RITROVARCIAnno 4° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2006 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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“Ritrovarci” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: fais@fais.info - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00Sede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale: Alessandro BiglioneE-mail: ufficiocommerciale@fais.infomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735Direttore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut.Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria.In copertina:Alba del 7 ottobre a Montesilvano(foto di Gianmario Raggi).

Roberto Aloesio“Vivi la vita al massimo”il grido della FAIS a Montesilvano 4Arne HolteIl discorso del Presidente della EOA 9Carlo PezcollerSolidarietà della FAIS nel mondo 11Giovanni Matteoni7 Ottobre...una giornata proprio mondiale! 12Maria Cristina GuerciUna giornata fantastica! 14Alessandro BiglioneForza FAIS 15Angelica LaiDalla Sardegna a Montesilvano 21Giuseppe VenneriNoi c’eravamo... a Montesilvano 23Gianmario RaggiGiornata Mondiale dello stomizzato 25Rubriche 27Roberto AloesioEffetto “SIMONA” 28Angelica LaiA Strombolisul set del film di Simona e Ricky 30

S o m m a r i o

Il Direttoreai lettori

Cari amici e lettori,è appena passata la grande manifestazione per la Giornata Mondia-le dello Stomizzato, svoltasi brillantemente a Montesilvano, neipressi di Pescara (bellissima la spiaggia che nulla ha a che fare conil …monte). Devo dire che il raduno è stato numerosissimo e senti-to più di quanto immaginavo. Hanno partecipato medici, stomate-rapisti e soprattutto stomizzati accorsi da tutta l’Italia. All’insegnadi “Vivi la Vita al Massimo” la giornata è stata vissuta da tutti con in-tenso entusiasmo e tutti, il giorno dopo, si sono lasciati con la pro-messa di ritrovarsi ancora per condividere momenti importanti co-me questo. L’apertura è stata commovente per la partecipazionedelle “majorette” di San Benedetto del Tronto accompagnate dalproprio corpo bandistico che ha suonato l’inno di Mameli, cantatoda tutti i partecipanti al congresso. Poi l’ultima serata si è chiusacon l’esibizione del corpo di ballo venuto da Cagliari.Penso, a questo punto, che la partecipazione di incontinenti e sto-mizzati poteva essere ancora maggiore (siamo circa 60.000 in Italia),pur tenendo conto dell’età di molti, della lontananza e degli altriimpegni professionali o di famiglia. Per misurare la volontà di par-tecipazione ai lavori che ci interessano, e nessuno viene a prender-ci per la giacca se non vogliamo, sta provando l’A.I.S.Ve., cioè la Re-gione del Veneto, che chiama tutti (sono circa 4mila i Veneti) ad unincontro programmato a Verona (città dell’amore con Giulietta eRomeo, oltre all’Anfiteatro Arena) per domenica 17 dicembre p.v. inprossimità del Natale. Chiunque volesse saperne di più contatti lapresidente regionale cav. Cristina Verdolin, tel. 045.577518 nelle oredei pasti oppure 347.5786325.Anche nel Veneto c’è chi rema contro e non ho capito il motivo.Dev’essere qualcuno che ha degli interessi personali e che ha pocoda spartire con noi! Abbiamo istituito, e penso che se veramente leggete questa rivistalo avrete capito, l’angolo della posta con il Direttore. Scrivete e di-teci cosa non va nella FAIS e cosa vorrete.Auguri per le prossime feste e arrivederci presto con tanti cordialisaluti.

Eliseo Zecchin

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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TELEFONAdal 1° marzo è attivo

il numero verde della F.A.I.S.

800 09 05 06

do Vitale, presi-dente della FAIS.Alle 12,00 circa èiniziata la tavo-la rotonda sul te-ma “Vivi la Vitaal Massimo”, mo-deratore il dott.R. Aloesio, segre-tario della FAIS.Inizialmente Aloe-sio ha cercato di il-lustrare cosa puòsignificare il tito-lo della tavola ro-tonda; ha spiegato

che, a suo avviso, pur esistendo per-sone portatrici di stomia che com-piono imprese senza dubbio im-portanti, come vincere in alcune di-scipline sportive o affrontare i disa-gi di un trekking in Nepal, tuttavia iveri eroi sono coloro che, nono-stante portino un sacchetto appli-cato sull’addome, riescono quoti-dianamente a vivere la loro vita, la-vorando, allevando figli o nipoti,mantenendo inalterati i rapporticon famigliari e amici; ma sono eroianche coloro che vivono quotidia-namente con un partner, un genito-re o un figlio portatore di stomia einfine anche coloro che dedicano ilproprio lavoro allo scopo di miglio-rare la qualità di vita dei portatoridi stomia.Dopo aver illustrato, inoltre, la si-tuazione italiana (circa uno sto-mizzato ogni 1000 abitanti) e la di-sparità che esiste fra le Regionicirca il numero di ambulatori perstomizzati e sulle modalità d’ero-gazione dei presidi, Aloesio ha da-to la parola ai relatori.Il primo a prendere la parola è sta-to Mr. Arne Holte, presidente dellaEOA (European Ostomy Associa-tion) che è arrivato a Montesilvanodopo un viaggio di circa 24 ore daChristiannssen (Norvegia). Ha spie-gato quali siano le differenze checaratterizzano i vari Stati della Co-munità Europea e di quelli dell’Eu-ropa dell’Est. Esistono paesi nei

Molti soci provenienti da granparte delle regioni italiane so-

no arrivati a Montesilvano il giornoprecedente, venerdì 6 ottobre. Ilprimo momento d’incontro è statala cena all’Hotel Mediterraneo; unacena a buffet che ha permesso atutti i presenti di iniziare a socializ-zare, di conoscersi, di parlarsi.La mattina del 7 ottobre, trasferi-mento a piedi, circa 200 metri, al-l’Hotel Serena Majestic, sede delcongresso AIOSS; dopo il cocktaildi benvenuto la sala conferenze hainiziato a riempirsi. I posti a sedereerano circa 700, ma molte sono sta-te le persone rimaste in piedi ai la-ti e al fondo della sala. La manife-stazione è iniziata alle 10,30 con laproiezione dell’intervista di Simo-na Izzo, nostra testimonial che nonha potuto essere presente per im-pegni di lavoro e, successivamente,di una favola “Le pietre preziose”che con la sua morale ha riscossoun applauso entusiasmante. Sonoseguiti i saluti delle autorità pre-senti da G. Rastelli, presidenteAIOSS, a I. Bottero, presidentessaASIA, dal vescovo di Pescara aldott. R.D. Villani presidente del-la SIUCP.Al termine l’ingresso del-le majorettes e della banda musi-cale ha scatenato i flash delle fo-tocamere della maggior parte deipresenti e poi tutti in piedi ad in-tonare l’inno di Mameli. È se-guito il saluto ufficiale di Fernan-

quali gli stomizzati possono averegratuitamente il presidio a loro piùidoneo nella quantità a loro neces-saria (come in Danimarca), paesidove la quantità è stabilita dallostato (come in Italia), paesi nei qua-li gli stomizzati devono pagare uncontributo alle spese (come in Nor-vegia – circa 200 € l’anno).A. Holte ha terminato ringrazian-do la FAIS per aver organizzato unmeeting così importante ed ha rin-graziato tutti gli stomizzati, chehanno partecipato, concludendoche non aveva mai visto in Europaun afflusso così importante ad uncongresso di un’associazione distomizzati.Laura Goia, presidentessa del grup-po giovani FAIS, e Giuseppe Sciac-ca, presidente ALSI, hanno spiega-to che la loro vita di stomizzati, do-po un inizio naturalmente burra-scoso, ha ripreso, grazie all’aiutodello stomaterapista, ma soprattut-to dei famigliari, il suo naturale cor-so.Tutto ciò è però sempre legato alfatto di poter usufruire del giustopresidio che possa loro garantireuna corretta vita di relazione.Ha preso quindi la parola il primofiore all’occhiello della FAIS, ildott. Sergio Licheri, Direttore Ge-nerale dell’Istituto Superiore diSanità. L’importanza del giustopresidio è stato più volte ribadito,così come l’importanza della libe-ra scelta dei presidi; alla domandadi Aloesio su quali garanzie puòfornire il governo affinché sia ga-rantita la qualità dei presidi sulmercato, Licheri ha risposto che lametodologia più semplice è l’uti-lizzo di una certificazione da partedell’Istituto Superiore di Sanità.In tal modo, tutti i prodotti certifi-cati entrerebbero di diritto nel No-menclatore dei Presidi Erogabili(attualmente il Nomenclatore noncontempla più i presidi monousocome quelli per stomia) mentrequelli non certificati (per esempioun eventuale sacca proveniente dauna ditta asiatica) ne sarebberoautomaticamente esclusi.

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“Vivi la vita al massimo”il grido della F.A.I.S. a Montesilvano

Da sinistra: Giordana Giulianini, Fernanda Gellona, Laura Goia e Giuseppe Sciacca.

Da sinistra: Laura Bianconi, Sergio Licheri e Arne Holte.

