RAPPORT BEHOEFTEONDERZOEK THUISZORG VOOR KINDEREN … · 2017. 12. 29. · 3.2 Hoe heeft u de zorg rondom uw zieke kind ervaren? “ • De druk op het 'gezin' wordt zwaar! • Het

Niets van dit document mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze. Hetzij elektronisch, mechanisch of door fotokopiëren, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke

toestemming van KinderThuisZorg © 2017

RAPPORT BEHOEFTEONDERZOEK

THUISZORG VOOR KINDEREN IN VLAANDEREN

29 – 12 - 2017

2

1. Inleiding Wat maakt een kind anders dan een volwassene in de zorg? Welke impact heeft een

ziek kind op het gezin? Waar zouden we bij het organiseren van de zorg voor zieke kinderen, rekening mee moeten houden? Wat hebben ouders en het gezin nodig om de impact van de ziekte beter te kunnen dragen? In dit onderzoek werd dit bevraagd aan ouders van kinderen die op dit moment of in het verleden kinderverpleegkundige zorg hebben gekregen. Een kind is onlosmakelijk verbonden met de hele context van het gezin waarin het opgroeit. Dat is voor een ziek kind niet anders. De ziekte, en zeker een chronische ziekte, heeft met andere woorden een enorme en niet te onderschatten invloed op het ganse gezinsleven op korte en op lange termijn. De uitkomsten van deze impact zijn voor elk gezin anders en zijn ook deels afhankelijk van de

draagkracht van een gezin. Dit is te merken in de vrije tekst die ouders doorheen het onderzoek konden neerschrijven. Deze “quotes” zijn doorheen dit rapport toegevoegd. De draagkracht van een gezin wordt bepaald door verschillende elementen. Een wijziging binnen het ene, heeft een effect op het andere waardoor draagkracht nooit een constant gegeven is. Het is met andere woorden zeer moeilijk om naar aanleiding van dit onderzoek algemene conclusies te trekken. Hiervoor is immers uitgebreider onderzoek noodzakelijk. Toch zijn er ondanks de individuele draagkracht, zeer belangrijke overeenkomsten waar te nemen die duidelijk de impact op het ganse gezin weergeven. Om zorg rond een kind en het gezin te organiseren, is het dan ook belangrijk eerst stil te staan bij de daadwerkelijke behoeftes van ouders en gezinnen met een (chronisch) ziek kind. Enkel op deze manier is het mogelijk zorg op maat aan te bieden.

Dit onderzoek is tot stand gekomen door een samenwerking tussen de ouderorganisatie Ons Steentje© en KinderThuisZorg® België. Het betreft een kwantitatief onderzoek. Het is volledig digitaal en anoniem afgenomen via Google Docs. De verspreiding ervan gebeurde via sociale media, het ledenbestand en bevriende ouderorganisaties van Ons Steentje©. Het aantal reacties ligt, ondanks de zeer ruime verspreiding, eerder laag. Tijdens het onderzoek en vanuit getuigenissen van ouderorganisaties is het duidelijk dat ouders onopzettelijk enorm versnipperd zijn en er moeilijk één stem is die voor deze doelgroep in het algemeen opkomt. Ouderorganisaties beperken zich meestal tot verenigingen rond één kind of één bepaalde aandoening. Hierdoor liggen behoeften, verwachtingen en interne doelstellingen bij elke vereniging anders. Deze moeilijkheid van verspreiding heeft ervoor gezorgd dat het onderzoek over twee

periodes is uitgevoerd. In het eerste deel wordt er dieper ingegaan op het aspect rond kinderverpleegkundige zorg. Dit deel werd zowel in de periode november tot december 2016 als september tot oktober 2017 uitgevoerd. In het tweede deel wordt er dieper ingegaan op alle andere, niet kinderverpleegkundige zorgbehoeften binnen het gezin. Dit deel werd enkel in de periode september tot oktober 2017 uitgevoerd. Uit de verschillende antwoorden is het duidelijk dat de overgrote meerderheid kinderen zijn met een chronische aandoening die in lijn ligt met de vereniging die het onderzoek heeft gedeeld. Dit maakt dat de antwoorden op dit behoefteonderzoek zich vooral

focussen op zorgen rond chronisch zieke kinderen met langdurige zorg. Acute aandoeningen met kortdurende en zelfs éénmalige zorg komen in de antwoorden zelden tot niet voor. In bijlage is zowel het behoefteonderzoek zelf als een verklarende woordenlijst terug te vinden.

3

2. Algemene gegevens doelgroep Het onderzoek richt zich op Nederlandstalige ouders van een (chronisch) ziek kind dat verpleegkundige zorgen in het verleden nodig heeft gehad, of momenteel verpleegkundige zorgen krijgt. Dit ongeacht de plaats waar de zorgen werden of worden verleend en ongeacht de soort aandoening of diagnose. In totaal hebben 152 ouders van zieke kinderen het onderzoek ingevuld, verspreid over gans Vlaanderen en Brussel (zie Afbeelding 1). 52 antwoorden dateren uit de periode november tot december 2016. De overige 100 vragenlijsten zijn ingevuld in de periode

september tot oktober 2017.

Afbeelding 1 Ingevulde onderzoeken per postcode

4

2.1 Leeftijd In jaren

In maanden bij leeftijd <1 jaar (50 kinderen)

62%6%

8%

8%

6%4%6%

1 maand 2 maand 3 maand 4 maand

5 maand 6 maand 10 maand

34%

19%17%

20%

10%

<1 jaar 1 tem 3 jaar 4 tem 6 jaar

7 tem 12 jaar 13 tem 18 jaar

Grafiek 1 Leeftijd in jaren

Grafiek 2 Leeftijd in maanden <1 jaar

5

2.2 Diagnose volgens groep Het is zeer moeilijk om een onderverdeling te maken volgens diagnose of pathologie. Uit de resultaten blijkt dat vele kinderen lijden aan een chronische aandoening welke zich op meerdere gebieden manifesteert. Het betreft dus vele multi-pathologieën die meerdere soorten technisch verpleegkundige handelingen vereisen. De meerderheid van de ondervraagden zijn ouders met een ziek kind jonger dan 1 jaar (zie grafiek 1). Dit wil zeggen dat bepaalde diagnoses mogelijks nog evolueren in de tijd en dat het op dit moment onvoorspelbaar is hoe het kind zich binnen de aandoening zal

ontwikkelen. Dit betekent ook dat het nog moeilijk te zeggen is wat het kind in de toekomst wel of niet zal kunnen, net als de zorg dat het zal nodig hebben. Toch is bij de details omtrent de diagnoses duidelijk dat het vooral gaat over chronische, aangeboren multi-pathologieën die ook op volwassen leeftijd verder zullen gaan en zorg behoeven. Onderstaande tabel 1 geeft een overzicht van de verschillende diagnosegroepen, zonder aantallen.

Prematuriteit / Neonatale problemen

Neurologisch

Genetisch

Cardiologisch

Gastro-Intestinaal

Dermatologisch

Metabool

Nefrologisch

Pulmonaal

Aangeboren spierziekten

Oncologisch

Diabetes

Comfortzorg (Palliatieve en terminale zorgen)

Reumatologisch

Syndroom met multi-pathologie

Kleine acute zorgen

Gedragsproblemen

Motorische en/of mentale retardatie

Kinderpsychiatrische problematieken

(Nog) geen diagnose

Tabel 1: Diagnoses volgens groepen

6

7

3. Resultaten

DEEL 1: VERPLEEGKUNDIGE ZORG

3.1 Algemene informatie

In het begin van het onderzoek werd aan ouders gevraagd om te kiezen tussen “zorg in het verleden” of “zorg nu”. Hierdoor zijn de oorspronkelijke resultaten in deel één van het onderzoek opgesplitst omwille van de eerste keuzevraag. Voor vele onderwerpen is deze opsplitsing voor de resultaten echter niet relevant. Doorheen dit samenvattende rapport zijn dan ook bepaalde resultaten samengevoegd, anderen zijn dan weer gesplitst weergegeven. Bij verschillende onderwerpen werd er vrijblijvend aan ouders naar een bijkomende reactie gevraagd door middel van een vrij tekst veld. Deze reacties waren geen verplichte velden. Een beperkte selectie van deze “quotes” is terug te vinden bij de desbetreffende

onderwerpen en worden aangeduid met het symbool: “ Het aantal quotes was te groot om

deze allemaal weer te geven in dit rapport. Een volledig overzicht van alle quotes is beschikbaar bij Ons Steentje© en KinderThuisZorg®. Eventuele namen van kinderen zijn verwijderd uit respect voor hun privacy.

