Slnečnica časopis Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku ročník 7 / číslo 4 / december / 2003 Journal of Slovak Down Syndrome Society Slnečnica ročník 7 / číslo 4 / december / 2003 vydáva: Spoločnosť Downovho syndrómu v SR, SZU, Limbová 12, 831 01 Bratislava 37, doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. (predsedníčka), e-mail: sustrova@upkm.sk, tel.: 02/ 59 36 93 24, fax: 54 77 39 06, mobil: 0903 63 43 96, www.sds.host.sk bankové spojenie: VÚB Bratislava-mesto, číslo účtu: VÚB 165 731–012/0200 redakčná rada: Mária Algayerová, doc. MUDr. Jozef Černay, CSc., Mgr. Adriana Pokryvková, Mgr. Alexandra Ťapajová (predsedníčka) e-mail: atapajova@zem.sk šéfredaktor: PhDr. Damian Vizár tel.: 02/ 45 25 74 96, e-mail: demovizar@hotmail.com adresa redakcie: Mária Algayerová, Bratislavská 23, 903 01 Senec, tel.: 02/ 45 92 42 52 registrácia: MK SR 2067 / 99, Národná agentúra ISSN 1336-2194 realizuje: Agentúra Antona Tkáča, a. s., Kalinčiakova 27/ a, 831 04 Bratislava 3 grafická úprava: Peter Vlček tel.: 02/ 44 45 96 77, e-mail: vlcek@aatas.sk Z obsahu: 3 Na pomoc ľuďom s DS / Assisting Persons with DS Jej najväčším želaním je pracovať (Andrea) – Damian Vizár 4 Downov syndróm vo svete / Down Syndrome around the World Plánovanie prechodu zo školy do života – Rita McLeodová 6 Polemika / Controversy Svojprávnosť (Lenka) – Petrana Horánska 7 Dielňa ľudskosti s DS / The Humanity Workshop with DS Spolčili sme sa kvôli nemu (Tomáš) – - dv- 7 Rekondičné pobyty / Recondition Stays Priekopníci v Tatrách – Róbert Lezo 8 Listáreň / Correspondence Column Majka – Peetjie Engelsová 9 Upútavka / Preview Diagnóza Downov syndróm (z chystanej knihy) – Mária Šustrová 11 Knižné okienko / Book Review Deň za dňom – Etela Farkašová 12 Diskusia / Discussion Mýty o našich deťoch – Sára Slabá 13 Aktuálna téma / Current Topic Bola to hanba, ľútosť, zlosť, aj láska (Peter) – -dv- 14 Pesničky / Songs Školička (pre Evičku), Muzikovačka – Věra Florianová 15 Prečítali sme si / We have Read Bystrejší mozog môže prekážať v boji o živobytie – Michal Ač 16 Internetovské zvesti / Reports from Internet Dať postihnuté dieťa do ústavu? – Rubrika Intimita, SME

16 Podujatia / Festivals Hymna športujúcich davníkov – -red- Ozveny / Echoes Anjeli Sú malí dobrí anjeli a Pán ich zavše pošle dolu. Nemajú krídel, no lásky moc a tou nás viažu spolu. Sú ako zrnká obilia, ktoré nás všetkých živí. To oni si nás vybrali a robia s nami divy. Dotyky nocí, dní a rán, hlas mora, slnka, ba aj súše, sú iba zrnká drobné, maličké z pokladov ich duše. Šťastie ich je naším zrkadlom, a to musí byť čisté. Veď každý Down je Boží dar, čo z nebies ku nám prišiel. MUDr. PETER ŠILLA, Sabinov, dedko 3-ročnej Lucky Antlovej Herec s DS v ocenenom filme V smokingu a s motýlikom žiari hrdosťou, máva triumfálnym gestom zlatou soškou, lebo film Stareny, kde on stvárňuje hlavnú úlohu, práve dostal na národnej ruskej filmovej prehliadke v Soči najvyššie ocenenie. Na tomto festivale zvanom Kinotaurus mala v júni 2003 prvotina režiséra Gennadija Sidorova premiéru. A hneď získala Zlatú ružu a má aj ďalší primát: je to prvý film, v ktorom sa v hlavnej úlohe zjavil herec s Downovým syndrómom, 37-ročný Sergej Makarov. Je to čosi ozaj zvláštne v krajine, v ktorej ešte stále jestvujú silné predsudky voči ľuďom s postihnutím a kde v súčasnosti iba pomaly dozrieva porozumenie k ich situácii. Vo filme Stareny (po rusky Staruchi) hrá Makarov pastiera kráv, ktorý zostane jediným mužom v opustenom provinčnom meste, okrem neho len staré, zanedbané ženy. Film však nepreberá prvky depresivity a znechutenia, charakteristické pre súčasnú ruskú kinematografiu, namiesto toho má povzbudzujúce vyznenie, keď láskavosť i ľudskosť víťazia nad nenávisťou, strachom a predsudkami. Makarov je inak jedným zo siedmich hercov s Downovým syndrómom, ktorí sú členmi Moskovského divadla naivných (Moskovskij teatr prostodušnych), založeného pred štyrmi rokmi Igorom Neupokojevom. Sám dúfa, že jeho rola prispeje k tomu, aby sa falošné predstavy o ľuďoch s DS odstránili. Jeho matka Sajma Makarovová ho podporuje pri komunikácii – Sergej má ťažkosti

s rozprávaním – a vraví, že úspech filmu nie je dôležitý iba pre neho samého, ale najmä pre snahu Moskovského divadla naivných o odstránenie predsudkov. Film je veľkým šťastím, ale divadlo je dlhodobým projektom a treba dúfať, že Sergejova rola vo filme prebudí zvedavosť k divadelnému zoskupeniu. Režisér Sidorov konštatuje, že Makarovova mnohostrannosť a výrazný herecký talent sú ohromujúce. Obsadenie roly bolo od začiatku jasné. Zato Makarov je skromný a berie to celé pokojne, lenže jeho zjavná radosť pri záverečnej ceremónii Kinotaurusu prezrádza, aký význam preňho tento film má. Film Stareny sprostredkúva silné posolstvo, myslí si profesor ruštiny na Tuftovej univerzite Vida Johnson. Poukazuje na fakt, že tvorcovia nepoužili Makarova iba ako vývesný štít, ale že ho do príbehu filmu integrovali ako osobu. Svojej roly sa vraj zmocnil vynikajúco. A to je dôležité, lebo publikum vidí, aké schopnosti má človek s Downovým syndrómom. Nielenže sa vie správať normálne, ale v divadle hrá lepšie než mnohý herec bez postihnutia! Roland Rust, riaditeľ festivalu v Cottbuse, vybral film Stareny na súťaž do Nemecka. Tvrdí, že je to jedno z najlepších diel, ktoré sa pokúša znovuobjavovať ruskú dušu. A rola, ktorú tu hrá muž s Downovým syndrómom, zapadá do tohto kontextu ako niečo, čo treba rešpektovať, chrániť a spoznávať ako dôležitú časť krajiny, a nie prehliadať. MiŠ K Európskemu roku osôb so zdravotným postihnutím vyšiel okrem iného článok o Špeciálnej základnej škole na Karpatskej ulici v Bratislave, prvej tohto druhu na Slovensku, ktorá si na budúci rok pripomenie 80. výročie svojho vzniku. Naše deti nie sú také hlúpe Chlapcom i dievčatám sa učiteľky venujú individuálne. Každý zo 72 žiakov tejto školy má totiž svoju diagnózu: ľahkú alebo strednú formu mentálnej retardácie, Downov syndróm, ťažkú epilepsiu, niektorí aj pridružené rečové poruchy. „Pokiaľ ide o vynaloženú energiu a čas, jeden žiak ŠZŠ je približne za troch žiakov bežnej základnej školy," vysvetľuje riaditeľka PaedDr. Katarína Brťková. „Deti sa učia rovnaké predmety ako v klasickej škole, okrem cudzieho jazyka. Rozdiel je len v tom, že učivo je asi dva roky pozadu a zjednodušené. To, čo sa v bežnej škole učia piataci, u nás sa učia siedmaci. Napríklad, naši prváci sa učia 12 písmen, zatiaľ čo ostatní prváci preberajú všetkých 46 písmen. Naši rátajú zatiaľ iba do päť, kým bežní prváci do dvadsať." Špeciálna základná škola je pripravená na to, že jej žiaci sa budú v budúcnosti živiť vlastnými rukami. Učebné osnovy preto zahŕňajú viac hodín pracovného vyučovania ako v bežnej základnej škole. Je tu zámočnícka a stolárska dielňa, cvičná kuchyňa, tkáčske krosná a krajčírska dielňa.

„Rozvrhu hodín sa striktne nedržíme. Ak vonku prší a deti sú citlivejšie a nesústredenejšie, učiteľky si môžu v nižších ročníkoch vymeniť napríklad matematiku s hudobnou výchovou. Nič sa predsa nedeje," vraví pani riaditeľka. Niektoré deti s Downovým syndrómom a pridruženým vážnym zdravotným problémom dochádzajú do školy iba raz za týždeň na dve hodiny. Problém so záškoláctvom v ŠZŠ na Karpatskej ulici takmer nepoznajú. Dochádzku žiakov si škola starostlivo stráži a záleží jej aj na spolupráci s rodičmi. O problémoch sa diskutuje s rodičmi v prítomnosti žiaka. „Naše deti nežijú vo vzduchoprázdne, živo sa zaujímajú o rôzne témy a rady o nich aj debatujú. Niektoré z nich majú vynikajúcu pamäť, ale stále im hovoríme, že podstatné je vedieť vedomosti aj použiť. Sme tu aj pre tie deti, s ktorými si ZŠ nevie rady. Našu školu nenavštevujú hlúpe deti, hoci si to mnohí ľudia stále myslia, ale deti, ktoré mali na klasickej škole problémy s učením. Nie sú pre nás podstatné známky žiakov, ale aby z nich vyrástli dobrí ľudia. Tešíme sa, keď sa naši chlapci a dievčatá dostanú do učilíšť, nájdu si zaujímavú prácu a sú v živote úspešní. Často sa nás pýtajú, prečo sú iné ako tie normálne deti. Na takéto otázky sa naozaj ťažko odpovedá. Ja im vždy poviem, že nie sú iné, iba sú inak úžasné", hovorí riaditeľka K. Brťková. LÝDIA BRABCOVÁ, Národná obroda, 22. novembra 2003 Na pomoc ľuďom s DS / Assisting Persons with DS Jej najväčším želaním je pracovať (Barbora Riedlová zo Želiezoviec o dcére Andrei) Len ticho-ticho s mojou pannou, nech sa jej z krásy nestratí! Milan Rúfus, Zlatovláskin brat Ona má tridsať rokov, presne toľko ako speváčka Geri Halliwellová, členka hviezdneho zoskupenia Spice Girls, alebo ako bežkyňa Cathy Freemanová, austrálska Aborigénka a olympijská víťazka zo Sydney, alebo ako naša Soňa Norisová, herečka v Radošinskom naivnom divadle, ktorá zaujala vo filme RebeLOVE v úlohe vábnej ženy... Všetky s namiešaním silných dávok húževnatosti a sexappealu. Lenže aj Andrea Riedlová zo Želiezoviec na dolnom toku Hrona má v sebe cieľavedomosť, pekné vystupovanie, slušné vedomosti, noblesu aj nepopierateľný pôvab, hoci má Downov syndróm. Na oslavách 10. výročia SDS v máji t. r. v bratislavskej Zrkadlovej sieni Primaciálneho paláca zdvihla hladinu pozornosti prečítaním pozoruhodného prozaického textu o údele ženy. V podtexte každému zaznelo: a aký je potom už údel mladej ženy s DS! Pri výstupe na Zamkovského chatu vo Vysokých Tatrách mala najviac pary zase ona. Jej rodičia, otec Róbert a mamka Barbora sa len skromne usmievajú. ? Pristupovali ste k svojej dcére, pani Barbora, nejako špeciálne v jej výchove?

– Musím priznať, že ako pedagóg som nebola dosť pripravená, a sama som si musela nachádzať cestu, ako ju motivovať, ovplyvňovať. V čase jej narodenia nebola ani literatúra, aký výchovný štýl treba k deťom s DS vlastne zvoliť. Našťastie Andrea má pokojnejšiu povahu. A veľmi nám pomohol i náš syn, o päť rokov od nej starší. Hravým spôsobom ju usmerňoval. To dobré odkukala od neho, napríklad poctivosť v učení. V škole potom nemala problémy. ? Vo vašej oblasti sa hovorí väčšinou po maďarsky. Andrea zvládla oba jazyky? – Naučila sa paralelne komunikovať, naozaj dobre artikulovala, zvládla pravopis, a najmä veľa čítala, v oboch jazykoch. Internátnu osobitnú školu v Leviciach vychodila takto: sedem tried s vyučovacím jazykom maďarským, ôsmu triedu so slovenským. Na strednú školu, Osobitné odborné učilište záhradnícke v Mojmírovciach pri Nitre sa dostala po riadnych prijímacích pohovoroch. ? To znie až príliš ideálne. – Veď práve. Netušili sme, čo bude nasledovať. Bližšieho učilišťa nebolo, ale nijaké prekážky sme nepredpokladali. Ibaže ony sa vzápätí dostavili. Záhradnícke učilište má program, že žiaci na svoje živobytie prispejú vlastnou prácou. Pestujú zemiaky, paradajky a hrozno, okopávajú, zbierajú úrodu, nosia v košoch. Andrea má však hypotyreózu, zníženú činnosť štítnej žľazy. Fyzická námaha na slnku ju zlomí. Mala šestnásť rokov a začala reptať. O to viac jej to spolužiaci vracali na izbe. Vymýšľali na ňu drobné, ale nepríjemné trápenia. Počas spánku jej napchali mydlo do nosa, pod vankúš strčili vajce, vzali jej aj peniaze, robili všemožne zle. Andrea začala náhle strácať nadobudnuté dobré vlastnosti, svoju pokojnosť, stávala sa čoraz agresívnejšou, školu znenávidela. Po troch mesiacoch sme ju odtiaľ stiahli domov. ? Zažila vlastne dva extrémy. A nedali ste ju na školu naspäť? – Nie, už nie. Mala ešte rok navštevovať školskú dochádzku, pre ukončenie deväťročky. A aby nemusela opakovať znovu 8. triedu, chceli potvrdenie od psychológa, že je nevzdelateľná. Vybavili sme jej to, a tým sa jej veľmi ukrivdilo. Tak sme ju nechali doma a od tých čias je doma stále. ? Asi tento váš truc najviac potrestal ju a vás. Dnes si to uvedomujete? – Nepochvaľujem si to, ako sme to vyriešili. Keby mi vtedy bol niekto poradil, že sú aj iné možnosti ďalšieho vzdelávania, iné učilištia, Andrea by rozhodne išla do školy ďalej. Ale tento truc na druhej strane nás naštartoval k ešte väčšiemu domácemu úsiliu. Učila sa a orientovala vo všemožnom tak, aby stále napredovala. Od A do Z prečíta všetky časopisy, ktoré sa pred ňu dostanú, sleduje televíziu, má oblasť, v ktorej obzvlášť zbiera informácie, je to najmä šport: tenis a hokej, články o celebritách, dievčenské témy. Číta v slovenčine a maďarčine dosť knižiek, najmä dobrodružné a o láske. No fyzicky tiež zvládne toho dosť, i keď takáto námaha nie je jej až príliš po vôli. Lenže celý náš rodinný dom udržuje v poriadku. A odkedy manžel pracuje doma a má zámočnícku dielničku, Andrea

