Snart stundar nattenUnder två år har Jokkmokks vårdcentral deltagit i ”Palliativa registret” (www.palliativa.se). I den här rapporten vill vi redovisa våra erfarenheter och synpunkter. Vi har haft viss nytta av jämförelsen med andra vårdeneheter. Vi har ändrat rutiner för trycksårsprofylax och skapat ett stöd-dokument för ”trygghetsordinationer”och en distriktsköterska har anpassat en ”checklista” lokalt. Arbetsinsatsen för deltagande i registret är dock omfattande och för vår enhet och primärvårdsenheter i allmänhet tror vi inte att kontinuerligt deltagande är effektivt använd tid. Utformingen av registret är inte anpassat till primärvård och fokuseringen på farmaka känns inte aktuell. Vi skulle istället vilja försöka skapa öppna möten, efter att patienter avlidit, för reflektion tillsammans med de som deltagit i vården.

• Jokkmokks vårdcentral hade i Öppna jämförelser från SKL ett extremt utfall år 2007. Vi hade en mycket hög andel människor över 80 år som avled på sjukhus, då inräknat de som slutade sina dagar på OBS-avdelningen. Kontroll visade att uppgifterna stämde men redan påföljande år hade vi fördelning som övriga vårdenheter i glesbygd med OBS-avdelning. Efter ett år rapporterade vi ”Vad är det som ska brytas i ”bryt”-samtalet” (länk till AllmänmedicinsBD nr?)

• En viktig erfarenhet av kontrollen och arbetet med registreringen är en förståelse av hur stor denna uppgift är för alla medarbetare i primärvården. Jag minns fortfarande den mycket speciella känslan av vördnad inför livet och vårt arbete som genomströmmade mitt medvetande när jag ögnade igenom det år som skulle kontrolleras. Jag kände till samtliga namn, inte så att jag var patientansvarig läkare för alla men på en liten ort täcker man för varandra, har jourer och telefonförfrågningar. Dödsplatsen kontrollerades i handlingar. Då såg jag ju hur otroligt mycket möda med behandlingar utredningar och omvårdnad som utförts oberoende av var patienten slutligen avlider. Här är också vår viktigaste invändning mot palliativa registret där man inte registrerar även om man skött individen i åratal och den slutligen avlider på sjukhus. Så tappas en stor del av vårt arbete bort för värdering och reflektion. I det följande presenteras registreringen och våra synpunkter och diskussioner i röd text .

• Ingången är förutom dödsplats att i efterskott se vilka som uppfyller kriteriet ”väntat”. Detta löste en oändlig och ofruktbar diskussion om definition. Formuläret hittas på hemsidan.(Länk tillDödsfallenkät.pdf) Rättsmedicinsk obduktion exkluderar deltagande.För oss är uppdelningen i ”väntad” och ”oväntad” lite konstlad, vi borde kanske reflektera något också över de oväntade dödsfallen.

• Förutom persondata anges grundsjukdom och om tidpunkt för sista läkarbesök, (däremot inhämtas inget medgivande om deltagande i registret, från eventuella anhöriga. )

• ”Brytsamtal” det vill säga information om att patienten är döende givits till patient och anhörig av läkare eller sjuksköterska. Ordvalet ”bryt” och ”brytpunkt” är olyckligt. (vår kritik kommenterades av företrädare för registret på ett lite akademiskt och obegripligt sätt) Samtidigt kan vi ana brister i information från ”specialister” i en del förlopp, eller att patienten inte tagit till sig denna. Det gör ibland vården komplicerad. Vi ser det mera som ett kommunikations-förlopp, bemötande. Då ibland svårare att exakt dokumentera som ett enkelt ”genomfört”.

• Tidpunkten till förlust av förmågan till självständiga beslut, autonomi, noteras. Många av kommunens patienter har förlorat denna lång tid före sen palliativ fas.

• Smärtskattning med VAS-skalan bokförs liksom inte lindrande symtom och om specialistkompetens tillfrågats om dessa. Trycksår noteras liksom grad av dessa.VAS-skalans många begränsningar och invändningar mot denna har diskuterats, inte minst gäller det kommunens patienter. Vi är också tveksamma till nollvisioner vad gäller symtom och även trycksår. Obehagliga vändningar i absoluta slutskedet bör undvikas. Risk för överdriven polyfarmaci och medikalisering och även biverkningar.

• Därefter skriftlig ordination av injektionsläkemdel mot oro/ångest, andnöd, rosslighet, smärta, illamående sista dygnet. I denna fråga har vi haft en lång och intressant diskussion. Vi har utformat ett stöd-dokument för ordinationen med ett fåtal välbekanta preparat som hålls i lager. Ordinationen ska dock vara individuell.(länk till ”trygghetsordination”). Genom att automatiskt ge samtliga väntade dödsfall dessa ordinationer skulle vi uppnå en palliativ målsättning till priset av medikalisering. Möjligen beslutar vi så, för att inte fastna i en farmakologisk diskussion som inte utvecklar vården, det handlar mera om vårt bemötande.

• Vilka som var närvarande i dödsögonblicket registreras. Det är inte alltid patienten önskar närvaro. Om patientens val av dödsplats kunde tillgodoses och hur många olika vårdinrättningar som besökts de sista två veckorna i livet. Vi kunde tillfråga mera exakt patientens vilja om dödsplats om möjligt. Någon gång är det motiverat med annan vårdinrättning exv efter fall med fraktur.