È seguito l’intervento della dott.ssaFernanda Gellona di Assobiomedi-ca (associazione che rappresenta leDitte del settore) che ha ribaditoquanto l’industria si sforzi nella ri-cerca di prodotti che garantiscanosempre di più la funzionalità e altempo stesso consentano un mi-glior confort per il portatore; tuttociò deve però essere garantito daun governo che riveda le quoted’investimento attualmente fermedal 1999. L’Assobiomedica, nel rap-presentare le Ditte del settore, si èmessa quindi a disposizione delMinistero della Salute per collabo-rare nella ricerca di soluzioni chepermettano il rispetto delle esigen-ze sia dei produttori sia dello Stato.L. Mensi e il dott. R.D. Villani han-no quindi ribadito il ruolo fonda-mentale dello stomaterapista e delchirurgo; questi ruoli ovviamentenon si limitano all’atto chirurgico edi riabilitazione bensì diventanofondamentali all’atto della prescri-zione del presidio, ribadendo cheogni portatore di stomia, valutatada parte dei sanitari la tipologia dipresidio più idoneo, ha il diritto discegliere, tra quelli presenti sulmercato, quello che determina unmiglior confort e senso di sicurezza.G. Giulianini, coordinatrice del-l’associazione di Cesena, ha espli-citato il ruolo delle associazioniche, tra i vari compiti, ha quello ditutelare i diritti dei portatori distomia di fronte alle Aziende Sani-tarie e alle Istituzioni che spessocon facilità, supportata da unascarsa conoscenza delle problema-tiche, propongono integrazionieconomiche o gare d’appalto.Per ultima ha preso la parola un’o-spite cara alla FAIS, la senatriceLaura Bianconi della Commissio-ne Sanità del Senato, che rappre-sentava anche il senatore I.R. Ma-rino, presidente di tale Commis-sione. La senatrice ha ricordatoche durante la partecipazione alcongresso di Bologna del 2004 dis-se che non sarebbe tornata daglistomizzati se non con nuove noti-zie circa la legge in loro favore. At-tualmente la Commissione Sanitàdel Senato sta rivedendo nuova-mente le proposte di legge. Il nuo-vo governo ha commissionato unanuova revisione per valutare lepossibilità di superare gli ostacoliche la proposta ha incontrato du- Da sinistra: Sergio Licheri, Arne Holte, Giancarlo Canese, Lucia Mensi e Roberto Villani.

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rante il governo precedente e che riguardavano pre-valentemente le coperture economiche che ognilegge deve possedere. La senatrice Bianconi è fidu-ciosa che il nuovo percorso intrapreso incontri me-no ostacoli e possa raggiungere gli obiettivi previsti.La tavola rotonda si è conclusa alle 13,30 cui è se-guito un pranzo a buffet.Alle ore 15,00 rientro in sala per la parte dedicataalle associazioni. Moderata da G. Matteoni, la sedu-ta si è svolta con il discorso di tutti i presidenti re-gionali presenti, ognuno presentando i pregi e lecriticità della propria associazione, manifestandoelogi e dubbi sulle attività della FAIS.Alle ore 16,30 il presidente Vitale ha presentato ilgruppo Giovani presieduto da Laura Goia. A rende-re più allegra l’atmosfera ci ha pensato GiovanniBrunetto, che ha consegnato ai “ragazzi” una ma-glietta con l’immagine di un cuore con una bocca ela scritta “Vale la pena vivere anche con una sto-mia”. Tutti i giovani hanno indossato orgogliosi lamaglietta compreso il presidente europeo A. Holteche successivamente ha firmato le magliette dei gio-

Il Presidente ringrazia

L’evento di Montesilvano rimarrà indelebile nella mia memoria.Un effetto dirompente di solidarietà e gioiosa partecipazione cheha superato ogni immaginazione. L’eco è rimbalzato veloce oltreconfine; ci sono giunti persino dalla Cina i complimenti da partedi Dielwen Bracken, presidente dell’IOA (Associazione MondialeStomizzati) che auspica analogo successo per il CongressoMondiale che si terrà nel 2007 a Portorico. L’ottima riuscita della manifestazione è dovuta in buona parte al-l’organizzazione che è risultata ineccepibile, AIOSS e FAIS hannocollaborato in perfetta sintonia. Frastornato dalla tensione, chel’importanza dell’evento richiedeva, e dalle numerosissime per-sone che non vedevo da tempo e con le quali mi soffermavo perun saluto veloce, temo di aver dimenticato di ringraziare tutti co-loro che hanno contribuito a rendere memorabile questa giorna-ta. Mi scuso e lo faccio ora. Grazie a: • Gabriele Rastelli, presidente dell’AIOSS, che con grande cuo-

re, impegno e scrupolosità ha fortemente contribuito al suc-cesso dell’evento.

• Iolanda Bottero, presidente dell’ASIA (Aassociazione Stomiz-zati e Incontinenti Abruzzese) attenta e generosa padrona dicasa.

• L’onnipresente Monica Nosengo, segretaria della FAIS, maiferma e sempre pronta ad accogliere con il sorriso gli ospiti inarrivo.

• Le aziende del settore per aver tutte partecipato alla realizza-zione della manifestazione.

• Arne Holte, presidente dell’EOA (Associazione Europea Sto-mizzati), che ha voluto gratificarci della sua presenza pur con-sapevole, venendo dalla Norvegia, di dover affrontare un viag-gio molto disagevole.

• Il dott. Sergio Licheri, Direttore Generale dell’Istituto Superio-re di Sanità, la sen. Laura Bianconi della Commissione Sanitàdel Senato e firmataria della proposta di legge in favore deiportatori di stomia, e la dott.ssa Fernanda Gellona, DirettoreRapporti Istituzionali di Assobiomedica, che con la loro parte-cipazione hanno impreziosito l’evento.

• Il gruppo di danzatrici della scuola Afro Danza di AntonellaPadiglione, proveniente da Cagliari, che con grande maestriasi è esibito allietando la serata conclusiva a tutti i presenti.

• Tutti i relatori intervenuti.• Tutti i partecipanti per la massiccia presenza.

Fernando VitalePresidente FAIS

Roberto Aloesio.

Da sinistra: Gabriele Rastelli, Presidente AIOSS e Fernando Vitale, Presi-dente FAIS.

Si ringrazia la Banca Intesaper il contributo molto apprezzato che ci

permette di ampliarele attività della nostra Federazione

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vani presenti. Laura ha preso la parola chiedendoancora una volta a tutti i presidenti regionali, ma an-che a tutti i presenti, di mettere in contatto questogruppo con tutti i giovani stomizzati che si conosco-no perché il gruppo deve crescere e le problemati-che che si presenteranno nei prossimi anni dovran-no essere affrontate insieme.Alle 17,00 rientro all’Hotel Mediterraneo e alle20,00 cena di gala.Dopo la cena trasferimento nella sala teatro dove ilgruppo di “Afro Danza” della sig.ra Padiglione, giun-to da Cagliari, ha intrattenuto i presenti con un bel-lissimo spettacolo. L’entusiasmo degli astanti si èquindi manifestato con la richiesta di numerosi “bis”.La mattina della domenica partenza con i pullmanverso il santuario di S. Gabriele per assistere tuttiinsieme alla messa, quindi pranzo al sacco e rientro.Era la Giornata Mondiale dello Stomizzato dal tema“Vivi la Vita al Massimo” e tale è stata vissuta questagiornata.

Roberto AloesioSegretario FAIS

Saluto di Rita Silanos

Cari lettori, è con grande rammarico che mi vedo costretta adessere presente con un articolo sulla splendida GiornataMondiale dello Atomizzato, come desideravo, ma io non c’ero.La FAIS in questi quattro anni ha fatto passi da gigante pren-dendosi cura realmente dei problemi di tutti gli stomizzati, edavvero il Direttivo ha dato il massimo per risolvere i più im-portanti, quali le delibere regionali, così che dal sud al nord nonci fossero differenze di trattamento sanitario per le persone sto-mizzate. La FAIS, per la prima volta in Italia, ha parlato di sto-mie tramite i mezzi di comunicazione, rompendo un tabù, fino arealizzare uno spot televisivo con una testimonial d’eccezione Si-mona Izzo.La Federazione ha ancora tanti progetti, ma sarà possibile rea-lizzarli tutti solo con la tenacia che ci ha contraddistinto in que-sti anni; abbiamo bisogno delle singole regioni per conoscere iproblemi più urgenti ed intervenire con determinazione perchénessuno stomizzato si senta mai paziente di serie B.Io sono e sarò sempre a fianco degli stomizzati non solo con ipensieri e con il cuore ma, fino a che avrò la forza, lavorerò perchi è già portatore di stomia e per chi lo diventerà, perché nondimentichiamoci mai che ognuno di noi è portatore sano di ma-lattia e nessuno conosce il suo futuro, FAIS lavora per un futuromigliore di tutti.Con affetto

Rita SilanosVice presidente FAIS

Rita Silanos.

Momento del congresso.

Partecipanti al congresso.

Si ringraziala Fondazione IBM Italia

per il gradito contributoalle attività della nostra Federazione

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Gentili Signore e Signori, grazieper avermi invitato qui a Monte-

silvano, per partecipare alla “Giona-ta Mondiale dello Stomizzato”.Io vengo dalla Norvegia, il mio Ita-liano è molto limitato, così dovròparlare in inglese, però ho al miofianco un buon interprete pertantosono certo che mi capiate.Ricordo che, quando nel 1994 andaia Lillehamer, in Norvegia, per vede-re i Giochi Olimpici Invernali, dovegli sciatori italiani batterono i norve-gesi nella corsa a staffetta, tutti gliitaliani urlavano “Forza Italia” Cosìprima di andare avanti oggi, io dico“Forza FAIS”!!!Penso sia stata un’ottima idea avermesso insieme il congresso deglistomaterapisti con il raduno dellaFAIS per celebrare la GiornataMondiale dello Stomizzato.Che io sappia, questo di Montesilva-no è il più grande evento dedicato al-la Giornata Mondiale dello Stomiz-

zato svoltosi in Europa e probabil-mente nel mondo intero. Nella Cartadei “Diritti dello Stomizzato” dove èmenzionato ciò che ogni portatore distomia si aspetta dal proprio gover-no, in un punto è riportato:“Lo Stomizzato deve essere in gradodi poter scegliere tra una varietà diprodotti per la stomia, ad un prezzoaccessibile” A tal proposito conoscodiverse realtà di paesi europei. InDanimarca gli stomizzati possonoscegliere il prodotto che voglionosenza pagare nulla. In Norvegia noipossiamo scegliere, ma dobbiamopagare un contributo di 200 eurol’anno. In Svezia c’è una situazionesimile, mentre nella Repubblica Ce-ca possono scegliere, ma mensil-mente hanno un numero limitato di“sacche” e non pagano nulla. A Mo-sca possono scegliere senza pagare,in San Pietroburgo tutti gli stomiz-zati registrati hanno 20 sacche almese gratuite; sfortunatamente sem-bra che ciò non avvenga sempre acausa della mancanza di denaro. Mirisulta che in Ucraina ci siano circa50.000 stomizzati che ricevono po-chissimi dispositivi, se non nessuno.Nel mondo occidentale sembra cisiano tre diversi sistemi:1) Lo stomizzato può scegliere e

non pagare.2) Lo stomizzato può scegliere, ma

deve pagare un contributo allaspesa..

