Una familia deAndoain que pasapot unamalarachaecondmica solicitaayudapara atenderas.uhij o..S.u diabeteseXl~’e Fev1sIO1]eScaoadoshoras, ylos padrestienenque’.ausentarse potmot vos labomles

~ Un reportaje de Jorge Napal~ Fotografia Javi Colmenero

Gesto pensativo de Oier Bedoya, de seis afios, al que siempre acompafia su madre con el maletin que puede verse sobre la mesa junto a ~1.

E1 chaval garabatea sobre unaservilleta de papel como sila cosa no fuera con 61, pero

en realidad se estil quedando contodo. Oier Bedoya es un nifio retrai-do al que le cuesta hacer amigos,entre otras cosas, porque hasta aho-ra no ha podido asistir con regula-ridad a clase. Siempre ha estado a lavera de su madre, la misma que rela-ta, sentada a la mesa del sal6n decasa,/a compleja situaci6n que se lesha planteado.

Tenia 16 meses cuando le fue diag-nosticada la enfermedad: diabetesmellitus tipo 1. Su pilncreas no cre-ci6 como debiera, y la destrucci6nselectiva de c61ulas le causa desdeentonces una deficiencia absolutade insulina. Fue, el de este andoin-darra, uno de los diagn6sticos milstempranos en Gipuzkoa de la enfer-medad.

Hasta aqui, nada que no conozcanal dedillo los pacientes de esta pato-log/a, una de las enfermedades cr6-nicas mils prevalentes. El problemade Oier es que hasta ahora ha depen-dido de su madre, que se ha visto enla obligaci6n de buscar un trabajoporque la situaci6n econ6mica encasa ha comenzado a ser asfixiante.Cada dia que pasa es mils precaria,y el sueldo del marido hace tiempoque dej6 de ser suficiente para quelos ntimeros cuadren. "El problemaes que nadie nos ha dado una solu-ci6n para atenderlo sanitariamente.Necesita que 1o pinchen cada doshoras, yen el cole nos dicen que nopueden responsabilizarse de ello. Enrealidad, es algo que entendemospero, de alguna manera, nos hemosquedado entre la espada y la pared.Nos hart dicho que van a tratar debuscar una soluci6n, pero no sabe-mos cuindo, y llevamos tiempo sinsaber qu6 hacer con Oier".

Malby Arias, su madre, sabe queese contrat~empo se solapa con oWoproblema afiadido. "Hasta ahoracursaba Educaci6n Infantil y su asis-tencia no era obligatoria. Asi, mequedaba con 61 cuando habia pasa-do una mala noche o no podia acer-

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7 Diciembre, 2015

Oier, en el centro de la imagen, le sonrie a su padre Emilio, sentado junto a su hijo Jordi. La madre, Malby, tambi6n exhibe un semblante risuefio.

carme yo al cole para tomarle lamuestra. Las cosas ahora han cam-biado y, con raz6n, nos piden que nofalle a clase. Yes asi. No queremosque le falte la educaci6n. Es verdadque ha comenzado ahora la etapaescolar obligatoria, pero no puedodejarle sin tener la garantia de quevayan a atenderle como requiere suenfermedad".

EL CUIDADO DEL HERMANODemasiada responsabilidad

I recibos de la escuela

Suena el timbre de la calle. Es Jor-di, el hermano mayor de Oier, queviene del colegio. "Nos dicen que 61podria encargarse del cuidadomientras estfin en la escuela, peroes una responsabilidad que no pue-de asumir, ni queremos que carguecon ella", dice su padre, Emilio

Bedoya. Entiende que el colegio,con cuyos responsables ha mante-nido mils de una charla, no es el res-ponsable directo. Quiz~, una de lasopciones que podria contemplaresta familia es pagar por horas auna persona que se haga cargo deOier. Pero por el momento es unfuturible. A dia de hoy, y por razo-nes de fuerza mayor, es una opci6ndescartada para una familia queadeuda recibos -en torno a 1,500euros- en la escuela. La falta deingresos es la que ha espoleado labfisqueda laboral activa de lamadre. "El problema se nos vuelvea plantear en ese punto. £Qui6n lepincha a Oier?", se preguntan.

