directo (desde 0.5/1 a 1/1) y sus costes (desde 25% a 40%) de las camas de agudos.

3. Estructura física La estructura física de las ucps debe promover la privacidad, el confort de pacientes, la presencia de familias (facilitando descanso nocturno, accesibilidad total, y office), y el trabajo cómodo de los profesionales. El dilema del nº de camas / habitación depende obviamente de aspectos económicos o estructurales, pero podemos aconsejar que, en ámbitos latinos, y especialmente para enfermos más jóvenes con familia activa presente, la habitación individual es la fórmula más apropiada y con mayor demanda en nuestro medio. Si la proporción de personas de edad avanzada es mayor, se puede valorar la posibilidad de habitaciones de 2, por razones de acompañamiento, pero su proporción puede ser baja (10-30% de las camas).

• Consulta externa y hospital de día La actividad de consulta externa es un recurso óptimo para generar accesibilidad y cobertura de los cuidados paliativos, muy especialmente para promover intervenciones precoces y compartidas. Puede ser una actividad de un equipo de soporte hospitalario, o asociada a una unidad, y su ubicación es opcional (en el contexto de una unidad específica, o en el de una consulta externa). Conceptualmente, deben distinguirse varias funciones:

- La de evaluación y referencia, dedicada a evaluar situaciones de especial dificultad, y proponer medidas terapéuticas y de recursos

- La de seguimiento, en la que el equipo asume la responsabilidad total o compartida de la atención de enfermo y familia

- La atención continuada o accesibilidad en situaciones de necesidad o demanda urgentes, muchas veces de difícil resolución por equipos de soporte aislados, y que deben delegarse

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La actividad o función de Hospital de día está poco desarrollada en nuestro país, y se describió en Inglaterra en los 80. En la experiencia inglesa, el “Day Care” es una actividad mixta en la que se realizan actividades de carácter “clínico” con las de terapia ocupacional, grupos de ayuda, rehabilitación, o distracción. En nuestro medio, podemos describir la actividad de Hospital de día de varias maneras:

- La de la atención de situaciones complejas (síntomas o psicosociales) que requiere intervención interdisciplinar intensa de difícil organización en una consulta externa

- La titulación de opioides endovenosa - La de aplicación de técnicas de carácter intervencionista (catéteres,

punciones, toracocentesis, etc) En ámbitos socio-sanitarios, existe más experiencia de actividad de hospital de día con actividades ocupacionales, pero con “atmósfera” geriátrica de personas mayores, y de difícil aceptación por parte de enfermos jóvenes.

• Sistemas integrales Siempre que sea posible, deberemos promover la puesta en marcha de un sistema integral, entendido como la dotación diversificada de de servicios que actúan en un sector de manera integrada (concepto más intensivo que el de la coordinación) , con un equipo líder para la atención de una tipología determinada de enfermos, que pueda intervenir en todos los ámbitos, y con metodología relacionada con la gestión de caso. El desarrollo de sistemas integrales depende de factores tales como el consenso y aceptación entre los diferentes ámbitos, el liderazgo claro, y la participación activa de la administración responsable. La sólida formación y reputación de un equipo es imprescindible para que sea aceptado en todos los ámbitos. Es más fácil desarrollarlo en sectores intermedios o de dimensión reducida, ya que los sistemas metropolitanos son más complejos.

• Medidas en servicios convencionales (ver capítulo organización) Para alcanzar un 100% de cobertura, deben promoverse medidas de mejora en todos los ámbitos. Los aspectos clave a mejorar son:

- Registro y documentación - Evaluación de necesidades y estudios descriptivos - Protocolización de las medidas (dolor, agonía, comunicación, etc) - Mejora en la accesibilidad y atención continuada de enfermos - Mejora en la atención de las familias - Espacios y tiempos específicos - Mejora de la conexión de recursos, incluyendo los de cuidados paliativos

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- Accesibilidad y formación en el manejo de fármacos analgésicos - Formación en control de síntomas, comunicación, y ética clínica - Mejora del trabajo en equipo y toma de decisiones

En equipos de atención primaria, algunas específicas serían:

- Aumentar la frecuencia e intensidad de la atención domiciliaria - Programas de soporte telefónico formal - Formación y referencia internas de médico y enfermera - Mejoras en accesibilidad y atención continuada - Atención programada de familia y programas de atención duelo - Protocolizar y programar acceso a equipos y unidades específicos

En servicios de oncología médica, radioterápica, u otros hospitalarios con altas prevalencias (medicina interna, geriatría, cirugía general, ORL, neumología, digestivo), o residencias :

- Dedicar tiempos específicos a enfermos avanzados y terminales y familias en consulta externa

- Usar el hospital de día (accesible) para aspectos paliativos con enfermería formada

- Programas de atención continuada - Accesibilidad de la família - Agrupar a enfermos avanzados en áreas con enfermería más dedicada o

vocacional - Respetar la intimidad en habitaciones individuales en situaciones de

especial vulnerabilidad (agonía) - Mejorar la toma de decisiones compartida con enfermo, familia, y

miembros del equipo - Relación estable con equipos de cuidados paliativos para su intervención

en situaciones complejas Las ventajas de las medidas en recursos convencionales son:

- Conocimiento de los enfermos y familias durante la evolución previa de la enfermedad

- Confianza de enfermo y familia - Aplicación de medidas desde fases iniciales y para todos los enfermos - Experiencia en el manejo de situaciones prevalentes y el uso de

tratamientos específicos Los límites de los recursos convencionales son:

- Dificultades de organización práctica para atender prevalencias altas - Dificultades para responder a la complejidad de síntomas o de aspectos

psico-sociales - Alta presión de necesidades y demandas de su intervención diagnóstica,

curativa, o centrada en enfermedad - Dificultades prácticas para el trabajo en equipo - Saber combinar y utilizar apropiadamente el balance curar-cuidar - Tendencia a sobre-tratamiento - Escasa priorización de las medidas paliativas en las políticas y en los

recursos de los servicios convencionales

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Finalmente, es importante destacar que la implementación de medidas en recursos convencionales no exime de la necesidad de tener recursos específicos. Se trata de medidas complementarias y sinérgicas.

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VII.1.4. Estrategias de formación (TABLAS) Podemos describir la formación en cuidados paliativos de varias formas, de acuerdo con su nivel, objetivos, dianas, método aconsejable, tipo de proveedor, o también según su grado de prioridad en el tiempo. En la TABLA Nº …. Podemos observar los distintos tipos: Nivel

Básico

Intermedio

Avanzado-especialista

Objetivos

Mejorar actitudes

Conocimentos y habilidades para situaciones no complejas

Conocimientos y habilidades para situaciones complejas + organización equipos

Dianas

Todos los profesionales sanitarios

Profesionales en servicios de alta prevalencia

Profesionales dedicación específica

Métodos y características

Curso básico Mono o multidisciplinar 20 horas

Estancia +/- curso nivel intermedio Curso 60-80 horas

Máster + Estancia + Modelling (imposible sin estancia)

Momento apropiado

Pregrado o cualquiera posterior

Formación especializada en especialidades relacionadas Cualquiera posterior

Tras especialización en otras disciplinas

Proveedor

Equipo de cp ó Escuela ó Facultad

Equipo de cp + Universidad (postgrado)

Equipo de referencia + Universidad

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Tendencias Futuro

Cobertura universal pregrado

Cobertura universal dianas postgrado

Area de Capacitación Específica

TABLA Nº….: Niveles y dianas de la formación en cuidados paliativos

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Si consideramos las necesidades en el tiempo cuando estamos implementando programas o servicios, podemos definir distintas prioridades y acciones, que se observan en la TABLA Nº :……. Efectivamente, la prioridad inicial es la de crear núcleos de equipos que liderarán la implementación, y los métodos actuales consisten fundamentalmente en másters + estancias en centros de referencia. Una vez consolidados, la extensión de la cobertura se produce cuando éstos equipos elaboran y ejecutan programas de formación en sus ámbitos, y sirven de referencias “locales” para otros equipos, y así sucesivamente hasta alcanzar tasa de cobertura elevadas, que dependerán del grado de cobertura de los servicios. Elaborando programas racionales de extensión de la formación, se hace más eficiente el esfuerzo de los equipos, y podemos alcanzar en cada momento los objetivos específicos.

Corto plazo (0-2 años)

Medio plazo (2-5 años)

Largo plazo (más de 5 años)

Objetivos

Crear núcleo sólido de equipos de referencia

Consolidar otros equipos Extender la formación a dianas preferentes en cada ámbito Formación continuada Definir estándares de formación

Cobertura universal de todos los niveles Reconocimiento académico Formación continuada de los equipos específicos

Métodos

Formación avanzada + “modelling” (*)+ estancia en centro referencia o modelos distintos

Formación de formadores “Modelling”(*) local Estrategias locales de formación

Plazas de profesorado Inserción en todas las fases

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(*) Modelling: formación continuada asociada a la vinculación a un equipo específico, o la derivada de compartir casos de manera cotidiana Algunas recomendaciones adicionales son:

1. Capacitar metodológicamente a los equipos para la formación, ya que su vocación o capacitación clínicas no suponen necesariamente capacidad docente

2. Elaborar estrategias locales racionales basadas en necesidades y con el objetivo de cobertura de las mejoras

3. Tener muy en cuenta el resultado esperable de nuestra formación en la mejora de la cobertura de atención a enfermos y familias en el contexto, es decir, a cuántos enfermos beneficiará nuestra actividad (por ejemplo, formando a un médico de familia influiremos en la atención de 4 enfermos de cáncer al año, mientras que formando a un oncólogo podemos influir en la mejora de 200)

4. Tener en cuenta el tiempo que tardarán nuestras medidas de formación en tener impacto real en la cobertura (por ejemplo, la formación médica de pregrado no tendrá efectos reales hasta varios años más tarde)

5. Definir bien el método más apropiado y aceptable para cada diana (los médicos especialistas “toleran mal los cursos multidisciplinares, y aceptan mejor un programa de sesiones o un protocolo)

Algunos errores frecuentes en el diseño y puesta en marcha de estrategias de formación son:

1. Falta de formación metodológica 2. No priorizar los diferentes objetivos y dianas en el tiempo apropiado (por

ejemplo, la cobertura de formación básica en el pregrado en fases iniciales)

3. Actuar en base a las demandas (frecuentemente debidas a profesionales previamente concienciados) en lugar de necesidades

4. No sistematizar los objetivos de cobertura 5. Confundir los objetivos de niveles distintos (un curso de nivel básico

difícilmente desarrollará habilidades) 6. Falta de adaptación a las características de cada colectivo 7. En ocasiones, profesionales sin experiencia en cuidados paliativos

realizan la formación, incluso avanzada

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La formación continuada (interna) de los equipos de cuidados paliativos

Es el instrumento clave para avanzar en la mejora de calidad. Normalmente, se realiza sin programación, y basada en demandas. Algunas recomendaciones serían:

1. La formación imprescindible y prioritaria es la capacitación avanzada en cuidados paliativos

2. Distinguir la formación “clínica” o dedicada a atender a enfermos y familias de la organizativa o metodológica

3. Evaluar necesidades globales e individuales con realismo 4. Hacer un “mapa” de necesidades y “combinar” demandas individuales

con necesidades del equipo 5. Para elaborar un mapa de necesidades, puede utilizarse como guión el de

las dimensiones, o el de un buen libro de cuidados paliativos, y “repartir” la formación entre los distintos componentes. Por ejemplo, además de la formación “clínica” se puede añadir la necesidad de que alguien tenga formación en ética clínica, o en metodología de la formación, en la de la investigación, o en evaluación y mejora de calidad, o en evaluación de resultados

6. Debe adaptarse a las áreas de mejora detectadas y los objetivos (por ejemplo, dificultades para dolor difícil ---- estancia en servicio de dolor o en uno de referencia)

7. Especialmente en los equipos grandes, con frecuente incorporación de nuevos profesionales, es aconsejable disponer de protocolos escritos, y de programas específicos de formación de los profesionales incorporados de nuevo

8. Se requieren recursos adicionales para la formación contínua VII.1.4. Investigación Es uno de los pilares del avance y de la generación de evidencia en cuidados paliativos. Algunas consideraciones prácticas serían:

1. En fases muy iniciales, excepto para equipos con experiencia previa en ámbitos de referencia, la investigación no es una prioridad a corto plazo, ya que deben dedicar mucha energía a la construcción del equipo, del consenso interno y el externo.

2. Los equipos deben conocer sus roles y límites en la investigación, ya que no será una actividad “imprescindible” para todos los equipos

3. En equipos de dimensión reducida, la investigación puede ser una “actitud” de medir, evaluar, describir, interpretar y exponer y publicar su experiencia, lo cual ya es un excelente resultado

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4. En programas de cuidados paliativos públicos con liderazgo, se pueden plantear estrategias de investigación multicéntrica y descriptiva, que tiene la característica de ser “poblacional”

5. La práctica de la investigación de los equipos requiere:

- Ubicación en centros de referencia - Formación metodológica - Inserción de parámetros medibles de resultados en la práctica habitual - Acceso a servicios técnicos (estadística, informática, etc) - Recursos específicos: es muy difícil para la mayoría de equipos

conseguir fondos públicos o privados para la investigación, ya que deben competir con otros servicios con experiencia, dedicación, y alto nivel curricular

6. Las tendencias evolutivas en la maduración de la investigación son:

- Inicio: con estudios descriptivos, transversales, evolución de parámetros de resultados

- Creación de grupos multicéntricos - Posterior: estudios comparativos, metodología cualitativa - En servicio de referencia, es imrescindible disponer de staff específico

para la investigación VII.1.5. Legislación, estándares, y programas de mejora de calidad

• Legislación Los cuidados paliativos deben constar en la legislación como un elemento del sistema sanitario. Las fórmulas incluyen leyes, decretos, u órdenes ministeriales, y pueden ser muy sencillas y básicas en la descripción.

• Accesibilidad de opioides En países con escasa experiencia en cuidados paliativos, debe existir una normativa legal que modifique la regulación de la disponibilidad (existencia de los fármacos) y del acceso (para los enfermos en cualquier ámbito) a los opioides, sin limitación de dosis ni de tiempo, así como de alcance económico para pacientes, y que es un requisito imprescindible para acompañar la extensión de los cuidados paliativos. Su accesibilidad puede estar limitada también por razones de precio elevado, o de falta de financiación pública del consumo de fármacos, en cuyo caso pueden producirse inequidades graves.

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Muchos equipos de cuidados paliativos han ideado sistemas de mejora de la accesibilidad, en fases iniciales claramente “ilegales”, como los de proveer a los enfermos desde el propio equipo, o convencer a las farmacias hospitalarias de proveer a enfermos domiciliarios. Por tanto, la recomendación es que haya fármacos disponibles, y también accesibles por su precio o mediante subvenciones públicas. En países desarrollados y con programas avanzados de cuidados paliativos, el planteamiento puede ser distinto, ya que dispondremos de una gran diversidad de fármacos, muchos o todos ellos subvencionados públicamente, con coste bajo directo para el enfermo, y, por tanto, disponibles y accesibles. En éste contexto, podemos asumir que, dado que los servicios de cuidados paliativos han demostrado un elevado nivel de eficiencia en la provisión, el “peso” del coste de los fármacos en su coste es muy bajo, especialmente si lo comparamos con tratamientos previos de la enfermedad, y por tanto, debe ser relativizado. En otras palabras, los servicios de cuidados paliativos ya “ahorramos” mucho, las políticas de contención de gasto deben aplicarse con mayor intensidad en otros servicios, y hay pocos argumentos para limitar el uso de fármacos efectivos en el control de síntomas, aunque su precio sea más elevado.

• Planes Nacionales de Cuidados Paliativos Incluyen no sólo la descripción de los recursos, sino los planes para su implementación efectiva. El Plan Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad en España (www.secpal.com) es un buen ejemplo en español.

• Insertar los cuidados paliativos en los Planes Nacionales de Salud, de Cáncer, y de Atención geriátrica

La atención al final de la vida y los cuidados paliativos deben ser un elemento esencial de los planes de Salud, los de Cáncer, y atención geriátrica, y además de los planes específicos, son instrumentos para promover la adopción de medidas en todos los ámbitos.