3.2 Hoe heeft u de zorg rondom uw zieke kind ervaren?

• De druk op het 'gezin' wordt zwaar! • Het is vooral gegaan omdat wij als ouder de zorg hebben gedaan. De

thuisverpleging was het niet gewoon om voor kinderen te zorgen. Ons kind trok regelmatig de sonde uit waardoor we regelmatig naar de spoedgevallen moesten rijden om de sonde terug te laten plaatsen. We werden daar niet altijd vriendelijk ontvangen. Maar wat moet je als ouder dan doen als de thuisverpleging dit niet kan?

• Ik doe alles zelf bij gebrek aan hulp. • De verplaatsingen wegen op de duur wel door. • Er was geen tijd meer voor iets anders. Als ouder staat de rest van je leven stil. • Het was een zware periode dewelke weegt op het ganse gezin en het leven stopt

voor iedereen omdat je beperkt wordt in mogelijkheden.

• Ik twijfelde aan de bekwaamheid van thuiszorgverpleegkundigen.

• Plots de rol van mama als van verpleegster op nemen, dat je de pijn niet kon wegnemen en van uw hart een steen maken wanneer je haar weer maar eens pijn moest doen tijdens de verzorging.

“

8

3.3 Benadering van het zieke kind Hoe belangrijk vinden ouders dat een kind anders benaderd wordt dan een volwassene? (Van score 1: Helemaal niet belangrijk tot score 5: Heel belangrijk)

3.4 Zorg in het verleden of zorg op dit moment

826

118

1 2 3 4 5

Grafiek 3 Benadering van het zieke kind.

Grafiek 4 Zorg in het verleden of zorg op dit moment?

56%

44%

Mijn kind heeft in het verleden verpleegkundige zorg nodig gehad, maar nu niet meer.

Mijn kind heeft op dit moment verpleegkundige zorg nodig.

9

3.5 Plaats van de zorg Waar kreeg/krijgt uw kind de zorg die hij/zij nodig had/heeft? (Meerdere antwoorden mogelijk)

Waar had/zou u het liefst zorg willen ontvangen voor uw kind? (Meerdere antwoorden mogelijk)

4

45

2

1

6

8

78

11

56

11

6

1

5

5

38

0 20 40 60 80 100 120 140

Overig

Thuissituatie

School

Respijthuis

Buiten- of naschoolse opvang

Kinderopvang

Revalidatiecentrum

Ziekenhuis

2

60

6

2

10

5

55

5

61

16

3

7

10

3

19

0 20 40 60 80 100 120 140

Overig

Thuissituatie

School

Respijthuis

Buiten- of naschoolse opvang

Kinderopvang

Revalidatiecentrum

Ziekenhuis

Grafiek 5 Waar kreeg het kind de zorgen?

Grafiek 6 Waar hadden ouders het liefst de zorgen ontvangen voor het kind?

10

3.6 Zorgverlener Wie verleende/verleent de zorg aan uw kind? (Meerdere antwoorden mogelijk)

Door wie had/zou u het liefst gewild/willen dat de zorg werd/wordt verleend? (Meerdere antwoorden mogelijk)

6

3

2

9

57

62

43

10

5

8

59

23

32

0 20 40 60 80 100 120 140

Overig

Kinderverzorgster, begeleidster

Leraar/onthaalouder

Familie

Ouders

Kinderverpleegkundige

Verpleegkundige

8

6

9

51

70

24

7

9

4

10

47

48

19

0 20 40 60 80 100 120 140

Overig

Kinderverzorgster, begeleidster

Leraar/onthaalouder

Familie

Ouders

Kinderverpleegkundige

Verpleegkundige

Grafiek 7 Wie verleende/verleent de zorg aan het kind?

Grafiek 8 Door wie had men het liefst gewild dat de zorg verleend werd/Door wie heeft men het liefst dat de zorg verleend wordt?

11

3.7 Verplaatsing zorg naar huis Heeft u (destijds) ooit nagedacht over het thuis laten plaatsvinden van de verpleegkundige zorg voor uw kind?

Heeft het kind verpleegkundige zorg thuis gekregen door een verpleegkundige?

23

9

6

1

24

23

35

11

4

1

6

5

Ja, want daar maakte ik al gebruik van

Ja, en daar had ik wel gebruik van willen maken

Ja, maar ik wist niet of ik daar gebruik van wildemaken

Ja, maar daar wilde ik geen gebruik van maken

Nee, want ik had nog nooit van kinderthuiszorggehoord

Nee, had ik nog nooit over nagedacht

0 20 40 60 80

Grafiek 9 Is er ooit nagedacht over het thuis laten plaatsvinden van verpleegkundige zorg voor het kind?

38%

62%

Ja Nee

Grafiek 10 Heeft het kind verpleegkundige zorg thuis gekregen door een verpleegkundige?

12

3.8 Impact op…

3.8.1 Werksituatie

Kunt u aangeven wat er (destijds) in uw werksituatie veranderd is? (Meerdere antwoorden mogelijk)

10

1

3

12

35

5

31

12

2

6

30

10

19

0 10 20 30 40 50 60 70

Overige

Ik wil of kan geen antwoord geven op deze vraag

Beide ouders zijn meer gaan werken

Eén ouder is meer gaan werken

Beide ouders zijn gestopt met werken

Eén ouder is gestopt met werken

Beide ouders zijn minder gaan werken

Eén ouder is minder gaan werken

Kunt u aangeven wat er (destijds) in uw werksituatie veranderd is?

6%

15%

40%

39%

Niet veranderd Een beetje veranderd Veel veranderd Alles veranderd

Grafiek 11 Is de werksituatie veranderd?

Grafiek 12 Wat is er in de werksituatie veranderd?

13

Quotes

• Daar ons kind niet naar de opvang mocht hadden we geen andere oplossing dan zelf thuisblijven.

• Een van ons ouders is minder gaan werken om toch samen de zorg te kunnen bieden aan ons kind en de andere broers ook de nodige aandacht te geven. Bovendien hebben we maar 1 gezinsauto, waardoor de ouder/kinderen die thuis zijn niet mobiel zijn (i.v.m. rolstoel) op de dagen dat de andere ouder werkt.

• Vraagt zoveel zorg dat het bijna niet alleen te dragen is.

• Misschien dien ik ontslag te nemen als de situatie zo blijft, ons kindje heeft veel zorg nodig.

• Ik ben wel moeten stoppen met werken. Als de thuisverpleging de zorg niet doet. Wie dan wel? Naar de opvang kon ons kind ook al niet met de sonde.

• Ik was een niet vast benoemd leerkracht en mijn vrouw was zelfstandige. Ons zoontje was slechts 1 jaar oud toen hij kanker kreeg en we hadden al snel door dat hij zeer

dikwijls, bijna doorlopend in het ziekenhuis lag/zou liggen. Ik had mijn job opgegeven bij de diagnose en kreeg tijdelijk slechts 10,22 euro per dag vrijstelling. Nadien werd ik zelfstandige uit schuldgevoel omdat ik het gevoel had dat ik een profiteur was... De emotionele verwerking is enorm zwaar...

• Heb een andere job moeten zoeken omdat vorige werkgever weinig rekening hield met de thuissituatie

• Doordat ik de sondevoeding zelf regel kan ik onmogelijk fulltime werken. Mijn man werkt wel fulltime.

• Als alleenstaande is er op het moment die mogelijk niet om te gaan werken.

“

14

3.8.2 Financiële situatie

Kunt u aangeven wat er (destijds) in uw financiële situatie veranderd is?

12%

29%

43%

16%


62

6

58

4

Verslechterd

Verbeterd


0 20 40 60 80 100 120 140

Kunt u aangeven wat er (destijds) in uw financiële situatie veranderd is?

Grafiek 13 Is de financiële situatie veranderd?

Grafiek 14 Wat is er (destijds) veranderd in de financiële situatie?

15

Quotes

• Een zorgenkind vraagt veel tijd en energie waardoor de andere kinderen minder aandacht krijgen.

• Hoge medische kosten. • De goede opvolging voor je kind en het verblijf in een respijthuis vragen veel tijd,

inspanning en budget. • De jaren waarin we het met 1 loon moesten doen waren erg zwaar. Dankzij het PAB

hebben we nu weer wat meer ademruimte, maar we hebben nog een weg te gaan... Bovendien hebben we heel wat meer kosten: hulpmiddelen, een aangepaste auto, binnenkort starten we met noodzakelijke zware verbouwingen in functie van ons kind. De verbouwingen die we in het verleden al deden blijken nu weggegooid geld...

• Vele langdurige verplaatsingen. • Minder inkomen, onbekende uitgaven ook in toekomst wat onzekerheid geeft, zelfs

met zeer goede hospitalisatieverzekering en erkende aandoening nog veel

onzekerheden bovendien angst om werk te verliezen in toekomst door langdurige afwezigheid en niet meer meekunnen met werkdruk en veranderingen.

• Door maanden thuis te blijven val je terug op ziekteverzekering. Begrafeniskosten waren niet via verzekering dus zeer stevige hap uit budget. Je moet dus veel terug opbouwen.