3) Lo stomizzato può avere un certonumero di sacche al mese, e nonpagare nulla.

Noi possiamo certamente discuteresul sistema migliore ma sappiamoche la tendenza della gran parte deiPaesi europei è quella di ridurre lespese sanitarie, questo succede an-che in Norvegia. Siamo tutti d’accor-do che il portatore di stomia debbaavere una buona qualità della vita, lastessa di chiunque altro, ma per ot-tenere questo dobbiamo innanzitut-to assicurargli i dispositivi medicipiù appropriati alle sue esigenze(quindi libera scelta) e nella quantitànecessaria. Penso sia errato offrire

Il Discorsodel Presidente della EOA

(European Ostomy Association)

solo un determinato numero di sac-che al mese, alcuni ne necessitano dipiù altri di meno. Io ad esempio uti-lizzo da 12 a 18 sacche al mese maconosco persone che devono cam-biarne più di una al giorno.Così cari amici dell’associazioneFAIS, questo deve essere uno deinostri obiettivi:“Fare in modo che lo stomizzato ab-bia una buona qualità di vita e chesia in grado di avere il numero ne-cessario di sacche cui necessita e,ovviamente, che siano proprio quel-le a lui più consone”.Spenderò poche parole per i gemel-laggi. Mi occupo in modo particolaredei gemellaggi nel mondo degli sto-mizzati. Gemellaggio nel nostro casosignifica che un paese forte ne aiutiuno più debole, in che modo? Man-dando dispositivi, istruendo medici einfermieri, scambiando le esperien-ze, organizzando corsi e seminari.Naturalmente è indispensabile cheentrambi i paesi siano amici.L’obiettivo ultimo deve essere quellodi rendere un Paese “debole” in gra-do di reggersi sulle proprie gambe.Esistono alcuni esempi di gemellag-gio in Europa.:– Danimarca e Lituania, dove que-

st’ultima, ora è in grado di gestir-si molto bene.

– Norvegia e San Pietroburgo checontinua ancora, ma si spera chein pochi anni termini, dato che lecondizioni degli stomizzati a SanPietroburgo stanno migliorando.

– Anche la Germania ha buoni rap-porti con gli stomizzati in Ucraina.

Può l’Italia fare un gemellaggio conaltro paese? Certo, non ho dubbi. Cisono paesi in Europa che necessita-no di un “Gemello”, per esempiol’Armenia potrebbe essere un paesedi questi, forse anche la Moldavia etanti altri. Lancio una sfida all’asso-ciazione FAIS, fare un Gemellaggio.Probabilmente non quest’anno, maentro uno, due o tre anni.Grazie a tutti e “Forza FAIS”.

Arne Holte

Arne Holte.

Da sinistra: Fernando Vitale, Presidente FAIS,Arne Holte, Presidente EOA e Roberto Aloesio,Segretario FAIS.

Il follow-up del paziente colostomizzato

Il permesso di parcheggio

APRILE - SETTEMBRE 2006T

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Stomia: non solo dieta

L’irrigazione: come recuperarela continenza intestinale

La speranza ha sguardisenza confiniLa speranza ha sguardisenza confini

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Cari amici, mi è molto dispiaciutonon poter condividere la splen-

dida “Giornata mondiale dello sto-mizzato” che avete vissuto a Monte-silvano.Nello stesso giorno mi trovavo, comerappresentante della FAIS, in Cinanella città di Guangzhou (ex Can-ton), per festeggiare la medesima ri-correnza che si teneva per la primavolta in quella Regione.Pur lontano migliaia di chilometri,in tale giorno ho avuto la percezioneche un messaggio di solidarietà uni-va tante persone di razza e lingue di-verse, con l’obiettivo e la determina-

zione di aiutarsi a vicenda per ritro-vare una dignità ed una qualità di vi-ta accettabile dopo un interventotanto invalidante.Vi chiederete come mai fossi finitocosì lontano! Nel luglio di quest’an-no, durante il congresso del WCET(l’associazione mondiale degli sto-materapisti) che si è tenuto ad HongKong, ho collaborato all’elaborazio-ne del “visiting programme”, insie-me ad un ristretto gruppo di per-sone di cui facevano parte la Presi-dente Mondiale degli Stomizzati,Dielwen Bracken (Canada), il prof.Shindo (Giappone), Susan Stelton eNimisha Savani (USA). Si tratta diun elaborato che verrà tradotto intutte le lingue del mondo, dove sipropone un linguaggio comune peraddestrare gli stomizzati ad aiutarsia vicenda supportando medici e sto-materapisti nel complesso percorsoriabilitativo.In quell’occasione ho avuto modo diincontrare il prof. Desen Wan, Di-rettore del Dipartimento di Chirur-gia Addominale del Tumor Hospital,Sun Yat-sen University di Guang-zhou, il quale ha raccolto l’ereditàdel prof. Yu De-Hong di Shanghaiper diffondere lo “stoma care” nel-l’enorme territorio della Cina. Sitratta di un lavoro immenso che ri-

Solidarietà della F.A.I.S.nel mondo

chiede grosse risorse umane ed eco-nomiche. Il prof.Wan mi ha riferitoche, da stime approssimative, ognianno in Cina vi sono circa 100.000nuovi stomizzati per un totale di cir-ca un milione. Per le nostre dimen-sioni europee ci sembrano cifre in-credibili: pensate ad una nostra me-tropoli tutta di stomizzati in granparte senza aiuto!Il prof. Wan era al corrente del pro-getto “Lions for Stoma Care”, natonel Distretto 108 Tb del Lions - Italiaper aiutare gli stomizzati nel Mondo eper tale motivo mi ha invitato a par-tecipare alla loro “Giornata”. L’espe-rienza acquisita a livello internazio-nale fin dal 1999, ci ha permesso diconcordare una strategia comune persupportare la formazione di persona-le medico ed infermieristico in gradodi operare in quell’immenso Paese.Si tratta di una nuova sfida da af-frontare con la serietà e l’entusia-smo di sempre e con un programmache inizierà nel 2007. Sono sicuroquindi che dopo questo mio mes-saggio avrete la benevolenza di giu-stificare la mia assenza all’importan-te incontro di Montesilvano, alla cuiorganizzazione peraltro mi ero dedi-cato insieme agli amici della FAIS.

Carlo Pezcoller

Da sinistra a destra: il prof. Carlo Pezcoller, lapresidente mondiale dell’IOA Dielwen Bracken(Canada), il prof. Scindo (Giappone).

Cerimonia di apertura del convegno di Guangzhou. Celebrazione della giornata mondiale dello stomizzato a Guangzhou: vi-sione della sala.

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C’era molta attesa per un appunta-mento che difficilmente potrà ri-

petersi: celebrare degnamente lagiornata mondiale degli stomizzati.C’era tanto entusiasmo nei compo-nenti del Direttivo della Federazionequando, alcuni mesi addietro, fu de-ciso di festeggiare il 7 ottobre a Mon-tesilvano insieme all’AIOSS ed a tut-ti gli enterostomisti d’Italia.C’era la convinzione, allora, che la ri-sposta delle Istituzioni e delle perso-ne stomizzate sarebbe stata oltremo-do positiva: le prime sollecitate inmaniera adeguata avrebbero portatoil loro prezioso contributo, le secon-de informate dell’evento avrebberodimostrato la compattezza e la forzadelle Associazioni Regionali presen-tandosi in massa all’appuntamento.C’era anche qualche timore che la no-stra macchina organizzativa potessenon essere adeguata a rendere piace-vole il soggiorno in terra abruzzese.

C’era soprattutto la necessità di lavo-rare alacremente per organizzare iltutto. Ci siamo riusciti? Abbiamo di-mostrato che la nostra Federazioneha tutti i titoli per tenere alta la ban-diera delle persone stomizzate?La risposta, ogni associato deve tro-varla in se stesso. I presenti si sonotrovati immersi in una atmosfera par-tecipata e coinvolgente, che li ha por-tati a godere – è il verbo giusto – tut-ti insieme della realtà attuale. La loropartecipazione rappresenta un suc-cesso al di sopra di ogni più roseaprevisione. Erano veramente tanti eda tutta Italia. Grazie per il loro spi-rito di sacrificio e per l’immutata fi-ducia nella Federazione. Gli altri,quelli che purtroppo sono rimasti acasa per i motivi più disparati, sianocerti che la giornata mondiale dellostomizzato ha tenuto conto anche diloro: assenti fisicamente, ma tuttiquanti presenti in spirito nelle saledove si è svolta la manifestazione.Sabato 7, ancor prima delle 10, si ve-devano varie persone aggirarsi ala-cremente nella grande hall del Sere-na Majestic Hotel. Erano tese ed an-che preoccupate, cercavano di ren-dersi conto se ogni cosa fosse siste-mata a dovere, se i soci arrivati la se-ra prima, in pullman o in auto o intreno, fossero tutti pronti e presentiper dare inizio alla festa, se quelli an-nunciati in arrivo all’ultimo momen-to fossero giunti o in procinto di far-lo. Quelle persone, neanche a dirlo,eravamo noi componenti del Diretti-

7 OTTOBRE …una giornata proprio mondiale!

vo con Fernando in testa, seguito davicino da Aloesio e gli altri pronti perogni evenienza. La Monica, la segre-taria, e De Salvo, il tesoriere, teneva-no la loro posizione al tavolo della se-greteria FAIS e sembravano avereuna vitalità senza fine: erano al lavo-ro da venerdì mattina ed ancora sem-bravano freschi come fiorellini.E poi la sala, piena, con oltre ottocen-to persone. Un grande colpo d’occhiosicuramente. Un motivo di soddisfa-zione anche per Arne Holte, il nostropresidente europeo che ha volutoonorarci della sua prestigiosa presen-za e testimoniare il suo apprezzamen-to per la FAIS e per l’opera svolta al-l’interno dell’European Ostomy As-sociation dal membro italiano, la no-stra Rita Silanos purtroppo assenteall’incontro per motivi di salute.Il tema della mattinata “Vivi la vita almassimo” è stato sviluppato con inter-venti di alto livello e particolarmentesignificativa è stata la relazione deldott. Sergio Licheri, direttore genera-le dell’Istituto Superiore di Sanità.Lunghi e calorosi applausi per tutti ipresenti. Nel pomeriggio la manifesta-zione continua: prima la voce dellaFAIS e quella di tutte le AssociazioniRegionali, poi lo spazio giovani.E poi…….. la festa è continuata!Alla fine Fernando, il presidente, erafelice e raggiante, anche se strematodalla fatica. È stata una giornata pro-prio mondiale!

