Projet de Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées

Version mai 2019

RESODYS

Contenu

1-Description du candidat : L’ASSOCIATION RESODYS...........................................................................4

A. Le réseau de santé..........................................................................................................................4

B. Le sessad resodys...........................................................................................................................5

C. Projets information reperage.........................................................................................................6

2- Description du Projet de Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées...............................7

A. L’étude de besoins..........................................................................................................................7

B. Le public cible.................................................................................................................................9

C. L’orientation vers le PCPE...............................................................................................................9

D. L’offre de services.........................................................................................................................11

E. Réseau des partenaires................................................................................................................14

F. Expérience dans le formation et l’appui aux structures partenaires............................................15

G. Modalités d’organisation..............................................................................................................16

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En 2008, l’Association Résodys a été chargée de créer, au centre ville de Marseille, le premier SESSAD du département spécialisé sur les troubles dys, SESSAD qui a eu d’emblée pour mission de recevoir, sur notification de la MDPH, les formes les plus sévères de ces troubles, souvent également notifiées pour une inclusion dans un dispositif scolaire spécifique (ULIS-DYS ou ULIS-troubles cognitifs, selon le cas), avec pour mission d’accompagner au mieux ces enfants sur leur lieu de vie (le foyer parental mais surtout l’école) du point de vue éducatif, rééducatif et scolaire. Plus précisément la spécificité de notre action consiste à travailler tout particulièrement sur l’interface entre l’équipe de soin et l’équipe scolaire.

Or, depuis la création du sessad nous avons assisté à des changements marquants.

Une complexification des problématiques avec des situations de plus en plus lourdes du point de vue psycho social et un nombre de rupture de parcours de plus en plus nombreux. Ainsi des familles se trouvent en situation critique pour des raisons diverses et souvent cumulées : complexité du trouble, diagnostic incomplet ou en suspens, prise en charge inadaptée ou absente, en particulier du fait d'obstacles financiers ou d'accès limité aux soins. Ces facteurs sont susceptibles de générer des situations critiques telles que décrochage scolaire, exclusions répétées, ruptures familiales. De telles carences de soins à des moments cruciaux de la scolarité de l'enfant sont susceptibles d'avoir des conséquences lourdes et durables sur son avenir scolaire, familial et social.

En corollaire de cette complexification, on note également une évolution des diagnostics depuis des troubles dys exclusifs jusqu’à des comorbidités multiples (TDAH, formes frontières avec les troubles du spectre autistique, situation limite du point de vue de l’efficience intellectuelle) qui incite à raisonner en terme de troubles du neuro développement, une terminologie du reste de plus en plus souvent préconisé tant dans les textes scientifiques que règlementaires, Ces situations nouvelles rendent en outre indispensables une collaboration étroite entre les spécialistes de chacun des champs concernés tout en gardant la spécificité de notre action d’interface entre les soins et l’école.

En parallèle nous constatons que l’accès à une prise en charge adaptée et une reconnaissance par la MDPH est parfois conditionné par un dossier comportant des bilans souvent onéreux et non pris en charge.

Pour faire face à ces évolutions, assimilables à la définition de cas complexes tels que décris par la MDPH, un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE) nous parait une réponse adaptée. En effet « il s’agit de situations dont la complexité de la prise en charge génère pour les personnes concernées des ruptures de parcours : (…) , des réponses inadaptées sur le territoire départemental, des difficultés de coordination entre acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires auprès du bénéficiaire. »

C'est pourquoi nous envisageons la création d’un PCPE adossé à l’équipe du SESSAD spécialisé, similaire dans ses objectifs généraux et sa population cible mais complémentaire dans son mode d'accompagnement, l’apport majeur du PCPE étant la possibilité de faire appel à des intervenants extérieurs par convention, une procédure déjà utilisée par le SESSAD, mais qui pourra ainsi être généralisée, tout en exploitant le réseau de professionnels dont dispose Résodys de par son expérience de réseau de soins.

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ORGANISME GESTIONNAIRE RESODYSESMS PORTEUR SESSAD RESODYSLOCALISATION 3 square stalingrad 13001 Marseille

PROJET Création d’un Pôle de Compétences et de Prestations Externalisée

TERRITOIRE CONCERNE Bouches du Rhône

POPULATION ACCUEILLIE Enfants scolarisés de 6 à 20 ans souffrant de formes complexes de Trouble du neuro-développement notamment les troubles spécifiques d’apprentissages et de l’attention Troubles du langage oral et écrit Troubles de l’attention et hyperactivité Troubles moteurs et de la coordination Diverses comorbidités de ces troubles entre eux et avec des problématiques psycho-sociales

FILE ACTIVE 30 places

OBJECTIFS Evaluation fonctionnelleCoordination avec l’écoleMise en place d’une prise en charge adaptéeGuidance parentale

EQUIPE MédecinNeuropsychologuePédopsychiatrePsychologueEducateur spécialiséChef de serviceSecrétariat

PARTENARIATS Travail avec les professionnels de santé, spécialisés dans la prise en charge des enfants dys, déjà repérés par le réseau de santé

Collaboration avec l’Education Nationale, formalisée par une convention cadre, et déjà effective avec les équipes du Sessad

Rapprochement avec les structures du médico-social

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1-Description du candidat : L’ASSOCIATION RESODYS

Initialement créée sur l’initiative de groupes de professionnels hospitaliers et libéraux intéressés par la problématique, et appuyée par les associations d’usagers qui étaient déjà très actives dans notre région, l’association Résodys a été désignée par l’ARS en 2002 pour coordonner les soins dans cette thématique dans la région PACA Ouest. Résodys est gestionnaire de deux établissements, un Réseau de santé dédié aux troubles des apprentissages et un SESSAD. Par ailleurs Résodys organise des actions de formation et développe différents projets.