• Estándares de servicios de cuidados paliativos: La experiencia en España

(Consultar bibliografía específica de estándares) Miembros del grupo de calidad SECPAL: Gómez-Batiste X , Fernández M, Ferrer JM, García E, MD, Novellas A, Pascual A, Picaza J, Sánchez-Sobrino M, Sanmartín J, Sastre P, Suñol R, Personas involucradas en el Ministerio de Sanidad: Lluís Bohigas e Isabel de la Mata.

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I. Introducción Dada la diversidad de servicios y ámbitos de actuación de los cuidados paliativos, la definición de los servicios y de sus estándares es crucial para promover la calidad y la equidad. Hay muchos referentes de estándares de organización de servicios de cuidados paliativos en la literatura anglosajona , fundamentalmente los del Reino Unido, Escocia, Canadá, Australia, y en Estados Unidos. En Europa, también hay todo tipo de experiencias, con enorme diversidad de modelos y de conceptos de estándares. Los estándares de organización se dirigen a describir aspectos relacionados con la organización, agrupados en áreas, dimensiones, de estructura, proceso o resultados, y con el consenso de profesionales, gestores, expertos en calidad, financiadores y planificadores, y usuarios, que acuerdan los “términos” de la calidad de un servicio. Los estándares pueden tener distintos objetivos, de acuerdo con la fase de desarrollo en la que son elaborados, que incluyen la descripción de la estructura de los servicios, de los distintos niveles de complejidad, del proceso de atención, de los indicadores que puedan medirlos, de los resultados, etc. A medida de que aumenta la complejidad de los cuidados paliativos, los estándares se adaptan a ésta evolución. Una evolución frecuente consiste en la introducción gradual de indicadores de resultados y de la participación de usuarios.

• Historia Evolutiva de las normativas y regulaciones en España La primera legislación específica de cuidados paliativos en España fueron los decretos y órdenes de creación y financiación de los servicios de cuidados paliativos y sociosanitarios en Cataluña, en 1990 y 1991 (Ordre, Decret). Estos documentos eran muy sencillos, y describían someramente los cuidados paliativos y la estructura básica de los equipos. Su relevancia consistió en dar vida “oficial” a los cuidados paliativos, y permitir su financiación pública.

• Los estándares de la Societat Catalano Balear de Cures Pal.liatives i el Servei Català de la Salut (1993)

En ésta experiencia, ya definimos con mayor precisión los cuidados paliativos, sus usuarios predominantes, y los 10 procesos fundamentales de la atención. Estos estándares fueron muy útiles para los equipos, ya que les permitieron autoevaluar su organización, distinguirlos de los servicios convencionales (geriatría, oncología, larga estancia) y ayudaros mucho a establecer la estructura y los procesos de los equipos teniendo como referente los estándares en las negociaciones con las instituciones.

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Otros aspectos interesantes de ésta experiencia fueron la inclusión de propuestas de medidas en servicios convencionales, o la clasificación de las fases evolutivas de los servicios (proyecto, inicial, desarrollo, avanzada), que eran útiles en las fases iniciales. También se definieron 3 niveles de complejidad en la estructura (básico, completo, y de referencia todavía usados en la actualidad por su practicidad, y las 10 dimensiones de proceso, incluyendo la relación con los servicios de referencia.

• Las Recomendaciones de la SECPAL y del Ministerio de Sanidad También en 1993, un grupo reducido de profesionales expertos reunidos en Madrid elaboramos un a lista de recomendaciones básicas para la práctica clínica de los cuidados paliativos, las definiciones conceptuales, , y las definiciones organitzativas, basadas en los estándares previos.

• La legislación de acceso a los opioides (Ministerio de Sanidad, 1994) Esta orden ministerial fue determinante para la accesibilidad de los opioides (entonces fundamentalmente morfina oral), y completada después con los mecanismos de subvención para los opioides potentes (“punto negro”).

• Los indicadores para el sistema sociosanitario de Cataluña

El Programa Vida als Anys propuso indicadores de medida de la calidad en el sistema sociosanitario, incluyendo aspectos de estructura y de proceso de cuidados paliativos. Se realizaron 2 evaluaciones consecutivas (1994 y 1997) que mostraron la mejora de los indicadores en la mayoría de centros.

• El Plan Nacional y Planes Regionales de Cuidados Paliativos Posteriormente, varios gobiernos regionales elaboraron planes de cuidados paliativos o sociosanitarios, con grados muy variables de éxito real en la implementación. Ejemplos extremos son los recientes de Extremadura, que está implementando con rapidez un programa sistemático, y la Comunidad Valenciana , que elaboró un Plan (PALET) en 1992 y en la que se mantienen cifras de cobertura muy bajas 10 años después. Otras Comunidades con planes sociosanitarios que incluyeron cuidoados paliativos fueron las canarias inicialmente (1989), y Euskadi, Castilla y León, y La Islas Baleares. También el INSALUD elaboró estándares de cuidados paliativos. Desde el año 2001, las Comunidades Autónomas tienen competencias en la planificación y provisión de la Sanidad, incluyendo la responsabilidad de desarrollar los cuidados paliativos. En éste contexto, el Ministerio de Sanidad propuso la elaboración de un Plan Nacional de Cuidados Paliativos, con el objetivo de promover su desarrollo y adquirir un consenso en todo el Estado sobre el tema. El resultado del grupo de trabajo consistió en el Plan Nacional, que descibe los cuidados paliativos, los servicios, y los elementos clave para su planificación e implementación.

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Uno de los aspectos más innovadores del Plan consistió en la consideración de los cuidados paliativos como un derecho de todos los ciudadanos. Su debilidad fundamental es que su implementación no es obligatoria, y éste factor es una de las causas de la variabilidad regional en los cuidados paliativos en España. Podemos afirmar que, con toda la evidencia actual sobre su efectividad y eficiencia, y la satisfacción de los usuarios atendidos demostrada, no hay ninguna razón objetiva que pueda sostener la falta de desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país, y que su falta de cobertura y acceso en algunas Comunidades Autónomas pueden ser considerados actualmente no sólo como negligentes, sino también como un indicador de falta de respeto por la dignidad de los enfermos. Uno de los elementos a promover será la demanda de los propios ciudadanos de disponer de servicios accesibles, y, tal vez, de las acciones legales y políticas necesarias para preservar el derecho a la dignidad de atención al final de la vida como un derecho fundamental.

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• El proceso de elaboración de los criterios de calidad de la SECPAL (SECPAL, 2002)

Una de las recomendaciones del grupo de expertos fué la de actualizar los estándares y recomendaciones existentes. De acuerdo con ésta recomendación, la SECPAL organizó un grupo de expertos, que elaboró la “Guía de criterios de calidad”, con el asesoramiento de la Fundación Avebis Donabedian, y el patrocinio del Ministerio de Sanidad, y la financiación de Viatris. . Una de las primeras tareas fué la de renovar las definiciones y conceptos, y generar consenso taxonómico. Acordamos usar éstas definiciones:

1. Areas Los grandes grupos de parámetros descriptivos (Atención de enfermos y familias, organización y coordinación, equipo, evaluación).

2. Dimensiones de los cuidados paliativos La atención de enfermos y familias, información y comunicación, recursos, modelos y actividades de organización, relación con otros servicios, respeto por valores y creencias.

3. Criterios Fueron definidos como todos los elementos y aspectos que describen los cuidados paliativos, incluyendo definiciones, usuarios, valores, estructura, actividades, procesos, y su evaluación. Se propusieron untotal de 106 criterios.

4. Indicadores De entre los criterios, se escogieron 35 indicadores, por consenso del grupo, y de acuerdo con su relevancia y su posibilidad de ser medidos. Se establecieron 2 tipos de indicadores: los de estructura, y los de proceso, añadiendo la posibilidad de proponer de otros tipos (de alarma, casos centinela, etc). Los indicadores de estructura se refieren a lo que debemos tener y tenemos, bien por los recursos humanos (equipo interdisciplinar) y su capacitación (avanzada), los recursos materiales (despacho y teléfono), o los metodológicos (protocolos). Su evaluación es de carácter dicotómico (se tienen o no se tienen, ó “0” ó 100%). Los de proceso se refieren a lo que hacemos y cómo lo hacemos, es decir, que evalúan actividades, tales como la “Evaluación multidimensional” o la “Elaboración de un Plan terapéutico”, o las “reuniones multidisciplinares semanales”. Se miden mediante un porcentaje de las realizadas, que puede ser del 0 hasta el 100%, y generalmente se estipula alrededor del 70-80%. Algunos ejemplos serían “El 80% de los enfermos deben tener realizada una evaluación multidimensional de necesidades al 2º días de la intervención.

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• Estándar

El estándar sería el resultado recomendado para cada uno de los indicadores, de acuerdo con la calida exigible y el sentido común. Así, podemos decir que el “estándar para la evaluación multidimensional es del 80%” para los equipo específicos. Lo podemos también adaptar a situaciones distintas (consulta externa vs ingresados, vs domicilio). En los de estructura, el estándar será del 100%.

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• Algunos aspectos destacables de la Guía de criterios

La definición de los cuidados paliativos fue: “Consisten en la atención integral, individualizada, y continuada de personas en situación de enfermedad avanzada y terminal, incluyendo a sus familiares y allegados, en una situación caracterizada por la presencia de síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social, y espiritual, que producen alta demanda y necesidad de cuidados. Esta demanda debe ser respondida de manera competente, y con los objetivos terapéuticos de mejora del confort y de la calidad de vida, definidos por los enfermos y familias, de acuerdo con sus valores y preferencias. Los instrumentos para realizarlo son el contrl de síntomas, el apoyo emocional de enfermos y familias, el de las familias para cuidar, y el cambio de la organización orientada hacia las necesidades de enfermos y familias”. Comparada con los estándares previos, en la Guía de Criterios se incluyeron conceptos como los de la efectividad y la eficiencia, la responsabilidad social, los de las crisis de necesidades en fases avanzadas no terminales, la inclusión de enfermos avanzados no terminales con necesidades, la de la educación a cuidadores como actividad, la disminución del peso relativo del pronóstico, y el énfasis en la capacitación avanzada del equipo como elemento más relevante de la estructura. Otros aspectos de innovación son los de considerar la ética clínica como método de toma de decisiones, la necesidad de elaborar autoevaluaciones y planes de mejora de calidad, y las de elaborar planes estratégicos de los servicios.

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• El futuro de los indicadores y estándares Los retos más importantes actualmente consisten el la diseminación y cobertura del uso de los indicadores, la elaboración de criterios, indicadores y estándares de resultados, y la adaptación a nuevas necesidades. Por otra parte, todavía queda camino por recorrer en l participación de usuarios, y en la definición de criterios indicadores y estándares en servicios convencionales. No disponemos todavía de sistemas de clasificación de la complejidad de necesidades, ni de las intervenciones, y éstas so áreas de mejora para todo nuestro sistema de cuidados paliativos.

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VII.6. Sistemas de financiación y compra de servicios de cuidados paliativos En las fases iniciales de la puesta en marcha de Programas de Cuidados Paliativos, debemos tener en cuenta:

1. Debemos disponer de financiación “catalítica” o aquella que con pocos recursos origina un gran impacto de experiencia. El ejemplo más claro es el de implementar un equipo de soporte básico de 3 personas en un hospital de 1000 camas

2. La inversión más rentable es la de la formación y liderazgo apropiados 3. Muchos recursos de cuidados paliativos son fruto de reordenación, y no

generan mayor coste, pero requieren una fuerte determinación y liderazgo para empezar su andadura

Con respecto a la financiación y compra de servicios, podemos constatar varios aspectos:

• La provisión y financiación – compra de servicios de cuidados paliativos deben ser incluidos en los mecanismos habituales de los sistemas de salud.

• En España, y a pesar de su variabilidad de implantación, los servicios de cuidados paliativos son gratuitos y accesibles desde el sistema público allí donde existen.

• La financiación es pública propia o concertada, con la excepción de los equipos domiciliarios de la AECC, que, aunque insertados en el sistema público en su mayoría, tienen financiación aparte.

• Existen todo tipo de mecanismos de compra de servicios, desde el presupuestario, hasta el concertado, por actividad (estancias o visitas consulta externa con su precio, altas, ), por estructura (caso de los PADES en Cataluña), o bien mixtos, combinando varios parámetros. En algunos casos, hay incentivos de calidad.

• Una vía de innovación puede consistir en sistemas de compra por case mix, o complejidad de pacientes o intervenciones

• Todos los sistemas de compra de servicios tienen puntos fuertes y debilidades

• Todos ellos son evolutivos, normalmente desde la estructura hacia la actividad, y desde la actividad hacia el proceso, y, como método más avanzado, el basado en resultados y con incentivos de calidad

• Los sistemas capitativos de financiación benefician el desarrollo de los cuidados paliativos, ya que éstos son muy eficientes en sistemas integrales

• La financiación privada de servicios es muy importante en fases iniciales, pero tiene que ser considerados sus problemas a largo plazo, cuando los financiadores cambian sus prioridades y el sistema nacional de salud no ha participado en el diseño

VII.7. Marketing e interacción social Algunos principios:

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• Los cuidados paliativos son efectivos y eficientes, y generan altísima satisfacción en los usuarios, que se convierten en los mejores aliados de un programa de marketing.

• Debemos pensar en medidas específicas para involucrar a los distintos sectores: profesionales, gestores, planificadores, financiadores, políticos, periodistas, evitando conflictos

• Hay aliados “naturales” del desarrollo: enfermeras, servicios de mejora calidad, bioeticistas, organizaciones no gubernamentales, organizaciones de enfermos

• Debemos distinguir y evaluar racionalmente las resistencias, que pueden ser de varios tipos:

- Personales: debidas a la condición humana - Culturales: dificultades de afrontar la muerte o de asumir el cambio de

cultura - Corporativas o relacionadas fundamentalmente con el poder

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VII.8. Evaluación y monitorización de resultados de programas públicos Algunas consideraciones:

• Los resultados de programas públicos son de carácter poblacional, o del impacto de nuestras medidas en la mejora de atención de la población diana

• Podemos aplicar ésta norma a cualquier ámbito (distrito, hospital, comunidad, centro, etc

• Debemos seleccionar los parámetros que podremos medir con facilidad Algunas recomendaciones son:

• Indicadores de carácter general:

1. Número de servicios específicos (recursos, camas, equipos, etc) 2. Cobertura de enfermos (denomidador, el total de muertes) 3. Cobertura geográfica 4. Accesibilidad (tiempo de espera para 1ª visita, acceso, etc) 5. Atención continuada (nº de enfermos que utilizan urgencias u otros

servicios) 6. Uso y consumo de fármacos (datos generales o en series de enfermos) 7. Lugar de muerte 8. Uso de recursos (especialmente, los de agfgudos, urgencias, etc)

• Servicios

1. Monitorizar los resultados clínicos, con estudios sistemáticos o con series de enfermos

2. Monitorizar los resultados básicos (outputs): estancia media, tiempo de intervención, datos demográficos, procedencia de enfermos, mortalidad en unidades, etc

3. Realizar medidas o estimaciones de nuestra cobertura 4. Medir satisfacción de enfermos y familias y/o de equipos relacionados 5. Medir algún dato de costes o de precios 6. Comparar con otros servicios similares o con los de procedencia

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LIBROFINAL CAP V.2. 13.01.05 CAPITULO V.2.: EL DESARROLLO INICIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN CATALUÑA Y LAS FASES INICIALES DEL PROGRAMA OMS Guión interno del capítulo 1. Antecedentes 2. Proyectos iniciales : Hospital de la Sta Creu de Vic y Hospital de la Creu Roja

de Barcelona 3. El Plan OMS de Cuidados paliativos: pasos iniciales, bases, y principios 4. Resumen y conclusiones V.1. Cuidados Paliativos en Cataluña: antecedentes Los cuidados paliativos forman parte de la tradición humanística y humanitaria de los profesionales en Cataluña, destacando las experiencias de Jordi Gol Gurina, en el ámbito de la atención primaria, las enfermeras del Servicio de Oncología del hospital de St Pau, oncólogos como Pau Viladiu, el Grup d’Estudis Oncológics de Catalunya i Balears, del que han surgido oncólogos paliativos como Enric Benito, Josep Planas, psicólogos como Ramón Bayés, y ámbitos de la pastoral de la Salud, políticos, y humanistas de raíz cristiana (E Mounier). Aunque es difícil afirmarlo con rotundidad, puede ser que también la atmósfera cultural y social de Cataluña fuese favorable a desarrollar los cuidados paliativos de manera más temprana. Personalmente, son muy relevantes los antecedentes familiares, con la experiencia de mi padre como médico de cabecera de Torelló durante 40 años, humanista, con valores éticos de soporte y dedicación, y ambiente familiar humanista. No es tampoco casual que mi primer trabajo como médico fuera el de médico de cabecera en Migjorn (Menorca), en 1976.

