Représentations Sociales

du VIH, Stigmatisation et

impact sur le soin

Plan Représentation et stigmatisation

Concept

Formes de stigmatisation

Particularité du VIH

Représentations sociales

Enquête KAPB en France

Conséquences de la stigmatisation sur le soin

Interventions

Représentations sociales Théorie des représentations sociales (Moscovici)

Unité logique (proto-concept)

Propriété (réelle ou imaginaire) d’un objet extérieur

Socialement partagée

Stéréotype: positif ou négatif (les fous versus les Suédoises)

Toutes les théories sur la stigmatisation partagent les fondements de la théorie des représentations sociales dans la mesure où elles supposent:

Une organisation sociale basée sur des systèmes de croyances communs et des consensus

Des consensus et des systèmes de croyances équivalents à des formes de savoirs (parfois erronés) orientant les comportements

Stigmatisation et processus

d’attribution « une trace ou une marque d’avilissement profond qui réduit celui qui la porte à un état de déchéance morale et physique » (Goffman 1963)

Intra-groupe versus inter-groupe

Système de croyance avec fonctions sociales (cohésion…) et individuelles (sentiment d’identité, d’appartenance)

Atribution stigmatisante tjs négative

Discrédité vs discréditable

marque physique visible ou évidente (handicap physique, amputation, lèpre) – processus d’attribution direct

caractéristique non évidente (non visible – requiert une connaissance ou un degré de familiarité

3 aspects catalyseur: capacité de contrôle, contagiosité et gravité

6 aspects (dimensions) des traits stigmatisés: Danger, Origine, Visibilité, Évolution, Esthétique, Rupture/perturbatons associées

Théories de la stigmatisation

Processus dynamique sous-tendu par les relations et enjeux de pouvoir (Parker & Aggleton 2003)

Processus et expériences multi-couches (Swendeman 2006) : différents niveaux d’organisation et d’expériences sociales

Théorie de la dominance sociale et du stress de minorité

Émotions, croyances

théories implicites et explicites

attitudes et comportements

Approche écologique

D’après Logie C et al, 2011.

MICRO (individuel ou

interpersonnel)

•Touchant les croyances

individuelles et les relations

interpersonnelles, p. ex., avec

les proches, les amis, le

partenaire et le réseau social

MÉSO (collectif)

•Touchant les rapports avec la

communauté civile ou religieuse

MACRO (structurel)

•Touchant les rapports avec les

organismes et les pouvoirs

politiques et juridiques, le

système de santé et les services

sociaux

MICRO

MICRO

MÉSO

MACRO

Stigmatisation agie

• Actes positifs ouvertement discriminatoires

Répréhensible, mais peu reporté

• Discours limites qui flirtent avec la liberté

d’expression

• Attitudes d’évitement

• Pas de stigmatisation consciente mais ‘réaction’ dans

certains contextes

Expression non-verbal de gêne, inconfort

Ambivalence dans l’interaction

Stigmatistion subie

Stgmatisation effective: actes, hostilité explicites

Stigmatisation ‘ressentie’ ou perçue : perception de l’existence d’une forme de stigmatisation et son degré de normativité

Stigmatisation ‘intériorisée’: Reconnaissance et acceptation (validation) de la stigmatisation d’un état/attribut par un individu concerné (auto-stigmatisation)

Stigmatisation par association: les personnes associées (conjoint, parents) à une personne stigmatisée sont assimilées et ‘traitées comme’ elles

Le VIH, cas particulier Plan 2016-2021 de l’OMS VIH IST

Approche syndémique de la santé:

Trois dimensions dans l’approche préventive et curative:

biomédicale, comportementale et structurale

Aspects psychosociaux et systèmes de croyance à chaque

niveau, stigmatisation comme frein ou entrave à la

prévention ou au soin.

RS ou mythes associées au

VIH RS retrouvées dans les études qualitatives francophones:

Bestialité (surtout chez les jeunes, parfois présenté comme

une légende urbaine)

Promiscuité sexuelle

Punition divine

Possession, esprits

Comportement amoral de la personne

Touche seulement une population, un « groupe d’autres »

(les Africains, les homosexuels, les prostitués etc;)

Stigmatisation et

(mé)connaissance du VIH

Deux types de stigmatisation : ignorance

(méconnaissance) et jugement (amoralité et

condamnation d’autrui)

Enquête KABP 2004/2010

Vague d’enquêtes depuis 1992

Différents indicateurs :

Connaissance modes de transmission

Protection/prévention

Préservatifs (usage et perception)

Attitudes envers les personnes vivant avec le VIH

Connaisance transmission

Moyens de protection « efficaces »

Croyances sur le préservatif

Raisons invoquées pour non

dépistage vie entière

Attitudes envers les personnes

vivant avec le VIH (% oui)

Sociologie de l’épidémie Aujourd’hui: sociologie des personnes vivant avec le

VIH

Sociologie des personnes nouvellement

diagnostiquées

Sociologie des condamnations pour transmission du

VIH:

Stigmatisation et organisation

sociale

Condition d’accès au soin en général service de santé

sexuelle ou dépistage en particulier

Contexte légal

Partage ou cumul avec d’autres stigmates orientation

sexuelle, ethnicité, religion (Novick, 1997; Joffe, 1998).