si ho vzala pod svoju ochranu. Zohrieva obed, stoluje (krásne!), umýva riad, upratuje, okrem čistenia okien. Aj žehlí (krásne!). V záhrade pomáha menej, ale aj tak pokosí trávnik s kosačkou, okope hriadky, máme kvety, zeleninu, ovocie... ? Napokon sa teda vrátila aj k tomu záhradníctvu. Nie je iba intelektuálkou... – I tak by sa dalo povedať. Lebo jej najväčším želaním je pracovať, v tomto si neuvedomuje nijaký svoj hendikep. Chce byť zamestnaná! Ale nie kvôli peniazom. Ale aby bola osožná pre spoločnosť, pre druhých ľudí. Ja som asi vtedy dávno nebola dosť priebojná, dosť sme s ňou toho zameškali. Až teraz si uvedomujem, na čo Andrea skutočne má. Že vie byť rovnocenným človekom. V knižnici je ako doma, mohla by pomáhať aj tam. Vedela by sa starať o deti v škôlke, umývať ich, obliekať, kŕmiť. A čítať im rozprávky! Stará sa napríklad o svoju krstnú dcéru Reginu, pomaly šesťročnú. Hrá sa s ňou na lekárov, na divadlo, s bábikami. ? Andrea nie je doma spokojná? – Už nie je. Ale zase podrobne pozná aj následky svojho postihnutia. Je k sebe kritická a vie, že všetko, čo by sa od nej v zamestnaní očakávalo, by nezvládla. Po rozumovej a inteligenčnej stránke je však na dobrej úrovni. Môžem vyhlásiť, že keby som ten videozáznam o mladej Peetjie Engelsovej, čo som teraz videla v Tatrách, o jej snažení, jej celodennom programe, bývaní vo svojom domčeku, varení, nakupovaní s vlastným autom, zamestnaní v škôlke, nácviku v hudobnom orchestri, štúdiu, atď. videla pred desiatimi rokmi, tak Andrea má v spoločnosti iné miesto! ? A s tým by ste súhlasili, aby Andrea mala životného partnera? – Asi nie. Bála by som sa, že jej niekto spôsobí krivdu. Otec bol k nej prísny vždy, čo bolo dobre, lebo i vďaka tomu je disciplinovaná a dochvíľna. Ale prísnosť od partnera by, zdá sa, nepôsobila na ňu blahodarne. A to by som už nepripustila, aby jej niekto ublížil. Neľútostne by som zakročila! ? Ale o láske s mužom veľa číta, sleduje inscenácie. Nechýba jej v živote? – Vydať by sa chcela. Keď sme boli pred sobášom jej brata vyberať pre nevestu svadobné šaty, rozplakala sa. Tak sme si povedali, že celoživotné partnerky budeme my dve, rozumieme si a vynahradíme si všetko spolu. Zato má ale v inom meste jedného priateľa s diagnózou DS a veľmi sa k nemu hlási. Rada hovorí jeho meno, v obchode pri pokladni zaplatí tak, aby, keď otvorí peňaženku, uvideli jeho fotografiu. Predstavuje ho ako svojho ženícha a je hrdá na to... Zoznámili sa na jednom stretnutí, že sa zamilovali do seba, ľahli si pred všetkými vedľa seba na trávnik a pozerali spoločne na nebo. Všetci sa smiali. Oni boli šťastní. Ale problémy u nej s niečím takým, ako je sexuálna túžba, nikdy neboli. Lásku cíti ako platonický vzťah. Celá naša výchova ju viedla k čistému životu. Prečo je hodnotnejšie zachovať si poctivosť a slušnosť, než uskutočniť pohlavný styk alebo hľadať dobrodružstvá. Hovorím s ňou o týchto témach, keď chce.

? Musím sa vás spýtať na háklivú vec. Nepredpokladáte, že by sa mohla v tomto úplne zmeniť? – Kým sa drží ideálu čistoty mladých ľudí, tak nie. A aj na svätej spovedi by sa musela priznať kňazovi, že pomyslela na hriešnu vec, že pozerala v televízii na nevhodný film alebo dokonca, že niečo urobila. Zatiaľ sa ale všetkého takého vystríhala. Nepopieram však, že ak by vznikla taká príležitosť, že aj ona by sa možno pohlavne prebudila. Zatiaľ sa to nikdy nestalo. ? Vy ste sa o ňu vždy až príliš báli, nie? – Vždy. A pamätám sa, čo sa stalo vtedy, keď zlyhala jej inak vždy spoľahlivá disciplína. Keď mala pätnásť rokov, bol raz Levický jarmok. Otec sa s milou Andreou dohodol, že príde po ňu autom a ona ho počká o 15.00 hod. presne pred školou v Leviciach. Nedošiel však na čas, zdržal sa a omeškal. Andrea od školy odišla, nikto nevedel, že kam. Hľadala ju napokon celá rodina s učiteľkou aj s vojakmi, po celom meste. Nenašli ju. Už som ju videla znásilnenú, zabitú, olúpenú, oklamanú cukríkmi. Ona si zatiaľ chodila po jarmoku. A večer si sadla do cirkusu, na dlhé predstavenie. Nasadla na posledný nočný spoj a do Želiezoviec došla akurát o 24.00 hod. Preplakala som celú noc. Od šťastia. Nepýtaj sa, moja dcéra, kto má kľúče od jazera. Nepýtaj sa svojho tatku, kto to spieva v kolovrátku. Iba by mu bolo ľúto. Nepýtaj sa, povedz mu to! Milan Rúfus, Nepýtaj sa Za ľuďmi sa vybral DAMIAN VIZÁR Downov syndróm vo svete / Down Syndrome around the World Plánovanie prechodu zo školy do života PhDr. RITA McLEODOVÁ, Saskatoon, Kanada Keď si mladý človek po ukončení strednej alebo vyššej školy hľadá zamestnanie, má s tým ťažkosti, no akosi to zvládne. Ak vyrástol v detskom domove, je vari samostatnejší, ale zase má komplikácie a je odkázaný na pomoc iných. Preto vznikajú tzv. domy na polceste. A človek s mentálnym postihnutím, ako káže naša tradícia, si už sám od seba neporadí vôbec. Veď ani jeho rodičia často nevedia, aké jestvujú preňho hoci základné možnosti uplatnenia. Česká psychologička Rita Lieblová, ktorá sa dávnejšie vydala za Johna McLeoda, profesora univerzity v Saskatoone, prináša do starej vlasti inšpiráciu z myšlienkového prostredia, kde štát sa nestará o občanov toľko ako u nás, ale kde si ľudia podstatne viac utvárajú občiansku spoločnosť sami. Vďaka jej projektu z roku 1998 si môžeme uvedomiť, že o tých druhých by sme sa nemuseli ani

natoľko starať, ako by sme ich mali motivovať, aby sa vedeli – postarať o seba sami. U nás to prijímame s nedôverou, v našich hlavách sa roja prílišné obavy, či ľudia s postihnutím – užívatelia sociálnych služieb dokážu rozpoznať, čo by bolo pre nich dobré a či budú mať vôbec sily niečo také dokázať. V USA a Kanade plánovaný prechod do života zakotvili už do zákona. Pre nás je dôležité vedieť, že to ide, a mať určitý návod, ako na to. No žeby sa u nás aj vytvorili teamy, zaujímajúce sa o každé dieťa osobitne, to je utópia. Nezaškodí však, keď budeme premýšľať, čo by sa dalo z tohto maximalistického projektu vybrať a uskutočniť v našich podmienkach. Čo znamená projekt prechodu? Človek s postihnutím sa za pomoci blízkych rozhoduje, ako bude po ukončení školy žiť, kde bude bývať, aké si nájde zamestnanie, čo robiť vo voľnom čase, aké nadviaže vzťahy. Vo vyspelejších krajinách má možnosť integrovať sa spolu so zdravými v najrôznejších povolaniach, u nás mu ostávajú iba chránené dielne, ak sú vôbec dostupné. Prechod je most medzi dvoma obdobiami. My všetci prechádzame množstvom zmien, ale tí s postihnutím musia zvládať ešte prekážky navyše. Život v dospelosti znamená oveľa viac, než iba prijímať sociálne služby. Ide o to, aby človek mohol žiť plným životom – s rodinou, s priateľmi a robiť veci, ktoré ho bavia. Čo by malo plánovanie prechodu brať do úvahy? Čo chce mladý človek po ukončení školy vlastne robiť. Po čom túži a o čom sníva. Čo sa musí naučiť. Do akej miery zodpovedajú sny jeho schopnostiam. Prečo je treba prechod zo školy do života plánovať? Pomáha to človeku s postihnutím stať sa dospelým. Pomáha mu vedieť sa rozhodovať a preberať zodpovednosť. A plánovanie sa odchodom zo školy nekončí, môže trvať celý život. Podľa toho, ako sa budú meniť potreby a záujmy. Niečo iné je dôležité v čase školy, niečo iné v neskoršom veku. Niektorí mladí ľudia sa na svoj život začnú pripravovať skoro. Vedia, čo chcú a ako sa k tomu prepracovať. Iní zas nevedia, čo budú robiť. Plánovanie im pomáha . Päť krokov k úspešnému prechodu Krok 1 Štyri až päť rokov pred ukončením školy: Zistiť, akú pomoc jednotlivec potrebuje, aby bol schopný naučiť sa nové veci. Zistiť záujem o určité zamestnanie s odborným poradcom pre voľbu povolania. Určiť potrebu ďalšieho vzdelávania alebo výcviku, zistiť jeho dostupnosť v danej lokalite. Porozhliadnuť sa po moderných technológiách a pomôckach, ktoré by mu mohli umožniť lepšie zapojenie do života.

Postihnuté dieťa zapojiť do rôznych spoločenských činností a nájsť mu priateľov, Naučiť ho povedať na verejnosti meno, adresu, potom telefónne číslo domov, do školy, prípadne k lekárovi, či iné preň dôležité čísla, vedieť sa orientovať. Naučiť sa zaobchádzať s peniazmi, vedieť používať samostatne hromadné dopravné prostriedky, viesť ho k rozhodovaniu, ujasniť si, čo všetko má vedieť k samostatnému životu. Dva až tri roky pred ukončením školskej dochádzky: – zistiť, aké služby sú k dispozícii, aké možnosti ďalšieho vzdelávania a prípravy na zamestnanie, – kontaktovať poskytovateľov služieb pre mentálne postihnutých, – uistiť sa, že vzdelávanie je zamerané na prácu, ktorú postihnutý chce vykonávať, – nájsť poskytovateľa kvalitnej zdravotnej starostlivosti, získavať poučenia o sexualite, eventuálne o antikoncepcii, – zistiť a zaistiť druh finančnej pomoci a zažiadať o ňu, – premýšľať o spôsobe bývania, či u rodičov či v nejakom zariadení, v chránenom bývaní. Dospievajúce dieťa: – učiť sa vychádzať s ľuďmi, nacvičovať medziľudskú komunikáciu, poznať čas (hodiny), – získavať informácie o právnych záležitostiach, zvažovať eventuálnu samostatnosť či starostlivosť opatrovníka, finančného (osobného) asistenta, – založiť si zložku osobných dokladov a osvedčení, – cvičiť suverenitu, napríklad čo súvisí s hospodárením, peniazmi, nákupmi, s varením, upratovaním, cestovaním a starostlivosťou o seba, – naučiť sa, ako požiadať cudzích dospelých o pomoc, – vedieť samostatne navštevovať lekára. Rok pred ukončením školy – určiť ďalší typ vzdelávania, uvedomiť si pracovný cieľ, – zistiť možnosti pracovnej podpory (asistencie), – precvičovať suverenitu na utvrdzovanie návykov; ako sa včas dostať do zamestnania, dodržiavať dochvíľnosť pri rôznych schôdzkach, vhodne komunikovať so spolupracovníkmi, – zistiť podmienky na získanie občianskeho preukazu, zdravotného a sociálneho poistenia, invalidného dôchodku (a v niektorých krajinách aj vodičského preukazu). Krok 2 Plánovanie prechodu zo školy do života dospelosti musí byť výsledkom teamovej spolupráce. V teame by mal byť predovšetkým človek, ktorého sa prechod týka a vlastne je najdôležitejšou osobou, potom rodina, kamaráti, učitelia, sociálni pracovníci. Členovia teamu: 1.Človek, ktorý prechádza do života, by mal dať najavo, čo chce a čo očakáva, či mu jednotlivé návrhy vyhovujú, a ak nie je schopný o tom samostatne hovoriť, aby mal svojho hovorcu, ktorý ho dôverne pozná a rozumie mu. 2. Ďalším účastníkom teamu by mal byť asistent, ktorý pomáha tvoriť individuálny plán. 3. Rodičia a ostatní rodinní príslušníci, ktorí ho najlepšie poznajú.