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V.2. Cuidados paliativos en Cataluña: fases y experiencias iniciales del Hospital de Creu Roja BCN y de Hospital de Sta Creu de Vic V. 2.1. La experiencia del Hospital de Sta Creu de Vic V. 2.1.1 Fase inicial: El hospital de Sta Creu fue fundado por Ramón de Rerrades, un noble acaudalado, en 1348, y dedicado a la atención de desvalidos, con un gran apego a las necesdiades de la comunidad. Durante los 70, y hasta la mitad de los 80, desarrolló funciones de Hospital Comarcal de agudos (Liderado por Enric Rosselló), y fué incorporando staff con dedicación plena a partir de los 80. En el año 1980, se crea la Unitat d’Oncologia, con 2 médicos especialistas full time y 2 en formación. Se trataba de un servicio con excelentes relaciones con la atención primaria, y con filosofía de servicio integral, incorporando ya en los 80 a un psicólogo con 20 horas de dedicación, el primero de nuestro país (Dr Bernat Bauzà, fallecido recientemente). El interés por los cuidados paliativos se demostró inicialmente con actividades asistenciales y docentes. En febrero de 1985, asistí al curso “The management of advanced malignant disease” de C Saunders, con R Twycross, T West, y C Murray Parkes como profesores. financiado por el British Council, en el St Christopher’s Hospice, y en el que constaté toda la riqueza de los cuidados paliativos en Inglaterra, y mi vocación por los cuidados paliativos. Tomamos decisiones de manera inmediata, que de hecho constituyeron la primera experiencia de cuidados paliativos en Cataluña. Los cambios que iniciamos fueron: 1. Inicio de reuniones interdisciplinares con participación de médicos,

enfermeras, asistentes sociales, y agente pastoral. 2. División del servicio de oncología en 2 áreas funcionales, la de enfermos

avanzados y la de tratamiento oncológico 3. Inicio del Programa de atención domiciliaria 4. Actividades docentes (incluyendo la traducción al catalán del libro de R

Twycross “Therapeutics in terminal cancer” , co prólogo de M Martí Pol V. 2.1.2 Programa de atención domicilaria (PAD) (Gómez-Batiste et al, 2002) Se inició en 1985, y formalmente en 1986. Los aspectos más destacados son (FIGURAS V-1 a V-5): Objetivos

1. Soporte y atención a enfermo y familia

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2. Carácter multidisciplinar 3. Concepto de equipo de soporte basado en Hospital y de cooperación con

atención primaria 4. Necesidad de camas específicas posterior 5. Formación 6. Gratuidad, cobertura, equidad, y accesibilidad Resultados:

Nº Enfermos incluidos: 44 (17 -39%- H i 27 -61%- M), edad (media): 67 (17-85) años, localización tumor primario: Mama 14, digestivos, 12, pulmón, 4, ginecológicos: 5, otros: 11 i estadio UICC: IV: 32 (73%), III: 12 (27%). • Causas de inicio: 1. Deterioro estado general 21 (47%) 2. Imposibilidad de desplazamiento: 6 (14%) 3. Dolor: 9 (20%) 4. Dísnea: 3 5. Otros síntomas: 3 6. Compresión neurológica: 2 • Supervivencia Mediana: 3.3 semanas (A las 8 semanas, 20%, a las 50

semanas, 3%), y lugar de muerte: Domicilio: 26 (76%) y Hospital: 8 (24%), con 12 reingresos hospitalarios

• Algunas características distintivas del PAD HSC 1. Realmente, fue el primer programa del Estado 2. Collaboración intensa con médicos de cabecera con más del 60% de las

primeras visitas realizadas conjuntamente 3. Excelentes resultados medidos: uso de morfina apropiado, tasa baja de

reingresos, lugar de muerte preferentmente domiciliario, 4. Algunos resultados no medidos incluyeron: alta satisfacción, buena relación

atención primaria-hospital V. 2.1.3. Fase intermedia: la reconversión (junio-diciembre de 1986) La creación del Consorci Hospitalari de Vic como instrumento administrativo para gestionar el Hospital general inició el proceso de traslado (de la actividad de agudos hacia el nuevo hospital) y reconversión de la actividad del H Sta Creu en sociosanitario. Destacan varios aspectos: 1. Se constituyó el HSC como centro sociosanitario, con las distintas líneas de

actuación (geriátrica, demencia, sociosanitaria, cuidados paliativos). 2. Excelente relación funcional con el Hospital general de Vic 3. Visión comunitaria, por los vínculos con la sociedad y por la relación con la

atención primaria sanitaria

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El “modelo de atención” inicial estaba basado en el modelo desarrollado en los “Hospices”, y se desarrolló en paralelo con el modelo sociosanitario entonces embrionario. La vinculación formal con el Hospital de agudos y con la comunidad constituyó el primer referente en nuestro país del modelo “sectorizado integral”, con todos los elementos asistenciales y metodología tendente a la gestión de casos. Sus fuentes fundamentales fueron el modelo de Lancaster para los cuidados paliativos (M Mc Illmurray) y el de sector geriátrico inglés (P Horrocks). V. 2.1.4. Fase de desarrollo del modelo y de los servicios Durante los años 87-92, se consolidó y diversificó el modelo organizativo hasta la situación actual, en la que se dispone de todos los elementos de servicios de un sector.

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V. 2.2. Experiencia del Hospital de la Creu Roja de Barcelona (Porta J, 1987) Se inició en Enero de 1987, liderado por Josep Porta, recién formado en el St Christopher’s Hospice en 1986, y con el apoyo direco del Dr Ferrer-Ruscalleda, del Servicio de Medicina Interna. Se puede considerar como la primera experiencia formal específica de cuidados paliativos en Cataluña, con una descripción minucosa de resultados: Se atendieron 87 enfermos, con cáncer terminal en su mayoría, con prevalencias de 77% de dolor en la 1ª evaluación, con un seguimiento medio de 47.7 días, (mediana: 50), estancia media de 13.2 días, y un 72.5% de muerte en el hospital, con uncoste medio por paciente de 96.050 ptas. Algunos resultados clínicos, como los percibidos por los familiares de percepción de control del dolor (70%), de una muerte tranquila (70%), y una valoración de satisfacción de excelente (85%), o buena (13%). Es interesante resaltar que éstos resultados apuntan a resultados posteriormente consolidados como paradigmas de los cuidados paliativos (efectividad, eficiencia, satisfacción, ). Lamentablemente, el proyecto no obtuvo soporte institucional, y finalizó en diciembre dels mismo año.

50

V. 3. El Plan de Cuidados Paliativos de Cataluña V. 3.1. Los inicios y los protagonistas Una vez formado en Inglaterra, con la experiencia inicial del Hospital de la Sta Creu, y con la obsesión de desarrollar los cuidados paliativos en Cataluña con una visión de Salud Pública, influenciada por CH Rapin, Eric Wilkes y Jan Stjernsward, fuí propuesto como Director del Programa Vida als Anys en 1989, con la condición personal expuesta al Dr Xavier Trías, entonces Director general de Planificación, de implementar un Programa de Cuidados Paliativos, además de desarrollar el programa Sociosanitario. La incorporación de MD Fontanals y un equipo dedicado y competente en el programa propició un período muy activo en el desarrollo del modelo sociasanitario, aún hoy líder en España. Iniciamos contactos con jan Stjernsward, entonces Direcor del programa de cáncer de la OMS en Ginebra, y diseñamos minuciosamente todos los elementos de un programa racional de cuidados paliativos, que obtuvo el apoyo activo de xavier Trías, el de muchos profesionales del ámbito sociosanitario, y el de líderes políticos y sociales. El programa fué presentado en el Parlamento de Cataluña y obtuvo el consenso de todos los grupos políticos. Una vez iniciado el programa, hubo 5 años de actividad frenética el la puesta en marcha de los equipos, hasta alcanzar masa crítica suficiente como para consolidarse definitivamente. Los factores-clave de éste éxito fueron la combinación de un alto liderazgo político (que allanó muchas de las resistencias tradicionales) con un sólido equipo técnico ubicado en la administración (con un proyecto sólido y actitud directiva), y un núcleo de profesionales que desarrollaron los servicios con alta dedicación y competencia.

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V. 3.2. Principios, objetivos, elementos, dificultades, facilidades, y dilemas (Gómez-Batiste, 1992, 1994, 1996, 1997, i 2000) V. 3.2.1. Principios • Actuación de carácter global, con medidas sincrónicas en todos los ámbitos

del sistema de salud • Concepción sectoritzada, en la que el sector era el ámbito de intervención de

los equipos • Inserción en los recursos ya existentes del sistema (HA, CSS, AP), evitando

el aisamiento de los Hospices ingleses, y adaptado a necesidades especiales (prisión, pediátricos

• Implementación gradual, con medidas a corto, medio, y largo plazos • Planificación pública sistemática • Financiación pública V. 3.2.2. Objetivos • Cobertura para cáncer, ggeriátricos, y otras condiciones • Equidad en el acceso • Calidad • Referencia de modelo para los cuidados paliativos

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V. 3.2.3. Elementos i medidas 1. Evaluación de necesidades Realizamos una estimación:

- Cáncer Incidència 18.000 Mortalidad 13.000 Prevalencia 40.000 Prevalencia dolor 17.000

- Sida Mortalidad: 600

- Demència Prevalencia: 60.000 2. Implementación de recursos específics Con una definición técnica y adimistrativa de recursos: - Unidades - Equipos de soporte domiciliarios (PADES) - Equipos de soporte hospitalarios (UFISS) Inicialmente, no se incluyeron consultas externas ni hospital de día. 3. Medidas en recursos convencionales Son las que se han desarrollado con mayor variabilidad. Las medidas fueron: - Tiempos y espacios específicos para enfermos y familias - Formación - Protocolos - Promoción del trabajo interdisciplinar - Accesibilidad de opioides - Coordinación de los recursos de un sector - Hospitales: presencia de famílias - Domicilio: soporte de las famílias 4. Educación i formación

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Inicialmente, la formación estuvo orientada a la formación de líderes clínicos en estancias en centros ingleses o suizos de cuidados paliativos, con un total de 12 estancias. Estos profesionales fueron los impulsores de servicios y los paradigmas formativos para otros profesionales. Paralelamente, se realizaros cursos básicos, intensivos, y estancias en los servicios locales. Desde 1987 hasta 1995, se realizaron más de 80 cursos básicos. 5. Legislación i estándares Incluyeron un decreto y una orden, además del decreto del Gobierno central de accesibilidad de opioides. 6. Promoción de la accesibilidad de la morfina Se realizó a varios niveles: - Los propios equipos establecieron circuitos de acceso - Medidas facilitadoras del Colegio de Médicos y de Farmacéuticos - Formación (talleres de “Uso de morfina”)

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7. Sistema de financiación y de compra de servicios Incluído en el decreto de descripción, y qyue financiaba los equipos de soporte por estructura y las camas por tarifa diaria. 8. Propuesta de indicadores de seguimiento Los indicadores propuestos inicialmente fueron: - Nº de recursos específicos - Cobertura para cáncer - Consumo de morfina - % de recursos convencionales con actividades de formación (ciertamente

poco realista) - Nº activitades formativas V. 3.2.4. Algunas dificultades iniciales Se pueden resumir en: - Las inherentes a la magnitud del Programa y la rapidez de implementación - Las de selección y formación de profesionales - La complexidad de la administración - Las resistencias, de carácter cultural, personales, corporativas de

competivción por los recursos, o de resistencia al cambio - Las generadas por nuestra actitud muy directiva V. 3.2.5. Algunas facilidades y razones del éxito inicial - Liderazgo visionario y activo del Conseller (ministro de salud) Xavier trias, y

muchas complicidades internas en la administración y líderes políticos - Alta convicción i equipo compacto en el Programa, liderado con MD

Fontanals, i un equipo técnico competente y dedicado (Pere Roigé +) - Visión sistemática y directiva - Alto consenso y ayuda con un grupo nuclear de profesionales - Programa de gran calidad técnica y política - Apoyo y soporte de la Unidad de Cáncer de la OMS, con Jan Stjernsward, y

de muchos líderes europeos, culminada en el congreso de la EAPC de Barcelona de 1995

V. 3.2.6. Algunos dilemas - Ubicación idònea de recursos Especialmente, los de las unidades, resueltos por criterios de factibilidad y oportunidad, y complicidades de tipo local (gestores) que avistaron posibilidades de reconversión de recursos de agudos.

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En el caso de los PADES, el debate se planteó sobre su propia necesidad desde los líderes y lobbies de la atención primaria, y en cuanto a la ubicacion, decidimos ubicarlos el ámbitos distintos deliberadamente. - Nº de recursos necesarios Era difícil establecerlos de entrada, y decidimos establecer criterios relacionados con escenarios territoriales.

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V. 4. Resumen y conclusiones El desarrollo inicial de los Cuidados paliativos en Cataluña se basó inicialmente en los factores habituales, como el pionerismo y los liderazgos locales, pero rápidamente cambió su historia natural por el liderazgo político-técnico y la priorización política, de difícil reedición en su rapidez y desarrollo (modelo de Extremadura.

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Revisat total 13.01.05. CAPÍTULO V.3. RESULTADOS EN CATALUÑA EN EL AÑO 2001 Guión capítulo 1. Resultados globales cuantitativos de recursos: número de servicios,

cobertura para el cáncer, geográficos y poblacionales. 2. Resultados de servicios: unidades, equipos de soporte hospitalarios,

equipos de soporte domiciliarios, sistemas integrales, sistemas complejos. 3. Descripción de servicios paradigmáticos. 4. Estudio cualitativo. 5. Algunos datos de efectividad. 6. Profesionales. 7. Formación. 8. Consumo de morfina y de otros opioides potentes. 9. Legislación y estándares de calidad. 10. Puntos fuertes, áreas de mejora, amenazas y oportunidades.