A. LE RÉSEAU DE SANTÉ

Le réseau a pour objectif de coordonner l’action des médecins et rééducateurs impliqués dans la prise en charge sanitaire et éducative des patients, de s’assurer de la précocité du dépistage, de la cohérence de la prise en charge proposée ainsi que du suivi médico pédagogique.

Le réseau aide les enfants qui souffrent de formes dites « sévères » et « moyennement sévères » de troubles des apprentissages, à accéder à un diagnostic précis, pour les enfants inclus en Unité de Bilans, par le biais de bilans, réalisés par des spécialistes selon une méthodologie reconnue et à l’aide d’outils en adéquation avec les dernières connaissances scientifiques dans ce domaine.

Le réseau a créé un certain nombre d’outils permettant de développer un langage et une culture commune entre les différents intervenants, une qualité de prise en charge, un partage d’expertise. Il participe au décloisonnement des différents professionnels et institutions afin de permettre un échange pluridisciplinaire autour du patient (formations, concertations, réunions de travail sur les pratiques professionnelles, propositions d’outils de dépistage, etc…).

Depuis 2008, le réseau a mis en place des médecins spécifiquement formés, la plupart libéraux, qui agissent actuellement en tant que médecins référents ou « médecin-réseau ».

Depuis 2011, les enfants les moins sévèrement atteints, peuvent être accompagnés par les médecins réseau dans la démarche de demandes d’aménagements pédagogiques mais ils ne bénéficient pas de bilans, on parle ici d’inclusion en suivi (UDS), et non en Unité De Bilans (UDB).

Les critères de sélection sont ceux du DSM V et CIM 10 des troubles spécifiques des apprentissages (hors défaut sensoriel, d’intelligence, de pathologie psychiatrique ou neurologique).

Le réseau de santé est financé pour réaliser 250 unités de bilans et 728 unités de suivi. Il est constitué de six « pôles de proximité » (Toulon, Aubagne, Aix, Salon, Vitrolles, Avignon), dont la cohérence est assurée par une cellule centrale située à Marseille centre, et ayant un mode de fonctionnement similaire:

- pilotée par une coordinatrice salariée de la structure

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Crée en 2002, CPOM signé en 2016, Territoire : Var, Vaucluse, Bouches du RhôneDiagnostic des enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral et écrit relevant du niveau 2Objectif : 250 unités de bilans, 748 unités de suivis

- chargée de recevoir les demandes et orienter les familles vers les soins adéquats- de réaliser pour chaque patient inclus des réunions des professionnels, libéraux pour la plupart,

ayant accepté de contribuer à l’équipe pluridisciplinaire sous forme conventionnée- de faire respecter un cahier des charges sur la forme des interventions (dossier informatisé

commun) et sur la formation des professionnels.

B. LE SESS AD RESODYS

Durant les années de fonctionnement sur statut expérimental, le SESSAD a fonctionné de manière « classique », c’est-à-dire en prodiguant à l’ensemble des patients inclus une prise en charge multidisciplinaire la plus complète possible, à l’image de la composition de l’équipe qui a été choisie d’emblée pour couvrir toutes les professions paramédicales concernées, de même qu’un environnement médical standard.

A partir de son extension de trois places, il a été demandé à la structure de modifier son fonctionnement pour assurer une « file active » plus vaste que les seuls 13 enfants, ce qui a abouti à un fractionnement des interventions, et inévitablement un affaiblissement de l’intensité initiale des prises en charge, cela, bien entendu, dans le but de faire profiter un maximum d’enfants des compétences réunies dans la structure. Les prises en charges se sont élargies au secteur Nord de la ville, avec une mission plus particulière sur les enfants scolarisés en milieu socialement vulnérable.

Une modalité privilégiée de fonctionnement, est la réalisation d’ateliers thématiques, réunissant plusieurs enfants, par exemple sur l’estime de soi ou les activités artistiques à visée rééducative (musique, danse). Cette modalité a en outre l’avantage de permettre l’inclusion d’autres enfants, non notifiés au SESSAD, mais ayant des besoins parfois similaires.

A cet égard, l’intervention dans des dispositifs de regroupements comme les ULIS ou d’autres types d’initiatives visant à regrouper des enfants à besoins similaires au sein d’un établissement sur une période de temps donnée, hebdomadaire par exemple, est un terrain de choix pour des conditions optimales d’intervention des professionnels et donc d’efficacité des rééducations.

Caractéristiques des patients admis au SESSAD

Il s’agit donc d’enfants de 6 à 20 ans en théorie, en pratique principalement entre 8 et 12 ans, âges auxquels ces pathologies ont eu le temps de faire la preuve de leur sévérité en termes d’impact fonctionnel sur la vie familiale, sociale et surtout scolaire des enfants. Il s’agit de diagnostics usuellement qualifiés de « multi-dys », c’est-à-dire en général un trouble du langage oral et/ou écrit et des troubles associés dans le champ de la psychomotricité (écriture en particulier) de l’attention (TDAH) et du comportement psycho-affectif (estime de soi, motivation, agitation….).