“

16

3.8.3 Huiselijke sfeer

Kunt u aangeven hoe de huiselijke sfeer (destijds) veranderd is?

8%

33%

48%

11%


45

18

14

38

8

19

Verslechterd

Verbeterd


0 10 20 30 40 50 60 70 80 90

Kunt u aangeven hoe de huiselijke sfeer (destijds) veranderd is?

Grafiek 15 Is de huiselijke sfeer veranderd?

Grafiek 16 Wat is er (destijds) veranderd in de huiselijke sfeer?

17

Quotes

• Opvang van oudste dochter moeilijk te regelen. Had het moeilijk dat mama en papa er niet voor haar waren, heimwee naar haar eigen bed en ritme. Mama en papa moeilijk om dochter altijd achter te laten.

• We tonen meer begrip nu naar andere gezinnen met zorgkinderen.

• Door opvolging in het respijthuis zien wij als ouders ons kind veel minder. Er is ook nauwelijks contact met broers en zussen, gelukkig wel dankzij de elektronische manier, maar dat is niet hetzelfde. De gezinsband is zwakker. Hij mist ons en wij missen hem, maar er zit niets anders op.

• Deze vraag vind ik moeilijk te beantwoorden. Op sommige vlakken is het verbeterd, op andere verslechterd. We hebben het ontzettend zwaar met alle zorgen, geregeld is er hier crisis, maatwerk zijn wel meer gaan genieten van kleine dingen...

• Huis voelt niet meer aan als thuis, andere kinderen veel op logement bij grootouders, 1 van ouders vaak in ziekenhuis bij zieke kind. Slapen veel apart (soms maand aan 1 stuk), geen tijd en ruimte voor privacy of gewoon te praten. Continu klaarstaan om eventuele heropname, geen ontspanning, vakantie, avondje weg of tijd om vb 10 jaar gehuwd zijn te vieren.

• Relationeel was het niet eenvoudig om te dragen...

• Door de vele zorg en de vermoeidheid zijn er soms spanningen die anders niet aanwezig zouden zijn.

• Gespannen door zorgen, andere kinderen vragen ook aandacht en dat kregen ze minder.

• We zijn veel meer met mekaar als ouders, met het zieke kind en met de brussen (3 tieners) gaan praten, ook over gevoelens en onzekerheden. Dat heeft ons dichter bij mekaar gebracht.

• Alles draait rond het zieke kind.

“

18

3.8.4 Sociale contacten

Kunt u aangeven hoe uw sociale contacten (destijds) veranderd zijn?

7%

25%

47%

21%


69

5

2

55

5

Minder sociale contacten

Meer sociale contacten


0 20 40 60 80 100 120 140

Kunt u aangeven hoe uw sociale contacten (destijds) veranderd zijn?

Grafiek 17 Zijn de sociale contacten veranderd?

Grafiek 18 Hoe zijn de sociale contacten (destijds) veranderd?

19

Quotes

• Je kan met een zorgenkind niet overal naartoe, en je hebt er ook niet altijd de energie voor.

• Ik kon geen hulp aanvaarden vanwege mijn trots... de mensen hadden het gevoel dat ze niet konden helpen dus meden ze me. Ik heb die periode steeds mijn gal gespuwd over de waanzin. Dit is uiteraard geen goede manier om vrienden te behouden/krijgen. Na 5 jaar kan ik zeggen dat het terug wat begint te stabiliseren alhoewel ik nog steeds een enorme boosheid voel die me dagelijks drijft!

• Veel vrienden haken af als je veel afspraken mist door ziekte. Voor depressie is ook heel weinig begrip.

• Uit het oog uit het hart.

• In aantal minder sociale contacten, de intensiteit van de contacten met degenen die overbleven was veel intenser.

“

20

3.8.5 Vrije tijd

Kunt u aangeven hoe uw vrije tijd (destijds) veranderd is?

9%

19%

41%

31%


64

4

5

61

1

Minder vrije tijd

Meer vrije tijd


0 20 40 60 80 100 120 140

Kunt u aangeven hoe uw vrije tijd (destijds) veranderd is?

Grafiek 19 Is de huiselijke sfeer (destijds) veranderd?

Grafiek 20 Hoe is de huiselijke sfeer destijds veranderd?

21

Quotes

• We gingen niet meer weg. Als we weggingen was dat net genoeg om de druk van de ketel te halen, niet om te ontspannen. Ik herinner me dus weinig van die uitjes, alleen dat ze veel verdriet losmaakten.

• Geen vrije tijd door de vele zorgen.

• Er is wel tijd, maar we kunnen die niet invullen, onze kinderen kunnen de drukte niet aan. De omgeving of nieuwe mensen kunnen onze kinderen niet aan, we worden bekeken als ouders die hun kinderen niet hebben opgevoed. We zijn op weinig plaatsen nog welkom, ook bij vrienden niet.

• Ik ben er continu voor ons kind. Alles staat in functie van onze kinderen. Mijn man heeft amper verlof over voor vrije tijd. Bijna alles gaat op aan de zorgen voor ons

zorgenkind en de andere kinderen...

• Omdat er bijna niemand is die op de jongste wil passen hebben we niet veel mogelijkheden om eens weg te gaan.

• Zo veel mogelijk bij je ziek kind willen zijn, is tijd die je niet voor jezelf kan invullen.

“

22

3.8.6 Schoolactiviteiten Opmerking: De resultaten in onderstaand grafiek zijn relatief aangezien ook de ouders van kinderen jonger dan 2,5 jaar deze vraag hebben ingevuld. Deze ouders geven aan dat er geen verandering is in het schoolgebeuren aangezien het kind nog niet naar school gaat. Hierdoor is het totaal “Niet veranderd” in realiteit lager dan weergegeven.

Kunt u aangeven hoe het schoolgebeuren (destijds) van uw kind veranderd is? (meerdere antwoorden mogelijk)

41%

16%

25%

18%


8

23

4

19

9

9

1

5

1

21

14

6

3

5

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50

Verbeterde schoolresultaten

Verslechterde schoolresultaten

Meer aanwezig op school

Minder aanwezig op school

Nieuwe school

Thuisonderwijs

Gestopt op school


Kunt u aangeven hoe het schoolgebeuren (destijds) van uw kind veranderd is?

Grafiek 21 Zijn de school activiteiten (destijds) veranderd?

Grafiek 22 Hoe zijn de school activiteiten (destijds) veranderd?

23

Quotes

• Door zijn veelvuldig ziek zijn is hij regelmatig afwezig op school waardoor je weer voor extra opvang moet zorgen.

• Goede medewerking van school tijdens palliatieve fase. Ze mocht gaan wanneer dat lukte en er werd rekening gehouden met haar kunnen.

• Onze dochter heeft meer dan een schooljaar niet naar school kunnen gaan. Thuisonderwijs, ziekenhuisonderwijs en Bednet heeft dat opgevangen.

• Door te weinig aanwezigheid op school mocht ze geen examen meedoen, terwijl ze in het ziekenhuis les kreeg en klaar was voor de examens. Vorig schooljaar zijn we met succes met thuisonderwijs en examencommissie gestart.

• Gedragsmoeilijkheden die in veel gevallen terug te brengen zijn door verlies zus.

• Twee keer van school moeten veranderen en van richting veranderd. Diploma halen is geen optie meer.

• Doorverwezen naar bijzonder onderwijs, weent elke dag en wil nimmer gaan.

“

24

4. Belang van Ouder- en Kinderparticipatie

4.1 Ouderparticipatie Hoe belangrijk vindt u ouderparticipatie? (Van score 1: Helemaal niet belangrijk tot score 5: Heel belangrijk)

Hoe heeft u/ervaart u de ouderparticipatie rondom de zorg voor uw kind? (Van score 1: Slecht tot score 5: Goed)

1

11

37

42

61

0

10

20

30

40

50

60

70

1 2 3 4 5

518

129

0

20

40

60

80

100

120

140

1 2 3 4 5

Grafiek 23 Hoe belangrijk vindt men ouderparticipatie?

Grafiek 24 Hoe ervaart men ouderparticipatie rondom de zorg van het kind?

25

4.2 Kinderparticipatie Hoe belangrijk vindt u kinderparticipatie? (Van score 1: Helemaal niet belangrijk tot score 5: Heel belangrijk)

Hoe heeft u/ervaart u de kinderparticipatie rondom de zorg voor uw kind? (Van score 1: Slecht tot score 5: Goed)

4

11

55

4240

0

10

20

30

40

50

60

1 2 3 4 5

1 8

30

113

0

20

40

60

80

100

120

1 2 3 4 5

Grafiek 25 Hoe belangrijk vindt men kinderparticipatie?

Grafiek 26 Hoe ervaart men kinderparticipatie rondom de zorg van het kind?

26

4.3 Wilt u nog iets kwijt over het onderwerp kinderthuiszorg? Quotes

• We zijn op dit moment op zoek naar kinderthuiszorg voor ons kind, zodat ik als mama halftijds kan blijven werken. Er is op dit moment nog steeds geen oplossing

voorhanden.