VI. Descripción global cuantitativa de servicios, intervenciones, cobertura y actividad. VI. 1.1 Servicios globales

El número total de servicios (equipos) es de 133, distribuidos así: unidades, 50 (11 ubicadas en MEP, 39 específicas), PADES 52 y UFISS 31 ( 20 más o menos mixtas). El número de camas/millón de habitantes es de 84.3

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TABLA VI.1: PCPC resultados 2001

• Número de recursos: 133 • Enfermos atendidos de cáncer: 17.455 • Cobertura de cáncer: 67.1% • Cobertura geográfica: 95% • Cobertura poblacional (PADES): 88.7% • Camas/millón: 84.3%

VI.1.2. Actividad: número total de enfermos atendidos El número total de episodios atendidos por recursos de cuidados paliativos resulta de la suma de las unidades de cuidados paliativos, MEPs con actividad de cuidados paliativos (50%) y unidades de cuidados paliativos SIDA, además de las UFISS específicas, una parte de las mixtas (30% de actividad estimada de cuidados paliativos) y los PADES. El número total estimado de intervenciones/ episodios estimados es de 17.455 anuales, donde se incluyen todos los recursos específicos y la actividad imputable de los mixtos. VI.1.3 Cobertura para enfermos de cáncer Considerando una estimación del 50% de atención compartida (datos específicos de servicios de cuidados paliativos ICO y PADES) y por lo que respecta a la atención de enfermos de cáncer (mortalidad global de 13.000 anuales), podemos afirmar que el servicio de cuidados paliativos atiende a 9.000 enfermos anuales de cáncer, un 67.1% del total, y una de las cifras más elevads de la literatura (Edmonton, Australia). VI.1.4. Cobertura geogáfica y poblacional La cobertura geográfica, definida como la presencia de algún recurso específico de cuidados paliativos en un sector, superaba el 2001 el 95% de los distritos o sectores sanitarios y es, en el momento actual del 100%, cosa que no supone

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que en todos los sectores haya todos los recursos, ni que todas las necesidades estén cubiertas. La estimación de cobertura poblacional del 2001 con 52 PADES era que una población de 5.492.407 habitantes de Cataluña (88,7%) tenían acceso a los servicios de PADES. VI.1.5 Algunos datos cuantitativos del estudio cualitativo (ver pág...) Aunque realizado en el 2001- con datos del 2000- con metodología cualitativa y con la finalidad de analizar las percepciones de un grupo de líderes de equipos, el estudio cualitativo expuesto más adelante nos aportó algunos datos de interés, ya que participaron 20 equipos de todo tipo, teniendo en cuenta que la muestra no era aleatoria. Los datos registrados incluyeron la población de referencia, con media de 226.782 habitantes ( 92.000- 680.000) y una mediana de 200.000. También se registraron las características geográficas del sector (para PADES), con una media de 28,64 km y una mediana de 25km. La actividad asistencial (nuevos pacientes el año 2000) concluyó una media de 226,9 nuevos enfermos (90-602, mediana: 252) y una supervivencia (días) desde la primera visita de 41,24 (5.8 semanas), con mediana de 44 días (0-90), o 6,28 semanas: la tipología de nuevos enfermos también muestra un predominio de enfermos de cáncer (77.1%) y geriátricos: 44/192 (22.9%). VI.2. Resultados cuantitativos específicos por servicios Los datos han estado elaborados con la información del Servei Català de la Salut (Direcció de Serveis Sanitaris), información propia adicional obtenida de una encuesta individualizada por centros (ya que en el SCS tan solo constaban los recursos concertados específicamente, pero no los demás) y los datos generales de la memoria de actividad del Servei Català de la Salut. Con todos estos elementos, se puede hacer una aproximación muy esmerada de la realidad del 2001.

60

TABLA VI.2: PCPC Resultados Unidades

• Número total: 50 • Número camas: 523 (10.5/UCP) • Estancia media: 22.8 dies • Mortalidad: 69.7% • Altas domicilio: 23.0%

TABLA VI.3: PCPC Resultados PADES

• Número total: 52 (60 al 2003)• Número enfermos nuevos/PADES (1998): 192 • Cobertura poblacional (1998): 88.6% • Enfermos prevalentes (*): 30-40 • Tiempo de intervención: 6setmanes

(veure figura)• Lugar de la muerte: 61% domicili

19% CSS 12% HA

• Número total profesionales (1998): 214 (*) estimación

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TABLA VI.4: PCPC Resultados UFISS

• Número total: 31 (20 específics +11 mixts)

• Número total enfermos atendidos: 7696 (248.2/UFISS)

• Hospitales universitarios: 7/31 (22.6%) • 1 equipo pediátrico

FIGURA VI.1: Recursos específicos de cuidados paliativos (N=133) UCPs: Unidades; UFISS: EqSopHosp; PADES: EqSopDom

UCPSUFISSPADES

VI.2.1. Unidades: resultados específicos

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• Metodología Para el estudio y análisis de las unidades, he obtenido datos del Servei Català de la Salut (área sanitaria), del año 2001, procedentes de las del CMBD, o de la memoria del SCS en la cual se expone la actividad concertada y que describen parámetros “outputs” de las unidades concertadas específicamente como unidades de Cuidados Paliativos, así como otros recursos que realizan actividad, como la media estancia polivalente (MEP) para el SCS. Estas cifras no son totalmente coincidentes con los datos obtenidos en el estudio directo de campo, o el “Directorio de la Secpal”, ya que, como he comentado, hay equipos y unidades existentes pero no concertados específicamente. Por tanto, he puesto en común las diferentes procedencias, a menudo bastante coincidentes, para elaborar los datos finales.

• Resultados Hay un total de 50 unidades específicas de cuidados paliativos, con un total de 523 camas (5-29) y una media de 10,5 camas para cada una. Las ubicaciones de las unidades están en hospitales de agudos, con 11 (22%), en centros socio-sanitarios, en los que hay 39 (78%), incluyendo una relativamente excepcional, ubicada en un albergue de carácter social. Se dedican 53 camas de 3 unidades a la atención de enfermos de SIDA, una de ellas dedicada a enfermos penitenciarios. La estancia media global es de 22.8 días (30 para recursos específicos de SIDA), con una mortalidad del 69,7% (n= 24 evaluables) y una tasa de altas a domicilio del 23% y, en hospitales de agudos y CSS, del 4% cada una. La rotación es de 13 enfermos/ cama/ año, y se generan un total de 146.761 estancias anuales, 100.431 (68,4%) en las unidades de cuidados paliativos propiamente catalogadas como tales, el tanto por ciento estimado de la mitad de las producidas en recursos catalogados como MEPs (26.216, el 20,3%), y 20.114 (13,7%) para enfermos de SIDA, con un índice de ocupación global del 99,6%. Analizando los datos funcionales (número de camas, estancia media, mediana y edad media) de las unidades según su ubicación en el sistema (hospital de agudos, centros socio-sanitarios, centros residenciales), con los datos del PVA –que permiten evaluar un total de 25 unidades de cuidados paliativos, excluyendo las de SIDA y las de MEP- hallamos que hay diferencias entre las diferentes ubicaciones para la estancia media y la estancia mediana. No hay diferencias en lo que respecta a la edad.

Número de centros

Camas Estancia media

Estancia mediana

edad

Unidad ICO 1 16 10 - 62

Hospitales de agudos

6 8.8 21 14.8 70

Centros 15 12.6 32.6 20 73.2

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socio-sanitarios Centros

residenciales

4 12.2 41 31 74

TABL VI-4 bis: DATOS FUNCIONALES DE UCP SEGÚN LOCALIZACIÓN DE

CENTROS (EXCLUIDOS SIDA Y MEP)

Concertadas específicamente por el Programa Vida als Anys, constan un total de 42 unidades (con un total de 516 camas), de las que 27 se contratan como unidades de cuidados paliativos (con un total de 312 camas, el 60,6% del total), 11 como media estancia polivalente (MEP), con 151 camas, que representan el 29.9% y 4 como unidades de cuidados paliativos de enfermos de SIDA, con 53 camas, es decir, el 10,2% de las camas. Constan 7 unidades de hospitales de agudos (26,2%) y el resto de las concertadas (73,8%) están ubicadas en centros socio-sanitarios.

FIGURA VI-bis: Unitades: datos funcionales por ubicación (Llits: camas, Mitj: estancia media, MED: estancia mediana, HA: Hoapitales de Agudos, CSS: centros sociosanitarios, CRS: centros residenciales)

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01020304050607080

N LLITS MITJ MED EDAT

HACSSCRSICO

Las escasas discordancias con el estudio directo de campo consisten en el número total de camas (516 en el SCS y 523 en el propio), 7 unidades de agudos en el SCS versus 11 del propio y un total de 38 unidades en los CSS versus 35 en el estudio propio, con el mismo número para unidades de SIDA. Probablemente son a causa de la diferente consideración de algunas unidades de MEP versus de cuidados paliativos o que algunas unidades de cuidados paliativos en hospitales de agudos (4) constan administrativamente como unidades o camas de agudos convencionales. Con todo, las diferencias no son significativas y se pueden considerar datos coincidentes. Un servicio terciario de referencia de cuidados paliativos está ubicado en el Institut Catlà d’ Oncologia, Hospital Duran i Reynals, con consulta externa, equipo se soporte hospitalario y una unidad de 16 camas. En la unidad la estancia media es de 10.5 días, la mortalidad del 50,1% y en el servicio son atendidos 950 casos nuevos de enfermos anuales, 650 mediante la consulta externa y el resto procedentes mayoritariamente del equipo de soporte hospitalario. VI.2.2 Equipos de atención domiciliaria (PADES) Hay un total de 52 equipos (60 en el año 2003, una tasa de 1/100.000 habitantes), compuestos por un médico, una media de 2.3 enfermeras y una trabajadora social. Están ubicadas en la comunidad (16 o el 30.2%), en los centros socio-sanitarios (34 o el 65%) y el resto en hospitales de agudos. Las entidades proveedoras son el ICS, con 17 (33,3%), MÚTUAM, con 6 (11,8%) y el resto, fundamentalmente, centros socio-sanitarios, en los que hay 28 PADES (54,9%).

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FIGURA VI.2: entitad proveedora (En tanto por ciento de PADES)

ICSMUTUAMALTRES

El estudio realizado el año 1998, por Pilar Castañera y yo mismo, permite describir esmeradamente las características y la actividad de los PADES. La actividad global realizada por los equipos de PADES incluye la atención de 12.486 nuevos enfermos anuales, de los cuales el 46% son enfermos terminales de cáncer, 45% enfermos geriátricos avanzados y 9% enfermos crónicos avanzados o post-agudos y convalecientes.

FIGURA VI.3: PADES tipología de enfermos

(tanto por ciento de 12.486 nuevos)

CàncerGeriàtricsCrónics

La mediana de su tiempo de intervención es de 6 semanas, con una tasa de mortalidad en domicilio de un 61%. De 10.935 enfermos evaluables (el año 1998), el 64% recibieron menos de dos meses de atención (18% menos de una semana, 29% de 7 días a un mes y el 17% de uno a dos meses). Sólo el 11% fueron atendidos más de seis meses.

66

FIGURA VI.4: Tiempo de intervención (%)

(Mediana: seis semanas)

0

5

10

15

20

25

30

< 1 setm 2-4 setm 4-8 setm >6 mesos

Temps

FIGURA VI.5: Procedencia demanda (%enfermos)

APSANITHAGUTSFAMILIAAPSOCCSS

El origen de la demanda (n=10.935) se produjo desde la atención primaria sanitaria el en 61% (previamente remitidos desde los hospitales, pero con demanda formal desde la AP), atención primaria social 4%, hospitales de agudos 22%, CSS 4% o por iniciativa propia en el 9% de los casos. El destino al alta (n= 8.880) muestra que el 61% murieron en el domicilio, un 19% ingresaron en un CSS o CRS, el 12% en hospitales de agudos y el 8% fueron dados de alta.

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FIGURA VI.6: Final intervención (En tanto por ciento de enfermos)

MORTDO

INGRCSS

INGRHA

ALTA

FIN

AL

010203040506070

En cuanto al tipo de intervención (n= 10.935) el 24% fue compartida o de soporte, el 69% atención directa y el 22% con valoración y conexión de recursos.

FIGURA VI.7: tipo de atención (En tanto por ciento de enfermos)

DIRECTECOMPARTCONEXIO

Los nuevos pacientes/ PADES/ año en 1998 eran de mediana 192, aunque esta cifra se ha incrementado a más de 250 y la cobertura poblacional o porcentaje de

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población con PADES accesible era en el año 98 del 88.6% (5.492.407/ 6.200.000), mientras que actualmente supera el 95% (con 60 PADES). El número total de visitas anuales en el 1998 era de 123.007, de las cuales los médicos realizaron el 27%, las enfermeras el 56% y las trabajadoras sociales el 17%.

FIGURA VI.8: Visitas (En tanto por ciento de 123.007)

INFERMMETGETSOCIAL

En 1998 el número total de profesionales era de 214 (1 médico, 2,23 enfermeras y 0,96 trabajadoras sociales/ PADES), desglosado por 51 médicos (mujeres 28 (55%), hombres 23 (45%)), 114 enfermeras (109 (96%) mujeres) y 49 trabajadoras sociales ,( 49 %, mujeres). El 51% de los profesionales tenían en 1998 más de 5 años de experiencia, y el 29,4% menos de dos años. VI.2.3. Equipos de soporte hospitalarios Hay un total de 20, con carácter específico de cuidados paliativos, además de 11 considerados mixtos, equipos que atienden mayoritariamente enfermos geriátricos pero con actividad de atención de enfermos terminales de cáncer o de otras patologías. Los específicos atienden un total de 7.696 nuevos enfermos anuales. Hay un equipo específicamente dedicado a los cuidados paliativos pediátricos en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. De los 8 Hospitales Universitarios de Catalunya, 7 (87.5%) han desarrollado algún dispositivo de cuidados paliativos ( equipos de soporte o unidades, o bien ambas cosas) VI.2.4 Sistemas integrales de atención

FIGURA VI.9:Sistemas integrales sectores intermedios (100-150.000 hab.): acción integrada, gestión de casos

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FIGURA VI.10:Sistemas integrale(20-50.000 hab

Equipo bási

uso de cama

Unidad basada en CSS polivalente,con ES domicilio y hospital + MEPen CSS-LE

s sectores pequeños ,)

co de intervención en todos los ámbitos,s convencionales de HA o M.Estancia

70

En 17 sectores de Catalunya (31,5%) existe un sistema integral de atención de cuidados paliativos (ver DEFINICIÓN CONCEPTUAL EN LOS TIPOS DE SERVICIOS), consistente en que un mismo servicio o equipo de cuidados paliativos intervenga en todos los niveles (hospital, centro socio- sanitario, comunidad) mediante la combinación de unidad (generalmente ubicada en el centro socio- sanitario), un equipo de soporte hospitalario y un equipo de soporte domiciliario. En áreas de población relativamente escasa (Cerdanya, Berguedà y Garrotxa, por ejemplo) y algunas de carácter intermedio (Baix Empordà) hay un equipo de soporte polivalente que interviene en todas partes sin camas específicas. Los ingresos de los pacientes se realizan en el hospital o en camas de media estancia o convalescencia del centro socio- sanitario (adyacente), en función de las tipologías de las necesidades. VI.2.5 Sistemas complejos de cuidados paliativos

71

FIGURA VI.11: Sistemas complejos metropolitanos (300-500.000 hab): niveles complejos, coordinación

En áreas metropolitanas (cuatro sectores de Barcelona, el Barcelonés Nord y Baix Llobregat-Hospitalet) y también en capitales como Girona, Lleida y Tarragona, la tendencia es la de generar sistemas complejos de cuidados paliativos (VER DEFINICIÓN EN LOS TIPOS DE SERVICIOS), consistentes en la existencia de diferentes recursos de cuidados paliativos en diferentes ámbitos, con diferentes niveles de complejidad de enfermos y/ o de la intervención , más o menos relacionados formalmente, con una gran indefinición de la administración en los últimos años, pero tendencias evolutivas muy marcadas hacia la constitución de una red de servicios muy diversificada y que actúa coordinadamente (aunque no integralmente) en la atención de enfermos. Por ejemplo, en el área que incluye Hospitalet y Cornellà, que atiende a más de 350.000 habitantes, existe el Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia que atiende 950 nuevos enfermos de cáncer al año, con dispositivos diversos (unidad, consulta externa, hospital de día y equipo de soporte al hospital universitario), con datos evidentes de complejidad de usuarios (alto porcentaje -> del 40%- de enfermos con síntomas difíciles en la consulta externa, edad media de 62 años, mediana de supervivencia de más de tres meses, estancia media en la unidad de diez días, mortalidad del 55%) e intervención (alto porcentaje de rotación de opioides, uso de radioterapia, intervención psicosocial compleja), la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Cruz Roja de Hospitalet, y con consulta externa, la unidad ubicada

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en la Clínica Guadalupe de Cornellà y los tres PADES (dos gestionados por el ICS y otro por la Cruz Roja).