Hace dos afios que la Diputaci6nvalor6 el grado de dependencia delchaval, sin alcanzar el baremonecesario que motivara ayuda eco-n6mica alguna. "Nos dijeron que 61mismo podria llegar a controlar su

Los padres del ni~o enfiendenque en la escuela no se haganresponsables del cuidadosanitario, pero aguardanuna soluci6n que no Ilega

Oier estuvo ingresado en laUCI cuando debut6 en laenfermedad y "cuandoest& bajo" de glucosa Ilegaa perder el conocimiento

enfermedad y, de hecho, ya sabetomarse las muestras de sangre.LPero c6mo le vamos a dejar solocuando los niveles de azficar se dis-paran, o caen pot los suelos?".

Lo que bien pudiera ser una tarearelegada al aitona o la amona, eneste caso es harto complicado paraesta pareja colombiana que recal6en Gipuzkoa hace catorce afios, yque no tiene una red familiar. "Cla-ro que hay amigos en el entorno,pero estar cada dos horas pendien-te del nifio no es una tarea que pue-da hacer cualquiera", dice el matri-monio. "Recordamos los dias enque Oier estuvo apunto de entraren coma, tras aquella tos sospecho-sa que no frenaban los antibi6ticos".

Ocurri6 en 2010. "Meaba mucho ytomaba mucha agua. El nifio ape-nas podia respirar y estuvo muymal. Le ingresaron durante dosmeses en la Unidad de Cuidados

Intensivos y despu6s fue derivado aplanta. Fue entonces cuando nosdieron el diagn6stico de la diabetes.

Es evidente que no quieren volvera pasar por aquel tormento. Sumadre siempre ha estado ahi,midi6ndole el nivel de glucosa ensangre, que puede variar a 1o largodel dia. Por eso toma muestras cadados horas. De hecho, la entrevistase detiene unos instantes porque hallegado la hora de revisarle. Malbyse levanta de la mesa y regresa alsal6n poco despu~s con el gluc6me-tro. Oier extiende su dedo en ruff-nario gesto, y una punci6n de lamadre, apenas perceptible, es sufi-ciente para saber que el nivel deazficar en sangre, que se expresa enmiligramos por decilitro, ester alto."Vaya, se le ha disparado. Tiene 230,cuando 1o normal suele estar entre90 y 180. No lo st... ha podido tomaralgo, o quiz~ sea por el estado de~nimo", elucubra el padre, emplea-do en artes grfificas, de 52 afios, yoperado del hombro y de la cadera,lo que le ha obligado a estar de bajadurante varios meses.

Su mujer retoma las riendas de laconversaci6n. "Necesitamos traba-jar los dos porque ahora mismo nollegamos. Necesitamos hacerlo, y mihijo necesita un apoyo". Cuentan lospadres que siempre tienen prepara-das las dosis en la nevera para Oier,tanto la que recibe habitualmentecomo la de emergencia, para cuan-do pierde el conocimiento.

Emilio lamenta que no hayanencontrado una salida. "Claro quehay casos peores que el nuestro,pero no nos est~ resulrando nadasencillo dar con una soluci6n.Cuando hemos ido a la asistenciasocial, se piensan que es a pedirdinero, y no es eso. Yo estoy coti-zando desde hace muchos afios, ytenemos dos manos".

Entretanto, el chaval, que siguedibujando sobre la servilleta, vivetodo ello con cierto pudor en elcolegio, sin acertar a expresar nadade 1o que se le pasa por la cabeza.En ocasiones, le entran sudoresfrios, se le llenan las mejillas deagua y dice que le duele la tripa. Enocasiones, pierde el conocimiento."Le cambia mucho el car~icter enfunci6n del nivel de azt~car. Cuan-do 1o tiene alto estfi muy rabioso,de real genio, y contesta a todo noquiero". ̄

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