• Ik hoop dat er meer kinderthuiszorg komt, er is vraag naar maar weinig aanbod!!

• Misschien zou dit initiatief ervoor kunnen zorgen dat mijn zoon in zijn thuisomgeving goed opgevolgd kan worden en het gezin weer bij elkaar en rust brengt. Het zou mooi zijn!

• De verpleegkundige zorg die thuiskwam was geen specifieke kinderthuiszorg wat soms toch wat moeilijker was.

• Kwalitatieve thuiszorg is enorm belangrijk... het kan veel leed en geld besparen. Een sterke samenwerking en communicatie tussen alle actoren is belangrijk steeds hand in hand met de rechten van het kind.

• We vonden de thuiszorg zo slecht dat we er al snel mee zijn gestopt. Ze hadden nauwelijks verstand van het verbinden van onze baby en door elke dag een andere verpleegkundige te krijgen werd de situatie alleen maar lastiger. Ik begeleide hun in plaats van dat zij mij hielpen met de zorg.

• Nu worden we aan ons lot over gelaten...

• Wij doen dit als ouders alleen, door de specifieke zorg is professionele hulp moeilijk, het is geen gekend probleem en dus niet veel mensen hebben ervaring.

• Ons kindje is nooit thuisgekomen!

• Wij hebben geluk met onze verpleegkundigen, maar zij zitten enkel in onze regio. Heel veel andere mensen met een gelijkaardige situatie hebben geen gespecialiseerde thuishulp in hun buurt. 's Nachts is er in onze regio heel moeilijk hulp te vinden.

“

27

28

DEEL 2: ANDERE ZORGBEHOEFTEN DAN VERPLEEGKUNDIG 5. Was er naast verpleegkundige zorg ook behoefte aan andere professionele ondersteuning? 5.1 Was/is er naast verpleegkundige zorg ook behoefte aan professionele ondersteuning op een ander vlak?

5.1.1 NEE Einde vragenlijst

Grafiek 27 Was/is er naast verpleegkundige zorg ook behoefte aan professionele ondersteuning op een ander vlak?

81%

19%

Ja Nee

29

5.1.2 JA Kan u aangeven aan welke professionele ondersteuning u behoefte heeft/had? (Meerdere antwoorden mogelijk)

Kan u aangeven wie deze behoefte aan extra ondersteuning nodig heeft/had? (Meerdere antwoorden zijn mogelijk)

9%

10%

17%

14%5%

13%

12%

8%

12%

Opvoeding Verzorging Psychologische hulp

Huishoudhulp Vervoer Financiële/administratieve hulp

School/opvang Loopbaanondersteuning Andere

30%

18%6%

25%

21%

Zieke kind Uzelf Partner Beide ouders Broer(s)/Zus(sen) Andere

Grafiek 28 Aan welke andere professionele ondersteuning is/was er behoefte?

Grafiek 29 Wie heeft/had behoefte aan deze extra professionele ondersteuning?

30

5.2 Is er professionele ondersteuning ingeschakeld om aan deze behoefte(s) te voldoen?

5.2.1 NEE Wat was de reden? (meerdere antwoorden mogelijk)

61%

39%

Ja Nee

13%

13%

26%21%

8%

13%6%

Ik wist/weet niet van het bestaan van professionele ondersteuning en de mogelijkheden

Ik heb onvoldoende informatie gekregen omtrent de mogelijkheden

Ik wist/weet niet waar te beginnen met zoeken.

De kostprijs was/is te hoog

Onvoldoende mogelijkheden in de buurt

Niet te combineren met andere (dagelijkse) activiteiten

Slechte ervaringen met deze professionele ondersteuning

Anders

Grafiek 30 Is/was er professionele ondersteuning ingeschakeld om aan andere zorgbehoeften te voldoen?

Grafiek 31 Reden waarom er geen professionele ondersteuning is/was ingeschakeld

31

Quotes

• We hebben vooral zelf moeten zoeken naar hulp en mogelijkheden. Het ziekenhuis geeft wel informatie mee. Maar niet specifiek voor onze situatie.

• Hoofd zelf boven water proberen houden in de zorg voor de kinderen.

• Wat komt er nu? Genezen of niet? Hoe ga je gewoon door? Waar haal je info en energie om dit aan te pakken? Hoelang nog volhouden en tot wat?

• Er wordt te vaak van uit gegaan dat er gerekend kan worden op familie en vrienden. Maar deze hebben vaak ook hun eigen leven en ritme.

• Niks is gecentraliseerd.

• We hebben het zelf moeten doen. Wel hebben we veel hulp van de huidige school. Er is veel nood aan begeleiding voor gezinnen met een zorgbehoevend kind.

• Worden goed omringd door vrienden en familie. Warm gevoel, je staat er niet alleen voor.

5.2.2 JA Heeft u deze ondersteuning zelf moeten zoeken?

“

65%

35%

Ja Nee

Grafiek 32 Heeft men de ondersteuning zelf moeten zoeken?

32

5.2.2.1 JA Welke ondersteuning heeft u zelf ingeschakeld? (Meerdere antwoorden mogelijk)

Quotes

• Moeilijk parcours eer we de juiste hulp hadden gevonden.

• Thuisonderwijs en de school zijn en waren geweldig.

• Vanuit het ziekenhuis werd lotgenotencontact niet gepromoot, integendeel... Daarnaast vonden we een neutrale psychologe beter dan iemand die in het ziekenhuis werkte... we merkten al snel dat de gegeven informatie aan de psychologe van het UZ nadien met weinig tact terugkwam via de oncoloog. Verdere steun konden we gelukkig betalen en zelf vinden.

• Spijtig dat je alles zelf moet uitzoeken.

• Positief maar de nazorg kan beter. Ziekenhuis zou langere nazorg moeten, kunnen bieden. Bezoek psychologen en psychiater zijn erg zware kosten, terugbetaling door mutualiteit is eerder beperkt.

8%4%

20%

16%4%

12%

13%

5%

16%2%

OpvoedingVerzorgingPsychologische hulpHuishoudhulpVervoerFinanciële/administratieve hulpSchool/opvangLoopbaanondersteuningContact lotgenoten/ervaringsdeskundige

Grafiek 33 Soort ondersteuning dat zelf ingeschakeld is.

“

33

Hoe ervaart u deze professionele ondersteuning? (Van score 1: Helemaal niet goed tot

score 5: Heel goed)

5.2.2.2 NEE Welke ondersteuning werd voor u ingeschakeld? (Meerdere antwoorden mogelijk)

1 2

5

17

6

Hoe ervaart u deze professionele ondersteuning?

1 2 3 4 5

4%9%

28%

4%2%20%

13%

9%

7% 4%

Opvoeding Verzorging

Psychologische hulp Huishoudhulp

Vervoer Financiële/administratieve hulp

School/opvang Loopbaanondersteuning

Contact lotgenoten/ervaringsdeskundigen Andere

Grafiek 34 Ervaring zelf ingeschakelde professionele ondersteuning?

Grafiek 35 Door anderen ingeschakelde ondersteuning?

34

Door wie is deze ondersteuning ingeschakeld? (Meerdere antwoorden mogelijk)

Heeft u inspraak gehad in de keuze van ondersteuning/professional?

67%

8%

8%

17%

Ziekenhuis/zorginstelling (Kinder)arts Vereniging Andere

65%

35%

Ja Nee

Grafiek 36 Ondersteuning ingeschakeld door …

Grafiek 34 Inspraak ingeschakelde ondersteuning?

35

Hoe ervaart u deze ondersteuning? (Van score 1: Helemaal niet goed tot score 5: Heel goed)

Quotes

• Begeleiding van de ouders is ook belangrijk bij een ziek kind.

• Als ouder wil je echt ondersteund worden zodat je eindelijk terug wat meer tijd krijgt voor je gezin. Het lijkt alsof je gestraft wordt omdat je een ziek kind hebt.

• Ik denk dat het zeer belangrijk is dat obstakels betreffende behoeften van ouders naar de voorgrond mogen worden gebracht en er oplossingen kunnen worden gezocht naar problemen die misschien snel en simpel zouden kunnen opgelost worden als je door het bos even de bomen niet meer ziet. Professionele hulp is dan zeker meer dan welkom!

• Bij ons zijn zoons 5 jaar na overlijden nog regelmatig in begeleiding. Men mag niet verwachten dat zoiets snel opgelost geraakt.

• Men moet nog lang zoeken naar de juiste ondersteuning!

• Meer steun zou hier welkom zijn en hulp bij de begeleiding. We kennen onze rechten niet. De mutualiteiten zeggen ook niets. Je moet het maar eerst allemaal zelf uitzoeken.

3

5

9

Hoe ervaart u deze ondersteuning

1 2 3 4 5

Grafiek 37 Ervaring ingeschakelde ondersteuning?

