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Qualité de vie et Approche Utilité /Préférence Robert LAUNOIS INCA Journée Scientifique 1 er Juin 2010 Paris Evaluation de la Qualité de vie des Personnes Atteintes de Cancer , REES 28, rue d’Assas 75006 Paris France Tel . 01 44 39 16 90 Fax 01 44 39 16 92 E-mail : [email protected] - Web : www.rees-france.com

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Qualité de vie et Approche Utilité /Préférence

Robert LAUNOIS

INCA Journée Scientifique 1er Juin 2010 – ParisEvaluation de la Qualité de vie des Personnes

Atteintes de Cancer,

REES 28, rue d’Assas

75006 Paris – France

Tel . 01 44 39 16 90 – Fax 01 44 39 16 92

E-mail : [email protected] - Web : www.rees-france.com

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 2

Préférences Individuelles et Acceptation du Traitement

Types de personnes

interrogées

1 % de chances de réduction

des symptômes

Allongement de 3 mois de

la durée de vie

1 % de chances de guérison

Bien portants 10 % 10 % 19 %

Patients 42 % 42 % 53 %

Oncologues 7 % 10 % 20 %

Infirmières 6 % 6 % 13 %

MG 2 % 3 % 12 %

Radiothérapeutes 0 % 0 % 4 %

Selvin BMJ 1992

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 3

Réintroduire les Préférences des PatientsDans le Débat Public

Recherche

In vitro

Essais[ECR]

Epidémio

Modèles

pronostiques

Comitésd’experts

Jugement

clinique

ETM [HTA]

Démocratie sanitaire

Lider Maximo

Qualité de vie

Préférences

révélées

Morale

SYSTEMESEXPERT

EBM

[SCIENTISME]

Ethique

Neuro-Marketing

Démocratiereprésentative

Automates

Préférences

déclarées

Conflits de territoires : Essais R vs Etudes en pratique réelle

Conflits de territoires : Etudes Quantitatives vs Qualitatives

Aide à la décision collective

Part d’intuition

Degré de formalisation

Source: Adapté de J. Dowie 2006

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 4

Les Deux Versants de la Qualité de Vie

• Aspect Descriptif • Aspect Normatif

Les plaintes du malade

et leur intensité

Le jugement du sujet

sur ce dont il a fait

l’expérience

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 5

Ajouter de la Vie aux Années : La Démarche Qualité

Ex. réponse au traitement

Description à partir du vécu du patient (grille de référence Euroquol)

Pondération de l’état de santé par l’appréciation subjective de la qualité de vie

État clinique

État de santé

Mesure de l’utilité

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 6

La Description des Plaintes :Le Questionnaire EQ-5D

• 5 dimensions :

– mobilité, autonomie personnelle, activités

courantes, douleur/gêne, anxiété/dépression

• 3 niveaux d’atteinte / dimension

– aucune atteinte, atteinte modérée, atteinte sévère

• 243 stéréotypes d’états de santé +

«Inconscient» + «Mort»

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 7

EuroQol

• Mobilité

Je n’ai aucun problème pour me

déplacer à pied

J’ai des problèmes pour me déplacer à

pied

Je suis obligé(e) de rester alité(e)

• Soins personnels

Je n’ai aucun problème pour prendre

soin de moi

J’ai des problèmes pour me laver ou

m’habiller tout(e) seul(e)

Je suis incapable de me laver ou de

m’habiller tout(e) seul(e)

• Activités usuelles

Je n’ai aucun problème pour accomplirmes occupations courantes

J’ai des problèmes pour accomplir mesoccupations usuelles

Je suis incapable d’accomplir mes

occupations courantes

• Douleurs / Inconfort

Je n’ai ni douleur, ni gêne

J’ai des douleurs ou une gêne modérée(s)

J’ai des douleurs ou une gêne extrême(s)

•Anxiété / Dépression

Je ne suis ni anxieux(se), ni déprimé(e)

Je suis modérément anxieux(se) oudéprimé(e)

Je suis extrêmement anxieux(se) oudéprimé(e)

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 8

L’Explicitation des Jugements de Valeurs : Le Principe

Le dilemme du coronarien

Traitement médicamenteux au long cours Survie avec douleurs angineuses

Pontage Aorto Coronarien

Succès

90 %

10 %

Échec

Guérison sans

séquelles

Décès peropératoire

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 9

La Révélation des Jugements de Valeurs En Pratique : Matériel d’Entretien

CHANCE BOARD

CHOIX "A"

% Chance % Chance

C

1,00

?

CHOIX "B"

% Chance

100 0

100

Probabilités de

la situation à

risques : 100-0

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 10

Option A : La Situation à Risque

•Meilleur État de Santé : 11111

Je n’ai aucun problème pour me

déplacer à pied

Je n’ai aucun problème pour prendre

soin de moi

Je n’ai aucun problème pour

accomplir mes occupations courantes

Je n’ai ni douleur, ni gêne

Je ne suis ni anxieux(se), ni

déprimé(e)

•Pire État de Santé : 33333

Je suis obligé(e) de rester alité(e)

Je suis incapable de me laver ou de

m’habiller tout(e) seul(e)

Je suis incapable d’accomplir mes

occupations courantes

J’ai des douleurs ou une gêne

extrême(s)

Je suis extrêmement anxieux(se) ou

déprimé(e)

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 11

Option B : La Situation Certaine

•État à évaluer : 21232

J’ai des problèmes pour me déplacer à pied

Je n’ai aucun problème pour prendre soin

de moi

J’ai des problèmes pour accomplir mes

occupations courantes

J’ai des douleurs ou une gêne extrême(s)

Je suis modérément anxieux(se) ou

déprimé(e)

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 12

Protocole d’Entretien 1ére QuestionRéglez les chances sur 100 – 0

Si vous choisissez L’OPTION A, vous avez 100 chances sur 100 d’être dans le meilleurétat de santé possible et 0 chance sur 100 d’être dans le pire état de santé possible.