Giovanni MatteoniMembro del Direttivo FAIS

Giovanni Matteoni modera la tavola dei presi-denti regionali.

Da sinistra: Mauro Baldini, Angelo Ratto, Cristina Verdolin, Iolanda Bot-tero, Fernando Vitale, Carlo Ferlito, Giuseppe Venneri e Giovanni Mattoni.

Partecipanti al congresso.

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“I l prossimo 7 ottobre sarà la giorna-ta mondiale dello stomizzato: do-

vrai esserci anche tu!”. Questo il mes-saggio che, nella primavera scorsa midiede Giovanni Brunetto, nel corso diuna delle nostre solite “telefonate lavo-rative”. Allo stesso io risposi, con la ti-tubanza che mi contraddistingue, detta-ta, da sempre, dalla scarsa affinità con iprogetti a lunga scadenza, un secco “ve-dremo, è troppo presto per dirlo ora!!!”.Immediatamente dopo, per capirnequalcosa di più, chiesi di cosa si trattas-se e mi venne spiegato da Gianni che laFAIS stava organizzando un grandeevento, aperto a tutti i portatori di sto-mia (e a chi ruota intorno a loro), al fi-ne di unire sempre di più tutti gli sto-mizzati, renderli consapevoli che laFAIS esiste e lavora assiduamente peraiutare loro a vivere una vita qualitati-vamente elevata, nell’ottica del princi-pio di un costante, continuo ed assiduomiglioramento. Dopo qualche tempo, altermine dell’estate, fui nuovamentechiamata in causa dalla mia cara amicaMonica, che, in qualità di segretaria del-la FAIS, mi richiamava all’ordine peravere conferma della mia partecipazio-ne a Montesilvano il 7 ottobre. Animatada un sempre presente spirito di parte-cipazione e condivisione, decisi di ade-rire. Prese le informazioni del caso, at-tesi il giorno della partenza, ovvero il 6ottobre. Finalmente quella data arrivò evenerdì 6 ottobre, alle ore 10.45, il grup-po A.P.I.STOM. partì alla volta di Mon-tesilvano. Salita in pullman, incontraiimmediatamente vecchi e nuovi amici,stomizzati e volontari, che come me,avevano deciso di sposare questa splen-dida iniziativa. Dopo un piacevole viag-gio, se pur un po’ provati dalla stan-chezza, a sera arrivammo a Montesilva-no. Che meraviglia! L’accoglienza cosìcalorosa dei primi amici, quali Roberto,Monica, Alessandro, Fernando, Gesui-na, fece svanire la stanchezza e mianimò di felicità, di un grande deside-rio di incontrare altre persone, soprag-giunte dal resto d’Italia, per vivere in-sieme questa esperienza. La serata tra-scorre tranquilla, consumando una ce-na conviviale ed incontrando un saccodi amici, alcuni dei quali già conosciutiin precedenti occasioni. L’eventostraordinario, ovvero la “giornata mon-

diale dello stomizzato”, sarebbe statocelebrato il giorno successivo, sabato 7ottobre. Finalmente ci arrivammo. Ingruppo ci avviammo al residence Sere-na Majestic, dove si svolse la manifesta-zione, ognuno con le proprie aspettati-ve e con la speranza di vedere realizzatii propri desideri. Entrata nel comples-so, immediatamente mi stupii dellaquantità di gente presente. Bellissimo,ancora una volta la forza della solida-rietà umana e del volontariato hannocolpito!!!!! E vai così!!!!Dopo i classici baci ed abbracci, saluti,scambi di affettuosi convenevoli conflotte di amici giunti per celebrare l’im-portantissima giornata, mi avviai nel sa-lone delle conferenze, dove ebbe inizioil convegno. Che emozione, che pianti,che confusione! Non capivo più nulla,tutto appariva così fantastico, centinaiae centinaia di persone riunitesi per ce-lebrare, ancora una volta tutti insieme,la “World Ostomy Day”, la prima gior-nata mondiale dello stomizzato. Fum-mo allietati, in apertura, da un’esibizio-ne della banda musicale e delle majo-rette di San Benedetto del Tronto, chehanno suonato e cantato l’inno di Ma-meli, quindi seguirono interventi di au-torità locali, del presidente dell’associa-zione europea degli stomizzati, nonchérelazioni di esperti nel settore delle sto-mie. Il pomeriggio venne dedicato adun “escursus” sui primi quattro anni diattività della FAIS ed agli interventidelle associazioni regionali aderenti,pronte a dire la loro, mai come in que-sto momento. La giornata trascorse lie-ta, serena, ascoltando temi interessanti,condivisi da tutti coloro che, per diver-se ragioni, appartengono al mondo de-gli stomizzati. Degno di nota è lo sloganconiato per l’occasione: “Vivi la vita almassimo”. Sì, è importante, fondamen-tale abbracciare questo motto, renderloproprio, sempre, in ogni momento, inogni situazione, perché non ci si devemai dimenticare che solo così gli osta-coli si superano e si può continuare avivere appieno, ogni giorno. L’esperien-za è terminata, si riparte il giorno dopo,ma con la speranza e la consapevolezzadi ritrovarci ancora per condivideremomenti così lieti e gioiosi, come que-sto. Ora, a distanza di qualche giorno,posso esprimere la soddisfazione e la

Una giornatafantastica!

felicità di avere partecipato all’iniziati-va, resa possibile dall’impegno, dallacostante operosità, dalla serietà dellepersone che hanno lavorato per orga-nizzarla e che ci hanno creduto fin dal-l’inizio. L’importanza del messaggiodella prima giornata mondiale dellostomizzato e la determinazione con cuisi sta cercando di diffonderlo, sono ilfondamento del lavoro di tutti coloroche, con profusione di impegno e dedi-zione, hanno raggiunto i traguardi finoad ora ottenuti dalla FAIS e dalle re-gioni ad esse aderenti. Continuando suquesta strada, sicuramente ancora mol-ti risultati si otterranno, ricordandocisempre di “Vivere la vita al massimo!!!”Un’ultima cosa prima di concludere:vorrei manifestare la gioia che ho pro-vato ed il valore percepito, trasmesso-mi da tutte le persone presenti soltan-to perché mi trovavo lì, in quel mo-mento, con loro, alla giornata mondia-le degli stomizzati. No, non è presun-zione, assolutamente, è credere inqualcosa di molto importante, la vita, ildesiderio di renderla migliore per tut-ti coloro che ne hanno bisogno, aiu-tandoli a viverla al massimo. In fondo,sono solo una volontaria!!!!Una volontaria convinta di non daremai abbastanza, ma che crede ed amaciò che riesce a condividere con gli al-tri. Un grazie di cuore a Fernando Vita-le, che mi ha concesso l’opportunità diraccontare a tutti voi la mia esperienzaed agli amici tutti, che mi permettonodi vivere emozioni così meravigliose.

Maria Cristina Guercivolontaria A.P.I.STOM.,

sezione “Valter Guerci” di Alessandria

Majorette e banda musicale di San Benedetto delTronto.

I partecipanti durante l’inno di Mameli.

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Mi è stato chiesto di scrivere un arti-colo in merito alla “Giornata Mon-

diale dello Stomizzato” tenutosi loscorso 7 ottobre a Montesilvano. È laprima volta che mi cimento in un’ope-razione come questa, considerata dame complessa e delicata, ma ho decisodi accettare poiché tale evento mi haprofondamente colpito ed entusiasma-to. Sono un ragazzo di ventisei anni,non sono stomizzato, ma collaboro conla FAIS e con l’A.P.I.STOM. – Associa-zione Piemontese Incontinenti e Sto-mizzati – da circa tre anni. Sono arriva-to a Montesilvano, in qualità di “aiutan-te”, anche se con l’altisonante status di“responsabile commerciale”, il giorno 4ottobre, insieme al Presidente, Fernan-do Vitale, al Segretario, dott. RobertoAloesio, e a Monica Nosengo, efficien-tissima segretaria, che con il suo lavoro

invisibile, ma insostituibile, ha resooperativamente possibile questa mani-festazione. I primi giorni sono stati in-tensi di lavoro, fatica, conti da far qua-drare e camere da sistemare, in attesache arrivassero gli ospiti e i soci dellaFAIS, veri protagonisti e destinataridell’evento. Venerdì sera, il 5 ottobre,vigilia del grande evento, alla fatica fisi-ca iniziava a sostituirsi quella tensione,quell’ansia che precede l’esame finale:sarà tutto pronto? Quali imprevisti po-tranno manifestarsi? Sarò in grado diconfrontarmi con persone più grandi,più esperte, con vere e proprie auto-rità? Il primo impatto è stato subitoprobante: ho ricevuto il Presidente del-la European Ostomy Association, Mr.Arne H. Holte in persona! Da solo!Senza la confortante compagnia deimiei due “mentori”, il Presidente Vitalee il dott. Aloesio. Non nascondo di es-sere diventato subito rosso per la timi-dezza che mi caratterizza, ma dopo unprimo impaccio, dovuto al mio inglesenon perfetto, il ghiaccio si è sciolto edavanti a me ho trovato una persona diuna gentilezza, affabilità e sensibilitàche raramente si riscontrano. La cenapoi è stata un altro momento di grandeintensità: vedere centinaia di persone,provenienti da tutta Italia che, nono-stante fossero provate da un lungo edestenuante viaggio, esprimevano fe-stanti la loro gioia nell’essere presenti,nell’essersi riuniti, nella consapevolez-

Forza FAIS

za che ciò che si stava compiendo eraun passo importante per far sentire leproprie ragioni e necessità, non puòche ammorbidire anche i cuori più ari-di e materiali. Il resto è cronaca di unagiornata trionfale, di un successoschiacciante, addirittura inaspettato: neparlano le foto di una sala stracolma dipersone entusiaste ed attente; lo si puòleggere tra le parole degli ospiti sul pal-co, delle autorità che non hanno potu-to rimanere indifferenti alla forza dicentinaia di occhi che osservavano,menti che ascoltavano e cuori che sus-sultavano per una dichiarazione o peruna promessa. Sono tornato a casa, do-menica 8 ottobre, con la consapevolez-za di aver assistito a qualcosa di impor-tante, resa possibile dalla passione dipersone straordinarie, Fernando, Ro-berto, Monica, il Gruppo Giovani e tut-ti i presidenti delle Associazioni Regio-nali, che in questi primi quattro anni diattività della FAIS hanno ottenuto ri-sultati tangibili, pesanti, ma sostenutidalla spinta e dalla forza di altre straor-dinarie persone, gli stomizzati, che co-me a Bologna due anni fa, hanno rispo-sto con una massiccia presenza allagiornata che li vedeva protagonisti. Perconcludere, non posso che riproporreil motto che Mr. Holte, in un italianopiù volenteroso che corretto, ha volutoenunciare con brio: forza FAIS!