Caractéristiques de la prise en charge au SESSAD

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Crée le 25 août 2008 à titre expérimental, la régularisation pour une durée de 15 ans à compter du 25 août 2011, extension de 3 places de la capacité, à partir du 1er mai 2017Territoire : les Bouches du RhôneDestiné aux enfants (6 à 20ans) atteints de troubles sévères du langage et des apprentissages.Objectif : 13 places en file active

L’avantage reconnu de l’intervention du SESSAD est le gain considérable de temps et d’énergie, mais aussi par conséquent d’efficacité thérapeutique, des rééducations par le fait qu’elles sont réalisées 1- sur le lieu même de la scolarisation de l’enfant 2- de manière coordonnée entre les différents intervenants, et bien entendu 3- entre les rééducateurs et l’équipe enseignante, trois conditions généralement retenues comme indispensables à une prise en charge rationnelle de ces cas complexes (mais bien trop souvent non réunies).

C. PROJETS INFORMATION REPERAG E

Projets Information

Les Points Ecoute Dys sont animés par les coordinatrices qui répondent aux demandes d’information et de renseignements concernant les troubles d’apprentissage et aux possibilités de prise en charge sur leur secteur géographique.

Projets  repérage

Le Programme de Réussite Educative est une action financée par les contrats de Ville sur l’axe de l’éducation. L’objectif est de mettre en place des actions pour favoriser la réussite scolaire et éducative des élèves des quartiers les plus défavorisés, classés en REP+. L’action de Résodys sur les villes de Toulon, Hyères et la Seyne, a pour objectif d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement médical et scolaire d’enfants, pour qui la dimension sociale amplifie les conséquences du handicap liés aux troubles dys. Nous proposons une action sur l’axe santé qui consiste à apporter l’aide nécessaire pour repérer les troubles de l’apprentissage et un premier suivi chez des enfants en échec scolaire.

Dans le cadre de l’appel à projet de l’ARS PACA pour la promotion / prévention de la santé, Résodys a été retenu pour l’action suivante « Mise en place et accompagnement d'une prévention pédagogique des difficultés de lecture des élèves de CP/CE1 à l’école Saint Louis le Rove du 15ème arrondissement ». Dans le sillage des récentes recommandations de l’HAS, Résodys a articulé son projet autour du constat suivant : l'accès de tous les élèves, y compris des milieux les plus défavorisés, à la lecture est un enjeu majeur pour l'école publique, et en général pour notre société. L’action a été reconduite une seconde année pour assurer la transférabilité prioritairement sur les écoles Rep+.

Projets remédiation par la musique

Dans le cadre des actions innovantes, l’ARS paca a retenu le projet suivant : L'éducation musicale comme outil de structuration neurocognitive chez l'enfant à risque de troubles d'apprentissage en milieu socialement vulnérable, proposé par l’Association Résodys, qui se déroule sur 2 ans sur trois groupes scolaires situés à Marseille, Apt et Cavaillon. Le but en est, s’appuyant sur les résultats de recherches scientifiques réalisées en collaboration avec le CNRS de Marseille, de tester la faisabilité d’une méthode de remédiation scolaire et de prévention des troubles dys basée sur l’utilisation de certaines caractéristiques de la musique.

Résodys participe en outre au projet « Art et Apprentissage » du programme Erasmus+, avec 7 autres partenaires, situés en Belgique et en Espagne, action qui se déroule sur 3 ans (jusqu’en 2019). Ce projet, à l’interface de la pédagogie, de la santé et de la culture, propose de diffuser les expériences innovantes qui utilisent la pratique artistique comme un outil favorisant l’apprentissage. Il s’agit de s’intéresser plus particulièrement aux effets de cet apprentissage sur les élèves les plus en difficultés dans le système scolaire.

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2- Description du Projet de Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées

A. L’ÉTUDE DE BES OINS

Suite à l’augmentation de la capacité du SESSAD de 3 places et au passage en file active, la MDPH a orienté un plus grand nombre d’enfants vers le SESSAD.

de 2008 à 2016 : 115 notifications 2017 à 2018 : 141 notifications

Après avoir échangé avec les services de la MDPH, nous avons partagé le constat du manque de places pour l’accueil des enfants dont la principale caractéristique est le profil multidys. La MDPH a souhaité maintenir ces orientations. Face à cette situation nous avons d’abord souhaité rencontrer les familles de manière systématique pour prendre connaissance des situations.

Depuis 2017, 49 familles, ont eu un rendez-vous avec le neurologue, ce qui a permis d’avoir quelques éléments d’analyse et constater des profils très divers tant du point de vue de la nécessité de soins que de l’accompagnement psycho-social requis. Nous résumons ci-dessous quelques situations type qui se sont récemment présentées à nous dans le cadre des admissions au SESSAD.

Ces quatre cas de figure, retraçant des situations qui se sont réellement présentées au SESSAD ces derniers mois, ne sont quelques exemples illustrant la diversité des situations qui pourraient nécessiter l’appui d’un PCPE, et justifier la composition des équipes proposées plus bas. Dans tous les cas, un lien étroit avec la MDPH se doit d’être établi, et ce à différents niveaux du parcours de l’enfant et de la famille.

1ère situation- Dossier avec des éléments de bilans manquants,- mal analysé faute de synthèse- suspicion de trouble déficitaire d’attention associé non diagnostiqué- bénéficiant de l’AEEH complémentaire pour l’ergothérapie

Préconisations :- compléter les bilans manquants : neuropsy et orthophonie dyscalculie- intervention auprès de l’équipe éducative pour ajuster le Gevasco qui était basé sur des données erronées.- proposer le cas échéant prise en charge des troubles d’attention- accompagner la famille dans la demande d’ergo.

