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TUCUMÁN Bicentenario de la Independencia 2010-2016

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BICENTENARIO de la Independencia Argentina

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2016- Bicentenario de la Independencia.

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Honorable LegiSi8ttga de Tucumán

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GISL DORA PROVINCIAL

LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE TUCUMAN, SANCIONA CON FUERZA DE

LEY:

Artículo 1: Adhiérase la Provincia de Tucumán a la Ley Nacional 27.305 de

incorporación al programa médico obligatorio (PMO) de la cobertura de leches

medicamentosas a pacientes con alergia a la proteína de la leche vacuna (APLV).

Artículo2: Crease en el ámbito de la Provincia el Programa de Detección Temprana y

Tratamiento Integral de la alergia a la proteína de leche vacuna (APLV).

Artículo 3: Sera Autoridad de Aplicación de la presente ley el Ministerio de Salud Pública a través del Sistema Provincial de Salud.

Artículo 4: Las obras sociales, las empresas de medicina prepaga y el instituto de

previsión y seguridad social de Tucumán (Subsidio de Salud), deberán incluir dentro del

Programa Medico Obligatorio (PMO) la atención integral de los pacientes con APLV.

Artículo 5: La atención integral establecida en el artículo 4 comprende el tratamiento,

medicamentos y la provisión y/o reconocimiento integral de leche medicamentosa, en

cantidad y calidad requerida por el médico, sin límite de edad.

Artículo 6: La atención integral será admitida con la emisión de historia clínica y la

correspondiente receta o pedido médico.

Artículo 7: La Autoridad de Aplicación deberá realizar campañas periódicas de difusión

masiva y capacitación en establecimientos de salud y a través de los medios de

comunicación para promover el conocimiento y la detección temprana de la APLV y para lograr un adecuado tratamiento.

Artículo 8; Comuníquese.-

BICENTENARIO de la Independencoa Argeeülna

1616 -TUCUMÁN - 2016

TUCUMÁN Bicentenario de la Independencia 2010-2016

FUNDAMENTO

La Alergia a la proteína de leche vacuna (APLV) es la alergia alimentaria más común

en lactantes y niños. Entre un 2% y un 5% de todos los niños padecen esta afección.

Esta alergia se produce porque algunas de las sustancias que forman parte de la leche

de vaca son reconocidas como "enemigas" por el sistema defensivo del niño, por eso la

alimentación de un niño con esta alergia es muy restringida ya que limitan

tremendamente su etapa de crecimiento.

Gran cantidad de productos tienen proteína de leche vacuna como tal, como derivado,

como aditivo o en forma de trazas o contaminación. Al ingerir un producto de estos

puede generar en algunos niños además de la demora en revertir su alergia, síntomas

muy variados y pueden afectar a varios sistemas orgánicos, como la piel, el aparato

digestivo o el respiratorio, lo que puede dar lugar a erupciones cutáneas, eccemas,

vómitos, diarrea, cólicos, resuellos o llantos excesivos.

Las reacciones alérgicas pueden comenzar con mucha rapidez como ocurre con los

problemas respiratorios graves y los vómitos. No obstante, también se pueden retrasar.

Un ejemplo de reacción tardía sería una erupción cutánea o una diarrea, que pueden

tardar hasta 3 o 5 días en aparecer.

En lactantes alimentados con fórmula y niños mayores, será necesario evitar las

proteínas de la leche de vaca para eliminar los síntomas de la APLV. Por lo cual se

necesita recurrir a alimentos sustitutivos que son muy escasos en el mercado,

dificultando de esta forma el tratamiento y la vida cotidiana de las personas que sufren

dicha patología y las de sus familias. Por tal motivo el niño puede llegar a tener un bajo

peso o trastorno de crecimiento que será irreversible si no se trata a tiempo.

2016- Bicentenario de la Independencia.

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TUCUMÁN Bicentenario de la Independencia 2010-2016

Las leches medicamentosas, son el único elemento admitido para reemplazar

adecuadamente las proteínas que se pierden al no poder ingerir leche vacuna. Estas

tienen un costo muy elevado que va desde los $ 500.- a $ 1900.- pesos por lata. La

misma contiene 400 gramos y una duración de 3 a 4 días, es por eso que en el mes se

necesitan mínimamente 10 latas que equivalen, en algunos casos a $ 19.000.- , lo que

es prácticamente inalcanzable para la economía familiar.

No se sabe a ciencia cierta por qué el sistema inmunológico de algunos niños trata de

luchar contra una o más proteínas alimentarias. En general, los lactantes y los niños

pequeños son mucho más sensibles a estas proteínas ya que sus sistemas inmunitarios

son todavía muy inmaduros. Los niños con un largo historial familiar de alergias, asma,

urticaria, rinitis alérgica o eccema (padres o hermanos) tienen un mayor riesgo de

padecer una alergia alimentaria que los que no tienen familiares con alergias. Sin

embargo, incluso los bebés y los niños que no tienen antecedentes familiares de

alergias pueden cursar síntomas alérgicos.