“

36

5.3 Verhouding draaglast – draagkracht

5.3.1 Heeft u op een bepaald moment ervaren de zorg voor uw zieke kind en alle behoeften die daaruit voorvloeien, niet meer aan te kunnen?

5.3.2 In welke mate kan/kon u de zorg niet meer aan?

70%

26%

4%

Ja Nee Ik kan/wil hier geen antwoord op geven

7%

49%

40%

4%

Licht Matig Ernstig Ik kan/wil hier geen antwoord op geven

Grafiek 38 Het niet meer aan kunnen van de zorg.

Grafiek 39 Mate van het niet meer aankunnen van de zorg.

37

5.3.3 Heeft u het gevoel hierin vast te zitten of alleen in te staan?

5.3.3.1 Indien JA

Hoe ervaart u dit? Kan u hierover meer vertellen?

• Als ouder verzet je telkens je grenzen en kan je bergen verzetten maar er komt een punt waar je lichaam of geest het laat afweten.

• Ik heb geen idee wat nog komt en hoe ik dit kan dragen, het enige wat mij rechthoudt is de wetenschap dat er mensen zijn die het een stuk moeilijker hebben dan wij, en dat er geen ruimte is om in te storten als moeder van 3 kinderen.

• Het gevoel gedegradeerd te zijn tot gebruiksvoorwerp.

• Wij hebben nauwelijks hulp ontvangen uit onze naaste omgeving, veel belangstellende vragen, maar verder slechts een moeder en 2 vriendinnen die iets gedaan hebben. Er is ook zeker boosheid en teleurstelling geweest daarover. Verder kon professionele hulp alleen gegeven worden als je kind terminaal is.

• Ik heb een burn-out gehad waarvan ik niet volledig lijk te herstellen omdat mijn draaglast nog steeds zo hoog is.

• Ik denk dat je dit pas kan begrijpen als je het zelf meemaakt.

• Zwaarste periode is nu voorbij. Er zijn tijden geweest waarbij ik dacht aan scheiden en zelfmoord.

• Je doet alles voor je kind, maar je verliest jezelf als persoon. Je probeert je hoofd boven water te houden...

40%

38%

22%

Ja, nu nog Ja, maar tijdelijk Nee Ik kan/wil hier geen antwoord op geven

Grafiek 40 Mate van het niet meer aankunnen van de zorg.

“

38

Wat denkt u dat u zou helpen of heeft geholpen om uw draagkracht te verhogen? (meerdere antwoorden mogelijk)

5.3.3.2 Indien NEE Wat heeft geholpen om uw draagkracht op peil te houden? (Meerdere antwoorden mogelijk)

29%

34%

6%

17%

14%

Meer vrije tijd voor uzelf Begeleiding/coaching Gaan werken

Meer opvang Andere

13%

33%

13%

8%

33%

Meer vrije tijd voor uzelf Begeleiding/coaching Gaan werken

Meer opvang Andere

Grafiek 41 Wat zou helpen om de draagkracht te verhogen?

Grafiek 42 Wat helpt om de draagkracht op peil te houden?

39

Wat heeft u specifiek geholpen? Kan u hierover meer vertellen?

• Terug aan het werk te kunnen gaan, dus eigenlijk weer verder te kunnen met je leven.

• Op het moment zelf niet, maar nadat de kindjes behandeld waren en na het afscheid nemen van onze zoon. Zijn we pas tot het besef gekomen wat er allemaal met ons is gebeurd. Nu een jaar later zijn we op zoek naar psychologische hulp, … We hopen hulp te vinden bij een psycholoog.

• Het is een kwestie van zelfkennis en geen schaamte te hebben om toe te geven dat het even niet meer gaat

Terugvallen netwerk, vrije tijd blijven volhouden. Opstarten vzw.

• Een geweldige familie- en vriendengroep. Voor ons was het zeer belangrijk dat wij konden terugvallen op een uitgebreide groep van familieleden en vrienden die wilden inspringen voor alle noden. Wij hebben het gevoel dat dit ons overeind heeft gehouden.

5.4 Een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider 5.4.1 Denkt u dat het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider u kan/kon helpen in de begeleiding doorheen het ganse zorgtraject en alle bijkomende behoeftes en ondersteuning voor uw ganse gezin? (Meerdere antwoorden mogelijk)

“

80%

1%4%

15%

Het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider zou onze zoektocht en begeleiding naarondersteuning verbeteren/verbeterd hebben

Het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider zou onze zoektocht en begeleiding naarondersteuning verslechteren/verslechterd hebben

Ik denk niet dat het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider onze zoektocht enbegeleiding naar ondersteuning zou beïnvloeden/beïnvloed hebben

Ik heb echt geen idee of het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider onze zoektocht enbegeleiding naar ondersteuning zou beïnvloeden /beïnvloed hebben

Grafiek 43 Het bestaan van een coach-ervaringsdeskundig begeleider zou …

40

5.4.2 Op welk gebied of gebieden denkt u dat een coach/ervaringsdeskundige u en uw gezin kan/had kunnen begeleiden en/of doorverwijzen? (Meerdere antwoorden mogelijk)

5.4.3 Maakt/heeft u gebruik gemaakt van een coach ervaringsdeskundige?

19%

16%

10%6%9%

15%

5%

8%

10%2%

Zoektocht naar de juiste hulpverlening Psychologische ondersteuning

Communicatie met zorgverleners Bemiddeling

Nazorg Financiële/administratieve hulp


Zoektocht naar meer ‘eigen tijd’ Anders

8%

92%

Ja Nee

Grafiek 44 Een coach-ervaringsdeskundig begeleider zou kunnen helpen met …

Grafiek 45 Gebruik maken van een coach-ervaringsdeskundig begeleider

41

5.4.3.1 Indien NEE Wat is de reden hiervoor? (Meerdere antwoorden mogelijk)

5.4.3.2 Indien Ja Waarin werd u door de coach/ervaringsdeskundige begeleid/doorverwezen? (meerdere antwoorden mogelijk)

74%

8%1%3%3%7%4%

Ik heb/had geen idee van het bestaan van een coach ervaringsdeskundige

Ik heb/had eerst meer informatie willen krijgen over een coach ervaringsdeskundige

Ik ben/was niet overtuigd van de meerwaarde van een coach ervaringsdeskundige

Ik was/ben tevreden met de huidige begeleiding vanuit mijn arts, ziekenhuis, …

Ik heb/had de zorg zelf onder controle

Ik weet het niet

Anders

23%

14%

9%9%

23%

9%

9%4%

Zoektocht naar de juiste hulpverlening Psychologische ondersteuning

Communicatie met zorgverleners Bemiddeling

Nazorg Financiële/administratieve hulp


Zoektocht naar meer ‘eigen tijd’ Anders

Grafiek 46 Waarom er geen gebruik gemaakt wordt van een coach-ervaringsdeskundig begeleider?

Grafiek 47 Verwijzing door een coach-ervaringsdeskundig begeleider?

42

Hoe heeft u dit ervaren? (Van score 1: Helemaal niet goed tot score 5: Heel goed)

Wilt u hier een toelichting op geven?

• Zeer nuttige info, jammer dat we dit zo laat hebben ontdekt!

• Eerste maanden wou ik niet gelinkt worden aan andere ouders omdat ik nog in de ontkenningsfase zat. Dit is voor iedereen anders. Ook in palliatieve fase zou dit niet geholpen hebben denk ik. Wij wouden ONS ding doen en kende begrip bij arts en regio verpleging, maar niet van het palliatieve team.

• Het was een vzw die me heeft geholpen met de zoektocht naar een juiste diagnose, welke dokters ik moest contacteren, juiste verzorging, welke verzorgingsmaterialen er bestaan, waar ik eventueel financiële ondersteuning kan aanvragen, ....

• Zoals ik al eerder zei voelden wij ons correct professioneel begeleid de voorbije tien jaar.

• Schaamte om hulp te vragen waardoor er minder contact is

2

1

3

1 2 3 4 5

Grafiek 48 Ervaring met een coach-ervaringsdeskundig begeleider?

“

43

6. Conclusie op basis van resultaten tot nu toe Uit de ingevulde resultaten is duidelijk dat het in de meeste situaties gaat over verpleegkundige zorgen verleend aan een ernstig en chronisch ziek kind. Met andere woorden: langdurige zorgen. Er zijn geen echte antwoorden gekomen die een kortdurende of éénmalige zorg betreffen. De conclusies op basis van deze resultaten dienen dan ook vanuit dit oogpunt te worden bekeken. Bovendien betreft een groot deel van de langdurige zorg een oncologische pathologie. Voor deze doelgroep is er in het algemeen reeds meer ondersteuning door lopende projecten vanuit ziekenhuizen en brugteams naar de thuiszorg. Ook hier dient rekening mee

gehouden te worden. Enerzijds is er voor de andere pathologietypes veel minder ondersteuning, anderzijds geven de ouders van een kind met een oncologische problematiek nog steeds aan dat de impact enorm zwaar is en er dringend nood is aan extra ondersteuning en begeleiding hierin. Zoals bij de inleiding aangegeven, zijn de behoeften van ouders zeer individueel. Elk gezin heeft een eigen pakket aan zorgbehoeften. Om gezinnen écht te helpen is dus zorg op maat daadwerkelijk nodig. Een zorg waarbij ouders nood hebben aan ‘tijd van zorg’ en niet aan snelheid. De perceptie rond de ziekte van het kind en de impact op het gezinsleven lijkt op een bepaalde manier samen te hangen met de ingesteldheid en draagkracht van een individueel gezin. Dit komt tot uiting in de extra vrije commentaar.