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Dans ce premier cas de figure, l’enfant, malgré un déficit sévère et un handicap scolaire important ne remplissait pas les critères pour bénéficier du SESSAD, du

fait, en particulier, d’un manque flagrant d’éléments de diagnostic pouvant

permettre d’adapter une prise en charge adéquate. Une prise en charge par

l’équipe du PCPE permettrait à la fois de compléter le bilan fonctionnel et

étiologique et d’accompagner la famille dans les démarches, tout en préservant

ses droits à l’AEEH.

2ème situation- problème social majeur- défaut crucial de prise en charge orthophonique au CMPP pour un enfant ayant d’énormes difficultés en lecture- intelligence en apparence normale- absence de cadrage de diagnostic

Préconisations :- accompagnement socio-psychologique de la famille et de l’enfant-trouver une orthophoniste en urgence- aider à prendre en charge les problématiques somatiques (ophtalmologue)- à revoir ensuite par coordinateur médical

3ème situation- préconisation ULIS par la MDPH- décision scolaire (SEGPA) rend incompatible géographiquement la prise en charge.- Enseignant de SEGPA non familier avec l’usage de l’ordinateur

Préconisations- accompagnement de la famille pour compléter dossier MDPH (ergo + devis ordinateur)- accompagnement de l’équipe enseignante pour rétablir le diagnostic et ses implications pédagogiques et faire accepter l’ordinateur en SEGPA.

4ème situation- Enfant considéré comme dys sévère par l’équipe éducative- En fait, suspicion de déficience intellectuelle non diagnostiquée,- nécessité d’accompagnement pour pathologie somatique concomitante (trouble du sommeil)

Préconisations- accompagner l’enfant et sa famille dans les investigations sur pathologie concomitante- vérifier que les bilans complémentaires (QI) aient été faits, ou les faire réaliser par professionnel- revoir après ces éléments de diagnostic et assurer le suivi ultérieur.

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Ici la situation est marquée par une grande fragilité d’ordre socio-économique

de la famille, qui nécessite un accompagnement à la fois social et

psychologique par l’équipe du PCPE, en particulier pour aider à résoudre les

problèmes de rendez-vous médicaux et de recherche d’une orthophoniste libérale.

Une situation en apparence plus simple, mais une notification qui pourrait rester

sans suite en raison de l’éloignement géographique. Il s’agit dès lors de ne pas

laisser l’enfant et sa famille sans solutions en appuyant la démarche auprès de la

MDPH et l’appropriation de la problématique par l’équipe scolaire. Les personnels du PCPE peuvent intervenir

temporairement au sein de la classe pour aider à la mise en place de l’ordinateur,

en attente de l’aide de la MDPH

Dans certains cas, comme ici, le diagnostic s’avère, avant même l’admission au SESSAD, relever possiblement d’une déficience intellectuelle et non d’un trouble spécifique, qui est le champ

théoriquement exclusif d’intervention du SESSAD. Un complément de bilan s’impose donc avant admission au

SESSAD. Dès lors, toujours dans le souci de fournir une solution pertinente à la

famille, le PCPE pourrait réaliser les accompagnements et bilans

complémentaires et orienter ensuite, soit vers l’inclusion dans le SESSAD, soit vers

un établissement plus adéquat.

B. LE PUBLIC CIBLE

Le PCPE accompagne prioritairement les enfants scolarisés de 6 à 20 ans souffrant de formes complexes de Trouble du neuro-développement notamment les troubles spécifiques d’apprentissages et de l’attention

Troubles du langage oral et écritTroubles de l’attention et hyperactivitéTroubles moteurs et de la coordinationDiverses comorbidités de ces troubles entre eux et avec des problématiques psycho-sociales

Le PCPE s’adresse principalement :

« aux enfants bénéficiant d’une orientation vers un établissement ou un service médico-social sans réponse d’accompagnement effective ou suffisante et nécessitant le recours à des prestations plus intensives permettant de maintenir leur autonomie, leurs compétences, etc afin d’éviter l’aggravation des situations qui parfois s’avèrent difficiles à rétablir »

« aux familles pour des actions de soutien et guidance »

C. L’ORIENTATION VERS LE PCPEL’orientation pourra se réaliser par

- Une notification de la CDAPH pour le PCPE, cette demande peut être activée par des services internes de la MDPH, des ESMS ou directement par la personne handicapée. Dans ce cas le SESSAD pourra solliciter le service dédié « Dispositif accompagnement pour tous », en fonction des besoins constatés parmi l’ensemble des notifications reçues.

- Sur sollicitation directe des familles (par exemple, adressé par l’école ou un professionnel libéral, soit du réseau, soit au sein d’une plateforme d’appui, jugeant que, pour diverses raisons, la famille a besoin d’un accompagnement spécifique pour assurer le parcours), une partie de la mission du PCPE étant alors, parallèlement à la mise en place des soins initiaux, d’adresser la famille dès que possible à la MDPH en vue de l’instruction d’une demande de reconnaissance.

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■ Plus précisément le PCPE accompagnera les enfants primo-notifiés en classe Ulis, au SESSAD Resodys et aux SESSAD généralistes, en attente d’une solution.

■ Le PCPE sera aussi destiné aux enfants en très grande difficulté d’apprentissage, repérés par les enseignants, pour lesquels un accompagnement des familles est indispensable dans le processus de reconnaissance du handicap de leur enfant.»

