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EBIUSSonriendoconelcorazón
MOVIMIENTO MOEBIUS MEXICOA.C.
(614) 4132564(614) 4986071(55) 22719734
movimientomoebiusmexico.com.mx
Movimiento Moebius Mexico
EBIUSSonriendo con el corazón
M O E B I U S *La información contenida en este folletoes sólo para fines informativos, no esuna guía para el tratamiento de estepadecimiento, consulte a su médico.
El objetivo de este folleto es responderlas preguntas más frecuentes que lessurgen a los padres de un niño con elSíndrome de Moebius. Las decisionessobre el tratamiento deben estartomadas en mutuo acuerdo con elequipo médico.
Las posibles dudas serán resueltas porel médico tratante, así como seráplanteado el tratamiento adecuado parasu hijo(a).
El Síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos importantes nervioscraneales, el sexto y el séptimo, no están totalmente desarrollados y causanparálisis facial y falta de movimiento en los ojos.
La clínica de Moebius del Hospital General Dr Manuel Gea González tiene comoobjetivo orientar, atender y dar tratamiento de forma integral a los pacientes quepresenten este padecimiento.
Dr. AlexanderCárdenasCirugía Plástica
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SÍNDROME DE
*Parálisis facial bilateral y Estrabismo
Neurología
El objetivo de la evaluaciónneurológica es determinar el desarrolloIntelectual de los pacientes conSíndrome de Moebius.Ya que con frecuencia la falta deexpresión facial, las dificultades en elhabla, el babeo y los movimientosanormales en los ojos son a menudoerróneamente catalogados comodeficientes mentales, lo que conlleva alaislamiento y afectación en suautoestima, lo que limita suautoconfianza e integración a lacomunidad.
Neurofisiología y Neuroimagen
La neurofisiología mide deforma objetiva el funcionamiento de losmúsculos involucrados para poderdeterminar la mejor opción detratamiento para dar expresión a la cara.
Mediante neuroimagen se detectan lascondiciones intracraneales de los nerviosafectados y del oído, lo que ayudará adeterminar la probable asociación conotras malformaciones y con ello laeventual necesidad de interconsultarotras especialidades médicas.
de alimentarlo, los datos de alarma paraacudir al servicio de urgencias, así comopoder detectar clínicamente o medianteestudios especiales la presencia de otrasmalformaciones asociadas y referirlo alespecialista correspondiente.
Ortopedia
Los especialistas en ortopediason los encargados de evaluar posiblesmalformaciones en las extremidades(manos y pies) de los pacientes conSíndrome de Moebius, la afectación mascomún es la unión de los dedos(sindactilia); también puede presentarsedesviación de los pies, ( pie zambo) y enalgunos casos puede presentarsetambién la falta de desarrollo demúsculos del pecho y/o crecimientoasimétrico de las extremidades(Polland).
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El Síndrome de Moebius es unaalteración congénita en el desarrollo.
Sus características principales son laausencia o desarrollo incompleto de losnervios que controlan los movimientosde la cara y ojos.
Las características clínicas de estacondición están presentes desde elnacimiento. Presentan debilidad oparálisis completa de los músculosfaciales; tanto niños como adultospueden presentar imposibilidad parasonreír, fruncir el ceño, cerrar lospárpados, fruncir los labios o levantarlas cejas.
También puede tener como resultado,elbabeo, dificultad para hablar y deglutirr.
En edad temprana los pacientes puedenpresentar dificultad para alimentarse otragar. A pesar de que presentan un
retraso para gatear y posteriormentecaminar, la mayoría de los niños lograneventualmente desarrollar estashabilidades.
A medida que los niños crecen, laincapacidad para sonreír y falta deexpresión facial son las característicasdominantes más notorias a simple vista.
Por lo anterior, las personas que noestán familiarizadas con su hijo puedeninterpretar equivocadamente lo que elniño está sintiendo o expresando.
Músculos faciales
Nervios faciales
¿Qué es el Síndrome de Moebius?
SÍNDROMEMOEBIUS
Oftalmología
Los médicos oftalmólogosson los encargados de revisar
la adecuada función de los párpados ymovimientos de los ojos, los cualespueden verse afectados con elSíndrome de Moebius.