Alessandro Biglione

Monica, Alessandro e Fernando durante i pre-parativi al Convegno.

Da sinistra: Alessandro Biglione, Monica No-sengo e Roberto Aloesio.

Le aziende dicono di noi…“La manifestazione di Montesilvano ha ulteriormente accredi-tato FAIS, quale importante riferimento per le numerose per-sone che credevano di aver ormai perso tutto. B|Braun con-ferma di voler affiancare FAIS nel percorso finora intrapreso”.

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“È stato emozionante conoscere dal vivo persone con cui ave-vamo parlato al telefono, rivedere amici che avevamo incon-trato in occasioni passate e fare nuove conoscenze. Soprat-tutto è stato importante parlarsi”.

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“Un’associazione nasce per la volontà di un gruppo di perso-ne e cresce coinvolgendo nel suo cammino tutti coloro che ab-bracciano la stessa causa. La FAIS sta crescendo e l’evento in-dimenticabile di Montesilvano ne è la prova tangibile”.

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“Il contatto diretto con gli utilizzatori è il grande punto di for-za del World Ostomy Day: un’iniziativa brillante, con contenu-ti di rilievo. Un successo da ripetere!”.

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“Impegno civile, promozione sociale e tutela dei diritti deglistomizzati convivono mirabilmente nella FAIS Montesilvano harappresentato un’esplosione di vita ed un messaggio forte, lan-ciato a tutti coloro che hanno il compito di garantire il rispettodella dignità della persona anche nei momenti di difficoltà”.

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sensibili per le finalità indicate nella suddetta informativa esprimendo espressamente il consenso alle modalità di trattamento, all’ambito di comunicazione nonché al trasferimento dei dati secondo

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3. RIFIUTO DI CONFERIMENTO DATIIl conferimento dei dati è facoltativo, ma l’eventuale rifiuto potrebbe comportare l’impossibilità o la parziale impossibilità di fornirle le informazioni e il materiale richiesto. La informiamo, inoltre, che il numero di telefono, del tutto facoltativo, è necessario al solo fine di contattarla con celerità mentre eventuali dati sull’età e sulla patologia medica sono richiesti esclusivamente per fornirle migliori indicazioni informative.

4. COMUNICAZIONE DEI DATI E AMBITO DI DIFFUSIONE DEI DATIPer le finalità di cui al punto 1 i suoi dati saranno trattati dai dipendenti della società incaricati del trattamento (Divisione OPM) e dall’Ufficio IT della casa madre in Germania, agenti e promotori, eventuali responsabili interni o esterni e gli incaricati di questi ultimi individuati secondo le effettive e concrete esigenze. I suoi dati, infine, potranno essere trattati da soggetti esterni, anche all’estero, per l’evasione delle richieste avanzate, la distribuzione dei prodotti o dei servizi; l’effettuazione e gestione di servizi di assistenza e manutenzione in garanzia; l’invio di materiale commerciale e promozionale o da imprese che, anche all’estero, per esigenze aziendali, commerciali o contrattuali si inseriscono nella distribuzione dei prodotti e dei servizi della nostra società (es. attività esternalizzate o in outsorcing, corrieri etc). Le ricordiamo, infine, che i dati inerenti lo stato di salute saranno comunicati esclusivamente nel caso di effettiva necessità e pertinenza. L’elenco completo ed aggiornato dei soggetti a cui sono stati comunicati i suoi dati può essere richiesto al Titolare.

5. TRASFERIMENTO DEI DATI ALL’ESTEROPer esigenze funzionali, organizzative e di interdipendenza, i Suoi dati saranno trasferiti all’estero verso Paesi dell’Unione Europea (casa madre in Germania) nonchè per le finalità di cui al punto 1 (richiesta di prodotti o servizi).

6. DIRITTI DELL’INTERESSATO DI CUI ALL’ART. 7 DEL D. LGS. 196/2003L’art. 7 del D. Lgs. 196/2003 conferisce all’interessato la possibilità di esercitare in qualsiasi momento, i diritti riconosciuti da detto articolo che qui riportiamo integralmente:

1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile.

2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati.

3. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato.

4. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.”

7. TITOLARE DEL TRATTAMENTOTitolare del trattamento dei dati personali ai sensi del D. Lgs. 196/2003 è la società B. Braun Milano S.p.A., Via Vincenzo da Seregno 14, 20161 Milano, cui l’interessato potrà rivolgersi per l’esercizio dei diritti di cui all’Art. 7 del D. Lgs. 196/2003

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Solitamente, quando si cerca l’i-spirazione per scrivere un artico-

lo, si ritorna con la mente a ciò chesi è vissuto e, soprattutto, ci si con-centra sulle emozioni. Qual è statol’elemento predominante del viag-gio verso Montesilvano per il gruppoproveniente dalla Sardegna? Lamancanza dell’organizzatrice per ec-cellenza: Rita, il cuore pulsante del-la FAIS. Ma nonostante questo, leiera sempre lì con noi: durante i tra-sferimenti, lo svolgimento del con-vegno e lo spettacolo serale.Appena il nostro gruppo è arrivatoall’Hotel Serena Majestic, è stato ac-colto dalla musica della banda musi-

cale e dai movimenti coreograficidelle majorettes. Anche se questospettacolo era per tutti i partecipan-ti al convegno, ci faceva piacere pen-sare che il “benvenuto” fosse appo-sta per noi! Rita, pur essendo fisicamente di-stante, ha vissuto con noi l’esperien-za di un grande incontro e di unagioiosa comunicazione attraversol’arte della danza. Ha telefonicamen-te seguito il convegno e lo spettaco-lo della sera, le cui protagoniste so-no state Donatella Padiglione, sua fi-glia Carla e le loro allieve dellaScuola Afro Danza di Cagliari. Do-natella, che è colei che ha portato ladanza del ventre in Sardegna, è di-ventata nella sua isola la testimonialdell’Associazione. L’ultimo spettaco-lo da lei organizzato con Rita loscorso giugno al Teatro Comunale diCagliari, è stato applaudito da ben1200 spettatori. Un riconoscimentoper il suo talento e un successo perla FAIS.L’esibizione a Montesilvano è stataun sunto dell’evento cagliaritano,che ha portato in scena coreografiestraordinarie come la “Tribal Dance”e la “Danza della spada”. Quest’ulti-

Dalla Sardegna a Montesilvano

ma è stata eseguita con grande mae-stria e concentrazione da Carla, cheha danzato tenendo in equilibriosulla testa e in alcune parti del cor-po una vera spada.Chi esprime il proprio talento su unpalcoscenico ha sicuramente ricevu-to un dono. Attraverso l’espressivitàfisica nel loro caso e l’espressivitàvocale per quanto concerne me, cheho presentato lo spettacolo, le pro-prie capacità si trasformano in puraenergia, capace di comunicare emo-zioni che rimangono nei ricordi.Noi che siamo state sul palco assie-me agli amici della FAIS abbiamoaperto il nostro cuore, augurandocidi poter rivivere insieme questa bel-lissima esperienza.

Angelica LaiAngelica Lai. Rocco Nicosia, Presidente Associazione Sarda.

Fernando Vitale e Giovanni Matteoni in direttacon Rita Silanos.

Le danzatrici della scuola Afro Danza di Ca-gliari.

La mia primaesperienza

Ciao amici,mi chiamo Gianluca abito a Besozzo in provincia di Vare-se, ho 35 anni e sono stomizzato dal novembre 2001, seb-bene la malattia abbia cominciato ad affliggermi fin daragazzino, infatti ho subito il primo grosso intervento a17 anni. In seguito, altri, per non accettare di fatto, checon una ileostomia avrei vissuto meglio (ma questa è unastoria lunga....). Lo scorso 7 ottobre ho partecipato insie-me a mio nipote Riki, con soddisfazione e gioia, alla Gior-nata Mondiale dello Stomizzato a Montesilvano. Final-mente ho conosciuto miei coetanei e non, di Gallarate, diMilano e il gruppo giovani di Torino che, come me, vivo-no con entusiasmo e partecipazione.Grazie per tutto ciò, dall’organizzazione, alle personemeravigliose: reputo importantissimo lo stare assieme,per condividere e scambiare idee solidali, anche di etàdifferenti, sapere che non si è mai soli da sollievo e sod-disfazione! Sappiamo bene quello che si passa durante edopo la degenza ospedaliera. Infatti, prima di tutto ciò,mi era assai difficile accettare che dentro di me, la para-noia e la depressione, erano padroni di casa: in questomondo comunicare e convivere tra esseri umani è diffici-le, ma non impossibile e il mio obiettivo è proprio quel-lo di guardare sempre oltre. Grazie, grazie, grazie.Ciao!