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VI.3. Descripción de centros pardigmáticos (VER ANEXO ESPECÍFICO) Dada la extensión y la diversidad de los cuidados paliativos en Cataluña, era interesante describir algunos aspectos de la organización de centros paradigmáticos en nuestra entorno, reproduciendo la descripción del modelo inglés del 1986- 1987. En esta parte se describen los aspectos generales, y los datos de los centros están descritos en el ANEXO. VI.3.1 Objetivo: Mostrar la diversidad organizativa de los equipos de cuidados paliativos en Cataluña, como exponente de la madurez del proyecto. Describir aspectos comunes y distintivos, que permitan realizar un estudio cualitativo posterior. VI.3.2. Método Encuesta estructurada a los responsables de los equipos, con demanda de exponer datos o estimaciones La selección de los equipos ha estado basada en su ubicación y experiencia. De la misma manera que en la descripción del modelo inglés del 86-87, también en Cataluña se describen servicios que podemos considerar paradigmas, bien por su experiencia, por su ubicación o bien peculiaridad. Es importante reseñar que todos ellos son cualitativamente excelentes, aunque atienden enfermos de complejidades distintas. Las ubicaciones de los centros paradigmáticos están representadas en la FIGURA VI y se puede observar que hay todo tipo de referentes y localizaciones de equipos de cuidados paliativos. Así, se seleccionaron un total de 13 referentes:

• Equipos de hospitales de agudos: equipos de soporte: en el Hospital Universitario Metropolitano (CS Vall d’Hebró de Barcelona), Hospital

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Universitario en ciudad intermedia (Hospital Arnau de Vilanova de Lleida) y el Hospital Monográfico Pediátrico (Sant Joan de Déu de Barcelona); unidades (+/- equipos de soporte): Institut Català d’Oncologia de Barcelona, Hospital Santa Caterina de Girona.

• Equipos en centros sociosanitarios “polivalentes” (2): Hospital de la Santa Creu de Vic y Hospital de San Llàtzer de Terrassa.

• Equipos en centros sociosanitarios de carácter comunitario-residencial (2): Centre Santa Sussagna de Caldes y Alberg de Sant Joan de Déu de Barcelona para enfermos de SIDA.

• Equipos domiciliarios: en Barcelona centro y provisión privada (PADES Derecha del Eixample), en Ciudad Intermedia y provisión ICS (PADES Mataró) y sector intermedio ( Calella, Alt Maresme).

• Sistemas integrales de sectores pequeños(1): Equipo del Berguedà.

FIGURA VI- Cuidados Paliativos: Centro paradigmático, ubicación

STJD sida

STA SUSSAGNA

BERGA

SANTA CREU ST LLÀTZER

HSTJD PEDIAT

ICOSANTA CATERINA ARNAU VILANOVA VALL D’HEBRÓ

PADES: DERECHA EIXAMPLE MATARÓ

VI.3.3 Resultados globales Muestran una gran diversidad de modelos de organización, adaptados a todo tipo de ámbitos del sistema, con elementos nucleares comunes evidentes (modelo de organización interna, valores).

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Como se puede apreciar en los datos, hay diferencias relevantes de tipología de usuarios (especialmente la edad como parámetro más medible y, presumiblemente, de su complejidad), del momento o tramo de la intervención (por ejemplo, evaluadora inicial en el Arnau de Vilanova, terminal en Santa Sussagna), de la complejidad de la intervención farmacológica (rotación de opioides), de los resultados funcionales (“outputs”) como la estancia media, la supervivencia, así como del coste y precio de las actividades.

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VI.4. Estudio cualitativo Estudio realizado en cooperación con un estudio transeuropeo de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), elaborado y realizado por Montse Fernández, Esther Corrales y yo mismo, no publicado.

VI.4.1 Introducción

Además de los datos de carácter cuantitativo, nos interesaba realizar un estudio de carácter y metodología cualitativa, que permitiese captar las percepciones de los líderes y profesionales, identificar los puntos fuertes y las áreas de mejora. A la vez, el estudio nos ofrecía algunos resultados de carácter descriptivo cuantitativo que se pueden añadir, a pesar de la muestra reducida, a los datos generales. Aprovechamos la oportunidad ofrecida por el estudio del EASP para realizar una evaluación DAFO de la situación de los cuidados paliativos en catauña según la percepción de los líderes de los equipos.

VI.4.2. Objetivos 1. Estudiar la situación estratégica y de perspectivas del sector de los

cuidados paliativos en Cataluña. 2. Identificar propuestas de mejora.

VI.4.3. Metodología

1. Cuestionario estructurado sobre aspectos de situación y “outputs” de servicio.

2. Cuestionario DAFO semiestructurado a los reponsables.

• Muestra

1. Selección de cuarenta equipos de cuidados paliativos de Cataluña, representativos de los diferentes tipos de unidades y servicios.

2. Contacto telefónico previo deseo de colaboración. 3. Envío por celectr y por mensajero 4. Plazo de entrega

• Fecha de realización

Meses de octubre y noviembre de 2001

VI.4.4. Resultados

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De los cuarenta equipos contactados, uno rechazó la participación por sobrecarga de trabajo. Diecinueve equipos enviaron la respuesta en el tiempo propuesto. Los demás fueron excluidos por datos incompletos o por plazo excesivo. VI.4.4.1. Resultados de carácter cuantitativo Equipos totales: 19

• Localización geográfica (provincial) Barcelona: 13(68.4%); Tarragona y Lleida: 2 (10.5%); y Girona y Mallorca: 1 (5.3%).

• Descripción de los servicios UCP en centros socio- sanitarios: 6 (31.6%); UCP dependiente de hospital de agudos: 3 (15.8%); PADES: 7 (36.8%); y equipos de soporte hospitalario: 3 (15.8%).

FIGURA VI.12: Estudio cualitativo: tipo equipos participantes (N=19)

UCPSSUCPHAPADESESHCP

• Instituciones participantes

Hospitales: Santa Caterina (girona). Hospital de la Esperanza (Barcelona). Ciutat Sanitària Vall d’Hebró (Barcelona), Hospital Arnau de Vilanova (Lleida), Hospital Sant Joan (Reus) y Hospital de Granollers.

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Centros socio- sanitarios: Hospital Móra d’ Ebre, Fundació Santa Sussagna (Caldes de Montbui), Fundació Sociosanitària de Barcelona, Centre del Carme (Badalona) y Fundació Hospital San Llàtzer (Terrassa). PADES: Lleida (2), Garbí (Casdelltedefels), Maresme Sud. Alt Maresme (Calella), Mataró, El Prat-Sant Boi de Llobregat y Hospitalet.

• Población de referencia Media: 226.782 (92.000-680.000), con mediana: 200.000

• Extensión del sector (para PADES): Media: 28.64 km (12-135);mediana: 25km

• Actividad asistencial (nuevos pacientes año 2000):

Media: 226.97 (90-602); mediana: 252

• Supervivencia (días):

Media: 41.24 o 5.8 semanas (20-90); mediana: 44 días o 6.28 semanas

• Tipología de nuevos pacientes:

FIGURA VI.13: Equipos estudio cualitativo (tipo enfermos en tanto por ciento (N=192))

CANCERGERIATR

Cáncer: 148/192 (77.1%), geriátricos: 44/192 (22.9%)

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VI.4.4.2. Resultados de carácter cualitativo Tasa de respuestas : 18/19 (94.7%) Resultados: puntos fuertes, puntos débiles y propuestas

• Puntos fuertes: trabajo en equipo, experiencia, cualificación y consolidación, reconocimiento, coordinación y calidad asistencial.

• Trabajo en equipo Trabajo interno y multidisciplinar, cohesión ,aspectos psicológicos y espirituales incluidos, calidad humana de los profesionales, buena relación entre los miembros, motivación y alto grado de consenso interno.

• Experiencia, cualificación y consolidación Especialización, profesionalización, coordinación con atención primaria y otros servicios (hospital, dolor, oncología) y coordinación entre niveles.

• Formación De todos los miembros del equipo, en oncología y bioética, actividades regulares de formación continuada, participación de todos en actividades docentes y formación avanzada específica.

• Investigación Inicio de generación de experiencia, estudios en marcha, participación en estudios multicéntricos.

• Tipos de programa o modelo

− Dependiendo de los diferentes tipos Integración en centro socio- sanitario, integración en hospital, sistema integral. En caso de domicilio: integración en el entorno familiar y social. En caso de programa rural: integración en la comunidad.

• Recursos y actividades (dependiendo del tipo de recursos de que disponen)

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Accesibilidad a camas hospitalarias, acceso a técnicas y exploraciones, camas individuales, teléfono 24 horas y atención continuada.

• Calidad asistencial Atención global y personalizada, satisfacción de enfermos y familias, tiempo de respuesta muy corto, tiempo específico dedicado a paciente y familia.

• Condiciones de trabajo Estabilidad

• Puntos débiles o áreas de mejora: coordinación, atención continuada, condiciones de trabajo, espacios, falta de recursos de personal y falta de investigación

• Recursos y actividades Algunos equipos: falta de accesibilidad directa a camas, camas para situaciones complejas, atención continuada 24 horas, falta de cobertura de atención domiciliaria, falta de soporte administrativo y falta de material clínico e informático.

• Coordinación y relación con otros equipos Dificultades de trabajo con modelos diferentes, algunos problemas de coordinación, actitud, reticencia a compartir enfermos, la derivación requiere preceptivamente la intervención del médico de cabecera, dificultades de contacto con el hospital y otros equipos.

• Recursos personales Contratos temporales, recursos escasos de “staff”, médico no siempre presente, limitación de horas de trabajo, equipo pequeño, carencia de algunos profesionales (trabajo social, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, agentes pastorales y voluntarios).

• Espacios físicos Espacios para todos los profesionales, unidad pequeña

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• Por tipología de servicios (especialmente PADES) Polivalencia y atención de enfermos diferentes

• Investigación Carencia de “staff” específico para investigación, de experiencia y formación en investigación y falta de experiencia en publicaciones.

• Formación Falta de tiempo para actividades de formación, de “staff” específico para formación y de formación continuada y sistemática.

• Ubicación Vías de comunicación escasas, limitaciones de acceso y limitación geográfica.

• Financiación Limitación por el sistema de financiación y presupuestos limitados. Desequilibrio respecto a otros recursos

• Calidad/ trabajo Tiempo limitado para la evaluación, gran volumen para el equipo hospitalario y/o domiciliario, dificultades para implantar programas de calidad y sobrecarga de trabajo.

• Personal Falta de reconocimiento y credibilidad

• Oportunidades y propuestas de mejora: investigación, coordinación y mejora de la calidad

• Actividades y recursos

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Atención continuada 24 horas, camas de hospitalización accesibles flexiblemente, incorporación, presencia y accesibilidad de toda la gama de diversos recursos de los sectores y observatorio de ética.

• Coordinación Establecimiento de circuitos fluidos de relación y coordinación: sesiones, acceso a exploraciones y tecnología, acceso a camas, reconocimiento de la administración y gestión de atención primaria.

• Mejora de la calidad En toma de decisiones y resolución de problemas, estudiar la complejidad de los pacientes y de las familias, definir y promover la calidad en la atención domiciliaria, mejporar el soporte emocional de los pacientes y familias, protocolos conjuntos y de relación entre niveles y sistematizar el uso de opioides en la atención primaria.

• Investigación

Colaboración en estudios multicéntricos, investigación en la atención domiciliaria, trabajo para conseguir fondos, organización y acceso a la búsqueda bibliográfica.

• Recursos personales/ equipo/ condiciones Re-evaluar y estabilizar contratos, tener más cuidado del trabajo multidisciplinar , más recursos e incorporación de profesionales poco presentes.

• Formación Mejora continuada de la formación planificada y facilitada, propuestas de formación interna y planes formales de formación.

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VI.4.5. Valoración de los resultados del estudio cualitativo Con las limitaciones causadas por la representatividad de la muestra, el hecho de que se trate de una encuesta remitida por correo con poca discusión sobre la metodología, la diversidad tipológica de los equipos participantes y de sus situaciones específicas, se pueden destacar algunos aspectos bastante evidentes. La mayoría de equipos tienen una experiencia superior a cinco años en su medio. También es necesario destacar la relativa ambivalencia que hace considerar a la vez puntos fuertes y puntos débiles de los mismos aspectos, además de la diversidad mencionada.

• Puntos fuertes En primer lugar, los equipos participantes consideran conseguidos los aspectos básicos y nucleares del modelo de atención, muy especialmente en aquellos aspectos de la atención global de pacientes y los de aspecto profesional, así como también tienen un alto grado de compromiso e identificación con estos valores. Se sienten capacitados, formados, con experiencia y efectivos en su labor. Se resalta frecuentemente la satisfacción de los pacientes. No detectamos signos alarmantes de quemamiento. El trabajo en equipo, la cohesión interna, el consenso interno, la calidad humana de los profesionales, la motivación y la buena relación entre los miembros del equipo son otros aspectos resaltados y valorados por la mayoría de los encuestados. La mayoría de equipos se considera integrados en su institución y ámbito de intervención, a pesar de los clamores de mayor reconocimiento y conexión. En lo que respecta a los procesos de atención, los hechos más valorados son los de la atención integral, la atención a la familia y el tiempo de respuesta, que es muy corto. Los factores citados hasta ahora como fuertes son muy concordantes en la mayoría de las respuestas registradas. En cambio, en lo que respecta a los aspectos relacionados con la accesibilidad, la continuidad de la atención y la conexión y la coordinación de recursos y acceso a camas, podemos establecer dos gandes grupos: los que lo consideran un punto fuerte, a causa de su pertenencia a un sistema integral de atención, o que han resuelto alguno de los puntos específicos (por ejemplo, acceso a camas o a exploraciones); y otro grupo, más aislado o individual como servicio, que expone estos puntos en los puntos débiles o de mejora.

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Este punto muestra, en cambio, la gran variabilidad de situaciones de accesibilidad y de relación con el medio. Lo mismo ocurre en la cuestión de la integración o reconocimiento por parte de su institución, así como la acción intergrada con los recursos que la componen. La investigación, especialmente la participación en estudios multicéntricos y las actividades de formación externa y continuada, son mencionadas por muchos equipos como puntos fuertes.

• Puntos débiles En la consideración de los puntos débiles, hay más dispersión, causada probablemente por la variabilidad comentada. Los puntos débiles de proceso de atención y de calidad asistencial más relevantes para un grupo importante de equipos son los de la falta de sistemas de atención continuada, de accesibilidad a determinados recursos (camas, domicilio), especialmente en situaciones urgentes y la falta de recursos diversificados y de coordinación entre los existentes, más frecuente por tratarse de equipos de proveedores diferentes, o en áreas de mayor complejidad, especialmente metropolitanas. Se menciona, en el caso de PADES, la dificultad de acceso derivada de la intervención de algunos médicos de cabecera. La sobrecarga de trabajo es un punto presente en las dificultades de la mitad de los equipos. Hay otro grupo de aspectos débiles relacionados con las condiciones de trabajo, o bien contractuales, por recursos escasos del propio equipo, por la carencia de algunos profesionales, espacios limitados o escaso soporte administrativo, aparte de la dimensión pequeña, lógicamente mencionad por PADES o algunos equipos de soporte hospitalario. En algunos casos, la falta de reconocimiento profesional o institucional son considerados un problema. En lo que respecta a la formación continuada interna, se considera presente, pero poco incentivada por las organizaciones, y se comentan las dificultades y limitaciones de “staff” y de tiempo para las actividades como proveedores de formación. Por otro lado, en lo que respecta a la investigación, la falta de experiencia, formación y tiempo son los puntos débiles más comentados. También el acceso a la bibliografía y la financiación son carencias expresadas por muchos equipos.

