Raport anual

2018

I. Cuvânt înainte

În anul 2018, România a sărbătorit Centenarul Marii Uniri de la Alba Iulia. Motiv de bucurie a fost și pentru Asociația SM SPEROMAX, deoarece am reușit să menținem serviciile actuale și să întărim capacitatea de acordare a acestor servicii.

Un an în care s-au acordat servicii specializate unui număr de 141 de persoane (91 pacienți și 50 membrii de familie). Dintre aceste servicii vreau să enumăr câteva:

• Informare și consiliere • Consiliere Psihologică • Distribuire de ajutoare materiale • Promovarea unui stil de viață sănătos și activ • Procurarea actelor de identitate • Acompaniere în scopul prevenirii şi combaterii izolării sociale(Vizită

și suport la domiciliu, activitati de socializare etc.);

Toate acestea s-au realizat prin devotamentul și implicarea unei

echipe de specialiști formată din: asistent social, psiholog, kinetoterapeut, terapeut Bowen și un terapeut ocupațional.

Trebuie să amintim și de activitatea voluntarilor, cu pregătire

școlară/academică diversă, care au susţinut echipa de specialişti în efortul lor de a soluţiona eficient problemele bolnavilor de scleroză multiplă.

Dorim să mulțumim tuturor celor care au fost alături de noi până

acum: parteneri, colaboratori, voluntari, finanţatori, sponsori. Și ne dorim să rămână în continuare aproape de asociaţie și de pacienții cu scleroză multiplă din județul Alba.

Webmaster/Voluntar SM SPEROMAX ALBA Preda Alexandru

FIŞA ORGANIZAŢIEI

1. DENUMIRE : Asociaţia SM SPEROMAX Alba

2. DATA ÎNFIINŢĂRII: 1 octombrie 2007

3. STATUT JURIDIC: asociaţie nonprofit,

neguvernamentală, apolitică

4. ECHIPA SPEROMAX:

CONSILIUL DIRECTOR:

• Preşedinte: Zaharia Dragoş

• Vicepreşedinte: Ciortea Florin

• Secretar: Pleșa Maria

SPECIALIȘTI:

• Asistent social: Man Anca Letiția

• Psiholog: Todea Alina

• Kinetoterapeut: Lodroman Adela

• Coordonator voluntari: Țerfea Diana

• Terapeut Bowen/ Voluntar: Bocșa Ioana

• Psiholog/Voluntar: Muntean Iulia Nicoleta

• Contabil/Voluntar: Carabaș Elisabeta Ioana

• PR/Voluntar: Avram Adriana Elena

• Webmaster/Voluntar: Preda Alexandru

5. DATE DE CONTACT:

• Adresa : Alba Iulia, Strada Gladiolelor nr. 3A, judeţ. Alba

• tel/fax: 0358103535,

• e-mail: office.speromax@gmail.com

• Site: www.smalba.ro

6. NUMĂRUL DE MEMBRI FONDATORI: 5

7. NUMĂRUL DE MEMBRI ASOCIAŢI: 141

8. NUMĂR VOLUNTARI: 25

9. PARTENERI :

• Asociația de Scleroză Multiplă din

România

• BITXCODE SRL

• Casa Anisia

• Consiliul Județean Alba

• Direcția de Sănătate Publică Alba

• Primăria Municipiului Alba Iulia

10. FINANȚATORI:

• Consiliul Județean Alba

• Primăria Municipiului Alba Iulia

11. SPONSORI:

• Alba Sport Vision

• Birou Notar Public Bucur Cosmina

Eugenia

• Hospice Eliana

• SC Grafo Media & Design SRL

• SC Dacia SA

• SC Ipec SA

• SC Mecfil SRL

• SC Vimed Com SRL

• SC Lin&Ema SRL

• SC Valimedia SRL

• Gold Games

11. MISIUNEA ORGANIZAȚIEI:

Creşterea calităţii vieţii în rândul persoanelor afectate de Scleroză Multiplă.

12. OBIECTIVE:

• Prevenirea discriminării şi egalizarea şanselor bolnavilor cu scleroză multiplă.

• Egalitatea de tratament la bolnavii cu scleroză multiplă.

• Responsabilizarea comunităţii asupra atitudinii faţă de bolnavii cu scleroză multiplă.

• Protecţia împotriva neglijării bolnavilor cu scleroză multiplă

• Conştientizarea/informarea opiniei publice – autorităţilor publice, furnizorii de servicii

sociale, reprezentanţii societăţii civile despre evoluţia cazuisticii în scleroza multiplă şi

necesarul implicării în activităţi de protecţie în domeniul sclerozei multiple.

• Difuzarea de informaţii în mediile medicale, cât şi spre instituţiile publice şi autorităţile

locale, cu privire la problemele şi dificultăţile cu care se confruntă bolnavii de scleroză multiplă

şi necesităţile acestora.

• Informarea membrilor Asociaţiei cu privire la avantajele şi facilităţile legale de care pot

beneficia, pe plan social şi / sau profesional.