La sociologie des personnes vivant avec le VIH reflète

les ingalités sociales (Parker & Aggleton, 2003, OMS,

2013, 2014)

Stigma et frein au dépistage

Enquête (Stall, 1996) 2/3 MSM précisait que leur

décision de ne pas se faire dépister était du à la

stigmatisation

Sentiment de honte et perception d’une stigmatisation

potentielle (reconnaissance d’une forme de norme

dans un groupe) : frein au dépistage de la gonorrhée et

du VIH (Fortenberry et al 2002).

Vulnérabilité sociale, relationnelle

et psychologique

Personnes qui vient avec le VIH ont généralement

Moins de soutien social

Une santé mentale moindre (Logie & Gadalla, 2009)

Plus de symptômes psychiatriques (Tavakkoli et al, 2014)

Dépression, anxiété notamment à des moments-clé

Annonce du diagnostic

Divulgation au(x)/à la partenaire(s) famille etc

Un taux de violence conjugale plus élévé chez les

femmes vivant avec le HIV (Dhairyawan, 2013).

Stigmatisation en milieu de

soin Etudes chez les professionnels dans tous les pays renvoient à la

dichotomie patient innocent (ex: né avec) versus patient coupable ou responsable (comportement à risque).

Trois types de jugement (explicite) ou raisons invoquées :

La peur de se voir transmettre le VIH (peur)

Une méconnaissance profonde des processus et effets de la stigmatisation (souvent penser comme responsabilisation

Un jugement d’immoralité portant soit sur la personne soit le comportement

meta-analysis (Langebeek et al, 2014) concludes that in development countries, trust and satisfaction with HIV care providers was associated with fewer depressive symptoms and higher adherence.

Stigma in health care permeates all services (i.e. primary care) for instance women living with HIV pursuing pregnancy report a strong feeling of being judged (Wagner et al, 2010).

Adhérence au soin Meta-synthesis adultes et (Katz et al, 2013) adolescents

(Martinez, 2012) :

Problématique des maladies chroniques en générale : le rappel quotidien, effet secondaires peuvent pousser les patients à arrêter leur traitement surtout quand ils se sentent stabilisés

Honte (

Les personnes stigmatisées ont plus de comportements à risque

Approche préventive (transmission co-infection) parfois vécue comme intrusive ou stigmatisante au détriment du bien-être/santé sexuelle

Femmes vivant avec le VIH et grossesse…

Etude de 2003 (Peretti-Watel), 2136 répondants vivant

avec le VIH (UDI, hm, ht)

12% rapportent une expérience de discimination par un

proche (18%,13%, 9%)

12% rapportent une expérience de discimination par un

ami (respectivement 16%, 12%, 11%)

7%rapportent une expérience de discimination par un

collègue sur le lieu de travail (9%, 8%, 5%)

24% rapportent une expérience de discimination dans

leur environnement social proche, principalement pour les

UDI (32%)

27% rapportent des attitudes discriminatoires lors

d’interactions avec des professionnels de santé (41%,

26%, 21%)

Interventions Deux grands axes: Aspect militant et informatif

Hypothèse de contact (Allport) : action ciblée avec/par des personnes vivant avec le VIH

Population générale : Approches éducatives/informatives

Ciblé VIH ou santé sexuelle en général

Apport de connaissance et déconstruction des mythes/RS

Initier des attitudes pro-actives ou de dépistage de routine

Différentes méthodes

Forums délibératifs

Groupe psychoéducatif

Public des professionnels

Rôle des usagers de service de santé

Témoignage

Évaluation des besoins communautaires

Méconnaissance des professionnels hors santé sexuelle

(étudiants en médecine etc.)

FC

Études de cas

Personnes vivant avec le VIH

Stigmatisation

Éducation par les pairs

Conseil

Intervention groupe/individuel:

Thématique (secret/divulgation)

Estime de soi

habiletés sociales

Jeu de rôles

Approche émotionnelle (EF-TCC)

Approche relationnelle (thérapie des schémas EIS)

Groupe de parole/soutien

Approche psychocorporelle (relaxation)

Approche santé sexuelle générale (satisfaction plutôt que comportements à risque)

Références Beltzer et coll, 2011. Connaissances, attitudes, croyances et comportements face au VIH / sida dans la

population générale adulte en Ile-de-France en 2010. Situation en 2010 et 18 ans d’évolution.

Logie, C. & Gadalla, T.M. (2009). Meta-analysis of health and demographic correlates of stigma toward people living with HIV. AIDS Care, 21(6), 742-753

Lydié et coll, INPES, Les populations africaines d’Ile‐de‐France face au VIH/sida Connaissances, attitudes, croyances et comportements

NAT (2011).HIV: Public knowledge and attitudes, 2010. NAT, London.

Parker, R. and Aggleton, P. (2003). HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action. Social Science and Medicine, 57, 13-24

Peretti-Watel et coll, 2007. Discrimination against HIV-Infected People and the Spread of HIV: Some Evidence from France. In PLoS One, 2007, 5, 411

Sayles JN et al. The association of stigma with self-reported access to medical care and antiretroviral therapy adherence in persons living with HIV/AIDS. J Gen Intern Med. 2009 Oct;24(10):1101-8.