• Oportunidades y propuestas En el ámbito asistencial, las más consistentes y frecuentes son la que hacen referencia a la implantación de sistemas de atención continuada 24 horas, la accesibilidad flexible y permanente de camas, atención domiciliaria o

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exploraciones, según el servicio del que se trate y la coordinación formal entre los diferentes servicios. Obviamente, la falta de recursos, globales o específicos, por algunos profesionales es un punto destacado. La investigación está considerada como la oportunidad para prácticamente todos los equipos, a pesar del reconocimiento de las limitaciones. Finalmente, la formación es una actividad frecuente como proveedor, pero se piden planes formales y de reconocimiento académico interno. VI.4.6. Discusión y algunos comentarios Los puntos fuertes y áreas de mejora expresados globalmente o específicamente denotan coherencia y responsabilidad en la detección de los aspectos más relevantes y compartidos, en unos equipos consolidados, maduros y dedicados. Resulta sorprendente que no se comenten amenazs como la del “burn out”, o la relativamente escasa frecuencia de conflictos internos, con la demanda de mecanismos de soporte formales, se haga poco explícita en general, la cuestión muy relevante del reconocimiento formal de los cuidados paliativos como subespecialidad o del reconocimiento académico. También llama la atención la ausencia de autocrítica y propuestas de mejora de algunos aspectos “clínicos” concretos de los que tenemos evidencia de una necesidad de mejora, como serían los de la evaluación sistemática de resultados

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clínicos, la mejora de la efectividad y la eficiencia, así como su diseminación y explicitación, o más concretos como los de la rotación de opioides. Los déficits en los ámbitos de soporte emocional y familiar se comentan, asociados a poca presencia de profesionales, pero no surgen otros aspectos, como los de las escasas experiencias en atención pastoral o programas formales de mejora de calidad, por ejemplo. En conjunto se puede decir que la percepción global de los equipos es de capacitación, experiencia e integración en sus ámbitos, con elementos del modelo de atención muy presentes y practicados, déficits en la atención continuada y coordinación, en algunos de los profesionales y elementos poco presentes a desarrollar, y en la consolidación contractual y el reconocimiento. Escasa percepción de necesidades de mejora de aspectos asistenciales internos metodológicos o clínicos, así como infradetección de algunas amenazas (“burnout”) internas o externas (competición por recursos con otros servicios o conflictos corporativos). VI.5 algunos datos de efectividad Aunque no es el objetivo de éste capítulo, disponemos de algunos datos de resultados clínicos que pueden mostrar la efectividad de los equipos en nuestro entorno. VI.5.1 Estudio multicéntrico de prealencia de dolor irruptivo (Gómez-Batiste, 2002)

• Introducción

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En el estudio de uso de opioides constatamos que tan solo el 22% de los enfermos tomaban dosis de rescate para el tratamiento de las crisis de dolor irruptivo, cifra que contrastaba con las cifras de prevalencia de dolor publicadas (Twycross, 1987), entorno al 40-50%. Con intención de aclarar esta cuestión, diseñamos y realizamos un estudio CATPAL multicéntrico en Cataluña.

• Objetivos 1. Describir la prevalencia y las características del dolor irruptivo en enfermos

atendidos por equipos de cuidados paliativos en Cataluña. 2. Evaluar la respuesta al tratamiento convencional 3. Identificar áreas de mejora

• Equipos, pacientes y métodos Estudio transversal, observacional, multicéntrico. Se diseñó un estudio de prevalencia de dolor irruptivo, en un día, de los enfermos prevalentes de los equipos participantes. El reclutamiento de los equipos consistió en contactar con responsables (participantes en estudios previos CATPAL) de equipos catalanes. El reclutamiento de enfermos consistía en incluir a los enfermos atendidos aquel día o en servicios de mucha actividad, una muestra aleatoria y realizar una encuesta estructurada sobre el número, tipo, (incidental, irruptivo o final de dosis de opioides), las características clínicas (intensidad, irradiación, duración,etc...) y la respuesta y el tiempo de respuesta al tratamiento convencional (normalmaente morfina oral o subcutánea).

• Resultados Participaron un total de 57 equipos (el 49.5% de Cataluña), en ubicaciones diferentes (unidades 48.7%, consultas externas (13.8%), PADES (28.1%) y equipos de soporte hospitalario (6.1%) incluytendo un total de 396 enfermos evaluables. El 41% de los enfermos presentaron crisis de dolor, con un total de 246 episodios (1.5 por enfemo/día), de una intensidad media de 7.2 (EVA) y una duración media de 33.5 minutos. El tiempo de respuesta a la morfina fue de 23.5 minutos desde la administración.

• Discusión del estudio dolor irruptivo Ciertamente se observó una infradetección y tiempo de respuesta excesivamente largo para las crisis de dolor y se propusieron medidas de mejora.

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• Resultados del dolor basal En este estudio se realizaba también una evaluación con EVA de la intensidad de dolor basal y la media observada fue de 2.9, con una mediana de 2. Efectivamente entonces, en una serie bastante representativa de enfermos atendidos por equipos de cuidados paliativos, el dolor basal se puede considerar controlado. VI.5.2. Estudio longitudinal de resultados en control de síntomas en una consulta externa del servicio de cuidados paliativos del ICO (Porta, 2002, datos no publicados). Desde el 2001 se realizan evaluaciones sistemáticas (monitorización) de síntomas prevalentes en los enfermos atendidos por la consulta externa del servicio de cuidados paliativos del ICO. La metodología consiste en que,desde la primera visita y en un mínimo de tres seguimientos, se realiza una recogida sistemática de datos clínicos. Los resultados preliminares de los que disponemos muestran una disminución de la intensidad del dolor en la evolución de la atención en la consulta externa del servicio de cuidados paliativos del ICO.

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Efectivitat: % dolor ≥5

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 2 3

% p

acie

ntes

Dolor

n 416 238 150

X EVA 3,6 3 2,8

06/11/01 a 01/10/02

Consulta Externa SCP/ICO

FIGURA VI-..A..: resultados de control de dolor en la consulta externa del ICO VI.6 Profesionales Con las dificultades que supone realizar una estimación de los profesionales involucrados, con una información a menudo muy incompleta, especialmente de los profesionales con dedicaciones parciales, se puede realizar una estimación del total de profesionales con dedicación específica a los cuidados paliativos en nuestro entorno, dado que se puede conocer la estructura de los PADES, de las UFISS y las medias de personal de las unidades. En Cataluña, en el 2001, se podía estimar en 118 los médicos con dedicación específica, en más de 492 enfermeras, 70 trabajadoras sociales y 30 psicólogos. Para los médicos, el tiempo medio de dedicación era de 8.26 años y la mayoría (62.3%) tienen formación avanzada específica universitaria (máster en cuidados paliativos de la Universidad de Barcelona).

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FIGURA VI.14: profesionales específicos: (N= 710, años exper.= 8.26)

MetgesInfermerTreb socPsicolegs

N: médicos:118; enfermeras:492; trabajadoras sociales: 70; psicólogos:30 VI.7. formación

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VI.7.1 Niveles de formación

TABLA VI.4: NIVELES Y OBJETIVOS DE FORMACIÓN

Niveles

BÀSICO

INTERMEDIO

AVANZADO

Objectivos

Cambio actitudes Impregnación

Conocimientos y habilidades para situaciones prevalentes

Capacidad para resolver situaciones complejas

Dianes

Todos los profesionales sanitarios, cobertura 100%

Profesionales que atienden altas prevalencias de MT (Onco, Geriatria, At primària, M Interna)

Profesionales dedicación específica

Momento apropiado

Pregrado o siempre

Formación especializada

Post especialización y experiencia

Métodos

C.básico 20-24 h, programa de sesiones, formación distancia

Estancia Curso intermedio +Estancia corta (2m)

Máster + Estancia larga (ACE)

Docentes

Profesionales cuidados paliativos

Servicios experiencia

Servicios de referencia

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De acuerdo con los criterios de la Sociedad Europea y SECPAL. Podemos establecer tres niveles de formación en cuidados paliativos:

1. El básico que trabaja fundamentalmente las actitudes. Se debería realizar en el pre-grado de todas las disciplinas, con un formato de curso básico preferentemente multidisciplinar. El resultado fundamental es el del cambio de actitud y conocimientos generales.

2. El nivel intermedio de formación tiene como objetivos fundamentales los

de la capacitación para resolver las situaciones comunes no complejas en cuidados paliativos (evaluación de necesidades, inicio de morfina oral, comunicación, atención a la familia, etc....) y aparte de las actitudes, mejora de los conociminentos y habilidades. Los formatos ideales para este nivel son los de la estancia clásica de residentes en un servicio de cuidados paliativos (que debería ser obligatoria para especialistas relacionados) acompañada de unas horas lectivas o bien el de los cursos intensivos monodisciplinares o multidisciplinares de 60-80 personas, acompañados de una breve estancia (una semana).

3. El nivel avanzado consiste en la capacitación y la competencia clínica

para resolver situaciones complejas en cuidados paliativos y requiere unos contenidos docentes completos, además de una estancia “mínima” de meses en servicios específicos.

VI.7.2 Fases evolutivas La formación en cuidados paliativos en Cataluña ha seguido la historia natural del desarrollo de recursos, en un proceso similar a otros países. Podemos describir diversas fases. 1. Antecedentes preliminares (antes de 1985- 1986) La de los antecedentes, fundamentalmente liderada por Jordi Gol Gurina y dedicada a la realización de cursos básicos, preferentemente para enfermeras, así como las actividades de algunas enfermeras, como Teresa Piulachs con el curso de preparación para la muerte. 2. Pioneros (1985- 1990) La de los “pioneros profesionales” que realizamos estancias docentes, fundamentalmente en el Reino Unido o en Ginebra (CESCO). Los primeros en hacerlo fuimos Josep Porta y yo mismo, en el año 1986-1987 en Inglaterra y, posteriormente, durante los años iniciales de 1990 al 1995, alrededor de 12 personas realizaron estancias en diversos centros, a menudo con el soporte del Programa de Cuidados Paliativos. La mayoría de los citados iniciaron actividades docentes (cursos básicos, sesiones...) desde 1987 y posteriormente, la celebración anual inicial del Curso de Atención de Enfermos Terminales “Memorial Jordi Gol”. La estructura y metodología de los cursos básicos iniciales consistió en una adaptación gradual del Curso de Robert Twycross para estudiantes de medicina (1986) y el de St. Christopher’s- British Council “The management of advanced cancer disease” (1985), a los cuales asistí.

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3. Fase de implementación rápida: referencias La de las referencias y actividades formativas vinculadas a la implantación rápida inicial (1990-1995). En la fase “endorfínica” de puesta en marcha rápida (unos 30 equipos de 2-3 años), los modelos se adaptaron a las necesidades relativamente urgentes de implementación de recursos y consistieron fundamentalmente en estancias en los centros pioneros (Santa Creu de Vic o con los profesionales que retornaron de los viajes de estudios) y la adaptación gradual de los formatos docentes básicos iniciados antes hacia los niveles intermedios, y fundamentalmente, procesos de modelling y tutoría, es decir, estancias breves con seguimiento posterior, tutorías formales o informales, etc.... El resultado de la combinación de todas las actividades fue una situación, en 1995, de existencia de más de 80 equipos formados y en fase de experiencia inicial. El Institut d’Estudis de la Salut fue un excelente ámbito de soporte metodológico (y también político) desde las fases iniciales hasta la consolidación. El soporte del Col.legi de Metges de Barcelona ha sido siempre un punto clave en la consolidación. 4. Fase de extensión, diversificación y profesionalización La presencia de muchos equipos con alta dedicación y convicción, y la obsesión pedagógica (coincidente con la fase “endorfínica” y “misionera” de los cuidados paliativos) extendió las actividades de formación por todas partes, especialmente las de carácter básico dirigidas a la atención primaria o al pre-grado de enfermería (curso básico multidisciplinar, sesiones, etc...) y en las que los docentes ya eran profesionales específicos en cuidados paliativos, cabe decir que la mayoría sin experiencia metodológica pero con capacidad pedagógica relacionada con la convicción y la experiencia. Al mismo tiempo se dió un proceso de diversificación (cursos intermedios, avanzados, específicos, monodisciplinares o multidisciplinares), también de profesionalización y mejora metodológica, ya que algunos profesionales de cuidados paliativos adquirieron experiencia y formación metodológica específica con la idea de mejorar los aspectos metodológicos de las actividades. Con todo el respeto para todas las iniciativas docentes, el Centre d’Estudis de Cures Pal.liatives, fruto de la iniciativa del equipo inicial del Hospital de la Santa Creu de Vic, del ICO y del Centre Geriàtric Municipal de Barcelona, así como el equipo del Hospital Arnau de Vilanova de Lleida, fue un referente en lo que respecta a la innovación metodológica y también la realización de actividades, constituyendo el primer núcleo formal de profesionales específicamente dedicados a la formación.

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También se dio un proceso de diversificación de responsabilidades en formación, que recayó en diversos ámbitos según los niveles. La aparición del primer máster en cuidados paliativos del ICO-UB en el año 1997 constituyó uno de los primeros pasos formales para consolidar la formación avanzada en cuidados paliativos. VI.7.3. El centro de Estudios de Cuidados Paliativos (CECP) El Centre d’ Estudis de Cures Pal.liatives inició su actividad en el año 1993 y fue creado formalmente en 1995, entre cuatro equipos de cuidados paliativos ( ICO, Santa Cre de Vic, Centre Geriàtric Municipal de Barcelona y Hospital Arnau de Vilanova), con la idea de poner en común las experiencias en formación de todos ellos y proveer de formación en cuidados paliativos a aquellos que lo requiriesen. Finalizó su actividad formal en el año 2001, ya que los centros tenían en aquel momento enfoques formativos diferentes y ámbitos de experiencia en áreas más específicas (oncológica para el ICO, geriátrica para el Hospital de la Santa Creu y Centre Geriàtric). En 1999 realizamos una evaluación del período 93-99, con la revisión de las actividades y su evaluación. En el período citado, se realizaron un total de 141 actividades, que incluyeron un máster, 75 cursos básicos, 11 cursos de nivel intermedio, 25 “workshops” y 29 actividades adaptadas a demandas específicas. Hasta entonces, el número de alumnos participantes había sido de 3.390 (47% en actividades de cursos básicos, 18.5% en le nivel intermedio, 18.5% en “workshops” y 1.2% (40) en la primera edición del máster. El nivel de satisfacción expresado fue del 81.7% en el nivel básico y del 76.5% en el intermedio. También se midió la intención de cambio, especialmente alta en la evaluación o el uso de protocolos de dolor, superiores al 87.5%. Globalmente, hasta su desaparición, el CECP realizó actividades docentes de todo nivel en las cuales participaron más de 4.600 profesionales, con niveles elevados de satisfacción de los participantes (media superior a 7/10) y un considerable impacto en la previsión de formación de cuidados paliativos El otro elemento que aportó fue la posibilidad de avanzar metodológicamente en la práctica de la formación, ensayando nuevas fórmulas, con la colaboración del IES. VI.7.4. La situación actual: fase de consolidación avanzada Actualmente podemos decir que: En lo que respecta al pre-grado, está implementado en todas las escuelas de enfermería y en la Escuela de Treball Social. Lamentablemente, su presencia es muy escasa en las facultades de medicina, aparte de experiencias transitorias