• Reprezentarea membrilor în raport cu autorităţile pentru a înlesni accesul la facilităţile

prevăzute de lege, precum şi iniţierea unor demersuri pentru îmbunătăţirea legislaţiei privind

protecţia socială şi asistenţa medicală.

• Organizarea de activităţi informativ-educative, culturale, de divertisment etc. cu şi în

beneficiul bolnavilor de scleroză multiplă.

13. AFILIERE

Asociaţia este membră fondatoare VOLUM – Federaţia Organizaţiilor care Sprijină

Dezvoltarea Voluntariatului în România.

II. PROIECTE IMPLEMENTATE ÎN 2018

1. Serviciul social acordat în comunitate, destinat persoanelor Adulte cu

handicap afectate de scleroză multiplă – finanțator Primăria Alba Iulia, prin Direcția

de Asistență Socială Alba Iulia pentru Municipiul Alba Iulia și finanțator Consiliul

Județean Alba prin Direcția Generala de Asistență Socială si Protecția Copilului Alba

pentru județul Alba.

Prin furnizarea serviciilor sociale acordate

în comunitate, destinate persoanelor adulte

afectate de scleroză multiplă din Municipiul

Alba Iulia, cât și din județul Alba, Asociația

SM Speromax Alba, contribuie la creșterea

calității vieții persoanelor adulte afectate de

scleroză multiplă. Beneficiarilor li se oferă

lunar, conform planurilor individuale de

intervenție, servicii de:

- informare și consiliere privind drepturile sociale, precum şi măsurile de sprijin în vederea facilitării integrării/reintegrării sociale şi inserţiei/reinserţiei familiale a persoanelor afectate de scleroză multiplă și familiilor acestora - consiliere psihologică, precum şi, după caz, terapii de specialitate - ventilare

emoțională, grupuri suport, grupuri terapeutice, precum și sprijin în realizarea unor activităţi instrumentale ale vieţii zilnice (menaj, gestionare bunuri, efectuare cumpărături, plata facturilor, etc.) - promovarea unui stil de viaţă sănătos şi activ: facilitarea accesului la servicii

medicale, organizarea acţiunilor şi/sau promovarea participării la activităţi de educaţie fizică sau sportive, organizarea evenimentelor şi/sau facilitarea accesului la activităţi culturale şi artistice, excursii şi drumeţii, promovarea activităţilor de voluntariat, etc. - acompaniere în scopul prevenirii şi combaterii izolării sociale (vizită și suport la

domiciliu, activități de socializare și petrecere a timpului liber) - procurarea actelor de identitate (certificate de naștere, cărți de identitate,

certificat de handicap, decizie de pensionare, etc.) - distribuirea de ajutoare materiale ( pachete cu vitamine şi suplimente nutritive

conform recomandării medicului, materiale igienico-sanitare destinate problemelor de incontinență urinară). - alte activităţi de promovare a incluziunii sociale a persoanelor defavorizate.

Beneficiarii serviciului sunt persoane cu domiciliul atât în municipiul Alba Iulia,

cât și în județul Alba, diagnosticate cu scleroză multiplă, încadrate în graduri diferite de

handicap, prezentând diverse probleme de natură medicală, socială și psihologică.

Pentru beneficiarii de pe județ, serviciile sociale sunt oferite de specialiștii Asociației SM

Speromax Alba direct la domiciliul beneficiarilor, intervențiile acestora fiind specifice

pentru fiecare caz în parte.

III. ACTIVITĂȚI DERULATE ÎN ANUL 2018

1. Gala Voluntarilor SPEROMAX ediția VII

Cei mai implicați

voluntari ai Asociației SM

Speromax Alba au primit

recunoașterea din partea

organizației, fiind premiați în

cadrul Galei Voluntarilor SM

Speromax Alba. Evenimentul

a avut loc miercuri, 28

februarie, la sediul asociației,

din Alba Iulia.

Evenimentul vine ca o

recunoaștere din partea SM

Speromax Alba, dar și a

beneficiarilor, pentru tot efortul pe care l-au depus atât noii voluntari, cât și cei care activează

de mai mult timp în cadrul organizației.

Diplomele au fost acordate de câţiva dintre partenerii constanţi ai Asociației SM

Speromax Alba din ultimii ani. Este vorba de Barbu Andrei – Terraster, Stoia Maria

Daniela – jurnalist Ziarul Unirea, Cosma Ana – Centru de Resurse - Academia Doamnelor.

2. 8 Martie

Pentru a sărbători doamnele

și domnișoarele din cadrul

asociației, la sediul asociației s-a

organizat un eveniment festiv.

Voluntarii asociației au oferit flori

și mici atenții participanților.

Totodată, voluntarii au

avut posibilitatea să interacționeze

și să cunoască mai bine persoanele

pentru care își dedică o mare parte

din timpul lor liber.