Gianluca Ottaviano

Impressionidi un giovane accompagnatore

Non ho molto da aggiungere alle parole di zio Gianluca,tuttavia mi sembra giusto iniziare il mio contributo colpresentarmi. Mi chiamo Riccardo Genovesi, ho ventidueanni, abito a Besozzo (VA) e sono laureando in scienze sto-riche presso l’Università statale di Milano. Sono molto im-pegnato nella stesura della mia tesi ma ho accolto, congioia e interesse sinceri, l’invito di zio a partecipare allagiornata di Montesilvano. Dovete sapere che io e Gianlu-ca siamo quasi coetanei. Quando sono nato, lui aveva 14anni e di conseguenza oltre che mio zio, l’ho sempre con-siderato come un amico più grande! La grave malattia chelo ha colpito (morbo di Crohn) nel 1987 mi ha coinvolto inprima persona: allora avevo soli tre anni, ma ricordo niti-damente le giornate passate da tutta la famiglia al capez-zale di Gianluca; è ben impresso, nella mia mente e nelcuore, il ricordo di quei giorni terribili, durante i quali lapossibilità di perderlo era preponderante rispetto alla spe-ranza di salvezza. Fortunatamente, grazie al professorDionigi e alla sua equipe operatoria, zio si è salvato ed og-gi chi lo incontrasse e non conoscesse il suo vissuto, nonimmaginerebbe ciò che ha passato e che ha rischiato. Bi-sogna dire che negli anni successivi alla prima operazioneGianluca ha avuto problemi ed ulteriori interventi, ma og-gi si è rimesso completamente: è stomizzato, è vero, ma èbello, sano e soprattutto... vivo!Tornando al congresso, ciò che vorrei sottolineare è lafortissima voglia di vivere, di lottare e di amare che ho ri-scontrato in tutti i presenti: dal trentenne, come Gianlu-ca, al novantenne, dai parenti e accompagnatori, ai vo-lontari, ai medici cui tutti dobbiamo molto.Ho avuto inoltre il piacere e il privilegio di conoscere ilpresidente dell’associazione europeo, quello italiano elombardo. Vorrei salutare e ringraziare tutti i parteci-panti della Lombardia che sono stati molto cortesi, di-sponibili e amorevoli con zio Gianluca. Un abbraccio, infine, a tutti i presenti all’importantegiornata di Montesilvano: vi ringrazio per avermi dimo-strato che esistono ancora persone che vivono per ama-re e che amano per vivere. La vita è un dono meraviglio-so: sempre!Ciao

Riccardo Genovesi

Da sinistra: Giovanni Brunetto, Mauro Baldini, Giuseppe Venneri, An-drea Donori, Cristina Verdolin (presidenti di associazioni regionali) conun gruppo di giovani, Arne Holte e Roberto Aloesio.

Arne Holte che autografa le magliette dei giovani stomizzati.

Cristiano Calatti e Laura Goia, Presidente del Gruppo Giovani.

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C’eravamo a Montesilvano ed era-vamo anche numerosi, un bel

gruppo dalla Regione Calabria che,superate le incertezze e i dubbi deiprimi momenti, siamo partiti con lacertezza che a Montesilvano avremmovissuto un’esperienza e momenti si-gnificativi che avrebbero potuto darerisposte alle tante perplessità e ai tan-ti dubbi. Già durante il viaggio rassi-curavo i partecipanti sulla validitàdella manifestazione, che sarebbe sta-ta una buona occasione di incontri, discambio di esperienze e di suggeri-menti per iniziative sempre protesealla difesa di quanti soffrono questaparticolare patologia, un momentosenza dubbio significativo per solida-rizzare. Dicevo ciò dall’esperienzaprecedente quando due anni fa, uni-co rappresentante dell’Associazionecalabrese ACIS (nata da poco), parte-cipavo alla prima giornata nazionaledello stomizzato indetta dalla FAIS.Già in quella occasione avevo coltogli aspetti positivi e la necessità dicontinuare il cammino intrapresodando fiducia alla FAIS e alle sue ini-ziative. Le previsioni si sono avverate,tutti i partecipanti, in questa occasio-ne, si sono arricchiti di conoscenze, diesperienze e di nuove speranze nellaconvinzione di non essere “soli”. Altermine delle giornate con la conclu-sione del viaggio che ha visto ancheun momento di profonda spiritualitàcon la visita al Santuario di San Pio aSan Giovanni Rotondo, tutti hanno

espresso un giudizio positivo e hannoriconosciuto la validità di quanto èstato fin qui fatto e di quanto cammi-no si possa fare con la FAIS e la cer-tezza che il lavoro intrapreso continuiper poter dare sempre risposte con-crete ai tanti problemi che sono statisottolineati.A testimonianza di quanto detto, ri-porto le riflessioni e le considerazio-ni di chi dalla Calabria c’era ed havissuto una grande esperienza.Ringrazio quelli che dalla Calabria cisono stati e quanti avrebbero volutoesserci ma impediti per motivi diversi.

Giuseppe Venneri Presidente ACIS

Ricevo da Aldo Spagnuolo (membro deldirettivo ACIS)Il 7 ottobre, interrompendo la riser-vatezza che ha caratterizzato la miavita privata (stomizzato dal 1998), hopartecipato alla Giornata Mondialedello Stomizzato, tenutasi a Montesil-vano. La predetta manifestazione, or-ganizzata dalla FAIS insieme al-l’AIOSS e patrocinata dal Ministerodella Salute, ha avuto la partecipazio-ne di tutte le aziende del settore.Tralascio i particolari sul viaggio, sof-fermando la riflessione alla manifesta-zione, sulle impressioni ricevute dal-l’opportunità di aver conosciuto tantepersone con problemi analoghi, più omeno gravi, cosa che ha rafforzato in

Noi c’eravamo… a Montesilvano

me il convincimento che per lo sto-mizzato, stomia a parte, il problemaprincipale è rappresentato dalle riper-cussioni psicologiche che cambiano ilsistema di vita nei rapporti instauratifuori e dentro la famiglia. Atteso chelo stomizzato generalmente tende achiudersi ed isolarsi, a volte evita per-sino d’incontrare parenti ed amici,perché è difficile parlare della propriasituazione senza esserne coinvoltoemotivamente, incontrare e sentiretante persone operate da tanto tempoche si sono “adattate” a convivere conla stomia e vederle impegnate in pri-ma linea nell’associazione, sicuramen-te è di grande aiuto e sostegno pertutti coloro che hanno avuto gli stessiproblemi e che hanno la fortuna di in-contrarle soprattutto nella fase inizia-le del loro percorso riabilitativo.

Ricevo ancora dagli amici del centro diScalea (CS): Antonio, Ferdinando eGiovanni (soci ACIS)Grazie Presidente per aver fatto inmodo che ci fossimo anche noi aMontesilvano, un’esperienza unica,grande, che ci ha dato coraggio ed en-tusiasmo facendoci vivere momentiparticolarmente emozionanti quando,dopo lunghi periodi di isolamento, cisiamo potuti confrontare con tanti al-tri come noi e scambiare con loro tut-te le nostre sensazioni. Grazie, ne ave-vamo bisogno e siamo già pronti perla prossima “giornata”.

Partecipanti al Congresso. Da sinistra: Ilvano Bianchi, Alessandro Biglione, Monica Nosengo e Giusep-pe Venneri.

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A.P.I.STOM. - Associazione PiemonteseIncontinenti e StomizzatiSede: Via San Marino, 10 -10134 TorinoTel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234E mail: infoapistom@apistom.itSito internet: www.apistom.itPresidente: Giovanni Brunetto

A.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e IncontinentiSede: Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel.: 02.70605131 - Fax: 02.23902508E mail: alsi.lombardia@virgilio.itPresidente: Giuseppe Sciacca

A.I.S.VE. - Associazione IncontinentiStomizzati del VenetoSede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 PadovaTel.: 049.8213185 - Fax: 049.8213184E mail: stomie.crr@sanita.padova.itPresidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - Associazione RegionaleIncontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusSede: Piazzale S.M. della Misericordia, 1533100 Udine Tel.: 0432.5522248 - Fax: 0432.783315Sito internet: www.aris-fvg.orgPresidente: Marco Cimenti

A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e StomizzatiSede: Osp.Villa Scassi - Corso Scassi, 116149 GenovaTel.: 010.419552Presidente: Angelo Ratto

A.E.R.STOM. - Associazione EmilianoRomagnola StomizzatiSede: Via Innocenzo da Imola, 42 47100 ForlìTel.: 0543.402772Presidente: Andrea Donori

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - OnlusSede: Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 FirenzeTel.: 055. 32697804E mail: astosfirenze@tiscali.itPresidente: Baldini Mauro

A.U.S.I. - Associzione Umbra StomizzatiIncontinentiSede: Via C. Cherubini, 2 06129 PerugiaTel.: 347.5558880Presidente: Ilvano Bianchi

A.S.I.A. - Associazione StomizzatiIncontinenti Abruzzese

Associazioni RegionaliAderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

Sede: Via Riccitelli 29 - 64100 TeramoTel.: 0861.429621 (Osp.)Tel.: 0861.420285 (Centro)Presidente: Iolanda Bottero

A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e IncontinentiSede: Piazza. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB)Tel.: 335.8261057Presidente: Augusto Bastoni

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e StomizzatiSede: Via Berlino 1687036 Rende (CS)Tel.: 0984.838546Presidente: Giuseppe Venneri

A.S.I. - Associazione Stomizzatie Incontinenti SiciliaSede: Via Mons. G. Iacono, 41 97100 RagusaTel.: 0932.643066Presidente: Carlo Ferlito

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dovuto a lesioni varie.• Ematomi conseguenti a terapia parenterale.• Irritazioni ed arrossamenti: vulvo-inguinali dovuti ad incontinenza urinaria, perianali dovuti ad in-

continenza fecale.• Irritazioni da umidore fra pieghe cutanee (addome pendulo, macro-mastia, pazienti obesi).• Prevenzione di lesioni da insufficienza circolatoria degli arti inferiori, soprattutto nel piede

diabetico.• Prevenzione di lesioni cutanee conseguenti all’applicazione di condom o catetere esterno.• Prurito dovuto a lesioni cutanee di origine neoplastica, vascolare, diabetica.• Radiodermiti durante e dopo terapia radiante• Ulcere da pressioni di primo stadio.In tutti i casi di cute arrossata o desquamata da agenti chimici e fisici.