Toch zijn er duidelijke lijnen en trends zichtbaar dat de zorg rond een ziek kind een enorme en niet te onderschatten impact heeft op het ganse gezinsleven. Invloeden die de draagkracht en de ingesteldheid overstijgen en waarmee elk van deze gezinnen geconfronteerd lijkt te worden. De negatieve invloed op het professionele, financiële en sociale leven heeft gevolgen op korte en op lange termijn voor de directe omgeving van het gezin. Ook de impact op broers en zussen mag niet verwaarloosd worden. Dit wordt door meerdere ouders aangegeven. Er wordt duidelijk aangegeven dat de extra zorgbehoeften van toepassing zijn of veel meer leden van het gezin, dan enkel het zieke kind zelf. Al deze zaken maken dat de druk op de draagkracht van een ouder en een gezin heel groot wordt. De meerderheid van de ouders geven ook aan de zorg tijdelijk of langdurig niet

meer aan te kunnen. Doorheen de reacties en de resultaten, zowel in het verleden als het heden, is het echter duidelijk dat het begrip “kinderthuiszorg” voor ouders veel meer betekent dan enkel het verpleegkundige luik. In eerste opzicht lijkt het dus een naamsverwarring door onbekendheid. In tweede instantie, lijkt deze misvatting ook de werkelijke behoefte bloot te leggen. Ouders en gezinnen lijken immers behoefte te hebben aan een ruime vorm van ondersteuning. Een ondersteuning op verschillende domeinen en beroepstakken welke als een vloeiend geheel in elkaar overgaan en welke niet gebonden zijn aan tijdsdruk of prestatiedrang. Ze zien dit in een vorm waarbij ze als gezin met het zieke kind de constante zijn, en dat de zorg zich hier rond organiseert. Ongeacht de plaats waar het kind

zich bevindt en ongeacht het soort zorg of ondersteuning. Ze zien deze zorg en ondersteuning ook breder dan enkel het zieke kind. Maar voor de verschillende aspecten en personen in het gezin die op een zeker moment een bepaalde vorm van ondersteuning nodig hebben. Geen versnippering van zorg waarbij het voor een gezin steeds een hele zoektocht is naar de volgende zorgpartner, maar een zorg binnen alle domeinen die als een constante doorheen het zorgtraject van het kind en het gezin stroomt. En dit volgens de behoeftes van elk individueel gezin. Vele ouders geven ook aan dat ze hierin begeleid willen worden, maar deze zoektocht meestal zelf nog moeten opnemen. Informatie en de juiste paden in de hulpverlening zijn

44

versnipperd. Er is geen centrale plaats waar ouders naartoe kunnen en waarbij ze rond hun specifieke behoeften begeleid worden. Ze dienen deze zoektocht zelf op te nemen

waardoor er nog meer beroep wordt gedaan op hun energie en draagkracht. Hierdoor raken vele gezinnen nog meer uit balans en komen in een vicieuze cirkel terecht. Een coördinerende, begeleidende rol lijkt voor ouders zeer belangrijk om hun draagkracht op peil te houden of terug te verhogen. Enkel door zorg te ontschotten en op maat te organiseren, kan een gezin met een ziek kind ontlast worden en kan er gewerkt worden aan de professionele, financiële en sociale knelpunten waar deze ouders aangeven het zeer moeilijk te hebben. Dit onderzoek is onvoldoende om daadwerkelijke conclusies te maken en duidelijke verbanden te leggen. Dat was bovendien niet het opzet van dit onderzoek.

Voor uitgebreid onderzoek binnen dit ganse thema verwijzen wij graag naar een uitgebreid Nederlands onderzoek welke op grote schaal dezelfde doelgroep gevolgd heeft binnen dezelfde thema’s en de impact van de zorg rond hun zieke kind: “J. Hatzmann, Consequences of care. Parents of children with a chronic disease, Amsterdam, 2009. “ Vanuit Ons Steentje© en KinderThuisZorg© willen wij alle ouders die aan dit onderzoek hebben deelgenomen van harte bedanken voor hun nuttige bijdrage. Deze resultaten zijn waardevol om een beter beeld te vormen omtrent de behoeften aan zorg van ouders en gezinnen met een ziek kind. Ouders zijn en blijven immers belangrijke partners en ervaringsdeskundigen in de organisatie van kwalitatieve zorg voor het zieke

kind, waar deze zorg ook wordt verleend.

45

7. Bijlages

7.1 Bijlage 1: Vragenlijst

DEEL 1: VERPLEEGKUNDIGE ZORG

1. Kunt u aangeven welke verpleegkundige zorg uw kind nodig heeft/had? (open vraag)

2. Kunt u in het kort vertellen hoe u de zorg aan uw kind op dit moment

ervaart/ervaarde?

(open vraag)

3. Hoe belangrijk vindt/vond u het dat uw kind in de zorg anders benaderd wordt

dan een volwassene?

Heel belangrijk Belangrijk Neutraal Niet belangrijk Helemaal niet belangrijk

4. Plaats van zorg

4.1 Waar krijgt uw kind de zorg die hij/zij nodig heeft? (meerdere antwoorden mogelijk)

Ziekenhuis Revalidatiecentrum Kinderopvang (bijvoorbeeld kinderdagverblijf of onthaalouder) Buiten- of naschoolse opvang (bijvoorbeeld opvang in scholen, activiteiten

sportvereniging, jeugdvereniging) Respijthuis School

Thuissituatie Anders, namelijk _____________________________________

4.2 Waar zou/had u het liefst zorg willen ontvangen voor uw kind? U kunt er hierbij vanuit gaan dat alles mogelijk is (meerdere antwoorden mogelijk)

Ziekenhuis Revalidatiecentrum Kinderopvang (bijvoorbeeld kinderdagverblijf of onthaalouder) Buiten- of naschoolse opvang (bijvoorbeeld opvang in scholen, activiteiten

sportvereniging, jeugdvereniging) Respijthuis

School Thuissituatie Anders, namelijk _____________________________________

VRAGENLIJST

46

5. Zorgverlener

5.1 Door wie wordt/werd de zorg aan uw kind verleend? (meerdere antwoorden mogelijk)

Verpleegkundige Kinderverpleegkundige Door de ouder(s) zelf Familie Leerkracht / onthaalouder Kinderverzorgster, begeleidster Anders, namelijk _____________________________________

5.2 Door wie zou/had u het liefst willen/gewild dat de zorg voor uw kind wordt verleend? (meerdere antwoorden mogelijk)

Verpleegkundige Kinderverpleegkundige Door de ouder(s) zelf Familie Leerkracht / onthaalouder Kinderverzorgster, begeleidster Anders, namelijk _____________________________________

6. Heeft/had u ooit nagedacht over het thuis laten plaatsvinden van de verpleegkundige zorg voor uw kind?

Ja, want daar maak/maakte ik al gebruik van (6.1) Ja, en daar zou/had ik wel gebruik van willen maken (6.2) Ja, maar ik weet niet of ik daar gebruik van wil maken/had willen maken (6.3) Ja, maar daar wil/wilde ik geen gebruik van maken (6.4) Nee, heb/had ik nog nooit over nagedacht

6.1 Hoe ervaart/ervaarde u deze thuiszorg voor uw kind? (Goed = 5, slecht = 1)

Goed Voldoende

Neutraal Onvoldoende Slecht

6.2 Waarom maakt/maakte u op dit/dat moment nog geen gebruik van thuiszorg voor uw kind?

Ik wil/wilde eerst meer informatie in het algemeen Er zijn/waren onvoldoende mogelijkheden bij ons in de buurt Is/was niet te combineren met andere (dagelijkse) activiteiten De kosten zijn/waren te hoog Ik twijfel/twijfelde aan de bekwaamheid van thuiszorgverpleegkundigen