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SAISINE PAR Services MDPH

ESMSPersonne Handicapée

tutelle

Mise en œuvre du Plan d’Accompagnement Global

CDAPH

SERVICE « Dispositif accompagnement pour tous »

MDPH

ACTIVATION DIRECTE DU PCPE PAR

NOTIFICATION DE LA CDAPH

POLE DE COMPETENCES ET DE PRESTATIONS EXTERNALISEES

ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES VERS

UNE RECONNAISSANCE PAR LA MDPH

Enfant reconnu par la MDPH sans réponse d’accompagnement effective ou suffisante

Aucune démarche entreprise auprès de la MPDH

Mise en œuvre du PAG, interventions coordonnées de professionnels libéraux, d’Esms, du secteur sanitaireAccompagnement vers une scolarisation effectiveGuidance des familles

Evaluation fonctionnelle de la personneAccès aux droits

D. L’OFFRE DE SERVICES

Les objectifs 

- L’Evaluation fonctionnelle des enfants et si nécessaire les compléments d’évaluation neuropsychologiques pour préciser le diagnostic

- le suivi de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation, - La Coordination des intervenants internes et externes à la structure- Le soutien de la famille dans l’ensemble des démarches nécessaires pour l’accompagnement

effectif de l’enfant - La guidance parentale pour la compréhension des troubles et leur impact dans le quotidien

de leur enfant

Activités prévisionnelles

Le PCP présente une capacité de 30 places en file active.

Les missions

La prise en charge des enfants est construite autour des 4 axes suivants :

Une période d’évaluation permettra de déterminer les besoins de l’enfant et de sa famille au regard des 4 axes d’actions ci-dessus.

LE MÉDECIN

Le médecin précisera si besoin, les bilans complémentaires à effectuer, en sollicitant la neuropsychologue de l’équipe ou des professionnels libéraux, par convention. La sollicitation de ces derniers prend son assise sur les listes sectorisées de professionnels, psychologues, orthophonistes, orthoptistes, psychomotriciens et ergothérapeutes travaillant déjà de longue date avec le réseau de santé. Ces prestations externalisées assurent la souplesse nécessaire à la mise en place d’équipes

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DIAGNOSTIC DES TROUBLES COGNITIFSCompléter ou réaliser l'évaluation fonctionnelle des troubles

Adapter le diagnosticDEMARCHES AUPRES DE LA MDPH

Accompagner la famille dans la reconnaissance du handicapCompléter une demande

ACCOMPAGNEMENT AUX SOINSPrise en charge des besoins somatiques de l'enfant

Evaluation des besoins d'accompagnement psychologiquesSOUTIEN PEDAGOGIQUE

Coordonner avec l'équipe enseignante les aménagements pédagogiquessoutenir l'enfant dans ses apprentissages

pluriprofessionnelles encadrant de manière optimale chaque enfant selon le diagnostic fonctionnel et étiologique réalisé.

LE NEUROPSYCHOLOGUE

Le rôle du neuropsychologue dans la prise en charge des troubles neurocognitifs n'a fait que croître au cours de ces dernières années, à la mesure du développement exponentiel des connaissances scientifiques. Un neuropsychologue, qui est un psychologue ayant réalisé une formation complémentaire sur les fonctions cognitives et les effets de lésions cérébrales sur celles-ci, est tout particulièrement outillé tant par sa formation que par l'expérience acquise auprès de populations neurologiques diverses, pour aborder les troubles neurodéveloppementaux. Le neuropsychologue a pour mission de réaliser des bilans psychologiques permettant d’évaluer le fonctionnement cognitif dans son ensemble (efficience intellectuelle, fonctions attentionnelles et exécutives, mémoire) et propose un accompagnement sous forme de remédiation cognitive qui a pour objectif de renforcer les ressources de l’enfant et l’estime de soi, de diminuer ou compenser l’impact des déficits cognitifs en favorisant le transfert des fonctions travaillées dans la vie quotidienne et scolaire.

LE CHEF DE SERVICE ET LE PSYCHOLOGUE

Le chef de service, par délégation de la direction, est l’interlocuteur des familles et à ce titre est le garant de la formalisation d’un projet individuel et de sa mise en œuvre. Il assure le lien avec les institutions partenaires et en particulier la MDPH et l’Education nationale.

Le psychologue, est responsable de la fluidité et de la cohérence du parcours de chaque famille, incluant le parcours de santé, de soins, scolaire, et plus généralement le parcours de vie1.

A eux deux, le chef de service et le psychologue assurent trois types de coordination, conformément au cahier des charges des PCPE :

« - coordination interne entre les différents personnels du service ; - coordination avec les parents ou les proches ; - coordination avec des intervenants extérieurs au pôle qui participent à la mise en œuvre

du projet global d’accompagnement de la personne. » Ils garantissent la « forte composante partenariale des pôles et œuvrent en priorité sur le

conventionnement entre le pôle et les professionnels d’exercice libéral et les ESMS qui participent cette coordination, dans le but de mettre en œuvre conjointement un repérage àet un diagnostic précoces, un accompagnement social et médico-social complémentaire, une scolarisation effective et adaptée, des soins somatiques de première ligne, etc.) ».