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(curso básico para estudiantes de Medicina y Ciencias de la Salud de la Facultad de Medicina de la Universitat de Barcelona, del que tan solo se hicieron tres ediciones, con un grado muy elevado de aceptación por parte de los participantes, pero siempre con carácter optativo) o la presencia anecdótica en programas de otras especialidades. El nivel básico se ha extendido con amplia cobertura en todos los ámbitos y con formatos muy diversos (sesiones, cursos básicos, conferencias,...) y está muy vinculado a la vocación y a la priorización de la formación externa por la inmensa mayoría de los equipos (más del 90% lo explicitan en las memorias). La amplia cobertura geográfica de los equipos de cuidados paliativos garantiza ahora una accesibilidad enorme a los niveles básicos, aunque sigue siendo muy variable el acceso basado en la combinación de demandas de profesionales o servicios, o bien ofertas persuasivas de los equipos de cuidados paliativos, pero a menudo poco sistematizado como un programa de cobertura universal. También los propios equipos han adquirido experiencia metodológica y se puede decir que el nivel probable de cobertura de la formación básica es amplio, que sustituye o repesca, en el caso de los médicos, el déficit observado en la formación de pre- grado. En cuanto al nivel intermedio, desde el Curso Intensivo de CECP como paradigma de estructura formal, hemos ido evolucionando hacia la generalización de las estancias de residentes de Medicina Familiar y Comunitaria, que en un porcentaje superior al 90% (comunicación personal de la unidad docente de Bellvitge) realizan una estancia de un mes en servicios de cuidados paliativos. En lo que respecta a las demás especialidades relacionadas, aún no es un hecho generalizado, pero la decisión adoptada por el ICO de que sea obligatoria para residentes de servicios oncológicos, se extenderá probablemente a los demás ámbitos, aunque gradualmente, dada la dificultad de modificar los curriculums. También hay que recordar a Eric Wilkes, que afirmaba que “el mejor curso de cuidados paliativos es el hecho de compartir la atención cotidiana de enfermos con un equipo competente” y los 17.455 episodios y la cobertura de cerca del 70% para el cáncer son un hecho incontestable. En el apartado de puntos fuertes y áreas de mejora del modelo catalán realizaré una reflexión sobre los aspectos a mejorar y propuestas evolutivas VI.8. Uso de opioides La accesibilidad, uso y consumo de opioides, muy especialmente la morfina, ha sido uno de los indicadores más relevantes de la situación de los cuidados paliativos, porpuesto por la OMS como paradigma. En el caso del programa de Cataluña, partíamos de una situación muy difícil en el año 1989, en la que la cifra estimada de consumo era 3.5 kg/ millón de habitantes, cuando había una legislación estatal muy restrictiva (hay que recordar que para conseguir recetarios de estupefacientes tenían que comprar talonarios en las sedes de los colegios profesionales y había restricciones de dosis y, mientras, los enfermos tenían que registrarse para obtenerla en las

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farmacias ), las farmacias no disponían casi nunca de estupefacientes en depósito y en muchos hospitales eran poco utilizados. Los fármacos opioides más frecuentes eran la buprenorfina, la pentazocina y la petidina, a menudo por vía intramuscular o endovenosa; y la morfina oral era inexistente. Además, no había ningún tipo de formación de los médicos habituales en este ámbito y predominaban los mitos negativos y los miedos habituales (dependencia, uso ilícito, precipitación de la muerte, eutanasia, etc...) En mi experiencia utilizamos la llamada “Solución de Brompton”, con sulfato de morfina, alcohol y excipiente de jarabe, en los años 1973-1974 en el Hospital de Sant Pau de Barcelona. Después se extendió por los servicios de oncología hospitalarios y se dispensaba a los pacientes ambulatoriamente, una práctica muy extendida desde 1973-1974 hasta la promulgación de la orden de accesibilidad (“Orden”, 1993). En cuanto a la comunidad, durante estos años tan solo algunas farmacias de Barcelona y, posteriormente, en otras ciudades, disponían de morfina oral. Afortunadamente se crearon circuitos directos, muy a menudo a consecuencia de la tenacidad de algunos médicos y la colaboración de muchas farmacias hospitalarias. Cerca del 80% de los opioides ahora siguen siendo de prescripción hospitalaria y especializada. La implementación y generalización de los equipos de cuidados paliativos estableció muchos de estos circuitos, de tal manera que en el año 1992, antes de que se cambiara la legislación, en el estudio “Morir de Cáncer” ya constatamos que el 68% de los pacientes terminales de cáncer tomaba morfina (preferentemente oral) en el último mes de vida. Una cifra muy próxima a la necesaria. A pesar de eso, en ese momento se prescribía tarde y en dosis muy bajas. Un estudio que practicamos en los servicios de oncología en el año 1989 aún mostraba un uso de dosis muy bajas de morfina, Además de la infradetección de muchos síntomas. En 1995 realizamos una estimación del consumo (datos del servicio de farmacia del SCS + industria farmacéutica) en 11.4 kg/ millón/ año, un aumento espectacular. Posteriormente y a pesar de los diversos intentos para conseguirlo, no hemos podido acceder a datos globales, excepto los del Ministerio y la Agencia Internacional, que no son completos. La estimación realizada para el año 1996 sitúa la cifra entre 17 y 18 kg/ millón/ año.

FIGURA VI.15:Consumo de morfina (kg/millón habitantes/año)

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02468

1012141618

1989 1995 1998

kg/milióh

Otra manera de estudiar el consumo de opioides, aparte de todos los estudios realizados en ámbitos concretos, sobre todo hospitalarios, en los que se observan crecimientos exponenciales vinculados al desarrollo de los servicios, era la de realizar un estudio de utilización de opioides por parte de enfermos atendidos en equipos, cosa que realizamos más adelante.

• Estudio CATPAL de uso de opioides (Carulla et al., 1998) En el año 1998 diseñamos un estudio observacional, transversal, multicéntrico, de prevalencia de uso de opioides en enfermos atendidos por equipos de cuidados paliativos de Cataluña La metododlogía consistió en el registro sistemático, con encuesta estructrurada presencial o telefónica realizada a todos los pacientes (o a una muestra aleatoria representativa en servicios con mucha actividad) en seguimiento o atención en el día escogido por equipos de cuidados paliativos. Los resultados fueron los siguientes: Participaron un total de 94 equipos, 83 (88.3%) de cuidados paliativos y 11 (11.7%) de dolor.

TAULA VI.6: Estudio uso de opioides (Carulla et al, 1998)

• Número total enfermos: 888 • Número total equipos: 94 • Enfermos con dolor: 693 (78%) • Enfermos con dolor con opioides: 72% • Opioides: Morfina (96%)

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Se incluyeron un total de 888 enfermos evaluables de cáncer, la mayoría avanzados- terminales, con un pronóstico de días (12%), semanas (38%) o meses (49%). 693 (78%) tenían dolor y el 72% de estos tomaba opioides potentes. El opioide más utilizado fue la morfina (96%), oral (en el 74% de los casos) y en solución acuosa (el 52%) o morfina retardada (48%). En el 22% del total de enfermos con morfina se utilizaba la vía subcutánea. La dosis media era de 60mg (sustancialmente más baja que en la literatura norte americana) y en el 98% de los enfermos hubo dosis fijas y el 22% (una cifra que consideramos baja por infradetección del dolor irruptivo) tomaban dosis de rescate, también con morfina y con dosis medias de 20mg. Tan solo el 3% de los enfermos tomaba metadona y en ese momento no disponíamos de otras alternativas. Entre las conclusiones del estudio cabe destacar que la morfina era utilizada ampliamente, ya que era el fármaco de elección y que las cifras de utilización de alternativas (metadona, espinal...) eran muy bajas. La cifra media de 60 mg, baja en comparación con la literatura americana pero similar a la europea, era probablemente consecuencia del uso extenso de co-analgésicos (corticoides, AINES,...) aunque esta es una larga discusión que aún está por resolver. También consideramos que había infradetección de crisis de dolor irruptivo, dado que se describían cifras de frecuencia del 40-50% para este fenómeno. En un estudio posterior analizamos este hecho. La evolución posterior y las tendencias evolutivas han estado presididas por la utilización cada vez más frecuente de la metadona (cifras del 20-40% en nuestro servicio), ya sea en primera línea de casos con dolor neuropático o insuficiencia

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renal, o bien como una rotación en casos de fallo o toxicidad de la morfina. Desde el año 1999 disponemos del Fentanilo transdérmico, con utilidad de primera o segunda línea, y también en otras vías(subcutánea, endovenosa) y en breve dispondremos de hidromorfona y oxicodona. En los últimos tres años se ha producido un cambio espectacular en la oferta y el uso de opioides en el tratamiento del dolor de cáncer. Las indicaciones específicas y la rotación de fármacos constituyen ahora un arma mucho más efectiva, pero también de uso más complejo y especializado. VI.9. Legislación y estándares VI.9.1 Legislación

TABLA VI.7: LEGISLACIÓN Y ESTÁNDARES

• Decreto (1990) y Orden (1991) descripción Recursos Socio- sanitarios, Generalitat de Catalunya. • Recomendaciones de la SECPAL, Ministerio de

Sanidad (1993). • Estándares de cuidados paliativos, SCS, SCBCP (1993)• Decreto/ orden prescripción opioides, Ministerio de

Sanidad (1994). • Plan Nacional de Cuidados Paliativos, Ministerio de

Sanidad (2001). • Guía de criterios de calidad en cuidados paliativos:

SECPAL, Ministerio Sanidad (2002). • Indicadores de calidad en cuidados paliativos:

SECPAL, Ministerio de Sanidad (2003).Los factores legislativo- normativos más relevantes fueron en Cataluña el Decreto de 1990 (Decret 1990) y la Orden de 1991 (Ordre 1991) que describían los recursos socio-sanitarios globalmente y, específicamente, los de cuidados paliativos, definiendo claramente las tipologías de usuarios, los principios de la

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atención y los diferentes tipos de recursos específicos : equipos de soporte domiciliario o PADES (Programa de Atención Domiciliaria- Equipo de Soporte), equipos de soporte hospitalario o UFISS (Unidades Funcionales Interdisciplinarias Socio-Sanitarias) y las unidades, además de los hospitales de día. Esta definición normativa fue muy importante para permitir el desarrollo de los recursos, aclarando dudas y limitando las resistencias. En el Estado, el factor clave fue la aprobación y publicación del orden (Orden 1994), aunque aún restrictiva, abría las puertas a la accesibilidad y el consumo de morfina en todos los ámbitos. Posteriormente la elaboración del Plan Nacional de Cuidados Paliativos (Ministerio de Sanidad 2001) consolidó en todo el Estado los principios y las bases que se habían establecido en el Pla de Cures Pal.liatives OMS de Catalunya, y podemos considerar que la experiencia catalana influyó de manera decisiva en esta iniciativa del Ministerio de Sanidad, como ha hecho también posteriormente en la elaboración y desarrollo de planes como el de Euskadi o el más reciente de Extremadura (Consejería de Sanidad del Gobierno de Extremadura), además de posicionamientos como en los últimos años del INSALUD. VI.9.2 Los estándares de cuidados paliativos del Servei Català de la Salut y de la Societat Catalano-Balear de Cures Pal.liatives (Gómez- Batiste et al, 1993) Como en todas las fases iniciales del desarrollo de los cuidados paliativos cuando hay referencias muy escasas y poca definición de los recursos, surgieron debates y discusiones sobre la tipología de los pacientes terminales y los recursos, conflictos corporativos, con abundantes opiniones y posicionamientos sobre el proceso. Para establecer con la mayor claridad los principios, bases y requisitos de los equipos y servicios de cuidados paliativos, iniciamos en 1993 la redacción de los estándares de cuidados paliativos, con un grupo de trabajo interdisciplinar dirigido por mí mismo y patrocinado por el SCS y SCBCP. Hay que considerar los estándares como el consenso entre profesionales (SCBCP), administración (SCS), gestores y ususarios sobre las bases y los principios de la calidad de un servicio sanitario. En este caso no participaron formalmente usuarios ni gestores, pero se puede considerar de mucha utilidad en una fase inicial. Los estándares de la SCBCP definen los ususarios, sus caraterísticas y necesidades, los objetivos terapéuticos, las definiciones específicas y los parámetros funcionales específicos de “outputs” de los recursos. La estructura utilizada es la de la clasificación de Avebis Donabedian, que distingue entre estructura, proceso y resultados.

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Los aspectos más innovadores de estos estándares (uno de los primeros en el mundo no anglosajón) consisten en distinguir claramente entre las medidas generales (o aquellas que han de implantar todos los servicios convencionales para mejorar la atención de enfermos terminales) y recursos específicos o aquellos que se dedican de manera especializada. Para las definiciones de recursos específicos ya establecimos niveles de complejidad de la estructura (equipos básicos, completos o de referencia) aún vigentes. Para el proceso definimos diez grandes ámbitos de proceso en el trabajo. Otro aspecto pragmátivco a destacar fue que describimos cuatro fases en la implantación de servicios (proyecto inicial, puesta en marcha, consolidación, avance- estable), sugiriendo los objetivos y medidas específicas a considerar. Y reconociendo el carácter evolutivo de las organizaciones que se refleja también en sus posibilidades de conseguir resultados. Los estándares de cuidados paliativos tuvieron una influencia decisiva en diversos niveles. En primer lugar, dentro de los propios equipos, como un instrumento sistematizado de autoevaluación y de elaboración de proyectos de mejora. También tuvieron una gran influencia externa en los gestores y administración ( que disponían entonces de un instrumento ordenador) y en todo el Estado y América Latina, mediante la edición en castellano. VI.9.3. Las recomendaciones de la SECPAL (Sanz j., Gómez- Batiste x., Gómez-Sancho M., Núñez-Olarte JM., 1993). En 1993 elaboramos también los “Cuidados Paliativos: recomendaciones de la SECPAL”, realización de un grupo reducido de expertos y editado por el Ministerio de Sanidad. Este libro de recomendaciones era de carácter mixto: de definiciones, clínico y en los aspectos organizativos recogía las bases del modelo de la SCBCP. VI.9.4. La guía de Criterios de Calidad en Cuidados Paliativos (Gómez-Batiste et al, 2002) En este documento elaborado por el grupo de trabajo de calidad de la SECPAL, publicado en el año 2002, se realiza una redefinición de los usuarios, de la definición de los cuidados paliativos, de las dimensiones de la atención, estructuras y procesos (atención a enfermos y familias, trabajo en equipo, evaluación y mejora), definiendo un total de 106 criterios que han sido la base de la elaboración posterior de los indicadores en fase de redacción definitiva.

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Los aspectos más innovadores que introduce este documento se pueden resumir en:

• Definición de los usuarios. Incluye los enfermos avanzados • Definición de las crisis de necesidad y su impacto, como episodios que

requieren intervención especializada. • Consideración de la educación sanitaria de paciente y familia como un

proceso. • Reconocimiento de la ética clínica como la metodología fundamental de la

toma de decisiones clínicas en la práctica cotidiana. • Inclusión de la evaluación sistemática, la monitorización de resultados y

la mejora continuada de la calidad como procesos imprescindibles. • Promoción de la formación avanzada y la investigación.

VI.9.5. “Indicadores de Calidad en Cuidados Paliativos de la SECPAL” (Gómez- Batiste et al,2003) Como una continuación del trabajo realizado con la Guía de Criterios de Calidad, hemos finalizado la selección de 35 indicadores medibles cuantitativos o cualitativos, de estructrura o proceso y que ya permiten realizar estudios de cumplimiento de indicadores específicos en los servicios de cuidados paliativos. Este es un paso gigante en la mejora de la calidad. Uan vez seleccionados los criterios más relevantes, hemos elaborado para cada uno un indicador definido y medible. La estructura del texto para cada indicador incluye:

• La justificación y argumentación. • La fórmula que permite elaborar el índice o la tasa. • La definición de los términos que concretan la metodología. • La fuente de la cual se obtienen los datos. • El tipo (estructura o proceso). • El estándar o cifra mínima aceptable, en porcentaje. • Comentarios y observaciones.

VI.10. Valoración y discusión global del Pla de Cures Pal.liatives de Catalunya a los 10 años : tendencias evolutivas, puntos fuerte, áreas de mejora y propuestas de mejora evolutiva. Esre apartado es de elaboración propia, tomando como fuentes los datos cuantitativos descritos, especialmente los resultados del estudio cualitativo y los de la encuesta a responsables de servicios paradigma.