Ik twijfel/twijfelde of thuiszorg wel geschikt is/was voor mijn kind Ik denk/dacht dat zorg in het ziekenhuis noodzakelijk is/was voor mijn

kind Anders, namelijk ___________________________________

47

6.3 Kunt u aangeven waarom u twijfelt/twijfelde of u gebruik wilt/wilde maken

van thuiszorg voor uw kind? Ik wil/wilde eerst meer informatie in het algemeen Er zijn/waren onvoldoende mogelijkheden bij ons in de buurt Is/was niet te combineren met andere (dagelijkse) activiteiten De kosten zijn/waren te hoog Ik twijfel/twijfelde aan de bekwaamheid van thuiszorgverpleegkundigen Ik twijfel/twijfelde of thuiszorg wel geschikt is/was voor mijn kind Ik denk/dacht dat zorg in het ziekenhuis noodzakelijk is/was voor mijn

kind Anders, namelijk ___________________________________

6.4 Kunt u aangeven waarom u geen gebruik wilt maken van thuiszorg voor uw kind?

Ik wil/wilde eerst meer informatie in het algemeen Er zijn/waren onvoldoende mogelijkheden bij ons in de buurt Is/was niet te combineren met andere (dagelijkse) activiteiten De kosten zijn/waren te hoog Ik twijfel/twijfelde aan de bekwaamheid van thuiszorgverpleegkundigen Ik twijfel/twijfelde of thuiszorg wel geschikt is/was voor mijn kind Ik denk/dacht dat zorg in het ziekenhuis noodzakelijk is/was voor mijn

kind

Ik heb/had slechte ervaringen met thuiszorg Anders, namelijk ___________________________________

7. Welke aspecten zijn in uw gezin aanzienlijk veranderd door de ziekte/ de

behoefte aan verpleegkundige zorg die uw kind heeft/had?

Werksituatie (7.1) Niet veranderd Een beetje veranderd Veel veranderd Alles veranderd

Financiële situatie (7.2)

Niet veranderd Een beetje veranderd Veel veranderd Alles veranderd Huiselijke sfeer (7.3)

Niet veranderd Een beetje veranderd Veel veranderd Alles veranderd Sociale contacten (7.4)


Vrije tijd (7.5)

Niet veranderd Een beetje veranderd Veel veranderd Alles veranderd Schoolgebeuren (7.6)


48

7.1 Kunt u aangeven wat er in uw werksituatie veranderd is/was? (meerdere antwoorden mogelijk)

Eén ouder is minder gaan werken Beide ouders zijn minder gaan werken Eén ouder is gestopt met werken Beide ouders zijn gestopt met werken Eén ouder is meer gaan werken Beide ouders zijn meer gaan werken Anders, namelijk___________________________________ Ik wil of kan geen antwoord geven op deze vraag

7.1.1 Wilt u dit toelichten?

Dit wil ik niet toelichten

7.2 Kunt u aangeven wat er in uw financiële situatie veranderd is/was?

Verslechterd Verbeterd Ik wil of kan geen antwoord geven op deze vraag



7.3 Kunt u toelichten hoe de huiselijke sfeer veranderd is/was? Verslechterd Verbeterd Ik wil of kan geen antwoord geven op deze vraag


Dit wil ik niet toelichten 7.4 Kunt u toelichten hoe uw sociale contacten veranderd zijn/waren?

Minder sociale contacten Meer sociale contacten Ik wil of kan geen antwoord geven op deze vraag



49

7.5 Kunt u toelichten hoe uw vrije tijd veranderd is/was? Minder vrije tijd

Meer vrije tijd Ik wil of kan geen antwoord geven op deze vraag



7.6 Kunt u toelichten hoe het schoolgebeuren veranderd is/was? (meerdere

antwoorden mogelijk) Verbeterde schoolresultaten Verslechterde schoolresultaten Meer aanwezig op school Minder aanwezig op school Nieuwe school Thuisonderwijs Gestopt op school Verslechterde schoolresultaten Ik wil of kan geen antwoord geven op deze vraag



8. Hoe belangrijk vindt u ouderparticipatie?

Met ouderparticipatie wordt het betrekken van de ouders bij de zorg van het kind

bedoeld, waarbij een open en eerlijke informatie-uitwisseling plaatsvindt en

waardoor ouders de mogelijkheid hebben hun wensen en behoeften uit te spreken

rondom de zorg voor hun kind (Latour & Albarran, 2012; Latour & Van Dijk, 2014)

Heel belangrijk Belangrijk Neutraal Niet belangrijk Helemaal niet belangrijk

8.1 Hoe ervaart/ervaarde u de mate van ouderparticipatie rondom de zorg voor uw kind op dit/dat moment? (Goed = 5, slecht = 1)

Goed Voldoende Neutraal Onvoldoende Slecht

50

9. Hoe belangrijk vindt u kinderparticipatie?

Met kinderparticipatie wordt bedoeld dat zorgverleners luisteren en handelen naar de wensen en behoeften van het kind die afhankelijk van factoren zoals leeftijd, ontwikkeling en karakter zowel door spraak als door lichaamstaal tot uiting komen. Ook wordt het kind betrokken bij de zorg waar mogelijk (Dedding, Willekens, Schalkers, 2012).

Heel belangrijk

Belangrijk Neutraal Niet belangrijk Helemaal niet belangrijk

9.1 Hoe ervaart/ervaarde u de mate van kinderparticipatie rondom de zorg voor uw kind op dit/dat moment? (Goed = 5, slecht = 1)

Goed Voldoende Neutraal Onvoldoende

Slecht

10. Welke diagnose is er bij uw kind gesteld?

Er is (nog) geen diagnose bij mijn kind gesteld

11. Wanneer werd de diagnose gesteld?

12. Hoe oud is uw kind?

Keuzeveld (0-18 jaar), keuzeveld (0-11 maanden)* *Veld voor maanden niet verplicht

13. Op welk leeftijdsniveau functioneert uw kind?

Keuzeveld (0-18 jaar), keuzeveld (0-11 maanden)* *Veld voor maanden niet verplicht

14. Wilt u nog iets kwijt over het onderwerp kinderthuiszorg?

51

15. Is/was er naast verpleegkundige zorg ook behoefte aan professionele ondersteuning op een ander vlak?

Nee (einde vragenlijst) Ja (16.)

DEEL 2: ANDERE DAN VERPLEEGKUNDIGE ZORGBEHOEFTEN

16. Kan u aangeven aan welke professionele ondersteuning u behoefte heeft/had?

(meerdere antwoorden mogelijk) Opvoeding

Verzorging Psychologische hulp Huishoudhulp Vervoer Financiële/administratieve hulp School/opvang Loopbaanondersteuning Andere: _____________ (vrij tekstveld)

17. Kan u aangeven wie deze behoefte aan extra ondersteuning nodig heeft/had?

(meerdere antwoorden zijn mogelijk) Zieke kind Uzelf Partner Beide ouders Broer(s)/Zus(sen) Andere: _____________ (vrij tekstveld)

18. Is er professionele hulpverlening ingeschakeld om aan deze behoeften te voldoen?

Neen (19.) Ja (20.)

19. Neen. Wat was/is de reden dat er geen professionele ondersteuning is

ingeschakeld? (19.1) Ik wist/weet niet van het bestaan van professionele ondersteuning en de

mogelijkheden Ik heb onvoldoende informatie gekregen omtrent de mogelijkheden Ik wist/weet niet waar te beginnen zoeken De kostprijs was/is te hoog Onvoldoende mogelijkheden in de buurt

Niet te combineren met andere (dagelijkse) activiteiten Slechte ervaringen met deze professionele ondersteuning Andere: _____________ (vrij tekstveld)

52

19.1 Welk gevoel gaf/geeft u dit?

20. Ja. Heeft u deze professionele ondersteuning zelf moeten zoeken? Ja (21.) Neen (22.)

21. JA.

21.1 Welke ondersteuning heeft u zelf ingeschakeld? Opvoeding Verzorging Psychologische hulp Huishoudhulp Vervoer Financiële/administratieve hulp School/opvang Loopbaanondersteuning Contact lotgenoten/ervaringsdeskundige Andere: _____________ (vrij tekstveld)

21.2 Welk gevoel gaf/geeft u dit? 21.3 Hoe ervaart u deze professionele ondersteuning? (Goed = 5, slecht = 1)

Goed Voldoende Neutraal

Onvoldoende Slecht

22. Neen.

22.1 Welke ondersteuning werd voor u ingeschakeld? Opvoeding Verzorging Psychologische hulp Huishoudhulp Vervoer Financiële/administratieve hulp

School/opvang Loopbaanondersteuning Contact lotgenoten/ervaringsdeskundige Andere: _____________ (vrij tekstveld)

53

22.2 Door wie werd de professionele hulp ingeschakeld? Ziekenhuis/zorginstelling

(Kinder)arts Vereniging Andere

22.3 Heeft u inspraak gehad in keuze van ondersteuning/professional?

Ja Neen

22.4 Hoe ervaart u deze professionele ondersteuning? (Goed = 5, slecht = 1)

Goed

Voldoende Neutraal Onvoldoende Slecht

22.5 Wilt u nog iets kwijt over dit onderwerp?

23. Heeft u op een bepaald moment ervaren de zorg voor uw zieke kind en alle behoeften die daaruit voortvloeien, niet meer aan te kunnen?