3. Campanie de strângere de cadouri pentru pacienții cu SM

Echipa Centrului de Resurse ”Academia

Doamnelor” Alba Iulia a dorit să implice comunitatea

locală într-o acțiune de strângere de cadouri pentru

pacienții cu scleroză multiplă, astfel încât sărbătorile

de Paște să vină cu un zâmbet și pentru ei. Campania a

fost derulată în sprijinul Asociației SM Speromax

Alba, care are circa 80 de beneficiari, persoane

diagnosticate cu scleroză multiplă.

Cadourile au constat în: alimente neperisabile,

obiecte de igienă personală, cărți. Persoanele care au

avut disponibilitatea au putut dona dispozitive

medicale, cadre fixe, cadre cu roți sau scaune rulante sau donații pentru carburant, deoarece

voluntarii și membrii Asociației SM Speromax Alba se deplasează des la domiciliile

pacienților.

4. SĂPTĂMÂNA NAŢIONALĂ A VOLUNTARIATULUI - SNV 2018

În perioada 14 – 20 mai, Asociația SM Speromax

Alba a desfășurat o serie de activități, menite să

marcheze Săptămâna Națională a Voluntariatului

(SNV). Scopul acestora este de a promova spiritul

voluntariatului și de a apropia comunitatea locală de

pacienții care suferă de scleroză multiplă, din județ.

În cadrul SNV au avut loc 3 activități, printre care

un training, intitulat ”Sunt voluntar. Lucrez în echipă”,

”Free Hugs” - eveniment care are drept scop apropierea

comunității de pacienții cu scleroză multiplă și un

eveniment de socializare, destinat voluntarilor

Asociației SM Speromax Alba.

5. Ștafeta Cicilistă SM

Ziua de 30 mai a fost dedicată

persoanelor care suferă de scleroză

multiplă, iar evenimentele

organizate în zeci de țări sunt

menite să atragă atenția

comunităților asupra nevoilor pe

care le au persoanele care suferă de

această maladie și să îi aducă mai

aproape de semenii lor.

La Alba Iulia, Asociația de

Scleroză Multiplă din România în

parteneriat cu Asociația SM

SPEROMAX Alba și cu susținerea

Asociației Filantropia Ortodoxă din

Alba Iulia și Liga Studenților din Universitatea 1 Decembrie 1918 Alba Iulia au organizat

Ștafeta Ciclistă SM, un eveniment recreativ itinerant, de conștientizare comunitară.

La acest eveniment au participat voluntari, persoane afectate de SM, familiile acestora,

iar invitația a fost deschisă pentru toți cei care doresc să fie alături de ei. Pentru a sărbători

acest eveniment, Garda Națională de la Alba Iulia a dat startul Ștafetei.

6. Gala Fundației Vodafone România

Fundația Vodafone România a împlinit 20 de

ani de activitate, timp în care a sprijinit și

implementat peste 1.100 de programe, de care au

beneficiat 2,7 milioane de persoane din categorii

defavorizate. Cele mai active ONG-uri din țară au

fost premiate în cadrul Galei Fundației Vodafone

România. Printre asociațiile și fundațiile

nominalizate, s-a numărat și SM Speromax Alba,

la categoria ”Servicii sociale”. Serviciile puse la

dispoziția pacienților cu scleroză multiplă de

asociație sunt: Centrul de informare și consiliere,

un centru de zi care oferă servicii socio-

medicale, inclusiv la domiciliu, pentru persoane cu scleroză multiplă din județul Alba, s-a

oferit sprijin unui număr de 80 de pacienți și peste 50 de membri ai familiilor acestora.

Voluntarul de profesie, proiect pus pe picioare de Luiza Pop, a însemnat sesiuni de terapie

ocupațională, pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu SM. Munca Luizei a presupus

lucrul cu pacienții și cu familiile lor pentru a găsi, împreună cu aceștia, soluții practice la

problemele și limitările cu care se confruntă pacienții în activitatea de zi cu zi.

Una din cele mai mari reușite ale Asociației SM Speromax Alba a fost amenajarea și

dotarea unei Săli de kinetoterapie și recuperare motorie, de care beneficiază, în mod gratuit,

sute de persoane cu dizabilități care nu dețin venituri și care, în lipsa acesteia, nu ar avea

acces la asemenea servicii.

7. Crăciun în familia SPEROMAX

An de an, cu ocazia

Sărbătorilor de Iarnă a fost realizată o

activitate de socializare pentru

beneficiari la sediul asociației.

Programul a început cu o

grupare de colinzi susținută de către

copii. La sfârșitul programului s-au

oferit seturi de farfurii pentru beneficiarii noștri. Seturile au fost oferite ca sponsorizare din

partea companiei IPEC.

8. Activități de hand-made

De-a lungul anului 2018, Asociația SM

Speromax Alba a oferit beneficiarilor

activități de hand-made, în care, alături de

voluntarii asociației au realizat diverse

obiecte hand-made pentru 1 Martie.