Ils coordonnent et suivent de façon dynamique le parcours de la personne, garantissant la qualit et la spécificit des prestations délivrées : é é

o - Des entretiens d’évaluation globale de la situation, dont la prise en compte des savoir-faire des familles et aidants et le projet familial de la personne et de son entourage ;

1 PARCOURS DE SOINS PARCOURS DE SANTE PARCOURS DE VIE. Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers . Lexique des parcours de A à Z Janvier 2016 . https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/2016-01-11_lexique_vf.pdf

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o - La vérification que les bilans fonctionnels existent, par domaine, la définition du plan personnalisé d’interventions (PPI) en cohérence avec les informations issues de l’évaluation et à défaut, travailler à la co-élaboration du PPI, le cas échéant en sollicitant des bilans fonctionnels complémentaires ;

o - L’élaboration en concertation avec les familles et la personne du plan d’intervention, devant faire l’objet d’un accord de la personne, de son représentant légal et ou de son entourage ;

o - Des réunions de concertation pluri professionnelles pour les situations complexes ;

L’ÉDUCATEUR

L’accueil, l’écoute et le conseil aux familles, afin d’organiser de manière la plus cohérente possible les interventions directes (à domicile, en appui à l’école, etc.), et d’apporter des informations sur les prestations éducatives et thérapeutiques à mettre en place (ou àréorienter) : fréquence, dimension qualit des intervenants, orientations vers des dispositifs édivers;

Une régulation et un suivi actif (liens privilégiés avec la MDPH à formaliser). Il met en place des programmes éducatifs structurés, à domicile ou à l’école

préférentiellement, et une guidance parentale à domicile, avec une attention particulière au nécessaire travail en coordination avec les autres professionnels intervenant auprès de cette personne, un suivi particulier aux moments charnières, un maintien des acquis de la personne dans l’attente d’une place en ESMS . Il intervient sur les lieux de vie incluant l’école (sous réserve de l’accord préalable et d’une convention passée avec les services départementaux de l’Education nationale).

Prestations offertes selon le classement serafin-ph

Prestations directes auprès de l’enfant et de sa famille2.1 Prestations de soins, de maintien, et de développement des capacités fonctionnelles

2.1.1 Soins somatiques et psychiques2.1.1.3 Prestations des psychologues y compris à destination des fratries et des aidants

2.1.2 Rééducation et réadaptation fonctionnelle2.1.2.1 Prestation des auxiliaires médicaux, des instructeurs en locomotion et avéjistes

2.2 et 2.2.1 Prestations en matière d’autonomie2.2.1.2 Accompagnements pour la communication et les relations avec autrui

2.3 Prestations pour la participation sociale2.3.1 Accompagnement pour exercer ses droits2.3.1.1 Accompagnement à l’expression du projet personnalisé2.3.3 Accompagnement pour exercer ses rôles sociaux

2.3.3.1 Accompagnement pour mener sa vie d’élèves ou d’étudiants2.3.3.4 Accompagnement pour réaliser des activités de jour spécialisées

2.3.4 Accompagnement pour participer à la vie sociale2.3.4.2 Accompagnement pour la participation aux activités sociales et de loisirs

2.3.5 Accompagnement en matière de ressources et d’autogestion2.3.5.1 Accompagnement pour l’ouverture des droits

Prestations indirectes 3.1. Fonctions gérer, manager, coopérer…..

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3.1.5.1. Coopérations, conventions avec les acteurs spécialisés et de droit commun3.1.5.2. Appui-ressources et partenariat institutionnel3.2. Fonctions logistiques

3.2.4. Transports liés au projet individuel

E. RÉSEAU DES PARTENAIRES

L’Education Nationale

L’Education Nationale est un partenaire privilégié de l’association résodys, une convention cadre est déjà signée et permet la réalisation d’actions de formations, des interventions dans le cadre de l’activité du SESSAD et la mise à disposition d’un personnel enseignant.

La présence d’une enseignante spécialisée mise à disposition par la Direction Académique au sein de l’équipe du SESSAD est un atout indéniable pour aborder le dialogue avec le personnel enseignant en général, et tout particulièrement dans le cadre des équipes éducatives, moment crucial où se prennent les décisions importantes pour l’élève dys. Concernant le PCPE, le partenariat concernera le travail de coordination avec les équipes de suivi de scolarisation, les échanges avec les infirmières et médecins scolaires et les chefs d’établissement et la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation en lien avec l’équipe enseignante.

Par ailleurs Grâce à deux subventions spécifiques de l’ARS (campagne de prévention 2017 et actions innovantes 2018), l’association Résodys a investi activement la problématique du repérage et de la prise en charge des troubles dys en milieu socialement défavorisé. A la faveur de ces deux actions, le SESSAD de Résodys a développé des partenariats privilégiés avec plusieurs écoles de ces secteurs (15e arrondissement de Marseille et secteur Noailles) de même qu’avec des établissements situés en milieu rural. Le but principal de ces actions est d’amener les enseignants et les personnels de l’école à s’approprier des outils de repérage et de remédiation pédagogique visant à améliorer le parcours des enfants dys de ces secteurs fragilisés. L’expérience menée dans ces secteurs a démontré de manière claire le bénéfice apporté, tant pour les enseignants que pour les élèves repérés, de la présence d’une équipe de soutien, médicale et paramédicale, au sein même de l’école. Au-delà de ces actions expérimentales, la pérennisation et la transférabilité de ces actions pourraient être portées par les personnels du PCPE de même que par les praticiens libéraux en convention de partenariat.