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En conjunto se puede afirmar que el desarrollo de los cuidados paliativos en Cataluña ha sido un proceso sistemático y planificado que ha alcanzado buenos resultados de cobertura (especialmente para el cáncer). Está consolidado con madurez interna, con referentes variados de todo tipo de recursos y diversos modelos paradigmáticos, representando una mejora significativa de la atención de enfermos avanzados y terminales, con resultados mesurables de efectividad, eficiencia y satisfacción. Se trata también en conjunto, de un referente reconocido en todas partes como un modelo de programa OMS de cuidados paliativos. Como primer referente alcanzado de la concepción de los cuidados paliativos. Como uno de los elementos del Sistema Nacional de Salud. Su contribución a la innovación conceptual y organizativa del sistema sanitario es cualitativamente enorme, así como su impacto social y profesional. A pesar de todo, hay aspectos a mejorar, tanto en lo que respecta a mejoras internas de la organización y adptación a la complejidad, como de cooperacióm para una intervención más precoz en la evolución, mejora de la generació de evidencia, extensión a todos los tipos de enfermos crónicos, déficit de cobertura e implementación en algunas áreas y ubicaciones, así como el reconocimiento académico, la extensión y cobertura de la formación y la investigación. Hay también riesgos y amenazas, fundamentalmente derivados del riesgo de “burnout” o de algunos déficits de recursos que cabe tener muy en cuenta. Desde un punto de vista estrictamente personal, tengo la convicción de que el desarrollo de los cuidados paliativos ha sido el factor más relevante de cambio y mejora de la calidad de atención para los enfermos de cáncer de la década de los 90’. VI.10.1. Tendencias evolutivas constatables Las tendencias más relevantes en los últimos años se pueden resumir en:

1. Consolidación de los equipos y del sistema con referentes en todos los ámbitos 2. En los equipos que atienden a enfermos más complejos, los equipos paliativos han alcanzado un alto grado de complejidad de intervención, que requiere más formación y recursos (ejemplo de la rotación de opioides, oferta

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diversificada de analgésicos opioides, uso de tratamientos oncológicos en fases avanzadas, intervenciones de soporte emocional y/ o social). 3. Experiencia profesional y capacidad creciente de intervenciones

complejas 4. Cooperación con los recursos relacionados e intervenciones precoces y

compartidas 5. Extensión de la formación interna y externa. 6. Inicio de la investigación clínica y de la generación de evidencia.

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VI.10.2. Puntos fuertes

TABLA VI.8: PCPC Puntos fuertes

• Programa con criterios de salud pública. • Cobertura, equivalencia, accesibilidad, especialmente para el cáncer. • Influencia y cobertura para enfemos geriátricos y crónicos. • Visión comunitaria y global. • Diversificación de servicios y modelos. • Profesionalización de los equipos. • Implantación del modelo de atención y organización interna. • Cobertura de la formación. • Efectividad, eficiencia, satisfacción. • Inicio de la investigación observacional multicéntrica. • Impacto social, mediático y en los valores.

1. Carácter del Programa de Salud Pública En todos los rasgos que lo caracterizan, como la planificación , la financiación pública, la implementación sistematizada y la visión global con lideraje inicial muy intenso y los elementos normativos necesarios (Decreto, Orden, Estándar). También hay que añadir que fue el primer referente de programa público de cuidados paliativos y, hasta ahora, único programa piloto de la OMS que ha publicado resultados formalmente

2. Cobertura, equivalencia y accesibilidad especialmente para enfermos de cáncer

Desde el punto de vista geográfico y poblacional, la cobertura de los servicios de cuidados paliativos en Cataluña ya superaba el 85% en el año 2001 y roza el 100% actualmente. En lo que respecta a enfermos de cáncer, la cobertura era del 67.1% en el 2001 y probablemente superior al 70% actualmente; son altas y de las mayores publicadas en el mundo (Higginson, 2003). Aunque con aspectos a mejorar y algunas barreras, la accesibilidad se puede considerar muy elevada, ya que hay dispositivos específicos en todos los elementos del sistema. También cercanos a los servicios habituales de procedencia.

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3. Cobertura para enfermos geriátricos, crónicos evolutivos y de SIDA Aunque muy difícilmente medible, los aspectos más relevantes del programa catalán consisten en que los PADES asisten indistintamente a enfermos avanzados de cáncer, geriátrico y crónico evolutivos y que la mayoría de unidades están ubicadas en el sistema socio- sanitario con una influencia enorme sobre la atención de enfermos geriátricos y crónicos atendidos en las mismas instituciones, en las que los profesionales de cuidados paliativos extienden conocimientos. Así las unidades pueden ser consideradas como “unidades de cuidados intensivos de confort” La existencia de unidades específicas de enfermos de SIDA y la pediátrica de Sant Joan de Déu son ejemplos de adaptación a colectivos de baja prevalencia, pero con mucha especificidad y necesidad de atención.

4. Visión comunitaria y global La implementación de los PADES ha sido uno de los paradigmas y rasgos diferenciales del modelo. Expresa una vocación de soporte comunitario que se refleja también en la capacidad de muerte en domicilio, superior al 60%, de sus usuarios. El hecho de que haya recursos consolidados en todos los ámbitos añade también un carácter global al “sistema”.

5. Diversificación de servicios y modelos organizativos Podemos afirmar que hay todo tipo de referentes y modelos de servicios de cuidados paliativos en nuestro entorno. Desde el ICO hasta los modelos comarcales y los antes mencionados, con buena adaptación general a los diferentes medios. Es especialmente notable la consolidación de los sistemas integrales en 17 sectores, especialmente en comarcas de dimensión intermedia o reducida. Quizás uno de los grandes paradigmas genuinos del llamado “modelo catalán”. También en lo que respecta al liderazgo, hemos evolucionado de uno concentrado en pocos líderes a otro diversificado, más propio y representativo de la fase avanzada y madura.

6. Profesionalización y consolidación de los equipos

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A menudo por la obstinación de los propios profesionales, con medias de experiencia de más de ocho años actualmente, con procesos de formación formales e informales y, sobre todo, la experiencia acumulada, los equipos de cuidados paliativos se pueden considerar ampliamente capacitados para llevar a cabo su función asistencial con madurez profesional. La mayoría de los equipos están integrados en sus ámbitos e instituciones tras un largo proceso iniciado con dificultades y competición, hacia la cooperación y la acción integrada.

7. Implantación sólida del modelo de atención y organización interna Los aspectos que hacen referencia al modelo de atención y del de la organización del trabajo en equipo están también muy consolidados, así como los valores que le son inherentes.

8. Cobertura de la formación Desde el punto de vista de la formación de los equipos y en lo que respecta a los médicos, podemos constatar que más del 75% ha recibido formación avanzada formal. Esta cifra es de difícil cálculo para los demás profesionales. Existen referentes de todos los niveles formativos en cuidados paliativos y está consolidado el máster de la UB-ICO como un referente para el avance. En lo que respecta a la formación global en cuidados paliativos, podemos enfatizar la amplia cobertura de la formación de pre-grado de enfermería, la de los cursos básicos extensamente realizados, la cobertura de la formación de nivel intermedio para residentes de medicina familiar y el inicio de otras experiencias.

9. Efectividad, eficiencia y satisfacción Aunque con datos preliminares y dispersos, hay evidencia de resultados de efectividad en el control de síntomas como el dolor, alta evidencia de eficiencia (estudio URSPAL) y algunos datos estudiados – pero también una gran percepción- de satisfacción de los usuarios, expresada cotidianamente en todos los ámbitos. Habrá que medirla de manera sistemática y en todos los equipos, pero la satisfacción de los ususarios en servicios de cuidados paliativos es un rasgo prácticamente universal y además para todo el mundo, probablemente porque la oferta de soporte y accesibilidad – además de los resultados propiamente clínicos- que se proponen, es aún muy poco frecuente en el sistema sanitario y también por la especial vulnerabilidad de pacientes y familias en situaciones como la terminal, que son fuente de sesgos importantes en la percepción. En todo caso, cabe felicitarnos por este elemento tan crucial en todo servicio.

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La efectividad, eficiencia y la satisfacción son los tres pilares fundamentales de los resultados y de la calidad de cualquier servicio sanitario público, por eso cabe destacar sus resultados positivos.

10. Inicio de experiencias de investigación multicéntrica La experiencia del CATPAL (Tuca A., Gómez- Batiste X., Porta J. Et al, 2003), así como las de algunos equipos (PADES Mataró y Manresa) muestran el inicio del interés por la investigación de los equipos de cuidados paliativos. La media de equipos participantes en estudios multicéntricos es muy alta en nuestro entorno (cerca de 50/estudio).

11. Impacto social, mediático y en los valores sanitarios y sociales Los cuidados paliativos y sus profesionales han introducido valores relevantes en la organización de los servicios sanitarios (centrado en necesidades, atención integral, familia incluida con visión sistemática, ética clínica como método de trabajo, trabajo interdisciplinario, cuidado de los profesionales), del sistema sanitario (sistemas integrales, atención continuada real- en algunos servicios-, visión preventiva de crisis, etc...) y de los valores sociales humanitarios y de solidaridad, con una aportación también relevante en los debates sociales ( acortamiento – alargamiento- calidad de vida- eutanasia), que están presentes en los discursos de gestores y políticos, así como en los medios sociales. VI.10.3. Áreas de mejora: se exponen en cada punto

TABLA VI.9: Áreas de mejora • Intervención tardía. • Escaso desarrollo en algunos ámbitos y tipo de recursos. • Desequilibrios territoriales. • Escasa cobertura para algunas patologías. • Escasa implantación de monitorización de resultados, intervención

compleja y de algunos aspectos de la atención. • Variabilidad en la accesibilidad y atención continuada. • Equipos con riesgo de "burnout". • Variabilidad de implantación de medidas en servicios convencionales. • Falta de reconocimiento formal y académico de los cuidados paliativos. • Implantación irregular de la formación. • Poca generación de evidencia. • Financiación escasa de las unidades de cuidados paliativos en CSS.

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1. Intervención tardía y relativa poca influencia en las decisiones previas

Aunque con algunas excepciones (el ICO con más de tres meses de mediana y algunos sistemas integrales), los datos globales de mediana de supervivencia y de tiempo de intervención de seis semanas constituyen un indicador muy explícito de un patrón aún demasiado centrado en el pronóstico y menos en la complejidad, característico de la atención terminal de los “hospices”. Con todo esto, es necesario valorar este indicador con cuidado, ya que en el caso de algunos recursos específicos de cuidados paliativos – como los PADES ubicados en la comunidad o las unidades de los centros de carácter residencial- este dato ya se puede considerar correcto. Propuesta de mejora de algunos tipos de recursos y en algunos ámbitos

2. Escaso desarrollo de algunos tipos de recursos y en algunos ámbitos

Proporcionalmente faltan algunos de los recursos como: - Unidades en los hospitales de agudos. - Consultas externas, especialmente en el ámbito de los centros socio-

sanitarios. - Desarrollo de los recursos y la ctividad del hospital de día, evaluador o de

seguimiento. Propuesta de mejora: el conjunto del desarrollo de estos recursos permitiría

diversificarlos y abrirlos a una intervención más precoz y flexible que la actual.

3. Desigualdades territoriales

Especialmente en las áreas metropolitanas (Barcelonés, Barcelonés Norte, Baix Llobregat), hay déficits en el número de todo tipo de recursos, fundamentalmente de camas, si las comparamos con la mayoría sistemas comarcales intermedios. Propuesta de mejora: acelerar la puesta en marcha.

4. Escasa implementación de recursos específicos para algunas patologías

El modelo de Catalunya, aunque representa un gran avance respecto al Reino Unido, aún está demasiado enfocado al cáncer. Faltan políticas activas para

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desarrollar modelos similares para todo tipo de enfermos crónicos evolutivos. En muchos casos se trata sencillamente de una reconversión de recursos. Propuesta de mejora: cooperación con otras especialidades.

5. Escasa implementación de algunos hábitos de monitorización sistemática

de resultados, de complejidad de la intervención y de ámbitos profesionales y de intervención.

La monotorización sistemática de resultados clínicos todavía no es habitual entre nuestros equipos. Hay resistencias y dificultades para su práctica cotidiana. También cabe mencionar las dificultades de algunos equipos para desarrollar intervenciones de carácter más complejo, adecuadas a las necesidades de enfermos más complejos. Hay que mencionar déficits en la presencia y actividad de psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, terapias complementarias y atención pastoral, así como del voluntariado. El estudio URSPAL también muestra este hecho en todo el Estado como en Cataluña. En su conjunto, el sistema de cuidados paliativos en Cataluña es muy “sanitario” y ha desarrollado relativamente poco áreas tradicionalmente muy desarrolladas en los “hospices”, que son también un elemento terapéutico En parte, hay factores de este fenómeno relacionados con la ubicación (por ejemplo, los hospitales de agudos universitarios) y también por el mismo hecho de una implementación liderada inicialmente desde la administración sanitaria, con concepción de salud pública. Propuesta de mejora: implementar sistemas de monitorización y desarrollar

las áreas deficitarias de cada equipo.

6. Variabilidad en la accesibilidad de la atención continuada En los sistemas complejos metropolitanos, especialmente con diversos proveedores, aún está sin resolver la cuestión de la acción integrada entre los diferentes recursos específicos, que requiere la intervención más decidida y cooperadora del SCS. Sería muy oportuno definir el concepto de sistema complejo y establecer los criterios de cooperación y de intervención, basados en la complejidad y la eficiencia.

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Propuesta de mejora: elaborar el concepto y establecer mecanismos y criterios de intervención.

7. Equipos con sobrecarga de demanda y equipos con riesgo de “burnout”

y vulnerabilidad. También en áreas metropolitanas, tanto en la comunidad como en los grandes hospitales universitarios, la mayoría de los equipos han de gestionar, especialmente si avanzan en la cooperación y en la intervención precoz, una demanda de crecimiento exponencial. En los últimos tres años, el equipo del ICO ha incrementado en un 30% toda la actividad asistencial, prácticamente con los mismos recursos de estructura. También en conjunto, hay pocos sistemas formales de soporte emocional de los equipos, aspectos no resueltos en las condiciones de trabajo y laborales (muy especialmente en unidades de centros sociosanitarios con escaso personal y retribuciones inferiores a las del sistema sanitario público) y equipos pequeños aislados o grandes con sobrecarga de demanda, con riesgo elevado de quemamiento. Propuesta de mejora: adecuar los recursos a las necesidades

8. Variabilidad en las medidas de cuidados paliativos en servicios

convencionales Ciertamente, ha sido difícil garantizar la adopción de medidas en servicios generales y también de contabilizarlas. El estudio URSPAL demuestra claramente que los recursos convencionales juegan un rol muy escaso en la atención de enfermos, una vez intervienen los específicos de cuidados paliativos. A pesar de las medidas de formación y la interacción cooperativa, a menudo la adopción de medidas es todavía fundamentalmente causada por la actitud individual de los profesionales. Propuesta de mejora: avanzar en la cooperación, la formación y la

persuasión.

9. Falta de consolidación del reconocimiento formal de los cuidados paliativos como Área de Capacitación Específica (ACE) o subespecialidad.

En el caso de los médicos, no está consolidado un reconocimiento formal de la formación avanzada y, en todos los profesionales, falta regulación y reconocimiento del mismo. Este hecho puede afectar a la calidad de la atención (si acceden los equipos profesionales poco formados) y afecta también a los propios profesionales en lo que respecta a su futuro, expectativas de mejora y la competición creciente con otras disciplinas.

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El proceso de aprobación de la “Ley de Ordenación de Profesiones Sanitarias” actualmente en curso en el Estado, que contempla los cuidados paliativos como ACE, así como el inicio del proceso de acreditación de competencias del IES y la SCBCP serían las respuestas a este problema en lo que respecta a los médicos, y hace falta impulsar también procesos similares en todos los profesionales. Propuesta de mejora: desarrollar ambas propuestas

10. Implantación irregular y poco sistematizada de la formación

Tal como hemos comentado, en el pre-grado médico y en el post- grado en general, hay aún demasiada voluntariedad y variabilidad. Propuesta de mejora: consenso con universitarios y gestores

11. Escasa implantación de la investigasción y generación de evidencia y

publicaciones científicas Este es un elemento común al conjunto de los cuidados paliativos, en parte mejorado en Cataluña por el hábito de investigación multicéntrica impulsado por la CATPAL y algunos ejemplos excepcionales (J.M. Picaza, PADES Mataró, y J. Busquets, PADES Manresa). Propuesta de mejora: formación, acceso a la financiación de la investigación,

grupos cooperativos, equipos de soporte a la investigación (ICO).

12. Financiación escasa de las unidades ubicadas en los CSS Las tarifas de cuidados paliativos son aún bajas y superan los costes de una atención de calidad, especialmente si se atienden enfermos complejos. El resultado de esta financiación es la incapacidad de realizar intervenciones complejas y la baja retribución del personal. Propuesta de mejora: establecer un sistema de pago específico para

cuidados paliativos, basado en la complejidad de enfermos, de las intervenciones y de los “outputs”.