La valoración temprana por esteservicio es de gran ayuda paraindicarle el cuidado de los ojos de suniño(a), determinar la necesidad detratamiento temprano para el cierre delos párpados, corrección de la posiciónde los ojos, entre otras cosas y de igualforma evitar complicaciones mayores afuturo
Otorrinolaringólogo
Es el especialista en oído,nariz y garganta, son los
responsables de descartar posiblesalteraciones en estructuras internas deloído que pueden ser causa de sorderaen los pacientes con Moebius, ademásen edades tempranas se puededetectar problemas en los nervios dela garganta o lengua que puedencaracterizarse por alteraciones altragar o comer, o problemas delenguaje a mayor edad.
Rehabilitación y Terapia de lenguaje
Tienen como objetivoMantener, y en algunos
casos mejorar la función de losmúsculos de la cara, de la lengua y lagarganta.
En fases tempranas la rehabilitación ayudaa estimular al cerebro y los músculos pocodesarrollados para mejorar su función, enpacientes operados ambas ayudan, segúnsea el caso, a aprender a utilizar losmúsculos transferidos o trasplantados.
Odontología/Ortodoncia
Los problemas dentales son comunesen el Síndrome de Moebius, causadosprimordialmente por la incapacidadpara realizar movimientos normalesque dejan residuos de alimento en elinterior de la boca, dejando losdientes expuestos a padecer caries,el odontólogo será el encargado demantener la salud de los dientes y delhueso alveolar.El especialista tomará estudios de Rxcon la finalidad de buscar una buenarelación de los huesos de la maxila y lamandíbula, guiará y vigilará eltratamiento de corrección de losproblemas de crecimiento de loshuesos de la cara y cráneo de suniño(a).
Pediatría
El pediatra es fundamentalen los niños afectados por el Síndromede Moebius, ya que evaluará demanera integral el estado de salud ynutrición del niño, será el encargado deenseñar a los padres los cuidadosgenerales que deben tener, la manera
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°Barbilla pequeña
°Boca pequeña
°Problemas dentales
°Ojos secos/ Irritabilidad
°Lengua corta o con forma inusual
°Ojos bizcos
°Retrasos motores debido a la debilidadmuscular de la parte superior del cuerpo
°Paladar hendido
°Paladar alto o estrecho
°Problemas o´pérdida de la audición
°Problemas en pies
°Sindactilia
°Síndrome de Polland
Además de las mencionadas anteriormente otras características de este padecimiento incluyen:
SÍNDROME MOEBIUS
Micrognatia
Microstomía
Debido a la incapacidad de cerrar bien los ojos al dormir o parpadear
Estrabismo
Hipotonía
Abertura anormal en el techo
Sordera
Pie zambo o equino
Falta o fusión de los dedos de pies y/o manos
Anomalía de la pared del tórax y las extremidades superiores
Un tratamiento integral a cargo de médicos y especialistas familiarizados con el Síndrome de Moebius pueden brindar una mejor calidad de vida para estos pacientes.
✓ Rehabilitación física/Terapiade lenguaje y motriz
✓ Pediatría✓ Ortopedia✓ Neurología✓ Neurofisiología
Paciente
+ Pediatría + Ortopedia + Neurología + Neurofisiología
Equipo médico para el tratamiento multidisciplinario
Genética
Los médicos genetistas sonlos encargados del estudio de
los genes y el ADN de los pacientes, queson estructuras celulares determinantesen las características físicas, tantoexternas como internas.
Son los encargados de determinar elriesgo o posibilidades de que se repita elSíndrome de Moebius en otro miembrode la familia o en los hijos del pacientepor medio de estudios específicos ysofisticados.
Cirugía Plástica yReconstructiva
Ofrece a los pacientes unaevaluación integral para
determinar deformidades enhuesos del cráneo y extremidades.
Además de ofrecerles la cirugía reconstructiva en caso de presentar paladar hendido o malformaciones en manos y pies, idealmente en losprimeros 12 meses de vida de su hijo(a). También posibilita el mejorar la movilidad de párpados y labios mediantetransferencias de nervios y músculos para dar la posibilidad de sonreír o mejorar la simetría de la cara.
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SÍNDROMEMOEBIUS
✓ Genética✓ Cirugía Plástica y Reconstructiva
✓ Oftalmología✓ Otorrinolaringología
✓ Odontología/ Ortodoncia
Este síndrome afecta a niños y niñas por igual. Las causas exactas sedesconocen, aunque este síndrome se debe a factores genéticos, los investigadoresno han identificado los genes específicos relacionados con esta condición.