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E’ il terzo Convegno Nazionale alquale ho partecipato, dopo

quello lontano nel tempo a San Gio-vanni Rotondo in compagnia delcompianto prof. Marcello Pietroiustie quello tenutosi a Bologna.Molto piacevole è stato il viaggio,grazie al bravissimo autista siamogiunti all’imbrunire a Montesilvano,poco distante da Pescara, localitàbellissima lambita dalle acque del-l’Adriatico e al termine di una buo-na cena self-service, tutti a riposare.Al mattino di sabato 7 ottobre ci sia-mo trasferiti al Resident SerenaMajestic per l’inizio della “GiornataMondiale dello Stomizzato”. Dopola presentazione di Fernando Vitale,Presidente FAIS e di Gabriele Ra-stelli, Presidente A.I.O.S.S. ha fattoseguito il saluto delle autorità; acco-rate le parole di accoglienza espres-se da Jolanda Bottero, Presidentedell’associazione abruzzese.Ha fatto seguito il gioioso ingressoin sala il gruppo delle majorette ebanda portando una sorprendentenota di allegria; il momento musica-le si è concluso con l’esecuzionedell’inno nazionale che ha suscitatogrande emozione: occhi lucidi equalche lacrima.Dopo l’abbandono della sala del co-

lorato gruppo musicale, sono inizia-ti i lavori del convegno.Moderatore validissimo il dott. Ro-berto Aloesio. Da segnalare il pre-zioso e gradito intervento del dott.Arne Holte, Presidente EuropeanOstomy Association.Qualche assenza ha un poco adom-brato l’incontro: quella dell’onorevo-le Livia Turco e della nostra cara te-stimonial Simona Izzo; non sono, in-vece, mancati la senatrice LauraBianconi, firmataria della propostadi legge in favore degli stomizzati e ildott. Sergio Licheri, Direttore Gene-rale Istituto Superiore della Sanità.Ci ha onorato, inoltre, una folta rap-presentanza di Crocerossine.Dopo la successione dei vari argo-menti trattati dagli esponenti si è ve-rificata la pausa pranzo.Non dimentico la presenza dei MainSponsor, con l’esposizione del cam-pionario protesico. I lavori sono ri-presi nel pomeriggio, con interventi,purtroppo brevi, concessi ad ognirappresentante di associazione regio-nale. Nel corso dei suddetti interven-ti, Fernando Vitale ha raggiunto te-lefonicamente Rita Silanos,Vice-pre-sidente FAIS, che, ricoverata in ospe-dale, non ha potuto partecipare ai la-vori ed è stata salutata con un pro-rompente applauso da tutta la platea.Esaurite le relazioni dei rappresen-tanti regionali, ha fatto seguito lo“Spazio Giovani”, con l’interventodella loro Presidente, Laura Goia,calorosamente applaudita.Il tempo a disposizione è stato tiran-no perché non ha permesso a molte

Giornata Mondiale dello stomizzato7 ottobre 2006

persone in sala di manifestare i pun-ti di vista e le eventuali domande su-gli argomenti trattati: la chiusura deilavori era prevista alle 18 circa.La cena di gala a base di prelibatezzeittiche si è conclusa allegramente fraamichevoli chiacchierii e la serata èproseguita con un piacevolissimospettacolo di danze etniche eseguiteda danzatrici della scuola di ballo“Afro Danza”, diretta da DonatellaPadiglione, che di cuore ringraziamo.Domenica 8 ottobre partenza per ilsantuario di San Gabriele ai piedi delGran Sasso, in provincia di Teramo, apochi chilometri da Montesilvano,dove abbiamo assistito alla SantaMessa e quindi partenza per il ritornoa casa. E, “dulcis in fundo”, l’A.S.I.A.- Associazione Stomizzati Inconti-nenti Abruzzesi ha omaggiato a tuttinoi un portachiavi con l’immagine diSan Gabriele accompagnato da unbiglietto ben augurante a ricordo del-la bella giornata passata insieme e uncestino pranzo con la famosa por-chetta, prodotto tipico dell’Abruzzo.Ringraziamo tanto Gabriele Rastelli eJolanda Bottero per la sensibilità e ladelicatezza dimostrataci.Alla prossima Giornata Mondialedello Stomizzato ci auguriamo lapartecipazione di tutti gli amici cherestano… appartati, ricordandocisempre che “il numero fa la forza”.Un grazie agli organizzatori che, conla loro capacità, hanno permessoche questa manifestazione si svol-gesse senza alcun problema.

Gianmario Raggi

Rappresentanza di Crocerossine presenti alCongresso.

Partecipanti al congresso.

Gianna Raggi e Arne Holte.

“dillo a Pao-lo Zani”

“dillo a Paolo Zani”responsabile INAS-CISL di Milano

Sono una infermiera professionale, ho 37anni e dal giorno 03/01/2005, urostomiz-

zata. Questo in seguito a serie complicanze in-sorte nell’ottobre 2003, dopo un primo inter-vento di cistectomia totale e ricostruzione dineovescica ileale per una patologia rara di na-tura autoimmune denominata “cistite intersti-ziale” (scoperta solo nel 1999 con biopsie).Dall’ottobre 2003 a dicembre 2004 non ho maipiù orinato spontaneamente; mi cateterizzavo22 volte al giorno, avevo pielonefriti (che han-no, in parte, compromesso i reni), febbri uro-scettiche continue e reflusso di urina ad en-trambi i reni; fino a quando il 03/01/2005 hosubito un nuovo intervento ancora più com-plesso, con confezionamento di urostomia.Ora le mie domande sono: poiché mi è stata ri-conosciuta una invalidità civile dell’85% con ilprimo intervento, è il caso che faccia aggrava-mento? (Sto comunque lavorando anche se hoavuto un cambio di mansioni e livello). Mi èstata riconosciuta la legge 104 poiché portatri-ce di handicap grave in situazione di perma-nenza. Posso avere delle agevolazioni fiscali?La mia domanda più importante è questa:sempre con il primo intervento mi è stato ri-conosciuto l’articolo 11 che dice: “Tutte le per-sone affette da patologie che necessitano di te-rapie salvavita ed altre ad esse similabili han-no diritto mediante la presentazione del certi-ficato ad assentarsi dal lavoro senza che levengano decurtati i giorni di malattia, pratica-mente i permessi sono retribuiti.Leggendo il libro “La vita è bella” contenenteconsigli e leggi approvate, scrive che la stomiaper noi è proprio un organo salvavita. Quindipoiché ho problemi con granulomi peristomali,ho avuto un’ernia, i reni compromessi checomportano frequenti controlli come scintigra-fie ecc.. Inoltre flebo di ferro perché perdo san-gue dallo stoma e proteine dalle urine (quindi i

reni non filtrano sostanze dannose, portando afrequenti controlli nefrologici e terapie).Secondo lei l’art 11 e ancora valido poiché traun anno vengo “revisionata” e certamente nonsono migliorata. Inoltre, ho letto un suo arti-colo attestante il fatto che per un’invalidità su-periore al 50% si ha diritto ad un mese all’an-no di permessi retribuiti (congedi) per visite ecure inerenti la patologia invalidante.Poiché ho un’invalidità dell’85% (in seguito alprimo intervento) ed usufruisco della legge104/92 posso beneficiare anche di questa leg-ge (poco conosciuta e poco sfruttata)?

Adriana

Cerco di rispondere, per quanto possibileai quesiti della sig.ra Adriana.

Permessi per invalidità superiore al50%Confermo che ai lavoratori riconosciuti invalidicivili in misura superiore al 50% spettano 30 ggdi permesso all'anno (anche non continuativi) dicongedo retribuito per cure mediche connesse

DR

con lo stato di invalidità (art. 26 L. 118/1971 eart. 10 D. lgs. 509/1988). Tali permessi si som-mano ai giorni di malattia previsti dal ContrattoCollettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicatoalla categoria di appartenenza.

Cumulabilità con permessi legge 104/92Ritengo che i permessi di cui sopra siano cu-mulabili con quelli previsti dalla legge 104/92in quanto quest'ultima legge prevede la possi-bilità di fruire di tre gg retribuiti al mese peril solo fatto che si è stati riconosciuti “perso-na portatore di handicap grave” mentre i per-messi per invalidità superiore al 50% vengo-no concessi esclusivamente per cure medicheconnesse allo stato di invalidità.

Problemi legati all'art. 11Non sono riuscito a trovare nessuna legge cheall'art. 11 preveda qualcosa riguardo alle te-rapie salvavita.Probabilmente si tratta di un articolo del con-tratto di lavoro applicato alla sig.ra Adriana.Se mi fornirete altre informazioni potrei esse-re più preciso.

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Nell’ultimo numero di Ritrovarciavete letto quanto è stata entusia-

smante la giornata del 2 aprile, quan-do sono state fatte, a Torino, le ripreseper lo spot della FAIS. Ovviamente illavoro non è terminato in quella gior-nata; nonostante il notevole sforzo or-ganizzativo, fisico ed economico (que-st’ultimo non ancora terminato), il 2aprile ha concluso la prima fase delprogetto, ma è stata anche la data d’i-nizio della fase successiva. Dopo altriincontri, avvenuti presso la sede dellaTopTime a Torino, dopo diversi viaggidi Ricky Tognazzi, che ogni volta ap-portava migliorie al montaggio, final-mente, meno di un mese dopo le ri-prese, il sottoscritto e Fernando Vitalehanno assistito, nella sede della Casadi Produzione Play The Video, alla vi-sione della versione definitiva dellospot. Finalmente avevamo in mano unfilmato di trenta secondi, interamentededicato alla FAIS!! Il passo successi-vo era ottenere l’approvazione dellacommissione di patrocinio di Pubbli-cità Progresso, senza la quale lo spotnon poteva andare in onda gratuita-mente. Sapevamo che questa commis-sione si riunisce due, tre volte l’anno equando abbiamo contattato la sede diPubblicità Progresso abbiamo (ovvia-mente!!) scoperto che la commissionesi sarebbe riunita dopo cinque giorni.Non avevamo tempo da perdere, cosìin tre giorni abbiamo preparato e spe-dito tutto il materiale richiesto: docu-mentazione attestante l’organizzazio-ne della FAIS, obiettivi e attività, oltrealla documentazione della TopTime ecopia dello spot. Il tempo era tirannoma con orgoglio la settimana successi-va abbiamo ricevuto il documento at-testante il patrocinio di PubblicitàProgresso. A quel punto sono iniziatele trattative con Mediaset, con la RAIe con La7.La prima risposta è arrivata da Me-diaset che, anche grazie all’interessa-mento di alcuni dirigenti di Pubbli-talia, ha messo in onda lo spot sullesue tre reti dal giorno 11 al 17 giu-gno. Per quanto riguarda la RAI ilpercorso è stato più arduo. Infatti, ol-tre a tutta la documentazione FAIS,già richiesta da Mediaset, e le dichia-razioni della TopTime, ci fu richiesta