Muchas veces dicha patología es confundida con otras enfermedades debido a la falta

de capacitación medica, la cual dificulta la detección y el tratamiento, por tal motivo

consideramos que la creación del Programa de Detección Temprana y Tratamiento

Integral de la alergia a la proteína de leche vacuna (APLV) tiene como finalidad

capacitar, asistir y colaborar tanto a las personas que la padecen como a la sociedad

que integran, mediante campañas de difusión y capacitación para que los niños puedan

incorporarse a la sociedad ya que hoy en días muchas madres no pueden llevar a sus

hijos a guarderías o jardines debido a la falta de conocimiento de esta enfermedad,

limitando así el campo de interacción del niño lo cual lleva a una discriminación social.

Por ello, solicito a mis pares el acompañamiento en el presente proyecto de ley.

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2016- Bicentenario de la Independencia.

Lunes 19 de Septiembre 2016

LACTANTES. No todos los bebés pueden digerir las leches de fórmula.

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Cómo es la vida de un niño con alergia a la proteína de la leche de vaca Cada vez más chicos manifiestan esta sensibilidad. En T

junto a la red nacional Inmuno, que el Congreso apruebe una ley de leches medicamentosas. El peregrinaje por las obras sociales.

8/11/2016 Cómo es la vida de un niño con alergia a la proteína de la leche de vaca - Sociedad 1 La Gaceta

ALIMENTACIÓN NO SEGURA

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De recién nacido, Jero tenía cólicos; muchos

cólicos. "Era terrible cómo se retorcía de dolor",

acostado en su cuna, y se arqueaba. Y tiempo después,

cuando tomó su primera mamadera con leche de fórmula, le

apareció una erupción en la piel. Entonces, a sus cuatro

meses, le diagnosticaron alergia a la proteína de la leche de

vaca.

Esta sensibilidad, que se conoce con las siglas APLV, lidera, en la Argentina, el ránking de las

alergias ocasionadas por los alimentos. Los niños que la padecen necesitan una alimentación

específica. De pequeños, sólo pueden tomar pecho materno. No obstante, para amamantarlos,

sus madres tienen que someterse a una dieta estricta. Si la alergia se prolonga o si ya no pueden

darles la teta, deben recurrir al aporte de las leches medicamentosas. Desde 2014, el Congreso

de la Nación discute un proyecto de ley para que las obras sociales y las medicinas prepagas las

cubran.

La familia de Jero es una más -de entre muchas- que espera su ley de leches. Si en las próximas

semanas no se trata en Diputados un artículo que quedó pendiente, el proyecto perderá vigencia.

"La proteína de la leche de vaca está en los lácteos. Y como casi todos los alimentos elaborados

tienen trazas de la leche, como las galletas, el arroz, los fideos, los jugos, los panes o los caldos,

la dieta se limita a carnes, frutas y verduras", cuenta Carolina Maloberti, su mamá.

De a poco, ella y su marido fueron adentrándose en el mundo del etiquetado. Supieron que existía

la Asociación Argentina de Alergia a Alimentos Red Inmunos, que está conformada por padres de

niños con esta sensibilidad. Estas personas se encargan de armar los listados de los productos

aptos, pues el Código Alimentario Argentino no cubre las necesidades de la población alérgica (las

empresas no están obligadas a declarar trazas y contaminaciones cruzadas).

Además, Carolina se incorporó a un grupo de Watsapp de mamás tucumanas de nenes con APLV.

Allí intercambian recetas, informaciones o consejos. A veces, simplemente, hacen hacen catarsis.

"Lo más lindo es cuando cuentan que sus hijos pasaron el desafío, porque tomaron un helado o

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8/11/2016 Cómo es la vida de un niño con alergia a la proteína de la leche de vaca - Sociedad 1 La Gaceta

un yogurth y no reaccionaron. ¡Eso significa que se curaron!", cuenta Carolina. Pero hasta que Duo

eso sucede, los días de estas familias suelen ser, en ocasiones, desesperantes.

"Dejás de ir a reuniones porque no podés comer nada. Y cuando tu hijo quiere alimentarse, tenés '

que cuidarlo. Las fiestas de cumpleaños se convierten en un problema. Lo mismo ocurre cuando

va al jardín, porque hasta los lápices y crayones tienen derivados de leche", relata. Llegado este

punto, el tema de las leches es -justamente- el problema mayúsculo, pues son carísimas.