Les professionnels de santé libéraux

Résodys a constitué un réseau de partenaires libéraux, compétents dans le diagnostic et la prise en charge des troubles d’apprentissage, pour répondre aux objectifs dédiés au réseau de santé. Ainsi en 2018, 800 enfants ont été suivis par le réseau de santé, dont 250 ont bénéficié de bilans pluridisciplinaires (neuropsychologie, psychomotricité, ergothérapie) ainsi que d’une synthèse organisée par un médecin expert de 2ème niveau. Les orientations sont majoritairement faites par les praticiens et en particulier les orthophonistes, et les familles soutenues par les enseignants. Sur les 250 enfants bilantés, environ la moitié d’entre eux sont accompagnés par les coordinatrices de parcours dans l’instruction d’une demande de reconnaissance handicap auprès de la MDPH. Ces familles conservent un lien avec Résodys et en particulier avec le médecin pour l’actualisation de leur demande auprès de la MDPH, pour exemple nous constatons qu’en 2018, 248 familles incluses les années précédentes ont à nouveau sollicité le réseau. Les médecins du réseau seraient ainsi des partenaires privilégiés du PCPE pour orienter une partie des familles vers un suivi efficace alternatif à la prise en charge dans un ESMS. A l’inverse, ces médecins

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peuvent solliciter directement le PCPE lorsqu’ils détectent une situation potentiellement critique. Eventuellement, un lien avec les plateformes de premier recours mises en place par la mission SACO de l’ARS pourraient aussi être envisagé, de sorte que ces dernières puissent faire appel directement à la structure.

le SESSAD Résodys a, dans son offre de services, accordé une place importante aux liens de partenariat et à la coordination des professionnels et des structures. En premier lieu, s’appuyant sur la richesse du réseau de professionnels construit depuis 15 ans sur la région, le SESSAD a pu développer un nombre important de partenariats, principalement avec des orthophonistes libérales, partant du principe qu’un enfant admis au SESSAD est le plus souvent déjà suivi par une orthophoniste et que la rupture avec son praticien habituel pourrait être néfaste à ses progrès. Ainsi, deux modalités de partenariat ont été réalisées selon les cas : soit une contractualisation des actes, rémunérés par la structure, soit une convention spécifique avec les caisses d’assurances maladies dans le cadre de la « double prise en charge » qui peut être autorisée lorsque l’ESMS ne possède pas les moyens suffisants pour assurer toute la prise en charge (ce qui est souvent le cas chez des enfants qui ont besoin de deux voire trois séances hebdomadaires d’orthophonie).

Services de droit commun

En fonction des situations, l’équipe s’appuiera sur les services sociaux de droit commun qui suivent l’enfant et sa famille, de même si l’enfant bénéficie d’une mesure éducative.

Le Certa

Les services hospitaliers et en particulier Le CERTA, seront sollicités pour assurer une coordination du parcours lorsque l’enfant est déjà suivi par ce service.

Les associations de famille

Un effort tout particulier a été porté, durant toutes ces années, sur les liens avec les Associations d’usagers au niveau local : Avenir Dysphasie Provence, Dyspraxie France Dys 13 , qui sont devenues depuis lors des membres à part en entière du réseau, et au niveau national avec la Fédération Française des Dys.

Lien avec les autres ESMS.

Une modalité particulière de travail en réseau sera initiée à travers les contacts existants et la recherche de nouveau contacts avec d’autres ESMS du département et hors département.

F. EXPÉRIENCE DANS LE FOR MATION ET L ’APPUI AUX STRUCTURES PARTENAIRES

l’équipe du SESSAD a participé à plusieurs actions de formation organisées par Formadys à l’intention d’équipes de structures partenaires telles que d’autres ESMS ou des équipes hospitalières. Cette expérience a permis à l’équipe de se forger une compétence et de se construire des outils spécifiques qui lui sont très utiles pour répondre à d’éventuelles nouvelles sollicitations. Une des modalités privilégiées est l’instauration, à l’issue de chaque formation, de liens spécifiques entre l’équipe et les établissements partenaires, sous la forme de discussions de cas concrets, en présentiel ou à distance grâce aux moyens techniques de télécommunication. Plus récemment, les équipes du SESSAD Résodys et celle du SESSAD

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géré par une association aux buts similaires dans les départements Alpins (« Les Lavandes ») ont envisagé de mettre en commun leurs compétences pour construire une équipe de formation apte à répondre aux demandes émanant d’établissement non spécialisés, SESSADs ou autres, éventuellement augmenté d’un volet de suivi de pratiques à distance .

Nous proposons un travail qui consistera d’une part à intensifier l’activité de formation déjà entamée à travers Formadys, structure de formation spécialisée émanant de Résodys et en charge de la formation continue des professionnels de la santé et du social. Parmi les activités de Formadys, une place particulière est réservée à la construction de formations multidisciplinaires sur les troubles neurodéveloppementaux destinée à des équipes à vocation plus généraliste (IME, ITEP, CMPP, SESSAD…). Au-delà de cette modalité déjà en œuvre, une modalité permettant le suivi des pratiques devra être mise en place, incluant éventuellement les outils de télémédecine et les MOOCS, au même titre que ce qui est actuellement mis en place au sein de l’Education nationale en direction des enseignants (parcours Magistère2). Les équipes du SESSAD de Résodys ont déjà participé à de telles formations, partageant leur expérience d’une équipe multidisciplinaire spécialisée, sous la forme d’échange de pratiques et d’outils. L’équipe support du PCPE pourra, parmi ses fonctions de coordination, venir compléter l’action de Formadys et étayer celle du SESSAD en construisant un réseau d’établissements intéressés par les problématiques et susceptibles de transférer les compétences et les pratiques sur un territoire plus large que celui définis dans le présent projet. Cette nouvelle mission pourrait se faire en collaboration avec une autre association partageant les mêmes objectifs, dans les départements alpins (« Les Lavandes »), elle-même disposant de 20 places de SESSAD ayant la même spécialisation envers les troubles dys.