Si vous choisissez L’OPTION B, vous avez 100 chances sur 100 d’être dans un étatintermédiaire décrit sur la carte qui est dans la pochette verte.

Vous devez choisir entre A et B. Vous pouvez aussi me dire que les deux éventualités voussont indifférentes. Que choisissez-vous ?

➢ Si réponse A) Passez à 10 - 90

➢ Si réponse B) Demandez : «Êtes-vous vraiment sûr que vous préférez vousretrouver dans 100 pour 100 des cas dans l’état de santé décrit dans lapochette verte plutôt que d’être dans le meilleur état de santé possible àcoup sûr ? »

Si la réponse est Oui, alors demandez : « Vous pouvez m’expliquer pourquoi ? », notez laréponse et passez à la fin de la partie « Présentation de la technique »

Si la réponse est Non, alors reprenez à partir de l’explication « Voilà comment vousdevez comprendre la possibilité A »

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 13

La Révélation des Jugements de Valeurs En Pratique : 2éme Relance

CHANCE BOARD

CHOIX "A"

% Chance % Chance

??

0,10

C

CHOIX "B"

% Chance

10 90

100

Probabilités de

la situation à

risques : 10-90

Réglez les chances sur 10 – 90

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 14

Protocole d’Entretien 2éme Relance

Réglez les chances sur 10 – 90

J’ai changé les chances. Si vous choisissez L’OPTION A, vous avez maintenant 10chances sur 100 d’être dans le meilleur état de santé possible et 90 chances sur 100d’être dans le pire état de santé possible.

Si vous choisissez L’OPTION B, vous êtes sûr d’être dans l’état actuel décrit sur lacarte qui est dans la pochette verte.

Vous devez choisir entre A et B, mais vous pouvez aussi être indifférent vis-à-vis des 2options

➢ Si réponse A) Demandez : « Êtes-vous vraiment sûr que vous préférez vousretrouver dans 90 pour 100 des cas dans le pire état de santé possible plutôtque dans le meilleure état de santé envisageable ou encore dans l’état décritdans la pochette verte? » Si la réponse est Non alors reprenez la descriptiondes deux possibilités.

➢ Si réponse B) Passez en 90 – 10

➢ Si vous êtes indifférent Notez le score (10) et passez à la fin de la partie «Présentation de la technique »

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 15

Une Application dans le Cancer du Sein

Etats de Santé Cx de Qualité

de Vie

Avant le début de la chimiothérapie (ES1)

Toxicités mineures (ES2)

Neurotropénie fébrile sans hospitalisation (ES4)

Progression précoce (ES20)

0,86

0,76

0,66

0,52

Réponse confirmée (ES5)

Réponse confirmée avec oedèmes graves (ES14)

Réponse confirmée et neuropathie sévère (ES8)

Stabilité (ES6)

0,81

0,74

0,57

0,75

Progression (ES7)

Progression et oedèmes graves (ES16)

Soins terminaux (ES21)

0,65

0,53

0,25

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 16

Analyse des Scores de Qualité de Vie Par Etat de Santé

1. Le classement des utilités reflète bien lahiérarchie des états cliniques

2. La réponse aide à supporter les toxicités :(exemple : oedème sévère, 0,74 chez un répondeur, 0,53chez le malade en progression)

3. Les neurotoxicités sont plus pénalisantesque les oedèmes (exemple d’un répondeur : 0.57

versus 0.74)

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 1717

Efficience,Efficience… De

Quoi Parle-t-On?R. rapport entre moyens mobilisés et les résultats

obtenus

▪ Efficience technique : obtenir le maximum de résultats à

partir d’une combinaison donnée de moyens

▪ Efficience productive : Faire plus avec autant, faire autant

avec moins (Définition en valeur et non plus en volume)

▪ Efficience contributive : Améliorer l’état de santé de

la population : Quels biens de santé faut il produire, pour qui et

comment ?

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 18

Classer les Stratégies Sanitaires en Fonction de leurs Retombées Médicales et Economiques

Le Cauchemar

Le Rêve

Le Dilemme

Le Dilemme

DC = EFSA*DQaly

Zone

d’acceptabilité

du traitement

Stratégies dominées

Qaly’s0

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 19

La Rareté Est Elle Ethique ?Les Régles Qui Assurent la Soutenabilité et la

Cohérence des Choix Solidaires

• La valeur unique E* exigée quant au retour surinvestissement minimun en termes d’utilité

collective, garantie l’égalité d’accès aux soinsquelle que soit l’indication.

• la probabilité d’accepter un projet sur la base de ce critère

de RSI minimum est une donnée socio politique qui

varie en fonction des efforts financiers jugés socialementacceptables par la collectivité (EFSA) :

• Pour éviter l’effet seuil, introduire une fourchette de valeurs

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Qualité de Vie - Utilité/Préférence PL-10108/ Robert Launois 20

CONCLUSION

Archibald Cochrane

Exiger des moyens sur la base de données épidémiologiques ou de faitsscientifiquement démontrés est indispensable mais ne suffit plus.

Ne jamais oublier que la bonne santé des uns fait la mauvaise santé des autres.