la pubblicazione del bilancio 2005 suun quotidiano. Ci siamo subito inte-ressati, ma la spesa era esorbitante. Èquindi partita una caccia a tutte leconoscenze giornalistiche di ogni so-cio e, con nostra grande fortuna, sia-mo riusciti ad ottenere, a basso costo,la pubblicazione del nostro bilanciosu La Stampa di Torino. Era il 17 lu-glio, le ferie incombevano e le nostresperanze di vedere lo spot in RAIprima del 7 ottobre si affievolivano.Le capacità dialettiche del nostropresidente, e la disponibilità dei re-sponsabili della Direzione Comuni-cazione Relazioni Esterne e Istituzio-nali RAI, ci hanno però ricompensa-to dei nostri sforzi e dal 1 al 10 set-tembre lo spot è stato messo in ondasulle tre reti RAI.Ma quale sarebbe stato l’impatto del-l’uscita della FAIS sulle emittenti te-levisive nazionali era un’incognitache ci preoccupava. Devo dire che irisultati hanno superato le aspettati-ve. Nella settimana di programmazio-ne Mediaset sono giunte al NumeroVerde FAIS oltre 150 telefonate, daallora le telefonate sono arrivate conregolarità fino alla prima settimana disettembre quando, in seguito allamessa in onda RAI, le telefonate han-no subito un notevole incremento(oltre 400). Così da giugno ad oggi ab-biamo ricevuto oltre 1200 telefonatecon richiesta d’aiuto da parte di sto-mizzati che non sapevano dell’esi-stenza di associazioni a tutela dei lorodiritti. Come ci si poteva attendere, lamaggior parte delle chiamate arriva-no da regioni sprovviste di associazio-ne come Lazio e Campania cui seguo-no Puglia e Marche, ma non mancanochiamate provenienti da tutte le rima-nenti regioni. Non sono mancate an-che alcune telefonate di insulti (ab-biamo il numero telefonico di parten-za, ma riteniamo che non meritino ri-sposta). Una telefonata (una sola pur-troppo!!) è stata di una signora chevoleva fare una donazione alla FAIS.Altro spunto di riflessione è stato ilnumero dei visitatori del nostro sitoweb (www.fais.info): fino a maggio2006 le visite erano una media di 79 asettimana, dal 11 al 17 giugno sonostate 283 per attestarsi poi a circa 120

Effetto “SIMONA”

Fasi della lavorazione dello spot.

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a settimana (tranne la deflessione delmese di agosto) per arrivare alla pri-ma settimana di settembre quando, incontemporanea alla messa in ondaRAI, abbiamo avuto 2074 visite.Cosa dire se non che lo spot dellaFAIS ha decisamente portato alla ri-balta dell’opinione pubblica italianail problema stomia e che la visibilitàdella FAIS ha fatto un notevole balzoin avanti.Ora siamo in attesa della programma-zione sull’emittente La7, ma le tratta-tive in corso ci fanno ben sperare.La segreteria di Torino, Fernando Vi-tale e Paolo Tenna della TopTime sisono impegnati non poco, spesso conl’acqua alla gola, con poco tempo, conmitragliate di Email e telefonate perrisolvere i problemi ogni volta insor-genti e ogni volta brillantemente ri-solti, per ottenere il rilevo nazionaledello spot. Spetta ora alle associazio-ni regionali l’incombenza di proporrelo spot alle varie emittenti locali; saràun lavoro non facile, questo noi già losappiamo, ma la Segreteria FAIS saràsempre disponibile per aiutare tutticoloro che richiederanno consigli oaiuti. Lo spot in onda su emittenti lo-cali sarà il filo conduttore che ci por-terà al 2007 quando la messa in ondasulle reti nazionali sarà rinnovata (perlegge non è possibile la messa in on-da per più di una settimana all’anno).Lo spot regionale è stato montato conun finale leggermente modificato inmodo da dare risalto all’esistenza del-le associazioni regionali distribuitesul territorio. Esiste anche un “servi-zio speciale di backstage” montatodalla emittente sarda Videolina; hauna durata di 30 minuti e sulle imma-gini della giornata del 2 aprile, pre-senta interviste al presidente Vitale, alvicepresidente Silanos, a Pezcoller, aRicky e Simona. Anche questo filma-to potrà andare in onda su reti localiprevia richiesta alla segreteria e libe-ratoria dell’emittente Videolina.

Mentre scrivo questo articolo ripensoal 29 novembre 2002, giorno di costi-tuzione della FAIS, al 3 aprile 2004,congresso di Bologna, al 17 gennaio2006, incontro al Ministero della Sa-lute, al 2 aprile 2006, riprese dellospot, al 7 ottobre 2006, giornata mon-diale dello stomizzato; sono passatiquattro anni e abbiamo ottenutoenormi risultati.Lasciatemi gridare: BRAVA FAIS!

Roberto AloesioSegretario FAIS

Great ComebacksIl valore della volontà

Partecipanti al Concorso Great Comebacks.I premiati del Concorso Great Comebacks.

Anche quest’anno, nell’ambito del XXI Congresso AIOSS, si èsvolta a Montesilvano la cerimonia della premiazione delle storiepiù significative, raccontate da persone stomizzate che, con laforza della volontà, sono riuscite a riconquistare la propria di-gnità, che credevano persa, e a riconsiderare il valore della vitavivendola più intensamente. La cerimonia, organizzata dallaConvatec, è stata aperta da una applauditissima Cinzia Leone, at-trice dalle indubbie capacità che, con il suo spettacolo, ha stem-perato quella tensione che impalpabile affiorava sul volto dellepersone che di li a poco, sarebbero state chiamate a ricevere ilpremio. Si tratta di Iolanda, Fernanda, Cristina, Valentino e Ilva-no. Romina, anch’essa prescelta, non ha potuto partecipare.Cristina così racconta:“Che serata! Mentre scrivevo alcune righe del mio vissuto, noncredevo certo di arrivare a Montesilvano. Raccontare la propriatravagliata storia non è facile, ma sentirsi protagonisti per unaserata è senz’altro un’esperienza emozionante e significativa.Sentire la tua vita vicina ad altre simili ti dà forza e carica. Nonpensavo di vivere un’emozione così forte e profonda. È stato im-portante però anche il viverla assieme alla mia enterostomista.In merito a tutto questo, ringrazio la ditta Convatec che mi hadato la possibilità di vivere questa indimenticabile serata”.

Da sinistra: Fernando Vitale (Presidente FAIS), Cinzia Leone (attrice), Valentino (premiato),Gianna De Chiara, responsabile della Business Unit stomia di Convatec.

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I n qualunque modo e da qualun-que parte si arrivi a Stromboli,

“Iddu” si fa notare anche a moltichilometri di distanza per la sua ca-ratteristica fumata bianca. Ma quan-do si arriva, si capisce subito che è“Lui” il Re dell’isola. Non si fa solovedere, ma anche sentire, soprattut-to quando piove, condizione meteoche assolutamente non gradisce. In-fatti, il rumore dei tuoni si perde trai suoi borbottii che fanno un po’paura a coloro che non sono natistrombolani. “Iddu” non è solo il so-vrano è, soprattutto, il testimone diciò che accade ai suoi piedi. Cono-sce ogni storia, anche quelle più in-time dei visitatori di passaggio. Sacome è nato il film che Simona Izzoe Ricky Tognazzi hanno deciso di fi-nire di girare a Stromboli e sa anche

quanta forza e quanto coraggio ab-biano sempre accompagnato la vitadi Rita Silanos. Si sono ritrovati tut-ti e tre sull’isola perché le riprese di“Tutte le donne della mia vita” si so-no protratte sin oltre il 7 Ottobre e,quindi, per Simona non è stato pos-sibile partecipare a Montesilvano, inqualità di testimonial, alla GiornataMondiale dello Stomizzato. Ci tene-va tanto, ma è stata ugualmente pre-sente con una lunghissima intervistavideo, registrata proprio a Strombo-li, che è stata proiettata la mattinadel convegno. Anche Ricky ha volu-to salutare gli amici della FAIS e, co-me sempre, lo ha fatto con il cuore.Grazie a Rita, che ha diligentementecontinuato, anche sul set, il suo la-voro di Vice Presidente Nazionale,gli altri protagonisti del film hannopotuto conoscere meglio l’Associa-zione: da Luca Zingaretti a Rosalin-da Celentano, da Vanessa Incontradaa Lisa Gastoni. Simona, invece, hacontinuato ad essere la testimonialcapace di spiegare a chiunque cos’èuna stomìa e comunicare un mes-saggio positivo ed efficace.Durante una cena sull’isola, a cuipartecipavano anche il grande chefFilippo La Mantìa e Blasco Giurato,il direttore della fotografia del film(lo stesso di “Nuovo Cinema Paradi-

A Strombolisul set del film di Simona e Ricky

so” di Giuseppe Tornatore), Simonaha parlato di come è entrata a farparte della FAIS, diventandone testi-monial. Ha raccontato, in particolare,del primo convegno che si è svolto aBologna a cui lei ha partecipato. Ri-cordava alla perfezione ogni paroladetta e non è stato difficile immagi-narla sul palco in quell’occasione. Miha colpita il suo entusiasmo nel par-larne e la sua convinzione.Attorno allo stesso tavolo c’erano al-cune “donne della sua vita”: la mam-ma Liliana, la sua assistente Laura ela nostra Rita. Tre persone speciali,tre perle dispensatrici d’affetto sin-cero che alimentano quotidiana-mente il suo grande cuore.

Angelica Lai

Stromboli. Angelica Lai e Luca Zingaretti.

Ricky Tognazzi sul set a Stromboli. Rita Silanos e Simona Izzo, testimonial FAIS.

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