Una lata de 400 gramos cuesta hasta $ 1.700. Y un bebé de entre seis meses y un año puede

llegar a consumir alrededor de 10 latas por mes. "Además de ver sufrir a tu hijo y de someterte a

dietas estrictas, tenés que estar peleando con la obra social para que te reconozcan la leche

medicamentosa. Como su nombre lo indica, son medicamentos", razona Carolina. En su caso,

cuando su prestadora de salud (tiene Prensa) les demoró el segundo pedido de latas -a los seis

meses del niño-, se asesoraron con un abogado y les enviaron una carta documento. Al tiempo, la

solicitud les fue autorizada.

Consultado sobre eso, el secretario general de esa obra social, Oscar Gijena responde que, con

una historia clínica de por medio, proceden como si se tratara de un remedio. Es decir, autorizan

la cobertura. "Nuestro objetivo no es la rentabilidad, sino la solidaridad. Somos consecuentes con

ese valor. Hasta el año, reconocemos el costo de las leches en su totalidad. Luego, los planes

cubren la mitad del precio. Pero por vías de excepción, tratamos de atender cada cuestión en

particular", asegura.

Dice Sandra Del Hoyo -presidenta de la red Inmunos- que ese suele ser el modo en el que

proceden, habitualmente, los pacientes: primero, envían un documento judicial. Si la obra social se

niega, presentan una amparo. "Hasta ahora, en todo el país, los recursos han sido resueltos a

favor de las familias", asegura. Enseguida, habla de otra arista de esta cuestión, que es la

incomprensión: "por falta de información y de difusión, las mamás pasan por locas y por

sobreprotectoras", describe.

Con esos dichos coincide la pediatra y alergista Melisa Sabeh, aunque aclara que la patología

está aumentando en Tucumán y en el resto del mundo. "Las alergias alimentarias son cada vez

más prevalentes", apunta. Muchas veces -incluso-, se confunde esta alergia con la intolerancia a

la lactosa. "Son cosas distintas", prosigue.

Erupciones cutáneas, diarres, heces con sangre, rechazo alimentario, reflujo y hasta problemas

diagnóstico de APLV. En la mayoría de los casos, el organismo empieza a tolerar la proteína a los

dos años, precisa Sabeh.

Pero hay excepciones. Las niñas de Carolina Artaza, Nahiara y Juliana, han cumplido los dos y

los tres años. Todavía siguen manifestando síntomas. Envuelta en esa cotidianeidad de alimentos

vedados, la madre dice que el grupo de Whatsapp ha venido a ser un bálsamo. "Cuando te

diagnostican, te das cuenta de que vivimos en un tambo: ¡casi todos los alimentos tienen leche! Te

cuesta hasta que la familia cercana te ayude con la dieta, porque no se cuidan ni de la

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contaminación cruzada. Ante eso, el grupo es una contención. Cada vez que aparece una mamá

nueva, le contamos cómo es la dieta", concluye.

Seis tips sobre esta sensibilidad

¿Qué es la APLV? La alergia a la proteína de la leche de vaca es una reacción de tipo

inmunológica, en contra de esas proteínas.

¿Cuántos casos hay?

En la Argentina, afecta al 2 % de los menores de tres años; lo que constituye unos 40.000 casos

nuevos por año.

¿Cuáles son los síntomas?

Los signos son diversos. Usualmente, aparecen en la primera semana de haber introducido la

leche de vaca en la dieta. Puede haber cólicos, vómitos, diarreas, reflujos, dolor abdominal,

sangre en las deposiciones, urticaria, irritabilidad y escaso crecimiento (debido a baja absorción

de nutrientes). También provoca problemas respiratorios graves.

¿Cómo se cura?

El tratamiento consiste en la llamada dieta de exclusión. Eso significa que se debe evitar cualquier

producto que contenga proteína de la leche de vaca. En el caso de los lactantes, alcanza con que

la solución son las leches de fórmula medicamentosas. También se debe tener cuidado con la

contaminación cruzada.

¿Qué son las leches medicamentosas?

pues han sido hidrolizados.

¿Tienen cobertura médica?

Médico Obligatorio. Así las cosas, las obras sociales y la prepagas tienen que cubrirlas hasta que

el niño cumple un año. El problema es que, a esa edad, sólo la mitad de los pacientes ha

alcanzado la tolerancia. Cada lata de 400 gramos cuesta unos $ 1.700. Un niño de entre seis

meses y un año puede tomar hasta 12 tarros cada mes.

¿Qué pasa con la ley de leches?

Desde 2.014, hay un proyecto de ley en el Congreso de la Nación que amplía la obligatoriedad de

la cobertura de la leches para los chicos con APLV. Si en las próximas semanas no se trata en

Diputados un artículo que quedó pendiente, el proyecto perderá vigencia.

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