G. MODALI TÉS D ’ORGANIS ATI ON

Organigramme

SESSAD PCPEMédecin 0.10 etp Médecin 0.20 etp

Pédopsychiatre 0.20 etp

2 https://magistere.education.fr/local/magistere_offers/index.php?v=formation#offer=1978

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Directeur

Médecin neuropsychologue

chef de service

accueil secrétariat

psychologue

éducateur spécialisé

Pédopsychiatre

Directeur 0.05 etp Directeur 0.05 etpChef de service 0.5 etp Chef de service 0.5 etpNeuropsychologue 0.5 etp Neuropsychologue 0.5 etpPsychomotricienne 0.5 etpErgothérapeute 0.5 etpOrthophoniste 0.5 etpSecrétaire comptable 0.5 etp Comptable 0.25etp

Secrétariat administratif 0.75etpPsychologue 0.5 etpEducateur spécialisé 0.5 etp Educateur spécialisé 0.5 etp

Psychologue 0.5 etpInfirmière 0.05 etp

4.2 etp 3.45etp

Le territoire

Le territoire sera identique à celui du SESSAD : le département des Bouches du Rhône. L’équipe du PCPE partagera les locaux du SESSAD.

Ouverture

Le PCPE fonctionnera avec les mêmes modalités que le SESSAD, et sera ouvert du lundi au vendredi de 9h à 17h, pour une durée totale de fonctionnement de 210 jours par an.

Budget

RESODYSBUDGET

EXECUTOIRE 2019SESSAD

BUDGET PCPE

G1 - DEPENSES AFFERENTES A L'EXPLOITATION COURANTEACHATS

G1 6061000 EDF-GDF

5 600,00 € 5 000,00 €G1 6062400 ACHAT FOURNIT ADMIN NON STOCKE

G1 6062100 CARBURANT C3G1 6062500 MAT SESSAD (jeux-test…)STOCKESSERVICES EXTERIEURS

G1 6112SOUS-TRAITANCE : PRESTAT° A CARACTERES MEDICO-SOCIAL(ORTHO LIB°

9 949,74 € 50 000,00 €

AUTRES SERVICES EXTERIEURSG1 6251000 PARKING/PEAGE

7 500,00 € 7 800,00 €G1 6251100 DPLCT SALARIES6251200 DPLCT AUTRES

G1 6257000 RECEPT°

G1 626 FRAIS POSTAUX ET FRAIS DE TELECOM 2 000,00 € 1 200,00 €G1 6283 PRESTAT° DE NETTOYAGE A L'EXT 2 535,00 € 2 600,00 €G1 6288 AUTRES PRESTAT° (STAGE ENFANTS) 2 500,00 €TOTAL G1 30 484,74 € 66 600,00 €

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G2 - DEPENSES AFFERENTES AU PERSONNELG2 6226200 EXPERT COMPT

8 243,00 € 7 200,00 €G2 6226300 CAC

G2 631 IMPÔTS, TAXES ET VERSEMENTS ASSIMILES SUR REMUNERAT° (TAXE/SALAIRES) 4 000,00 € 3 500,00 €

G2 633 IMPÔTS, TAXES ET VERSEMENTS ASSIMILES SUR REMUNERAT° (UNIFAF) 2 634,00 € 2 650,00 €

G2 641 REMUNERAT° DU PERSONNEL NON MEDICAL(SALAIRE BRUT) 129 555,12 € 129 810,00 €

G2 645 CHGES DE SS ET DE PREVOYANCE(CHARGES PATRONALES) 64 533,88 € 65 910,00 €

G2 647 AUTRES CHGES SOCIALES(AISMT) 1 000,00 € 1 000,00 €

G2 648 AUTRES CHGES DU PERSONNEL(MUTUELLE PATRONALE) 500,00 € 500,00 €

TOTAL G2 210 466,00 € 210 570,00 €

G3 - DEPENSES AFFERENTES A LA STRUCTUREG3 612 REDEVANCES DE CREDIT BAIL 1 800,00 € 1 800,00 €G3

6132LOCAT° IMMOB

16 000,00 € 15 680,00 €LOCAT° IMMOBG3 6135 LOCAT° MOBILIERES

FONTAINEG3 614 CHGES LOCATIVES ET DE CO-PRO 1 600,00 € 1 500,00 €

G3 6155 ENTRETIENS ET REPARAT° SUR BIENS MOB 700,00 € 650,00 €

G3 6156 MAINTENANCE 700,00 €

G3 616 PRIMES D'ASSURANCES 1 600,00 € 1 600,00 €

G3 618 DIVERS 1 123,53 €G3 623 INFORMAT°,PUBLICAT°, RELAT° PUBLIQUES 600,00 € 500 €G3 627 SERVICES BANCAIRES ET ASSIMILES 135,00 € 200 €

G3 635 AUTRES IMPÔTS TAXES ET VERSEMENTS ASSIMILES (admin des impôts) 100,00 €

DOTATIONS AUX AMORTISSEMENTS, AUX DEPRECIATIONS, AUX PROVISIONS ET ENGAGEMENTS

G3 6811 DOTT° AUX AMORT DES IMMOB INCORPORELLES ET CORPORELLES 4 350,00 € 900,00 €

TOTAL G3 28 708,53 € 22 830,00 €

TOTAL GENERAL (G1+G2+G3) 269 659,27 € 300 000,00 €

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