4. Predstavitelia školy, napríklad triedny učiteľ , špeciálny pedagóg, atď. 5. Priatelia, ktorí sú ochotní a schopní ho podporovať. 6. Spolužiaci, ktorí sú zainteresovaní, resp. tí, ktorí prechod už absolvovali. 7. Predstavitelia rôznych agentúr. 8. Predstavitelia obce, ktorí sú ochotní pomáhať. 9. Koordinátor prechodu, ktorý sa stará, aby sa plán prechodu dodržiaval. 10. Facilitátor (z latinského „facile" – ochotne, rád; ľahko; rozhodne), akýsi tajomník schôdzok, ktorý ich vedie, robí z nich zápisy. Krok 3 Team pomôže určiť presné schopnosti človeka, aby mu bolo možné nájsť prácu a naučiť sa plnohodnotne žiť. Krok 4 Dôležité je, aby človek, ktorého sa prechod týka, mal záujem a ochotu niečo pre svoj prechod do dospelosti vykonať. Súčasťou plánu by malo byť vytvorenie pracovného portfólia, ktoré môže obsahovať: – školské práce a vysvedčenia, – fotografie umeleckých diel či pokusov o ne, – ocenenia, osvedčenia a listy, – odporúčania. Prostredníctvom pracovného portfólia možno vystihnúť jeho schopnosti a úspechy. Krok 5 Týka sa kontroly postupu a toho, ako sa v priebehu celého obdobia darí plán plniť, ako často sa team schádza a čo sa jeho jednotlivým členom vydarilo. Schôdzka by sa mala uskutočniť raz za pol roka, aby sa nestratil prehľad o krokoch, ktoré sa realizovali. Plán musí byť pružný a team musí byť pripravený aj na eventuálne zmeny. Niekoľko slov pre rodičov a opatrovníkov Obdobie prechodu zo školy do života rodičov často zneisťuje. Obyčajne očakávajú, že ich rodičovská rola sa premení, zmenší a vplyv na dospievajúce deti nebude už taký veľký. V rodinách mladších ľudí s postihnutím však toto obdobie býva komplikované a naopak, môže klásť na rodičov ešte väčšie nároky. Hľadajú pre dospievajúce deti pomoc, aby sa mohli čo najviac osamostatniť, a tak bývajú nepríjemne prekvapení, aké obmedzené možnosti sa ľuďom s postihnutím ponúkajú. Rodičia a opatrovníci stoja pred množstvom neľahkých rozhodnutí. Vedia síce, aká dôležitá je samostatnosť a nezávislosť, avšak nevedia, či ich dieťa potrebnú aktivitu zvládne. Rodič prirodzene túži chrániť ho pred neúspechom. Preto na jednej strane brojí za jeho väčšiu nezávislosť, ale na druhej si chce byť istý, že neohrozí jeho bezpečnosť. Taká ochrana vedie – k obmedzovaniu nezávislosti. Mnohí rodičia si chcú zariadiť život po svojom, keď deti vyrástli. A nevedia, ako to skĺbiť s tým, aby mohli dospievajúcemu naďalej pomáhať.

Nápady a odporúčania Obdobie prechodu prináša naozaj zmätok a neistotu. Niekedy pomôže, keď sa o pocity rozdelíte s ľuďmi, ktorí sú v podobnej situácii. Veď iní môžu dôjsť s návrhmi, ako možno zvládnuť situácie, ktoré vy považujete za neriešiteľné. Dôležité je rozpoznať, čo potrebujete vy a čo potrebujú vaše deti. Jeden zo spôsobov, ako sa pri úvahách o budúcnosti dieťaťa budete cítiť užitočnejšie, je zapojiť sa aktívne do plánovania prechodu. To znamená mať viac informácií. Musíte získať poznatky o kurzoch, ktoré ponúkajú školy zamerané na pracovné uplatnenie, o možnostiach chráneného zamestnania. Musíte lepšie poznať miesto, kde žijete, akí sú tam zamestnávatelia, aké programy ponúkajú, aké sú možnosti pre využitie voľného času. V niektorých prípadoch by sa rodičia mali vážne zamyslieť nad opatrovateľstvom a dôsledkami, ktoré z toho vyplývajú. Mali by si začať uvedomovať práva a možnosti, ktoré sa vzťahujú na tzv. podporované rozhodovanie, na opatrovníctvo dospelého človeka. Na záver to najdôležitejšie: NEVZDÁVAŤ TO! Aj keď sa niekedy veru zdá, že veci nemajú východisko. Niekoľko slov pre učiteľov a vychovávateľov: Tvrdíte, že vítate spoluprácu s rodičmi. Lenže výskumy ukazujú, že rodičia často pri komunikácii s pedagógmi pociťujú strach. Výsledkom je potom ich pasivita, čo nie je vhodné. Centrom plánovania prechodu je osoba, ktorá prechádza do života. Rozhodujúca je vzájomná úcta medzi zúčastnenými, medzi rodinou a odborníkmi.. Plánovanie je tvorivý prístup, podporuje nové riešenia a chuť riskovať. Sústreďuje sa na schopnosti každého jedinca, uprednostňuje jeho vlastnú voľbu a právo na sebaurčenie pred snahou vtesnať ho do zabehaných programov. Zahŕňa jednotlivca, o ktorého ide, aj všetkých ostatných, ktorí majú na zreteli jeho záujmy. Skúma jeho skúsenosti, odhaľuje jeho nadanie. Zúčastneným poskytuje možnosť, aby sa naučili načúvať sny o budúcnosti, dodali im váhu a pripravili ich zreálnenie. S plánovaním by sa malo začínať už v predškolskom veku. Vyžaduje to zmenu pohľadu – od postoja, že výchovný pracovník je jediný znalec veci a všetky výchovné rozhodnutia záležia iba od neho, k postoju, že sa na rozhodovaní podieľa kolektív, vytvorený team. Spracovala Vlasta Šedá Polemika / Controversy Svojprávnosť Dnes odpoludnia ma prekvapila dcéra Lenka s týmto prehlásením: „Keď budem mať osemnásť, budem plnoletá a ihneď sa vydám." Akonáhle som lapila po tom ohromení znova dych, prebehol medzi nami rozhovor: „Koho si vezmeš?" „Viktora."(To je náš trinásťročný sused.)

„Prečo Viktora?" „Lebo ho mám rada." „Viktor je mladý, ešte bude chodiť do školy, nemohol by sa oženiť." „Tak si vezmem Tomáša." (Tomáš je dvadsaťročný mladík pekného vzhľadu, slušných mravov a mdlého rozumu.) „Prečo Tomáša?" „Povedal mi, že som krásne dievča." „Kde budete bývať?" „Neviem." „Čo budete jesť, keď budete mať málo peňazí?" „Banány a jahody." „Za čo ich kúpite?" „Natrhám si ich v záhrade." „Ty máš záhradu?" „Nemám, spravím si ju hneď vedľa paneláka." „A čo by ste si kúpili, ak by ste mali dostatok peňazí?" „Stajňu a kone." „A čo, keď Tomáš nemá rád kone?" „Tak ja budem s koňom, on môže ísť preč." Večer som si spomínala na všetky právne úkony, ku ktorým v dospelosti je potrebná spôsobilosť. Svojprávny dospelý človek môže uzatvárať ľubovoľný počet sobášov a potom ich zas rozvodmi rušiť. Môže rozhodovať o svojom príjme, môže mať sporožírový účet. Môže nadobudnúť aj značný majetok prácou, darovaním, dedičstvom a týmto majetkom môže podľa svojho rozhodnutia disponovať. Môže mať vo svojom vlastníctve byt, dom, auto a iné nehnuteľnosti. A tieto veci môže tiež darovať, predať, založiť do záložne, ručiť nimi. Môže si v banke požičiavať peniaze, dostať na lízing auto, nakupovať na úver. Môže pristúpiť k urne vo voľbách do parlamentu aj do mestských zastupiteľstiev a jeho môžu zvoliť tiež. Nesvojprávny človek nemôže niektoré tieto úkony vykonávať vôbec (napr. nemôže si založiť sporožírový účet, nemôže voliť) a niečo môže iba s dovolením opatrovníka. Svojprávny jedinec môže disponovať tiež svojou vlastnou osobou. Môže jesť, čo sa mu zapáči, môže sa prepiť až k delíriu, môže fajčiť hoci sto cigariet denne, môže žiť nezriadeným sexuálnym životom. Iba nesmie brať drogy, našťastie. Pred zaspaním mi v mysli prebehol takýto scenár: V deň Lenkiných osemnástich narodenín ma zrazí auto. Pretože nemáme nijakých blízkych príbuzných a ani dobrých známych, bude mi musieť niekto zariadiť pohreb. Lenka to nezvládne, ale v tom jej pomôže už úrad. Lenka zostane sama v byte, ktorý mám v osobnom vlastníctve. Je navyknutá jesť dosť jednoduchú stravu a naje sa rada, s tým si teda poradí. Navyše máme blízko jedáleň pre dôchodcov. Je navyknutá dodržiavať osobnú hygienu, denne sa prezliekať, bielizeň si vie vyprať aj vyžehliť. Hádam to bude robiť. Nebude vychádzať z bytu, je leňochod. Bude striedať svoje písačky so sledovaním televízie. Keďže sa už dostane ku všetkým seriálom a filmom, na ktoré sa nesmela dosiaľ pozerať, čoskoro si

spomenie, že by chcela milého, ženícha. A zoženie ho, bohužiaľ, dosť ľahko. V susedstve žije mladý muž Martin, absolvent pomocnej školy, statný, pohľadný. Jeho základnou vlastnosťou je odpor k akejkoľvek práci. Lenka sa mu páči, už niekoľko ráz na ulici sa ju pokúšal objať a pobozkať. Teraz bude mať príležitosť získať ju a oženiť sa s ňou. Ona sa do neho zamiluje, lebo nebude mať doma nikoho, s kým by sa mohla pomaznať. Jeho rodičia im sobáš s radosťou požehnajú, len keď sa Martina konečne zbavia. Z Lenky bude vydatá žena s dôchodkom, ktorý ich obidvoch bude musieť uživiť. To Martinovi nebude stačiť. Lenka zdedí po mne byt a slušné peniaze na vkladnej knižke. Martin s nimi začne hospodáriť po svojom. Stajňu a kone kupovať nebudú, lebo čoskoro nebude za čo. Keď bude knižka vyčerpaná, Martin si uvedomí, že sa dá predať byt. Zoženie niekde podnájom, prinúti Lenku, aby byt predala, peniaze od nej vezme a s ňou sa rozvedie. Keďže sa o všetkých jeho činoch nikto nedozvie, rozvedú ich ľahko, veď Lenka má Downov syndróm, tak čo je to za manželku! A hoci dôchodok jej zostane a od hladu nezomrie, o podnájom môže prísť ľahko. Na stanici alebo pod mostom si ju potom konečne všimnú policajti. Bezdomovec z nej natrvalo nezostane. Skončí v ústave sociálnej starostlivosti, a predtým ju úradne zbavia svojprávnosti. Táto nočná mora, tento horor sa nesmie premeniť na skutočnosť! Rok pred Lenkinou plnoletosťou podám pri súde návrh na zbavenie spôsobilosti k právnym úkonom. Po mojej smrti dostane opatrovníka. Ten bude rozhodovať v dôležitých veciach, na ktoré Lenkin rozum nestačí a ani stačiť nebude. Lenka bude žiť spokojne a šťastne, ako to už má vo svojej povahe, lebo vždy bude niekto nad ňou držať ochrannú ruku a pomôže vyriešiť jej problémy. Máte na to iný názor? Ozvite sa, prosím, možno vám napadne východisko, ako našim dospelým deťom zachovať svojprávnosť, ale zároveň aj ochranu pred zneužitím. PETRANA HORÁNSKA, Tisovec, matka 16-ročnej Lenky Dielňa ľudskosti s DS / The Humanity Workshop with DS Spolčili sme sa kvôli nemu (Vychovávateľ Jaroslav Kobližek o chovancovi Tomášovi Janzetičovi) Keby sme boli cynickí, mohli by sme takýto prípad považovať za triviálny. Rodičia sa od narodenia chlapčeka k nemu nehlásia. Má Downov syndróm, dali ho do dojčenského ústavu v meste, v ktorom sami žijú, teda v Košiciach. Sú podnikatelia a starajú sa o svoje ďalšie deti. Tomáš nastúpil od piatich rokov do Domu sociálnych služieb pre deti a mládež. Lenže nerozprával a starší chlapci mu ubližovali. Čo spravil jeho vychovávateľ? Začal ho chrániť a brával si ho, pokiaľ to išlo, k sebe domov. A pritom Tomáš Janzetič, dnes už 8-ročný, ničím a ani v najmenšom nepripomína neviniatko. Je to kujon, sedem ráz vybíjaný, ale mimoriadne zraniteľný. ? Ako vyzerá vaša pracovná legitimácia, pán Jaroslav? – Mám po päťdesiatke, 19 rokov pracujem ako vychovávateľ na oddelení pre ťažko mentálne

postihnutých v DSS Košice. Jednoznačným určením týchto detí je, že sú nevzdelateľné a nemajú perspektívu... ? Za Tomáša ste vybojovali zápas, aký? – Spolčili sme sa so sociálnou sestrou, so psychológom a pani riaditeľkou školy a dosiahli sme, že Tomáša prijali do Špeciálnej materskej školy. A teraz od jesene nastúpil do tzv. prípravného ročníka Špeciálnej ZŠ. Základný problém však ostáva: že stále ešte nerozpráva. ? Lenže ako sa dá s ním postupovať ďalej? – Je komunikatívny, rozumie všetkému, má v sebe nesmierne množstvo energie, len ju treba zvládnuť. A treba mu nahrádzať rodičovskú lásku, no zároveň byť k nemu dôsledne prísny, vyžadovať od neho školskú morálku. Prešiel z detského oddelenia na chlapčenské, kde je to náročnejšie, zmenil sa mu i denný režim. ? Veľmi dobre si uvedomujem, že nazeráte naň naozaj objektívne... – Nuž, on v živote priveľa stratil. Za tých päť rokov v Dojčenskom ústave sa nie dostatočne vyvíjal. Tam ich len nakŕmia, prebalia a dajú spať, chýba im pestrejšia, ľudskejšia komunikácia. Tomáš je odvtedy nepokojný, zle spáva. Bude s ním treba naozaj veľa individuálne pracovať. Ale je to len otázka času, kedy začne rozprávať. ? Aké má prednosti? – Je to tvrdý oriešok. Vie byť zlostný, tvrdohlavý, trucovitý. Ale keď si ho niekto ozaj získa, odrazu poskočí nečakane dopredu. Má veľmi dobrú pani učiteľku, volá sa Erika Gurská. Speje s ním k zjemňovaniu, kultivovaniu. Prešibaný, prefíkaný, to je. Pedagóg nemá inú možnosť, len zvoliť k nemu variabilný prístup. Raz pochvala, raz pokarhanie, aj postrašenie. Na rekondičnom pobyte v Tatrách ho otestovala vo vnímaní matematiky pani Netty Engelsová. Bola s ním spokojná, ba nadšená, ako reagoval na jej podnety, na základy počtov. ? Váš vzťah k nemu, pán Jaroslav, je až veľmi osobný. Ste stále pri ňom, sledujete každý jeho krok... – Pokiaľ budem žiť, venujem mu všetky sily. Pokúšam sa zohnať všetku literatúru a poznatky o Downovom syndróme. Snažím sa starať oň vo svojom voľnom čase. Nemám vlastné deti. Pomáha mi pani Judita Hrobárová, sociálna sestra. A o adopcii sa nedá zatiaľ uvažovať. Lebo aj keď sa rodičia oň nestarajú, stále naň platia. Inak, toľko sme sa im už ozývali, posielali im pozdravy akože od Tomáša, pohľadnice so srdiečkami. Nezareagovali na nič. ? Prečo to jeho rodičia neurýchlia a nevzdajú sa ho? – Boja sa komplikácií. Po dovŕšení osemnástich rokov bude musieť Tomáš odísť z nášho Domu sociálnych služieb do iného DSS, pre dospelých. A tie sú navyše preplnené, na umiestnenie do nich sú poradovníky... ? Klobúk dolu pred vami, pán Jaroslav! Nech vám to Tomáš raz dokáže vrátiť. – Ďakujem. Mám dojem, že sa to už deje. - dv – Rekondičné pobyty / Recondition Stays

Priekopníci v Tatrách Stará Lesná, Vysoké Tatry (22. – 27.9.2003) Posledný pobyt, v tomto roku už tretí (po Štóse a Belušských Slatinách) upresnila SDS jednak vekovo – pre deti s DS od troch rokov „do nekonečna" – a jednak tematicky: svoj priestor tu mala dostať Feuersteinova metóda s dôrazom na výučbu matematiky. Prišli „starí skalní" (Down-pestúni, poznajúci sa navzájom z minulých pobytov), i nováčikovia, ktorí s ostatnými našli rýchlo spoločnú reč. My, moja manželka Adriana a ja, sme tentoraz neprišli iba oddychovať. Pre deti a ich rodičov, spolu až pre dvadsať rodín bolo treba zabezpečiť pestrý program. Do našich prekrásnych veľhôr merali tisíctristokilometrovú vzdialenosť z Holandska aj manželia Netty a Wilhelm Engelsovci so svojou 25-ročnou dcérou Peetjie. Chceli spoznať slovenské deti s DS a najmä dať rodičom návod, ako možno ich dieťaťu pomôcť pri rozvíjaní jeho mentálnych schopností. Peetjie sa veľmi tešila na svoju 17-ročnú priateľku Majku Kolenovú. Možno sa čudujete, ako sa dve slečny s DS, každá z inej krajiny, môžu dohovoriť. Pre tieto dve to ale nie je žiaden problém. Ešte na jar sme písali žiadosť o grant k nadácii Hodina deťom – nevyšiel, tak ako aj tie ďalšie, ktoré mohli byť prínosom pre deti s mentálnym postihnutím. Nevzdávali sme sa. Peniažky na pobyt napokon poskytlo Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR. A zaslúžila sa o to predsedníčka SDS, ktorá do Tatier došla až v trojúlohe – ako hlavná zdravotníčka, ďalej výskumníčka vlasov a ešte aj ako hlavná tlmočníčka z angličtiny. Príchod Engelsovcov z Holandska spravil veľký zlom a rozruch. Pani Netty totiž učí deti s mentálnym postihnutím aj v Čechách, najmä v Krkonošiach matematiku a tzv. globálne čítanie. Po veľkom úsilí sa ju podarilo dotiahnuť aj na Slovensko. A keďže moja manželka si v Prahe v tomto roku tiež spravila kurz základného rozvoja myslenia podľa R. Feuersteina, poznatky si mohli navzájom znásobiť. Počasie bolo, až na upršanejšiu, sychravejšiu stredu, skutočne nádherné. Lomnický štít a Skalnaté Pleso sme mali ako na vysunutej dlani, obloha bez obláčika, svieži tatranský vzduch. Deti sa mohli dosýta vyšantiť pri futbale, na hojdačkách a pieskovisku, pri minigolfe. Pohybu mali všetci neúrekom. A k tomu zdravotná túra na magistrále až po Zamkovského chatu, jazda na koníkoch vo Veľkej Lomnici, či plávanie a saunovanie. A ešte k tomu aj súťaže, športové aktivity, olympiáda družstiev... Bolo treba však najmä pracovať. Pani Netty sa každému dieťaťu, od najmladšej dvaapolročnej Janky Rehákovej po najstaršieho tridsaťosemročného Vladka Javorského, venovala individuálne denne v dvadsaťminútových intervaloch. Menšie deti skladali puzzle, poznávali farby, kreslili, privoňali k základom rozvoja myslenia, počtov a globálneho čítania... Starší sa venovali matematike a rátali a

rátali. Nijaké prsty, všetko bolo treba podržať v hlave!!! K bohatému programu patril aj – výskum vlasov. So súhlasom rodičov strihala deťom pramienky MUDr. Šustrová a posielala ich na rozbor. Vysokoškoláčky a animátorky Stanka Lučanová a Aďka Juráková organizovali celodenný program hier. V spoločenskej miestnosti s deťmi cvičili grafomotoriku, jemnú motoriku, kreslenie na papier a tričká, nacvičovali divadielko Ako dedko ťahal repku, kde v titulnej úlohe Repky zažiaril Vladko Javorský. Samostatne sa pod choreografickým vedením Majky Kolenovej pripravovala frakcia moderného diskotékového tanca. A čo rodičia? Večerné prednášky o metóde rozvoja poznávacích funkcií detí podľa prof. R. Feuersteina, k vlasovému výskumu detí, domáce video rodiny Engelsovcov a Môj pohľad na svet v podaní Peetjie, ako aj jej hra na klarinet. Všetko to bolo prínosom, inšpiráciou, ale i métou pre rodičov, čo sa dá s deťmi robiť a s veľkými nárokmi dosiahnuť. Ako nás videla Netty? Bola milo prekvapená, že deti sa slušne správali v jedálni. Nebolo počuť krik, mladšie jedli samostatne lyžicou. Všimla si ich nízku obezitu. To svedčí o tom, že máme starostlivosť podchytenú už v rannom veku. Na druhej strane bola Netty sklamaná zo správania sa školákov počas lekcií. Vykrikovali, hundrali, robili zo seba šašov, hľadali príčinu, pre ktorú nepracovať. Hodiny matematiky možno robili viac obáv a starostí rodičom. A navyše so základmi myslenia treba u nás popracovať oveľa húževnatejšie, položiť lepšie fundamenty. Veľký dôraz musíme preto klásť na disciplínu, tzv. školské správanie (school behaviour). Niektoré deti sa ale rýchlo adaptovali na zmenu postupov pri riešení príkladov. Spoznali Netty ako prísnu ženu s veľkou trpezlivosťou. Kto pomáhal? Partia, ktorá sa tu zišla, sa perfektne zohrala. Hlavne otcovia sa zapojili do aktivít pobytu, a tých nebolo málo. Kapitáni olympijských mužstiev Peter Koleno a Maroš Kaluža zložili sľub fair-play, boli aj vedúcimi skupín na výlete. Štefan Hodničák mal na starosť opekačkové popoludnie. Paľo Hyclák vybavil jazdenie na koníkoch, sponzorov, a zabezpečoval prísun proviantu na akcie. Jano Rehák prispel humánnym činom (aj keď zo skromnosti nechce byť menovaný). Demo Vizár mal na starosti zlepšovanie nálady, hral na gitare počas karnevalu, opekačky i olympiády. Jurko Šuster sa osvedčil ako opatrovateľ menších detí a nosič olympijského ohňa. Keď som sa v posledný večer lúčil a odmeňoval, nestihol som povedať všetko, čo som chcel. V prvom rade poďakovať deťom a ich rodičom za skvelú atmosféru. Netty a Wilovi za výučbu detí a za meranie toľkej cesty až k nám. MUDr. Šustrovej za všetko. Svojej manželke za to, že si vzala na svoje plecia priekopníctvo rozvoja myslenia. Vedeniu hotela Lesná za ústretovosť a obetavosť. Palinovi Hyclákovi za kamarátstvo a spoľahlivosť. A patrónovi pobytu, čo držal nad nami ochrannú ruku, bol pri nás a pozeral sa na nás zhora. Vytvorili sme si spoločne databázu ľudí, s ktorými sa začalo pracovať a budeme ich sledovať

ďalej v ich pokrokoch. Táto databáza sa bude dopĺňať, rozširovať. Netty prisľúbila účasť aj o rok a my máme čas na hľadanie sponzorov, rekreačného zariadenia, aktívnych rodičov... Obraciam sa touto cestou aj na vás, ozvite sa, zapojte a ponúknite, v čom viete pomôcť. RÓBERT LEZO, Trenčín Listáreň / Correspondence Column Majka Je mojou priateľkou. Má sedemnásť rokov (o osem menej než ja) a Downov syndróm, tak ako ja. Ale ona žije na Slovensku a rozpráva iba po slovensky. Chodievame často do Čiech. Tam moja mama pracuje s deťmi. Raz tam došli aj Šustrovci. Jurko je Máriin syn, presne taký starý ako ja. Je veľmi pekný. Mária sa nás opýtala, či nechceme dôjsť aj na Slovensko, aby sme tam pracovali s deťmi s DS. Odpovedali sme: „Áno, prídeme." A spýtali sa ešte, či môžeme docestovať v piatok 20. septembra. Povedali sme: „Áno, je to O.K." Odchádzali sme z domu autom uprostred noci, o štvrtej hodine. Zbalili sme sa predtým, lebo mama brala so sebou veľa materiálov. Je to ďaleko. Do Starej Lesnej sme došli až večer o deviatej hodine. Išli sme cez Viedeň a hneď sme nenašli správnu cestu. Pridelili nám izby. Moji rodičia dostali spálňu a pracovňu. Ja som dostala inú. V tej izbe bola Majka. Už v Krkonošiach sme sa zblížili. Spolu s nami na izbe bola aj Veronika. Má tiež Downov syndróm, má šestnásť rokov a tiež rozpráva iba po slovensky. Rada som spala s Majkou v jednej izbe. Keď sme sa rozprávali, ona mi nerozumela, lebo nevie po anglicky. Hovorili sme spolu pomocou gest a pohybov. A takto mi rozumela. Niekedy tam bol niekto, kto prekladal. Napríklad Majkin otec, ktorý povedal: „Majka, ty sa musíš naučiť po anglicky a Peetjie sa musí naučiť po slovensky!" Ale aj tak sme mali dobrý kontakt, lebo sme ozajstné priateľky. Keď mala Majka lekciu z matematiky u mojej mamy, išla som s ňou. Spočiatku bola veľmi pomalá. Ale potom sa zrýchlila. Keď na to idete pomaly, môžete narobiť veľa chýb. Ona ale zvládne matematiku tak dobre, ako ja. Keď si pripravovala domácu úlohu, sedela som vedľa nej. Kontrolovala som jej sčítavanie. Chodili sme spolu aj na mnohé aktivity. Maľovali sme tričká a obom sa nám darilo. Aj v tomto som bola rýchlejšia. Tiež sme jazdili na koni, plávali, prechádzali sa, tancovali a bavili sa pri barbecue. Mali sme aj diskotéku. Tancovala som s Majkou. Potom ona chcela pripraviť tanečné vystúpenie pre verejnosť. Je členkou tanečnej skupiny, je výborná tanečníčka a tancuje veľmi rýchlo. Našla pesničku a potom sme trénovali tanec. Povedala, že to musíme aj s Veronikou zvládnuť. Rozhodla, kde máme a ako máme tancovať. Pripravili sme si to všetky tri veľmi dobre a veľmi rýchlo. A potom bolo predstavenie a na ďalší deň sme ho museli zopakovať. Všetkým sa veľmi páčilo. Oblečené sme mali tričká, čo sme si ich samy pomaľovali.

Týždeň bol naozaj pekný. Moja priateľka mi chýba. Ale nie je mi až tak ľúto, lebo mám jej adresu a telefónne číslo a ona má moje. Píšeme si. Ja píšem po anglicky a Majkin otec to prekladá. Dúfam, že na budúci rok sa Majka znova zúčastní pobytu, a nielen ona, ale celý veľký turnus detí zo Slovenska. PEETJIE ENGELSOVÁ, Schinnen, Holandsko Upútavka / Preview Diagnóza Downov syndróm S radosťou môžeme konštatovať, že pod horeuvedeným názvom vyjde v júni budúceho roku kniha, ktorú zostavila a autorsky pripravila doc. MUDr. Mária Šustrová. V encyklopedicky ladenej publikácii sa nachádza široký a pestrý záber zo stavu súčasného bádania o tejto diagnóze, donedávna ešte nepreskúmanej, a o jej liečení. Na Slovensku vychádza takáto obšírna práca po prvý raz. V knihe sa okrem iného budú nachádzať aj tieto kapitoly: Programy optimálnej zdravotníckej starostlivosti, Predpísané vyšetrenia v detstve a v adolescencii, Kardiologické choroby, Poruchy zmyslových orgánov, Psychiatrické problémy, Zmeny v imunitnom systéme, Metabolické zmeny – oxidačný stres, Výživa a stravovanie, Poruchy správania a emocionality, Špeciálne problémy dospelých, Perspektívy ľudí s DS, Starostlivosť o ľudí s DS na Slovensku, atď. Uverejňujeme dve skrátené kapitoly. Prosíme záujemcov, aby si publikáciu písomne objednali na adrese vydavateľa: Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku Limbová 14, 833 01 Bratislava 37 -red- Z histórie Downovho syndrómu Aj keď anglický lekár John Langdom Down popísal deti s podobnými črtami už roku 1866 a neskôr sa podarilo dokázať ich chromozómovú aberáciu, na presnejšiu charakteristiku fenotypu si bolo treba počkať do polovice 20. storočia. Až po roku 1970 viacerí významní odborníci z oblasti Downovho syndrómu spoločným úsilím poukázali na väčšinu dysmorfických čŕt a súčasne identifikovali miesta génov na dlhom ramene 21. chromozómu, ktorý je zodpovedný za fenotypovú charakteristiku trizómie 21. Rodičia sa často pýtajú, či narodenie dieťatka s DS sa viaže na súčasné zhoršovanie životného prostredia a či takýto jedinci žili aj v minulosti. Podľa S. M. Pueschela, ktorý sa zaoberal históriou DS, sa mnohí antropológovia domnievajú, že na viacerých umeleckých dielach v minulosti možno badať črty ľudí s DS. Napríklad na obrovských hlavách z kameňa starých 3000 rokov, ktoré vytvorili stredoamerickí Olmékovia, sa niektoré tvárové črty s hrubými perami a sploštenými nosmi podobajú na deti s DS. Podrobnejšie štúdie však tieto predpoklady vyvrátili. Aj diela Saxonskej kultúry

zo siedmeho storočia dávajú predpoklad akýchsi fenotypových čŕt DS na lebke asi sedemročného dievčatka. Pri ďalších pokusoch identifikovať v raných maľbách deti s DS objavil Hans Zellweger, že maliar z 15. storočia Andrea Mantegna, ktorý vytvoril niekoľko portrétov Madony so synom v náručí, namaľoval na obraze „Panna s dieťaťom" črty Ježiška pripomínajúce dieťa s DS. Zellweger si tiež všimol, že na obraze „Vzývanie pastierov" od flámskeho majstra Jacoba Jordaensa z roku 1618 je zobrazené dieťa s DS. Avšak ani pozorná obhliadka tohto diela nám nesprostredkuje jednoznačnú diagnózu dieťaťa s DS. Obraz od Sira Joshuu Reynoldsa z roku 1773 nazývaný „Lady Cockburnová a jej deti" ukazuje jedno, ktoré má podobné tvárové črty, ako mávajú deti s DS. Vzhľadom k tomu, že práve toto dieťa Sira Georga Cockburna sa stalo britským admirálom, je dosť nepravdepodobné, že by sa jednalo o človeka s DS. Napriek týmto historickým domnienkam nikto do 19. storočia nepublikoval nijaký vierohodný dokument o ľuďoch s DS. Jestvuje pre to niekoľko dôvodov. Jednak v tom čase bolo uverejňovanie v odborných lekárskych časopisoch poskromné, jednak iba niekoľkých vedcov zaujímali deti s genetickými problémami. A potom – v tom čase boli v popredí iné závažné choroby, ako infekcie a podvýživa, takže o odchýlky a dedičné poruchy nebol veľký záujem. A napokon – až do polovice devätnásteho storočia prežila iba polovica matiek svoje 35. narodeniny. Práve to dokazuje zvýšené riziko narodenia sa detí s DS starším matkám. Pravdepodobne veľa detí s DS, ktoré sa v tom čase narodili, umieralo už v ranom veku. Prvý popis dieťaťa, ktoré malo naozaj Downov syndróm, sa datuje do roku 1838 a pochádza od Jeana Esquirola z Francúzska. Krátko po ňom, roku 1846 popísal ďalší Francúz Edouard Séguin pacienta, ktorého vzhľad zodpovedá DS. Stav nazval „strupovitou idiociou". O dvadsať rokov zaznamenal Duncan dievča s malou guľatou hlavou a so šikmými čínskymi očami, veľkým jazykom vyčnievajúcim z úst a s málo vyvinutou rečou. V tom istom roku John Langdon Down, lekár v Earswoodskej nemocnici v Anglicku, uverejnil v časopise London Hospital Lectures and Reports prácu „Observations on an ethnic classification of idiots", kde popísal mongoloidný typ detí. Aj keď nepoznal etiológiu tohto syndrómu, popis fenotypu mu umožnil ju klasifikovať a zaradiť ako samostatnú etiologickú jednotku mentálnej retardácie. Popisuje u týchto detí rovné a riedke vlasy, aj keď nie také čierne ako u mongolskej rasy, širokú tvár a malý nos. Uvádza aj ich schopnosť napodobovania iných ľudí. Down ako prvý odlíšil deti s DS od detí s inou etiológiou mentálneho postihnutia, napr. kretenizmu, ktorý sa vyvíja na základe zníženej funkcie štítnej žľazy. Down bol ovplyvnený Darwinovou teóriou o vzniku druhov, a tak predpokladal, že deti s

DS sú spätnou premenou v primitívnejšie rasové typy. Práve z dôvodov ázijského výzoru presadil pojem „mongolizmus" a sám tento stav nevhodne pomenoval „mongolská idiocia". Dnes vieme, že jeho rasové závery boli chybné. Výhrady voči anglosaskému pojmu „Downov syndróm" mali neskôr francúzski vedci, ktorí prisudzujú prvenstvo doktorovi Séguinovi za charakteristický popis klinických znakov potvrdzujúci diagnózu. Mnohí sa obávajú, že práve nevhodné označenie detí s DS – ako mongoloidné – zhoršuje ich akceptovanie spoločnosťou a možnosti ich zapojenia do normálneho vzdelávacieho prúdu. Je naozaj dôležité, aby výraz „mongoloidný idiot" sa pre dieťa nestal viac urážkou a nadávkou, nevhodným pomenovaním pre ľudskú bytosť, aká by sa v spoločnosti mala chápať predovšetkým ako životaschopný a vzdelateľný človek. V ďalších rokoch sa neobjavila nijaká správa o DS. Až roku 1876 oboznámili verejnosť s novými postrehmi Fraser a Mitchell. Ľudí s DS nazvali „kalmyckými idiotmi", Upozornili na sploštenú hlavu (brachycephaliu) a vysoký vek matiek v čase pôrodu. Ich zásluhou sa prvá vedecká správa o sledovaní 62 jedincov s DS predniesla na vedeckej rade v Edinburghu. O rok nato sa William Ireland zaoberal v knihe „Idiocy and Imbecillity" (Idiocia a imbecilita) pacientom s DS ako osobitným typom. Potom ďalší anglický lekár G. E. Shuttleworth popísal tieto deti ako „nezrelé, teda akési neukončené", ktorých „ich zvláštny výraz je vlastne jednou z vývojových fáz plodu". Na zlome storočia vedci poukázali na zvýšený výskyt vrodených srdcových chýb u detí s DS. Začiatkom dvadsiateho storočia pribudlo viacero prác. Francúzi Bournville, Comby a Babonneix publikovali pozorovania u detí s DS, v Taliansku popísal DS Albert, v Dánsku Hjorth a v Nemecku Waardenburg. Až po druhej svetovej vojne za začalo otvorene hovoriť o právach a možnostiach lepšieho života ľudí s mentálnym postihnutím. Rok 1959 sa vyznačuje objavom trizómie (z gréckeho slova tris = 3 a soma = telo). Zaslúžil sa o to francúzsky genetik profesor Jérome Lejeune prácou o prvej chromozómovej aberácii, ktorá je u človeka zodpovedná za syndróm, dovtedy nazývaný mongolizmus. Spolu so spolupracovníkmi Gautierom a Turpinom zistili, že chromozóm 21. sa nevyskytuje vo fyziologicky duplicitnom počte, ale triplicitne. Bádatelia uverejnili objav v časopise parížskej Akadémie vied v štúdii o výsledkoch skúmania deviatich mongoloidných detí pod názvom „Étude des chromosomes somatique de neuf enfants mongoliens". Objavenie príčiny vzniku DS malo pre praktickú medicínu a predovšetkým pre prenatálnu diagnostiku veľký význam. Lejeune označil nadbytočný akrocentrický chromozóm číslom 21., hoci v skutočnosti ide o najmenší chromozóm, ktorý by mal byť označený číslom 22. Vďaka Francúzom sa otvorila nová éra klinickej genetiky a nové pole pre cytogenetiku. Len krátko predtým, roku 1956 dvaja genetici Joe Hin a Albert Levan mali možnosť dokázať

normálny – diploidný počet chromozómov v ľudskej telovej bunke. Pomocou špeciálnych zobrazovacích techník pod mikroskopom napočítali v 261 prípadoch po 46 chromozómov. Boli označené podľa tvaru a párového usporiadania číslami od 1 do 22, a ak išlo o pohlavné chromozómy, písmenami X a Y. Moderná genetika k nám prenikala s veľkým oneskorením. Na tomto mieste si však zaslúžia pozornosť tí naši významní klinickí genetici, ktorí nepodľahli vtedajším tlakom a napriek problémom dokázali držať krok so svetovými trendmi. Medzi nich na prvom mieste patril profesor MUDr. Viliam Izakovič, DrSc., genetik a lekár „par excellence" a predovšetkým človek s veľkým srdcom a ľudským prístupom. Jeho žiaci podnes zastávajú dôležité miesta ako primári a vedúci pracovísk klinických genetík po celom Slovensku. Od sedemdesiatych rokov sa urobilo veľa v prospech detí a dospelých s DS syndrómom nielen na poli biomedicíny, ale aj vzdelávania a umožnenia väčšej nezávislosti. Práva ľudí s DS sú zakotvené vo viacerých medzinárodných a národných deklaráciách. Dnes vieme, že ľudia s DS sa dožívajú podstatne vyššieho veku než kedysi. Napriek tomu je potrebný výskum vo viacerých oblastiach, aby sa týmto ľuďom pomohlo žiť kvalitný život. Mentálne postihnutie u ľudí s DS Jednou zo základných charakteristík Downovho syndrómu je jeho asociácia s mentálnou retardáciou. To znamená, že každý jedinec s DS bude mať nejaký stupeň mentálneho postihnutia. Väčšina detí sa pohybuje v pásme stredného stupňa, aj keď nie sú výnimkou tie, ktoré možno zaradiť do ľahkého stupňa. Deti a dospelí ľudia s mozaicizmom môžu byť v hraničnom pásme. Na druhej strane tých s kombinovanými chybami, najčastejšie s autizmom a s detskou mozgovou obrnou, diagnostikujeme v pásme ťažkého stupňa mentálneho postihnutia. V podstate jestvuje veľké rozpätie a týka sa predovšetkým kognitívnych schopností. U dospievajúcich a dospelých ľudí s DS sa navyše intelektové schopnosti v závislosti od veku menia. Záleží od možností ďalšieho vzdelávania a stimulačných programov. Ľudia žijúci v celoročných ústavoch so stereotypnou činnosťou budú mať iné schopnosti než tí, ktorí žijú v obohacujúcom prostredí. V anglickej terminológii sa stále viac používa pre označenie ľudí s mentálnym postihnutím výraz: ľudia s ťažkosťami v učení. Všeobecne v edukačnom procese, ale aj v neurológii a vývinovej pediatrii sa vo viacerých západoeurópskych krajinách udomácnil termín: ľudia so špecifickými potrebami. Svetová zdravotnícka organizácia v úsilí zjednotiť pomenovanie tohto stavu prijala návrh odborníkov, odporúčajúcich názov mentálna retardácia, lebo slovo retardácia („retardatio" – zdržanie,

oneskorenie) vyjadruje nádej, že nejde o úplné zastavenie duševného vývinu. Lenže v ranom detskom veku nie je takéto pomenovanie stavu vhodné, uprednostňuje sa skôr označenie: oneskorený vývin. Nové metódy podnecovania vývoja dávajú nádej na zlepšenie stavu, preto už raz stanovená diagnóza môže nepriaznivo pôsobiť na sociálny rast dieťaťa (Matulay, 1989). V literatúre sa najčastejšie stretávame s vymedzením pojmu – ak ide o vedeckú terminológiu – mentálna retardácia, a ak popisujeme ľudí s oneskorením vývinu, tak s pojmom mentálne postihnutie. Majú presne definované kritériá. Americká spoločnosť pre mentálnu poruchu – AAMD to definovala takto (Grossman, 1983): „Človeka s mentálnou retardáciou charakterizuje podpriemerná inteligenčná schopnosť súčasne s poruchou adaptívneho správania, ktorá sa manifestuje počas obdobia vývinu." Pre lekársku prax je dôležité, aby definícia bola jednotná, lebo sprevádza postihnutého dlhý čas, často aj po celý život. Mentálna retardácia nie je choroba, je to skôr stav charakterizovaný celkovým znížením intelektových schopností, ktorý vzniká v priebehu vývoja jedinca a obvykle ho sprevádzajú poruchy adaptácie, t. j. nižšia schopnosť orientovať sa v životnom prostredí. Podľa Haaseho z roku 1980 sa inteligencia má odlíšiť a odčleniť od takých osobitných schopností, ako je talent a nadanie. Treba totiž oddeliť teoreticko–pojmovo–rečovú inteligenciu od praktickej. Podobne sa osvedčilo rozlišovať reproduktívnu inteligenciu, ktorá zvládne nové úlohy na základe skúseností, od produktívnej, ktorá vrcholí v aktívnej činnosti. Haase žiada, aby sa pri posudzovaní inteligencie bralo do úvahy nielen riešenie myšlienkových úloh, ale aj schopnosť vciťovať sa (empatia), takt, uvedomovanie si následkov konania a tým aj prispôsobivosť v spoločnosti. Jasper (1973) zase definuje inteligenciu ako nadanie, sumu účelných a použiteľných prostriedkov, ktoré vedú k potrebnému, no nerovnomernému prispôsobovaniu sa životným úlohám. Prejavy inteligencie sú veľmi rozdielne. Praktická inteligencia je taká, pri ktorej si človek z množstva možností volí tú pravú – optimálnu, na nové úlohy sa prichystá a šikovne sa im prispôsobí. Tou ďalšou je teoretická inteligencia, keď najvýznamnejšie sú výkony myslenia. Podľa Drewa (1990) je treba pri vyšetrovaní intelektu dodržiavať niektoré zásady, a to zahrnutie vplyvu sociálneho prostredia, komunity a iných sociálnych faktorov, etiológia postihnutia (napr. u ľudí s DS môžeme niektoré zmeny predpokladať), schopnosť percepcie, očakávanie a motiváciu. Guilford v názore na pôvod inteligencie používa štruktúru intelektového modelu s tromi parametrami: obsah, produkt a operácie. Každá z troch dimenzií obsahuje ďalšie podjednotky. Tento model sa uplatnil viac v experimentálnych podmienkach. Na rozdiel od neho Piaget sa zameral len na schopnosť odpovedať, resp. schopnosť interpretácie a vyhodnotenia správania sa. Vychádzal zo

schopností adaptívnych procesov, ktoré sú odrazom biologických funkcií. Ak je organizmus schopný adaptácie, potom nastáva určitá rovnováha medzi akomodáciou a asimiláciou. Asimiláciu používa, ak sa hrá s kúskom drievka, ktoré považuje za niečo iné, napr. za rybu, prút, auto, čln. Ak je u dieťaťa pri hernej aktivite predominantná adaptácia, tak sa dieťa hrá, že je slávny herec, známa rozprávková postava alebo športovec. Asimilácia s akomodáciou môžu pôsobiť buď komplementárne (spolu) alebo antagonisticky (protichodne). Inteligencia ľudí je ovplyvnená geneticky – genotypom a vonkajším prostredím. Veľa autorov upozorňuje na nebezpečný jav pri vrodenej determinácii inteligencie. Táto môže viesť k rasovému ponímaniu a diskriminácii niektorých ľudí s DS. Správanie, ktoré v značnej miere ovplyvňuje inteligenciu, sa nedá technicky merať. Často majú deti v škole problémy nie pre nedostatok inteligencie, ale pre nevhodné správanie. Aby sme posúdili človeka s Downovým syndrómom, nemôžeme definovať len jeho IQ, ale aj pochopiť niečo viac – to je jeho osobnosť. V prvom okruhu je veľa schopností a vlastností, ktoré charakterizujú jeho detinskosť-infantilnosť, v druhej skupine sú zase črty pripomínajúce skôr obraz demencie a strnulosť mentálneho obsahu. Zaujímavou pomôckou je tabuľka vekových ekvivalentov. Umožňuje odhad schopností jedincov s mentálnym postihnutím v adolescentnom a dospelom veku. Tabuľka podáva vekové ekvivalenty v rokoch a mesiacoch zodpovedajúce hrubému skóre pre každý subtest škály. Ak napríklad dospievajúci človek s DS vo veku 18 rokov získal v oblasti verbálneho uvažovania oblasťové skóre SAS 68, v abstraktno-vizuálnom uvažovaní skóre 84, v kvantitatívnom uvažovaní skóre 63 a v krátkodobej pamäti 53, bude mať jeho celkové skóre hodnotu ( 68 + 84 + 63 + 53) : 4 = 67. V tomto prípade bude IQ = 67, teda jedinec bude v pásme mentálneho postihnutia ľahkého stupňa. Z daného je jasne vidno, že najväčšie problémy mal tento človek s krátkodobou pamäťou a najlepšie výsledky dosiahol v abstraktno-vizuálnom uvažovaní. Testovanie má pomôcť jedincom s DS pri ich zaradení do vhodného vzdelávacieho programu, a nie na opečiatkovanie ako ľudí s akýmsi hendikepom. Aj z uvedeného príkladu vyplýva, že väčšina detí a dospelých s DS má najväčšie problémy s krátkodobou pamäťou. Programy na zlepšovanie pamäti (napríklad Feuersteinova metóda), prispôsobenie učebných plánov tomuto poznatku im majú pomôcť pri učení a zlepšovaní kognitívnych schopností. Knižné okienko / Book Review deň za dňom ETELA FARKAŠOVÁ Tranoscius Liptovský Mikuláš 1997 použité ilustrácie detí a mládeže z ÚSS v Tvrdošíne-Medvedzom ä ä ä

raz, ani neviem ako, mi mohla v hlave skrsnúť taká myšlienka, som na našej zastávke nevystúpila, možno sa mi zažiadalo uvidieť ho očami iných, alebo som zatúžila po malom úniku, môcť vyjsť aspoň na malý okamih z vlastného života, byť aspoň na niekoľko utajených minút nezúčastnenou; a možno to bola zase iba únava z pocitu bezmocnosti, krivdy, zo všetkých podobných pocitov, (priveľmi dobre známych, zažitých), bol čas môjho návratu a syn trpezlivo, pozorne sledoval vystupujúcich, sedela som celkom vzadu, napoly zaclonená novinami, čakala som azda, že ak vystúpim na nasledujúcej zastávke, podarí sa mi naozaj uniknúť, zmeniť náš osud, dúfala som, že ak prekročím hranice istého priestoru alebo istého stereotypu, oproti mi príde veselý, urastený mládenec, s ktorým sa budeme cestou domov inteligentne zhovárať o udalostiach toho dňa? Spoza novín som zbadala zhrozený výzor môjho Fedora, skutočného, naivného, hlúpučkého, milého, nežného, ťarbavého Fedora, ktorý najprv nechápavo prelietol pohľadom cez okenné sklá, potom ma napriek novinám zbadal a nešťastne, zdesene sa rozbehol za autobusom, potkýnal sa a raz takmer aj spadol, no nevzdával sa, utekal až po nasledujúcu zastávku, s čoraz väčším odstupom, čoraz viac zaostávajúc za autobusom, nikdy viac by som to nezopakovala, ak sa raz bude treba zodpovedať za svoje činy, budem musieť vysvetliť aj toto, tento pokus privlastniť si na okamih optiku iných (alebo išlo viac o pokus dvojminútového úniku či aspoň odkladu; o čo vlastne mi mohlo ísť?), možno nikomu inému, len sebe si to budem musieť ešte niekedy vysvetliť, zodpovedať sa, m-m-ma-ma, t-ty s-si ne-ve-dela, ž-že už m-m-máš v-v-vystupovať, zadychčane vyrážal zo seba Fedor, len čo dobehol za autobusom, t-tak s-s-s-som sa b-b-bál , že sa s-s-stratíš, b-bál, nešikovné výhovorky, že som bola príliš začítaná do novín, čoraz viac som si uvedomovala obludnosť môjho pomýleného experimentu, a k-keby s-si b-bola z-z-zablúdila? celou cestou ma tľapkal po lakti, m-mama, t-ty s-si a-le, v hlase mu zaznel vyčítavý tón, m-m- mama na smrť sa bojí zablúdenia, chýba mu minimálna schopnosť orientácie, nevyzná sa ani v jednej časti mesta, ako-tak si pamätá ulice tohto sídliska, jediná cesta, pri ktorej sa cíti istý a ktorú vykonáva samostatne a dobrovoľne, je cesta od nášho vežiaka k autobusovej zastávke, kde ma potom čaká, dennodenne, ä ä ä ktorýsi večer sme sedeli aj s mužom pri obrazovke, Fedor kŕmil Eda s Bobíkom, televízia ho neláka, dokonca ani rozprávky ho nedokážu upútať na viac ako pár minút, po čosi však vošiel do

obývačky a učupil sa vedľa nás, na obrazovke sa striedali zábery na prestrelky medzi Srbmi a Chorvátmi so zábermi na mŕtvoly v Jeruzaleme, na arménsku dedinu spola vyvraždenú Azerbajdžancami a so zábermi na obete teroristického útoku v Londýne, Fedor spočiatku sledoval obraz za obrazom, potom sa prestrašene opýtal, p-prečo s-sa všet-ci s-s-strieľajú, opýtal sa to s takou vážnosťou, akoby v tejto chvíli skutočne nahliadol do zákonitostí tohto sveta; pretože sú idioti, zareagoval Karol, prudko a podráždene, celý večer mal mizernú náladu, napokon ako takmer vždy, keď sa zdržiava doma, a-ako j-ja? vyhŕklo z Fedora, s rozpačitým očakávaním pozeral raz na otca, raz na mňa, napadla mi tamtá nepríjemná epizóda s neznámym chlapom telefonicky nadávajúcim zarazenému a nešťastnému Fedorovi medzi iným aj do idiotov, syn sa očividne ešte nezbavil spomienky na udalosť s telefónom, ktorá ho tak silne rozrušila, predbehol ma však muž, prepáč, Fedorko, povedal, už nie tak podráždene a privinul si syna jemne k sebe, toto nemá s tebou nič spoločné, dávno som už u muža nevidela takéto gesto voči synovi, chvíľu tak ostali, opretí o seba, ä ä ä Diskusia / Discussion Mýty o našich deťoch Reakcia na list Márie Lačnej z Vígľaša (uverejnený pod názvom Vyhadzuje ľudí zo sedačky, Slnečnica 1993, č. 3) Chcela by som niečo poznamenať. Začnem zoširoka. O deťoch s Downovým syndrómom panujú tri mýty. Prvý sa objavuje už po narodení: že dieťatku bude najlepšie v ústavnej starostlivosti a rodičia mu nebudú chýbať, lebo si zaopatria čo najskôr ďalšieho potomka a naň zabudnú. Podľa názoru pôrodníka a pediatra je to zrejme najrozumnejšie riešenie pre obe strany. Osvietenejšie názory k lekárom prenikajú pomaly a sporadicky. Druhý mýtus znie, že dieťa s DS je nevzdelateľné. Hádam ešte zvládne novozriadenú trojročnú prípravku na pomocnú školu, čo bude asi vrchol jeho možností. Ale že množstvo týchto detí už absolvovalo s dobrým prospechom nielen pomocnú, no aj osobitnú školu, že veľa z nich absolvovalo integráciu do ZŠ so špeciálnym učebným plánom za pomoci asistenta, že môžu pokračovať úspešne v tzv. praktickej škole, to vieme my, ich rodičia. Široká učiteľská verejnosť zatiaľ nie. Preto musí každá rodina o lepšie vzdelanie svojho dieťaťa individuálne bojovať s riaditeľmi škôl. A tretí mýtus? O ten mi ide najviac. Že ľudia s DS a deti zvlášť sú usmievavé slniečka, plné optimizmu, sú poslušné, tvárne, ústretové, bez výchovných problémov, milujú bez rozdielu všetkých svojich blížnych a radi im vyznávajú citovú náklonnosť najrozmanitejšími spôsobmi. Až nám môžu byť vzorom všeľudskej lásky.

Tento mýtus hlásajú svorne psychológovia. Ak sa však u detí s DS stretnú s vážnejšími poruchami správania, považujú to za zlyhanie rodiny, za jej zlú výchovu. O davníkoch-slniečkach som bola skalopevne presvedčená aj ja, lebo mám jedno také priam vzorové doma. Lenže ako bežali roky, zoznámila som sa s viacerými deťmi s DS a mala príležitosť sledovať ich správanie vždy cez prázdniny. Ide o deti od šiestich do dvanástich rokov a z rodín, ktoré sa pritom snažili maximálne o rozvoj ich inteligencie a vzorného správania. Prvé prekvapenie mi priniesla väčšina týchto detí hneď na začiatku. Neobjímali a nebozkávali dospelých, i keď ich poznali. Neprejavovali kladné emócie ani k svojim vrstovníkom, správali sa ešte upätejšie a odmeranejšie než deti zdravé. Naše dievčatko, to typické slniečko psychológov, pôsobilo v tej spoločnosti taktiež nedisciplinovane, nevychovane, dávalo neprimerane najavo priechod citov k cudzím rodičom. Toto odťažité a vari prísnou výchovou získané správanie sa v priebehu rokov ešte upevnilo. Naše dieťa, neskôr už mladá dievčina sa stále dokázala iba ťažko krotiť, aj napriek láskavým, ale dôsledne výchovným zásahom. K tomuto by som rada počula vysvetlenie napríklad práve od psychológa. To však nie je hlavné. Hovorila som s dostatočným počtom mamičiek, ktoré rozprávali o výchovných ťažkostiach, aké museli zdĺhavo prekonávať. Veľa detí s DS odmalička u t e k á od rodičov, akonáhle sa im naskytne príležitosť. A to tak, že ich polícia potom musí voziť z konečných staníc autobusov či električiek a rodičov potom hľadať na najnemožnejších miestach. Deti na úteku prídu časom k rozumu a nechajú to. Horšie je, keď programovo odmietajú poslušnosť vo všetkom, čo sa im robiť nechce. (A ono sa im často nechce robiť vôbec nič, obzvlášť učiť sa.) Rodičom neostáva nič iné, len mariť čas neustálym prosením, dohováraním, vymýšľaním, aby dosiahli to, čo by dieťa malo splniť okamžite a bez problémov. Podľa rozprávania matiek, ktoré sa mi sťažovali, je takých detí hádam viac než tých poslušných. A tak by som si dovolila pochybovať o platnosti onoho tretieho mýtu. Lebo všetky deti s DS nie sú pohodové, nemilujú všetkých ľudí ako bratov, ani vrstovníkov neznášajú lepšie než tie zdravé. Nie sú poslušné a poddajné, majú množstvo osobitostí, často nebezpečných pre nich samých aj pre okolie. Zdajú sa mi rovnaké ako ich zdraví vrstovníci, iba si menej uvedomujú dosah svojho správania a ťažšie sa dajú ovládať. Psychológ, ku ktorému mamka dieťa dovedie, keď si už sama nevie rady, sa nestačí čudovať – veď deti s DS sú predsa ľahko vychovávateľné. Aby som trochu Máriu Lačnú z Vígľaša potešila a dokázala jej, že nie je sama, a že jej dcérka nie je jedinou, ktorá vie tak veľmi zlostiť, popíšem dva príklady. Prvý sa musel ukončiť rozhodným zásahom, druhý stále prebieha.

Pred dvanástimi rokmi si vzala mladá bezdetná mamka ročné dievčatko, Aničku s DS, do pestúnskej starostlivosti. Spoznala ju v dojčenskom ústave, kde pracovala. Dievčatko vyrastalo u láskavých rodičov, ale bolo plačlivé, uzavreté. Neskôr sa zas bezdôvodne pajedilo, hádzalo so sebou o zem, nepočúvalo po dobrom, ani po zlom. Mamka-pestúnka to znášala a snažila sa prekonať. Keď sa jej však narodil vlastný chlapček a po roku ďalší, situácia sa neúnosne vyhrotila. Anička nepríčetne žiarlila, tajne nevlastným súrodencom ubližovala. Keď sa raz snažila mladšieho bračeka utopiť, neostávalo mamke nič iné, len prerušiť pestúnsku starostlivosť a dať Aničku späť do ústavu sociálnej starostlivosti. A potom je tu Marek. Narodil sa s DS na dedine, v rodine s niekoľkými sestrami. Prijali ho s láskou. Vyrástol vo vzdorovité dieťa. Keď nebolo po jeho, robil nepredstaviteľné scény. Do šiestich rokov ho mamka musela nosiť v náručí, keď mali niekam ísť. A keď tam došli, milý Marek už behal ani blesk. Našťastie pre mamku bol drobnejší a chudší. Keď začal chodiť do prípravky na pomocnú školu, nesprával sa najlepšie, ale pani učiteľka ho znášala. Horšie to bolo doma. Ak mal písať úlohy, mamka ho musí najprv chytiť. Vyliezol hoci na vysokú bránu alebo na strechu, a potom, keď ho už matka pridrží pri stole, musí ho niekoľko hodín prosíkať, aby napísal tých niekoľko čiarok. Je čulý, zručný, ale učivo nezvláda, nechce. V dvanástich takmer nehovorí, ale vydáva celé triády hlučných, zlostných zvukov. Mamke obyčajne nadáva, fyzicky ju napáda. Zásadne chce robiť opak toho, čo treba. Presunúť sa s ním vlakom na vzdialenejšie miesto je jednoducho hrôza. Keď sú niekde na výlete a on vie, že sa musí vrátiť domov, odmieta chodiť, musia ho nosiť. Hoci je matka vzorom trpezlivosti, dochádzajú jej sily. U ťažko pracujúceho manžela podporu nenachádza, Marekove staršie sestry odmietajú otročiť. Keď bol menší, mal ma rád, chcel sa aj pomaznať. Keď sme sa v tomto roku lúčili, neočakávane sa na mňa vrhol a dal mi pusu s akousi zúrivosťou, ako keby ma klovol. Je narušený. Nemyslím, že jeho mamka dlho vydrží, zdá sa mi pred zrútením. Psychológ nič neporadí, iba sa čuduje. Spomenutý problém som opísala skúsenej detskej psychologičke, ktorá pracuje dvadsať rokov s deťmi z detského domova. Prehlásila bez zaváhania, že matka má jedinú možnosť – navštíviť detského p s y c h i a t r a. Ten posúdi príznaky a má široký výber liekov, ktoré nie sú návykové, dieťa príliš neutlmia, iba zmiernia jeho konanie, nebezpečné pre okolie aj preň samotné. Psychiatra nemusí mamka hľadať v najbližšom okolí, ak by sa bála, že by ho potom niekto označil za duševne choré. Nemusí sa zveriť ani vlastnej rodine, keď takýto postup odmietajú, že Marek predsa nie je blázon. Nie je, ale jeho mamka k tomu už ďaleko nemá. On potrebuje účinnú pomoc, aby mohol žiť medzi ľuďmi.

SÁRA SLABÁ, Tajov Aktuálna téma / Current Topic Bola to hanba, ľútosť, zlosť, aj láska (S Katarínou Hradilekovou o jej bratovi Petrovi Ševčíkovi) V minulom čísle Slnečnice sme písali o Pavlovi Smolíčkovi a vyslovili domnienku, že je najstarším „dieťaťom" s DS na Slovensku, registrovaným našou spoločnosťou. Paľko mal v júni t. r. 52 rokov. Medzitým sme privítali v SDS ďalšieho člena, ktorý je jeho rovesník – a presne o mesiac mladší. Na rozdiel od prvého, ktorý je zdravotne na tom dosť zle, Peter Ševčík, pochádzajúci z Banskej Bystrice, je naopak pri sile. Je čulý, zdatný a pozitívne naladený. Jediným väčším problémom bolo, keď mu zomreli rodičia, ktorí sa oň starali, aby si našiel domov v úplne inom meste. Najstaršieho brata, strojného inžiniera Dušana mal už od roku 1968 v austrálskom Sydney, stredná sestra Katarína od čias štúdií na Filozofickej fakulte UK a potom po vydaji žije v Bratislave. Takže voľba bola zdanlivo jednoduchá. Peter je od smrti mamky v apríli 2002 v Bratislave. A na prechodný čas aj v kolektíve seberovných, v DSS Gerulata Kresťanskej ligy pre pomoc mentálne postihnutých v Rusovciach. ? Ako sa aklimatizoval Peter na nových miestach? Dobre? – Vďaka tomu, že manžel ho prijal sem vďačne a že aj okolie v Prievoze, kde bývame, ho akceptuje, dopadlo to nad očakávanie. On bol totiž príliš pripútaný k centru Banskej Bystrice, k sídlisku Fortnička, kde všetko poznal a po námestí sa voľne pohyboval, mal vlastný okruh každodenných prechádzok, všetci poznali jeho. Presadenie do Bratislavy bol komplikovaný proces, stále hľadal mamu... Najprv Prievoz, potom Rusovce. Ale zvládol to obdivuhodne. ? Poďme k detstvu. Ako ste prežívali so starším bratom Dušanom zvaným aj Maco fakt, že máte postihnutého brata? – Poviem tak, ako je: pre nás to bola súrodenecká povinnosť, nanútená rodičmi. Keď som si to začala uvedomovať, bola to aj hanba, aj ľútosť, aj zlosť, že máme brata, ako sa vtedy hovorilo, mongoloidného. Ale aj súrodenecká láska. Spoločnosť bola k týmto ľuďom neľútostná, neakceptovala ich. A my sme sa mu zas neskutočne veľa venovali. Osobitná škola v Banskej Bystrici na Lazovnej ulici bola na strašnej úrovni. Väčšinou tie deti tam zatvárali, ony museli v triede sedieť s rukami za chrbtom. Venovali sa im minimálne. Moji rodičia proti tomu písomne aj protestovali. ? Pomáhali ste ho vychovávať? – Najprv sme chodili s kočíkom na prechádzky. Potom neskôr sme s ním sedávali nad písankami, učili sme ho písať, čítať a rátať. Brávali sme ho na plážové kúpalisko, naučili sme ho plávať, potápať sa. Brat Maco sa kvôli nemu s rovesníkmi aj niekoľkokrát pobil, keď sa mu posmievali. Obyčajne chlapčiská len ukázali hociktorému z nás šikmé oči a bolo jasné, čo to znamená... ? Poriadneho detstva ste si teda neužili, však?

– Nebrali sme to s radosťou, keď ostatné deti sa hrali a my sme museli dávať pozor na Petra. Neskôr si ale naši spolužiaci i kamaráti zvykli a brali to už ako samozrejmosť, že ho vláčime všade so sebou. Prestali sa aj vysmievať. Postupne sme so starším bratom odišli na vysokú školu do Bratislavy a venovali sa Petrovi už len cez prázdniny. ? A Peter bol stále u rodičov, nezískal kvalifikáciu? – Snažili sme sa rodičov presvedčiť, aby ho dali do internátnej školy, kde by sa naučil nejakú manuálnu prácu, povedzme pletenie košíkov. Ale rodičia nesúhlasili. Tvrdili, že pokiaľ žijú, bude mu najlepšie len doma, uprostred rodiny. Keď Peter skončil osobitnú školu, ostal mentálne na úrovni takej 1. či 2. triedy základnej školy, teda 8-ročného chlapca. Šťastím však bolo, že rodičia boli k nemu neskutočne prísni, vyžadovali od neho samostatnosť. Hygienické návyky, spoločenské správanie. Mal doma dril – náš otec bol dôstojník – keď musel bezchybne ovládať: pozdrav, poďakovanie, poprosenie, stolovanie, konverzáciu, atď. ? A výsledok? – Rád sa smeje, rozpráva, spieva. Dosť dobre artikuluje, je mu rozumieť. Iba keď je rozrušený, tak sa zajakáva. Miluje ľudí, miluje tanec, má vlastné sebavedomie, zapája sa do spoločenskej zábavy. Asi tým, že sme ho vždy ťahali ako prívesok so sebou, tak sa vie prispôsobiť každej aktivite okolia. Vždy si sadne k novinám a prečíta titulky článkov. Miluje cestovný poriadok, prezerá si vlaky, ktorými by cestoval. Je dobrosrdečný, samozrejme aj so svojimi muchami. Zatne sa, ťažko znáša konflikt. Občas sa správa účelovo a snaží sa akýmikoľvek jemu dostupnými metódami dosiahnuť svoje. Škoda, že nemá kvalifikáciu, nevedel by nič robiť, len pomocné práce. Ale je pyšný na každú prácu, ktorou môže niekomu pomôcť. ? Koníčky, okrem tanca a spevu, má aké? – Čísla. Hodiny musia byť nastavené na sekundu. Cestovný poriadok študuje aj na našej autobusovej zastávke, kým ho nevie naspamäť. ? Ako berie svoj stav, nemá pocit bezmocnosti, prázdnoty? Je šťastný? – To neviem odhadnúť, nakoľko vie byť šťastný. Ale neberie svoj stav ako prekliatie. Neuvedomuje si hendikep. Neviem o tom, že by bol nešťastný a sťažoval sa na životný údel. Citovo je pripútaný na blízku rodinu. A najviac zo všetkého ľúbi moje dcéry. Najmä staršiu Katku, ktorá študovala na VŠVU grafický dizajn, lebo ona je povahou bohém a najlepšie sa mu vie prispôsobiť v jeho niekedy bláznivých nápadoch. Keď sú spolu, deň sa začína už od postele spevom, tancom, aj kávičkou vylepšenou nejakým frťanom. Má to rád, tak ho prijíma komunita dospelých. Keď pred rokmi boli naši rodičia hospitalizovaní, Peter bol dlhší čas u nás, chodil na denný pobyt do Domova sociálnych služieb pre dospelých na Javorinskej ulici, kde je chránená keramická dielňa. Katka na VŠVU na neďalekej Drotárskej ceste zorganizovala svojich spolužiakov, aby chodili všemožne výtvarne spolupracovať do tejto dielne. Pre Petra to bolo ako zaradenie do normálneho života.

? Čo ženenie, čo zamilovanie sa, čo sex? – Ženiť sa chce každý deň. Vždy má konkrétne dievča, večne o nejakej sníva. Potrebuje túžiť. Teraz má ako objekt zaľúbenia svoju osobnú asistentku Luciu, vysokoškoláčku, ktorá sa mu venuje a chodí za ním zakaždým vo dvojici so svojím priateľom. Petrovi to neprekáža. Osobne si myslím, že sexuálne bol vždy motivovaný, ale nie som svedkom, ako. Na starosti ho mali rodičia. A naša matka by si zrejme niečo také nepripustila. Jednak je mentálne na úrovni dieťaťa, takže nepredpokladám, že by vzťah so ženou vnímal viac ako platonicky. Jemu sú najcennejšie dotyky, a to s každým blízkym, ako neustály prejav vďaky. A jednak je dnes on už starší pán, tí s postihnutím rýchlejšie starnú. Dcéra Katka, ktorá pôsobí v USA, informuje nás, že mentálne retardovaní dospelí ľudia tam v hospicoch žijú v pároch. Každý občan s DS má právo na zamestnanie, aj na plnohodnotný osobný život podľa vlastného rozhodnutia. Preto chlapcom a dievčatám s DS umožňujú žiť spolu, a dievčatá dostávajú antikoncepciu, aby mohli žiť i pohlavne. ? A čo perspektíva? – Evidentne mu pomohlo, že bol tak často v spoločnosti normálnych, zdravých ľudí. Moju úlohu preberajú postupne naše dcéry. Venujú sa mu. Aj vlani na Silvestra si ho mladšia Zuzka, psychologička, vzala so sebou na súkromnú oslavu. Mňa kedysi ako mladé dievča tento mladší brat neskutočne obmedzoval, cítila som ten nešťastný údel. Ale to všetko sa napokon premenilo na dobré. Prijali sme Petra ako vlastnú povinnosť. A až dodatočne sme si uvedomili, čo by sa stalo, keby bolo všetko inak. U susedov vyrastal jeden Petrov rovesník, tiež s DS. Usmievavý chlapec. Rodičia ho dali do ústavu do Kremnice a stratil sa ako človek, stal sa agresívnym, utrápil sa. My pokračujeme v tom, čo začali naši rodičia. -dv- Pesničky / Songs Školička (pre Evičku) Ťuťkanie na klavíri bez nôt Časť druhá: Muzikovačka (Prstové cvičenia) Milá mamička, už ste na stole doťukali, keď ste trénovali onen prstoklad. A Evička ako-tak vie držať rúčku. Neprelamuje prsty, o malíček a palec sa opiera iba zľahka, palec nad klávesy už tak nedvíha. To by bolo teda ideálne, ibaže ešte veľa vody uplynie, kým to všetko bude aj sama od seba dodržiavať. Teraz čaká na ňu zošit iných prstových cvičení, pesničiek. Sú to známe aj menej známe texty ľudových riekaniek, povedačiek, úsloví a hádaniek, ktoré zozbierala Mária Ďuríčková a vyšli v knižke zvanej Zlatá brána (Mladé letá Bratislava 1975) s ilustráciami Miroslava Cipára. Vyberáme n á s t r o j Máte doma klavír? Ten však nie je, žiaľ, pre výučbu začiatočníkov ani tých pokročilejších

najvhodnejší. Má širšie klávesy, než vyžadujú pršteky vášho dieťaťa, a musí sa na ne pritláčať s oveľa väčšou silou. No a predovšetkým možnosti radostnej muzikovačky sú na ňom dosť užšie, obmedzené. Preto vám radšej odporúčam iný nástroj – elektronický organ, k e y b o a r d, ktorý zlučuje tiež hru iných, viacerých hudobných nástrojov, keď si ich navolíte tlačidlom (bubna, basy, píšťal, trúbky). A nielen to. Môžete si zvoliť aj príslušný rytmus, na čo je v slovenčine nesmierne krásny výraz: h u d o b n ý s p r i e v o d (to je nadmieru dôležité pre naše deti, ktoré nevedia rytmus dobre udržať a kolektív ich musí podržať). Ba dokonca celé akordy: stlačíte tón a ozve sa vám akord. Keďže neviete, či sa vám dieťa bude chcieť učiť aj dlhšie než jeden mesiac, spočiatku mu môžete kúpiť iba takú väčšiu hračku, ktorú zadovážite za niekoľko stovák. Pri výbere nástroja ale dajte pozor, nech má č i s t é ladenie (aby nehral falošne) a nech sa tón, ktorý vyludzuje, nehodí skôr do ZOO, čiže nech nie je príliš jačavý, mečavý či bľačavý (nehodiace sa škrtnite). Farebnosť a vyzdobenosť nástroja vás nemusia natoľko zaujímať. Keď po istom čase zistíte, že záujem dieťaťa je trvalejší, kúpite mu klávesy už náročnejšie (Yamaha alebo Casio). Nemusia byť príliš veľké, ale musia mať spomenutý sprievod akordov k jednému tónu, prstu (Single fingers). Tento program zaistí, že sa z jednoduchého brnkania stane razom muzika, ktorá všetkých povzbudí a poteší. Posadenie sa pri keyboarde Dieťa musí sedieť pri nástroji správne v y s o k o (predlaktie leží v jednej rovine s klávesnicou), správne ď a l e k o (rameno zviera s predlaktím pravý uhol) a nožičky musí mať buď na zemi, ak je dostatočne veľké, alebo postavené na stoličke, debničke a podobne. Nesmú mu visieť vo vzduchu. Zoznámenie sa s klávesnicou Dieťa bude dlho hrať iba na piatich klávesoch (od C do G). Nie je treba ho učiť pomenovanie všetkých klávesov či dokonca aj názvy oktáv, ako sa to v hudobnej škole bežne robí. Možno, že si nebude môcť zapamätať ani tých päť. To nič. Naučí sa to priebežne. A keby aj nie, ani tak sa nič nestane. Netrápte ho tým. Čo by sa ale dozvedieť m a l o, je to, že pred dvoma čiernymi klávesmi leží kláves C , na ktorý si vždy postaví palček. Postup pri nácviku: žiačika upozorníme, že na klávesnici sa vždy striedajú dve a tri klávesy. Tri si nevšímame, dve čierne si môže žiak sám pomenovať – dvaja psíkovia, mačičky, kominárikovia, čertíkovia, ako chce. Potom ich ukazuje, tentoraz na c e l e j klávesnici. Pod prvým čiernym klávesom, ako sme už povedali, je C. Naučíte ho, že ho má hľadať p r e d prvým čiernym psíkom a že si má naň postaviť palček pravej ruky, skôr než začne hrať.

Zoznámenie sa s pesničkovou Školičkou Prstové cvičenia s textami slovenských riekaniek a hádaniek sa tu zapisujú prstokladom, nie notami. To dieťa vie už z ťukania na stole. Palec pravej ruky je 1, malíček 5. Číslica v koliesku na začiatku riadku nám vraví, koľko štvrťových nôt sa zmestí do jednej priehradky – taktu. Väčšinou 4, teda takt je štvorštvrťový, menej často 3, keď takt je trojštvrťový (ako valčík). Každá číslica teda zodpovedá jednej štvrťovej note. Číslo s čiarkou hore značí, že sa drží takt na dve doby (ako nota polová). Čiarka dole znamená, že dve doby zase mlčíme (aj to treba, polová odmlka). Začíname cvičeniami pre tri prsty, v tom je metodický zámer. Až potom nasledujú cvičenia pre dva prsty a ďalšie. Cvičení pre päť prstov nie je príliš veľa (a ani o výcvik zlodejíčkov veľmi nestojíme). Keď dieťa ukončí prstové cvičenia s riekankami, môže dostať niečo náročnejšie, klavírnu školu so známejšími pesničkami. Jednoprstový sprievod Na nástroji musíte mať ten program Single fingers. Malíček ľavej ruky má číslo 5. Položíte ho na najnižšie C, ktoré máte na nástroji. Keď ho malíčkom z ľ a h k a a zároveň aj k r á t k o stlačíte, ozve sa akord C dur. Palec ľavej ruky s číslom 1 príde na kláves G. Po stlačení sa ozve akord G dur. Červené číslice nad cvičeniami znamenajú teda takýto sprievod. Spočiatku udriete len raz piatym prstom ľavej ruky, sprievod hrá v priebehu celej pesničky. Neskôr striedate 5. a 1. prst podľa predlohy. Jeden akord znie tak dlho, dokiaľ ho nevystriedate iným, nie je treba ho hrať v každom takte znova. Toto sprevádzanie však hrajte z á s a d n e iba vy, kým dieťa hrá pravou rukou melódiu. Keď prehráte všetky cvičenia, naučíte sprievod hrať svojho žiaka. Dbajte na to, aby malo malíček a palec postavené a aby ťukalo zhora a zľahka. Keď sa to naučí, môžete hrať melódiu vy a dieťa vás sprevádza. Až potom, keď sa sprevádzanie bezpečne naučí, môže sa pokúsiť hrať samo pravou aj ľavou rukou. Je to pre deti dosť ťažké, nácvik môže trvať aj niekoľko mesiacov, nesmieme však doň dieťa n ú t i ť, ak k tomu nedospelo samo. Ak budete dieťa sprevádzať (najprv musí každú pesničku b e z p e č n e ovládať), presvedčite sa, akú budete mať z hrania všetci radosť, Neponáhľajte sa, preberte všetko čo najdôkladnejšie, ale tak, aby dieťa c h c e l o stále hrať ešte aj ďalej. To umožní len keyboard, klavír nie. Ďalší odporúčaný postup Keď dieťa prehrá túto Školičku, zvážte, či je už zrelé učiť sa hrať z nôt. Ak nie, pokračujte ľudovými pesničkami. Ak áno, obstarajte mu učebnicu (napríklad Kouzelné klávesy od Vlasty Breilovej). Tam sa dieťa pomaly a hravo naučí potrebnú hudobnú teóriu pre pesničky i skladbičky v

rozsahu piatich tónov. Keď bude schopné pokračovať ďalej podľa nôt, kúpite mu niektorú z množstva škôl pre keyboard. Dbajte však na to, aby boli pre dieťa zábavné a príťažlivé. Naučí sa noty, aj základné stupnice. A potom ako vrchol pre dieťa s Downovým syndrómom je, podľa môjho názoru, keď si bude vedieť zahrať známe populárne pesničky. V Chebe napríklad vyšli tri diely spevníkov pre žiakov základných a stredných škôl pod názvom Já, písnička (Music Cheb 1994 a 1995) nielen s českými, moravskými a slovenskými ľudovými pesničkami, aj s trampskými, country, džezovými a rockovými pesničkami. Treba k notám už pripísať iba čísla pre prsty. Lenže to nie je záležitosť na mesiace, ale na roky. Doslov Môže sa stať, že vaše dieťa začne hrať, ale čoskoro stratí záujem. Nenúťte ho, počkajte. Skúste znova za rok, za tri. Dieťa, ktoré má rado hudbu, sa našou ľahkou metódou hrať naučí, až k tomu dozrie. Aj keby to malo byť hoci až v pätnástich rokoch, nič sa nedeje, čakajte trpezlivo. Ak budete dieťa ku hraniu nútiť, skončí a už možno nikdy nezačne. Želám Evičke a jej blízkym ozajstnú radosť z rodinnej muzikovačky. Pre Slnečnicu píše VĚRA FLORIANOVÁ Povedačky (pre tri prsty) x 1 2 3 3 / 2 2 3 3 / 1 2 3 3 / 2 2 2 1 // A tam do-lu pri Bys-tri-ci hu-die vra-bec pre-pe-li-ci. 1 2 3 3 / 2 2 3 3 / 1 2 3 3 / 2 2 2 1 // Pre-pe-li-ca po-ska-ku-je, že jej vra-bec mu-zi-ku-je. x 1 1 2 2 / 3 3 3 / 3 3 2 2 / 1 1 1 // Iš-la va-riť múč-ni-cu, pre-vrh-la si pan-vi-cu. 1 1 2 2 / 3 3 3 / 3 3 2 2 / 1 1 1 // Mať va-re-chu chy-ti-la, diev-ku va-riť u-či-la. x 3 2 / 3 3 1 / 3 2 / 3 1 / 3 2 / 3 1 / 3 2 / 3 1 // Jan-ko ka-ban-ko, Pa-ľo ľa-lo, An-na pla-ná, Mil-ka byľ-ka, 3 2 / 3 3 1 1 / 3 3 2 / 3 3 1 / 3 3 2 / 3 3 1 // Ja-ník tu li-pá-nik, Zu-zič-ka per-lič-ka, Ma-rien-ka zo-rien-ka. Povedačky (pre štyri prsty) x 1 2 3 2 / 1 – / 2 3 4 3 / 2 – // Ká-za-la mi mať hu-som chle-ba dať, 2 3 4 4 / 3 2 1 1 / 2 4 3 2 / 1 – // a ja hu-si po-za u-ši, a-by iš-li spať. x 3 3 4 4 / 3 2 / 3 3 2 2 / 1 1 // Po-ve-da-la so-va, že je o-na vdo-va, 3 3 4 4 / 3 2 / 3 3 2 2 / 1 1 // a že sa ne-vy dá, i-ba za so-ko-la.

w 1 2 3 / 4 3 2 / 4 3 2 / 3 3 3 // Chy-taj-te, la-paj-te vtá-čka ja-ra-bé-ho, 3 2 1 / 2 2 2 / 2 3 2 / 1 1 1 // že-by ne-u-le-tel do po-ľa ší-re-ho! Povedačky (pre päť prstov) w 5 5 5 / 5 4 / 2 3 / 5 5 5 / 5 3 / 2 3 // O-vej ma, vet-rík, o-vej, mo-ju hla-vič-ku po-vej, 2 2 3 / 4 4 / 3 2 / 1 1 2 / 3 3 / 2 1 // mo-ja hla-vič-ka mla-dá, tá má vet-rí-ček ra-da. x 1 2 3 2 / 3 4 5 / 1 2 3 2 / 3 4 5 // Ne-pus-tím ťa, ne-pus-tím, kým ne-prí-de Au-gus-tín, 5 4 3 5 / 4 3 2 / 1 2 3 2 / 3 2 1 // a keď prí-de Au-gus-tín, za-se ťa len ne-pus-tím. x 1 5 3 1 / 2 3 / 1 5 3 1 / 2 1 // Ho-ra, mo-ja ho-ra, kto ma do nej vo-lá? 1 5 3 1 / 2 3 / 1 5 3 1 / 2 1 // Vo-lá ma Ja-níč-ko, že mi dá ja-bĺč-ko. Hádanky (pre tri prsty) x 3 2 3 1 / 3 2 3 1 / 3 2 3 1 /3 2 3 1 // Ma-lé pá-ňa ko-str-bá-ňa v hus-tom há-ji ko-zy zhá-ňa. 1 2 3 / 1 1 // Čo je to? Hre-beň. w 1 2 3 / 2 3 / 1 2 3 / 2 3 // Že-lez-ný ko-ník, ľa-no-vý chvos-tík. 3 2 / 1 / 3 2 / 1 1 // Čo je to? Je to ih-la. x 1 1 2 2 / 3 3 2 2 /1 1 2 2 / 3 3 2 2 // Le-zie, le-zie po že-le-ze, náj-de dier-ku, do nej vle-zie. 1 2 3 – / 3 2 1 – // Čo je to? Je to kľúč. Internetovské zvesti / Reports from Internet Rubrika Intimita (SME Generation), sonda do problémov každodenného života na internetovej stránke www. sme.sk téma Dať postihnuté dieťa do ústavu? SME , Magazín na víkend, 15.11.2003 a Niekoľko rokov sa pohybujem v prostredí, v ktorom sa vyskytujú ľudia s rôznymi druhmi a stupňami postihnutia. Nie je pravda, že je zločinom dať dieťa do ústavnej starostlivosti. Napríklad pri ťažkých telesných alebo mentálnych postihnutiach je nevyhnutná starostlivosť odborníka so zdravotníckym vzdelaním – vtedy by som sa nebránil tomu, nájsť dobré zariadenie, ktoré by sa o moje dieťa zodpovedne postaralo. Žiaľ, ústavná starostlivosť je na Slovensku, ako aj v iných postkomunistických krajinách, na veľmi nízkej úrovni. a

To dieťatko žije vo svojom svete a vy jeho stav nezmeníte, nebojte sa dať ho do ústavu. Nikto vám ho neberie, kedykoľvek si ho môžete vziať domov, kedykoľvek ho môžete navštíviť. Dieťa tým neutrpí, to skôr vy, ak si ho necháte doma. Vlastná skúsenosť z mojej rodiny. a Nech už sa rozhodnete akokoľvek, vždy budete mať výčitky. Poznám to z vlastnej skúsenosti. Syna som zverila opatrovateľke. Ale môžem vás uistiť, že napriek môjmu pocitu viny, synovi to nakoniec veľmi prospelo. Naučil sa pohybovať medzi zdravými deťmi, vyrovnávať sa s negatívnymi reakciami, určite tých pozitívnych vecí bolo viac ako negatívnych. Pravdou ale je, že zatiaľ sme mali šťastie na fajn ľudí. Niekedy je dobré, keď vyhoviete sebe, a synovi budete hľadať podľa možností čo najlepšiu starostlivosť. Za pokus to stojí. Keď to nebude fungovať, tak potom môžete ostať doma. a Moja sestra má Downov syndróm a chodí do ústavu od pondelka do piatku – rovnako ako do školy – a cez víkendy je doma. Má tam svojich rovesníkov, kamarátov, s ktorými si rozumie. Už vyše päť rokov hrá v Divadle z Pasáže, kde hrajú mentálne postihnuté deti. Stále o ňom hovorí, cestuje po celom svete. A to by sa asi nestalo, keby ostala doma. Je to na zváženie, ale myslím si, že keď vyberiete vhodný ústav či iné zariadenie, kde sa bude môcť vaše dieťa rozvíjať, možno budete spokojní obaja. a Som telesne postihnutý a tiež som absolvoval ústav. Podľa môjho názoru by ste ho do ústavu (ústavnej školy) mali dať, medzi deťmi mu bude dobre, naučí sa žiť s ľuďmi. No samozrejme, aspoň cez víkendy musí byť doma, hoci by bolo určite lepšie brať ho domov denne, ale to je už na vás. a Pracujem v ústave, kde máme mentálne postihnuté deti aj dospelých. Je to zariadenie s denným pobytom, rodičia nosia svoje deti od 6 hodiny ráno do 16.30 h. Máme rodičov, ktorým táto forma vyhovuje, venujú sa aj práci, aj dieťaťu. A z vlastnej skúsenosti viem, že to nie je ten socialistický ústav, ako si niekto predstavuje. Deťom sa venujú odborníci. Deti, ktoré tu sú, sa rozvíjajú rôznymi smermi podľa vlastných záujmov (výtvarne, hudobne, ručné práce a pod.). Mamičke, ktorá hľadá formu ústavu pre svoje dieťa, takéto zariadenie odporúčam. Menšie deti, ktoré máme, vodia dokonca ošetrovateľky na vyučovanie do špeciálnych škôl. a Radí psychológ Na to, čo ste napísali, mám viacero reakcií, ale najsilnejšia je: hľadajte pomoc. Hovorte o tom, čo sa vo vás deje. O vašej láske, zlosti, radosti a hneve. O tom, aký je svet nespravodlivý a o tom, ako milujete život a chcete žiť a pracovať, ako chcete ísť ďalej a byť šťastná. Hľadajte ľudí, s ktorými môžete hovoriť o tom, čím ste za posledné roky prešli, čo ste stratili, získali a o vašich snoch. Hovorte

o tom s manželom, príbuznými, priateľkami, kolegyňami a známymi. Hovorte o svojich pochybnostiach, zahanbení, závisti a túžbe. Hovorte o tom, čo by ste chceli dosiahnuť, o tom, ako by ste sa chceli vrátiť do práce. Hovorte o tom s ľuďmi, ktorí zažili niečo podobné. Veľkou pomocou by pre vás možno mohli byť matky, otcovia a súrodenci podobne postihnutých detí. Možno by ste sa mohli pokúsiť obrátiť na niektoré z organizácií, ktoré pracujú s mentálne a telesne postihnutými deťmi a ich rodinami. Navštívte zariadenia, kde sa o postihnuté deti starajú. Poproste manžela, nech hľadá pomoc spolu s vami. Možno sa potom rozšíria možnosti vášho výberu. A potom sa rozhodnite. Máte právo sa rozhodnúť. A nik z nás vám nemá právo vyčítať vašu voľbu. Mgr. Boris Sopko Poznámka: Vybrali sme len tie anketné hlasy, ktoré sa k pobytu v ústave vyjadrujú pozitívne. Opačný pohľad je totiž pre členov SDS príliš samozrejmý. -red- Podujatia / Festivals Hymna športujúcich davníkov Hej, davňáci, ešte prídu na nás lepšie časy. Aj choroby aj neduhy chyťme za pačesy! Olympiáda, chceme byť múdrejší, dajme telu zabrať, budeme zdravejší! (Olympiáda, Vysoké Tatry, Stará Lesná 26. septembra 2003) Na počesť slávneho textu všeslovanskej hymny, ktorý uzrel svetlo sveta (na budúci rok bude výročie) pred 170 rokmi. Vznikol v novembri 1834 v Prahe, keď sa náš básnik, vtedy 21-ročný Samo Tomášik rozplamenil hnevom aj údivom, že uprostred tamojšieho českého Stavovského divadla v obecenstve našiel iba málo Čechov. A tak v hostinci U Zlatého vola potom napísal: „Hej, rodáci, eště naše Slowenská řeč žije; pokuď naše věrné srdce za náš národ bije..." na melódiu poľskej mazúrky. (O štyri roky vyšiel text knižne s názvom Na Slovany s prvým veršom: „Hej, Slowáci..." a mutácie tejto piesne sa stali o sto rokov hymnami, najprv Poľska, potom Slovenska a napokon aj Juhoslávie.) -red-