Ja (23.1) Neen (25.) Ik wil/kan geen antwoord geven op deze vraag (26.)

23.1 In welke mate kan/kon u de zorg niet meer aan?

Licht Matig Ernstig Ik wil/kan geen antwoord geven op deze vraag

23.2 Had u het gevoel hierin vast te zitten?

Ja, nu nog (24.) Ja, maar tijdelijk (24.) Neen (26.) Ik wil/kan geen antwoord geven op deze vraag (26.)

54

24. Ja. 24.1 Hoe ervaart u dit? Kan u hierover meer vertellen?

24.2 Wat denkt u dat u zou helpen of heeft geholpen om uw draagkracht te verhogen?

Meer vrije tijd voor uzelf Begeleiding/coaching Gaan werken Meer opvang

Andere

25. Neen. 25.1 Wat heeft geholpen uw draagkracht op peil te houden?

Meer vrije tijd voor uzelf Begeleiding/coaching Gaan werken Meer opvang Andere

25.2 Wat heeft u specifiek geholpen? Kan u hierover meer vertellen?

26. Denkt u dat het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider u kan/kon helpen in de begeleiding doorheen het ganse zorgtraject en alle bijkomende behoeftes en ondersteuning voor uw ganse gezin?

Het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider zou onze zoektocht en begeleiding naar ondersteuning verbeteren/verbeterd hebben

Het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider zou onze zoektocht en begeleiding naar ondersteuning verslechteren/verslechterd hebben

Ik heb geen idee of het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider onze zoektocht en begeleiding naar ondersteuning zou beïnvloeden/beïnvloed hebben

Ik denk niet dat het bestaan van een persoonlijke coach-ervaringsdeskundige begeleider onze zoektocht en begeleiding naar ondersteuning zou beïnvloeden/beïnvloed hebben

55

27. Op welk gebied of gebieden denkt u dat een coach/ervaringsdeskundige u en uw gezin kan/had kunnen begeleiden en/of doorverwijzen?

Zoektocht naar de juiste hulpverlening Psychologische ondersteuning Communicatie met zorgverleners Bemiddeling Nazorg Financiële/administratieve hulp School/opvang Loopbaanondersteuning Zoektocht naar meer ‘eigen tijd’ Andere: _____________ (vrij tekstveld)

28. Maakt/heeft u gebruik gemaakt van een coach ervaringsdeskundige? Neen (29.) Ja (30.)

29. Neen. Wat is de reden? (31.)

Ik heb/had geen idee van het bestaan Ik heb/had eerst meer informatie willen krijgen Ik ben/was niet overtuigd van de meerwaarde Ik ben/was tevreden met de huidige begeleiding van mijn arts, ziekenhuis, … Ik heb/had de zorg zelf onder controle Ik weet het niet

Andere: _____________ (vrij tekstveld)

30. Ja. (31.) 30.1 Waarin werd u door de coach/ervaringsdeskundige begeleid/doorverwezen?

Zoektocht naar de juiste hulpverlening Psychologische ondersteuning Communicatie met zorgverleners Bemiddeling Nazorg Financiële/administratieve hulp

School/opvang Loopbaanondersteuning Zoektocht naar meer ‘eigen tijd’ Andere: _____________ (vrij tekstveld)

30.2 Hoe heeft u dit ervaren? (5 = goed, 1 = slecht)

Goed Voldoende Neutraal Onvoldoende Slecht

30.3 Wilt u hier toelichting op geven?

31. Wat zijn de vier cijfers van uw postcode? Open veld (4 cijfers)

56

7.2 Bijlage 2: Verklarende woordenlijst

Dienst kinderthuiszorg: Kinderthuiszorg staat voor een dienstverlening, waarbij aan zieke kinderen vanaf de geboorte tot achttien jaar verpleegkundige en verpleegtechnische zorg wordt verleend.

Deze zorg wordt gegeven in de eigen leefomgeving (thuis, op school, kinderopvang, jeugd- of sportvereniging, …) en wordt uitgevoerd door kinderverpleegkundigen die specifiek opgeleid zijn in het werken met zieke kinderen. Dit om aan te kunnen sluiten op de belevingswereld van kinderen binnen de context van het ganse gezin. De zorg kan hierdoor op een kwalitatieve manier maximaal buiten het ziekenhuis worden aangeboden, op maat van elk gezin. Onder verpleegkundige en verpleegtechnische handelingen worden o.a. bedoeld: wondzorg, catheterzorg, zuurstoftherapie, wondzorg, diabeteszorg, toedienen van medicatie, stomazorg, en zorg thuis in de laatste levensfase (palliatieve en terminale zorg). Ouderparticipatie:

Met ouderparticipatie wordt het betrekken van de ouders bij de zorg van het kind bedoeld, waarbij een open en eerlijke informatie-uitwisseling plaatsvindt en waardoor ouders de mogelijkheid hebben hun wensen en behoeften uit te spreken rondom de zorg voor hun kind. (Latour & Albarran, 2012; Latour & Van Dijk, 2014) Kinderparticipatie: Met kinderparticipatie wordt bedoeld dat zorgverleners luisteren en handelen naar de wensen en behoeften van het kind die afhankelijk van factoren zoals leeftijd, ontwikkeling en karakter zowel door spraak als door lichaamstaal tot uiting komen. Ook wordt het kind betrokken bij de zorg waar mogelijk (Dedding, Willekens, Schalkers, 2012). Praktisch wil dit zeggen dat zorgverleners niet praten over, maar rechtstreeks met uw kind en op een

niveau dat hij of zij begrijpt. Dat het betrokken wordt bij besluitvorming en ook kan zeggen hoe het de dingen graag zou hebben. Verhouding draaglast-draagkracht: De ziekte van uw kind heeft een impact op uw hele gezin en op meer aspecten dan enkel de ziekte zelf. Vrije tijd, werk, financieel, sociaal, broers en zussen. Alles staat met elkaar in verbinding en zal op de één of andere manier beïnvloedt worden. De impact van dit alles is de draaglast die u ondervindt. Elk persoon heeft een bepaalde draagkracht om met problematieken om te gaan. Deze draagkracht is zeer individueel en wordt niet alleen door jezelf bepaald (mentale status,

visie op het leven, mogelijkheden om tijd voor uzelf te nemen), maar ook door de mensen rond u en de graad van ondersteuningsmogelijkheden binnen uw onmiddellijke omgeving. Zolang draaglast en draagkracht met elkaar in verhouding zijn, zal de zorg en alle bijhorigheden niet als onoverkomelijk ervaren worden. Van zodra uw draagkracht kleiner wordt dan de draaglast, zal dit wel merkbaar worden met het gevaar dat u het gevoel krijgt de zorg gedeeltelijk of volledig niet meer aan te kunnen waarbij u minder tot geen tijd meer heeft voor uzelf. U en uw gezin raken hierdoor verstoord.

VERKLARENDE WOORDENLIJST

57

Coach-ervaringsdeskundig begeleider: Een ervaringsdeskundige coach is een onafhankelijke professional die kan ingeschakeld

worden om de ouders van een levensbedreigend ziek kind of een kind met extra zorgen te ondersteunen doorheen het ganse zorgtraject (van diagnose tot nazorg). Dit op maat van het kind en het gezin. De taak van de coach bestaat uit het begeleiden van de ouders en het gezin in dit zorgtraject. Dit door het in kaart brengen van de specifieke behoeftes die voortvloeien uit de ziekte en zorg voor hun zieke kind. Hij/zij vormt voor de ouders een coördinerende brug tussen de verschillende betrokken professionals en instanties. Op deze manier kan een gezin zich in eerste instantie terug meer focussen op hun kind en gezin zelf. Bij dit proces staan de universele rechten van het kind steeds centraal. De mate van begeleiding kan bij elk gezin anders zijn waarbij er steeds gewerkt wordt aan

de zelfredzaamheid van een gezin. Privacy en beroepsgeheim worden steeds gerespecteerd. De coach kan: Op basis van specifieke vragen en behoeftes voorstellen doen en eventueel doorverwijzen naar de juiste instanties Contact leggen met allerhande organisaties, behandelend arts, de zorginstelling, scholen, OCMW, belangenorganisaties, … Een bemiddelende rol spelen voor het gezin tussen gezins- of familieleden, zorgverleners en/of instanties. Begeleiden tijdens slecht nieuws gesprekken. Op micro, meso en macroniveau meewerken aan de verbetering van kwaliteitsprocessen.

De dienstverlening van een ervaringsdeskundige coach moet voor ouders kosteloos zijn.

58

Documents

RAPPORT BEHOEFTEONDERZOEK THUISZORG VOOR KINDEREN … · 2017. 12. 29. · 3.2 Hoe heeft u de zorg rondom uw zieke kind ervaren? “ • De druk op het 'gezin' wordt zwaar! • Het