• Har anhöriga erbjudits eftersamtal? Kommunen har en rutin för detta, praktiskt naturligt vid överlämnande av tillhörigheter. Vi söker finna former och vem som ska vara ansvarig för att organisera det praktiskt. Distriktsköterskorna har haft vid hemvård.

• Hur nöjd var personalen med den vård som givits? Intressant och viktig fråga att utgå ifrån vid reflektion, den kan leda vidare!

• Nedan följer ett bildspel med våra ”resultat” sammanställt av Yvonne Larsson. Jämförelser sker med data från kommunen och övriga vårdcentraler i Norrbotten. Det är en massa jobb med att göra en sådan sammanställning. En sådan är nödvändig för att presentera arbetet för övriga på vårdenheten. Delar av diskussionen har redovisats ovan. Vår bedömning är att vi inte får ut så mycket mera av registreringen nu. Vi kan dock tänka oss en uppföljande registrering i framtiden.Vi förstår att utformningen av registret ska passa många olika vårdformer och kanske främst palliativa enheter. Frågorna är operationaliseringar av missförhållanden som tidigare utredningar påvisat. Delar av detta är nog enklare att lösa, ibland utan farmaka och teknikaliteter, med närvaro och bemötande på vår lilla enhet.

• I vårdvalet i NLL ingår deltagande i palliativa registret och vår ledning önskar därför att vi fortsätter. Vi frågar oss om vi inte skulle satsa tid och energi på att ordna reflekterande utvärderingsmöten istället. Det skulle kunna utveckla vården och våra kulturella föreställingar om döden.

• Distriktsköterskan Gudrun Spiik har även gjort en lokal anpassning av check-lista som stöd för dsk som får en palliativ patient i hemsjukvård.(länk)

Snart stundar natten

• Snart stundar natten – så inleds flera avsnitt i Dag Hammarskölds ”Vägmärken”. Modern lär ha läst denna gamla tyska psalm i familjens nyårstradition. Carl-Henning Wijkmark prisbelönta roman ”Stundande natten” utspelas på en palliativ enhet.

• Palliativa gruppen på vårdcentralen består av Yvonne Larsson, Gudrun Spiik, Yasmine Walter,Vivian Mattsson och Peter Olsson

Palliativa registretNov 2007- Nov 2009

Jokkmokks kommun

&

Jokkmokks Vårdcentral

www.palliativa.se

Antal avlidna 159v45 2007 - v45 2009

• Antal palliativa 76• Obs avd: 29 st• Eget boende med basal hemsjukvård: 8 st• Eget boende 1• Särskilt boende: 35• Kort tids boende: 3

• Ej palliativa• Avlidna i Jokkmokk 30 + 8 = 38• Avlidna på annat sjukhus 45

Anslutna vårdenheter i Norrbottens länSjukhus

•Gällivare Gemensamvårdenh. avd 6Luleå Sunderby lung medÖvertorneå PV VC akutavd

Primärvårdsenheter•

Arvidsjaur Obsavdelning 2Haparanda VCJokkmokks VC

Kortidsboenden•

Gällivare Wasara Hem

Särskildaboenden•

Arvidsjaur säboGällivare EnenGällivare GunillahemGällivare HedgårdenGällivare Malmberget LövbergaGällivare säbo demensGällivare Älvgården NybyggarenGällivare Älvgården RallarenGällivare Älvgården SvedjanJokkmokk säbo/omsorgKalix Näsbygården/ÄngsgårdenKalix RosengårdenKalix RönngårdenKalix Sjöbovillan/Hemgården/GärdetKalix Skogsgläntan/Kristallgården

Hospice/palliativ slutenvårdeenheter•

Kalix palliativ enhet avd 3dPiteå PAVA Piteå älvdals sjukhus

Hemsida: www.palliativ.se

Trycksår Vårdcentralen

Trycksår Kommun

VAS Vårdcentralen

VAS Kommun

Kvalitetsindikator Vas Vårdcentralen

KvalitetsindikatorVAS Kommun

Symtomlindring Vårdcentralen

Symtomlindring Kommun

Smärta Vårdcentralen

Smärta Kommun

Illamående Vårdcentralen

Illamående kommun

Oro Vårdcentralen

Oro Vårdcentralen

Rosslighet Vårdcentralen

Rosslighet Kommun

Kvalitetsindikator Ordination av opioid Vårdcentralen

Kvalitetsindikator Ordination av opioid Kommun

Antal vårdplatser sista 2 v i livet Vårdcentralen

Antal vårdplatser sista 2 v i livet kommun

Tappat förmågan till självbestämmande Vårdcentralen

Tappat förmågan till självbestämmande Kommun

Valfrihet av dödsplatsen Vårdcentralen

Valfrihet av dödsplatsen Kommun

Information till patienten Vårdcentralen

Information till patienten Kommun

Information till anhöriga Vårdcentralen

Information till anhöriga Kommun

Väntade dödsfall Vårdcentralen

Väntade dödsfall Kommun

Närvarande vid dödsfallet Vårdcentralen

Närvarande vid dödsfallet Kommun

Eftersamtal till närstående Vårdcentralen

Eftersamtal till närstående Kommun

Personalskattning Vårdcentralen

Personalskattning Kommun