Sin embargo, estudios demuestran que ciertos medicamentos tomados durante elembarazo sin prescripción ni supervisión médica, así como el uso y/o abuso dealgunas drogas pueden ser factores de riesgo para el Síndrome de Moebius.
¿Es contagioso o hereditario ?
Definitivamente no es contagioso por tratarse de una alteración genética. Aunqueno se conoce la causa precisa de ésta, parece haber un riesgo más alto de que sepase de un padre afectado a su hijo(a).
Lamentablemente, aún no se cuenta con una prueba prenatal específica paradetectar el Síndrome de Moebius, pero la especialidad en genética ha sido un buenapoyo para su estudio.
¿Es curable este Síndrome?
Al tratarse de un padecimiento congénito (de nacimiento) no es curable, sin embargo con el tratamiento interdisciplinario adecuado, se pueden obtenerbeneficios importantes que conllevan a una mejor calidad de vida de los pacientesque lo presentan.
¿Existe algún tratamiento?
SI. Acuda a su centro de salud con su médico y él le dará la informaciónnecesaria para el tratamiento de su hijo(a), así como las mejores opciones yespecialistas para la orientación y apoyo del paciente y la familia.
¿Qué causa el Síndrome de Moebius?
Los nervios o parescraneales V, IX, X y XIItambién pueden serafectados. Estos son los
encargados de controlarlos músculos de la mandíbula, lengua,garganta y laringe responsables deque produzca el habla. Las anomalíasque presentan pueden llevar aproblemas de articulación, voz yresonancia.
El otorrinolaringólogo (especialista enoídos, nariz y garganta) y una terapiade lenguaje pueden ayudarle con losproblemas de voz y habla de su hijo(a).
Muchos de los nervios y músculosinvolucrados en el habla, también sonresponsables de la masticación ydeglución de los alimentos. Se puedetener dificultad para pasar losalimentos pueden aspirar (inhalar)pequeñas cantidades de comida olíquidos, que puede conllevar aproblemas respiratorio e inclusoneumonía..La mayoría de estos problemas dealimentación mejoran a medida que elniño desarrolla una mejoría en elcontrol de los músculos implicados enla deglución.
Problemas dentales
Debido a las anomalíasdel movimiento e incluso
forma de la lengua y la falta de movimiento de los músculos faciales, la comida se puede acumular fácilmentedetrás de los dientes y causardeterioro.
Para evitarlo y proteger sus dientes yencías es recomendable una buenahigiene bucal. Si su hijo(a) tienepaladar hendido o problemas dealineación de los dientes, es probableque requiera tratamiento de ortodonciapara alinear tanto los dientes como lasmandíbulas, consulte a su médico.
Desarrollo Intelectual
La mayoría de laspersonas con el Síndrome
de Moebius, tiene una capacidadintelectual normal. Solo un pequeñoporcentaje sufre de algún tipo deretardo mental.El médico especialista será elencargado de estudiar su caso y dar eldiagnóstico.
¿Cuales son los problemas más frecuentes?
Problemas del habla y de alimentación
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SÍNDROME MOEBIUS
ParVIINervio Facial Músculos
propios para las expresiones de lacara
ParIXNervioGloseofaringeo-Gusto: 1/3 posterior de la lengua, salivación.-Sensitivo: Amigdalas, Faringe y OidoMedio-Motor: Músculo estilofaríngeo, faringeo superior y glándulasparótidas.
ParXIINervio Hipogloso-Músculos de lalengua-Forma y movimiento de lalengua-Músculos rectos del cuello- Deglusión
NervioIntermedio-Glándulas: submandibulares, sublinguales ylagrimales-Gusto: 2/3 anteriores de lalengua-Sensitivo: Paladarblando
Par VIIIVestibulococlear
Equilibrio yaudición
Coclear
Par V Nervio TrigéminoSensitivo
de lacaraMúsculos demasticación
ParIVNervio Patético Músculo
OblicuosuperiorPar VI Nervio Motor Ocular
Externo Músculo rectolateral
Vestibular
Pares o nervios craneales afectados por el Síndrome de Moebius
En el siguiente esquema puede identificar de una forma clara los pares o nervioscraneales VI y VII que son los que principalmente presentan ausencia o falta dedesarrollo en este síndrome, al igual que otros que también pueden verse afectados:
